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Apprivoiser et dépasser l’injonction de réforme alimentaire en situation de cancer (France)

How cancer patients adopt and remodel medical recommendations in nutritional health (France)
Sandrine Bretonnière, Anne Festa, Philippe Bataille and Laurent Zelek

Abstracts

In the field of oncology, patients face strong medical injunctions to engage in treatment, however demanding these may be. A parallel medical recommendation warns them against excessive weight loss or gain during and beyond the treatments. We investigated how patients react to this medical recommendation by conducting a sociological study and assessing nutrition workshops implemented by a regional health network in the Paris area. Our results show that the nutritional health medical norm is embraced by patients in the hope to enhance their chances of remission. When engaging in nutrition workshops, however, their primary goal is to create social bonds with other patients, and to assert their role whilst family food is destabilized during treatment. Patients thus conform to the norm of nutritional health for medical reasons but in parallel use it as a means to meet needs in their personal, social and family life.

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Full text

Introduction

1La dénutrition résultant des traitements chimio-thérapeutiques prescrits aux malades du cancer a été pendant longtemps une préoccupation du monde médical (Belghiti et al., 1983 ; Bozzeti et al., 1985 ; Bozzeti, 1989 ; Ravasco et al., 2003 ; Senesse & Vasson, 2012). Désormais, les oncologues sont aussi soucieux d’une prise de poids importante de leurs patients pendant les traitements, comme facteur de risque pouvant favoriser une rechute (Kwan et al., 2008 ; Chlebowski et al., 2006 ; Pierce et al., 2007 ; Schlienger et al., 2009 ; Zelek & Bouillet, 2012). Les traitements (chimiothérapie, hormonothérapie) sont ainsi actuellement corrélés à deux risques (perte et prise excessives de poids), chaque patient réagissant différemment. En cancérologie, l’injonction de soins, aussi violents soient-ils (Lebeer, 1997), s’accompagne d’une incitation à l’autonomie (Beauchamp & Childress, 1979 ; Menoret, 2015), qui fait référence ici à une double directive de la part des cancérologues : l’importance d’éviter de maigrir et de grossir pendant et au-delà des traitements. Pour certains malades, cela se traduit par la nécessité de changer ses habitudes alimentaires, parfois explicitée par l’oncologue.

2Comment réagissent les malades à cette injonction de stabilisation du poids alors même qu’ils sont confrontés à des traitements déséquilibrants ? Comment gèrent-ils leur alimentation, celle de leurs proches, les deux étant souvent imbriquées puisque les malades vivent leur maladie essentiellement au domicile et non plus à l’hôpital (Unicancer, 2013) ? En d’autres termes, que « fait » le sujet malade (Bataille, 2003) de cette recommandation médicale ?

3En nous appuyant sur deux enquêtes menées entre 2013 et 2015 dans deux régions françaises, nous analyserons comment les patients atteints de cancer que nous avons étudiés font état de ce que nous appelons une « inquiétude nutritionnelle », terme spécifique qui renvoie à un questionnement des malades sur des habitudes alimentaires à modifier ou à ajuster pour vivre mieux les soins et supporter leurs effets. Il s’agit d’une préoccupation liée au bien-être et à l’impact de la maladie et des traitements sur le déroulement de la vie quotidienne pour soi et ses proches. Ainsi, la notion de « risque » notamment en lien avec l’étiologie de la maladie ou avec la récidive – n’est pas dominante dans le discours des malades, même si elle est parfois sous-jacente. Ce terme de risque signifie plutôt une inquiétude par rapport à l’alimentation, déjà observée par Cohen & Legrand (2011) auprès d’individus atteints de cancer en France.

4Au-delà du constat de ces préoccupations alimentaires ressenties par de nombreuses personnes atteintes de cancer qui commencent à être bien documenté par la littérature en sciences humaines et sociales (Bell, 2010 ; Lorcy, 2014 et 2016), nous nous sommes aussi intéressés aux facteurs de changements alimentaires, notamment à partir de nouveaux dispositifs proposés aux malades. Par exemple, Patterson et ses collègues (2003) ou Muraca et ses collègues (2011) ont montré que certains dispositifs (tels que l’apport de compléments alimentaires ou les programmes nutritionnels spécifiques pour les malades du cancer) permettaient à des soignés de modifier leurs habitudes alimentaires. Mróz et ses collègues (2011) ont mis en exergue que des hommes atteints de cancer de la prostate mettaient en place des changements alimentaires notables grâce à la dynamique conjugale. Mais la pérennité de ces modifications est entravée par de nombreuses difficultés. Les prescriptions alimentaires peuvent être source de découragement pour les patients, comme cela a été constaté dans d’autres études au Canada (Bell et al., 2009 ; Lorcy, 2014). En France, notamment, les patients sont peu accompagnés par les équipes médicales et soignantes dans ce domaine (Cohen & Legrand, 2011 ; Fontas et al., 2014). En outre, les limitations budgétaires amplifient la difficulté à transformer l’alimentation individuelle et familiale.

5Au cours de nos recherches, nous avons eu l’occasion d’observer en Île-de-France un dispositif innovant proposant des « ateliers-nutrition » pour personnes atteintes de cancer et en situation de précarité lorsqu’elles se trouvent affectées par ces « inquiétudes alimentaires ». Nous en restituerons ici le contenu et les résultats en interrogeant la construction des réponses alimentaires par les malades qui « apprivoisent », mais aussi « dépassent » les injonctions de réforme alimentaire promues par la santé publique.

6Ainsi, après avoir précisé notre méthodologie et les données sur lesquelles nous nous appuyons, nous aborderons successivement une analyse des « inquiétudes alimentaires » exprimées chez les personnes atteintes de cancer rencontrées en Seine-Saint-Denis et à Nantes, puis les objectifs, contenus et résultats des « ateliers-nutrition » observés en Île-de-France.

Méthodologie

7Nous avons exploré ces questions à partir de deux investigations. L’une consiste en une recherche sociologique de trois ans sur les parcours de malades atteints du cancer (depuis le diagnostic et, selon les cas, jusqu’à la mort). L’autre est une évaluation d’un dispositif novateur d’« ateliers-nutrition » en dehors de l’hôpital, à destination de personnes atteintes de cancer et sous traitement ambulatoire. Après avoir détaillé chacune de ces investigations, nous présenterons nos analyses.

  • 1 Cette recherche sociologique de trois ans a été conduite par Philippe Bataille et Sandrine Bretonni (...)
  • 2 Les patients et patientes ont été essentiellement rencontrés au cours du cursus d’activité physique (...)

8La recherche sociologique (2012-2015), menée conjointement dans deux services hospitaliers d’oncologie (l’un d’oncologie médicale au CHU de Bobigny, en Seine-Saint-Denis ; l’autre d’oncologie thoracique au CHU de Nantes), contenait trois volets1 : (i) une observation participante et non-participante dans les consultations d’oncologie et lors des séances d’activité physique adaptée aux malades du cancer ; (ii) une enquête par entretiens semi-directifs auprès de 30 patients et de 30 médecins ou soignants (oncologues, infirmières et infirmiers, aides-soignantes) ; et (iii) une intervention sociologique (Touraine, 1978). Cette dernière, s’étant déroulée sur six mois2, a réuni quatorze malades (parmi les 30 patients d’oncologie médicale rencontrés en Seine-Saint-Denis) : douze femmes et deux hommes, âgés de 33 à 65 ans et confrontés à différents cancers, le cancer du sein étant très majoritairement représenté (N=9), alors que les autres cancers (vagin, cerveau, thyroïde, rein, larynx) ne concernaient respectivement qu’une seule personne (cf. Tableau 1, ci-dessous).

