Navigation – Plan du site
Articles

La représentation médiatique du don et de la transplantation d’organes dans la presse suisse romande

Raphaël Hammer

Résumés

À l’aide d’une analyse de contenu d’un corpus de la presse généraliste suisse romande, cet article examine la représentation médiatique du don et de la transplantation d’organes. Cette représentation est caractérisée par un discours global de légitimation de la greffe centré sur la figure du malade et sur la rhétorique de la pénurie, et par la rareté des énoncés critiques ou discordants. Loin d’une mise en débat, la presse construit un consensus autour du don d’organes comme activité médicale, geste moral et institution sociale.

Haut de page

Texte intégral

1Parmi les techniques médicales modernes, la greffe d’organes post mortem s’inscrit dans un arrière-fond culturel très chargé en fantasmes et craintes autour de symboles forts, tels que l’indisponibilité principielle du cadavre, le concept de personne ou la définition de la mort. La transplantation d’organes bouleverse les frontières conventionnelles entre les corps et réinterroge le lien social (Le Breton, 2008 ; Sharp, 2006). Dans un tel contexte, le développement de la transplantation dépend étroitement de la manière dont la société intègre cette activité médicale particulière. Depuis les années 1960, cette intégration s’est réalisée par la reconnaissance légale de la mort cérébrale comme critère de la mort (Lock, 2002) et par la mise en place d’un « continuum organisationnel » de régulation et de coordination des transferts d’organes (Steiner, 2010 : 136). Les avancées médicales et l’édification politico-juridique de la médecine de transplantation s’avèrent cependant insuffisantes : l’acceptation sociale de la greffe d’organes est une condition impérative de son développement et suppose un travail de communication, de sensibilisation et de justification auprès de la population. Or, la « crise de la transplantation » (Carvais et Sasportes, 2000), qui désigne l’écart entre le nombre de candidats à une greffe et le nombre d’organes disponibles, tend à remettre en cause le consensus présumé du public autour de la greffe. Surtout, cette crise conduit à interroger les modalités de représentation et de mise en sens du don d’organes dans la société, en particulier du point de vue des discours médiatiques.

2Il convient en effet de souligner que parmi les diverses instances qui participent à la production des discours sur la médecine de transplantation (le corps médical, les pouvoirs publics, les associations de patients, etc.), les médias de masse traditionnels constituent le principal vecteur de diffusion des messages sur la question dans l’espace public. En Suisse comme ailleurs, c’est par cet intermédiaire que la population entend régulièrement parler du don d’organes (Volz Wenger et Szucs, 2011). Concernant un objet aussi complexe que la transplantation, qui de surcroît se situe en dehors de l’expérience directe du plus grand nombre, les médias de masse apparaissent comme un canal d’information bien plus important que les échanges informels et les campagnes institutionnelles (Morgan et al., 2007 ; Schulz, 2008). Si les médias généralistes jouent ainsi un rôle prépondérant dans l’accès du public au domaine des sciences (Nelkin, 1987), il convient de prévenir toute équivoque au sujet des effets des médias sur le public.

  • 1  Certains travaux montrent néanmoins que les informations erronées diffusées dans les fictions télé (...)

3Depuis les travaux pionniers de Lazarsfeld et al. (1944), il est établi que le prétendu « pouvoir des médias » ne résiste guère à l’analyse scientifique et à la rigueur conceptuelle (Miège, 2004 ; Rieffel, 2005). Que les messages médiatiques constituent une part prépondérante de l’ensemble des discours circulant sur le don d’organes ne signifie aucunement qu’ils exercent un pouvoir direct, systématique et uniforme sur les individus, ni que ces derniers sont totalement imperméables aux contenus médiatiques. Si les connaissances des profanes sur le don d’organes proviennent en grande partie des médias (Morgan, 2009), les effets idéologiques de ceux-ci sur les individus sont difficiles à évaluer et incertains au regard des facteurs hétérogènes (sociodémographiques, axiologiques, symboliques, spirituels, émotionnels, etc.) qui interviennent dans la formation des attitudes (Morgan et al., 2008 ; Schulz et al., 2008 ; voir aussi Ho et al., 2008 ; Nisbet et al., 2002)1. Si le don d’organes ne fait ainsi guère exception à la complexité des phénomènes de réception des messages médiatiques, ce qui rend leurs effets impossibles à déterminer selon un schéma simpliste (Cardon et al., 1999 ; Cheveigné, 1997 ; Veron, 1988), force est de reconnaître que la visibilité sociale de la médecine de transplantation tient en grande partie aux médias de masse.

4L’objectif de la présente contribution est d’étudier la représentation du don et de la transplantation d’organes dans un corpus d’articles de la presse généraliste suisse francophone, en partant du principe que toute représentation médiatique est une construction empreinte de cadres qui définissent une certaine manière d’appréhender et d’interpréter la réalité sociale, et de la thématiser selon des principes de sélection et de hiérarchisation de l’information (Esquenazi, 2002). Plus précisément, notre approche consiste à caractériser ces discours de presse en les situant au confluent de deux tensions majeures qui traversent la communication sociale sur le don d’organes et qui illustrent plus largement les enjeux et débats contemporains de la mise en scène de cette pratique dans l’espace public.

Enjeux et débats

Discours publics et sens profane

5La première tension renvoie à l’idée d’une disjonction majeure entre les représentations véhiculées par les instances officielles, d’un côté, et les logiques profanes d’appréhension et d’expérience du don d’organes, de l’autre.

6Pour Anne-Marie Moulin (1995) par exemple, la crise de la transplantation est avant tout une « crise éthique » qui révèle les insuffisances symboliques des messages institutionnels sur le don d’organes. Contrairement au problème de la compatibilité biologique que les médecins ont pu surmonter, la compatibilité culturelle demeure une difficulté majeure que les autorités publiques échouent à prendre à bras-le-corps. Le manque de donneurs d’organes ne serait alors que le symptôme d’une mise en signification partielle et partiale du don d’organes dans la mesure où les discours publics suspendent la question éthique de la légitimité même de la pratique de la transplantation et du choix sociétal de cette technique (Moulin, 1995). De même, Simone Bateman critique les messages promotionnels fondés sur l’appel à la générosité dès lors qu’ils « contourne[nt] toute discussion préalable sur ce qui justifie la sollicitation du don, notamment des questions sur la légitimité du besoin de parties du corps humain et les conditions dans lesquelles les uns et les autres sont appelés à participer » (2002 : 184).

  • 2  Voir par exemple le témoignage de Jean-Luc Nancy (2002).
  • 3  Divers travaux mettent en cause la pertinence même du concept de don dans le cas du transfert d’or (...)

7La thèse d’une culture de la transplantation inachevée (Moulin, 1995) met ainsi en cause la propension des discours des milieux de la transplantation à évacuer les questions sensibles de la greffe telles que son efficacité, la mort cérébrale, l’acceptabilité de l’acte de prélèvement sur personne décédée (Youngner, 2003), ou encore le poids symbolique et psychologique que peut représenter le don d’un nouvel organe pour le receveur (Fox et Swazey, 1992). Du fait de la clôture discursive de tels enjeux dans la définition institutionnelle du don d’organes, « le problème peut alors se définir […] uniquement en termes d’information et de sensibilisation du public à la vérité sur la transplantation d’organes » (Girard, 2000 : 38). Les discours centrés sur le sort des malades en attente de greffe ou sur la santé retrouvée des greffés (Paterson, 1997) sont qualifiés de réducteurs au regard de la complexité des enjeux socio-anthropologiques du don d’organes (Godbout, 2007)2. Qui plus est, la rhétorique institutionnelle du « don »3 « ne prend que très partiellement appui sur les logiques effectives de représentation des personnes ordinaires » (Girard, 2000 : 65). En d’autres termes, les discours scientifico-techniques et pragmatiques des acteurs institutionnels et professionnels, en partie relayés par les médias de masse (Chavot et al., 2001), éludent tout un champ de significations et d’interrogations autour du statut du corps, de la personne humaine et de la mort (Déchamp-Le Roux, 1997 ; Le Breton, 2011 ; Lock et Nguyen, 2010 ; Rémy, 2010 ; Sharp, 2006 ; Waissman, 2001).

8Cette première tension caractérise les discours dominants sur le don d’organes par leur orientation instrumentale et rationnelle, qui d’une part évacue la complexité des représentations et des sentiments profanes et d’autre part esquive — intentionnellement ou non — les aspects problématiques et sensibles de la transplantation comme pratique sociale et médicale. En occultant ses dimensions culturelles et morales, les discours officiels échoueraient à véritablement intégrer le don d’organes dans le corps social.

9Ce hiatus conduit à s’interroger sur la proximité ou la distance des discours médiatiques circulant sur le don et la transplantation d’organes par rapport aux discours officiels. À cet égard, nous nous demanderons aussi dans quelle mesure les discours de presse s’inscrivent dans les transformations récentes de la communication des sciences dans les médias, caractérisées par la pluralisation des acteurs et des cadres de représentation ainsi que par leur mise en débat accrue sur le mode de la critique et de la controverse (Schäfer, 2009). Ces transformations de la représentation et du traitement de la science dans la sphère médiatique font plus largement écho au tournant démocratique des relations entre science et société, marqué par la légitimité de la voix du citoyen dans les questions scientifiques et par l’érosion de l’autorité de l’expert (Callon et al., 2001 ; Elam et Bertilsson, 2003 ; Peretti-Watel, 2001).

Engagement ou neutralité de l’information du public

  • 4  Avant l’entrée en vigueur le 1er juillet 2007 de la Loi fédérale sur la transplantation d’organes, (...)

10À la tension qui oppose la signification sociale du don d’organes et les contenus des discours officiels s’ajoute une autre tension relative aux buts de l’information délivrée au public, tension qui s’est révélée particulièrement prégnante dans le cadre de l’élaboration de la loi fédérale suisse sur la transplantation4.

  • 5  Dans la pratique, même si la personne décédée est porteuse d’une carte de donneur, les médecins co (...)

11Légalement, c’est le consentement explicite qui prévaut en Suisse : le prélèvement d’organes sur une personne décédée n’est autorisé que si elle y a consenti avant sa mort5. Ce principe suppose que la décision de l’individu soit informée et mûrement réfléchie. Aux termes de la loi, l’État (par l’intermédiaire de l’Office fédéral de la santé publique [OFSP]) et les cantons ont une mission d’information auprès du public qui « vise notamment à : donner à chacun la possibilité d’exprimer sa volonté concernant le don d’organes, de tissus ou de cellules en toute connaissance de cause ; faire connaître la réglementation et la pratique, notamment à présenter les conditions de prélèvement, d’attribution et de transplantation d’organes, de tissus et de cellules en Suisse » (art. 61, al. 2 LTx). Toutefois, le contenu des informations permettant à chaque citoyen de se décider « en toute connaissance de cause » n’est pas précisé.

12L’analyse des débats parlementaires montre pourtant que la question de l’information du public est plus ambiguë et sensible que ne le laisse transparaître la LTx. Ainsi, lors des discussions sur les buts assignés à la loi, le Parlement a exclu la promotion d’un débat public sur les questions liées à la mort cérébrale, au motif qu’une telle initiative était de nature à « désécuriser » le public et à accroître davantage le manque de dons d’organes (Perret, 2010). Si la transparence de l’information du public sur le don d’organes s’est heurtée aux craintes du politique, la posture de neutralité de l’État se reflète à la lettre dans les campagnes d’information menées par l’OFSP depuis 2007. L’objectif de ces campagnes est en effet d’inciter la population à s’informer sur le thème de la transplantation, à se faire une opinion sur le don et à l’exprimer (par la signature d’une carte de donneur ou par la communication aux proches). Ne cherchant pas à promouvoir le don d’organes mais la réflexion sur ce don, les messages diffusés dans l’espace public et sur les chaînes nationales de télévision sont clairement fondés sur le principe d’autodétermination du citoyen. Or, cette politique de neutralité de l’information a fait l’objet de critiques de la part de divers acteurs ou militants de la cause du don d’organes.

  • 6  Voir par exemple pour le cas français Beaufils et al. (2007) et Déchamp-Le Roux (1997).

13Au-delà du cas helvétique pris ici comme illustration, les ambivalences et hésitations politiques en matière de communication officielle sur le don d’organes ont une portée générale6. Cette seconde tension soulève ainsi la question de la nature et de l’orientation de l’information que le citoyen est susceptible de recevoir. Elle montre plus particulièrement les deux impératifs ou les deux visées qui structurent les discours publics sur le don d’organes : des impératifs de santé publique (informer pour augmenter le nombre de greffons disponibles) et des impératifs éthiques (informer de manière neutre pour favoriser une décision éclairée).

