- 1 Ces deux enquêtes étaient dirigées par France Lert à l’Inserm et financées par l’ANRS, Sidaction et (...)
1Entre 2002 et 2006, j’ai eu l’occasion d’effectuer plusieurs terrains, principalement en Guadeloupe et Martinique et occasionnellement en Guyane et en Haïti, pour préparer l’adaptation d’une enquête nationale sur le VIH/sida (ANRS-VESPA-DFA), puis pour réaliser ma recherche postdoctorale sur les relations de soin aux Antilles1. VESPA (VIH : Enquête sur les personnes atteintes) devait analyser les conditions de vie et la situation sociale des personnes suivies pour le VIH dans les hôpitaux ; mon post-doctorat interrogeait la relation de soins et les conditions de sa pérennisation. Enquêter à la fois sur le sida, les hôpitaux, les soignant.e.s, les patient.e.s et la culture fut une expérience mémorable, difficile et riche en rencontres. Travailler dans les départements d’outre-mer (DOM) et en Haïti implique de se confronter à des univers de pluralisme culturel et thérapeutique, de migrations, de précarité – et de très grande pauvreté en Haïti – et conduit à constater une forte tension entre une offre de soins bien meilleure que dans les territoires voisins et des pratiques d’exception sanitaire et juridique liées au contexte postcolonial. Plusieurs recherches montrent en effet que les Antilles et la Guyane sont non seulement d’anciennes colonies françaises, héritant d’une matrice coloniale toujours active dans les rapports sociaux et politiques, mais sont aussi les frontières caribéennes et américaines poreuses de la France et de l’Europe, où les lois sur l’immigration et les droits des migrants malades s’appliquent de façon variable (Benoît, 2007). Des reconduites à la frontière de migrant.e.s haïtien.ne.s, dans des conditions parfois inacceptables d’un point de vue humanitaire (notamment après le passage du cyclone Luis à Saint-Martin en 1995), avaient ainsi marqué ces territoires singuliers. L’action des travailleurs sociaux pour soutenir les migrant.e.s séropositif.ve.s et pour leur permettre un accès – contesté – à la citoyenneté française était ainsi consacrée à la résolution de situations parfois insolubles, du fait de procédures de plus en plus kafkaïennes, mises en place pour limiter l’entrée et la mobilité sur le territoire national.
2L’objectif de cet article est de rapporter les difficultés et enjeux de la prise en charge, les questions anthropologiques qu’elle soulève y compris pour les professionnel.le.s sur place, et enfin les doutes et déroutes de l’ethnologue sur ce terrain particulier. La recherche a permis de mettre en évidence le vécu de patient.e.s pris.es dans « une épidémie politique » (Pinell, 2002), entre le poids des inégalités, les forces et limites du système de soins, les stigmatisations et les discriminations sociales et ethno-raciales dans l’accès au droit et à la santé, quelques années seulement après le début des multithérapies et au moment de leur arrivée en Haïti.
3En 2002, le comité du tourisme du département avait lancé une campagne publicitaire intitulée « La Guyane : personne ne vous croira ! ». En effet, difficile de raconter ce qui se vit en Guyane et d’être crédible, tant le dépaysement mais aussi la complexité sociologique et sanitaire du département sont déroutants. À l’hôpital de Cayenne, les infectiologues et dermatologues avaient développé une connaissance empirique du VIH, et menaient des recherches avancées en collaboration avec leurs collègues de la Caraïbe. Il.elle.s soulignaient la difficulté à prendre en charge des personnes de communautés culturelles diverses ou des migrant.e.s, originaires d’Haïti, du Surinam, du Brésil ou d’autres îles caribéennes, souvent en situation irrégulière et vivant donc sans papiers ni accès aux soins.
