Skip to navigation – Site map
Dossier : De la famille aux familles

L’annonce d’un cancer à des adolescents, des jeunes adultes et à leurs parents : étude qualitative à l’ère du dispositif d’annonce en France

The Announcement of a Cancer in Adolescents, Young adults and their Parents: Qualitative Study in the Age of the Device Announced in France
Edwige Rude-Antoine
p. 161-176

Abstracts

The announcement of the cancer diagnosis and his treatment is an important moment in the set up of the doctor/patient/parents relationship. In this paper, the authors present the most significant results of an empirical study through individual interviews with young patients, parents and health professionals. Four themes are developed: the discovery of disease, preannonces, consultation of announcement, announcement of support for the disease.

Top of page

Full text

Introduction

  • 1 Ligue Nationale Contre le Cancer, Les malades prennent la parole, Paris, Ramsay, 1999.
  • 2 Ligue Nationale Contre le Cancer, ibid., Avant-propos, 24-25.
  • 3 Ministère des Affaires sociales et de la santé, 2003. Plan cancer 2003-2007, Mission interministé (...)
  • 4 Mettre en place le dispositif d’annonce : expériences et conseils, 2006. Site internet de l’Insti (...)
  • 5 Circulaire DHOS/O n° 2004-161 du 29 mars 2004 relative à l'organisation des soins en cancérologie (...)
  • 6 Art. R6123 – 88, Décret n° 2007-388 du 21 mars 2007 relatif aux conditions d’implantation applica (...)

1Depuis les premiers États Généraux des malades atteints de cancer, organisés en 1998 par la Ligue nationale contre le cancer (INCa), et en 1999 la publication du Livre Blanc intitulé Les malades prennent la parole1, l’annonce d’un cancer à des adolescents, à des jeunes adultes et à leurs parents fait l’objet d’une grande attention. Afin d’éviter « les annonces maladroites »2, la France s’est doté d’un dispositif d’annonce énonçant un ensemble de recommandations destinées aux professionnels de santé. Ainsi, le premier plan cancer, mis en œuvre le 24 mars 2003 par Jacques Chirac, alors Président de la République, portait un intérêt particulier au moment de l’annonce avec la mesure 40 (Plan cancer 2003-2007) selon laquelle le patient devait bénéficier de « meilleures conditions d’annonce de la maladie »3. Ce dispositif d’annonce a fait l’objet d’une expérimentation de grande ampleur4. Il a été suivi d’une circulaire ministérielle du 29 mars 2004 relative à l’organisation des soins en cancérologie pédiatrique qui recommandait sa mise en œuvre dans les services d’oncologie pédiatrique5 et d’un décret du 21 mars 2007 relatif aux conditions d’implantation applicables à l’activité de soins de traitement du cancer et modifiant le Code de la santé publique qui précisait que l’autorisation pour exercer l’activité de soins du cancer ne peut être accordée que si le demandeur dispose d’une organisation qui assure à chaque patient « l’annonce du diagnostic et d’une proposition thérapeutique fondée sur une concertation pluridisciplinaire »6. De façon non exhaustive, ce dispositif d’annonce se divise en quatre temps. Un temps d’annonce médical qui peut se dérouler sur plusieurs consultations. Il est proposé aux patients une stratégie thérapeutique afin de leur permettre de participer au choix concernant leur santé. Un temps d’accompagnement soignant où l’environnement du malade est au centre des préoccupations (selon le souhait du patient, soutien psychologique, information sur les associations, reprise des éléments techniques du temps d’annonce dit médical). Un temps d’accès aux soins de support, telle la médecine contre la douleur ou la kinésithérapie. Enfin, un temps d’articulation avec le médecin traitant.

  • 7 Cf. Françoise Bettevy, Céline Dufranc, Giulietta Hofmann, « Les enjeux du dispositif d’annonce : (...)
  • 8 Robert Buckman, Breaking Bad News: A Guide for Health Care Professionals, Baltimore, Johns Hopkin (...)
  • 9 Cette recherche sous la responsabilité d’Edwige Rude-Antoine s’inscrit dans le Programme n° 8 Sci (...)

