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Dislexia, escuela y exclusión social: un estudio desde la sociología acerca de la educación especial

Dyslexia, school and social exclusion: A study from sociology about special education
Dyslexie, école et exclusion sociale : une étude sociologique au sujet de l’éducation spéciale
Ana I. Blanco García
p. 199-224

Resumos

Presentamos los resultados de una investigación realizada a través de docu­mentos personales, obtenidos mediante la realización de entrevistas en profun­didad que reejan una realidad poco estudiada hasta el momento desde el punto de vista sociológico, cual es la de las personas disléxicas en su entorno escolar y familiar. Se trata de un problema social que afecta a una proporción notable de la población, pero que no ha sido calicada como tal por el entorno social, por constituir hasta el momento un trastorno invisible. La perspectiva teórica en la que se basa es conictivista e interaccionista y la metodología cualitativa. Adoptamos en consecuencia los presupuestos de la sociología acerca de la edu­cación especial con el propósito de describir lo que signica ser disléxico en un mundo en el que la lectoescritura es un requisito esencial para la inclusión social e intentar poner de mani esto los mecanismos por los que esta di cultad de aprendizaje se convierte en una discapacidad.

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0. Introducción

1Los principios y directrices de actuación en el mundo de la discapacidad han seguido una evolución claramente positiva en las últimas décadas, apos­tando cada vez más por conseguir alcanzar unas metas similares a las del resto de las personas.

2Este estudio tiene su génesis en un primer acercamiento a las vidas y pro­blemas de las personas disléxicas desde sus propias defi niciones de la situación. Según la «tesis de la voz excluida», los métodos narrativos facilitan el acceso a los puntos de vista y a las experiencias de los grupos oprimidos, que carecen del poder de hacer oír sus voces a través de los cauces tradicionales del discurso aca­démico. Como observa Bowker (1993), vivimos en la época de las biografías; una época en la que la reconstrucción de las experiencias personales, biográfi cas de los sujetos está recobrando la importancia que antaño tuviera como modelo de comprensión del mundo que es su entorno de experiencia.

3El recurso a los métodos narrativos para la reconstrucción de la experiencia personal y, mediante ésta, el acceso al entramado vital que configura el sentido con el que los actores sociales viven y sienten sus vidas permite soslayar lo que Connerton (1989) denomina el «olvido obligado» que impone el razonamiento abstracto, y en lugar de ello, nos permite acceder al contenido emocional de la experiencia humana que los métodos de información objetivos suprimen.

1. Planteamiento de la investigación

  • 1 Otros autores consideran más precisa la definición de Dislexia de 1975 de la World Federation of Neu (...)

4La Asociación Británica de Dislexia dene la dislexia como: “Una compleja afección neurológica de origen constitucional. Los síntomas pueden afectar a muchas áreas funcionales y del aprendizaje, y puede ser descrita como una difi ­cultad específica en la lectura, la ortografía y la escritura. Una o más de estas áreas pueden estar afectadas.”1

5No está causada por una deficiencia mental, o un defecto sensorial, ni por problemas emocionales o privaciones culturales.

6En la actualidad, que la dislexia se debe a un trastorno de la migración neuronal durante el período fetal, es la teoría más aceptable por cuanto que explica los diferentes tipos de dislexias, así como la gran variabilidad de las manifestaciones en cada sujeto. Una de las características de este trastorno es la gran variabilidad de manifestaciones que pueden darse y que hace que, en la práctica, no haya dos disléxicos iguales (López Escribano 2007)

  • 2 El propio título del libro de Camino Roca, “Dislexia ¿hecho o mito?” es bastante revelador al respe (...)

7Es importante saber que, durante mucho tiempo, y de forma muy especial en España, la Dislexia fue cuestionada y, sencillamente, ignorada. La principal consecuencia de esto ha sido que no se contemplara o se desarrollara de una forma tangencial en los planes de estudio de Magisterio y, por tanto, que el profesorado, uno de los principales pilares en la detección del problema, no se encuentre debidamente formado para dicha detección. Este desconocimiento se ha constatado en diferentes trabajos (Alzina 2006, Camino Roca 2005).2 Como docente en diferentes titulaciones que forman profesionales cualifi cados para la atención a los distintos problemas de aprendizaje (dislexia entre ellos) y por nuestra trayectoria investigadora en este campo se establece contacto con la Asociación Dislexia sin Barreras -de ámbito nacional en España -, en la que constatamos que había un problema recurrente entre sus principales preocu­paciones: los disléxicos (cuya discapacidad nada tiene que ver con su nivel de inteligencia) se autodefinían como “tontos”, “retrasados”, “torpes”, “vagos”, tenían graves problemas de autoestima -que trabajaban con gabinetes psicoló­gicos – y tanto ellos como sus familiares, se sentían desconcertados, no sabían explicar qué era lo que les pasaba (aunque eran conscientes de ser diferentes), los problemas escolares eran múltiples y la legislación educativa en España no los contemplaba como un grupo con Necesidades Educativas Especiales (NEE).

8Con anterioridad a la LOGSE, la atención a los alumnos con importante discapacidad o graves problemas de aprendizaje o comportamiento se dirigía a la concentración en centros específicos diferenciados de los centros normali­zados. El concepto de Necesidades Educativas Especiales, derivado de las pro­puestas de integración y normalización extraídas del informe Warnock (1981) supuso que parte de los recursos materiales y personales empleados en aquellos centros se trasladaran a los centros ordinarios, permaneciendo en los centros específicos los casos de mayor gravedad. Aquellos alumnos de menor grave­dad con especiales dificultades en el aprendizaje compartirían los aprendizajes impartidos en el aula ordinaria con el resto de compañeros, si bien necesitaban unas adaptaciones para intentar conseguir el máximo de objetivos que propone el currículo de su grupo, ya fueran adaptaciones no significativas de acceso al currículo (metodología, temporalización, espacios, materiales, apoyos puntua­les...) o incluso supresión de uno o varios objetivos del currículo: es el caso de las adaptaciones significativas. Ante la necesidad de atención individualizada específica, se creó el modelo de aula de Apoyo a la Integración en la que estos alumnos con difi cultades son atendidos por especialistas en Educación Especial en tiempo más o menos prolongado, asesorados por profesionales (psicopeda­gogos) pertenecientes a los equipos de atención psicopedagógica (EAPs), siendo ésta una de las innovaciones más destacadas de la LOGSE junto con la obliga­toriedad de la Formación Permanente del Profesorado (art. 56.2).

9La Ley Orgánica 2/2006 de Educación (LOE) abandona el modelo de “inte­gración” escolar a favor de un modelo de “inclusión”, en el que ya no se trata de que el alumno se ajuste al sistema educativo en el que se le pretende integrar, sino de ajustar el propio sistema educativo a la diversidad de su alumnado.

10Se retoma la corriente paidocéntrica que tanta influencia tuvo en movimientos renovadores en el ámbito educativo siendo precursores de la Escuela Nueva.

11No es ajeno a este hecho el reciente interés que ha habido en muchos países por conocer exactamente lo que es la dislexia, su etiología, síntomas y conse­cuencias. A pesar de que muchas personas con dificultades de lectura y escritura todavía son reacios a reconocer su discapacidad o diversidad funcional, muchos ya debaten abiertamente sobre los problemas que encuentran en un mundo lleno de letras. Esta sinceridad ha favorecido un entendimiento más profundo de la dislexia y de los problemas relacionados con esta discapacidad invisible (lema del II Congreso Nacional de Dislexia, celebrado en Diciembre de 2006 en Palma de Mallorca).

12La constatación en primera persona del desconocimiento de esta difi cultad de aprendizaje, que en nuestro caso particular se denominó inmadurez; la dis­tancia entre lo que la investigación científica interdisciplinar ha mostrado y la práctica ausencia de tratamiento acordes con ella (Verdugo 2003); la existencia en otros países de una legislación específica, ausente en el nuestro y la rela­ción entre dislexia y fracaso escolar son los motivos por lo que retomamos la perspectiva de la Sociología acerca de la Educación especial, para abordar este problema social (la incidencia de esta discapacidad se estima que está en torno al 8% de la población mundial y existe en todas las culturas, sea cual sea el idioma en el que hayan sido socializados) y también sociológico, pues tratamos de comprender por qué era éste el estado de la cuestión.

13Este propósito se hacía aún más urgente en un momento en el que prolifera, tanto en discursos políticos como académicos, la idea de que se ha evolucionado hacia una escuela inclusiva como fruto de la evolución de las investigaciones en educación especial (Carreras Tudurí 2003).

