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Les expériences alimentaires des personnes atteintes de cancer : continuités et ruptures au prisme des dimensions locales et globales

Introduction au numéro
Patrice Cohen, Hélène Hoarau and Armelle Lorcy

Full text

  • 1 Voir les hommages publiés en son nom dans les journaux en ligne Anthropology of Food (Crenn, 2010) (...)

1Ce numéro d’Anthropology of Food est dédié à Annie Hubert (1941-2010)1, anthropologue de l’alimentation qui a été pionnière en France dans son approche anthropologique et pluridisciplinaire du cancer du rhinopharynx, en contribuant à la construction d’une épidémiologie socio-culturelle des liens entre alimentation et cancer. Son travail, sa personnalité et sa vie ont inspiré chacun de nous trois dans notre engagement dans cette thématique et dans la construction de ce numéro. Nous pensons très fort à elle en rédigeant cette introduction et à la publication des articles qui suivent.

  • 2 Colloque organisé par le Laboratoire d’analyses socio-anthropologiques du contemporain du Sophiapol (...)

2Toutefois la genèse de ce numéro est le fruit de notre rencontre fortuite lors du colloque «  Les terrains du cancer : mutations et/ou constantes du "modèle" de santé français ? » à Nanterre en 20142. Alors que chacun d’entre nous commençait à participer aux activités du Réseau NACRe qui s’ouvrait aux Sciences Humaines et Sociales (voir l’interview de Paule Latino-Martel à ce sujet), nous avions constaté que les recherches anthropologiques sur les liens entre alimentation et cancer étaient peu nombreuses. Poussés par la curiosité d’en savoir davantage et animés par la volonté de faire le point sur les recherches dans ce domaine, l’idée de ce numéro a germé comme une réponse à cette motivation commune.

  • 3 Nous tenons à remercier les personnes ayant contribué à la révision et à la traduction de l’appel à (...)
  • 4 Notamment le Centre International de Recherche sur le Cancer (CIRC), et le World Cancer Research Fu (...)
  • 5 En France, l’Institut National du Cancer (INCa) et l’Agence nationale de sécurité sanitaire de l’al (...)

3Lancé en 20153, l’appel à contributions international à l’origine de ce numéro questionne comment les liens établis actuellement entre alimentation et cancers permettent d’identifier une construction sociale et politique d’une nouvelle question de santé. En effet, depuis une trentaine d’années, l’étude des liens entre alimentation, nutrition et cancer est au centre de très nombreuses enquêtes épidémiologiques, nutritionnelles et médicales et mobilise au niveau international et national des réseaux scientifiques actuellement très actifs (voir notamment en France le Réseau National Alimentation Cancer Recherche – NACRe, ou aux États-Unis, le World Cancer Research Fund - WCRF). Ces enquêtes concernent tant l’impact multiple des cancers et des traitements anti-cancéreux sur les comportements alimentaires que le rôle de la nourriture par rapport au développement de la maladie. Elles favorisent par ailleurs la mise en place de groupes et de conférences de consensus à l’échelle internationale contribuant à l’établissement de recommandations de politiques de santé publique à la fois globalisées4 et propres à chaque pays5. La considération des liens entre alimentation et cancers constitue non seulement une question médicale ou de santé publique qui est en train de se construire, mais aussi une véritable question de société aux nombreuses ramifications dans les pratiques sociales.

  • 6 Ceci ayant été analysé comme une véritable économie morale notamment par Fassin (2009) et Fassin et (...)

4Le cancer étant devenu l’une des principales causes de morbidité et de mortalité à une époque de forte médicalisation, sanitarisation et nutritionnalisation des sociétés contemporaines6 – tournées vers la recherche de la santé ou de la légitimation des questions sociales à travers elle – nous souhaitions questionner la lutte contre le cancer par l’alimentation en tant qu’origine possible d’une véritable « réforme alimentaire » en profondeur dans nos sociétés. Les recommandations et les campagnes de prévention incitent en effet à l’adoption d’une alimentation protectrice contre le cancer et valorisent des régimes alimentaires « sains » et « équilibrés » pour une population générale. À ce titre, les changements alimentaires semblent d’autant plus importants que les personnes sont atteintes elles-mêmes d’un cancer. Ainsi, nous avons identifié l’étude de leurs expériences alimentaires qui commencent à être documentées dans le domaine des sciences sociales (Locher et al., 2009, 2010 ; Bell et al., 2009, 2010 ; Cohen & Legrand, 2011 ; Hoarau et al., 2012 ; Fontas et al., 2014 ; Fontas, 2016 ; Lorcy, 2014) – comme une voie comparative fructueuse.

  • 7 Toutefois, nous remercions tous les auteurs pour leur contribution.