Tableau 1. Présentation des 14 patients ayant participé à l’intervention sociologique

Genre

Type de cancer

Traitement et stade la maladie

Nom (fictif)

Âge

Activités

Féminin

Sein

Hormonothérapie

Oriane

40

Photographe

En rémission. Pas de traitement

Asma

43

Garde d’enfants

Hormonothérapie

Julie

47

Infirmière

Hormonothérapie

Blandine

45

Employée dans la fonction territoriale

En récidive osseuse. Chimiothérapie

Anne-Catherine

49

Cadre dans l’administration para-publique

En rémission. Pas de traitement

Valérie

50

Professeur de lycée

Hormonothérapie

Maryline

50

Secrétaire dans l’import-export

Hormonothérapie

Aurore

60

Graphiste, en recherche d’emploi

En rémission. Pas de traitement

Anne-Gaëlle

65

Retraitée, ancienne cadre dans l’administration publique

Vagin

Hormonothérapie

Sarah

44

Secrétaire en petite entreprise, en recherche d’emploi

Cerveau

Radiothérapie

Elsa

33

A fait des études de droit, en recherche d’emploi

Thyroïde

En rémission. Pas de traitement

Ondine

38

Commerciale

Masculin

Rein

En rémission. Pas de traitement

Atman

50

Professeur de lycée

Larynx

En rémission. Pas de traitement

Serge

60

Retraité, ancien mécanicien dans l’automobile

9Les traitements qu’ils suivaient ou qu’ils avaient suivis étaient également variables. La chimiothérapie n’a pas été prescrite et administrée à tous les patients : l’une avait refusé l’hormonothérapie, une autre avait suivi une curiethérapie (traitement spécifique du cancer de la thyroïde). Deux étaient en cours de traitements aigus (chimiothérapie ou radiothérapie) ; la majorité des femmes étaient sous hormonothérapie. Les deux hommes n’avaient pas de traitement actif en cours.

  • 3 Notamment, nous avons débattu avec eux de la différence que les patients perçoivent entre eux et ce (...)

10Lors de l’intervention sociologique, consistant en douze séances de trois heures chacune, les sociologues ont abordé avec les malades les difficultés rencontrées pendant leurs parcours de soins3. À l’instigation des chercheurs, le groupe a choisi de solliciter des interlocuteurs extérieurs afin de tester et d’approfondir ses réflexions (Joly, 2017). Nous avons ainsi invité à nous rejoindre des intervenants issus du monde de la santé ou de l’action sociale, des associations de patients, de la société civile et du monde académique. Au cours de ces échanges, l’alimentation a été abordée à plusieurs reprises. L’analyse présentée dans cet article s’appuie sur ces discussions.

11Pour la seconde étude considérée, Sandrine Bretonnière et Philippe Bataille ont participé sur l’année 2013, en tant qu’observateurs, à des ateliers-nutrition mis en place entre 2013 et 2015 par un réseau territorial de santé d’Île-de-France: AcSanté 934. Nous nous référons dans notre texte à nos observations et aux résultats de l’évaluation de ces ateliers qui a été effectuée en interne par ce réseau.

  • 5 Chaque série d’ateliers consistait en une séance sur les principes nutritionnels, une séance de cho (...)
  • 6 « L’éducation thérapeutique n’est ni une simple information, ni un simple apprentissage, ni un simp (...)
  • 7 Dans le sens qu’il importe de prendre soin d’eux-mêmes, ce qui aurait une valeur ajoutée thérapeuti (...)

12Ce programme expérimental était destiné et proposé aux malades du cancer dans des configurations particulières : pour des personnes en situation de précarité, dont les traitements étaient administrés en ambulatoire. Afin de tenir compte du contexte économique, social, familial, professionnel de ces malades, le réseau a mené ce programme d’ateliers-nutrition hors les murs de l’hôpital et au plus proche du domicile de malades. Plus précisément, ces ateliers-nutrition5 ont été conçus par une équipe salariée du réseau (incluant des psychologues, des travailleurs sociaux et des infirmières) comme une « éducation à la santé par l’alimentation » en direction de femmes en situation de précarité atteintes d’un cancer du sein, en cours ou au-delà des traitements. Cette expérimentation, animée par une diététicienne et une assistante sociale du réseau, s’inscrit dans une démarche d’« éducation thérapeutique6 pour les patients »7 ou ETP afin d’améliorer la gestion des effets secondaires des traitements du cancer et d’inciter à utiliser l’alimentation en prévention secondaire (pour éviter les récidives de cancer). L’évaluation de ce dispositif, effectuée par la directrice et l’assistante sociale du réseau, a consisté en des séries de questionnaires et d’entretiens auprès des participantes. Une première série a été réalisée un mois après chaque série d’ateliers. Une seconde série de questionnaires et d’entretiens a été menée six mois après les ateliers. Nous nous référerons à cette évaluation dans la seconde partie de notre texte.

L’injonction du poids à stabiliser : des patients démunis et inquiets

L’inquiétude nutritionnelle concernant la stabilisation du poids

13Lors des entretiens individuels, au cours des ateliers-nutrition, les soignés expriment l’importance qu’ils accordent à leur alimentation et au besoin éventuel de modifier leurs habitudes pour stabiliser leur poids et diminuer le risque de rechute. Ils entendent les recommandations médicales sur la nutrition énoncées par leurs oncologues et s’en inquiètent. Certains prennent trop de poids, d’autres maigrissent, et ont le sentiment de s’étioler physiquement. Ils font face à des traitements longs, souvent de l’ordre de 12 à 18 mois pour un cancer du sein par exemple. À cela s’ajoutent les soins à long terme tels que l’hormonothérapie, qui dure cinq ans (dans l’état actuel des connaissances établies par l’Evidence-based medicine). Les effets secondaires durent tout aussi longtemps, même s’ils ne sont pas les mêmes pendant la chimiothérapie et l’hormonothérapie. Ainsi, la césure entre traitement et après-traitement, ou entre différentes phases de soins, est peu opérante, le passage à l’après-cancer n’est pas évident, tangible. Les conséquences des différentes étapes de la maladie s’accumulent. Nous constatons ici une superposition plutôt qu’une succession des « temps du cancer » (Ménoret, 1999).

  • 8 Octobre rose est un « temps » institué par l’INCa qui permet de coordonner l’action de tous les act (...)

14Qu’il s’agisse de prise ou de perte de poids, les malades que nous avons rencontrés en entretiens individuels ou lors d’observations à l’hôpital (consultation, journées d’information aux patients dans le cadre des activités du réseau territorial de santé ou d’Octobre rose8) expriment ainsi une inquiétude nutritionnelle qui les accompagne tout au long de ce long parcours thérapeutique dont la fin ne leur apparaît pas clairement. Les traitements perturbent leurs habitudes alimentaires. Ils comprennent qu’ils doivent faire attention à certains aliments car ces derniers peuvent neutraliser ou amoindrir l’impact des thérapies (à court terme). Ils doivent également se conformer à une norme de poids stable et s’y maintenir, car les oncologues leur indiquent que cette stabilité contribuera à minimiser leur risque de récidive. Mais tous les patients rencontrés dans l’étude sociologique ont exprimé l’absence de soutien de la part des structures hospitalières. Cela renvoie à ce qui a été observé par ailleurs (Cohen & Legrand, 2011), malgré des tentatives locales récentes observées en France avec la mise en place d’« Unités transversales de nutrition clinique » (Fontas et al., 2014).

15Par exemple, la chimiothérapie a pour effet fréquent de provoquer fatigue, nausées, vomissements (Bruera & McDonald, 1988 ; Rosman, 2004 ; Carlson et al., 2004). Certains patients que nous avons rencontrés en entretiens individuels disent ne plus manger, ne plus supporter les odeurs, se faner durant les traitements. Éric, un homme de 59 ans atteint d’un cancer du poumon, raconte ainsi : « La maladie en elle-même, ça n’a pas été trop douloureux. Par contre le traitement, entre autres, ça m’a complètement bloqué l’œsophage. À un moment donné, j’étais aux yaourts et je ne pouvais plus rien avaler. » L’amaigrissement l’inquiète, ce qui rejoint les risques identifiés et surveillés par les oncologues, répertoriés dans d’autres recherches (Fontas et al., 2014; Lorcy, 2014).