  • 7  Voir aussi Neveu (1995).

14Si cette polarité met en question la nature de l’engagement de l’État dans l’espace public, elle interroge également le rôle des médias lorsqu’ils traitent d’objets scientifiques dotés d’enjeux éthiques. La responsabilité et la fonction sociales de l’information des médias de masse représentent une question largement débattue, notamment à la suite des travaux de Habermas (1978)7. Revient-il à la presse de concrétiser la « conception civique d’une information constitutive de la vie démocratique, où les journalistes contribueraient à former des citoyens par le débat d’idées, la pédagogie des faits ou la révélation des enjeux essentiels » (Charon, cité dans Chambat, 1995 : 78) ? Pour certains, l’information médiatique a pour fonction de favoriser le débat public et de permettre aux citoyens de se forger une opinion sur des questions scientifiques ayant de fortes implications sociétales, éthiques et symboliques notamment (Nisbet et Goidel, 2007 ; Schäfer, 2009). Or, force est de constater que la capacité des médias à exercer une telle fonction délibérative auprès du public varie grandement d’un objet scientifique à l’autre (Fitzgerald et Rubin, 2001). Par ailleurs, en raison des pressions économiques qui affectent les pratiques journalistiques (Miège, 1995 ; Pinto, 2007 ; Wolton, 1991), l’information de qualité tend à céder la place à un traitement émotionnel et spectaculaire des événements (Mouchon, 1997 ; Quéré, 1997).

15Loin de toute considération normative sur le rôle des médias, nous chercherons ici à décrire dans quelle mesure les discours de presse sont constitués comme un lieu d’expression de sensibilités et d’arguments pluriels, de savoirs et de points de vue antagonistes sur la greffe d’organes.

16En prenant appui sur les deux tensions évoquées ci-dessus, nous examinerons le contenu cognitif et l’orientation idéologique de la construction médiatique du don et de la transplantation d’organes. Nous nous interrogerons ainsi sur la neutralité ou le positionnement moral des messages par rapport au don d’organes, de même que nous nous demanderons dans quelle mesure la presse rend compte des aspects sensibles ou controversés de la transplantation et quelle place elle accorde à ses dimensions éthiques et socio-anthropologiques. La légitimité sociale de la greffe est-elle discutée ? Le non-don est-il thématisé ?

17Le don et la transplantation d’organes sont-ils construits comme objets de débat ? Les discours médiatiques visent-ils à promouvoir le don d’organes, à inciter à la réflexion personnelle sur la question ? La presse marque-t-elle une prise de distance critique à l’égard des discours professionnels et politiques ? À qui les articles donnent-ils la parole ? Telles sont les questions qui serviront de fil directeur à l’analyse de contenu d’un corpus de la presse généraliste de Suisse romande.

Analyse de contenu de la presse généraliste

  • 8  Avec 7 titres par million d’habitants, la Suisse figure parmi les premiers pays du monde pour le n (...)
  • 9  Par exemple, près de trois quarts des Suisses lisent régulièrement un journal (Iyengar et al., 200 (...)

18Le choix du corpus est motivé premièrement par la place sociologiquement significative de la presse écrite d’information dans le paysage médiatique helvétique. La Suisse se caractérise en effet par la richesse et la diversité de sa presse8, ainsi que par une consommation élevée d’actualités télévisées et de quotidiens9. S’agissant du don d’organes, la presse (quotidiens et magazines) représente la source d’information la plus fréquemment citée, devant la télévision, alors que l’entourage personnel joue un rôle mineur (Schulz, 2008 ; Schulz et al., 2006). Deuxièmement, le choix de la presse plutôt que de la télévision permet de privilégier un média d’actualité stable, susceptible d’aborder la transplantation d’organes de manière régulière et de présenter une diversité de contenus et de modes de traitement (Charaudeau, 1997). Enfin, la sélection d’un corpus romand plutôt qu’alémanique (germanophone) ou tessinois (italophone) tient à des facteurs pragmatiques et linguistiques.

  • 10  La base de données médiatiques utilisée ne couvrant pas les premiers mois de l’année 1998 pour Le (...)
  • 11  Ce corpus ne peut pas être considéré comme représentatif de la presse nationale. Outre les différe (...)

19Le corpus se compose de 376 articles abordant le don et la transplantation d’organes sur l’homme. Ils proviennent de cinq titres parmi les plus diffusés en Suisse romande : trois quotidiens (Le Matin et sa version dominicale Le Matin Dimanche, Le Temps et la Tribune de Genève) et deux hebdomadaires (L’Hebdo et L’Illustré), couvrant la période de 1998 à 200710. Le corpus contient des articles signés relevant de divers genres journalistiques (interview, reportage, portrait, éditorial, etc.) ou provenant d’agences de presse. Les lettres de lecteurs ont été exclues du corpus. Les titres retenus sont représentatifs de la diversité de la presse romande11 puisque l’on y trouve un quotidien de référence (Le Temps), un journal populaire (Le Matin), un journal local-régional (la Tribune de Genève), un périodique « tous publics » (L’Illustré) et un magazine d’actualité (L’Hebdo) (Cornu et Borruat, 2007). Contrairement à la presse française par exemple, les principaux titres de la presse romande ne se distinguent que faiblement par leur identité idéologique ou politique.

20L’analyse de contenu (Bardin, 1977 ; Bonville, 2000) que nous avons menée vise à mettre au jour les caractéristiques majeures de la représentation du don et de la transplantation d’organes, en décrivant le contenu et le sens des messages des articles de presse. Compte tenu des différences mineures que la comparaison entre les titres fait apparaître, la présentation des résultats porte principalement sur les discours médiatiques dans leur ensemble. Dans un premier temps, nous décrivons les principaux thèmes et sous-thèmes de la couverture médiatique pour évaluer leur importance quantitative et leurs variations diachroniques. Nous montrons notamment que la médiatisation du don d’organes s’avère très liée à l’actualité. Dans un deuxième temps, nous examinons le cadrage médiatique de la « pénurie » d’organes en mettant l’accent sur ses principales causes et solutions et en montrant que cette question constitue plus largement un révélateur important de la manière dont le don d’organes est représenté. Dans un troisième temps, nous nous interrogeons sur la construction du don d’organes en tant que geste moral et technique, en examinant ses modes de légitimation, la place accordée aux critiques ou à ses aspects controversés, ainsi que l’information médicale sur la greffe. Quatrièmement, nous analysons les acteurs cités dans les articles afin de déterminer les acteurs dominants et minoritaires des discours médiatiques. Enfin, en conclusion, nous soulevons la question du contexte social dans lequel s’inscrit la production médiatique sur le don d’organes.

Couverture thématique et diachronique

  • 12  Vingt-huit articles (8 %) forment une catégorie résiduelle.

21Chaque article du corpus a été codé en fonction du domaine scénique auquel il est associé. Le domaine scénique — ou scène — représente un univers référentiel qui vise à déterminer l’orientation ou le cadrage thématique majeur du contenu de l’article (Charaudeau et al., 1996 ; Charaudeau, 2008). Nous avons ainsi dégagé quatre scènes principales, présentées ci-après par ordre croissant d’importance quantitative12.

Domaines scéniques

  • 13  Du nom d’une patiente qui, suivie par une équipe de la télévision suisse alémanique, mourut en avr (...)
  • 14  L’émission mettait en scène une jeune femme en fin de vie devant choisir parmi trois patients en a (...)

22Le premier domaine scénique (n = 60 articles ; 16 % du corpus) renvoie à des événements négatifs sortant de l’ordinaire et dotés d’une forte charge d’indignation. L’univers de référence est ici celui du scandale. Trois thèmes ressortent plus particulièrement : un cas d’erreur médicale (affaire dite Voser13) et ses conséquences (n = 33), les révélations de trafic ou de marché noir d’organes humains (n = 11) et l’émission de téléréalité néerlandaise controversée De grote Donorshow14 (n = 9) (Le Grand spectacle du donneur).

23Le deuxième domaine scénique (n = 65 ; 17 %) est caractérisé par le référentiel de la science et de la médecine. Cette scène couvre deux thèmes principaux. Le premier (n = 38) concerne les progrès dans la réalisation concrète des greffes qui se déclinent essentiellement en premières chirurgicales, à l’instar d’une greffe d’intestin grêle entre vivants chez un mineur, de l’implantation de huit organes chez un même receveur ou de transplantations multiples chez des bébés. Les greffes du visage et de la main occupent ici également une place de choix. Le second thème principal (n = 27) traite de découvertes scientifiques ou technologiques liées à la médecine de transplantation. S’il s’agit pour l’essentiel d’avancées dans le domaine des solutions de remplacement aux greffes classiques (organes artificiels, cellules souches, culture d’organes en laboratoire, etc.), il est aussi question par exemple d’innovations dans le domaine pharmacologique.

24Le troisième domaine scénique (n = 95 ; 25 %) est politique au sens où le don d’organes est une question prise en charge et discutée par les pouvoirs publics dans une optique législative et d’organisation institutionnelle. Là encore, deux thèmes majeurs permettent d’affiner la description de cette scène. Il s’agit d’une part des différentes étapes de l’élaboration de la loi fédérale sur la transplantation d’organes (LTx) et de certains de ses enjeux (tels que le modèle de consentement et la réglementation de la recherche sur la xénotransplantation) (n = 49), d’autre part de politique hospitalière (collaboration inter-hospitalière, définition du nombre de centres de transplantation, attribution des organes) (n = 31).

  • 15  Les articles de la scène de sensibilisation sont ainsi particulièrement marqués par l’hétérogénéit (...)
  • 16  Ils renseignent par exemple sur les organes qui peuvent être prélevés, sur le modèle de consenteme (...)
  • 17  Le traitement de la pénurie d’organes est l’exemple typique de cette conjonction. L’indication du (...)

25Quant au quatrième domaine scénique (n = 128 ; 34 %), il a pour référentiel la sensibilisation du lecteur au don d’organes comme problème social. La plupart de ces articles contiennent simultanément plusieurs traits généralement différenciés. La coprésence des visées strictement informative (faire savoir, faire comprendre) et persuasive (faire adhérer, faire agir) est en effet une caractéristique fréquemment observée15. D’un côté, ces articles contiennent des messages dont l’objectif est d’augmenter le niveau de connaissances factuelles du lecteur à propos du don d’organes16 ; de l’autre, ils incluent également des messages dont l’intention est explicitement de promouvoir la légitimité de la greffe d’organes et de souligner le caractère désirable du don de ses organes (par exemple, par l’incitation à signer une carte de donneur). Le terme de sensibilisation qualifie ainsi cette combinaison étroite entre transmission d’informations et appel au don, entre visée didactique et visée de conscientisation17. L’importance quantitative de cette scène constitue une première indication de l’orientation idéologique du corpus.

  • 18  Pour une vue d’ensemble des différents médias en Suisse, voir Cornu et Borruat (2007).

26La comparaison entre les trois quotidiens montre d’une part que la scène de sensibilisation est plus marquée dans la Tribune de Genève (38 %) et dans Le Matin (34 %) que dans Le Temps (22 %), d’autre part que la scène politique prédomine dans Le Temps (37 %) et la Tribune de Genève (29 %) alors qu’elle ne concerne que 17 % des articles du Matin. Et si la scène médico-scientifique apparaît quelque peu en retrait dans la Tribune de Genève, l’importance donnée à la scène du scandale est équivalente entre les trois journaux. Ces variations correspondent au contraste entre un titre de référence (Le Temps), qui privilégie les aspects de politique institutionnelle et les débats législatifs, et la presse populaire et régionale, qui met plus volontiers l’accent sur les récits de vie et l’expérience ordinaire ainsi que sur les aspects spectaculaires des événements18. Néanmoins, comme le confirmeront les analyses suivantes, ces tendances ne valident pas pour autant l’hypothèse de comportements informatifs fortement différenciés entre les différents journaux.

Sujet d’actualité

27Contrairement à d’autres objets tels que les biotechnologies ou le sida pour lesquels on peut repérer une augmentation de la couverture médiatique constituée de phases qualitativement distinctes (Cheveigné et al., 2002 ; Gerstlé, 1999 ; Herzlich et Pierret, 1988), la médiatisation du don d’organes n’a connu ni de hausse ni de baisse tendancielle au cours de la décennie considérée, tout en étant marquée par des creux et surtout par deux pics d’intensité : au début 1999 et en 2005 (voir graphique 1).

