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Entre cobayes et partenaires. L’expérience des patients dans l’économie morale de la recherche clinique en cancérologie

Thèse soutenue le 22 septembre 2014
Benjamin Derbez

Texte intégral

1Composition du jury :

Monsieur Patrice Bourdelais, directeur d’études à l’ÉHESS, directeur de l’INSHS du CNRS (directeur de thèse) ;
Madame Danièle Carricaburu, professeure à l’Université de Rouen ;
Madame Dominique Memmi, directrice de recherches au CNRS;
Madame Anne Paillet, maîtresse de conférences à l’Université de Versailles Saint-Quentin-en-Yvelines;
Monsieur Bertrand Pulman, professeur à l’Université Paris 13-Nord (directeur de thèse) ;
Madame Vololona Rabeharisoa, professeure à l’École des Mines de Paris.

2Thèse sous la co-direction de Patrice Bourdelais (DR ÉHESS) et Bertrand Pulman (PR Université Paris 13-Nord), soutenue le 22 septembre 2014.

Résumé

3Basée sur une enquête ethnographique doublée d’une recherche socio-historique, cette thèse interroge à la fois l'image du « cobaye » et celle du « partenaire », fréquemment associées aux patients qui participent à des essais cliniques en cancérologie. Les données de terrain recueillies entre 2008 et 2010 au sein de services de recherche clinique en oncologie médicale, indiquent en effet que, par-delà la problématique classique du consentement éclairé, la participation des malades à la recherche repose sur la production et la mise en circulation négociée, dans les interactions patients-investigateurs, de sentiments moraux (espoir/confiance) et de pratiques spécifiques de care (soin) qui constituent ce que l’on pourrait appeler  une "économie morale" de la recherche clinique en cancérologie. La mise en perspective socio-historique de cette économie morale locale dans la structure globale des rapports de pouvoir (économique, politique, social) qui caractérise la recherche clinique en cancérologie au plan national et international permet cependant de comprendre comment le processus normalisation éthique de l'activité expérimentale observé sur le terrain repose aussi conjointement sur un ensemble de techniques de gouvernement - du côté des professionnels - et d’assujettissement - du côté des patients. Centrée sur l’analyse contextualisée des pratiques quotidiennes des acteurs et de leur expérience, cette thèse constitue ainsi une contribution critique à la réflexion bioéthique sur l’expérimentation humaine.

Abstract

4Between guinea pigs and partners: Patients’ experience in the moral economy of cancer medicine.
Based on an ethnographic field work and a socio-historical investigation, this thesis challenge both the image of the "guinea pig" and that of "partner", frequently associated with patients who participate in clinical trials in oncology. indeed, field data collected between 2008 and 2010 in clinical research services in medical oncology, indicate that, beyond the traditionnal issue of informed consent, patient participation in research relies on the production and the negociated criculation of moral feelings (hope / trust) and specific practices of care, in patients-investigators interactions, which constitute what might be called a "moral economy" of clinical research in oncology. Setting this local moral economy in the overall structure of power relations (economic, political, social) that characterizes the clinical cancer research at national and international level, by the mean of socio-historical research allows us, however, to also understand how the process of ethical normalization of the experimental activity observed in the field is based on a set of governmental techniques – on the professionals side - and subjectification – on the patients side. Centered on the contextualized analysis of daily practices of the actors and their experience, this thesis is thus a critical contribution to ethical reflection on human experimentation.

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Pour citer cet article

Référence électronique

Benjamin Derbez, « Entre cobayes et partenaires. L’expérience des patients dans l’économie morale de la recherche clinique en cancérologie », L’Atelier du Centre de recherches historiques [En ligne], 2014, mis en ligne le 31 décembre 2014, consulté le 14 décembre 2017. URL : http://journals.openedition.org/acrh/6205

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Auteur

Benjamin Derbez

-Enseignements :
De formation initiale en philosophie, Benjamin Derbez a enseigné cette discipline en lycée de 2003 à 2008. Sa thèse a reçu un financement de l'institut National du Cancer (2008-2011). Il est actuellement ATER en sociologie à l'Université Paris 13-Nord (UFR Santé, Médecine, Biologie Humaine) ;
Il enseigne actuellement (2012-2015) et est co-responsable, avec Marc Bessin et Zoé Rollin, de séminaires de recherche à l’ÉHESS (niveau Master, doctorat)- « Sociologie du cancer « (2014-2015), -« Autour du cancer : enquêter sur la maladie grave » (2013-2014), - « L’enquête en sciences sociales sur le cancer : postures, politiques, éthique »(2012-2013) ;
-Principales responsabilités :
En 2014,  il a été co-organisateur du colloque La production des subjectivités dans le domaine du cancer, soutenu par l’INCa, le Campus Condorcet et la MSH Paris-Nord, 5-6 juin, MSH Paris-Nord, Saint-Denis,  (http://cancersubject.sciencesconf.org/);
Entre 2012-2014, Benjamin Derbez a été initiateur et coordinateur (avec Zoé Rollin) du groupe de travail SHS et cancers au sein du Réseau des jeunes chercheurs Santé & Société (http://www.reseau-sante-societe.org/2012/11/02/presentation-4/);
Depuis 2012, il est membre - du CERES (conseil d'évaluation éthique pour les recherches en santé) de l’Université Paris Descartes (http://www.ethique-clinique.com/ceres.html) et - de l’AMADES (association Anthropologie médicale appliquée au développement et à la santé);
-Benjamin Derbez est l’auteur notamment de:
- Produire des sujets de recherche en cancérologie : entre soins et expérimentalisation du corps malade, Colloque La production des subjectivités dans le domaine du cancer, MSH-Paris-Nord, Saint-Denis, 5-6 juin 2014 ;
- Entre gouvernement et subjectivation : le recrutement des sujets les essais cliniques en cancérologie, Colloque international Produire des savoir, gouverner des populations, Lyon, 10-13 septembre 2013 ;
- Le recrutement des patients dans la recherche clinique en cancérologie comme assujettissement, Journée d’étude Trajectoires du cancer et subjectivation, Brest, Université de Bretagne Occidentale, 14 mars 2013 ;
Pour en savoir plus consulter : http://iris.ehess.fr/index.php?788 et http://esopp.ehess.fr/;
E-mail : bdrebez [arobase] gmail [point] com.

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