2. El marco teórico: la sociología acerca de la educación especial

14Entre los sociólogos que se han ocupado de la educación especial podemos hacer dos grupos: (i) los que practican la Sociología para la educación especial y los que consideran este campo de forma crítica, elaborando lo que hoy cono­cemos como Sociología acerca de la educación especial (Bogdan 1989); (ii) los primeros entrarían dentro de la tradición sociológica del enfoque estructural­funcionalista, cuya preocupación esencial es el mantenimiento del orden y el equilibrio social y su principal objetivo, en el caso que nos ocupa, es ajustar o acomodar a los discapacitados en el resto de la sociedad. Desde esta perspectiva el discapacitado es tratado como un tipo de desviado, es decir, como una per­sona que no se acomoda a lo que el resto de la sociedad defi ne como “normal” (serían una suerte de “extraños”en la terminología ya clásica de Becker, 1971).

15Para estos autores, los medios para conseguir la integración serían funda­mentalmente: la mejora en el diagnóstico, la subsiguiente intervención terapéu­tica y el uso de nuevas tecnologías. Por ello, sus investigaciones se dirigen sobre todo a realizar informes sociales que den cuenta de la extensión y distribución de la deficiencia con el fin de calcular los recursos de manera más efi ciente, y poder hacer previsiones y planes de “ajuste”.

16Sin negar la importancia que tal tratamiento posee, debemos no obstante ser conscientes de algunas objeciones a este planteamiento. Entre ellas, está el hecho de que, como señalan Rutter et al. (1970) el número de niños defi cientes que uno encuentra depende en gran medida de los criterios que se adopten para definir la deficiencia. Es decir que, aunque las categorías de “clientes” puedan parecer muy claras, en muchas ocasiones no son el resultado de factores objeti­vos, sino que son el producto de construcciones sociales, de la interacción coti­diana en contextos diversos y de los procesos de negociación entre los diferentes actores implicados. Así, por ejemplo, como Schwartz y Jacobs (1984) muestran, sería muy difícil que médicos, psicólogos y/o psiquiatras, que sean partidarios de diferentes paradigmas teóricos coincidieran en diagnosticar a un niño como autista. Y lo mismo podemos decir en el caso de la dislexia. De hecho, como hemos comprobado en nuestra investigación, no hay coincidencia sobre todo entre profesores y logopedas o psicopedagogos. Mientras que la desorientación es muy elevada entre los primeros, los especialistas suelen estar más de acuerdo en sus apreciaciones, al menos en un nivel general. La encuesta realizada por Camino (2005) entre profesores y alumnos universitarios corrobora esta afirmación.

  • 3 Ver la distinción entre ambos términos en P. Berger (1980), Introducción a la Sociología, Barcelona (...)

17En segundo lugar, está el hecho de que la concepción funcionalista subya­cente a este tipo de aproximaciones hace que los conflictos desaparezcan en este tipo de trabajos de educación especial. Parece que se asume que todos los pro­fesionales trabajan por el bien de los niños discapacitados y, así, las relaciones de poder entre los grupos implicados se consideran irrelevantes. De este modo, la educación especial queda convertida en un problema sociológico, cuando en realidad también es un problema social3. Realizar esta distinción es importante, porque convertir los problemas de los discapacitados en meros problemas socio­lógicos (psicológicos o médicos) y despojarles de su dimensión social puede en realidad estar ocultando una concepción moral que debe ponerse de manifi esto. Tratar a los disléxicos (y a los discapacitados en general) desde un punto de vista “científico-médico” implica despojarles de la capacidad de negociar su propia definición. Los convierte en ciudadanos de segunda categoría, a quienes se les otorgan instrucciones acerca de cómo comportarse y sobre quienes se dibuja una trayectoria que no ponga en cuestión los intereses de otros grupos (como pueden ser los profesores que tienen que atender a su especifi cidad o los alumnos cuyo ritmo de aprendizaje es más ágil). Todo ello basándose en la idea de que la única verdad es la que se desprende de las investigaciones científi cas e ignorando la multidimensionalidad del comportamiento humano y de la identi­dad personal, que es esencialmente social.

18No estamos con estas reflexiones, despreciando el punto de vista profe­sional o “científico” – en el sentido más rancio del término –, sino señalando que éste no es un espacio lineal, sino un espacio esencialmente contradictorio, porque también está permeado por las relaciones sociales en las que actúan los investigadores. Y que, por ejemplo, puede haber resultados de investigaciones contradictorios entre sí o que, aún cuando fueran coincidentes, los canales por los que fluye y se distribuye dicha información están políticamente condiciona­dos. Esto puede tener como resultado una distribución desigual de los mismos por clases sociales o por cualquier otra característica sociodemográfi ca rele­vante desde el punto de vista sociológico.

19Siguiendo estas observaciones, los autores que se alinean en la postura que hemos denominado Sociología acerca de la Educación Especial se interesan sobre todo por observar de manera crítica el desarrollo, la organización y el cambio de la propia Educación Especial, cuestionando las bases mismas sobre las que se asienta (Dexter 1956; Faber 1968; Goffman 1961, 1963; Scheff 1966; Saranson y Doris 1979; Tomlison 1982; Barnes 2003; Campbell y Oliver 1996; Filkenstein 1980; Hunt 1996; Longmore y Umansky 2000; Oliver 2004). Las tradiciones teóricas en las que se asientan sus estudios son las del conflicto y los enfoques interpretativos y fenomenológicos. Es esta perspectiva la que nos ha parecido más pertinente para estudiar el caso de la dislexia y, por ello, pasare­mos a continuación a exponerla más detenidamente.

20Los teóricos del conflicto consideran a éste como un elemento endémico en todas las instituciones sociales y, por lo tanto, presente también en la Educación Especial. De este modo, sus trabajos buscan los conflictos entre profesiones, entre profesionales, entre estos y los padres, entre los alumnos “normales” y los “especiales” y los conceptos de poder y coerción tiene para ellos un fuerte poder explicativo.

21Las perspectivas neomarxistas del conflicto en educación se centran en la idea de que una determinada estructura educativa es el resultado de las luchas políticas e ideológicas de diferentes clases sociales. Según ellos, entender el fun­cionamiento de una parte cualesquiera del sistema educativo implica desvelar los intereses de clase a los que está sirviendo. Por ejemplo, para Bowles y Gintis (1977) el coeficiente de inteligencia (CI) no es más que un mecanismo de legi­timación de la desigualdad y no una medida real de la capacidad intelectual de las personas. Bourdieu y Passeron (1997) señalan que el sistema capitalista demanda unas competencias culturales, al margen de las que se pueden adquirir en las escuelas, que muchas familias no poseen, por su posición de clase y que hacen que las clases sociales más bajas estén sobrerrepresentadas en las clasifi ­caciones de retardados.

22Si miramos pues, desde esta perspectiva, surgen preguntas como: ¿En inte­rés de quién se crea realmente un sistema de educación especial?; ¿Por qué se crean categorías de clasificación y procesos de selección tan complejos?; ¿Cómo se legitiman dichos procesos?; ¿Quién tiene poder para legitimarlos?

23Fijado el punto de mira en estas cuestiones, es importante saber cómo se llevan a cabo esos procesos, qué negociaciones simbólicas tienen lugar en la interacción cotidiana entre los sujetos implicados en la Educación Especial, cómo se llega a la definición de una situación (con las consecuencias que esto tiene para la acción, tal como expuso W. Thomas, 1928). Esto nos conduce a las perspectivas interpretativas y fenomenológicas y, en concreto, al interaccio­nismo simbólico como enfoque que nos permite comprender el signifi cado de la situación, observando al grupo que define al objeto más que al objeto en sí mismo. No importa tanto la consecución de la verdad, sino la comprensión del proceso por el cual se desarrolla un significado. En ciertos períodos históricos y entre ciertos grupos, puede por ejemplo dominar una definición o un conjunto de definiciones del mundo o de los objetos, y esto depende de la perspectiva dominante en el mundo en el que se aplica. Los términos clave para entender las conductas son: perspectiva, defi nición, signifi cado e interacción.

  • 4 Además de la obra más conocida de Mead (1934) Mind, Self and Society, hay a referir también Mead (1 (...)

24Lo importante es entender que las personas definen los objetos y que son estas definiciones y los procesos mediante los que se definen los elementos rele­vantes para entender la conducta humana. Incluso nuestro “sí mismo” es un producto de la autodefinición que hacemos sobre nosotros. Llegamos a ser obje­tos para nosotros mismos y nuestro self no es otra cosa que la defi nición que elaboramos de ese objeto. Es una construcción social y como tal empíricamente observable a través del lenguaje, tal como refere Mead (1934, 1964, 1982).4

25Desde esa perspectiva los estudiantes discapacitados no existen en un sen­tido absoluto. El término genérico discapacitado y las correspondientes cate­gorías de discapacidad son formas de pensar acerca de los demás, formas de establecer categorías, que son útiles para la interacción cotidiana, pero que pue­den tener consecuencias no deseadas.