4La population de Guyane est en effet composée de multiples groupes de population, originaires de régions et de continents différents, et dont les conditions de vie, la légitimité sociale, le droit à la citoyenneté et l’ancienneté dans le département sont très variables. Cela engendre une hiérarchie socio-économique et raciale très complexe, ancrée dans les traces de la matrice coloniale, qui est également spatialement perceptible. En 2002, le marché de Cayenne m’avait ainsi étonnée par la diversité des produits vendus bien-sûr, mais surtout par l’organisation spatiale des vendeur.se.s en fonction de leur origine et de la nature du stand ou de l’étal qu’ils tenaient. Le marché couvert accueillait les créoles et les restaurateurs laotiens qui vendaient sur des paillasses en dur, le marché extérieur les Hmong, qui vendaient sur des tables de broc, alors qu’à l’arrière les Haïtiens et les Marrons vendaient à même le sol des produits locaux.
5Quitter Cayenne pour Kourou, c’est passer du xxe au xxie siècle en quelques heures de route, et réaliser la forte présence d’ingénieurs métropolitains et de leurs familles éventuelles, travaillant au centre spatial et vivant dans des ghettos de luxe qui génèrent une prostitution périphérique. Partir à Kourou, c’est aussi pouvoir rejoindre les îles du Salut, qui ont servi de bagne à la France pendant des décennies, et où fut enfermé Alfred Dreyfus pendant son exil. Condamné.e.s, mis à l’index, exilé.e.s, isolé.e.s, enfermé.e.s, puni.e.s et rabaissé.e.s… tel était en effet le sort réservé autrefois à celles et ceux qui causaient un trouble à l’ordre public et étatique, ou aux malades que l’on confinait car ils représentaient une menace sanitaire. La Guyane, comme d’autres colonies, s’est construite dans cette résonance coloniale d’une loi édictée dans la France hexagonale et mise en œuvre par les fonctionnaires, face à des populations autochtones ou déportées pour le travail esclavagiste. En 2002, la logique de ségrégation spatiale des indésirables continuait à planer dans le traitement social des personnes vivant avec le VIH comme, avant elles, celles atteintes de la tuberculose, qu’il fallait isoler et confiner dans les sanatoriums. La beauté du bagne m’a semblé insolente : des cocoteraies de forte densité ont envahi le moindre centimètre carré de sable, quand les plantes, qui ont réussi à se glisser et ramper dans et hors des cellules pour plonger dans d’anciennes canalisations et arrivées d’eau, prouvent leur incroyable capacité de résistance et de résilience. Comme celles dont Dreyfus a dû faire preuve, tout comme les personnes vivant avec le VIH, notamment celles contaminées lors de rapports de prostitution autour de la base spatiale, avec beaucoup moins de chances de succès.
6Comment favoriser la prévention du VIH dans ce contexte ? Comment tenir compte de la grande diversité de la population et faire passer des messages de prévention jusque dans les communes les plus isolées ? C’est à Saint-Laurent-du-Maroni que j’ai posé la question à Diane Vernon, anthropologue. Elle travaillait depuis des années auprès des descendants des Noirs Marrons, les Ndjuka du Surinam et les Saramaka de Guyane. Son approche de la médiation culturelle hospitalière était celle de l’anthropologie culturelle voire culturaliste. Elle partait des représentations culturelles de la santé et de la maladie de ces populations pour tenter de les aider à mieux comprendre le sida, ses symptômes, ses modes de transmission ainsi que les moyens de s’en protéger et de se soigner. Ne pouvant être considéré comme un « virus », le sida était plus souvent associé à une maladie connue dans la nosologie vernaculaire, le Kundu, qui était traitée par des rituels ou par des remèdes traditionnels (Carde, 2016). Elle avait aussi concocté un programme de prévention du VIH à destination des Ndjuka, en utilisant les catégories explicatives locales. Parallèlement, Diane Vernon travaillait aussi avec les soignant.e.s sur leurs propres représentations sur les Marrons, et surtout pour trouver des outils et des mots qui puissent servir à l’interprétation transculturelle de la prévention et des méthodes de prise en charge. Assurant aussi la traduction dans certaines consultations médicales, l’anthropologue veillait toujours à éviter les malentendus culturels, dont elle savait qu’ils pouvaient contribuer au décès des personnes.