5Malgré la diversité des thématiques proposées, ce numéro creuse encore davantage le sillon de l’étude du rapport à l’alimentation des personnes atteintes de cancer, au centre de la plupart des textes reçus en amont du processus de sélection (évoquant des études de cas en France, Espagne, Grande-Bretagne, Canada, Cambodge, Cameroun, Maroc, Mexique ou Inde). Nous avons retenu ici les textes apportant une plus-value significative à une réflexion concernant l’expérience alimentaire des personnes atteintes du cancer7.

6L’ambition de ce numéro est de mettre en perspective diverses études de cas analysées dans des pays différents dans l’objectif d’identifier à la fois des récurrences dans les relations que les personnes atteintes de cancer entretiennent avec leur alimentation, et à la fois leurs particularismes et leurs logiques. Les articles publiés ici suivent un même fil conducteur, celui des changements alimentaires, abordés selon des approches à la fois différentes et complémentaires sur des terrains parfois riches en contrastes. Ils nous permettent de faire ressortir cinq facettes des changements vécus par les personnes atteintes de cancer, comme autant de pistes de réflexion. Elles ne sont pas exhaustives, mais elles ouvrent des clés de compréhension – qui pourront être creusées, approfondies, ou élargies dans l’avenir – pour mieux saisir ce qui se trame au niveau social et culturel dans les liens entre alimentation et cancers.

Particularismes alimentaires selon les études de cas : le rôle des configurations sociales et pathologiques

7Les études de cas présentées dans chacun des articles mettent au jour des particularismes alimentaires inscrits dans des configurations sociales, institutionnelles, familiales ou individuelles particulières et se rapportant à une expérience de la maladie selon les types de cancer, leurs stades et leurs traitements, ainsi que leurs pronostics.

8Ainsi, ces textes montrent des particularismes nationaux qui sont confortés ou même accentués par les méthodes d’investigation. La situation décrite au Cambodge par Meriem M’Zoughi insiste sur les configurations culturelles et sociales de l’alimentation et de la maladie qui conditionnent très fortement les pratiques alimentaires des malades. Cette étude décrit et analyse une prise en charge du cancer encore peu institutionnalisée et ce dans un climat de méfiance vis-à-vis des médecins cambodgiens. Ce sont les représentations culturelles de l’alimentation et du cancer qui créent ici du sens dans l’expérience des femmes traitées pour un cancer du sein dans un hôpital de Phnom-Penh, parmi les rares institutions médicales du pays qui traitent les cas de cancers.

9Les analyses faites en France (Sandrine Bretonnière et ses collègues ; Marine Fontas), en Espagne (Lorenzo Mariano Juárez et ses collègues), ou au Canada (Mai-Lei Woo Kinshella) révèlent, de leur côté, que c’est plutôt la problématique de l’impact des recommandations nutritionnelles qui se confrontent aux attentes et besoins des malades. Ces pays ont en commun une prise en charge des cancers très institutionnalisée et des recommandations nutritionnelles qui se trouvent souvent relayées au sein des institutions médicales. C’est au travers de cette dialectique complexe entre l’adéquation des messages nutritionnels et de l’expérience des malades que sont construits ces articles. Les habitudes alimentaires culturelles et sociales ne sont pas pour autant absentes, mais elles ne sont abordées qu’au travers des filtres générés par l’expérience de la maladie très fortement marquée par l’univers médical institutionnel ou par des collectifs d’accompagnement des malades après leurs traitements.

10Les types de cancer, leurs localisations et les stades de la maladie inscrits dans une prise en charge médicale – ce que Marie Ménoret (2007) a appelé les « temps des cancers » – jouent un rôle très important dans les particularismes alimentaires des expériences relatées ici.

11Les conséquences des traitements ou de l’évolution du cancer qui ont des effets secondaires sur l’altération du goût (traitement du cancer des poumons par chimiothérapie à base de sels de platine, avec des durées de survie relativement courtes) ou sur les organes masticateurs et de la digestion (altérations de la gorge ou de la bouche des personnes atteintes de cancer du larynx) nécessitent pour les malades de trouver des solutions afin d’adapter leurs pratiques alimentaires (Fontas) ou de trouver de nouvelles façons de s’alimenter (Mariano Juárez).

12La situation des personnes vivant avec un cancer déclaré en rémission (notamment avec un cancer du sein qui enregistre un taux de survie parmi les plus élevés, ou d’autres favorisant des rémissions relativement longues) interroge la dimension chronique des cancers qui inscrit les personnes dans de nouvelles temporalités alimentaires. Kinshella étudie ainsi à Vancouver les changements alimentaires des personnes désignées comme des « survivants du cancer » (Twombly, 2004) ayant suivi des groupes d’empowerment, dont l’objectif est de rester en bonne santé et de prévenir des récidives. Bretonnière et ses collègues, dans une étude réalisée en Île-de-France auprès de personnes atteintes de cancer vivant dans des conditions économiques précaires, analysent les récurrentes inquiétudes de perte ou d’augmentation de poids excessives engendrées par les traitements (chimiothérapie, hormonothérapie, radiothérapie) et l’initiative d’un réseau de santé territorial pour accompagner ces personnes atteintes de cancer, préoccupées par leur alimentation à partir d’« ateliers-nutrition ».