26Los recuentos y las definiciones de conceptos como el retraso mental son temporales y representan a las fuerzas sociales y políticas mayoritarias. Afi rmar que se tiene una medida verdadera o una definición precisa es afirmar la supre­macía de una definición y de una metodología sobre otras, pero no debe ser confundido con la verdad en un sentido estricto. No obstante, los interaccionis­tas no son idealistas radicales. No niegan la existencia de una realidad externa que permanece en contraste con los seres humanos y que es capaz de resistir la acción que va dirigida hacia ella (Blumer, 1980). En lo que quieren poner el acento es en el hecho de que las características físicas, conductuales, sociales y mentales de los niños entran en el proceso a través del que emerge el signi­ficado, pero no de manera determinista. No ser capaz de leer, no aprobar un examen, no poder andar o tener daño cerebral son los datos desde los que se van a desarrollar las definiciones, pero no determinan cómo deben ser defi nidas las personas que tienen estas características, ni si deben ser tenidas en cuenta especialmente. Así, por ejemplo, el disléxico tiene problemas para leer, escribir, coordinar sus movimientos, comprender situaciones, pero son aquellas perso­nas de su entorno que tienen el poder para definir la situación de una u otra forma, las que decidirán si esto se debe designadamente a una discapacidad o a falta de interés, o a falta de atención familiar.

27Es importante que nos demos cuenta de que la definición que damos a una cierta condición puede ser tan influyente en la conducta de la persona que es así defi nida, como la realidad física que le hace diferente.

28La discapacidad es siempre interactiva. El efecto que provoca una defi ­nición determinada se deriva y se afirma en la interacción. Desde este punto de vista, la discapacidad cambia en la medida en que se modifica la forma en que pensamos acerca de ella. Los “clientes” piensan acerca de la discapacidad de manera diferente a como lo hacen los profesionales o los responsables de las organizaciones que les proporcionan servicios y es necesario conocer las diferentes definiciones tanto intergrupales como dentro de los mismos grupos. Schrag y Divosky (1975) señalan cómo para algunos especialistas en difi cul­tades de aprendizaje éstas afectan al 40% de los escolares, mientras que otros afirman que no son más que un diagnóstico inventado. Estas diferencias pueden deberse a la disparidad de intereses entre los colectivos afectados. Por ejemplo, a los logopedas les puede interesar que haya más alumnado con difi cultades de aprendizaje y a los profesores, que haya menos, pues en un caso, la demanda de servicios redundará en una mayor proyección social y rentabilidad económica, y, en el otro, en sobrecarga de trabajo especializado para el que en la mayoría de los casos no se está preparado y que no conlleva ningún incremento retributivo. Es decir, hay que conocer la cultura profesional del grupo y las limitaciones estructurales bajo las que operan los especialistas para entender el signifi cado situacional de las defi niciones de la discapacidad.

29Los programas de atención a alumnos con necesidades educativas espe­ciales son parte de las escuelas, de los sistemas sociales, de las naciones. Las definiciones, las formas de pensar no se establecen en el vacío ni son construidas al azar, sino que reflejan los valores, las normas, en general los elementos cultu­rales y estructurales.

30Otra cuestión importante es hacer notar que en el momento en que noso­tros rotulamos a alguien, lo etiquetamos, comenzamos a verlo dentro de una categoría. Al hacer esto, aplicamos un conjunto de expectativas y presunciones acerca de las razones de su comportamiento que antes podían no ser tenidas en cuenta. Esto puede tener un resultado positivo o negativo, pero no puede ser más una cuestión irrelevante. Debemos ser conscientes de que nuestras defi ­niciones de los demás cambian sus circunstancias, pues la forma en la que un individuo se defi ne a sí mismo es una función de la interacción y se construye a través de ella.

31Las personas pueden verse a sí mismas como disléxicos, retrasadas menta­les, o rechazar estas definiciones. Pero que se sientan orgullosas o avergonzadas por ello depende en buena medida de la influencia de los otros signifi cativos (padres, maestros, amigos). Todos interpretamos los gestos y las acciones de los demás en un intento por vernos como nos ven los demás y de este modo elabo­ramos nuestro autoconcepto. Esta circunstancia es muy importante en cualquier proceso de rehabilitación.

32Por último, señalar la dimensión moral de las definiciones. El término dis­capacidad nos habla acerca de lo que la sociedad ve como normal o anormal, como deseable o no, como justo o injusto.

  • 5 Manuel Castells hace referencia al concepto glocalización, entendida como la articulación entre lo (...)

33A pesar de insistir en el respeto a la diversidad, lo cierto es que el peso de la modernidad, con su necesidad de uniformización sigue siendo aún muy grande. No es ajeno a ello el funcionamiento de un sistema capitalista neoconservador, que sigue necesitando mano de obra abundante, poco crítica y especializada en tareas cada vez más puntuales, lo que les hace perder la visión de conjunto y destruye su capacidad subversiva. Un proceso de alienación creciente, en el que cada trabajador no se siente solidario con su compañero, puesto que es “dife­rente”, cuando en realidad se trata de la población más uniformizada cultural-mente de la historia, a raíz de los procesos de globalización y glocalización5. Un sistema en el que ser diferente sigue implicando ser desigual.

34La forma en la que pensamos acerca de las personas con discapacidades está llena de juicios sobre lo bueno y lo malo, lo normal y lo anormal (Bogdan y Bliken 1997). El significado de la discapacidad en la educación especial va más allá de las diferencias en lo físico, lo conductual o lo psicológico. La discapaci­dad tiene un significado simbólico que debe ser visto en términos de qué es lo que la sociedad ensalza y qué es lo que degrada.

35Debemos comprender las ideas de la sociedad acerca de la inteligencia, la confianza, la belleza o el triunfo para entender qué es lo que queremos decir cuando llamamos a alguien con ironía “retrasado” o “ciego como un topo”. Vivimos en una sociedad que avergüenza a las personas con discapacidades.

36Se comprenderá mejor así por qué los problemas de los discapacitados no son sólo técnicos sino también sociales y esto es lo que se intenta poner de mani­fi esto desde la perspectiva que estamos analizando.

3. Decisiones metodológicas

37Alineado en forma muy cercana con la teoría que acabamos de exponer, está un enfoque particular de la investigación, que le da la espalda al estudio de variables aisladas, a los experimentos de laboratorio cuidadosamente con­trolados y a la obtención de medidas cuantitativas y recuentos de personas en categorías: el método cualitativo.

38Las técnicas para realizar este tipo de estudios son muy variadas, pero más que detenernos ahora a revisarlas (ver por ejemplo, Plummer 1989, 2000; Taylor y Bogdan 1986; Schwartz y Jacobs 1980; Valles 1997), describiremos la que nos ha parecido más adecuada para encarar esta investigación: las historias de vida, que son aquellos documentos personales por medio de los cuales los sujetos revelan sus visiones o experiencias personales, de las organizaciones y de otros aspectos del mundo en el que viven, con sus propias palabras.

  • 6 Para ver las ventajas e inconvenientes de esta técnica de recogida de datos ver, por ejemplo, Ardèv (...)

39Reflejan y describen cierto período de la vida o toda ella, en lugar de narrar un incidente aislado. Pueden producirse de manera espontánea, como en el caso de los diarios personales o pueden ser suscitados. En nuestro caso, se han recogido historias que ya circulaban en la red (en páginas de asociaciones de dislexia) y se han construido otras, mediante la técnica de la entrevista en pro­fundidad a través del correo electrónico6. A éstas se han añadido otros materia­les: testimonios espontáneos -que pueden consultarse en foros específi cos sobre dislexia- y artículos de prensa en los que se recogen, además de las interpretacio­nes de los periodistas, las opiniones de afectados. Además de estos documentos personales, se han manejado otros datos secundarios, como documentos legales y defi niciones científicas multidisciplinares- lo que consideramos “defi niciones oficiales”- para ser contrastados con las definiciones personales y observar en qué medida repercuten en el “autoconcepto”.

40El análisis de los datos se ha guiado hacia la búsqueda de los confl ictos y las contradicciones que forman parte de la vida cotidiana de este colectivo y del resto de los grupos que interactúan con ellos. Estos conflictos son el resultado de la existencia de intereses contrapuestos, cuestión que parece estar ausente en la literatura “especializada” en el tema y que nosotros estimamos crucial para que la investigación tenga una aplicación práctica.

41Desde esta perspectiva y a lo largo de este trabajo hemos tenido ocasión de “escuchar” a personas que padecen dislexia, lo que en su mundo de la vida está significando; también hemos oído a los que, siendo sus responsables (los padres), relatan las estrategias de las que tienen que servirse para otorgarles un lugar dentro de la estructura social. A través de sus relatos, hemos cono­cido también las estrategias que el profesorado y la administración utilizan para enfrentarse con un problema desconocido en el marco de una escuela inclusiva y que paradójicamente conducen a la exclusión.