2Si l’annonce d’un cancer à un adolescent et à un jeune adulte (AJA) constitue un sujet important dans la littérature, le sujet est le plus souvent abordé dans sa dimension psychologique7 pour souligner le choc traumatique, le bouleversement émotionnel. C’est le propre de la mauvaise nouvelle, telle qu’elle a été décrite par Robert Buckman8. Mais d’autres questions se posent : comment les adolescents, les jeunes adultes et leurs parents ont-ils découvert la maladie ? Quels sont les délais entre les premiers symptômes et la découverte de la maladie, sachant que plus tôt le cancer est soigné, plus les chances de guérison sont grandes ? La mise en place d’un dispositif d’annonce a-t-elle permis de réduire les annonces maladroites d’un cancer aux jeunes malades et à leurs parents ? Comment se déroule la consultation d’annonce ou l’annonce dite officielle du cancer à un jeune malade et à ses parents ? Les interrogations des jeunes malades et de leurs parents sont-elles les mêmes ? Quelles sont les répercussions pour les jeunes patients et leurs parents de l’annonce du traitement et de la prise en charge médicale du cancer ? Nous éclairerons notre réflexion à partir de la recherche « L’annonce d’un diagnostic et du traitement d’une maladie à caractère vital à un jeune malade et à sa famille »9, en nous appuyant sur l’analyse d’entretiens semi-directifs, réalisés entre 2012 et 2015 auprès d’adolescents (de 14 à 17 ans), de jeunes adultes (de 18 à 25 ans), de parents et de professionnels de santé (médecins, infirmières, psychologues), répartis sur plusieurs sites. Tous étaient confrontés au cancer, soit parce qu’ils étaient de jeunes malades, soit parce qu’ils étaient parents de l’un d’eux, soit parce qu’ils étaient professionnellement impliqués dans la prise en charge médicale au sein d’une unité d’oncologie pédiatrique ou d’une unité dédiée aux adolescents ou aux jeunes adultes (AJA)

3L’article ci-présent rend compte des résultats les plus significatifs en distinguant quatre niveaux d’analyse : 1. La découverte de la maladie ; 2. Les préannonces ; 3. La consultation d’annonce ; 4. L’annonce de la prise en charge de la maladie.

La découverte de la maladie

  • 10 Laurence Brugières, « Tumeurs des adolescents et des adultes jeunes : aspects épidémiologiques et (...)
  • 11 Laurence Brugières, ibid., 21.
  • 12 Christoph Schnurr, Mathias Pippan, Hartmut Stuetzer et al., «Treatment delay of bone tumours, com (...)

4Le cancer est une pathologie rare chez l’adolescent et le jeune adulte puisqu’il représente seulement 0,6% de l’ensemble des cancers10. La littérature confirme que le diagnostic d’une tumeur chez cette jeune population n’est pas aisé et que les délais entre les premiers symptômes – douleurs, apparition d’un kyste, fatigue, vomissements, nausées, maux de tête, vertiges, toux, rhume, bronchite – et le diagnostic du cancer sont souvent plus longs dans cette tranche d’âge 14-25 ans que chez les plus jeunes enfants et les adultes11. De même, dans notre étude, entre 1 à 36 semaines se sont écoulées avant que la nature réelle de la maladie ne soit découverte. Nous rejoignons ainsi d’autres travaux anglais12 réalisés sur une cohorte de patients âgés de 15 à 24 ans qui avaient estimé à environ 15 à 25 semaines le délai pour les tumeurs osseuses et à 26 semaines pour les sarcomes de tissus mous.