7Découvrir Haïti en août 2004 fut un choc. Celui qui naît de la confrontation à la misère, à l’extrême pauvreté, au bruit, à la pollution, à l’instabilité politique après la chute du président Aristide, aux violences sociales et à la présence de la Mission des Nations unies pour la stabilisation en Haïti (Minustah) et de ses chars d’assaut. Celui qui naît aussi face aux capacités de créativité, d’agentivité et de résilience d’un peuple marqué par toutes les épreuves politiques, économiques, sanitaires, écologiques possibles ; ou encore face à la beauté de certains paysages préservés de la déforestation et de l’érosion des sols. Traverser Port-au-Prince est un périple, et si l’on y prête attention, les inégalités socio-économiques et raciales continuent de dessiner le paysage, entre les quartiers des hauteurs toujours habités par les plus favorisés, et des quartiers de plaine bien plus pauvres. La misère était aussi visible dans les tas d’immondices du centre-ville laissés à l’abandon faute de structures d’État susceptibles de les faire ramasser, autour desquels des marchandes tenaient vaillamment le marché central.
8Haïti venait enfin d’avoir accès aux antirétroviraux en 2003, et la mise en place des traitements dépendait surtout de la capacité du système de santé à atteindre les personnes infectées. J’ai rencontré des actrices associatives, et notamment une assistante sociale qui a mentionné la situation des femmes victimes de violences (et surtout de viols) de la part d’un conjoint, d’un parent ou le plus souvent d’un voisin qu’elles ne pouvaient dénoncer, faute de soutien et par peur des représailles. Ces viols les exposaient au VIH et à des grossesses non désirées dont le suivi, qui aurait dû permettre de réaliser un dépistage précoce et d’envisager un accouchement sécurisé, était souvent très voire trop tardif.
9Je me suis rendue au centre Geskhio pour assister à des consultations d’annonce et tenter d’accéder aux représentations de la maladie chez les soignant.e.s et les patient.e.s, et de comprendre le poids de la misère sociale dans le développement de l’épidémie. L’idée était aussi d’interroger l’hypothèse de migrations thérapeutiques de personnes fuyant vers les DOM pour y trouver des soins et des traitements. Hypothèse que plusieurs médecins en Guadeloupe avaient déjà invalidée, ayant constaté que la majorité des patient.e.s haïtien.ne.s avaient découvert leur séropositivité dans le département. L’une de ces médecins en était même arrivée à se demander si ce n’était pas un passeur de migrant.e.s qui contaminait les femmes en leur imposant des viols en échange de son aide pour quitter le pays par la mer des Caraïbes, dans des conditions terribles de navigation et sur des embarcations de fortune.
10Dans la salle d’attente de Gheskio, près d’une centaine de personnes attendaient leur tour pour entrer dans des bureaux et rencontrer un médecin ou toute autre personne susceptible de leur annoncer le résultat du dépistage. Des écrans de télévision étaient censés les divertir ou les informer au sujet du VIH. Je me souviens de ces images évoquant le sort des malades en Afrique, d’une maigreur effrayante, associant inexorablement sida, avilissement physique et mort. Comment les patient.e.s pouvaient-il.elle.s anticiper l’annonce de leur éventuelle séropositivité en regardant cela ? C’est dans le bureau d’une employée qui faisait des annonces à la chaîne que j’ai pris la mesure du choc, notamment celui vécu par Alain, sidéré devant l’annonce d’un changement radical de vie.
Le test est positif. Cela veut dire que maintenant vous ne pouvez plus avoir de relations sexuelles, vous ne pourrez plus avoir d’enfants, vous ne pourrez plus travailler comme avant, et vous ne pouvez plus voyager et pas aller vers les États-Unis. Vous devez prévenir votre partenaire, mais n’en parlez pas à vos amis car vous serez rejeté.