Des expériences alimentaires au prisme des contextes médicaux

  • 8 Voir notamment Alonso Castellanos et al., 2014 ; Belqaid et al., 2014 ; Bernhardson et al., 2008 ; (...)
  • 9 Voir notamment Bidlack, 1996 ; INCa, 2009 ; Meuric & Besnard, 2012 ; Senesse et al., 2012 ; Senesse (...)

13Au fil des « temps du cancer » (Ménoret, 2007), les caractéristiques biologiques et physiologiques des cancers ou les effets secondaires de leurs traitements induisent, selon les cas, des perturbations sensorielles, gustatives, métaboliques qui sont déjà bien documentées dans la littérature médicale et nutritionnelle8. Toutefois au-delà des dimensions strictement biologiques et nutritionnelles, ce sont les expériences alimentaires et les conditions de vie des personnes vivant avec un cancer qui sont au centre de nouvelles interrogations (Ganzer et al., 2015 ; Morley & Neufeldt, 2001 ; Ottosson et al., 2013). Et si une littérature scientifique en nutrition existe pour proposer des guides et des recommandations nutritionnelles ou des conseils diététiques personnalisés9, les quelques travaux en sciences sociales sur l’alimentation des personnes atteintes de cancer montrent que soit ces recommandations sont insuffisantes pour répondre aux besoins et expériences des malades, soit que les relais médicaux institutionnels ne sont pas complètement adaptés (Fontas, 2016).

14Les malades, en quête d’informations, peuvent être tentés par des autorités alternatives, se tourner vers des personnes de proximité ou construire leurs propres repères par Internet et/ou les médias (Cohen & Legrand, 2011 ; Fontas, 2016). Ils peuvent se confronter à des normes nutritionnelles qu’ils ont du mal à appliquer (Bell et al., 2009 ; Lorcy, 2016) ou qui nécessitent de nombreux réaménagements de leur mode de vie et relationnel (Lorcy, 2014 ; Morley & Neufeldt, 2001 ; Mróz et al., 2011 ; Mróz & Robertson, 2015).

15Toutefois, au travers de l’alimentation, c’est l’expérience même du cancer qui est interrogée. Et des travaux récents insistent sur les dimensions de l’intime, des subjectivités et de la recherche d’autonomie des malades (Marche, 2006 ; Vega (dir.), 2016 ; Derbez et al. (dir.), 2016) ou sur leur travail réflexif et biographique afin de construire leurs choix en fonction de leur suivi médical et des diverses ressources sociales, culturelles, familiales dont ils disposent (Ménoret, 2007 ; Broom & Tovey, 2008 ; Cohen et al., 2016).

16Les articles de ce numéro confortent les résultats de travaux antérieurs, en soulignant que l’alimentation pour les personnes atteintes de cancer – et/ou pour leurs proches – constitue une préoccupation quotidienne. Les textes insistent ainsi sur plusieurs dimensions de ces changements au sein des expériences alimentaires des personnes vivant avec un cancer. Elles sont diverses et se déclinent selon des dimensions biologiques, nutritionnelles, sociales, culturelles, sensorielles ou psychologiques.

  • 10 Les recommandations nutritionnelles énoncées renvoient au rapport aux normes. Au sujet de l’expérie (...)

17Quoiqu’il en soit, les interactions avec le monde médical demeurent primordiales, car elles structurent l’ensemble de l’expérience du cancer. Selon les pays et les centres de soins, une prise en charge conventionnelle peut être proposée afin de limiter les risques de dénutrition et d’infection pour les soignés et pour mieux les aider dans leur quotidien. Quand des recommandations nutritionnelles10 sont accessibles au sein d’une prise en charge hospitalière, elles peuvent répondre aux expectatives de certains patients. Cependant, cette prise en charge nutritionnelle en cancérologie peut aussi faire l’objet de dysfonctionnements, ne répondant pas toujours aux attentes et besoins des malades (Bell et al., 2009). Les prescriptions diététiques peuvent alors donner lieu à une opposition de la part des soignés, les changements alimentaires imposés devenant trop brutaux, source de frustration, d’angoisse et de désarroi comme le décrivent Mariano Juárez et ses collègues pour les hommes atteints du cancer du larynx en Espagne. En effet, ceux-ci se trouvent dans l’impossibilité de continuer à manger par la bouche et doivent réapprendre à s’alimenter. Pour cela, ils devraient suivre les recommandations des médecins qui les incitent à trouver des solutions techniques et nutritionnelles. Celles-ci deviennent difficilement acceptables pour eux, car elles n’améliorent pas ou très peu leur image corporelle qui reste leur préoccupation majeure tant elle entrave, selon eux, leur relation à l’autre. M’Zoughi aborde, quant à elle, la double facette des recommandations faites par les oncologues aux femmes atteintes du cancer du sein étudiées à Phnom-Penh au Cambodge. Si certaines permettent de justifier et même de légitimer des prescriptions énoncées dans la culture khmère, d’autres sont en contradiction avec un certain nombre d’interdits alimentaires, engendrant une « cacophonie alimentaire » (Fischler, 2001), documentée aussi dans d’autres espaces nationaux comme en France (Cohen & Legrand, 2011 ; Fontas, 2016).