42El material que hemos recopilado a través de la técnica de la entrevista en profundidad, así como de otros relatos surgidos espontáneamente y que hemos localizado fundamentalmente en las páginas web de las asociaciones de disléxi­cos y los foros de la red, nos ha permitido elaborar 9 historias de vida focaliza­das en los problemas relacionados con el padecimiento de la dislexia. Aunque en todas se observan aspectos comunes, la selección se ha realizado teniendo en cuenta la fuerza con la que representan los “tópicos” alrededor de los que giran las vidas de los disléxicos y de sus familias: (i)Los conflictos intrapersonales y la pérdida de autoestima (“Pero ¿qué me pasa?); (ii)La rigidez de las estruc­turas burocráticas para responder a los problemas en el aula (“Vuelva usted mañana”); (iii)Las estrategias de lucha y resistencia de los padres por evitar los riesgos de la exclusión social (“La guerra de los padres”); (iv)El incremento de las complicaciones a medida que las exigencias lecto-escritoras se van haciendo mayores (“Los problemas crecen”); (v)Las consecuencias no deseadas de una intervención bienintencionada pero basada en criterios no científicos (“El genio de la escuela maravillosa”); (vi)Los resultados negativos del desconocimiento de las causas de esta discapacidad (“Peor imposible”); (vii)La falta de coordinación entre las instituciones educativas (“Una de cal y otra de arena”); (viii)La pérdida de poder por parte de los padres frente a las instituciones educativas (“Correr sin moverse del sitio”) y por último, (ix)Los esfuerzos de los disléxicos por tra­tar de rentabilizar las posibilidades que su especial percepción de la realidad les otorga (“Experimentando con el don”).

43La exposición “in extenso” de todos estos relatos excede las limitaciones del presente trabajo. Lo que ofrecemos es la descripción y el análisis de los con­flictos y contradicciones que son comunes a todos ellos y que pueden servir para conocer las vidas vividas de los disléxicos y con ello elaborar una interpretación sociológica que nos permita comprender de dónde surgen las barreras con las que se encuentran para integrarse en un mundo que gira en torno a las letras y que actúan como mecanismos de exclusión social.

44Nos hemos centrado en la búsqueda de los conflictos y contradicciones en las que está inmerso este colectivo (disléxicos, padres, profesores, especialistas, legisladores) en la idea de que es desde esa perspectiva conflictivista y procesual, desde donde podremos observar los diferentes intereses que persiguen cada uno de ellos. Esos intereses no son personales, sino creados dentro del haz de rela­ciones sociales a las que pertenecen dichos grupos y que son constitutivos de sus identidades. Además son intereses desiguales, jerarquizados, como conse­cuencia de la desigual distribución del poder entre ellos, por lo que la identidad del disléxico se construye como la negación de la “normalidad” y por lo tanto como una dis-capacidad.

45Las barreras (Echeita 2003) que tienen que salvar son puestas por la socie­dad en la que viven, no por una condición individual. Desenmascarar los meca­nismos sociales que impiden conseguir la igualdad es pues nuestro principal objetivo. Trataremos de poner de manifiesto cómo esos conflictos son la base sobre la que se construye la identidad social de los disléxicos y tienen como consecuencia el que se vean excluidos, se etiqueten como tontos, torpes o vagos, tengan un autoconconcepto muy negativo y una baja autoestima y para que sean mayoritariamente conducidos al fracaso escolar y, por ello, al riesgo de exclusión social.

46Esta no es pues una investigación sólo descriptiva. Utilizamos la descrip­ción para identificar víctimas y, por tanto, culpables en un intento por modifi car la “gramática de la escuela” (Hargreaves y Fink 2002:17). Dentro de esa gramá­tica es una barrera de primer orden, por ejemplo, la configuración educativa de los centros, que se convierten en meras burocracias organizativas o agregados (Fernández Enguita 1999), en vez de ser estructuras adhocráticas. Entendemos que el eje de la organización del trabajo escolar es la formación del alumnado y no los contenidos escolares.

47La pregunta esencial sería ¿a quién beneficia el estado de la cuestión?. Y, en este sentido, escuchar todas las voces implicadas nos permitirá avanzar en la constitución de una verdadera comunidad de aprendizaje, puesto que el ideal de la escuela inclusiva no puede conseguirse en una sociedad excluyente, que es aquella en la que se desenvuelven las relaciones sociales de estos colectivos que analizaremos en la investigación.

4. Resultados

48En esta investigación se han detectado conictos entre diferentes colectivos implicados en los escenarios sociales en los que se hace patente esta di cultad de aprendizaje y que la convierten en una discapacidad:

49a) Los conflictos con el grupo de pares escolar son una constante en todos los relatos y se hacen patentes a través de insultos y descalificaciones que los sitúan al margen de uno de sus grupos de pertenencia, que al mismo tiempo es uno de sus principales agentes de socialización.

“Mi hija es disléxica. Se lo descubrieron a los 11 años al cambiar de colegio, porque durante 7 años, en su cole anterior, con gabinete psicopedagógico, sus compañeros se reían de ella, sus profesores la llamaban tonta y la psicóloga lo achacaba a falta de madurez”

“Mi novio tiene dislexia, pero no se la detectaron hasta los 18 años, motivo por el cual repitió cuatro veces en su etapa escolar. Muchos amigos y profesores se encargaron de decirle que era un vago y que no servía para nada”.

“Mi hijo no quiere ir al colegio. Dice que es tonto, que sus compañeros le dicen que es “un matao”, que no sirve para nada, que siempre está haciendo cosas raras, pero no quiere cambiar de colegio porque tiene miedo a que le recha­cen nuevamente. Quiere seguir con ellos, porque tiene miedo a estar solo. Para él lo más importante del mundo es que le quieran y conseguir algún día que sepan que no es tonto.”

50b) Conictos entre alumnos y profesores, que, como ya se ha señalado, y mayoritariamente desconocen las distintas manifestaciones de esta di cultad. En muchos casos saben que “algo no funciona” (porque los niños no se adaptan a las normas institucionalizadas), pero no saben determinar qué es. Esto les con-duce a aplicar en sus diagnósticos cualquier explicación que sea acorde con sus creencias: inmadurez, ausencia de uno de los progenitores, familias de padres separados, sobreprotección, falta de supervisión parental, celos, etc.

“Consulté con el profesorado, si no se podía tratar de un caso de disle­xia, puesto que el padre había tenido similares experiencias durante su niñez, y aún seguía con problemas graves de ortografía y una gran reticencia al leer en público.
Esta posibilidad fue rotundamente deshecha, porque como Pedro no mos­traba problemas de comprensión de ningún tipo, y sus dificultades se debían, de acuerdo al profesorado, a inmadurez y poca disposición al trabajo decían que poco a poco Pedro lo iría solventando por sí mismo.”

“Yo tengo un hijo de 11 años al que han tardado años en diagnosticar la dislexia, y aun hoy me veo en problemas para que el colegio admita esta posibili­dad y le ayude, para ellos es mas fácil decir que es un niño vago, con problemas de concentración, porque así la responsabilidad caería más en la familia “que debemos educarle”. Toda esta circunstancia llevó a mi hijo a sufrir ataques de ansiedad y con solo 10 años a necesitar un terapeuta infantil. Su autoestima? por los suelos. Este año yo solo reclamé a sus profesores que a la hora de los exáme­nes tuvieran en cuenta su difi cultad, no he tenido mucho éxito... “

“En el colegio no tienen claro qué es la dislexia no saben cómo tratar al niño incluso me cuestionan que saque al niño del colegio y lo lleve a un colegio especial, me dicen que la culpa es mía porque el niño está así por mi separación, yo me separé cuando mi hijo tenía 3 años, ¿Cómo pueden unos docentes estar tan desinformados de un problema que no sólo afecta a mi hijo estoy segura de que tiene que haber más niños en el colegio?)”

51Estos diagnósticos erróneos retrasan el inicio del tratamiento dentro y fuera del aula, lo que se ha demostrado altamente perjudicial (Camino, 2005), por­que cuanto más tarde se empiece, más aversión se desarrolla a realizar aquellas tareas que resultan penosas individual y socialmente y el pronóstico es peor.

52Por otra parte, los métodos que se utilizan no son eficaces, puesto que se atiende a las causas externas que se cree que producen la falta de adaptación a las tareas escolares y de adaptación al grupo “normalizado”. Como no se observa ninguna mejoría (lo que no es extraño pues están trabajando sobre áreas equivocadas), se abre el conflicto, pues a ojos de los profesores se con­vierten en casos molestos (inadaptados a la idea de aula normalizada o “aula oficina” en la que cada cosa está en su lugar), que les impiden llevar un ritmo normal con el grupo. La prueba de que les resultan molestos es el ensañamiento con el que a veces los tratan imponiéndoles castigos o maltratándoles: repetir varias veces un enunciado, apartarlos en una mesa, collejas, tirones de pelo, descalifi caciones, insultos, etc.