16Mais l’effet des traitements, qu’il s’agisse d’hormonothérapie ou de chimiothérapie, peut être inverse et provoquer une prise de poids importante pour les cancers hormono-dépendants. Louise, une femme de 44 ans qui a eu un cancer du sein, rapporte que son oncologue lui disait qu’il ne fallait pas prendre trop de poids : « Seulement, on ne me dit pas trop comment il faut faire pour perdre 28 kilos ! » Ancienne animatrice sportive, elle était habituée à ne pas se préoccuper de son poids, pouvant manger tout ce qu’elle voulait sans crainte de grossir. Pour elle, la problématique du poids a émergé au cours de la maladie et a entraîné une profonde remise en question de son alimentation. Elle explique qu’elle ne mangeait plus rien pendant la période de chimiothérapie, ou alors des bonbons, le sucre créant un appel irrésistible. Et le traitement, notamment l’hormonothérapie, a complètement bouleversé son équilibre nutritionnel, la faisant beaucoup grossir. La préoccupation principale qui l’inquiète est le risque aggravé de récidive dû à ce nouveau surpoids. Elle a voulu reprendre le sport, son antidote personnel contre la prise de poids. Mais les traitements ont fragilisé son corps et elle se blesse rapidement : « J’essayais les régimes, faire attention, ça ne marche pas. Ne pas manger, ça ne marche pas, le sport ça ne marchait pas. À un moment donné, je me suis sentie acculée. Je me suis dit : Bon, on fait quoi ? Je reste avec mes trente kilos et donc le problème de récidive ? » Ondine, une femme de 38 ans atteinte d’un cancer de la thyroïde, s’est également trouvée démunie face à la prise de poids. Les échanges avec l’endocrinologue ne l’ont pas aidée, dans la mesure où aucune solution ne lui a été proposée.

17Dans le cadre d’une session de l’intervention sociologique au cours de laquelle la nutrition et son impact sur les malades sont débattus, Sarah, une femme de 40 ans atteinte d’un cancer du vagin, analyse les injonctions de son oncologue sur la prise de poids : « Au mieux, on nous a livré un discours creux dénué de conseils adaptés ». Pour son amie qui a tendance à maigrir : « Le discours est inverse, mais également vide de contenu ». Aurore, une femme de 60 ans, en rémission d’un cancer du sein, ajoute : « J’ai envie de dire, à l’hôpital, leur problème c’est de soigner. Les effets secondaires, cela ne les concerne pas ». Ces observations renvoient à des constats réalisés dans d’autres études en France (Dilhuydy & Hoarau, 2002 ; Vega, 2012).

Des stratégies individuelles face à une prise en charge conventionnelle défaillante

18Notre étude montre ainsi que les patients prennent au sérieux cette demande médicale de stabilité du poids. Ils relatent néanmoins que les outils pour mettre en œuvre ce contrôle de leur corps, soumis aux aléas du traitement, ne leur sont pas donnés à l’hôpital. Comme si la perte ou la prise de poids n’étaient que des effets secondaires, au même titre que l’alopécie, alors que la portée en termes de récidive n’est pas anodine. Face à l’absence de réponses apportées par l’hôpital concernant leurs soucis nutritionnels, déjà répertoriée en France depuis la fin des années 2000 (Cohen & Legrand, 2011), les patients avec lesquels nous nous sommes entretenus ont essentiellement développé des stratégies individuelles. Certains ont des démarches proactives qu’ils élaborent seuls, de manière isolée mais en s’appuyant sur ce qu’ils lisent en ligne. D’autres cherchent des supports institutionnels, soit en relation avec l’hôpital (quitte à accéder à ces supports en ville), soit déconnectés du milieu hospitalier.

19Par exemple, Louise, n’arrivant pas à perdre du poids, explore les blogs sur Internet. Elle consulte un ouvrage de David Servan-Schreiber (dont elle ne précise pas le titre) suite au conseil d’un ami. Elle lit des témoignages sur Internet : « Mais en plus il y a pas mal de témoignages de gens qui, par exemple sur des récidives, ont refusé des protocoles classiques, et ont dit comment ils auraient fait, comment ils ont fait. Moi, je le mets au conditionnel parce que […] il y a toujours des points d’interrogation, mais en tous cas ils témoignent de ça, avec en passant notamment par le cru et d’arrêter tout ce qui est viande et tout ça ».

20Elle décide d’essayer de manger exclusivement de la nourriture crue, sans relier cette démarche à un courant spécifique. Elle évite les laitages, la viande, le sucre. Pour elle, ce régime a une visée double, correspondant au discours médical : perdre du poids et diminuer le risque de rechute. C’est aussi le moyen de reprendre possession de soi, de retrouver un élan : « Depuis deux ans, je n’arrivais pas à perdre de poids, c’est seulement maintenant que j’y arrive. C’est en passant par le cru, sans parler de l’énergie que je récupère, qui était quand même compliqué à récupérer pour moi ».

21Les débats au cours de l’intervention sociologique illustrent par ailleurs cette solitude dans la recherche de solutions. Aurore explique : « J’ai cherché des associations pour trouver des trucs justement. Je me demandais ce que j’allais faire. J’ai fouillé un peu partout. C’est un peu la jungle. On se débrouille. Mais ce n’est pas à l’hôpital qu’on va demander : ‘Qu’est-ce que je dois prendre ?’ ». Julie, une femme de 47 ans également atteinte d’un cancer du sein, renchérit : « C’est vrai qu’il faut une certaine impulsion venant de soi-même. Il faut aller à la recherche des informations. Quand on en a besoin, il faut chercher. Ce n’est peut-être pas forcément à la portée de tout le monde. Il y a des personnes qui n’ont pas l’information ».

  • 9 Le réseau territorial de santé établit des conventions avec différents professionnels de santé dans (...)
  • 10 Le Programme national nutrition santé a été instauré en 2001. Il vise à améliorer l’état de santé d (...)

22Toutefois, notre étude a révélé des propositions nouvelles dans l’accompagnement nutritionnel des patients, qui émergeaient de leurs recherches de solutions. Par exemple, Éric, l’homme de 59 ans atteint d’un cancer du poumon qui avait beaucoup maigri, est informé par son radiothérapeute de l’existence du réseau en cancérologie au centre de notre seconde étude9. Le médecin le met en lien avec cette structure afin qu’Éric puisse faire du sport pendant ses traitements. Éric contacte le réseau dans cette optique, mais apprenant que ce dernier développe également un volet sur la nutrition, il demande à rencontrer une diététicienne. Il lui est proposé de participer à un atelier-nutrition : « Ça a été bénéfique. J’ai appris qu’à la maison on se nourrissait plutôt bien… C’était plutôt pas mal, bon, quelques petites astuces, parce que je voulais reprendre du poids, mais je ne voulais pas non plus reprendre du poids n’importe comment ». Il fut rassuré sur ses habitudes alimentaires. Son besoin était, ponctuellement, de pallier les effets de la chimiothérapie, son cadre nutritionnel quotidien correspondant aux bonnes habitudes alimentaires préconisées en santé publique10. Le cadre formel du réseau lui a permis de valider ses connaissances en matière de nutrition.

23Pour d’autres patients, le réseau est une ressource qui est de l’ordre de la formation en matière d’alimentation. C’est un nouvel acteur dans le champ de la prise en charge des malades du cancer qui permet de répondre à des besoins importants au moment des traitements lorsque ceux-ci perturbent leur alimentation.

Une réponse institutionnelle hors les murs de l’hôpital

L’ « autonomie performative » des patients facilitée par un réseau territorial de santé spécialisé en oncologie

  • 11 Aujourd’hui le réseau AcSanté 93 a élargi son champ d’activités et prend également en charge les pe (...)