  • 11 La culpabilité ressentie par les personnes atteintes d’un cancer et en rémission, par rapport à dif (...)

18Ce sont les effets pervers des préconisations nutritionnelles en termes de culpabilité, de moralisation des comportements ou d’inquiétude qui transparaissent ensuite dans les articles de Kinshella et de Bretonnière et ses collègues. Au Canada et dans la continuité des travaux de Bell (2010), Kinshella analyse les connotations moralisatrices des recommandations nutritionnelles relayées par les groupes de soutien aux personnes atteintes du cancer en rémission. En promouvant des « bons » aliments et en mettant en garde contre des « mauvais » aliments, ces formations à la « nutrition saine » induisent des effets pervers dans l’assimilation des connaissances parmi les participants. Cette étude identifie des sentiments de culpabilité11 et de stigmatisation ressentis par celles et ceux qui ont été atteints d’un cancer et qui réalisent qu’ils auraient développé leur maladie en raison de mauvaises habitudes alimentaires. La compliance aux recommandations nécessite alors pour ces personnes un travail de restauration de la confiance en soi favorisé par un soutien familial et des proches. Dans le cas des cancers où une prise en charge nutritionnelle spécifique n’est pas requise et que seules des injonctions souvent lapidaires des professionnels de santé incitent les personnes à manger « normalement », « sainement », à « ne pas maigrir », à « ne pas grossir », à « faire du sport » ou à « avoir une activité physique régulière », les configurations décrites par les articles de Bretonnière et ses collègues ou Kinshella montrent que des « inquiétudes nutritionnelles » sont inhérentes non seulement aux traitements médicaux, à l’évolution de la maladie, mais aussi aux recommandations elles-mêmes. Les incitations à équilibrer l’alimentation et les apports nutritionnels pour rester en bonne santé et pour éviter une récidive sont d’autant plus déstabilisantes qu’aucun conseil ou recommandation adapté au cas de chacun ne sont proposés. Dans cette période d’inquiétude et d’incertitude, ces hommes et ces femmes (ayant été) atteints d’un cancer vont alors, pour la plupart, chercher à adopter un nouveau mode alimentaire propre et rassurant dans un espace social qu’il leur faudra redéfinir.

Entre le local et le global : la recherche de son mode et de son espace alimentaires

  • 12 Cette reconfiguration concerne les choix, l’approvisionnement, la préparation et la consommation al (...)

19En fait, c’est toute une « reconfiguration de l’espace social alimentaire »12 (pour reprendre M’Zoughi qui s’inspire de Poulain [2012, 2013]) en situation de cancer qui transparaît avec des variations dans l’ensemble des articles proposés. Dans tous les cas, cet espace social est bousculé notamment par de nouveaux choix alimentaires qui dépendent tant de l’expérience individuelle du cancer que des recommandations, voire des injonctions nutritionnelles internationales relayées par certains États au travers des dispositifs de santé ou dans de nouveaux dispositifs. Autrement dit, le cancer implique une redéfinition de l’espace social alimentaire déterminé par un ensemble de facteurs situés entre le local et le global. Plusieurs auteurs de ce numéro montrent non seulement les difficultés, les inquiétudes, les errements, mais aussi ce que les personnes (ayant été) atteintes d’un cancer mettent en place pour trouver un nouveau mode alimentaire propre. De nouveaux choix alimentaires s’imposent selon le type de cancer, son impact physique, les traitements thérapeutiques adoptés et les ruptures qu’ils peuvent occasionner (Fontas ; Mariano Juárez et al.), l’interprétation culturelle faite de la maladie (M’Zoughi) et la diversité des renseignements recherchés et obtenus par les (anciens) patients. Ces informations peuvent provenir des proches, des autorités non conventionnelles, d’Internet, des magazines et des ouvrages grand public, des équipes médicales (Fontas) ou des groupes de soutien pendant (Bretonnière et al.) ou après (Kinshella) un cancer.