11Ce jeune homme noir, élégant bien qu’issu d’un milieu très modeste, avait construit le projet, coupé net par cette annonce, de rejoindre sa cousine en Guadeloupe et de travailler dans son salon de coiffure. J’avais envie de lui souffler que ce n’était pas vrai, qu’il pourrait refaire tout ce qui venait de lui être interdit, mais je n’ai rien pu dire si ce n’est demander à l’annonceuse pourquoi elle lui avait dit tout cela : « Pour qu’il se calme et qu’il réfléchisse, et surtout qu’il revienne nous voir pour lui donner un traitement… » Je ne sais si cette forme d’annonce était plutôt exceptionnelle, mais elle était véritablement violente.
12J’ai aussi assisté par la suite à une formation au counseling que Catherine Tourette-Turgis, chercheure française en psychologie de la santé, proposait aux professionnel.le.s du VIH, en mettant l’accent sur les enjeux et les suites du diagnostic, ainsi que sur l’écoute attentive des réactions des patient.e.s. À travers des jeux de rôle, elle les formait patiemment à intervenir avec bienveillance dans ce moment mémorable de bifurcation, pour que leurs patient.e.s puissent continuer à se projeter positivement dans la vie. Paul Farmer, médecin et anthropologue impliqué dans le centre de santé de l’organisation à but non-lucratif « Partners in Health » du Plateau central, que j’ai contacté sans pouvoir le rencontrer, proposait quant à lui le DOT-HAART : la délivrance à domicile et la surveillance directe de la prise de traitements antirétroviraux hautement actifs, par des agents de santé communautaire (Farmer et al., 2001). Ayant constaté la difficulté de l’observance des prescriptions nombreuses et coûteuses par des malades démunis, ses équipes favorisaient un accompagnement direct par des intermédiaires concerné.e.s et formé.e.s. Paul Farmer soulignait la nécessité de lutter non seulement contre un virus, mais surtout contre les inégalités socio-économiques et ethno-raciales et les violences structurelles, dans une posture d’anthropologie politique critique qui a rompu avec l’anthropologie culturelle, et qui a profondément changé notre regard sur la santé. Il ne s’agissait plus seulement de proposer du counseling et des programmes culturellement adaptés, mais bien de combattre des maladies issues de la colonialité du pouvoir et de la misère, créées par une exploitation et une domination françaises et américaines qui ont laissé le pays exsangue, et la population démunie face à des virus introduits par les populations dominantes.
13En 2002, la grande complexité de la prise en charge du VIH en Guadeloupe tenait à la proportion parmi les porteurs du virus de personnes de nationalité étrangère (de 25 % à 56 % selon les sites), majoritairement haïtiennes, et de personnes vivant dans la précarité (plus de 75 %) ainsi qu’à la difficile fidélisation des patient.e.s dans des files actives qui affichaient un taux de fuite de plus de 20 % dans l’année suivant le diagnostic. Le sida se profilait donc comme une maladie sociale et politique, dépendant de décisions politiques et juridiques susceptibles d’améliorer l’accès à la citoyenneté et à la santé de personnes particulièrement vulnérables. Dans les services de santé, les soignant.e.s et les assistantes sociales devaient développer une agentivité extraordinaire pour pérenniser la prise en charge de personnes vivant dans des conditions de logement très altérées, parfois sans accès à l’eau potable, et souffrant d’isolement, comme beaucoup de ces hommes de plus de 50 ans, ouvriers précaires, diagnostiqués tardivement et ne mesurant pas toujours les causes ni les conséquences de cette maladie inquiétante.
- 2 Sur la prise en charge des toxicomanes au crack séropositifs, voir Mulot (2010).