24Comme nous avons pu l’observer en consultation au CHU de Bobigny, lors des entretiens individuels ou dans le cadre de l’intervention sociologique, les malades comprennent que le succès du traitement dépend aussi de leur engagement propre. Au-delà du suivi des protocoles de chimiothérapie, radiothérapie, hormonothérapie, ils nous ont dit vouloir adhérer aux éléments connexes des traitements, tels l’alimentation ou l’activité physique. L’alimentation est perçue comme un élément essentiel du parcours de soins. Ainsi, en Seine-Saint-Denis, les psychologues du réseau territorial AcSanté 93 ont vu émerger dans les groupes de parole dédiés aux malades du cancer des discussions portant sur l’alimentation. Les patients avaient été dirigés vers cette structure ou l’avaient eux-mêmes sollicité pour d’autres problématiques (soutien psychologique, soutien pour des démarches administratives, par exemple). Ce réseau couvre tout le département de la Seine-Saint-Denis et a pour mission de prendre en charge les patients atteints par un cancer et leurs proches11. Le forum constitué par les groupes de parole a ainsi permis l’expression de questionnements face aux défis de l’alimentation pendant et après les traitements du cancer.

  • 12 Les personnes malades posaient les questions suivantes : comment manger lorsque la moindre odeur de (...)

25Face aux interrogations récurrentes des malades12, le réseau a réagi en mettant en place des ateliers-nutrition en 2013. Il a recruté une diététicienne formée à la cancérologie et aux effets secondaires des traitements. Des séances de rencontres/informations autour des principes basiques de l’alimentation ont été organisées par la diététicienne. Très vite, rapportent les animatrices du réseau, les patients ont dit qu’ils souhaitaient une formation qui leur permettrait d’être davantage acteurs. Bien qu’organisées à l’extérieur de l’hôpital, ces rencontres ressemblaient trop à des cours. L’équipe du réseau s’est alors questionnée sur son modèle d’« éducation thérapeutique » et a décidé de solliciter directement les malades dans la conception d’une autre approche nutritionnelle. Puisque les malades voulaient être actifs, il a été convenu de les impliquer dans l’élaboration des menus et leur réalisation au sein même des locaux du réseau.

  • 13 Le réseau est géré, comme tout établissement de soins, au moyen d’un contrat pluri annuel d’objecti (...)

26Les impacts de ces ateliers ont été régulièrement évalués. En effet, d’un point de vue associatif, il fallait permettre aux patients d’expérimenter eux-mêmes des recettes. D’un point de vue normatif et administratif, il fallait pouvoir « mesurer », « quantifier », « justifier »13. Le réseau a alors présenté à l’Agence régionale de santé, son organisme de tutelle, un projet qui s’appuyait sur ces premiers constats et analyses et prenait également en compte le contexte social et économique marqué par une grande précarité dans le territoire de la Seine-Saint-Denis. Ce département est en effet confronté à de fortes inégalités sociales et de santé (Grémy, 2007 ; ARS, 2011). La mortalité y est plus élevée que dans d’autres départements d’Île-de-France, le revenu moyen y est plus faible (Maresca & Helmi, 2014).

  • 14 Par exemple, l’idée que cinq rations de fruits et légumes par jour étaient inaccessibles pour les m (...)

27Le réseau a proposé de mettre en œuvre un accompagnement nutritionnel spécifique pour sensibiliser et accompagner les femmes traitées pour un cancer du sein et en situation psycho-sociale fragile. Au moyen d’un indicateur de vulnérabilité et de précarité, le score EPICES (Sass et al., 2006), ces patientes étaient évaluées avant et après leur participation aux ateliers. Le programme avait pour objectif de modifier les pratiques alimentaires, de remettre en cause les idées reçues14 tout en tenant compte du contexte culturel, social et économique de la personne.

  • 15 Nous qualifions la relation soigné-médecin comme espace des subjectivités, c’est-à-dire une relatio (...)

28Nos observations montrent que ces personnes atteintes de cancer témoignent d’une capacité à énoncer leurs décisions d’engagement ou de désengagement des soins et leur mise en œuvre par et sur leur corps. Cette autonomie est centrée sur les traitements itératifs (chimiothérapie, radiothérapie, hormonothérapie), mais elle s’articule aussi à une discipline alimentaire ou à l’activité physique pour certaines. Afin d’interpréter les motivations de ces malades et les solutions qu’ils ont présentées, nous proposons le concept d’« autonomie performative » (Bretonnière, 2016 et 2017), pour rendre compte de cet engagement qui va au-delà de la compliance ou de l’adhésion thérapeutique (Haynes et al., 1979 ; Morris & Schultz, 1992 ; Lamouroux et al., 2005). Bien que cette autonomie performative s’ancre dans la relation médecin-malade que nous nommons « espace des subjectivités »15, car c’est l’entrée en maladie qui la déclenche, elle s’appuie sur des supports extérieurs à cette relation. En effet, pour rester opérationnel dans sa capacité de performativité, le patient doit parfois pouvoir puiser des ressources au-delà de cet espace de subjectivités, dans le réseau territorial de santé par exemple. En trouvant les moyens de stabiliser son poids, ou de diminuer sa fatigue, le malade améliore sa capacité à suivre les traitements. Il reste autonome dans sa capacité d’action face à la maladie, qui est étroitement liée au suivi des traitements. C’est cette performativité qu’il cherche à optimiser en améliorant ou en créant des ressources supplémentaires.

Des ateliers-nutrition comme dispositif de changement des pratiques alimentaires

  • 16 En 2013, elles étaient âgées de 37 ans à 75 ans ; en 2014, de 33 ans à 80 ans ; en 2015, de 28 à 77 (...)

29Ces ateliers-nutrition (au nombre de 52) de trois séances chacun ont réuni, de 2013 à 2015, 109 participants. Adressé originellement aux femmes atteintes d’un cancer du sein, le dispositif s’est peu à peu élargi aux femmes atteintes d’autres cancers et aux hommes (même si ces derniers sont restés extrêmement minoritaires). Les participantes habitaient toutes le département de la Seine-Saint-Denis et étaient âgées de 28 à 80 ans16. Les deux sociologues ont observé six ateliers-nutrition en 2013.

  • 17 Le détail des résultats est accessible en annexe.
  • 18 Un mois après l’atelier, le taux de satisfaction oscille entre 62% et 81% ; six mois plus tard, ce (...)

30D’une part, l’évaluation quantitative de ces ateliers17 montre que les participants aux ateliers sont globalement satisfaits18. Elle permet d’identifier, d’autre part, la diversité des causes qui affectent la pérennité des changements alimentaires. Ainsi, le coût engendré par les modifications proposées est un facteur qui freine la mise en pratique chez soi de nouvelles pratiques alimentaires. Le pourcentage est néanmoins variable : de 14% à 25% dans les évaluations à un mois des ateliers, de 0% à 16% six mois après les ateliers. Cependant le coût n’apparaît pas comme le premier frein aux transformations alimentaires. Au bilan, c’est la fatigue liée aux traitements qui représente la principale difficulté à la mise en pratique d’une nouvelle alimentation, que ce soit un mois ou six mois suivant les ateliers, sur les trois années évaluées. Ceci est conforme aux connaissances dans le domaine (INCa, 2014) où, comme dans d’autres champs de la vie quotidienne, la fatigue annihile ou pour le moins réduit fortement la capacité des malades à mettre en œuvre des pratiques alimentaires réformées qu’ils ont expérimentées en atelier collectif. Les facteurs psychologiques sont également prégnants : l’angoisse, la dépression sont de forts inhibiteurs d’action au quotidien pour les malades (Bataille & Bretonnière, 2016 ; Carlson et al., 2004 ; Rosman, 2004), majorant les effets de la fatigue. L’environnement familial est aussi une entrave dans la pérennisation d’habitudes alimentaires inédites. Il est malaisé de changer la culture culinaire familiale, habitus propre à chaque famille. Les patients ont indiqué que les principes nutritionnels explicités par la diététicienne leur avaient permis de comprendre comment perdre du poids ou du moins comment amorcer cette perte. Mais pour la grande majorité des malades, cela impliquait de transmettre cette culture alimentaire quelque peu (ou radicalement) différente à leur entourage. Et il n’est pas toujours aisé d’avoir cet impact, comme l’indique une des participantes aux ateliers : « Je fais des plats aussi pour mon mari et mes enfants pour qu’ils soient contents et ça va. Ils ont encore du mal à comprendre pourquoi quand ils mangent du fromage, ils ne doivent pas ensuite prendre un laitage, par exemple. On peut donc dire que je rééduque tout le monde et pas seulement la famille ! » (Femme de 44 ans, atteinte d’un cancer de l’utérus).