20L’espace social alimentaire devient alors un espace d’initiatives, de « proactivité » (Bretonnière et al. ; Kinshella), de quête d’autonomie pour retrouver un contrôle sur son corps et sur sa vie, notamment dans un contexte de responsabilisation et de moralisation des individus (Bell, 2010 ; Kinshella). Inspirées par leur propre expérience, les informations acquises et les recommandations qui leur sont prodiguées, les malades opèrent une sorte de « bricolage » traduit de différentes manières dans les articles. Bretonnière et ses collègues utilisent le concept d’« autonomie performative » (proposé initialement par Bretonnière en 2016) pour rendre compte des capacités décisionnelles des personnes atteintes d’un cancer à accepter ou à refuser les soins et/ou les recommandations dispensées. Elles sont ainsi amenées à trouver des ressources accessibles en dehors des murs de l’hôpital. La recherche de repères alimentaires en dehors de l’institution occupe ainsi une grande part d’énergie de ces malades qui sont parfois perdus par la diversité et les contradictions des conseils et des messages en la matière. L’initiative d’un réseau local de santé de proposer des ateliers-nutrition favorise alors de nouvelles continuités dans les trajectoires alimentaires. Ce n’est pas tant le modèle de transmission des connaissances qui joue ce rôle, mais plutôt une animation participative propice à l’écoute des besoins des malades, dont l’autonomie se trouve vivifiée dans un cadre collectif jugé par eux rassurant. Cette autonomie performative rejoint le concept d’« empowerment » (Twombly, 2004) lequel est utilisé par Kinshella dans le cas des personnes en rémission d’un cancer au Canada qui cherchent à adopter une alimentation limitant les risques de récidive et à avoir un confort de vie. Les régimes de santé fortement diffusés dans la société canadienne trouvent dans ces groupes de soutien un relai faisant adopter à certains de nouveaux régimes alimentaires. Des aliments sont alors valorisés (le quinoa [Chenopodium quinoa], comme pseudo-céréale à haut potentiel nutritif, est l’aliment désigné comme emblématique par l’auteur) tandis que d’autres sont « diabolisés » (comme par exemple le sucre, nourrissant le cancer).

21Enfin, dans cet espace d’initiatives, Fontas détaille, pour sa part, les « stratégies d’adaptation alimentaires » instaurées après le diagnostic de cancer par les malades et leur entourage. Elle offre une approche complémentaire aux « stratégies individuelles » décrites par Bretonnière et ses collègues. Ces stratégies font l’objet d’un « bricolage », cette fois entre le local et le global, en cherchant à répondre à de nouvelles normes alimentaires tout en prenant en compte l’expérience sensible du cancer. De fil en aiguille, la reconfiguration de l’espace social alimentaire nous permet de voir ce qui se joue ensuite dans la dynamique sociale.

Du sentiment de perte à l’isolement social : entre ruptures et continuités alimentaires

22Les articles publiés dans le cadre de ce numéro offrent une réflexion originale sur les changements alimentaires en termes de rupture et de continuité. Dans la temporalité de la maladie, Fontas explique comment « la trajectoire alimentaire » (concept emprunté à Corbeau [2007]) des personnes atteintes d’un cancer peut être faite de « ruptures » constatées à partir du diagnostic et dépendantes des traitements thérapeutiques entrepris ensuite. Ces ruptures alimentaires sont d’autant plus évidentes, saillantes et douloureuses dans le cas des cancers des voies aérodigestives supérieures (du sinus, pharynx, larynx ou bouche entre autres). À ce titre, Mariano Juárez et ses collègues décrivent le quotidien d’hommes dont la rupture est traduite en termes de « perte » : la perte d’une bouche qui n’est plus fonctionnelle, de la voix, du goût et du plaisir de manger laissant place à une « faim culturelle » insatiable. Au-delà des conséquences physiologiques et sensorielles, il s’agit d’une perte émotionnelle forte et profonde qui prend la forme d’une perte identitaire. Dérogeant malgré eux aux règles de la commensalité, aux manières de table standards et ressentant un sentiment de « honte », ils doivent alors faire face à une perte sociale, en évitant soigneusement les repas partagés et le malaise de certains convives.