Graphique 1. Couverture médiatique par semestre (N = 348), 1998-2007

Graphique 1. Couverture médiatique par semestre (N = 348), 1998-2007
  • 19  Le peuple et les cantons ont accepté le 7 février 1999 l’article constitutionnel sur la médecine d (...)

28Si les variations de la couverture médiatique concernent les différentes scènes du corpus (voir graphique 2), celle du scandale s’avère la plus irrégulière (écart-type = 7,6), comme en témoignent ses deux pics de visibilité en 2004-2005 et en 2007. Le premier correspond à l’éclatement de l’affaire Voser, à ses conséquences politiques ainsi qu’aux péripéties de l’enquête pénale, alors que le second est lié à l’émission néerlandaise de téléréalité De grote Donorshow. La scène politique (écart-type = 6,3) connaît également deux augmentations notables de son amplitude correspondant à la votation populaire sur l’article constitutionnel19 en 1999 et au problème de la répartition des organes entre les différents centres hospitaliers entre 2003 et 2005. Bien que la scène de sensibilisation (écart-type = 5,5) soit caractérisée par trois pics discontinus et modérés (2001, 2005 et 2007), ceux-ci ne peuvent guère être attribués à des événements particuliers. Enfin, la scène médico-scientifique est celle qui présente proportionnellement le moins de variations quantitatives (écart-type = 3,8).

Graphique 2. Couverture médiatique par domaine scénique et par année (N = 348) (1998-2007)

Graphique 2. Couverture médiatique par domaine scénique et par année (N = 348) (1998-2007)

29L’irrégularité de la couverture médiatique révèle sa forte dépendance à une actualité propre à chacun des quatre domaines scéniques. Le codage des articles selon leur contexte de production (« spontané » par rapport à « événementiel » lorsqu’un événement précis pouvait être repéré en tant que déclencheur de la médiatisation) montre que la quasi-totalité des articles des scènes médico-scientifique (89 %), politique (95 %) et du scandale (98 %) sont associés à un événement manifeste (une première chirurgicale, le résultat d’une votation, la révélation d’un trafic d’organes, etc.). Dans la scène de sensibilisation, qui vise à informer et à conscientiser le lecteur au sujet du don d’organes, plus de huit articles sur dix relèvent d’une telle logique « événementielle ». Trois types de faits sont touchés : des événements médicaux (n = 30 ; 29 %), à l’instar du récit d’une greffe de rein d’un mari à son épouse centré sur l’expérience et l’histoire personnelles des deux protagonistes, et des événements promotionnels et d’information visant la population organisés à l’initiative d’associations de patients (journée de soutien, réunion de transplantés, manifestation sportive, etc.) (n = 30 ; 29 %) ou provenant d’acteurs publics, d’autorités sanitaires et d’institutions médicales notamment (Journée nationale du don d’organes, conférence de presse, lancement de campagnes d’information, etc.) (n = 23 ; 22 %).

30La part marginale (10 %) d’articles du corpus relevant d’une logique « spontanée » montre que la médiatisation du don et de la transplantation d’organes est avant tout affaire de l’actualité, positive ou négative, dont les journalistes (ou les agences de presse) choisissent de rendre compte. Cette médiatisation est ainsi très largement influencée par la ligne d’action politique, par le champ scientifique et médical, par les scandales et les faits divers, mais aussi par le fait que des acteurs individuels ou collectifs s’emparent du sujet et de la presse pour alerter l’opinion publique.

Cadrage de la « pénurie » d’organes

  • 20  Si le terme de pénurie est très largement utilisé, nous avons également pris en compte ses express (...)
  • 21  Proportionnellement, le thème de la pénurie est deux fois plus présent dans Le Temps (48 %) et la (...)

31Le manque de greffons constitue l’obstacle principal qu’affronte la médecine de transplantation. Les journaux romands en rendent largement compte par l’intermédiaire du thème de la pénurie20, mentionné dans 38 % du corpus (n = 143)21. Il prédomine nettement dans la scène de sensibilisation (60 %) et occupe une place importante dans la scène politique (37 %) et non négligeable dans les scènes médico-scientifique (25 %) et du scandale (20 %). Si la pénurie d’organes apparaît donc comme un argument majeur des articles visant à augmenter le niveau de connaissance du public et à le rendre attentif à la question du don, elle tend également à jouer un rôle structurant dans l’ensemble des discours sur la transplantation, qu’il s’agisse de la capacité de la nouvelle loi à favoriser les dons, des innovations techniques susceptibles d’atténuer le manque de greffons, ou encore de la mauvaise publicité engendrée par une erreur médicale.

  • 22  Il s’agit du taux de donneurs par million d’habitants, du nombre de patients transplantés ou en at (...)

32Sur le plan de la qualification axiologique (Kerbrat-Orecchioni, 1977), la situation de pénurie d’organes est systématiquement négative : elle est « massive », « toujours plus aiguë », « dramatique » ou « catastrophique ». Ces descriptions sont fréquemment complétées par des indicateurs statistiques22 qui donnent une consistance objective à la gravité du problème et à la situation peu enviable de la Suisse par rapport à la situation européenne (« lanterne rouge », « queue de peloton », etc.). La pénurie d’organes est ainsi volontiers présentée comme un « problème public » au sens où elle est une situation indésirable qui a des effets nuisibles pour une partie de la population et qui appelle des mesures correctives (Cefaï, 1996 ; Gusfield, 2009). Il s’agit en effet d’« atténuer », de « surmonter », de « pallier » la pénurie, assimilée à un « obstacle » contre lequel il faut « lutter ».

33Nous avons par conséquent examiné de plus près la construction médiatique du manque de greffons en nous appuyant sur les notions de causalité et de proposition de solution, deux dimensions centrales de la notion de cadrage (Entman, 1993). Nous avons alors repéré, dans le sous-corpus de 143 articles, tous les énoncés mentionnant d’une part un élément explicatif de l’écart entre l’offre et la demande d’organes humains, d’autre part une mesure susceptible de réduire cet écart. Si un article sur deux fait référence simultanément aux dimensions de causalité et de solution, seuls 13 % ne font mention d’aucun des deux aspects.

Problème individualisé

  • 23  Chaque article pouvant contenir plusieurs causes, le cumul dépasse 100 %.

34À un premier niveau de codage, nous avons défini, outre l’absence de cause (25 %), sept types de causes23 : 

  1. le nombre insuffisant de personnes à qui l’on a pu prélever des organes (« manque de donneurs ») (55 %) ;

  2. le défaut d’information et de sensibilisation du public (31 %) ;

  3. le registre légal, qui inclut l’absence de loi fédérale, des ordonnances contre-productives et la mise en cause du consentement explicite (22 %) ;

  4. les carences dans l’organisation hospitalière, telles que le repérage insuffisant des donneurs potentiels ou la faiblesse de la coordination entre hôpitaux (13 %) ;

  5. la peur (les « craintes », « réticences », « méfiance », « résistances » de la population, le tabou de la mort, etc.) (10 %) ;

  6. le manque de générosité (l’« égoïsme », l’« individualisme » ou le « nombrilisme » des gens, etc.) (7 %) ;

  7. des causes contingentes (la publicité défavorable liée à la révélation d’un trafic d’organes, la hausse du nombre de malades inscrits sur liste d’attente, l’augmentation des indications médicales pour une greffe, les progrès de la sécurité routière, etc.) (5 %).

  • 24  L’énoncé « manque de donneurs », qui se rencontre fréquemment seul, est trop vague pour être assim (...)

35Un second niveau de codification permet une interprétation plus aisée de la causalité que la presse privilégie en matière de pénurie d’organes. Les éléments « défaut d’information », « peur » et « manque de générosité » ont ainsi été fondus dans une seule catégorie24, de même que les éléments « registre légal » et « carences dans l’organisation hospitalière ». Le premier regroupement correspond à un cadrage en termes de problème socioculturel qui explique le manque de dons sous l’angle de la psychologie des individus, de leurs représentations et de leur degré d’information. La pénurie d’organes s’explique par la mentalité des gens (le manque de solidarité, l’individualisme), par leurs croyances négatives et leurs connaissances erronées sur le don d’organes qui alimentent des sentiments de peur, de méfiance. On a donc affaire à un cadrage qui consacre l’individu (ses dispositions cognitives ou morales) comme le lieu principal d’interprétation du manque d’organes disponibles.

36Dans le second regroupement d’éléments, le problème de la pénurie fait avant tout référence à des insuffisances liées aux instances officielles qui définissent et organisent l’activité de transplantation. Ce cadrage consacre la pénurie d’organes comme un problème politico-légal qui engage la responsabilité de différents échelons et sphères de régulation du transfert d’organes (politique fédérale, organisation hospitalière, choix législatifs). Les carences évoquées vont du manque de motivation du personnel soignant à détecter les morts cérébrales dans les hôpitaux périphériques à la critique des règlements d’application de la nouvelle loi, jugés trop rigides, en passant par la dénonciation de la faiblesse de l’engagement des autorités en faveur du don d’organes. Partant de cette classification simplifiée et en prenant l’article comme unité d’analyse (voir tableau 1), la problématique du manque d’organes est plus fréquemment présentée comme relevant de causes individuelles (24 %) que légales et politiques (13 %), et ce, dans les trois quotidiens. Il convient également de souligner la faible proportion d’articles (13 %) évoquant simultanément ces deux types de causes.

Tableau 1. Cadrage de la pénurie d’organes (causes et solutions)

Tableau 1. Cadrage de la pénurie d’organes (causes et solutions)

a Les modalités « cadrage politico-légal », « cadrage individuel » et « cadrage individuel et politico-légal » n’excluent pas la présence des éléments « manque de donneurs » ou « causes contingentes ».

b À savoir « manque de donneurs » ou « causes contingentes ».

Solutions diverses

37Qu’en est-il des moyens envisagés pour pallier la pénurie d’organes ? L’absence de référence au registre des solutions (39 %) est plus marquée que pour le registre causal (25 %). Trois principaux types de solutions, non exclusifs, ont été retenus.

  • 25  Si certains travaux estiment que le consentement présumé favorise les dons (Mossialos et al., 2008 (...)
  • 26  Parmi les tenants de cette solution, voir par exemple Beard et al. (2004) ou Clay et Block (2002).
  • 27  Selon ce principe (dit aussi de solidarité ou de réciprocité), en situation de « concurrence » au (...)

38Le premier concerne des mesures politiques et législatives. Il est ainsi fait référence à la loi fédérale non seulement parce qu’elle met fin à la disparité des lois cantonales, mais aussi parce que dans les premières phases des débats parlementaires, il était question d’introduire le principe du consentement présumé25 (finalement abandonné au profit du consentement explicite). Mais les solutions les plus fréquentes concernent l’organisation et la politique hospitalières qui constituent le pendant des carences repérées en ce qui a trait aux causes. Elles suggèrent d’améliorer par exemple la communication des soignants avec la famille d’un donneur potentiel, la collaboration entre établissements hospitaliers, ou encore le taux d’identification des cas de mort cérébrale. Le système espagnol est maintes fois cité comme modèle pour la médecine de transplantation (voir Matesanz, 2003). Ce n’est qu’à de très rares occasions que la presse se fait l’écho de propositions mettant en cause les principes de la gratuité du don et de l’altruisme comme moyens de résoudre la pénurie, à l’instar d’une régulation marchande des organes26 et du principe de prévoyance27.

39Le deuxième type de solutions, qui met l’accent sur l’information du public, constitue le miroir inversé du défaut d’information comme cause de la pénurie. Il est ainsi question d’informer davantage la population, d’organiser des campagnes plus extensives et intensives et de mieux sensibiliser le public, en favorisant par exemple l’image heureuse de la personne transplantée. Le contenu concret des stratégies d’information reste dans l’ensemble superficiel, relevant davantage de déclarations d’intention que de réflexions élaborées sur les messages et le type de savoir à transmettre au public.

  • 28  Le recours aux donneurs marginaux ne compte que deux occurrences, le prélèvement sur donneur à cœu (...)