31L’avantage de cette évaluation est d’avoir permis l’identification de ces limites pour la pérennisation des changements. Ces facteurs constituent des indicateurs importants, mais ils s’avèrent insuffisants pour comprendre ce que révèlent ces ateliers-nutrition pour l’expérience personnelle de ces participants. Que disent les soignés de cet accompagnement durant leur parcours de soins, hors les murs de l’hôpital ? Comment s’en emparent-ils ? Ces questions ont été abordées avec les participants lors d’entretiens individuels menés par des membres du réseau territorial de santé.

Convivialité alimentaire et lien social : une nouvelle ressource pour les malades

  • 19 Quatre à six personnes pouvaient rejoindre un cycle d’ateliers et cuisiner ensemble, avec la diétét (...)

32La convivialité était perçue par les animatrices du réseau comme une valeur facilitatrice pour la transmission de connaissances sur l’alimentation et la nutrition. C’est pourquoi elle était un élément inséparable de l’appropriation de connaissances nutritionnelles et de leur mise en pratique par les patients au cours de ces ateliers19, comme elle l’est pour les autres activités proposées, notamment pour les groupes de parole. En outre, l’évaluation du dispositif par le réseau révèle l’importance capitale accordée à la convivialité par les patients ayant participé aux ateliers, non pas tant comme facilitateur pour l’apprentissage de pratiques alimentaires mais plutôt comme objet en soi. Même si les participants valorisent fortement le but d’éducation thérapeutique des ateliers, c’est la convivialité qu’ils soulignent et plébiscitent, attribuant à ces activités une fonction supplémentaire dépassant ses objectifs thérapeutiques. Et c’est au travers de deux dimensions que cette convivialité est pensée par les participants : l’une familiale appliquée dans leur foyer, l’autre sociale vécue dans les ateliers.

33La dimension familiale de la convivialité est un premier élément-clé apparu dans les discours des soignés lors de l’évaluation. La parole libérée au cours des ateliers a permis aux soignés d’énoncer la fragilité de leur positionnement dans la sphère familiale. Le cancer les déstabilise en tant qu’individu et en tant que pivot dans la famille, quelle que soit la configuration de cette dernière. Les ateliers-nutrition révèlent que le fait d’être soutenu dans l’expérience des effets secondaires des traitements et d’être accompagné dans la gestion nutritionnelle au quotidien, peut renforcer le sentiment « d’être compétent », « d’être à sa place » au sein de la famille. La logique alimentaire, sa centralité dans le quotidien familial est mise en avant par les participants, comme l’illustrent les propos de cette femme de 67 ans atteinte d’un cancer du sein, issus de l’évaluation réalisée en 2015 : « Je repars avec plein d’idées, je vais faire goûter ça à la maison. »

34Manger ensemble constitue un repère fondateur du quotidien dans le contexte français (Fischler & Masson, 2008). Mais cette « commensalité ordinaire » (Fournier, 2012) a été heurtée par l’événement de la maladie. Et à l’échelle des ateliers, le travail collectif œuvre pour la rétablir, pour revenir à une normalité de contact, de partage entre les membres de la famille. Plus particulièrement, la convivialité au niveau familial apparaît pour les participants comme l’occasion de restaurer une ambiance qui n’est plus uniquement centrée sur la maladie et qui concerne chaque membre de la famille. La personne malade importe ainsi dans le foyer un renouveau : il s’agit de manger autrement, de tester de nouvelles recettes, de penser différemment l’alimentation familiale ou simplement de manger à nouveau tous ensemble (Douglas, 1972). Cette convivialité retrouvée permet de renforcer la commensalité sans que celle-ci soit entravée outre mesure par la pathologie.

  • 20 En 2013, la grande majorité des participantes (uniquement des femmes) font preuve d’une grande spon (...)

35Les participants aux ateliers ont indiqué par ailleurs que ce temps consacré à la nutrition et à la confection d’un repas était un moment de convivialité entre malades. L’entre soi généré par le partage de mêmes pathologies facilite selon eux le rapport à l’Autre20 : partage de mêmes vécus, confrontation à des traitements et des effets secondaires similaires. Alors que les patients expriment des difficultés à partager leur expérience de la maladie avec leurs proches, l’atelier-nutrition devient l’un des lieux où l’on peut l’évoquer de manière directe. Une participante indique ainsi qu’elle est venue aux ateliers pour le côté ludique et convivial, sans intention particulière de mettre en pratique les principes nutritionnels.

36Cette convivialité est sans cesse évoquée dans les entretiens, encore plus fortement un mois après la fin de l’atelier. L’inquiétude nutritionnelle, bien que réelle, est aussi un tremplin, une entrée pour aborder une difficulté plus générale et globale, celle de l’isolement social et personnel de certains soignés. Des femmes seules et des mères isolées trouvent dans cet espace d’apprentissage et de conversation le moyen de rompre un tête à tête avec leur(s) enfant(s) ou leur solitude. Elles disent être satisfaites de ne pas manger seules, de rencontrer d’autres personnes. Des extraits d’entretiens d’évaluation l’illustrent : « La convivialité m’a plu, j’ai pu échanger avec d’autres personnes, sur ma pathologie, nos ressentis, nos besoins, nos envies. Nous sommes toutes différentes et nous avons échangé des conseils. » (Femme de 47 ans, atteinte d’un cancer du sein, entretien d’évaluation de 2015).

37Au travers de cette recherche de convivialité et de partage par les participants, il apparaît très nettement qu’un décrochage s’opère par rapport à la pure logique nutritionnelle originelle des ateliers. La nécessité de rencontrer d’autres individus aux prises avec la même pathologie, les mêmes difficultés, d’échanger avec eux sur divers aspects de la maladie, sur les conséquences qu’elle a sur la vie de chacun, prend le dessus sur la visée d’éducation thérapeutique.

Faire du sport: pour réguler son poids ou d’abord pour soi ?

  • 21 Cela fait partie des « lifetime discourses » analysées par Bell (2010).
  • 22 Notons que depuis le 1er mars 2017, l’activité physique peut être prescrite dans le cadre de différ (...)

38Dans le domaine des activités proposées aux malades du cancer aujourd’hui par certains services d’oncologie ou par des associations, l’activité physique occupe une place similaire à celle des ateliers-nutrition21. Comme ces derniers, l’instigation première est la recommandation médicale : les oncologues indiquent aux patients que le sport permet de mieux maîtriser la fatigue au cours des traitements aigus du cancer et qu’il a un impact positif sur le risque de récidive (Bouillet & Descotes, 2012 ; Bouillet, 2016). En outre, l’activité physique contribue au maintien d’un poids estimé correct ou à la perte de poids. Elle est donc étroitement liée à la nutrition et représente une injonction supplémentaire qui tend à s’accroître dans le domaine de la cancérologie et dans le champ des maladies chroniques22. Il en est d’ailleurs fait mention dans les ateliers-nutrition, comme complément à une hygiène de vie alimentaire restructurée. Les patients ont donc tout intérêt à faire du sport, ce qu’ils entendent.

  • 23 Le Médiété est une méthode de préparation du corps créée par l’association française CAMI Sport et (...)

39En 2014, les participants aux ateliers-nutrition mentionnent de manière quasi systématique le sport dans les entretiens un mois et six mois plus tard, comme faisant partie de leurs nouvelles habitudes, car aucun ne pratiquait de sport avant la maladie. Dans le cadre de l’étude sociologique, nous avons mené des entretiens individuels avec des soignés qui s’étaient engagés dans un cursus d’activité physique adaptée, spécifiquement mis en place pour les malades du cancer à Bobigny, en lien avec le réseau territorial de santé et l’association CAMI Sport et Cancer. Deux activités étaient proposées aux malades, le karaté et le Médiété23 auquel l’une d’entre nous a participé activement pendant deux ans.