23En effet, quelle que soit la forme de rupture occasionnée par le cancer, on observe dans de nombreux articles un impact social non négligeable. Qu’il s’agisse de « désocialisation alimentaire » (Fontas) ou d’« isolement social » (Bretonnière et al. ; Mariano Juárez et al. ; Kinshella), les personnes (ayant été) atteintes d’un cancer sont nombreuses à expérimenter ces situations de manière temporaire, voire parfois durable. Fontas montre ainsi combien la désocialisation alimentaire est contextuelle, dépendante des « perturbations alimentaires » ressenties (« en situation d’inconfort »), d’une situation socio-économique défavorable et du fait de vivre seul, faisant ainsi écho aux observations de Bretonnière et de ses collègues au sujet de l’« isolement social » de femmes et de mères seules en France et de Mariano Juárez et ses collègues en Espagne. Kinshella remarque également que même « en situation de confort » (pour reprendre l’expression de Fontas), comme en période de rémission d’un cancer, il existe toujours un risque d’isolement social non négligeable. Cette fois-ci ce sont les changements alimentaires amorcés et maintenus par ceux qui ont été atteints d’un cancer, pour limiter les risques de récidive de la maladie en mangeant « plus sainement », qui peuvent devenir un facteur d’isolement social lorsque ces pratiques ne sont pas partagées avec les proches.

24Plusieurs auteurs insistent alors sur l’importance de la convivialité comme mode de « resocialisation alimentaire » (Fontas) des personnes atteintes d’un cancer, favorisant un retour à la normalité et rétablissant une certaine continuité dans la vie quotidienne. Tout d’abord, Fontas explique qu’elle est facilitée en « situation de confort » lorsque les effets secondaires induits par les traitements diminuent voire disparaissent. Les personnes en traitement se sentent mieux disposées à reprendre une vie sociale pendant laquelle les proches témoignent de leur soutien au cours des repas par la convivialité et l’incitation à manger. Dans un contexte où l’organisation familiale peut être mise à mal par le cancer, les rencontres ponctuelles avec d’autres (anciens) malades, en participant à des groupes de support ou à des ateliers-nutrition par exemple, peuvent contribuer à rompre avec le poids de l’isolement. Bretonnière et ses collègues expliquent alors comment, en adoptant un modèle participatif (Education thérapeutique pour patients), ces ateliers en France contribuent non seulement à faciliter l’apprentissage de connaissances nutritionnelles, mais aussi à créer un espace de sociabilité et de convivialité avec ceux qui partagent une même expérience de la maladie. Cette participation leur permet de renouer les liens au sein des familles. Le partage d’une même représentation et d’une même compréhension des aliments au sein de groupes de support au Canada favorise même, selon Kinshella, la construction d’une communauté où les membres témoignent d’un soutien mutuel face à la crainte de la récidive et l’espoir de la guérison. Dans les deux cas, c’est la force du groupe (Aebischer & Oberlé, 2016), mais aussi un espace social qui leur est consacré qui aident ces malades à construire leurs propres repères dans la sphère alimentaire.

Changer son alimentation pour réordonner le monde

25L’influence de l’alimentation (au sens large, comprenant également les boissons, les compléments alimentaires et les préparations à base de plantes, etc.) sur les cancers est, de ce point de vue, construite scientifiquement autant comme facteur de risque que comme agent de protection (Hubert, 1991), voire de guérison. Ainsi, d’une façon plus large, le rapport entre alimentation et cancers renvoie à une vision ambivalente de la nourriture perçue tantôt comme nocive, tantôt comme bénéfique. Il rappelle de fait l’opposition anthropologique classique entre l’aliment conçu comme un poison ou comme un remède, ou celle de sain/malsain (Vigarello, 1999), retrouvée tout autant dans les représentations et pratiques profanes que dans des conceptions non conventionnelles (Cohen & Legrand, 2011). Alors que le cancer peut être considéré comme l’une des principales maladies de civilisation, les conceptions de la prévention (notamment primaire et secondaire) du cancer par l’alimentation tendent à résoudre non seulement le désordre des cellules non contrôlées du corps mais aussi celui de la société et des pratiques alimentaires jugées non conformes.

26C’est ce que développent ici la plupart de ces articles. Les changements alimentaires analysés dans ces textes montrent qu’ils impliquent, au-delà des choix ou des projets individuels, de nouvelles catégorisations de nourriture permettant de penser l’alimentation, mais aussi le monde qui environne les malades. Ainsi, les façons de « réordonner » sa santé et le monde par l’alimentation – comme le souligne Kinshella pour les survivants du cancer – constituent une véritable piste d’interprétation anthropologique de ces changements alimentaires. En ce sens, elle rejoint les réflexions développées dans le numéro dirigé par Anne Vega (2016) et publié dans le journal Anthropologie & Santé. Les auteurs y montrent comment les personnes vivant avec un cancer peuvent se saisir de leur expérience de la maladie « comme une opportunité de reconfigurer leur rapport à eux-mêmes, aux autres et à la société, c’est-à-dire de développer des formes d’autonomie sociale » (Vega & Pombet, 2016).