40Quant au troisième type, il s’agit de solutions proprement médicales qui, contrairement aux deux précédentes, n’ont pas d’équivalent dans les causes ciblées. La plupart de ces solutions sont évoquées avec précaution parce qu’elles sont expérimentales (à l’instar de la médecine régénératrice, des organes artificiels, du clonage thérapeutique ou des cellules souches embryonnaires) ou parce qu’elles soulèvent des interrogations éthiques qui dans ces cas-là ne manquent pas d’être soulignées (notamment la xénotransplantation ou le don entre vifs)28. Ces solutions de rechange au don cadavérique apparaissent davantage comme des « solutions transitoires », voire comme un « mal nécessaire », que comme de véritables réponses durables au manque de greffons.

41En examinant les configurations de solutions par article, on observe que la grande majorité des 143 articles n’évoquent qu’un seul type de mesure (51 % contre 10 % qui en évoquent deux ou trois ; voir tableau 1). Les articles faisant référence au registre médical exclusivement prédominent légèrement (20 %) par rapport à ceux qui mentionnent uniquement le registre politico-légal (16 %) et uniquement le registre de l’information du public (15 %).

Pénurie de donneurs ou de dons ?

  • 29  Au-delà du cadrage médiatique de la pénurie, l’accent sur le choix personnel de la mise à disposit (...)

42La question de l’écart entre l’offre et la demande de greffons est un phénomène éminemment complexe engageant des facteurs multiples, par conséquent redevable d’interprétations plurielles en ce qui a trait aux causes et aux solutions (Carvais et Sasportes, 2000 ; Steiner, 2010). La représentation qu’en donne la presse appelle plusieurs commentaires. Premièrement, les discours médiatiques sont marqués par un faible degré de thématisation de la question, si l’on en juge par exemple par la proportion d’articles évoquant simultanément différents registres de causalité (13 %) et de solutions (10 %). Le manque d’organes tend ainsi à faire l’objet d’un traitement unidimensionnel, loin d’un traitement contextualisé qui mettrait en évidence la diversité des facteurs en jeu, voire la complexité psychosociologique, éthique et politique de la question. Deuxièmement, les discours médiatiques privilégient un cadrage individualisant de la pénurie d’organes29, sans pour autant exclure les dimensions politiques et organisationnelles. Cette prédominance de la causalité individuelle, centrée sur les attitudes ou le niveau d’information des profanes, contraste avec l’orientation récente des mesures de politique hospitalière préconisées par la communauté des transplanteurs, en raison notamment des succès du modèle espagnol (Steiner, 2010 : 184-190). Aux États-Unis, Caplan (1988) et Prottas et Batten (1989) furent parmi les premiers à souligner les failles du système de repérage des donneurs potentiels en mettant en cause la capacité du personnel des soins intensifs à demander et à obtenir l’autorisation de prélèvement auprès des proches. Au lieu d’un manque de donneurs, c’est une explication en fonction d’une détection défaillante des dons qui est ainsi mise en avant. Troisièmement, qu’il s’agisse des causes ou des solutions, les discours médiatiques reproduisent dans une large mesure les discours de la communauté des transplanteurs et les débats en matière d’action publique, axés respectivement sur le citoyen donneur potentiel (« politique de l’exhortation ») et sur l’efficience du système professionnel (« économie de l’incitation ») (Steiner, 2010). C’est ainsi que la presse ne rend compte que de manière très marginale des mises en cause, nombreuses aux États-Unis, des principes de consentement et de don altruiste.

  • 30  Nancy Scheper-Hughes (2002 : 65-66) dénonce par exemple le fait que l’expansion des catégories méd (...)

43Il en va de même des facteurs qui invitent à nuancer les schèmes d’interprétation de la pénurie en fonction de réticences du public, voire de sous-optimisation des pratiques professionnelles. Pour Lock et Nguyen, à la réduction objective depuis une vingtaine d’années du nombre de donneurs potentiels (en raison d’une diminution des accidents de la route et des progrès dans la prise en charge des traumatismes crâniens) s’ajoute une hausse du nombre de patients inscrits sur liste d’attente, liée notamment à la prévalence de certaines maladies, aux transplantations secondaires ou tertiaires dues à l’usure du greffon, ou encore à la multiplication des indications médicales de greffe30 (Lock et Nguyen, 2010 : 235). Cette contradiction dans les courbes de l’offre et de la demande « goes virtually unnoticed in the official discourse about transplantation » (Lock et Nguyen, 2010 : 235). Les discours médiatiques laissent donc dans l’ombre des éléments qui resituent la pénurie comme étant aussi une construction médicale et qui plus largement interrogent le besoin de greffons comme un choix de société.

Discours consensuel de légitimation

44Après le manque de greffons, il s’agit d’aborder une autre dimension centrale du cadrage médiatique : la représentation du don d’organes en tant que tel. Nous nous centrons ici sur la nature et l’orientation de l’information. Dans un premier temps, nous avons examiné les arguments favorables et défavorables au don, ainsi que leur ampleur dans la scène de sensibilisation uniquement, compte tenu de sa visée de faire savoir sur la greffe en général. L’analyse a consisté à coder tous les énoncés portant sur le don d’organes selon qu’ils ont une teneur laudative ou critique, d’une part, et selon le contenu de ces énoncés, d’autre part. Dans un second temps, nous avons cherché à évaluer l’information médicale à partir d’une série d’indicateurs objectifs, dont la plupart renvoient aux inconvénients, contraintes ou difficultés de la greffe comme procédure thérapeutique. Nous avons aussi évalué le niveau d’information sur la mort cérébrale en tant qu’elle représente un point particulièrement sensible de l’activité de transplantation. La question est donc de savoir si la presse livre une image essentiellement positive du don d’organes et de son efficacité ou bien si elle rend également compte de ses limites et de certains enjeux controversés.

Quatre modes de légitimation

45Trois quarts (74 %) des articles de la scène de sensibilisation contiennent au moins un énoncé de légitimation du don et de la transplantation d’organes. Tous ces énoncés ont été classés en quatre catégories non exclusives qui représentent autant de registres particuliers de valorisation du don d’organes.

46Premièrement, la légitimation médicale (présente dans 61 % des articles) insiste sur l’idée que le don sauve des vies ou qu’il améliore la qualité de vie des patients. La greffe a une utilité et constitue une thérapie efficace : des expressions comme « acte salvateur », « miraculé », « seconde naissance », « survie » ou « nouvelle vie » décrivent fréquemment les bienfaits spectaculaires d’une transplantation. La légitimation médicale procède également d’énoncés de normalisation du statut sanitaire et social des patients greffés ; ils « vivent comme tout le monde », « peuvent reprendre une vie normale et goûter à nouveau aux plaisirs de la vie » (Le Matin, 15.01.2001), alors que « le public associe encore trop souvent les transplantés à des handicapés ou à des invalides » (Le Temps, 13.01.2001).

47Deuxièmement, la légitimation technique (30 %) met l’accent sur la performance de la greffe comme geste chirurgical et comme procédure scientifiquement éprouvée. C’est ici l’excellence de la réalisation technique qui est soulignée. La greffe est ainsi qualifiée de « réussite », de « succès », d’« exploit », ou encore d’événement qui « révolutionne la médecine ». Ce mode de légitimation réside aussi dans des énoncés de banalisation lorsque la greffe apparaît comme une opération de routine qui est « maîtrisée techniquement » ou « couramment pratiquée ».

48Troisièmement, la légitimation morale (30 %) recouvre tous les énoncés qui valorisent le geste symbolique du don de ses organes. Qu’il soit réalisé ou seulement intentionnel, il reçoit une qualification positive en étant représenté comme un comportement louable. Par opposition à une conception impérative de la moralité qui en fait un devoir social ou une obligation citoyenne (Childress, 2001), c’est essentiellement une conception attractive de la moralité qui sous-tend la légitimation morale du don (le désir de faire le bien) (Canto-Sperber et Ogien, 2004). Il est dépeint comme une marque de « courage », d’« altruisme », comme un « acte désintéressé », de « solidarité », ou est assimilé à un « cadeau », à un « geste d’amour ». Il est parfois enregistré comme la forme la plus pure de « générosité » quand il est décrit comme un « vrai don » ou comme un geste « normal ». L’inscription du don d’organes dans le registre des actes accomplis pour le bien commun est aussi signifiée au moyen des marques de reconnaissance exprimées par les receveurs (« respect », « hommage », « gratitude »).

49Enfin, la légitimation économique, marginale (8 %), concerne avant tout le coût moindre que représente la greffe de rein par rapport à la dialyse — « un transplanté coûte moins cher qu’un malade chronique ».

  • 31  Si la densité d’énoncés de légitimation est légèrement supérieure dans Le Matin (1,27) par rapport (...)
  • 32  La tendance à l’occultation de la figure du donneur s’observe également dans les pratiques et disc (...)

50En mettant en avant la vie sauvée ou améliorée par le don, ainsi que l’efficacité de la greffe, la prédominance de la légitimation médicale31 révèle plus largement la figure du receveur comme ressort majeur de la valorisation du don d’organes. À cet égard, l’intérêt ou la rationalité du citoyen donneur potentiel tend à être subsumé sous la logique du destinataire du don (et sous celle de la pénurie d’organes). L’effacement du donneur — ses motivations, hésitations, réticences, convictions ou croyances — se reflète également dans la légitimation morale du don. Le donneur apparaît certes animé de valeurs, de principes positifs — le courage, la charité, l’altruisme —, mais ces qualités (parfois présupposées) n’épuisent pas nécessairement les ressorts complexes du don. Indexée principalement sur les besoins du receveur, l’incitation au don tend à éluder l’épaisseur éthique, anthropologique et psychologique de la décision de donner ou non. Les interrogations du donneur potentiel en première personne — pourquoi donner ? pourquoi ne pas donner ? — tendent ainsi à être envisagées à travers le prisme dominant du receveur potentiel32.

Critiques peu fréquentes et sectorielles

51Après les modes de valorisation, il convient d’évaluer l’ampleur et le contenu des énoncés « discordants », donnant une image moins consensuelle de la légitimité de la greffe. À cet effet, nous avons ciblé, en nous limitant également à la scène de sensibilisation, tous les énoncés relatifs à des questions polémiques ou à des critiques liées à la médecine de transplantation et au don d’organes.

52Nous avons ainsi repéré 25 articles (20 %) qui comportent un ou plusieurs énoncés faisant référence à des points controversés du don d’organes, soulevant des interrogations éthiques ou indiquant des éléments de désaccord. Les questions évoquées sont hétérogènes et le plus souvent sont abordées de façon très brève. Les deux problématiques éthiques qui ressortent néanmoins concernent le don entre vifs (six articles) ainsi que les greffes de visage et de main (huit articles). Dans le premier cas, il est question par exemple des « grandes difficultés éthiques » (Le Temps, 17.09.2002) que pose le don d’un organe de son vivant : dans quelle mesure est-il acceptable de faire prendre à un individu en bonne santé un risque vital pour sauver autrui ? Et dans quelle mesure le consentement à un tel prélèvement peut-il être considéré comme libre et sans pression ? Mais c’est par rapport à la greffe de visage que les aspects éthiques sont mis en scène sur le mode le plus vif et le plus polémique. Tel article soulève par exemple la question du risque des « pires complications possibles », de « rejet total du visage » (Tribune de Genève, 20.09.2005) ; tel autre qualifie cette opération de « controversée » et cite la position de ses « détracteurs » qui, « alors qu’il n’est pas question de vie ou de mort […] craignent un scénario digne d’un film d’horreur : le rejet du visage du transplanté par une épouvantable mue » (Le Matin, 23.09.2005) ; tel autre enfin évoque « une opération dérangeante », « qui met la morale à rude épreuve » (Le Matin, 27.02.2004). Quant à la greffe de mains, elle est « déraisonnable », « éthiquement irresponsable » et suscite de « vives critiques », pointant « une médecine qui s’égare » (Tribune de Genève, 3.11.1998).

  • 33  Ce constat n’est pas démenti par l’examen du contenu de la scène du scandale. Le traitement des th (...)

53La scène de sensibilisation se caractérise ainsi par une nette prédominance des énoncés qui construisent une image valorisée du don et de la transplantation d’organes par rapport à ceux qui font référence à des éléments controversés ou critiques33. Voyons à présent dans quelle mesure cette prévalence de discours de légitimation de la greffe se reflète également sur le plan de l’information médicale et scientifique.