5Selon notre enquête, les causes de ces longs délais sont plurielles. Les premiers symptômes ne sont pas pris au sérieux, ou sont minimisés, conduisant à retarder la consultation médicale. En effet, les jeunes et leurs parents ont une méconnaissance de ces pathologies et souvent, n’imaginent pas que ces signes cliniques pourraient caractériser un cancer. Un état de santé qui peut se révéler encore satisfaisant malgré la maladie, peut rendre également le diagnostic difficile. Mais ce qui ressort fortement de l’enquête est la méconnaissance de ces pathologies par les médecins traitants qui après un premier diagnostic, prescrivent un traitement qui ne sera pas efficace et qui conduira le jeune, plus ou moins rapidement, à une nouvelle consultation médicale. Celle-ci aboutira, parfois seulement après l’insistance des parents, à des examens médicaux tels que prise de sang, analyse d’urine, radiographie, échographie… qui orienteront alors vers le diagnostic d’un cancer. En ce sens, la mère d’un adolescent s’exprime : « On est allé chez le médecin traitant qui a dit qu’il s’agissait d’une toux et qu’avec du sirop, elle partirait. Mais mon fils était de plus en plus fatigué, la toux le gênait pour dormir. On est retourné chez le médecin qui a changé de sirop et il y a eu une toute petite amélioration. Finalement, on est allé aux urgences. Ils ont fait une radio des poumons et ils ont dit que tout allait bien. On était un peu rassuré parce que notre fils avait été ausculté, jusqu’à ce qu’il manque l’école. Il était de plus en plus fatigué. Je l’ai récupéré à l’école avec de la fièvre et un mal de tête. On est retourné chez le médecin traitant à qui j’ai dit : ‘Cette fois-ci, vous trouvez ce qu’il a. Ce n’est pas possible, c’est une loque humaine depuis un mois’ (…) Du coup, il a fait une ordonnance pour une prise de sang ». Il existe aussi des situations, rares certes, où la tumeur est découverte à la suite d’une visite médicale scolaire. Ainsi un jeune adolescent explique : « C’était une visite médicale au lycée. J’ai passé un champ visuel Goldmann et d’autres tests pour voir s’il y avait un problème à l’œil. Il y en avait un. J’avais 4/10e à l’œil gauche. Ensuite il y a eu les entretiens avec les docteurs des hôpitaux ».

6Néanmoins, l’analyse des entretiens met en évidence que ce laps de temps entre le symptôme et la découverte de la maladie, très variable, se compose de deux phases distinctes. Dans la première, le jeune fait l’expérience de divers symptômes indiquant que quelque chose ne va pas : des douleurs reviennent régulièrement, une fièvre devient persistante, une fatigue s’installe durablement pour ne donner que ces exemples. Autrement dit, l’état général se dégrade irrémédiablement. Ces premiers symptômes peuvent entraîner une diminution de l’activité du jeune qui peut manquer les cours, ralentir la pratique d’un sport, voire l’arrêter, ou, plus rarement, chercher à l’intensifier, espérant pallier cette vulnérabilité corporelle nouvelle par des exercices physiques supplémentaires, en vain. Ces manifestations physiques, inédites mais persistantes (douleurs d’un organe, par exemple), peuvent alors générer chez le jeune ainsi que chez ses parents un mauvais pressentiment, qui ne va pas toutefois jusqu’à la suspicion d’un cancer, mais qui conduira à la consultation d’un médecin (généraliste, spécialiste, urgentiste). La santé du jeune adolescent ou jeune adulte devient alors une préoccupation majeure pour lui-même, comme pour ses parents.

7C’est à cet instant que s’initie la seconde phase. Si l’incertitude sur la nature du mal demeure toujours, il ne fait plus de doute qu’il s’agit d’un mal sérieux, impliquant des investigations cliniques importantes, qui donnent au jeune malade et aux parents le sentiment d’être happés par la médecine. C’est dans ce temps suspendu qu’apparaissent les premières spéculations sur la nature de la maladie et les premières appréhensions relatives au cancer. Une mère d’un adolescent évoque l’insoutenable attente, qui se révèle toutefois préparatrice à l’annonce du cancer : « Le laps de temps entre le moment où l’on a senti qu’il y avait quelque chose de grave et l’annonce officielle est long. C’est une attente horrible. Le cancer arrive dans nos esprits. Je me disais qu’il ne fallait pas que je me fasse du mal pour rien. Pour l’instant, on ne savait pas, mais… C’est long, c’est difficile, mais cela a adouci l’annonce. Cette indécision est terrible. On se dit « oui, c’est le cancer », puis après, on se dit qu’on ne sait pas, qu’il y a deux hypothèses, cela peut être l’infection. Il y a eu un travail de préparation, avant même que le médecin ne prononce le mot « cancer ». Dans le même sens, une autre mère d’une adolescente se souvient de cette attente du diagnostic comme d’un moment abominable : « J’ai passé une semaine abominable. On ne mange pas. On a une boule au ventre. On ne dort pas. On est constamment accroché au téléphone à attendre des nouvelles ».