27Pour Fontas, en France, pour les personnes atteintes de cancer bronchique, il s’agit de réordonner les mondes spatio-temporels (organisation) des malades et de leurs familles, le monde sensoriel (restructuration du goût et des sensations alimentaires), les habitudes alimentaires (nouvelles catégorisations des aliments bons à manger, etc.). Pour M’Zoughi, au Cambodge, pour les femmes atteintes d’un cancer du sein, réordonner l’alimentation se construit en fonction des ressources culturelles pour penser l’alimentation des malades en l’adaptant aux représentations culturelles du cancer : éviction des aliments nocifs, recherche d’un équilibre et d’une modération alimentaires, renforcement du corps affaibli par la maladie et les traitements. Ces principes alimentaires inscrivent les malades dans des référents culturels qui se retrouvent en confrontation mais pas complètement contredits par le cadre interprétatif de la biomédecine locale.

28Pour Kinshella, au Canada, dans un environnement porteur d’informations de santé ambiguës et parfois contradictoires, les projets individuels de changements alimentaires suscités par l’empowerment des groupes de soutien des survivants du cancer font émerger deux modes de mise en ordre. Tout d’abord une mise en ordre biologique et symbolique entend répondre à l’expérience du cancer vécu comme une dépossession et une déconnexion entre les personnes et leur corps. Les incitations à l’autonomie les amènent ainsi à agir sur le propre lieu de leur dépossession (intérieur du corps), en changeant leur alimentation. Les sources de pollution (démonisation du sucre, refus des produits chimiques) sont ainsi déconseillées, voire bannies ; c’est l’accent sur la pureté des aliments complets et biologiques qui structure l’idéal d’un nouveau régime. Parallèlement, une mise en ordre morale et sociale se construit au travers de valeurs symboliques (pureté, pollution) non séparées de l’histoire sociale. Kinshella identifie ainsi des discours critiques exprimés par les survivants du cancer sur l’industrialisation du système alimentaire mondial. Certains survivants expriment également leur connexion à une communauté plus large de producteurs et de consommateurs en construisant un système alimentaire mondial alternatif (Beagan et al., 2010). Ils peuvent ainsi défendre l’agriculture et l’alimentation biologique, les productions alimentaires durables et éthiques (dont le quinoa est le symbole), la production de proximité et l’autoproduction de leurs propres légumes, comme cela a été déjà documenté dans d’autres travaux sur les personnes atteintes de cancers issus d’autres contextes culturels et nationaux (voir par exemple Broom & Tovey, 2008 ; Bégot, 2010 ; Cohen & Legrand, 2011 ; Cohen et al., 2016).

29Dans le cas français observé par Bretonnière et ses collègues, c’est la dimension émotionnelle qui est caractéristique et moteur de la réorganisation de l’alimentation et du monde opérée par les personnes atteintes de cancer. Ce sont les recommandations nutritionnelles avec l’inquiétude qu’elles occasionnent, en raison du manque de ressources pour les mettre en place, qui conduisent les personnes atteintes d’un cancer à trouver elles-mêmes des moyens d’y répondre. Mais, au-delà, réordonner le monde, c’est retrouver aussi le plaisir de la convivialité, de la commensalité dans l’entre soi, avec ceux qui partagent une même expérience de la maladie, et aussi avec les proches tout autant bousculés par le cancer et les ajustements qu’il impose dans l’intimité du quotidien.

  • 13 Lire les travaux portant sur les émotions des malades et de leurs proches en situation de cancer : (...)

30Enfin, au-delà des dynamiques d’autonomisation qui permettent aux malades d’agir sur leur corps, leur maladie ou sur leur vision du monde, des configurations de maladie ou des contraintes matérielles limitent leurs marges de manœuvre. Pour les malades atteints du cancer des voies aérodigestives (Mariano Juárez et al.), le monde se réduit à l’expérience de leur handicap physique et social. Ainsi, réordonner sa santé, son alimentation s’impose d’autant plus comme une contrainte quand manger ne conserve plus qu’une signification nutritionnelle dépourvue de sa dimension affective et identitaire. Dans ce contexte, réordonner le monde implique une lourde charge émotionnelle sur laquelle insistent les auteurs, qu’ils jugent trop souvent ignorée dans la littérature scientifique et dans les soins, mais pour laquelle quelques chercheurs ont déjà posé les jalons de descriptions et d’analyse13. Pour les survivants du cancer étudiés par Kinshella, la défense de ces valeurs naturelles et éthiques se trouve confrontée aux moyens financiers de ces survivants. La nourriture industrielle étant toujours moins chère, la nourriture biologique, équitable ou les compléments alimentaires et les vitamines étant toujours plus chers, la pauvreté constitue non seulement une contrainte mais aussi une frustration de ne pas accéder à cette alimentation, et un stress supplémentaire.