“A Pedro nunca le tomaron algún examen oral, ni se le daba más tiempo, es más, en algunos ejercicios incluso, si algo estaba mal escrito, tenía que repetirlo 20 veces, etc., algo que yo misma pude comprobar.
La orientadora insistía en que las pruebas habían salido confi rmando sus capacidades media-altas, y propuso un plan de trabajo en el que se le mantenía ocupado dos horas diarias para que creara el hábito de trabajo. “

“Fue un verdadero infierno intentar seguir el plan, y no se volvió hacer seguimiento
En el cole, a pesar de todos los informes que les hemos presentado, insis­ten en que debería leer un número determinado de palabras por minuto (¿como los loros?), o saber las tablas de multiplicar más ágilmente para poder pasar de cuarto de primaria al siguiente curso.”

“En tercero de primaria se trabaja mucho con los problemas en matemáti­cas, lo que era una cruz para Jimena, no entendía el enunciado y aunque supiera solucionarlo no podía pues lo que ella leía no tenía lógica. Esperaba que la profe­sora estuviera libre y se acercaba a preguntarle hasta su mesa –como ella les había indicado que hicieran-, entonces a voz en grito le decía que ya lo había explicado y que por norma no se lo iba a explicar a ella dos o tres veces, la agarraba apre­tando con fuerza por el antebrazo y la llevaba tirando de ella hasta su silla, donde la arrojaba con un empujón.”

53Esta actitud refuerza el conicto con el resto de los compañeros, quienes al ver a la gura de autoridad desplegar ese comportamiento no aprenden actitu­des democráticas de respeto a las diferencias. Esto se disculpa diciendo que “los niños son crueles”, cuando en realidad no puede haber actitudes democráticas en una sociedad no democrática, que no cuida de abortar cualquier brote o manifestación contraria a la igualdad.

54c) Conflictos entre padres e hijos. A los padres, se les suele informar en las horas de tutoría de que su hijo es vago, no se concentra, no tiene motivación por el estudio, descargando sobre ellos la responsabilidad de su incapacidad y produciendo una cadena de actuaciones (al menos en un primer momento) que lleva a los castigos, reprobaciones, descalificaciones, entre otros efectos. Esto a su vez puede conducir a conflictos entre los padres, algunos de los cuales (por­tadores de un estilo de socialización más autoritario) no acaban de entender que la difi cultad es real y no depende de la voluntad de sus hijos.

“No soy capaz ni tengo deseos de relatar lo que han supuesto multitud de tardes haciendo las tareas escolares, unas veces sobrada de paciencia, otras irri­tada con su actitud de falta de atención, otras con la garganta dañada de gritarle en la desesperación, otras con la rabia del castigo sin ver dibujos, otras llorando él y llorando yo en silencio o a escondidas.
El padre de Marcos y yo estamos separados, que nuestra relación era de absoluta falta de comunicación y muy conflictiva, que él nunca daba crédito a mi preocupación por Marcos. Marcos tiene muy dañada su autoestima pues aunque intentas no caer en insultos e desprecios, no es fácil a veces evitarlos. Su padre le llama tonto, le desespera cuando se pone con él a hacer los deberes, le dice multitud de barbaridades que Marcos acata, pero lo hace con rabia, y cuando viene a casa conmigo, con su madre, desata toda esa rabia contra mí. Pese a que conmigo hace mejor los deberes, quiero decir sin tanta tensión, sin lloros ni colle-jas, no respeta mi autoridad, no me hace caso, además de distraerse (lo que ya se por entendido), me pitorrea, se burla y cómo no me enseña y saca toda su rabia contenida incluso con cierta violencia.”

55d) Conictos de los padres con la administración. La actitud de ritualismo (Merton, 1957) de los profesores, que no quieren aceptar ningún cambio en sus ordenados espacios de aprendizaje de clase media, para las clases medias, se traduce en este tipo de conflictos. Normalmente, las medidas “ofi ciales” (diag­nósticos sobre diagnósticos ya realizados en el ámbito privado) se aplican tarde (y a veces como en la expresión popular “mal y nunca”). Las evaluaciones de los equipos de orientación, no sólo hay que solicitarlas, en ocasiones con insistencia y una vez hechas incluso a veces no se aplican. Pasan los cursos enteros desde que se pide una adaptación curricular y finalmente no se obtienen resultados positivos. Sí pueden ser negativos como, por ejemplo, repetir curso, pues la obsesión por los contenidos es omnipresente.

Fernando es un niño con 9 años que fue diagnosticado con dislexia y dé cit de atención cuando tenía 7 años. En infantil la psicóloga del colegio nos decía a su padre y a mi que algo no iba bien, pero no supo identificar el qué. Llevamos al niño a un centro psicológico municipal y al salir tuve la impresión de que la psi­cóloga pensaba que yo no había tenido nada que hacer aquel día y de igual forma que vas a ver escaparates, nosotros habíamos ido a verla. Posteriormente fue a un gabinete psicológico durante 4 ó 5 sesiones, donde llegaron a la conclusión de que Fernando era “muy majo”.
Cambiamos a un colegio concertado y religioso y de nuevo me plantearon que algo fallaba. La psicóloga decidió que lo vería cuando pasaran 4 meses pues “tenía mucho trabajo”, por lo que decidí llevarle a varios profesionales privados (psiquiatra, neurólogo, psicólogo), donde recibió el diagnóstico. Comenzó a ir a un polideportivo del Instituto Municipal de Deportes de Madrid, para hacer psicomotricidad. Allí conocimos a niños con problemas iguales e incluso mayo­res, que además iban al logopeda. En el colegio no recibió ningún apoyo, pero sí muchas collejas, tirones de pelo y maltrato psicológico. Repitió 2º de Educación Primaria.
Tuvo que dejar la psicomotricidad que tanto bien le hacía, para ir al logo­peda. Era en un centro concertado con la Seguridad Social. De lunes a viernes: 1 hora de desplazamiento, 30 minutos de tratamiento y otra hora de regreso. Grupos de al menos 5 alumnos y quien más o menos con problemas de atención. A mitad de curso decidí que solo iríamos tres veces a la semana y, al fi nalizar el curso, nos despedimos definitivamente, pues el ritmo era agotador y apenas mejoraba.
He pedido a la administración que centralicen psicomotricidad y logopedia, pues solo hay un centro en Madrid donde se realizan ambas actividades y en horario de mañana.
Ahora tampoco podría ir a psicomotricidad al polideportivo que iba, por la edad. Según parece cuando se tienen 9 años ya no se tienen problemas motores¿?

Después de mucho insistir conseguí que me recibiera el Equipo de Orientación Psicopedagógica de la zona correspondiente al colegio. ¡Mañana perdida!. Pues cuando hablé de dislexia me dijeron que ellos no tenían ningún tipo de protocolo con niños con esa dificultad y como ya estaba diagnosticado..., me despacharon de nuevo, sin molestarse en ver al niño para corroborar lo que decían los papeles que yo llevaba. Tampoco supieron orientarme a donde llevar al niño.
Al finalizar 2º de E.P. decidí llevarle a un centro de rehabilitación médico psicopedagógico. Después de una valoración durante 13 días, me dijeron que no había plazas aunque tampoco era un colegio idóneo para él.
Cambió de nuevo de colegio. Ahora está en 3º E.P. en el Colegio Decroly en Guzmán el Bueno, 60 (Madrid). No recibe ningún tipo de tratamiento. He tenido algunas entrevistas con su tutora y con la psicóloga, y ........ no se como acabaremos el curso.
Mi hijo está perdiendo su infancia y yo mi vida.”

56e) Conictos entre los orientadores y los profesores. Las recomendaciones de los orientadores (logopedas, psicólogos o psicopedagogos) muchas veces no se cumplen, pues dentro del aula el profesorado tiene el poder de organizar sin supervisión su docencia.

“Desde que Pedro comenzó 1º ESO he estado en continuas reuniones con el profesorado. La primera reunión la mantuve con la nueva orientadora, quien ya tenía la documentación correspondiente de Pedro en el Centro, mi intención era, sobre todo, que antes de que Pedro apareciera en el Centro, el profesorado ya tuviese información de primera mano, y para que –mi mayor preocupación- se evitaran comentarios negativos sobre su trabajo.
Lamentablemente, y a pesar de que la orientadora mantuvo esa reunión informativa con todo el profesorado, comenzaron a “caer” comentarios e incluso anotaciones en los cuadernos de Pedro referente a su caligrafía, ortografía y pre­sentación de su trabajo.
Los comentarios siguen apareciendo, aunque solamente a nivel verbal, y Pedro parece que está llegando a la conclusión de que simplemente va a tener que convivir con ello, y que el profesorado “no tiene ni idea de la dislexia”, según sus propias palabras.
Algunos profesores siguen creyendo que Pedro está sobreprotegido, y que el único problema que tiene es que no quiere trabajar. Claro, que no lo manifi estan abiertamente, pero la realidad está ahí.
Las clases del Taller de Fomento se han cambiado por clases con la profe­sora de P.T., y aún está por ver cómo van a trabajar la problemática de Pedro, puesto que no hay ninguna metodología que se esté utilizando en los centros educativos españoles”.