Information médicale sur la greffe

54La greffe d’organes permet une amélioration remarquable de l’état de santé des patients et constitue la plupart du temps une opération de la dernière chance pour des personnes gravement malades. Elle comporte cependant des risques et des contraintes pour le receveur, sans parler des risques pour le donneur vivant. En outre, l’organe disponible doit provenir d’un donneur compatible et en état de mort cérébrale. Dans quelle mesure la presse relate-t-elle ce type d’informations indiquant que la greffe d’organes n’est pas une intervention anodine et qu’elle doit surmonter différents obstacles ? En nous basant sur la totalité du corpus, nous avons établi une liste de sept informations qui font référence aux contraintes post-opératoires auxquelles doit se soumettre le receveur (traitement immunosuppresseur), aux risques de complications (rejet du greffon, mortalité du greffon, effets secondaires sérieux dus au traitement immunosuppresseur), aux difficultés psychologiques d’acceptation du nouvel organe ou de réadaptation psychosociale, ainsi qu’aux contraintes de compatibilité sanguine ou tissulaire entre le donneur et le receveur. Nous avons également inclus l’évaluation quantifiée de l’efficacité des greffes (en fonction du taux de succès/échec ou du taux de survie post-greffe).

Tableau 2. Distribution des informations médicales sur le don d’organes (par ordre croissant d’importance ; n = 376)

Tableau 2. Distribution des informations médicales sur le don d’organes (par ordre croissant d’importance ; n = 376)

55Les informations les plus diffusées (voir tableau 2) concernent deux difficultés médicales majeures de la médecine de transplantation : d’une part la contrainte de compatibilité biologique (18 %) qui limite les chances pour un patient d’obtenir l’organe adéquat, d’autre part le risque de rejet du greffon par l’organisme (18 %) qui oblige le receveur à se soumettre à vie à un traitement médicamenteux qui inhibe les défenses immunitaires (13 %). Quant aux aspects qui mettent en question l’efficacité de la greffe, ils ne sont que marginalement évoqués : la mortalité de l’organe implanté (3 %) et le risque d’effets secondaires aigus induits par les médicaments immunosuppresseurs (cancer, infection, etc.) (5 %). Les difficultés psychosociales qui peuvent survenir après la greffe sont également peu présentes (6 %). C’est notamment toute la problématique de l’incorporation psychique et émotionnelle d’une part d’autrui qui est ici minorée. Même si l’acceptation du nouvel organe est certainement la norme, cette donnée renvoie aux questions sensibles du statut du corps dans le transfert d’organes et de l’origine du greffon. Sharp (2006) a montré qu’il s’agit là d’un des points de tension majeurs entre les professionnels et les profanes : alors que les premiers cherchent à dépersonnaliser l’organe, les transplantés ou les proches de donneurs tendent à l’humaniser. Quant aux indications quantifiées de l’efficacité de la transplantation, elles sont également très peu mentionnées (4 %).

  • 34  La mort cérébrale entre en conflit avec les représentations communes de la mort : la cage thoraciq (...)

56Qu’en est-il de l’information relative à la mort cérébrale (ou encéphalique), qui constitue la condition médicale optimale, mais peu fréquente, de prélèvement d’organes en vue d’une transplantation ? Le sujet de la mort cérébrale est sensible à un double titre. D’abord parce qu’il s’agit d’une question scientifiquement controversée au sein même de la communauté médicale (Imperatori et al., 2001 ; Joffe, 2010 ; Lock, 2002 ; Youngner et al., 1999). Ensuite parce que l’opposition des familles au prélèvement d’organes de leur proche décédé tient en partie au fait que le concept de mort cérébrale est mal compris et mal accepté dans la population générale (Boileau, 2002 ; Sharp, 2006)34. Cela explique la recommandation de nombre d’observateurs à améliorer la communication publique sur la mort cérébrale (Morgan et al., 2008 ; Siminoff et al., 2004). Cette notion est par conséquent au cœur de l’information sur le don d’organes et constitue un révélateur particulièrement important de l’orientation des discours médiatiques. Dans quelle mesure la presse rend-elle compte du concept de mort cérébrale et des conditions médicales du prélèvement ? À cet effet, nous avons construit inductivement une échelle en quatre points mesurant sommairement le niveau d’information fourni sur la question. Un point est attribué à chaque article lorsque : la notion de « mort cérébrale » (ou un énoncé équivalent) est mentionnée ; un élément de définition, même minimal, est présent (l’« absence d’activité cérébrale », l’« irréversibilité de la défaillance des fonctions cérébrales », etc.) ; la mort cérébrale est explicitement distinguée d’autres états supposés proches et souvent confondus (le « coma », l’« arrêt du cœur », la « mort clinique », etc.) ou lorsqu’il est fait mention du problème de l’apparence de la vie du donneur en état de mort cérébrale ; et enfin lorsque des indications sont présentes sur le processus diagnostique de la mort cérébrale (le type ou le nombre de mesures cliniques effectuées, l’indépendance entre les équipes de prélèvement et de transplantation, etc.).

57Sur l’ensemble du corpus, la mort cérébrale est mentionnée dans un article sur dix (n = 42 ; 11 %). Ce thème est donc encore moins présent que la contrainte de compatibilité et que le risque de rejet. Plus de la moitié (23) des articles concernés ne reçoivent qu’un seul point (c’est-à-dire absence de tout élément de définition), 9 articles reçoivent 2 points, 3 en reçoivent 3 et seuls 7 articles présentent un score maximal d’information. Malgré les enjeux symboliques et cognitifs que revêt la mort cérébrale pour tout citoyen donneur potentiel (ou ses proches), l’information médicale sur cet aspect crucial de la médecine de transplantation est non seulement rare, mais se révèle en outre d’un niveau pour le moins faible.

58La valorisation de la médecine de transplantation tient autant à la fréquence de ses énoncés explicites de légitimation qu’aux mentions rares de ses aspects potentiellement controversés ou de points de vue discordants. La limitation de la mise en débat du don d’organes dans la presse est d’autant plus marquée que les énoncés critiques concernent essentiellement des secteurs particuliers d’application de la technique de greffe et non le principe de la transplantation en tant que telle. Ainsi, à l’exception notable de la xénotransplantation et des greffes de membre et de visage, le traitement médiatique produit un discours consensuel autour du don d’organes comme geste moral, institution sociale et activité technique.

Acteurs mobilisés dans la presse

  • 35  Les énoncés se rapportant à des entités collectives (« les hôpitaux universitaires de Genève », «  (...)

59Examinons à présent l’identité des locuteurs convoqués dans la presse afin d’évaluer le degré de pluralisme des voix mobilisées pour parler du don et de la transplantation d’organes. Concrètement, l’analyse a consisté à dénombrer tous les énoncés en discours direct et indirect des principaux acteurs individuels cités dans chaque article35. Sur l’ensemble du corpus, 1 622 énoncés ont été repérés et classés en fonction de 12 catégories d’acteurs : 1) le « corps médical » (médecins et chirurgiens essentiellement, ainsi qu’anesthésistes-réanimateurs, infirmières ou infirmiers de coordination, psychiatres, etc.) ; 2) les « scientifiques » (immunologistes, biologistes, etc.) ; 3) les « acteurs politiques » au sens large, c’est-à-dire les individus dotés d’une responsabilité et d’une fonction de pouvoir étroitement liées à l’organisation des activités de la transplantation (parlementaires, membres des autorités sanitaires fédérales ou cantonales, directeurs d’hôpitaux, responsables de l’OFSP, etc.) ; 4) « Swisstransplant » ; 5) les « juristes » ; 6) les « éthiciens » ; 7) les spécialistes des « sciences sociales et humaines » (anthropologues, économistes, philosophes, etc.) ; 8) les représentants de religions ou de courants spirituels ; 9) les « patients » (transplantés, donneurs vivants ou candidats à une greffe) ; 10) les « proches de patients » (c’est-à-dire de patients transplantés, de candidats à une greffe, de donneurs vivants ou décédés) ; 11) les membres d’« associations de patients » ; et 12) les « acteurs autres » (assureurs, industriels, journalistes d’un autre média, simples citoyens, etc.).

Graphique 3. Distribution des énoncés par catégorie d’acteur

Graphique 3. Distribution des énoncés par catégorie d’acteur

Espace de parole fortement hiérarchisé

  • 36  La prédominance des énoncés en discours direct (77 % contre 23 % pour le discours indirect) se mai (...)

60La répartition des énoncés en fonction de chacune des 12 catégories révèle une hiérarchie très nette qui renseigne autant sur les acteurs érigés comme légitimes et experts pour parler du don d’organes que sur ceux qui ont peu la parole ou qui ne l’ont pas. La lecture du graphique 3 fait ressortir cinq résultats principaux36. Premièrement, il n’est guère étonnant que la voix du corps médical soit largement prédominante, avec près d’un tiers de tous les énoncés. En revanche, le deuxième rang occupé par les patients, totalisant près d’un quart de tous les énoncés, constitue un résultat moins attendu. De surcroît, la voix des profanes (regroupant les patients, leurs proches et les membres d’associations de patients) se révèle plus importante que celle du corps médical (34 % contre 31 %). Troisièmement, la faible proportion de la voix de Swisstransplant (6 %) constitue également un résultat surprenant que trois éléments peuvent expliquer : le fait que dans la période analysée, l’information du public relevait principalement de l’initiative des cantons, la faiblesse du budget « communication » dont disposait Swisstransplant et la visibilité des associations de patients. Quatrièmement, la voix des experts de la société (spécialistes des sciences humaines et sociales, éthiciens et juristes) s’avère plus que marginale (3 %). Enfin, bien qu’elle n’apparaisse pas en tant que telle dans le graphique 3, la voix du simple citoyen (codé dans la catégorie « acteurs autres ») est inexistante : sur la totalité du corpus, on dénombre, répartis dans 4 articles, 11 énoncés (0,7 %) d’individus lambda exprimant leur opinion sur le don d’organes.

61L’espace de parole sur le don et la transplantation d’organes se caractérise par un pluralisme très restreint puisque trois catégories d’acteurs (le corps médical, les patients et les acteurs politiques) totalisent près des trois quarts (74 %) de tous les énoncés. Cette prédominance révèle cependant des configurations contrastées selon les domaines scéniques (voir graphique 4). La scène médico-scientifique donne lieu à une configuration traditionnelle marquée par la forte domination des experts attitrés pour les questions de santé et de médecine, le corps médical y étant largement majoritaire (67 % des énoncés). Dans les scènes politique et du scandale dans une mesure moindre, ce sont les acteurs politiques et le corps médical qui dominent l’espace de parole. Cette configuration, technocratique à certains égards, reflète une gestion du don et de la transplantation d’organes en tant qu’affaire publique, définie par une division du travail entre spécialistes et représentants des autorités officielles. La troisième configuration correspond à la scène de sensibilisation dans laquelle les voix des patients (43 %), des médecins (27 %) et des proches des patients (16 %) sont pratiquement hégémoniques. Cela signifie que les visées d’information générale et de conscientisation du public mobilisent essentiellement deux figures : celle, majoritaire, des profanes directement touchés par le don d’organes et celle des médecins.

Graphique 4. Distribution des énoncés par catégorie d’acteur et par domaine scénique

Graphique 4. Distribution des énoncés par catégorie d’acteur et par domaine scénique

Patients et médecins : un front commun

62L’importance des voix des professionnels et des patients revêt une pertinence sociologique qui mérite d’être soulignée. La prépondérance des acteurs de la médecine dans l’ensemble du corpus rend compte de leur polyvalence qui les dote d’un statut d’expert ou d’interlocuteur « naturel » quand il s’agit d’aborder la question du don d’organes. Ils apparaissent ainsi comme une « référence obligée », à la fois en tant que praticiens de la transplantation, en tant que défenseurs de leur activité et promoteurs de la cause du don d’organes et en tant qu’« experts généralistes » dont on convoque la réaction ou l’opinion à propos d’événements politiques, scientifiques ou de faits divers.

63Quant à l’importance de la voix des patients, elle tient notamment à la place conséquente qu’occupent les récits de greffe dans la scène de sensibilisation (un article sur deux en contient au moins un). Une analyse de discours de ces articles-témoignages a permis de mettre en évidence la convergence des positions et des engagements des malades et des médecins (Amey et Hammer, 2010 ; Hammer et Amey, 2010). Cette présence forte des récits de greffe dans le corpus met en scène les patients en tant que témoins privilégiés des enjeux concrets du don d’organes. La souffrance due à la pénurie de greffons, l’incertitude de l’attente, mais aussi l’efficacité de la greffe et la qualité de vie retrouvée concrétisent d’une certaine façon l’encouragement au don et à une prise de conscience du manque d’organes en Suisse (Amey et Hammer, 2010). Ce sont donc les patients greffés (et les candidats à une transplantation) qui incarnent, au sens propre et figuré, la valeur médicale et morale du don d’organes. Les témoignages des patients (et des proches) constituent donc une part importante de la rhétorique de soutien et de légitimation du don d’organes, en complétant ou en appuyant les messages des professionnels.