Conclusion

31En définitive, les articles de ce numéro montrent combien l’expérience alimentaire du cancer est un sujet sensible, traitant de l’intime à la croisée de l’expérience de la maladie et des multiples configurations médicales, institutionnelles, culturelles et sociales. Dévoilé dans toute sa diversité, sa complexité, sous de multiples facettes sociales et culturelles, il a été développé sans en avoir pour autant épuisé la fécondité. Il reste d’autant plus un sujet inépuisable selon les évolutions de nos sociétés et des inégalités sociales de santé grandissantes (Leclerc et al., 2000 ; Derbez & Rollin, 2016), à la croisée des avancées scientifiques et d’enjeux politiques changeants, ce qui pourra très probablement représenter une nouvelle piste de réflexion à creuser dans l’avenir, au prisme du local et du global. Au-delà de l’expérience de la maladie, il conviendrait aussi d’approfondir les liens entre alimentation et cancer comme une construction scientifique et politique – entre autres dans les coulisses de la santé publique – et d’interroger comment leur prise en compte dans le domaine de la prévention du capital santé peuvent se traduire par des productions de « réformes alimentaires ».

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Bibliography

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Notes

1 Voir les hommages publiés en son nom dans les journaux en ligne Anthropology of Food (Crenn, 2010) et Anthropologie & Santé (Perrey & Querre, 2011).

2 Colloque organisé par le Laboratoire d’analyses socio-anthropologiques du contemporain du Sophiapol - EA3932, et placé sous le patronage de la Société française d’ethnologie, dont une sélection des communications a été publiée dans le numéro d’Anthropologie & Santé 13, dirigé par Anne Vega, 2016.

3 Nous tenons à remercier les personnes ayant contribué à la révision et à la traduction de l’appel à contributions en anglais et en espagnol, dont Maryjo Otero.

4 Notamment le Centre International de Recherche sur le Cancer (CIRC), et le World Cancer Research Fund (WCRF) associé à l'American Institute for Cancer Research (AICR).

5 En France, l’Institut National du Cancer (INCa) et l’Agence nationale de sécurité sanitaire de l’alimentation, de l’environnement et du travail (Anses). Voir notamment « Conclusions des expertises scientifiques collectives s’appliquant à la population française », consultées le 15 septembre 2017 :

https://www6.inra.fr/nacre/Prevention-primaire/Vous-informer-sur/Conclusions-pour-la-population-francaise-des-expertises-scientifiques-collectives

6 Ceci ayant été analysé comme une véritable économie morale notamment par Fassin (2009) et Fassin et Eideliman (2012).

7 Toutefois, nous remercions tous les auteurs pour leur contribution.

8 Voir notamment Alonso Castellanos et al., 2014 ; Belqaid et al., 2014 ; Bernhardson et al., 2008 ; Boltong & Keast, 2012 ; INCa, 2006 ; Jakubowicz, 2006 ; Larsson et al., 2005, 2007 ; Ravasco, 2005.

9 Voir notamment Bidlack, 1996 ; INCa, 2009 ; Meuric & Besnard, 2012 ; Senesse et al., 2012 ; Senesse & Vasson, 2012 ; Rock et al., 2012.

10 Les recommandations nutritionnelles énoncées renvoient au rapport aux normes. Au sujet de l’expérience des personnes atteint d’un cancer dans leur rapport aux normes biomédicales et sociales, lire Vega, 2016.

11 La culpabilité ressentie par les personnes atteintes d’un cancer et en rémission, par rapport à différentes injonctions sociales, a été analysée dans plusieurs travaux : Saillant, 1988 ; Ménoret, 2007 ; Sarradon-Eck, 2004 ; Sinding and Gray, 2005 ; Bell, 2010 ; Vega, 2012 ; Maley et al., 2013 ; Lorcy 2016.

12 Cette reconfiguration concerne les choix, l’approvisionnement, la préparation et la consommation alimentaires.

13 Lire les travaux portant sur les émotions des malades et de leurs proches en situation de cancer : Cowley et al., 2000 ; Glajchen, 2004 ; Marche, 2006 ; Rizk, (dir.) 2007 ; Locher et al., 2010 ; McQuestion, 2011 ; Vega, 2012 ; Lorcy, 2014.

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References

Electronic reference

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About the authors

Patrice Cohen

anthropologue, Laboratoire sur les Dynamiques Sociales (DysoLab, EA 7476), Université de Rouen-Normandie (France), patrice.cohen@univ-rouen.fr

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Hélène Hoarau

anthropologue, Lab. CeDS EA 7440, Université de Bordeaux-CHU de Bordeaux (France), h.hoarau@free.fr

Armelle Lorcy

anthropologue, Centre de recherche du CHU de Québec-Université Laval (Québec, Canada), armelle.lorcy@hotmail.fr

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