8Ce temps d’investigation pour trouver la nature du mal est un temps difficile à vivre pour les parents, et pour les jeunes malades, même si ces derniers sont moins nombreux à l’évoquer explicitement. Ils ont conscience de la défaillance de leur corps, mais ne parviennent pas à se l’expliquer. Leur corps, qu’ils ne trouvent plus conforme à ce qu’il était, commence à perdre de sa familiarité. Dans ce contexte, les parents comprennent que quelque chose de grave est en train d’arriver, même si certains veulent croire que le pire n’arrivera pas.

Les préannonces

9La découverte de la maladie s’accompagne souvent d’une préannonce. Par préannonce, nous entendons une annonce faite par un professionnel de santé hors du cadre du dispositif d’annonce ou par la mise à disposition d’un bilan clinique sans explication. Cette préannonce révèle la nature cancéreuse de la maladie sans aucune précision sur la stratégie thérapeutique.

10Les conditions de ces préannonces sont alors hétérogènes. D’abord, le statut de l’annonceur est très variable. Il peut s’agir d’un médecin d’un centre de radiologie de ville, d’un médecin généraliste, d’un médecin ami de la famille, d’un interne en médecine par maladresse, d’un radiologue, d’un médecin hospitalier non oncologue, d’un médecin hospitalier oncologue, d’un personnel infirmier par maladresse, enfin d’un parent qui consulte internet avec le compte rendu des examens cliniques. Ensuite, les conditions matérielles ne sont pas toujours adaptées à la nature de la mauvaise nouvelle. La préannonce est faite par téléphone par un médecin pédiatre d’un centre hospitalier et ami du père chirurgien de l’adolescent malade. Pour ce père, comme pour la mère qui en fait la narration, il y a un étonnement à entendre la maladie de son fils adolescent annoncée de cette façon : « C’est un collègue pédiatre de mon mari qui a appelé à la maison. Mon mari était surpris que ce soit annoncé comme ça. Je pense qu’il aurait pu annoncer la chose autrement ». De même, un autre père évoque le caractère surprenant d’une préannonce qui leur a été faite en présence de leur fils adolescent : « Quand je repense à l’annonce, c’était un peu surprenant. On nous a appelés au fond d’un couloir, devant des écrans. On a été reçu par le médecin qui a fait passer l’IRM  qui était debout et ne nous a pas dit : ‘Asseyez-vous’. Il nous a dit : ‘Voilà, ce qu’on voit, c’est une tumeur’ ». Une préannonce peut encore venir interrompre le silence dans lequel un jeune malade est maintenu malgré lui et révéler des dysfonctionnements de communication au sein d’un service. Le récit d’un jeune adulte de 22 ans en témoigne. Celui-ci passe une radiographie des reins pour un autre problème de santé. Grâce à cette radiographie, sa tumeur est découverte. En dépit de son âge, seuls ses parents sont informés selon leur volonté. Ce jeune adulte apprendra sa maladie à sa sortie de l’hôpital, après avoir subi une opération chirurgicale permettant de retirer la tumeur : «  C’est l’interne, qui a signé mon papier de sortie, qui m’a dit : ‘Vous avez une tumeur en fait’. Je lui ai dit qu’on n’avait pas encore eu les résultats et il m’a répondu : ‘Si, si, on a eu les résultats’. Je l’ai appris comme ça ». Enfin, c’est la situation d’une jeune adulte de 22 ans, fiévreuse, nauséeuse, avec des maux de tête depuis plusieurs semaines. Un soir, alors qu’elle découvre que ses jambes sont couvertes de bleus, son petit-ami la conduit aux urgences où elle est rapidement prise en charge pour effectuer de multiples examens, jusque tard dans la nuit. Celle-ci apprendra au cours d’une conversation avec une personne qui ne s’est pas présentée qu’elle est sûrement atteinte d’une leucémie : « Une médecin est venue me voir en pleine nuit. J’étais avec mon copain. Je ne l’ai jamais revue, je ne sais pas qui était cette personne. Je me rappelle très peu ce qu’elle a dit. Elle avait parlé longtemps et avait dit : ‘Vous avez sans doute la leucémie’ ».