64Si la mise en scène des témoignages dans notre corpus s’inscrit dans la tendance contemporaine qui voit les personnes ordinaires jouer un rôle accru dans les médias, corollaire d’un traitement volontiers particulariste des questions de santé et d’une valorisation de l’expérience individuelle (Mehl, 1996 ; Romeyer, 2007), la convergence des voix des patients et des médecins contraste singulièrement avec la remise en cause des expertises traditionnelles à l’œuvre dans le champ de la santé et les redéfinitions politiques et symboliques de la relation médicale (Callon et al., 2001 ; Hammer, 2010 ; Pailliart et Lafon, 2007). En matière de don d’organes, les discours médiatiques se caractérisent ainsi par l’absence d’opposition ou de démarcation idéologique entre médecins et patients.

Silence des enjeux citoyens

65La prépondérance des patients et des proches ne signifie pas pour autant que la voix des citoyens est représentée. Le malade en attente d’une greffe ou le patient transplanté constitue une catégorie bien particulière : celle des profanes touchés qui ne peut être confondue avec la pluralité des prises de position, des représentations ou des valeurs de tout un chacun. Or, on a pu relever auparavant que la voix du citoyen lambda était plus que confidentielle. La voix du public destinataire des discours institutionnels sur le don d’organes manque ainsi à l’appel. Plus précisément, si le citoyen ordinaire n’a quasiment jamais la parole, ce sont les autres acteurs qui parlent de lui ou pour lui. C’est le cas lorsqu’il est fait référence aux caractéristiques psychologiques, émotionnelles ou cognitives du public pour rendre compte des causes de la pénurie d’organes. Le citoyen est donc fréquemment représenté en termes généraux, mais il est quasiment absent en son nom propre. Ces constats rejoignent ceux de Christiane Kapitz dans son analyse des enjeux éthiques dans la presse française : « Le public, dans la diversité des formes qu’il revêt dans les discours, sert souvent à justifier des pratiques ou des choix médicaux » (2004 : 182). Dans notre corpus, la catégorie du profane revêt donc les habits presque exclusifs de la figure du patient/malade qui est loin d’en refléter toute la consistance et toute la diversité. Certes, les intérêts du donneur (potentiel ou effectif) ne sont pas absents, mais les intérêts du receveur font l’objet d’une épaisseur et d’une explicitation plus affirmées dans les récits de greffe.

66Au même titre que le citoyen lambda, les sciences sociales et humaines n’ont guère de visibilité dans le corpus. Ce silence est emblématique non seulement du faible pluralisme des voix, mais surtout de l’absence des discours parmi les plus susceptibles d’opérer une mise en débat. Disciplines privilégiant des points de vue distanciés, voire critiques, les sciences sociales et humaines sont donc quasiment inaudibles, alors qu’elles jouent un rôle dans la vitalité de l’espace public et dans la mise en évidence de la parole du citoyen lambda (Neveu, 1995). L’expression de voix discordantes, d’opinions alternatives ou contrastées autour d’enjeux thématisés par des savoirs et des acteurs extérieurs au champ de la transplantation est ainsi considérablement limitée.

Conclusion

67Partant des tensions majeures qui traversent la communication sociale sur le don et la transplantation d’organes, nous avons cherché à situer et à décrire le contenu et l’orientation des discours de la presse suisse romande. Plusieurs constats s’imposent. Tout d’abord, au-delà de quelques différences dans la couverture thématique, les titres du corpus offrent globalement un discours homogène, ce qui suggère que la diversité des journaux retenus (presse de référence, presse populaire, etc.) n’est pas nécessairement associée à des traitements significativement différents d’un même objet. Ensuite, à l’instar par exemple de la presse nord-américaine (Feeley et Ill, 2007), les discours médiatiques suisses romands construisent une représentation consensuelle « pro-don » caractérisée par une prédominance des énoncés favorables au don d’organes, par l’argument récurrent de la pénurie de greffons et par une légitimation axée sur le receveur ou les besoins des malades. Cette représentation tient aussi au fait que les questions controversées, sensibles ou potentiellement problématiques de la greffe d’organes sont rarement évoquées. La mise en débat du don d’organes comme institution sociale et morale est par conséquent marginale. Ce tableau général d’un discours à faible teneur polémique est conforté par un espace de parole dominé par les voix convergentes du corps médical et des patients sur le bien-fondé du don et de la transplantation d’organes, alors que la voix du simple citoyen apparaît tout simplement comme inaudible.

68L’un des traits les plus frappants de notre corpus réside dans la quasi-absence de la posture légitime du « non » au don. En dehors de la référence à des émotions irrationnelles, à des croyances particulières ou à un défaut d’information, l’attitude, fondée en valeurs, d’opposition ou de réticence à l’égard de la greffe est inexistante. En d’autres termes, et c’est un indicateur significatif d’un certain degré de clôture de la discussion, le « non-don » reste un impensé. En ce sens, les discours médiatiques ne s’inscrivent guère dans une mise à plat du statut social de la greffe au sens où l’entend par exemple Anne-Marie Moulin : « La reconnaissance d’une culture de la transplantation […] passe par l’idée, sacrilège aux yeux de certains, qu’il est possible et pas nécessairement immoral de ne pas transplanter du tout » (1995 : 96).

69Plus largement, ce sont les dimensions sociétales, philosophiques ou éthiques du don et de la transplantation — la signification de la mort, la quête et le prix de la santé, la valeur sociale des organes, l’utilisation du corps humain, etc. — qui sont éludées. Le consensus social présumé n’est ainsi guère remis en question par des discours médiatiques qui sont loin de discuter les « prémisses de l’idéologie de la transplantation » (Sharp, 2006). La presse offre donc un traitement à la fois uniforme, peu contextualisé et peu critique d’une question éminemment complexe et sensible. Le discours sur le don d’organes comme choix de société et comme pratique ou norme sociale n’a pas de contradicteur ; il appartient quasiment à la catégorie des « discours sans opposants », à l’instar du discours humanitaire (Juhem, 2001). De fait, la couverture par la presse du don et de la transplantation d’organes contredit singulièrement les modèles contemporains de médiatisation de la science, caractérisés par une visibilité accrue des enjeux éthiques et sociaux de la science, par la pluralité des acteurs et des cadres de référence mis en scène, par la prégnance des controverses (Jeanneret, 2000 ; Moirand, 2000 ; Schäfer, 2009), ou encore par une information susceptible de permettre aux citoyens de se forger leurs propres opinions (Nisbet et Goidel, 2007).

70Au regard de ce qui précède, force est de constater que les discours de la presse romande ne marquent guère d’écart substantiel par rapport aux autres discours sur le don d’organes circulant dans l’espace public, en particulier ceux qui proviennent des instances officielles de la santé publique et des milieux de la transplantation. Il serait à cet égard aisé de reprocher aux médias leur manque de neutralité, de ne pas davantage exercer de fonction critique, ou encore de ne pas donner la parole à des acteurs ou à des points de vue diversifiés ou contradictoires. Une telle critique serait pourtant épistémologiquement infondée. D’abord parce qu’il n’y a pas de norme officielle définissant ce que devrait être la mission de l’information des médias sur le don d’organes. Et les engagements de l’État pour une information neutre et objective à l’attention du public n’imposent en rien les choix rédactionnels. Ensuite, un tel reproche reviendrait à méconnaître la complexité du champ médiatique lui-même, de la position des médias dans l’espace public, ainsi que des médiations à l’œuvre dans la circulation des discours sociaux (Le Marec et Babou, 2006 ; Rieffel, 2005). S’il y a une proximité entre les contenus de la presse romande, d’un côté, et les discours des autorités sanitaires, des acteurs de la transplantation et des associations de patients, de l’autre, on ne peut affirmer simplement, qui plus est sans préciser la nature des mécanismes en jeu, que les médias ne font que reproduire le consensus officiel sur le don d’organes. Étant établi que « les médias ne fonctionnent pas comme de simples relais des représentations sociales » ou des discours institutionnels (Le Marec et Babou, 2004 : 9), les raisons de cette proximité discursive restent à élucider, notamment en direction des conditions de production du discours journalistique. Plusieurs facteurs explicatifs sont possibles. Les journalistes sont-ils des journalistes scientifiques, spécialisés du don d’organes, voire des militants ? Quels sont leurs réseaux et sources d’information ? Les contraintes de captation de la machine médiatique trouvent-elles un terrain d’application particulièrement propice dans les histoires de greffe ? Une autre voie explicative réside dans la manière dont le don d’organes est aujourd’hui constitué comme problème public (Cefaï, 1996 ; Gusfield, 2009), et plus précisément dans la configuration des acteurs qui agissent sur la définition et la représentation du don d’organes dans l’espace public. On ne peut ainsi exclure que le caractère consensuel et pro-don des discours médiatiques soit en partie lié au fait que le don d’organes comme problème public ne semble pas faire l’objet de définitions concurrentielles et qu’il ne connaît pas de voix critiques audibles dans l’espace social, politique et scientifique. À cet égard, malgré une demande de greffons qui n’est pas satisfaite, il convient de souligner que l’institution de la transplantation en Suisse fonctionne et est exempte de crises importantes, de catastrophes ou de scandales majeurs, qui seraient à même de bousculer les cadres de référence et de perception habituels des journalistes. Dès lors que le travail d’information médiatique s’inscrit dans un régime de « routine » (Rieffel, 2005 : 261), l’émergence d’autres cadres est peu probable.

Haut de page

Bibliographie

Amey, Patrick et Raphaël HAMMER (2010), « Témoignages et don d’organes : émotions et narration dans la presse suisse romande » dans Hélène ROMEYER (dir.), La santé dans l’espace public, Rennes, EHESP, p. 107-116.

Bardin, Laurence (1977), L’analyse de contenu, Paris, Presses universitaires de France.

Bateman, Simone (2002), « Le corps comme outil thérapeutique » dans Isabelle Baszanger et al. (dir.), Quelle médecine voulons-nous ? , Paris, La Dispute, p. 175-188.

Beard, Randolph T. et al. (2004), « Limits to altruism: Organ supply and educational expenditures », Contemporary Economic Policy, 22(4), p. 433-441.

BEAUFILS, François et al. (2007), « Le prélèvement d’organe : donner voix au consentement », Esprit, 336, p. 96-108.

Boileau, Claire (2002), Dans le dédale du don d’organes : le cheminement de l’ethnologue, Paris, Éditions des Archives contemporaines.

Bonville, Jean de (2000), L’analyse de contenu des médias, Bruxelles, De Boeck.

CALLON, Michel et al. (2001), Agir dans un monde incertain. Essai sur la démocratie technique, Paris, Seuil.

Canto-Sperber, Monique et Ruwen OGIEN (2004), La philosophie morale, Paris, Presses universitaires de France.

CAPLAN, Arthur L. (1988), « Professional arrogance and public misunderstanding », Hastings Center Report, 18, p. 34-37.

CARDON, Dominique et al. (1999), « Les formats de la générosité. Trois explorations du Téléthon », Réseaux, 95, p. 15-105.

Carvais, Robert et Marilyne SASPORTES (dir.) (2000), La greffe humaine, Paris, Presses universitaires de France.

Cefaï, Daniel (1996), « La construction des problèmes publics. Définitions de situations dans des arènes publiques », Réseaux, 14(75), p. 43-66.

Chambat, Pierre (1995), « Espace public, espace privé : le rôle de la médiation technique » dans Isabelle PAILLIART (dir.), L’espace public et l’emprise de la communication, Grenoble, ELLUG, p. 65-98.

Charaudeau, Patrick (1997), Le discours médiatique d’information. La construction du miroir social, Paris, Nathan.

Charaudeau, Patrick (dir.) (2008), La médiatisation de la science, Bruxelles, De Boeck.

Charaudeau, Patrick et al. (1996), « La construction thématique du conflit en Ex-Yougoslavie par les journaux télévisés français (1990-1994) », Mots, 47, p. 89-108.

Chavot, Philippe et al. (2001), « Les technosciences face aux savoirs <populaires> : mise en sens et mise en scène de la transplantation d’organes », Recherches en communication, 15, p. 149-167.

CHEVEIGNé, Suzanne de (1997), « La science médiatisée : le discours des publics », Hermès, 21, p. 95-106.