40Ces activités physiques ont été discutées lors d’une séance de l’intervention sociologique avec le groupe dans sa totalité. Les différents échanges au sein du groupe montrent que la problématique de la récidive et de la diminution de son risque est présente mais n’est pas centrale. Les soignés s’attachent à retrouver une maîtrise sur un corps dont ils ont le sentiment qu’il leur avait échappé au cours des traitements. Le sport est un moyen de tester son corps, mis à mal par les traitements. Le bien-être pour soi est également très valorisé par les patients. Atman, un homme de 50 ans en rémission d’un cancer du rein, explique ainsi ne pas adhérer à l’hypothèse médicale suggérant l’effet thérapeutique du sport :

En faisant du sport et d’autres activités, je recherche le bien-être et la possibilité de bien vivre ma maladie. Je considère qu’on ne m’impose pas de faire du sport. Concernant les bénéfices, telle la diminution du risque de récidive, je ne pense pas que ce genre d’activité soit aussi efficace. Je perçois d’abord le sport comme un plaisir, s’il y a un bénéfice en plus, c’est… cadeau.

41Le sport est aussi une façon de retrouver un rythme, de l’appétit, un élan de vie au-delà de la maladie, comme l’exprime Ondine, femme de 38 ans atteinte d’un cancer de la thyroïde : « Ça apporte quelque chose d’incroyable. J’avais horreur du sport. J’avais des douleurs épouvantables dans les bras. Depuis que je fais du sport, je n’ai plus rien ». Alors qu’elle s’isolait sans trouver les soutiens qu’elle recherchait, pratiquer une activité physique lui a permis d’envisager la sortie du cancer : « Je trouve que c’est très positif. On s’oblige nous-mêmes à y aller. Ça devient la règle. C’est une discipline. On a notre propre planning, comme pour aller au travail. J’ai donc l’impression que ça me prépare à la vie, à reprendre… ».

42La pratique de l’activité physique telle qu’elle est analysée par les soignés que nous avons rencontrés montre que la dimension médicale – diminution du risque de récidive, contrôle du poids – ne disparaît pas mais qu’elle devient sous-jacente pour laisser la place à des logiques personnelles propres à chacun(e). Ainsi, comme cela est le cas pour les ateliers-nutrition, la recommandation médicale est rapidement débordée par les soignés. Ils s’approprient des dispositifs à visée médicale et les transforment en vecteurs de bien-être, de convivialité au moment de la traversée de la maladie et comme tremplin vers cet après-cancer si difficile à appréhender (Bataille & Bretonnière, 2016).

Conclusion

43Dans cet article, nous avons souligné que les malades ayant participé à nos dispositifs de recherche et d’observation déplorent les manquements d’accompagnement institutionnel sur les sites hospitaliers pour les aider à enclencher et maintenir une observance des injonctions nutritionnelles, provenant pourtant de leur parcours de soins hospitaliers. Ainsi déstabilisés par des pertes ou des prises de poids engendrées par les traitements conventionnels et informés des risques de récidive en cas de prise de poids excessive et de déséquilibres nutritionnels, ces malades expriment de façon très générale une inquiétude nutritionnelle qui ne trouve pas de soutien institutionnel. Dans ces conditions, nous avons pu identifier qu’ils tâtonnent seuls de leur côté, cherchent des astuces, des repères autour d’eux (Internet, proches, lectures, etc.) pour s’engager dans cette dimension du parcours de soins, en même temps que dans les traitements. Il s’agit plutôt pour eux de répondre à l’injonction nutritionnelle conventionnelle de manière pratique, et la référence aux autorités alternatives dans le domaine de l’alimentation en lien avec la cancérologie (Cohen & Legrand, 2011) s’est révélée extrêmement rare.

44Dans ce contexte, le réseau territorial de santé en cancérologie dans le département de la Seine-Saint-Denis émerge comme un nouvel acteur dans ce champ singulier de l’alimentation, en ayant proposé successivement des cours et des ateliers-nutrition aux personnes atteintes de cancer sous traitement et en situation de précarité sociale. Nous avons présenté et analysé les résultats de cette expérimentation pour guider les soignés dans leur quête d’éléments structurants en vue de gérer, d’inventer une nouvelle alimentation et de contrôler leur poids. Situé hors les murs de l’hôpital, ce réseau est néanmoins clairement lié à la cancérologie hospitalière. Il fait partie des dispositifs institutionnels, et sa première tentative de sensibilisation aux rudiments nutritionnels, par le biais de cours magistraux animés par une diététicienne, en atteste. La démarche d’éducation thérapeutique auquel ce réseau a choisi d’adhérer, en lien avec l’Agence régionale de santé, souligne également cette dimension conventionnelle médicale. Néanmoins, cette méthode a été rapidement critiquée par les patients qui adhéraient à l’idéal de santé publique d’une alimentation saine mais qui s’opposaient au modèle formel de délivrance d’information.

45Les ateliers-nutrition basés sur une démarche participative et pratique ont ainsi apporté une nouvelle approche mieux adaptée aux besoins des malades. L’évaluation sur trois ans de ce dispositif met en lumière chez les patients leur préoccupation d’alimentation réformée, mais montre surtout la prégnance d’autres problématiques, à la fois concomitantes et plus globales. La nécessité de façonner un lien social avec d’autres malades du cancer confrontés aux mêmes difficultés quotidiennes d’ordre familial, personnel, professionnel a émergé de manière flagrante. Les ateliers-nutrition sont devenus des espaces d’échanges, de réassurance. Ainsi, les malades qui ont participé à ces ateliers sont allés au-delà de leur visée éducative en les transformant en espace de nouvelle sociabilité, de partage d’expérience entre patients face à l’isolement créé par l’épreuve du cancer (Gordon, 1990 ; Dany et al., 2008). L’injonction à suivre une norme nutritionnelle stable, stricte, reflétant les recommandations de santé publique (Lorcy, 2016), est toutefois adoptée dans l’espoir de mettre toutes les chances de son côté pour vaincre la maladie, dans cette dynamique de combat contre la maladie portée par le corps médical (Saillant, 1988 ; Vega, 2012). Mais elle est dépassée pour établir ou renforcer des liens sociaux entre malades, et pour asseoir sa position au sein de la famille, alors que l’alimentation familiale est déstabilisée en raison des effets secondaires des traitements. En effet certains malades éprouvent des difficultés à manger, ne supportent plus certaines odeurs de nourriture, ce qui fragilise le socle important, mais jusque-là invisibilisé, du partage familial quotidien (Hubert, 1991 ; Rivière, 1994 ; Cohen, 2000). La convivialité et la commensalité apparaissent comme cruciales. Les ateliers sont alors le moyen de (re)créer cette convivialité sur le moment, dans un entre soi de soignés qui se comprennent très vite, et de réamorcer ou de renforcer ce sentiment de partage en famille à l’aune de nouveautés alimentaires qui pourront être partagées par tous.

46Finalement, l’injonction de réforme alimentaire est entendue, prise au sérieux mais n’est pas mise en œuvre au pied de la lettre par les malades (Bell, 2010 ; Mróz et al., 2011). C’est l’une des dimensions, parmi d’autres, du parcours de soins. Face à la totalité du cancer qui s’immisce dans toutes les dimensions de la vie, il faut s’organiser, établir des priorités, utiliser des ressources personnelles, des stratégies qui pourront avoir un effet démultiplié. L’alimentation peut servir cette fonction : facilitateur familial, elle est pourvoyeuse d’espoir avec un risque de récidive moindre, un élan de lien social à travers la rencontre d’autres personnes vivant une même expérience. Dans une perspective similaire, l’activité physique, également prônée par les oncologues comme complément aux traitements biomédicaux, est adoptée par les patients pour ses promesses médicales mais aussi comme source de bien être personnel, voire comme transition vers une normalité retrouvée après le cancer. Dans les deux cas, la norme médicale passe au second plan pour les soignés. Ils adoptent les dispositifs conseillés (notamment ceux proposés par le réseau en ville, plus proche de leurs besoins et de leurs disponibilités) et les modulent en fonction des besoins qu’ils identifient, qu’ils perçoivent dans d’autres champs de leur vie sociale, familiale, personnelle.