57Este panorama de conictos intergrupales, al que se une la confusión con­ceptual de la que más adelante hablaremos, acaba repercutiendo en el autocon­cepto de los afectados por dislexia, quienes se consideran a sí mismos tontos, vagos, retrasados y presentan unos cuadros de angustia, frustración y depresión que se somatizan en dolores de cabeza, ansiedad generalizada, falta de moti­vación para ir a la escuela, que hacen que sea muy probable que la profecía se autocumpla.

“Soy un tonto y un inútil. No sirvo para nada y no se me da nada bien. Intento esforzarme para que me salgan bien las cosas, pero todo me sale mal. He llegado hasta aquí, pero me da igual todo lo que he hecho y lo que me vaya a pasar. No valoro lo que he hecho porque ni me sirve ni me servirá de nada porque soy tonto. Soy un inútil, aunque sea tonto me doy cuenta de que soy un inútil. Ojalá yo no existiera, ojalá nunca hubiera nacido y así no me pasaría nada de esto porque todo me sale mal. A veces sólo veo una solución para mis problemas ,pero no sé por qué razón no lo hago.
Ojalá hubiese tirado la toalla en los estudios hace tiempo y así no hubiera llegado hasta este punto. Los que me conocen bien dicen que admiran mi fuerza de voluntad, yo me odio por tener tanta, si me hubiese rendido quizás no sufriría tanto como ahora. Pero no me he rendido y vivo como un fantasma inútil que le da igual todo y que solo quiere que le dejen en paz. Mis amigos no entienden cómo puedo estudiar tanto. En clase, a veces me bloqueo cuando me hablan los profesores: no entiendo lo que me dicen y no veo nada, siento que la gente me mira y me pongo rojo, pero soy incapaz de pensar en nada y pierdo el habla. Cuando estudio apenas me entran las cosas. A veces, cuando estoy pensando en mí mis amigos me preguntan ¿Qué tienes? Y yo les respondo que estoy cansado, pero no les digo la verdad. Estoy cansado de vivir. Ellos no lo entienden ...¿o soy yo?
Intento entender lo que pone el libro pero no entiendo nada y me pongo triste. A veces lloro mientras estudio y todo empeora más. Otras veces siento que mi cuerpo se pone muy tenso, siento como que todos los músculos hacen fuerza y que el estómago se me aplasta. No puedo respirar y quiero gritar pero se me cierra la garganta. Para que todo pare me muerdo el brazo y poco a poco me voy calmando y puedo seguir estudiando, pero al cabo de un rato me vuelve a pasar y si los mordiscos no funcionan me enrosco una toalla en el cuello y estiro impi­diéndome respirar hasta que para esa tortura. No estoy seguro pero creo que es ansiedad y sé que me pasa por sentirme impotente al intentar hacer las cosas y que siempre me acaban saliendo mal. ¡Maldita sea! ¿Por qué no me rindo? ¿Por qué lo sigo intentando si igualmente no me sale nada? Es porque soy tonto. Solo veo una solución a todo esto, pero no la hago porque mucha gente se pondría triste”.

  • 7 En el ámbito médico está catalogada como “una enfermedad rara, que conlleva un problema especí co (...)

58f) Por otra parte, las de niciones “cientícas” o legales no son incontrover­tidas7. Un disléxico no sabe si es: un enfermo, un discapacitado, un trastornado mental o si simplemente tiene una dificultad. Lo que sabe con seguridad desde que se escolariza es que es diferente y que ese ser diferente es una desventaja. Todas las denominaciones anteriores tienen su parte de verdad; lo que cambia es el punto de vista del que lo observa y del que tiene poder para denomi­nar. Después de todo, la desviación no es cualidad del acto. Los desviados son aquellos a quienes la etiqueta se les ha impuesto con éxito (Becker, 1971) y en este caso el proceso de rotulación se realiza en la escuela. Antes de ingresar en la organización/institución escolar, un disléxico pasa desapercibido. Incluso en ocasiones puede ser considerado un genio, pues sus capacidades resultan tan extrañas para la vida normal, que pueden ser objeto de alabanza. El problema surge cuando son institucionalizados y se enfrentan a una tarea (leer y escribir) que se ha convertido en el eje de la diferenciación social en nuestras sociedades del conocimiento.

59De ser un personaje con connotaciones positivas pasa a ser una persona estigmatizada (Goffman 1980); es decir, pasan a ser personas cuyo status prin­cipal (no lector principalmente) les coloca dentro del colectivo de los extraños, de los otros. Se convierten así en un colectivo en riesgo de exclusión. No es la escuela la que crea la dislexia, pero sí la que crea la discapacidad. Las disca­pacidades se derivan de patrones culturales que definen las acciones humanas como aquéllas que puede hacer una persona “normal” dentro de un marco socioeconómico que las estructura (Ferreira y Rodríguez, 2006). Los intereses a los que sirve esa organización son los de las personas no discapacitadas, con lo que el significado de la discapacidad se liga a las restricciones y por lo tanto a la discriminación.

60En general, la dislexia parece manifestarse como un ritmo más lento en la consecución de ciertos logros. Pero ese ritmo lento no quiere decir que no se adquiera la destreza. La gran cuestión que esto nos plantea es la referente a la velocidad; la necesidad de ser eficaz se asocia a hacer las tareas en un espacio temporal corto (como si el beneficio capitalista planeara continuamente por las escuelas). Hay que hacer las tareas con el mínimo de recursos y obtener el máximo de rendimiento. Pero esto es un ritmo fabril (y para ellos, febril), no un ritmo que se adecue a las diferentes necesidades que tienen las personas en el sistema educativo (una verdadera educación especial para todos, debería estar menos obsesionada con la producción de individuos adiestrados para rendir eficientemente en la fábrica capitalista).Aún aceptando una visión funcionalista del papel de las instituciones educativas de cara al mantenimiento del statu quo, lo que vemos es que en las actuales sociedades de la información y el conoci­miento, en las que se puede trabajar desde diferentes puntos gracias a las TIC y por lo tanto, flexibilizar horarios, ir corrigiendo los trabajos mediante el uso de instrumentos informatizados y estandarizados, interrumpir y reanudar el tra­bajo en cualquier momento (pues no se rompen las condiciones necesarias para el mantenimiento de grandes plantas industriales, por ejemplo,) resulta anacró­nico centrarse en la velocidad lectora o en el cálculo mental. Es cierto que éstas pueden ser habilidades que hagan a una persona más vendible en el mercado, pero no convierte a los que no las poseen en excluidos “naturalmente”, pues, gracias al uso generalizado de otras herramientas de trabajo, pueden ser perso­nas perfectamente “funcionales” para el sistema.

  • 8 8 Ver por ejemplo Baudelot, C. y Establet, R. ((1975): La escuela capitalista en Francia, México, S (...)

61La discapacidad se crea cuando se quiere emular en la clase los ritmos de la fábrica o de la oficina, olvidando que hay otras maneras de trabajar efi cientes, y que tan importante como la obediencia y la repetición de tareas es la crea­tividad. Además, ser disléxico no significa no ser capaz de leer, sino no leer a un ritmo determinado. La importancia otorgada a la velocidad lectora por la escuela tiene que ver con la relevancia que adquiere el tiempo (y su control) en el sistema capitalista. Fuera de un sistema tan obsesionado con la efi ciencia en términos de beneficio empresarial, la dislexia no representaría un problema. Incluso podría ser considerada algo positivo.8 Por otro lado, en sí mismos, los disléxicos retan continuamente las defi niciones oficiales o los escenarios insti­tucionalizados, pues su manera de percibir el mundo, el espacio y el tiempo es diferente. En un ámbito en el que la creatividad fuera valorada, ensalzada y animada, serían vistos como individuos muy valiosos, pero lo que nos enseñan con sus experiencias son nuestras preferencias sociales, que van dirigidas a la repetición, a la obediencia, al orden. El hecho de que continuamente se haga referencia a su mala escritura, o a su desorganización lo demuestra (notas en sus trabajos, comentarios despectivos, etc.) Resultan molestos porque ponen en cuestión continuamente el orden (no sólo simbólico, sino incluso físico).