  • 13 Ligue Nationale Contre le Cancer, op. cit.

11Cette hétérogénéité des préannonces ne permet d’établir ni des profils d’annonceurs, ni des profils de situations d’annonce. Mais l’existence d’une préannonce constitue un aspect de la recherche important au regard de la mesure 40 du plan cancer 2003-2007 dont l’objectif était d’empêcher des annonces maladroites13. En effet, un grand nombre de jeunes malades et de parents entendent parler de cancer pour la première fois par des soignants qui ne sont pas spécialistes de ces maladies, et qui ne peuvent pas, par conséquent, les informer sur les réponses thérapeutiques possibles. La préannonce se réduit souvent à un simple acte technique, dissociant souvent l’acte d’annonce de l’attention nécessaire portée à la souffrance du jeune malade, de ses parents et au respect de leurs attentes. Si bien que la consultation d’annonce d’un cancer dans ces situations peut souvent être considérée comme une confirmation de la maladie.

La consultation d’annonce

  • 14 Jean-Louis Pujol, L’annonce du cancer, entre corps – symptôme et langage traumatique, thèse de ps (...)

12Selon Jean-Louis Pujol, « l’exercice de la cancérologie clinique est aujourd’hui l’une des spécialités les plus règlementées de la médecine hospitalière »14. Selon l’auteur, le dispositif d’annonce est emblématique de cette réglementation qui s’impose aujourd’hui à tous les professionnels de santé en cancérologie. Dans cette réglementation, la communication fait l’objet d’une exigence toute particulière. Cependant, la relation entre les soignants, le jeune malade et ses parents est d’une très grande complexité. Si nous dessinons un système de communication entre les différents acteurs, nous constatons qu’il existe de multiples communications possibles pour annoncer une maladie grave. Plus les acteurs sont nombreux, plus la communication devient complexe. Le médecin attend socialement que le jeune patient et sa famille acceptent la décision médicale concernant le diagnostic établi et le traitement proposé d’une façon cognitive, et il peut arriver que ces derniers la refusent. Néanmoins, les médecins sont socialement responsables par rapport à la manière dont ils placent le malade dans une catégorie pathologique donnée. Dans ce réseau complexe de relations communicatives, la communication médicale est un jeu de légitimation. Cette dernière peut se définir comme le moyen par lequel est obtenu le consentement du malade au diagnostic de la maladie et à son traitement. Les médecins présentent des arguments avec force qui sont reconnus au niveau scientifique. Ils ont comme objectif de donner des informations sur la maladie et ses conséquences factuelles au jeune malade, et à sa famille, mais aussi de les convaincre de la nécessité du traitement. Chaque acteur intervenant a une formation propre, une place qui lui est assignée, un rôle à jouer, un langage spécifique, à la fois naturel et technique. Ainsi une infirmière décrit le rôle du médecin au moment de l’annonce : « Le rôle du médecin est d’informer sur la maladie et son traitement du fait de sa formation. Le discours du médecin est très technique, avec beaucoup d’abréviation ». Une puéricultrice décrit le temps paramédical d’infirmier : « On reprend l’annonce faite. On essaie de repérer tout ce qui est du domaine de leurs besoins, d’évaluer tout ce qu’ils ont compris, où ils en sont dans leur cheminement, et en fonction de cette analyse-là, on complète par des informations dont ils auront besoin pour le retour à la maison. Ce temps d’entretien nécessite une relation d’aide qui soit dans l’empathie, la congruence envers les parents et l’enfant, une relation d’écoute, de reformulation, de ne pas avoir peur du silence, de respecter ce que vivent les parents et d’accueillir leurs émotions. Ça, c’est ce qui est formel ».