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VEGA A. 2012. « La mort, l’oubli et les plaisirs. Les cheminements des patientes dans le cancer du sein », Anthropologie & Santé 4, consulté le 13 février 2017 : [https://anthropologiesante.revues.org/861].

ZELEK L. & BOUILLET T. 2012. « Mode de vie et cancer du sein : les facteurs de risque non-hormonaux », In M. Namer, M. Héry, M. Spielmann, J. Gligorov & F. Penault-Llorca Cancer du sein. Compte-rendu du 12e cours supérieur francophone de cancérologie Nice & Saint-Paul-de-Vence 19-22 Janvier 2011 : 191-195. Paris : Springer.

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Annex

Annexe : Evaluation quantitative des ateliers-nutrition par le réseau AcSanté 93 (2013-2015)

109 personnes ont participé à un total de 52 ateliers sur trois ans.

Quatre personnes ont été perdues de vue à l’évaluation du sixième mois en 2013, quatre également en 2014 et deux en 2015 soit dix personnes perdues de vue lors des évaluations à six mois de 2013 à 2015.

Année 2013

27 personnes ont participé aux ateliers entre mars (début du programme) et décembre 2013.

100% de femmes.

4 personnes en moyenne par atelier.

Âge moyen des participantes aux ateliers : 55 ans.

16 personnes ont été interrogées un mois après les ateliers (4 perdues de vue) ; dix personnes ont été interrogées six mois après les ateliers.

Figure 1. Évaluation des ateliers-nutrition par entretien individuel auprès des participants

Causes évoquées de non mise en pratique de nouvelles habitudes alimentaires

À un mois (N = 16)

Effectifs (%)

À six mois (N = 10)

Effectifs (%)

Familiales

6 (38%)

3 (30%)

Logement/équipement

3 (19%)

2 (20%)

Prix/Coût

4 (25%)

0 (0%)

Fatigue/traitement

5 (31%)

5 (50%)

Isolement

4 (25%)

1 (10%)

Psychologiques (angoisse, dépression…)

8 (50%)

4 (40%)

À un mois, le premier facteur explicatif pour la non mise en pratique de nouvelles habitudes alimentaires est d’ordre psychologique : les difficultés, les souffrances morales engendrées par la maladie, par la lourdeur des traitements (voir les 31% de l’item « fatigue / traitement »). En deuxième lieu, apparaissent les facteurs environnementaux tels que les problématiques familiales, de logement et d’ordre économique.

Après six mois, le premier facteur explicatif devient la fatigue liée aux traitements, quasi à égalité avec les causes psychologiques.

En deuxième lieu demeurent les facteurs environnementaux tels que la famille, le logement.

Figure 2. Bilan des ateliers-nutrition : avis des patients.

Avis concernant les ateliers-nutrition

À un mois (N = 16)

Effectifs (%)

À six mois (N = 10)

Effectifs (%)

Très positif

8 (50%)

4 (40%)

Positif

5 (31%)

2 (20%)

Mitigé (oui, mais…)

3 (19%)

4 (40%)

Nul

0 (0%)

0 (0%)

À un mois, 81 % des personnes sont globalement satisfaites des ateliers.

À six mois, 60 % des personnes sont globalement satisfaites des ateliers.

Année 2014

42 personnes ont participé aux ateliers en 2014, avec seulement trois hommes sur le nombre total de participants (93% de femmes).

5 personnes en moyenne par atelier.

Âge moyen des participants aux ateliers : 52 ans. 27 personnes ont été interrogées un mois après les ateliers (4 perdues de vue) ; 19 personnes ont été interrogées six mois après les ateliers.

Figure 3. Évaluation des ateliers-nutrition par entretien individuel auprès des participants

Causes évoquées de non mise en pratique de nouvelles habitudes alimentaires

À un mois (N = 27)

Effectifs (%)

À six mois (N = 19)

Effectifs (%)

Familiales

5 (18%)

8 (42%)

Logement/équipement

2 (7%)

0 (0%)

Prix/Coût

5 (18%)

3 (16%)

Fatigue/traitement

9 (33%)

9 (47%)

Isolement

7 (26%)

1 (5%)

Psychologiques (angoisse, dépression…)

7 (26%)

1 (5%)

À un mois, le premier facteur explicatif pour la non mise en pratique de nouvelles habitudes alimentaires est la fatigue liée aux traitements, suivi de près par les causes psychologiques et l’isolement.

Le budget et la famille apparaissent ensuite comme déterminants.

Après six mois, le premier facteur explicatif reste la fatigue liée aux traitements, quasi à égalité avec les causes familiales.

Le budget arrive en troisième position.

Figure 4. Bilan des ateliers nutrition : avis des patients

Avis concernant les ateliers-nutrition

À un mois (N = 27)

Effectifs (%)

À six mois (N = 19)

Effectifs (%)

Très positif

7 (26%)

7 (37%)

Positif

12 (44%)

7 (37%)

Mitigé (oui, mais…)

8 (30%)

5 (26%)

Nul

0 (0%)

0 (0%)

70% des personnes sont globalement satisfaites des ateliers après un mois.

74% des personnes sont globalement satisfaites des ateliers après six mois.

Année 2015

40 personnes ont participé aux ateliers nutrition en 2015.

78% de femmes.

6 personnes en moyenne par atelier.

Âge moyen des participants aux ateliers : 51 ans.

29 personnes ont été interrogées un mois après les ateliers nutrition (5 perdues de vue) ; 25 personnes ont été interrogées six mois après les ateliers nutrition.

Figure 5. Évaluation des ateliers-nutrition par entretien individuel auprès des participants

Causes évoquées de non mise en pratique

de nouvelles habitudes alimentaires

À un mois (N = 29)

Effectifs (%)

À six mois (N = 25)

Effectifs (%)

Familiales

4 (14%)

5 (20%)

Logement/équipement

2 (7%)

2 (8%)

Douleur

2 (7%)

-

Prix/Coût

4 (14%)

4 (16%)

Fatigue/traitement

13 (45%)

12 (48%)

Isolement

4 (14%)

5 (20%)

Psychologiques (angoisse, dépression…)

5 (17%)

2 (8%)

À un mois, la première cause évoquée dans la non mise en pratique des conseils concernant de nouvelles habitudes alimentaires est la fatigue représentant 45% des personnes interrogées.

Après six mois, le premier facteur explicatif reste la fatigue liée aux traitements, suivi des causes familiales (c’est-à-dire la difficulté de modifier la culture culinaire familiale et consentie) ainsi que l’isolement.

En troisième lieu il s’agit du budget. Faire les courses avec un budget restreint reste une vraie difficulté pour ces familles qui veulent bien faire mais qui ne peuvent accéder aux aliments conseillés de façon régulière.

Figure 6. Bilan des ateliers-nutrition : avis des patients

Avis des ateliers nutrition

À un mois (N = 29)

Effectifs (%)

À six mois (N = 25)

Effectifs (%)

Très positif

6 (21%)

7 (28%)

Positif

12 (41%)

9 (36%)

Mitigé (oui, mais…)

11 (38%)

9 (36%)

Nul

0 (0%)

0 (0%)

62% des personnes sont globalement satisfaites des ateliers après un mois.

64% des personnes sont globalement satisfaites des ateliers après six mois.

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Notes

1 Cette recherche sociologique de trois ans a été conduite par Philippe Bataille et Sandrine Bretonnière. Elle était financée par l’Institut national du cancer.

2 Les patients et patientes ont été essentiellement rencontrés au cours du cursus d’activité physique adaptée mais aussi lors des activités du réseau (groupes de parole, ateliers-nutrition) auxquelles Sandrine Bretonnière et Philippe Bataille ont participé. Des entretiens semi-directifs ont été conduits avec chacun-e avant l’intervention sociologique. Les noms mentionnés dans le tableau et dans le texte sont fictifs, afin de préserver leur anonymat.

3 Notamment, nous avons débattu avec eux de la différence que les patients perçoivent entre eux et ceux qui n’ont pas connu cette épreuve ; nous avons exploré la question de la distance à la maladie lorsque la sortie des soins se profile ; nous avons questionné le rapport au travail et les processus de retour vers la sphère professionnelle ; nous avons abordé l’ambivalence de la transition vers la vie normale.