62De hecho, suelen ser niños con unas capacidades extraordinarias en otros terrenos (que no tienen que ver con la organización capitalista). Es la organiza­ción social en la que viven quien convierte sus aptitudes en invisibles. La expul­sión del mundo de la normalidad se basa en construcciones sociales y no en factores biológicos. La idea de la diferencia como algo negativo se quiso paliar con la denominación diversidad, que parece algo más neutro, pero lo que apa­rece continuamente son las connotaciones negativas de la misma, sea llamada diversidad o diferencia. Lo cierto es que hay un grupo que son los extraños, los otros, que son tratados de manera diferente por un proceso de categorización que hace “manejable” la realidad (tanto a los profesores como a los alumnos). Es la aplicación de un modelo médico que en éste como en otros campos (en la salud, por ejemplo) deshumaniza los procesos en los que las personas se sienten implicadas y crea barreras. De éstas dan buena cuenta las definiciones que nos proporcionan nuestros documentos personales.

“Mi hijo es un ángel con un ala rota” (Gloria)

“Es esa sensación que tienes de que algo siempre te va a salir mal” (Paco, 42 años)

“Es algo sorprendente, es una parálisis de la comunicación y la expresión. Es una cárcel que impide ser totalmente libre al ser humano. Sin embargo, en ese misterio de las conexiones neuronales, surge un combate espiritual: las impo­tencias contra los deseos, la fantasía con la realidad. La utopía contra la propia fi losofía. El pasado contra el futuro.” (padre de Josué)

“Es un lastre constante que echa un pulso a mi voluntad y a la de quienes me rodean” Juan, 18 años

“Es una caca. No te deja ni un momento estudiar porque tu cabeza puede pensar que cuándo termina la clase o cuándo abren la piscina o cosas de esas. No entiendes las preguntas del examen. También se pueden burlar de ti diciéndote, ja, ja has suspendido. Suspendes y tus padres pueden pensar que no has estu­diado. Pero lo “bueno” es que cuando se han enterado tus padres de que tienes dislexia ya todo es mejor” Alicia, 11 años.

63Sólo si nuestra mirada se dirige a observar cómo se forman las barreras en la interacción social, podemos abandonar la idea de la exclusión. El ideal de la escuela inclusiva (Echeita 2003; Martínez 2002; Verdugo 2003) pasa necesaria­mente por un cambio en la dirección de nuestra mirada.

64La identidad humana es esencialmente social. Si los disléxicos se defi nen de esas maneras no es como resultado de una condición individual, sino como consecuencia de una relación social en la que entra en juego esa característica personal con las del contexto social y escolar en los que se desenvuelven.

65Y esto significa pensar en términos de diferencias; diferencias que se crean, se reproducen y mantienen en la interacción y que no tienen por qué signifi car exclusión.

66Las barreras, los obstáculos que en las historias de vida recogidas hemos visto tienen su origen sobre todo en esa perspectiva individual que corresponde al modelo médico que sigue predominando en el abordaje del estudio de la dis­capacidad. Esto conduce a tomar como objeto de la intervención al “paciente” y aleja nuestra mirada del contexto, de las actitudes, los procesos, las prácticas políticas y escolares que se aplican rutinariamente y que son la clave para con­seguir una educación para todos y con todos.

5. Consideraciones finales

67El estudio de este caso pone de maniesto las contradicciones culturales y estructurales de la educación y de modo más general, la distancia entre la cultura real y la ideal, pues mientras se están modicando los marcos normativos que en teoría deberían conducir a la normalización y al respeto a la diversidad, lo que se está poniendo en práctica es una presión hacia la conformidad que nos aleja del ideal de la diversidad posmoderna. Como expone Santos Guerra (2002: 76): “La escuela tiene una inquietante función homogeneizadora. Currículo idéntico para todos, espacios iguales para todos, evaluaciones similares para todos”.

68En estas historias vemos cómo los padres luchan continuamente por con­seguir dirigir las acciones en otras direcciones (conseguir exámenes orales, no copiar los enunciados de los problemas, un poco más de tiempo para realizar las tareas, etc.) y cómo esas luchas son en su mayor parte infructuosas.

69Vemos cómo los profesores siguen insistiendo en prácticas obsoletas debido a la inconsistencia con los avances actuales en el estudio de la dislexia (como hacer repetir 20 veces una frase), lo que además demuestra el poder del profesor en el aula, pues aunque están informados de que esa estrategia no es efi caz, la siguen utilizando. Las indicaciones de los orientadores sólo se aplican si coinci­den con sus creencias. No hay ninguna correspondencia entre investigación edu­cativa y práctica escolar. En los centros educativos hay un “habitus” (Bourdieu, 1984) que da lugar a que los actores actúen según sus percepciones, represen­taciones y estructuras cognitivas. En virtud de ese “habitus” los profesores se hacen reacios a los cambios y consiguen adaptarlos para poder reproducir una tradición que impide la innovación.

  • 9 9 David Tyack y Larry Cuban (1995) postularon que existe una gramática de la escuela, la cual hace (...)

70La gramática de la escuela9, consiste en un conjunto de prácticas y signifi ­cados impuestos (no compartidos) por los grupos dominantes (administración y profesorado) sobre los alumnos y padres, que se convierten en grupos sin poder, cuya única estrategia es la resistencia activa o la huida (los cambios de centro lo confirman). Esa resistencia conduce a veces al enfrentamiento abierto, a la expre­sión del confl icto padres, por un lado, y profesores y administración, por otro.

71Las sugerencias de los padres se siguen tomando como imposiciones e inje­rencias impropias y esto demuestra el lugar que se les reserva: un lugar sin poder, en el que sólo cabe plegarse a las decisiones orquestadas institucional­mente por los grupos dominantes.

72Otra de las cuestiones que se ha hecho patente en la investigación es que en muchos casos la dislexia es un trastorno invisible para los docentes. La definición social de la misma no tiene implantación. La difusión del conocimiento existente sobre ella ha fallado, con lo que a los obstáculos reales que han de sal-var, se han construido otros añadidos a causa del desconocimiento. Un disléxico no sólo tiene dificultad real para leer, escribir; tiene una dificultad añadida que es hacer entender a los demás que esto es independiente de su voluntad, es decir, que no es responsable de ello.

73Los casos estudiados nos muestran que la mayoría del profesorado no tiene una formación adecuada, que le permita, no ya tratar la dislexia como corres­ponde en el aula, sino ni tan siquiera reconocerla. Y éste es un punto de especial relevancia. La mayoría de los profesores actúan según sus creencias o valo­res personales y no basándose en criterios o conocimientos científicos, fruto de la investigación educativa (Verdugo 2003). Es importante tener en cuenta que nuestra sociedad actual proporciona continuos avances en el conocimiento de ciertos procesos hasta ahora no bien comprendidos y ver las difi cultades que se tiene para la incorporación rápida de estos cambios. Es decir la innovación lleva un ritmo más alto que la instalación de esos avances.

74No puede aceptarse nunca más la ignorancia del conocimiento, como no se acepta la ignorancia de la ley. Esto es algo que afecta profundamente a un colectivo – el del profesorado-, cuyo nivel educativo no se cuida como en otras profesiones, y que tiene un poder sobre la vida de las personas que no debe dejar de subrayarse. No son ajenas a este hecho las razones por las que los profesores han elegido esta profesión. Luis Samper (1990: 128-129) cita investigaciones de varios países en las que parece que muchos profesores lo son por falta de alternativas, por necesidad. En España, la encuesta de Félix Ortega y Agustín Velasco (1991:125) muestra que sólo el 15% de los maestros admite haber elegido esta ocupación por considerar que el Magisterio es una profesión que puede mejorar la sociedad.

75La ideas que subyacen son que la responsabilidad del aprendizaje está en el alumno o como mucho en su familia (si se trata de darle un aspecto más sociológico). Pero lo cierto es que lo que se evita siempre es dar paso a ideas alternativas sobre la validez de cualquier persona para ocupar diferentes posi­ciones de poder.

76En términos de identidad, la discapacidad sólo se entiende si miramos al contexto social en el que surge y que es el que determina su sentido. Desde este punto de vista, lo que observamos es el fracaso de la sociedad y sobre todo de la escuela en adaptarse a las necesidades de las personas discapacitadas así como sus estrategias de exclusión para con este colectivo. La utilización de la repe­tición de curso como única estrategia para superar las dificultades es sólo uno de los caminos que conducen a la exclusión y, por cierto, el más utilizado. Un niño ciego no verá jamás, pero puede aprender de otras maneras. Los disléxicos nunca leerán con fluidez y probablemente la disortografía les acompañe a lo largo de sus vidas, pero repetir el currículo expreso de un curso determinado no cambiará la forma en la que su cerebro procesa la información. Lo que necesi­tan son herramientas específicas de aprendizaje y otras formas de acceder a la información pues su problema no es la inmadurez, sino la intolerancia de una institución que parece desenvolverse de espaldas a los cambios sociales y no sabe reconvertirlos en benefi cio de sus miembros.