  • 15 Françoise Bettevy, Céline Dufranc, Giulietta Hofmann, op. cit.

13Le dispositif d’annonce15 précise que les annonces dans les services d’oncologie pédiatrique doivent s’inscrire dans un temps humain et particulier, donner des informations claires et compréhensibles dans un champ relationnel, associer la prise de décision thérapeutique à une discussion pluridisciplinaire et doivent répondre aux attentes des jeunes patients et de leurs parents.

14L’analyse des entretiens des jeunes patients ou de leurs parents permet d’identifier trois profils de situations d’annonce qui se différencient par le souhait du médecin référent d’être accompagné d’un autre soignant ou non au moment de l’annonce, et par le statut du soignant accompagnant. Le premier profil se compose du médecin référent qui annonce seul ; le second profil est constitué du médecin référent qui annonce, accompagné d’un ou de plusieurs médecins ou internes ; le troisième profil est celui du médecin référent qui annonce accompagné d’une infirmière. L’annonce se fait le plus souvent en même temps au jeune malade et à ses deux parents, souvent aussi d’abord aux parents puis au jeune malade ensuite, ou plus rarement au jeune malade accompagné d’un proche, tel un membre de la fratrie ou du petit ami.

15L’analyse des entretiens des professionnels de santé met en évidence des profils de situations d’annonce quelque peu différents. Ainsi, le premier profil de situations d’annonce, à savoir le médecin référent fait la consultation d’annonce, seul, est un profil peu évoqué sauf sur un site où il est présenté comme la pratique courante. Le second profil de situations d’annonce, à savoir le médecin référent annonce en présence d’un ou plusieurs médecins ou internes n’a jamais été mentionné. Le troisième profil de situations d’annonce, à savoir le médecin référent fait l’annonce en présence d’au moins un autre médecin, voire d’un (e) interne, d’un (e) infirmier (ère) s’il est disponible et sur un seul site, exceptionnellement d’un psychologue est le profil le plus souvent décrit. Un quatrième profil de situations d’annonce est à noter comme une autre pratique sur un même site : la consultation d’annonce se fait avec le médecin référent, le plus souvent en présence de la secrétaire ou de l’assistante médicale. À la fin de la consultation, le médecin est seulement rejoint par la surveillante (cadre infirmier). Cette infirmière, coordinatrice de l’équipe, prévenue à l’avance de l’annonce, prend le relais et va organiser tous les examens nécessaires à la prise en charge du patient comme la prise de sang, la radiographie et aider pour le parcours de soin. À ce moment-là, le médecin référent peut synthétiser ce qui a été dit durant la consultation d’annonce. Par la suite, l’infirmière et le médecin référent échangent de façon informelle mais aussi lors de staffs hebdomadaires de cas cliniques.

16Cette différence de perception des annonces serait-elle liée à l’effet de sidération que provoque l’annonce de la maladie elle-même ? S’expliquerait-elle tout simplement parce qu’il n’est pas évident pour les jeunes patients et leurs familles de repérer au moment de la consultation d’annonce les statuts des différents professionnels de santé présents ?

17Néanmoins, les professionnels de santé reconnaissent des avantages de faire les consultations accompagnés par l’infirmière ou un autre membre de l’équipe, celui qu’il ait entendu les échanges avec le patient et la famille, lui permettant de revenir si nécessaire sur ce qui a été dit pour réexpliquer ou apporter au patient et à la famille des informations complémentaires. Trois arguments sont encore énoncés pour justifier l’absence de l’infirmière à cette consultation d’annonce ou sa venue seulement en fin de consultation, d’abord le choix de l’infirmière de ne pas assister à cette consultation, ensuite le risque que la présence de trop de blouses blanches intimide les patients et les familles, enfin les contraintes de service et la charge de travail. Si la consultation d’annonce peut se faire en présence du médecin, d’un interne et de l’infirmière, dans la quotidienneté, la présence de l’infirmière n’est pas toujours possible, l’annonce pouvant avoir lieu à l’heure des transmissions. Pourtant, les infirmières estiment que cela leur permettrait de créer un lien particulier avec les familles.