4 Voir le site d’AcSanté 93 : http://www.acsante93.com. Créé en 2003, le réseau s’est tourné vers la prise en charge des patients en 2008.

5 Chaque série d’ateliers consistait en une séance sur les principes nutritionnels, une séance de choix de menus, une séance de réalisation des menus par les participants.

6 « L’éducation thérapeutique n’est ni une simple information, ni un simple apprentissage, ni un simple accompagnement. C’est à la fois un apprentissage pratique et spécialisé pour l’acquisition de compétences thérapeutiques et une aide au changement de comportement de soins pour atteindre des objectifs personnalisés. » (Grimaldi et al., 2009 : 1774).

7 Dans le sens qu’il importe de prendre soin d’eux-mêmes, ce qui aurait une valeur ajoutée thérapeutique (Grimaldi et al., 2009 ; Reach, 2012).

8 Octobre rose est un « temps » institué par l’INCa qui permet de coordonner l’action de tous les acteurs impliqués dans le dépistage du cancer du sein. Il s’agit de parler de cette thématique de santé publique de façon plus ludique, citoyenne et moins médicalisée, avec des associations, au moyen de forums citoyens, de réunions publiques, à travers des spectacles, des pièces de théâtre, etc. Le but est d’inciter les femmes entre 50 et 70 ans à entrer dans le dépistage organisé et à abandonner le dépistage individuel lorsqu’il n’y a pas d’indications médicales. Le dépistage organisé présente l’avantage d’une deuxième lecture de la mammographie par le comité des cancers local (souvent une structure départementale qui a en charge l’organisation du dépistage).

9 Le réseau territorial de santé établit des conventions avec différents professionnels de santé dans les hôpitaux et cliniques pour faciliter l’accès des malades pris en charge dans ces centres de soin, aux activités du réseau. Au moins dans le cas du CHU Avicenne (Bobigny), l’existence du réseau et la possibilité pour les malades d’y avoir recours sont indiquées par les infirmières de coordination lors de la consultation qui suit l’annonce de la pathologie cancéreuse par le médecin hospitalier.

10 Le Programme national nutrition santé a été instauré en 2001. Il vise à améliorer l’état de santé de la population en agissant sur la nutrition. Il s’articule aux objectifs nutritionnels de santé publique fixés par le Haut conseil de la santé publique. Quatre axes sont prioritaires : (a) réduire l’obésité et le surpoids dans la population, (b) augmenter l’activité physique et diminuer la sédentarité à tous les âges, (c) améliorer les pratiques alimentaires et les apports nutritionnels, notamment chez les populations à risque (cela inclut : augmenter la consommation de fruits et légumes, réduire la consommation de sel, augmenter les apports en calcium dans les groupes à risque, etc.) ; (d) réduire la prévalence des pathologies nutritionnelles.

Une directive européenne de 2007, déclinée en décret la même année (décret n°2007-263, 27 février 2007), a imposé l’insertion de messages sanitaires dans les publicités, tel que « Pour votre santé, mangez au moins cinq fruits et légumes par jour ». (Ayadi & Ezan, 2011).

11 Aujourd’hui le réseau AcSanté 93 a élargi son champ d’activités et prend également en charge les personnes touchées par une maladie chronique grave (dont le diabète). Les réseaux de santé territoriaux sont financés par les Agences régionales de santé. Depuis le début des années 2010, la politique publique prône le regroupement de réseaux monothématiques (cancérologie, soins palliatifs, diabétologie, etc.) en réseaux pluri-thématiques (par exemple rassembler la cancérologie, la gérontologie, les soins palliatifs en un seul réseau).

12 Les personnes malades posaient les questions suivantes : comment manger lorsque la moindre odeur de nourriture donne la nausée ? Comment éviter les aliments comme le chocolat, qui nous font du bien mais qui font grossir ? Existe-t-il des régimes anti-cancer ? Où peut-on trouver des idées de menus ? Comment arriver à maîtriser son poids sur le long-terme ?

13 Le réseau est géré, comme tout établissement de soins, au moyen d’un contrat pluri annuel d’objectif et de moyen (CPOM). Son budget dépend de l’enveloppe du fonds d’intervention régional (FIR), enveloppe budgétaire qui concerne le contexte ambulatoire. Chaque année il doit rendre compte devant l’ARS et la direction territoriale de l’ARS sur la Seine-Saint-Denis de ses missions, de l’accomplissement des objectifs fixés et faire part de ses réflexions sur la prise en charge des plus démunis (ou situations médico-psycho-sociales complexes). Il doit être aussi une force de proposition dans le cadre du projet régional de santé (PRS) qui, en Île-de-France, intervient activement pour la réduction des inégalités en santé.

14 Par exemple, l’idée que cinq rations de fruits et légumes par jour étaient inaccessibles pour les malades aux revenus modestes, ou l’idée qu’il fallait nécessairement que les fruits et légumes soient labellisés « bio ».

15 Nous qualifions la relation soigné-médecin comme espace des subjectivités, c’est-à-dire une relation à l’autre en conscience de soi, dans laquelle le soigné et le médecin engagent leur subjectivité, leur expérience individuelle, leurs affects, le professionnel du soin ne se retranchant pas derrière les bonnes pratiques médicales, les normes de service, des attitudes morales ou l’objectivité scientifique (Bataille & Virole, 2013 ; Bretonnière, 2016 et 2017).

16 En 2013, elles étaient âgées de 37 ans à 75 ans ; en 2014, de 33 ans à 80 ans ; en 2015, de 28 à 77 ans.

17 Le détail des résultats est accessible en annexe.

18 Un mois après l’atelier, le taux de satisfaction oscille entre 62% et 81% ; six mois plus tard, ce taux est de 60% à 74%.

19 Quatre à six personnes pouvaient rejoindre un cycle d’ateliers et cuisiner ensemble, avec la diététicienne et l’assistante sociale qui animaient ces ateliers.

20 En 2013, la grande majorité des participantes (uniquement des femmes) font preuve d’une grande spontanéité à dire leur plaisir de rencontrer les autres et qu’elles partagent en commun l’expérience de la maladie. Elles semblent heureuses de se rencontrer et n’avoir aucun effort à faire pour échanger. En 2014, des résultats similaires sont enregistrés.

21 Cela fait partie des « lifetime discourses » analysées par Bell (2010).

22 Notons que depuis le 1er mars 2017, l’activité physique peut être prescrite dans le cadre de différentes pathologies (Décret n° 2016-1990 du 30 décembre 2016 relatif aux conditions de dispensation de l'activité physique adaptée prescrite par le médecin traitant à des patients atteints d'une affection de longue durée).

23 Le Médiété est une méthode de préparation du corps créée par l’association française CAMI Sport et Cancer : « Il permet de restaurer, renforcer et maintenir la masse musculaire. Guidé par la recherche de la posture et du geste anatomiquement justes, chacun découvre ou redécouvre les capacités de son corps. » https://www.sportetcancer.com/nos-disciplines - consulté en juin 2017. Cette méthode est dorénavant connue internationalement dans le milieu des activités physiques liées au cancer.

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References

Electronic reference

Sandrine Bretonnière, Anne Festa, Philippe Bataille and Laurent Zelek, « Apprivoiser et dépasser l’injonction de réforme alimentaire en situation de cancer (France) », Anthropology of food [Online], 12 | 2017, Online since 22 October 2017, connection on 12 December 2017. URL : http://journals.openedition.org/aof/8230

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About the authors

Sandrine Bretonnière

sociologue, École des hautes études en sciences sociales, sandrinebretonniere@yahoo.fr

Anne Festa

directrice, Réseau ACSanté 93, anne.festa@acsante93.com

Philippe Bataille

sociologue, École des hautes études en sciences sociales, philippe.bataille@ehess.fr

Laurent Zelek

oncologue, CHU Avicenne, laurent.zelek@aphp.fr

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Anthropologie of food est mis à disposition selon les termes de la licence Creative Commons Attribution - Pas d'Utilisation Commerciale - Pas de Modification 4.0 International.

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