14Bernard était l’un d’entre eux. Il était hospitalisé pour le VIH et pour une altération générale de son état de santé. À 56 ans, de phénotype noir, issu d’un milieu rural, il n’avait pas de famille autour de lui, et seuls les frères et sœurs de son Église adventiste venaient le soutenir à l’hôpital, pour lui rappeler la nécessité de prier, d’être fidèle à Dieu et d’espérer trouver, si ce n’est la santé, au moins le salut de son âme. Bernard était très faible, parfois au point de n’avoir pas la force de soulever le bras et de manger. Parfois, un autre malade, y compris le jeune toxicomane au crack avec qui il partageait sa chambre2, venait l’aider à manger, ce que ne faisaient pas certaines aides-soignantes. L’une d’elles préférait le menacer de poser une perfusion s’il ne se décidait pas à manger.
15Sa voisine de la chambre d’en face était décédée, non pas du VIH mais d’une maladie qui l’avait, elle aussi, tellement amoindrie qu’elle n’avait plus été en mesure de s’alimenter. Elle non plus n’avait pas été aidée pour la prise de ses repas. De tous les facteurs de son décès, la sous-alimentation de fin de vie semblait être le seul sur lequel une action mécanique et relationnelle aurait pu être possible. Fallait-il que j’aide ces personnes à manger, comme le faisait ce jeune patient ? Fallait-il que je signale aux médecins ou à la cheffe de service que l’incapacité de cet homme à se nourrir et l’absence d’aide de la part des aides-soignantes contribuaient à l’affaiblir tragiquement ? Ce dilemme éthique et déontologique reposait sur une alternative : d’un côté, respecter l’obligation de neutralité, me taire et ne pas intervenir dans la relation de soins, pour restituer ultérieurement la situation observée et analysée, au risque de ne pas porter assistance à une personne en danger ; de l’autre, intervenir et faire passer en premier lieu les obligations juridiques et humanitaires de la société civile et de la condition hospitalière, au risque de dénoncer certains membres du personnel de l’hôpital.
16J’ai pris deux décisions : informer la médecin de ce que j’avais observé, sans attendre le long délai habituel de restitution des observations de terrain dans les services, et apporter moi-même de bonnes choses à manger à Bernard. La médecin a réagi positivement en enjoignant son équipe de prendre le temps de nourrir les patient.e.s affaibli.e.s et a montré l’exemple en s’y employant immédiatement. Pour ma part, j’ai demandé à Bernard pourquoi il ne mangeait pas. Il m’a juste fait comprendre que la nourriture de l’hôpital était mauvaise et qu’il ne trouvait rien à son goût. Le cercle vicieux s’était ainsi installé : alimentation fade, faible ration ingurgitée, perte d’énergie et d’appétit, baisse de la capacité à se nourrir et peur devant la menace de perfusion renforçant son repli sur lui-même. Je lui ai alors tout simplement demandé ce qui lui ferait plaisir. Sa voix faible n’a pas hésité à me répondre : du pain d’épices. Je me souviens de son sourire quand je lui ai fait manger ce premier morceau de pain d’épices béni, qui semblait le ramener d’outre-tombe. Il n’en a pris qu’un petit peu la première fois, puis davantage et, à chacune de mes visites, je lui ai apporté un pain d’épices. À mon grand bonheur, au bout d’une semaine, je l’ai enfin retrouvé debout dans sa chambre. Son sourire, sa joie et la conscience que l’équipe, les traitements et le pain d’épices l’avaient sauvé, en cette occasion, ont apporté le réconfort nécessaire pour que les soignant.e.s, les patient.e.s et l’ethnologue que j’étais puissent persévérer et transformer l’équation aléatoire de l’engagement individuel auprès des malades en une prise en charge collégiale et personnalisée.