77Observar de manera crítica el desarrollo, la organización y la implemen­tación de las prácticas de la educación dirigida a un colectivo que, por pre­sentar una diversidad funcional, cae dentro del campo de lo que se ha venido dominando Educación Especial, nos permite poner de manifiesto los conflictos existentes entre las instituciones, organizaciones y grupos de pertenencia y refe­rencia en los que tiene lugar la interacción y evidenciar los mecanismos con que cada uno de ellos lucha por defender sus intereses, lejos de actuar en benefi cio del menor, que es el objetivo central en el que descansa la normativa que regula los principios de la escuela inclusiva.

78Estos conflictos de intereses, lejos de ser irrelevantes, constituyen las barre­ras que impiden su participación en condiciones de igualdad dentro de los gru­pos e instituciones que les confieren una posición o status dentro de la estructura social y, por lo tanto, los convierten en excluidos.

79Entendemos la exclusión social como el “Proceso por el cual a ciertos individuos y grupos se les impide sistemáticamente el acceso a posiciones que les permitiría una subsistencia autónoma dentro de los niveles sociales deter­minados por las instituciones y valores en un contexto dado”(Castells 2001). Aunque es usual dar un papel central a los cambios en el mercado de trabajo, y la consecuente segmentación y precarización laboral, como ámbito inicial de la exclusión, lo cierto es que son muchas las áreas donde las amenazas de exclusión afloran. Además del ámbito laboral, se deben incluir el económico, el educativo, el relacional, el residencial y los relacionados con la salud y el acceso a las nuevas tecnologías (brecha digital). Así, las sociedades del cono­cimiento deparan nuevos campos de cultivo para la exclusión, o lo que es lo mismo, impedimentos para el ejercicio de la plena ciudadanía, en términos de Marshall (1949). Subirats (2004: 96) obtiene los diez principales factores de exclusión social a partir de la encuesta del PHOGUE 2000 (Panel de Hogares de la Unión Europea), que por orden de importancia son: desempleo desprotegido, enfermedad o discapacidad, nivel formativo muy bajo, pobreza severa, falta de experiencia laboral por trabajo doméstico, precariedad laboral, analfabetismo, aislamiento relacional, precariedad económica asistida en el hogar y difi cultades económicas en el hogar. Varios de estos factores se combinan en el caso que hemos analizado, por lo que se recomienda su visibilización así como la de los confl ictos identificados, pues en el marco de una escuela inclusiva la refl exión sobre ellos se transforma en una oportunidad para el desarrollo personal y social, permite la aproximación entre los agentes en conflicto y el desarrollo del aprendizaje en condiciones de igualdad.

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Notas

1 Otros autores consideran más precisa la definición de Dislexia de 1975 de la World Federation of Neurology. “Un trastorno que se manifiesta por la dificultad para el aprendizaje de la lectura a pesar de una educación convencional, una adecuada inteligencia y oportunidades socioculturales. Depende funda­mentalmente de alteraciones cognitivas cuyo origen frecuentemente es constitucional.”

2 El propio título del libro de Camino Roca, “Dislexia ¿hecho o mito?” es bastante revelador al respecto. Es cierto que el autor se enmarca dentro de los psicólogos que aceptan el origen neurofisiológico de la dislexia, pero no lo es menos que el título hace referencia a una larga tradición de “especialistas” que la han tratado (y la siguen tratando) como un mito.

3 Ver la distinción entre ambos términos en P. Berger (1980), Introducción a la Sociología, Barcelona.

4 Además de la obra más conocida de Mead (1934) Mind, Self and Society, hay a referir también Mead (1964) Selected Writings. Indianapolis, in: Bobbs-Merrill e Mead (1982). The Individual and the Social Self. Chicago: University of Chicago Press.

5 Manuel Castells hace referencia al concepto glocalización, entendida como la articulación entre lo global y lo local desde una visión urbana, como una noción que hoy se aplica tanto a la economía (la ciudad como medio económico adecuado para la optimización de sinergias) como a la cultura (las identidades locales y su relación dialéctica con el universalismo informacional de base mediática). La glocalización supone para él destacar el ámbito urbano y el papel gestor-coordinador-promotor de los gobiernos locales para la implementación de políticas que tienen en cuenta unos referentes globales y que se posicionan respecto a ellos. En síntesis: globalización más proximidad. Castells también observa las paradojas actuales que dificultan ese proceso de glocalización y que se ven reflejadas en continuos y diversos desajustes entre las autoridades locales y los organismos internacio­nales. La conclusión que se deriva de su análisis es que la glocalización es hoy una realidad escasamente institucionalizada, pero no por eso menos fuerte. Su regulación solamente es posible si actúan los únicos mediadores que tienen los medios de comunicación y la legitimidad formal para hacerlos: los gobiernos nacionales. Por su parte, Armand Mattelart alude al citado proceso de glocalización desde el punto de vista del mercado. Los ámbitos local, nacional e internacional se consideraban a principios de siglo como compar­timentados, mientras que el nuevo esquema actual de representación de la empresa y del mundo asocia los tres niveles. Para Mattelart, toda estrategia de empresa en el mercado mundializado debe ser a la vez global y local, y ello se traduce en lo que los empresarios japoneses expresan a través del neologismo inglés glocalize.

6 Para ver las ventajas e inconvenientes de esta técnica de recogida de datos ver, por ejemplo, Ardèvol, E., Bertrán, M., Callén, B., Pérez, C.( 2003): “Etnografía virtualizada: la observación participante y la entre­vista semiestructurada en línea” in Athenea Digital, 3: 72-92

7 En el ámbito médico está catalogada como “una enfermedad rara, que conlleva un problema especí co de lectura, por el cual un individuo con visión normal no puede interpretar el lenguaje escrito y por lo tanto no puede leer o lo hace muy lentamente y con gran dicultad. En este ámbito se consideran sinóni­mos: discapacidad primaria para la lectura, trastorno del desarrollo para la lectura, ceguera verbal congé­nita y discapacidad específi ca para la lectura. En la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-10) (1993) se refieren a ella como Trastornos específicos del desarrollo del aprendizaje escolar. En el ámbito psicológico se abandona la noción de enfer­medad a favor del concepto algo más vago de trastorno o incluso el algo menos dramático de difi cultad específi ca de aprendizaje. En el ámbito legislativo se han hecho eco de esta última acepción en la nueva Ley Orgánica de Educación (LOE)

8 8 Ver por ejemplo Baudelot, C. y Establet, R. ((1975): La escuela capitalista en Francia, México, S. XXI, pp. 239-247, en el que los autores exponen cómo el sistema de enseñanza y concretamente la escuela primaria divide a los individuos en dos redes escolares diferenciadas que conducen a destinos formativos y sociales muy distintos: la red primaria profesional y la red secundaria superior. El objetivo de ambas es según los autores, la inculcación de la ideología burguesa, que no siempre se realiza de forma explícita sino a través de las prácticas escolares en un proceso no exento de contradicciones. Y también el trabajo de Bowles, S. y Gintis., H. (1985): La instrucción escolar en la América capitalista, Madrid, S. XXI, pp. 169-198 en el que los autores sostienen que existe una correspondencia entre la organización de la vida en la escuela y el modo de organizar el mundo del trabajo, particularmente en lo que se refiere a las relaciones de dominación y subordinación que rigen en la economía capitalista para producir una fuerza de trabajo fragmentada y sumisa. Para ellos, las relaciones sociales de la educación son una réplica de la división jerárquica del trabajo y se refleja en la competencia institucionalizada entre los estudiantes, los niveles diferenciados, las especializaciones, los centros diferenciados, etc.

9 9 David Tyack y Larry Cuban (1995) postularon que existe una gramática de la escuela, la cual hace que una desviación de nuestra concepción encastrada de la escuela se sienta como una expresión agramatical y sin sentido. Ellos describen cómo los esfuerzos de reforma, ya sean buenos o malos, progresivos o con­servadores, eventualmente son rechazados o desnaturalizados y asimilados. David Tyack, D. y Cuban,

L. (1995) Tinkering Towards Utopia: A Century of Public School Reform. Cambridge, MA: Harvard University Press

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Para citar este artigo

Referência do documento impresso

Ana I. Blanco García, « Dislexia, escuela y exclusión social: un estudio desde la sociología acerca de la educación especial », Configurações, 5/6 | 2009, 199-224.

Referência eletrónica

Ana I. Blanco García, « Dislexia, escuela y exclusión social: un estudio desde la sociología acerca de la educación especial », Configurações [Online], 5/6 | 2009, posto online no dia 15 Fevereiro 2012, consultado o 12 Dezembro 2017. URL : http://journals.openedition.org/configuracoes/443 ; DOI : 10.4000/configuracoes.443

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Autor

Ana I. Blanco García

Departamento de Psicología, Sociología y Filosofía, Universidad de León
aiblag@unileon.es

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