Cheveigné, Suzanne de et al. (2002), Les biotechnologies en débat, Paris, Balland.

Childress, James F. (2001), « The failure to give: Reducing barriers to organ donation », Kennedy Institute of Ethics Journal, 11(1), p. 1-16.

CLAY, Megan et Walter BLOCK (2002), « A free market for human organs », The Journal of Social, Political and Economic Studies, 27(2), p. 227-236.

Cornu, Daniel et Régis BORRUAT (2007), Les médias en Suisse, sixième édition, Lausanne, CRFJ.

Déchamp-Le Roux, Catherine (1997), « Débats autour de la transplantation d’organes », Sciences sociales et santé, 15(1), p. 99-125.

ELAM, Mark et Margaret BERTILSSON (2003), « Consuming, engaging and confronting science: The emerging dimensions of scientific citizenship », European Journal of Social Theory, 6(2), p. 233-251.

ENTMAN, Robert M. (1993), « Framing: Toward clarification of a fractured paradigm », Journal of Communication,43(4), p. 51-58.

Esquenazi, Jean-Pierre (2002), L’écriture de l’actualité. Pour une sociologie du discours médiatique, Grenoble, Presses universitaires de Grenoble.

Feeley, Thomas Hugh et Donald Vincent ILL (2007), « How organ donation is represented in newspaper articles in the United States », Health Communication, 21(2), p.  125-131.

FITZGERALD, Scott T. et Beth A. RUBIN (2001), « Risk society, media, and power: The case of nanotechnology », Sociological Spectrum, 30(4), p. 367-402.

FOX, Renée C. et Judith P. SWAZEY (1992), Spare Parts. Organ Replacement in American Society, New York, Oxford University Press.

Gerstlé, Jacques (1999), « La santé dans l’agenda. Le médiatique, le public et le politique » dans Michel MATHIEN (dir.), Médias, santé, politique, Paris, L’Harmattan, p. 63-74.

GIRARD, Alain (2000), « Réticences au prélèvement d’organes : égoïsme ou résistance au biopouvoir ? Une question de catégorisation », Sciences sociales et santé, 18(1), p. 35-68.

GODBOUT, Jacques T. (2007), Ce qui circule entre nous. Donner, recevoir, rendre, Paris, Seuil.

Gusfield, Joseph (1981/2009), La culture des problèmes publics, traduit de l’anglais par et postface de Daniel CEFAÏ, Paris, Economica.

Habermas, Jürgen (1978), L’espace public, traduit de l’allemand par Marc B. de LAUNAY, Paris, Payot.

Hammer, Raphaël (2010), Expériences ordinaires de la médecine. Confiance, croyances et critiques profanes, Genève/Zürich, Éditions Seismo.

HAMMER, Raphaël et Patrick AMEY (2010), « La sensibilisation au don d’organes dans la presse : récits et expériences vécues » dans Marcel BURGER, Jérôme JACQUIN et Raphaël MICHELI (dir.), Les médias et le politique. Actes du colloque « Le français parlé dans les médias », Lausanne, 1-4 septembre 2009, Lausanne : Centre de linguistique et des sciences du langage [En ligne]. http://www.unil.ch/clsl/page81503.html. Page consultée le 8 novembre 2010.

Herzlich, Claudine et Janine PIERRET (1988), « Une maladie dans l’espace public. Le SIDA dans six quotidiens français », Annales. Économies, sociétés, civilisations, 43(5), p. 1109-1134.

Ho, Shirley S. et al. (2008), « Effects of value predispositions, mass media use, and knowledge on public attitudes toward embryonic stem cell research », International Journal of Public Opinion Research, 20(2), p. 171-192.

Imperatori, L. et al. (2001), « Dons d’organes et transplantation : qu’en pensent les soignants ? », Revue médicale suisse, 2372, p. 2463-2467.

Iyengar, Shanto et al. (2009), « <Dark areas of ignorance> revisited. Comparing international affairs knowledge in Switzerland and the United States », Communication Research, 36(3), p. 341-358.

Jeanneret, Yves (2000), « Des médias, des sciences et des textes », Les Carnets du Cediscor, 6 [En ligne]. http://cediscor.revues.org/335. Page consultée le 3 mars 2007.

Joffe, Ari (2010), « Are recent defences of the brain death concept adequate ? », Bioethics, 24(2), p. 47-53.

JUHEM, Philippe (2001), « La légitimation de la cause humanitaire : un discours sans adversaires », Mots, 65, p. 9-27.

Kapitz, Christiane (2004), « Figures et enjeux de l’éthique dans l’actualité scientifique de la presse quotidienne », communication présentée au colloque Sciences, médias et société, 15-17 juin 2004, Lyon, ENS-LSH [En ligne]. http://sciences-medias.ens-lsh.fr/article.php3?id_article=64. Page consultée le 20 juin 2006.

KERBRAT-ORECCHIONI, Catherine (1977), La connotation, Lyon, Presses universitaires de Lyon.

Lazarsfeld, Paul et al. (1944), The People’s Choice, New York, Duell-Sloan & Pearce.

LE BRETON, David (2008), La chair à vif. De la leçon d’anatomie aux greffes d’organes, Paris, Métailié.

LE BRETON, David (1990/2011), Anthropologie du corps et modernité, Paris, Presses universitaires de France.

LE MAREC, Joëlle et Igor BABOU (2004), « Sciences et médias : le champ <STS> à l’épreuve de la banalité », communication présentée au colloque Sciences, médias et société, 15-17 juin 2004, Lyon, ENS LSH [En ligne]. http://sciences-medias.ens-lsh.fr/article.php3?id_article=54. Page consultée le 21 juin 2006.

LE MAREC, Joëlle et Igor BABOU (2006), « Cadrages médiatiques et logiques commémoratives du discours à propos de sciences : musées, télévision et radioactivité », Communication, 2(24), p. 74-96.

LOCK, Margaret (2002), Twice Dead: Organ Transplants and the Reinvention of Death, Berkeley, University of California Press.

LOCK, Margaret et Vinh-Kim NGUYEN (2010), An Anthropology of Biomedicine, Chichester, West Sussex, Wiley-Blackwell.

MADER, Mélanie (2011), Le don d’organes entre gratuité et modèles de récompense : quels instruments étatiques face à la pénurie d’organes ?, Bâle, Helbing Lichtenhahn.

MATESANZ, Rafael (2003), « Factors influencing the adaptation of the Spanish model of organ donation », Transplant International, 16(10), p. 736-741.

Mehl, Dominique (1996), La télévision de l’intimité, Paris, Seuil.

Miège, Bernard (1995), « L’espace public : perpétué, élargi et fragmenté » dans Isabelle PAILLIART (dir.), L’espace public et l’emprise de la communication, Grenoble, ELLUG, p. 163-175.

Miège, Bernard (2004), L’information-communication, objet de connaissance, Bruxelles, De Boeck.

Moirand, Sophie (1997), « Formes discursives de la diffusion des savoirs dans les médias », Hermès, 21, p. 33-44.

Moirand, Sophie (2000), « Variations discursives dans deux situations contrastées de la presse ordinaire », Les Carnets du Cediscor, 6 [En ligne]. http://cediscor.revues.org/337. Page consultée le 15 octobre 2008.

MORGAN, susan E. (2009), « The intersection of conversation, cognitions, and campaigns: The social representation of organ donation », Communication Theory, 10, p. 29-48.

Morgan, Susan E. et al. (2005), « Family discussions about organ donation: How the media influences opinions about donation decisions », Clinical Transplant, 19(5), p. 674-682.

Morgan, Susan E. et al. (2007), « Entertainment (mis)education: The faming of organ donation in entertainment television », Health Communication, 22(2), p. 143-151.

Morgan, Susan E. et al. (2008), « In their own words: The reasons why people will (not) sign an organ donor card », Health Communication, 23(1), p. 23-33.

Mossialos, Elias et al. (2008), « Does organ donation legislation affect individuals’ willingness to donate their own or their relative’s organs ? Evidence from European Union survey data », BMC Health Services Research, 8(48), p. 1-10.

MOUCHON, Jean (1997), « Visibilité médiatique et lisibilité sociale » dans Jean-Pierre ESQUENAZI (dir.), La communication de l’information, Paris, L’Harmattan, p. 53-71.

Moulin, Anne-Marie (1995), « La crise éthique de la transplantation d’organes. À la recherche de la <compatibilité culturelle> », Diogène, 172, p. 76-96.

NANCY, Jean-Luc (2002), L’intrus, Paris, Galilée.

Nelkin, Dorothy (1987), Selling Science: How the Press Covers Science and Technology, New York, Freeman and Co.

Neveu, Erik (1995), « Les sciences sociales face à l’espace public, les sciences sociales dans l’espace public » dans Isabelle PAILLIART (dir.), L’espace public et l’emprise de la communication, Grenoble, ELLUG, p. 37-64.

Nisbet, Matthew C. et al. (2002), « Knowledge, reservations, or promise ? A media effects model for public perceptions of science and technology », Communication Research, 29, p. 584-608.

Nisbet, Matthew C. et Robert K. GOIDEL (2007), « Understanding citizen perceptions of science controversy: Bridging the ethnographic-survey research divide », Public Understanding of Science, 16, p. 421-220.

Pailliart, Isabelle et Benoît LAFON (dir.) (2007), « Malades et maladies dans l’espace public », dossier, Questions de communication, 11.

Paterson, Florence (1997), « Solliciter l’inconcevable ou le consentement des morts », Sciences sociales et santé, 15(1), p. 35-74.

Peretti-Watel, Patrick (2001), La société du risque, Paris, La Découverte.

PERRET, Vincent (2010), « La législation suisse sur la transplantation : le rôle des facteurs émotionnels dans sa genèse » dans Alexandre Flückiger (dir.), Émouvoir et persuader pour promouvoir le don d’organes ? L’efficacité entre éthique et droit, Genève, Schulthess, p. 97-120.

Pinto, Eveline (dir.) (2007), Pour une analyse critique des médias. Le débat public en danger, Broissieux, Éditions du Croquant.

Prottas, Jeffrey et Helen L. BATTEN (1989), « Neurosurgeons and the supply of human organs », Health Affairs, 8(1), p. 119-131.

QUéré, Louis (1997), « La télévision règle-t-elle vraiment l’espace public ? » dans Jean-Pierre ESQUENAZI (dir.), La communication de l’information, Paris, L’Harmattan, p. 11-29.

Rémy, Catherine (2010), « Qui est le plus humain ? La disponibilité des corps de l’homme et de l’animal pour la transplantation d’organes », Politix, 90, p. 47-69.

RIEFFEL, Rémy (2005), Que sont les médias ?, Paris, Gallimard.

Romeyer, Hélène (2007), « La santé à la télévision : émergence d’une question sociale », Questions de communication, 11, p. 51-70.

Schäfer, Mike S. (2009), « From public understanding to public engagement: An empirical assessment of changes in science coverage », Science Communication, 30, p. 475-505.

SCHEPER-HUGHES, Nancy (2002), « The ends of the body: Commodity fetishism and the global traffic in organs », SAIS Review: A Journal of International Affairs, 22(1), p. 61-80.

Schulz, Peter J. et al. (2006), « More than nation and knowledge: Cultural micro-diversity and organ donation in Switzerland », Patient Education and Counseling, 64, p. 294-302.

SCHULZ, Peter J. (2008), « Media treatment of organ donation: A case study in Switzerland » dans Peter L. TWOHIG et Vera KALITZKUS (dir.) Social Studies of Health, Illness and Disease. Perspectives from the Social Sciences and Humanities, Amsterdam/New York, Rodopi, p. 229-243.

Schulz, Peter J. et al. (2008), « The death of Rosmarie Voser: The not-so-harmful consequences of a fatal medical error », International Journal of Public Opinion Research, 20(3), p. 386-397.

SHARP, Lesley A. (2006), Strange Harvest: Organ Transplants, Denatured Bodies, and the Transformed Self, Berkeley/Los Angeles, University of California Press.

Simillis, Constantino (2010), « Do we need to change the legislation to a system of presumed consent to address organ shortage? », Medicine, Science and the Law, 50, p. 84-94.

Siminoff, Laura A. et al. (2004), « Death and organ procurement: Public beliefs and attitudes », Social Science & Medicine, 59, p. 2325-2334.

Steiner, Philippe (2010), La transplantation d’organes. Un commerce nouveau entre les êtres humains, Paris, Gallimard.