17En Martinique, c’est essentiellement au niveau du CHU de la Meynard que se jouait la prise en charge des patient.e.s, complétée par le portage associatif qui contribuait au maintien de leur vie sociale et citoyenne. Les difficultés rencontrées en 2004 relevaient plus des problèmes de stigmatisation, de précarité des personnes atteintes et de représentations négatives sur le VIH. L’équipe soignante était très soudée et bénéficiait d’un management participatif horizontal, permettant à chacun.e de s’exprimer lors des réunions quotidiennes de bilan de suivi des patient.e.s. Une consultation d’observance avait été mise en place, reprenant aussi les formations de Catherine Tourette-Turgis sur le counseling. Des prises en charge « sur mesure » étaient proposées, dans une conception avant-gardiste de la médecine personnalisée, reposant sur un protocole pluriel impliquant éventuellement le suivi à domicile pour les plus précaires qui n’était pas sans rappeler le DOT-HAART de Paul Farmer en Haïti. Le travail consistait alors à pérenniser les prises en charge en évitant de perdre de vue les patient.e.s les plus vulnérables, en faisant du service un havre de compréhension. Il s’agissait de les accompagner pour leur permettre de vivre avec le VIH et de penser non plus que leur vie s’arrêtait, mais qu’elle devait au contraire continuer et qu’ils pouvaient nourrir des projets d’enfants, de mariage, de construction de maison, de renouveaux professionnels…
18Je me souviens particulièrement de Julie, une femme de phénotype noir de 35 ans, rayonnante mais prudente, qui était suivie depuis plusieurs années et qui avait bénéficié d’un accompagnement complet. Elle était active, vivait en couple et n’avait pas d’enfants, mais commençait à s’autoriser à y songer. Elle me parlait de la difficulté qu’elle avait eue à surmonter l’annonce de sa séropositivité, mais aussi le soutien qu’elle avait trouvé auprès de l’équipe, et notamment de l’infirmière chargée de l’observance des patients, qu’elle présentait comme « un ange ». Sa charge virale était indétectable. Elle pouvait vivre une vie presque ordinaire, sans que le virus ne la diminue. J’ai été marquée par sa réponse à la question que je lui adressais : vous considérez-vous comme une personne malade ? « Je suis une personne malade, mais je ne me sens pas malade. Et si être malade, c’est être malade comme les gens qui sont malades, alors je ne suis pas malade. » Elle résumait ainsi simplement les différences d’acception du mot maladie en français que les anglophones distinguent en plusieurs termes : sickness, disease, illness ou evil, badness. Elle soulignait la difficulté à affirmer une identité de femme qui ne dépende pas du virus, et son souhait ardent de ne pas être totalement réduite à ce virus. Ni son ressenti physique ni son ressenti social ne correspondait à la représentation sociale ordinaire de personnes séropositives marquées, amoindries, empêchées et limitées physiquement, et donc stigmatisées dont elle tenait à se distinguer. Elle revendiquait sa différence, sa résilience et sa capacité à se projeter dans la vie qui faisaient d’elle une personne bien vivante, et pour longtemps.
- 3 La pandémie de Covid-19 soulève en 2020 les mêmes problématiques.
19Ainsi, la survie des personnes séropositives dépendait de la nature et de la qualité de la prise en charge, et pas seulement des traitements. Avec le recul, il me semble que ce terrain a permis de mettre en exergue les différentes échelles géographiques, mais aussi politique, culturelle et sanitaire de l’épidémie de sida dans la Caraïbe francophone. L’héritage colonial français avait produit une domination économique qui permettait aux plus privilégiés d’avoir accès à la prévention et à des soins, y compris en quittant leur département pour se faire soigner en Europe, tandis que les plus démunis souffraient d’inégalités, voire de discriminations cumulées dans l’accès à la citoyenneté, à la santé et aux soins. La lutte contre ces inégalités passait par une reconnaissance du droit à la santé et à la mobilité des personnes d’une part, par une mobilisation politique et juridique d’autre part, et enfin par la formation des équipes soignantes, non pas seulement aux différences culturelles des populations, mais bien à la prise de conscience des inégalités structurelles et des stigmatisations croisées dont pouvaient être victimes leurs patient.e.s3. Cela pouvait alors se traduire par des pratiques d’empowerment d’une part, de counseling d’autre part, et par des collaborations scientifiques régionales et internationales indispensables à la survie des malades. Ce fut une grande leçon de vie, de gratitude et d’anthropologie pour la jeune chercheure que j’étais.