Verheijde, Joseph L. et al. (2009), « Enforcement of presumed-consent policy and willingness to donate organs as identified in the European Union Survey: The role of legislation in reinforcing ideology in pluralistic societies », Health Policy, 90(1), p. 26-31.

VERON, Eliseo (1988), « Presse écrite et théorie des discours sociaux : production, réception, régulation » dans Patrick CHARAUDEAU (dir.), La presse : produit, production, réception, Paris, Didier, p. 11-25.

Volz Wenger, Alexandra et Thomas D. SZUCS (2011), « Predictors of family communication of one’s organ donation intention in Switzerland », International Journal of Public Health, 56(2), p. 217-223.

WAISSMAN, Renée (2001), Le don d’organes, Paris, Presses universitaires de France.

Wolton, Dominique (1991), « Les contradictions de l’espace public médiatisé », Hermès, 10, p. 95-114.

YOUNGNER, Stuart J. (2003), « Some must die », Zygon, 38(3), p. 705-724.

YOUNGNER, Stuart J. et al. (1999), The Definition of Death. Contemporary Controversies, Baltimore, The Johns Hopkins University Press.

Haut de page

Notes

1  Certains travaux montrent néanmoins que les informations erronées diffusées dans les fictions télévisées influencent les réticences ou les oppositions au don d’organes (Morgan et al., 2005 et 2007).

2  Voir par exemple le témoignage de Jean-Luc Nancy (2002).

3  Divers travaux mettent en cause la pertinence même du concept de don dans le cas du transfert d’organes. La critique principale porte sur l’analogie trompeuse avec le don maussien, dès lors que l’obligation de rendre n’est pas réalisable, que le « don » d’organes n’est pas un don individuel mais organisationnel, et que le terme de sacrifice serait plus adéquat (voir Steiner, 2010).

4  Avant l’entrée en vigueur le 1er juillet 2007 de la Loi fédérale sur la transplantation d’organes, de tissus et de cellules (LTx), la greffe d’organes était régie par des principes juridiques généraux, des dispositions cantonales hétérogènes (certains cantons appliquant le consentement présumé, d’autres le consentement explicite) et par des directives émanant de l’Académie suisse des sciences médicales. Outre l’adoption du consentement explicite, les principes fondamentaux énoncés par la LTx sont la gratuité du don d’organes, l’interdiction du commerce d’organes, l’équité et l’interdiction de la discrimination dans l’attribution des organes.

5  Dans la pratique, même si la personne décédée est porteuse d’une carte de donneur, les médecins consultent les proches et renoncent au prélèvement si ceux-ci s’y opposent.

6  Voir par exemple pour le cas français Beaufils et al. (2007) et Déchamp-Le Roux (1997).

7  Voir aussi Neveu (1995).

8  Avec 7 titres par million d’habitants, la Suisse figure parmi les premiers pays du monde pour le nombre de titres et de journaux quotidiens disponibles. En 2005, la presse romande se composait de 15 quotidiens (dont deux gratuits), d’une soixantaine de journaux hebdomadaires, bi- ou tri-hebdomadaires et d’une trentaine de titres de la presse magazine, pour un bassin d’un peu moins de 2 millions d’habitants (Cornu et Borruat, 2007).

9  Par exemple, près de trois quarts des Suisses lisent régulièrement un journal (Iyengar et al., 2009 : 347).

10  La base de données médiatiques utilisée ne couvrant pas les premiers mois de l’année 1998 pour Le Temps, la période du corpus s’étend précisément de mai 1998 à décembre 2007. La répartition par titre est la suivante : Le Matin (38 %), Le Temps (30 %), Tribune de Genève (26 %), L’Illustré (4 %) et L’Hebdo (2 %).

11  Ce corpus ne peut pas être considéré comme représentatif de la presse nationale. Outre les différences culturelles, l’ampleur et l’orientation thématique de la médiatisation du don d’organes varient substantiellement entre les trois régions linguistiques (Schulz, 2008).

12  Vingt-huit articles (8 %) forment une catégorie résiduelle.

13  Du nom d’une patiente qui, suivie par une équipe de la télévision suisse alémanique, mourut en avril 2004 dans un hôpital zurichois deux jours après avoir été transplantée d’un cœur incompatible.

14  L’émission mettait en scène une jeune femme en fin de vie devant choisir parmi trois patients en attente d’une greffe rénale celui qui bénéficierait du don d’un de ses reins. Les téléspectateurs avaient la possibilité d’influencer le choix de la jeune femme par l’envoi de SMS. Si celle-ci était en réalité une comédienne, les trois patients étaient de vrais candidats à une greffe.

15  Les articles de la scène de sensibilisation sont ainsi particulièrement marqués par l’hétérogénéité discursive dans laquelle s’inscrivent les séquences d’information que Moirand (1997) a mises en évidence à propos de la médiatisation de la science. Ces articles se caractérisent par la difficulté de distinguer entre l’information (rapporter des faits dans le but de fournir un savoir sur les événements du monde social) et l’opinion (apporter un point de vue sur ces événements) (Charaudeau, 1997).

16  Ils renseignent par exemple sur les organes qui peuvent être prélevés, sur le modèle de consentement en vigueur en Suisse, sur la pénurie d’organes (voir plus loin), sur le déroulement d’une greffe, ou encore sur les conditions médico-légales pour être donneur.

17  Le traitement de la pénurie d’organes est l’exemple typique de cette conjonction. L’indication du nombre de candidats à la greffe qui chaque année meurent en Suisse constitue une information factuelle sur un phénomène objectif, mais qui sert aussi souvent à interpeller le lecteur sur une situation indésirable.

18  Pour une vue d’ensemble des différents médias en Suisse, voir Cornu et Borruat (2007).

19  Le peuple et les cantons ont accepté le 7 février 1999 l’article constitutionnel sur la médecine de transplantation, donnant ainsi la compétence au Conseil fédéral d’élaborer la future loi fédérale sur le don et la transplantation d’organes.

20  Si le terme de pénurie est très largement utilisé, nous avons également pris en compte ses expressions synonymes (« manque d’organes ») et similaires (« le nombre de donneurs est bien inférieur à la demande en organes »).

21  Proportionnellement, le thème de la pénurie est deux fois plus présent dans Le Temps (48 %) et la Tribune de Genève (45 %) que dans Le Matin (24 %).

22  Il s’agit du taux de donneurs par million d’habitants, du nombre de patients transplantés ou en attente d’une greffe, du temps moyen d’attente pour tel organe, ou encore du nombre de patients décédés sur liste d’attente.

23  Chaque article pouvant contenir plusieurs causes, le cumul dépasse 100 %.

24  L’énoncé « manque de donneurs », qui se rencontre fréquemment seul, est trop vague pour être assimilé à un cadrage individualisant, quand bien même il est connoté en ce sens.

25  Si certains travaux estiment que le consentement présumé favorise les dons (Mossialos et al., 2008), d’autres contestent l’existence d’un tel lien (Simillis, 2010 ; Verheijde et al., 2009).

26  Parmi les tenants de cette solution, voir par exemple Beard et al. (2004) ou Clay et Block (2002).

27  Selon ce principe (dit aussi de solidarité ou de réciprocité), en situation de « concurrence » au moment de recevoir un organe disponible, le donneur d’organes déclaré a la priorité sur celui qui ne l’est pas (sur l’éventail des modèles possibles de circulation des organes, voir Mader, 2011).

28  Le recours aux donneurs marginaux ne compte que deux occurrences, le prélèvement sur donneur à cœur arrêté, une seule.

29  Au-delà du cadrage médiatique de la pénurie, l’accent sur le choix personnel de la mise à disposition des organes est contenu dans la métaphore même du « don » (Lock et Nguyen, 2010 : 252).

30  Nancy Scheper-Hughes (2002 : 65-66) dénonce par exemple le fait que l’expansion des catégories médicales de receveurs gonfle le nombre de patients sur liste d’attente et contribue au développement du marché noir des organes.

31  Si la densité d’énoncés de légitimation est légèrement supérieure dans Le Matin (1,27) par rapport à ce que l’on trouve dans Le Temps (1,08) et la Tribune de Genève (1,08), la hiérarchie des modes de légitimation ne présente pas de différences majeures selon le quotidien.

32  La tendance à l’occultation de la figure du donneur s’observe également dans les pratiques et discours des professionnels de la transplantation (Sharp, 2006).

33  Ce constat n’est pas démenti par l’examen du contenu de la scène du scandale. Le traitement des thèmes du trafic d’organes et de l’émission de téléréalité De grote Donorshow — des faits extérieurs au contexte helvétique — va globalement dans le sens d’une réaffirmation du cadre éthico-légal fondé sur le consentement, la gratuité et l’altruisme. Quant à la médiatisation de l’affaire Voser, elle privilégie l’interprétation d’une erreur médicale individuelle et isolée de la part d’un chirurgien, et dénonce surtout l’attitude de la direction de l’hôpital dans sa manière de gérer et d’assumer les conséquences de l’événement. La scène du scandale est aussi l’occasion de rappeler le problème de la « pénurie » d’organes (voir plus haut).

34  La mort cérébrale entre en conflit avec les représentations communes de la mort : la cage thoracique du donneur est en mouvement et sa peau reste de couleur chair du fait que la circulation sanguine et la respiration du donneur sont assurées mécaniquement.

35  Les énoncés se rapportant à des entités collectives (« les hôpitaux universitaires de Genève », « le Parlement », etc.) n’ont pas été codés. La seule exception concerne Swisstransplant (Fondation nationale suisse pour le don et la transplantation d’organes) en raison de sa fonction officielle (coordonner les activités liées à la transplantation, informer et sensibiliser le public et le corps médical sur le don d’organes).

36  La prédominance des énoncés en discours direct (77 % contre 23 % pour le discours indirect) se maintient quelle que soit la catégorie d’acteur. En outre, la hiérarchie entre les diverses catégories d’acteurs demeure globalement identique lorsque l’on analyse les discours directs et indirects séparément.

Haut de page

Table des illustrations

Titre Graphique 1. Couverture médiatique par semestre (N = 348), 1998-2007
URL http://journals.openedition.org/communication/docannexe/image/2884/img-1.png
Fichier image/png, 98k
Titre Graphique 2. Couverture médiatique par domaine scénique et par année (N = 348) (1998-2007)
URL http://journals.openedition.org/communication/docannexe/image/2884/img-2.png
Fichier image/png, 99k
Titre Tableau 1. Cadrage de la pénurie d’organes (causes et solutions)
Légende a Les modalités « cadrage politico-légal », « cadrage individuel » et « cadrage individuel et politico-légal » n’excluent pas la présence des éléments « manque de donneurs » ou « causes contingentes ».
URL http://journals.openedition.org/communication/docannexe/image/2884/img-3.png
Fichier image/png, 68k
Titre Tableau 2. Distribution des informations médicales sur le don d’organes (par ordre croissant d’importance ; n = 376)
URL http://journals.openedition.org/communication/docannexe/image/2884/img-4.png
Fichier image/png, 58k
Titre Graphique 3. Distribution des énoncés par catégorie d’acteur
URL http://journals.openedition.org/communication/docannexe/image/2884/img-5.png
Fichier image/png, 64k
Titre Graphique 4. Distribution des énoncés par catégorie d’acteur et par domaine scénique
URL http://journals.openedition.org/communication/docannexe/image/2884/img-6.png
Fichier image/png, 89k
Haut de page

Pour citer cet article

Référence électronique

Raphaël Hammer, « La représentation médiatique du don et de la transplantation d’organes dans la presse suisse romande », Communication [En ligne], Vol. 30/1 | 2012, mis en ligne le 19 mars 2012, consulté le 17 décembre 2017. URL : http://journals.openedition.org/communication/2884 ; DOI : 10.4000/communication.2884

Haut de page

Auteur

Raphaël Hammer

Raphaël Hammer est professeur à la Haute École de Santé Vaud, Unité de recherche en santé, à Lausanne. Il remercie les relecteurs anonymes de la revue ainsi que Annik Dubied et Gaëtan Clavien pour leurs critiques et remarques. Courriel : raphael.hammer@hesav.ch  

Haut de page

Droits d’auteur

Licence Creative Commons
Les contenus de la revue Communication sont mis à disposition selon les termes de la Licence Creative Commons Attribution - Pas d'Utilisation Commerciale - Pas de Modification 4.0 International.

Haut de page
  • Logo DOAJ - Directory of Open Access Journals
  • Logo Université de Laval
  • OpenEdition Journals