18Par ailleurs, selon l’analyse des entretiens des professionnels de santé, l’annonce se fait le plus souvent en même temps au jeune malade et à ses deux parents ou assez souvent d’abord aux parents puis au jeune malade ensuite, mais rarement au jeune malade accompagné d’un proche, tel un membre de la fratrie ou du petit ami.

19Toute la difficulté, on le constate, est de savoir quelle est la place accordée à l’information du jeune malade sur son état de santé et à son consentement quant à la présence de ses parents lors de la consultation d’annonce. L’article L. 1111.2 du Code de la santé publique précise que toute personne a le droit d’être informée sur son état de santé, sur les investigations, traitements ou actions de prévention proposés, sur les conséquences prévisibles en cas de refus. L’alinéa 4 de ce même article précise que les droits des mineurs sont exercés par les titulaires de l’autorité parentale qui reçoivent l’information sur l’état de santé de leur enfant mais que les malades mineurs ont le droit de recevoir eux-mêmes une information et de participer à la prise de décision les concernant, d’une manière adaptée à leur degré de maturité. Ainsi, le Code de la santé publique a restreint la place autrefois accordée au titulaire de l’autorité parentale pour garantir au jeune malade des droits selon son âge et son degré de maturité. L’article 35 du Code de déontologie dispose que le médecin doit à la personne qu’il examine, qu’il soigne ou qu’il conseille une information loyale, claire, et appropriée sur son état, les investigations et les soins qu’il lui propose. En d’autres termes, ni l’autorité parentale, ni la présence physique des parents n’exonèrent le médecin du souci de respecter la volonté du jeune malade, qu’il soit mineur ou majeur. L’information du patient fait partie du soin lui-même qui ne peut se réduire à la mise en œuvre de techniques. Cette information a pour objet de répondre aux interrogations légitimes du patient adolescent ou jeune adulte, et de réunir les arguments qui lui permettront de formuler un consentement libre et éclairé à la prise en charge médicale proposée.

20Les professionnels de santé affirment qu’il est rarement demandé aux adolescents s’ils préfèrent ou non que leurs parents soient présents lors de la consultation d’annonce, supposant que le jeune malade accepte leur présence. Mais ils soulignent que lorsque les parents et le jeune malade sont reçus ensemble lors de la consultation d’annonce, les médecins s’adressent prioritairement au jeune malade. Une mère d’un adolescent l’exprime ainsi : « C’est le médecin référent qui a fait l’annonce. Elle était assise à côté du lit de notre fils et en fait, elle s’est adressée à lui, d’entrée de jeu. Elle a dit ‘Ce n’est pas ton papa, ce n’est pas ta maman qui est mon patient, c’est toi. Donc, je m’adresse à toi et je le ferais tout le temps’. (…) Je pense que c’est très bien que l’enfant soit là, car il a entendu la même chose que nous ». Si cette parole est adressée au jeune malade en priorité, elle ne lui est pas pour autant réservée. Il ne s’agit pas d’un entretien privé entre le médecin et le jeune malade. Certains médecins précisent qu’ils s’adressent au jeune malade pour lui poser diverses questions sur sa maladie, ses symptômes, son dossier médical (s’il a déjà été hospitalisé, s’il a subi des interventions chirurgicales), puis aux parents pour connaître les éventuels antécédents familiaux. S’il y a des antécédents familiaux lourds, et selon la réaction émotionnelle des parents et de l’adolescent, cette interrogation peut se poursuivre lors d’une consultation ultérieure. Les professionnels de santé justifient ces pratiques par divers arguments. Le fait d’annonce au jeune malade, en présence de ses parents ou d’un proche s’explique par le contexte même de l’annonce où se mêle une tension émotionnelle forte. Certains professionnels de santé ne se sentent pas en capacité d’annoncer séparément au jeune malade et à ses parents le diagnostic du cancer et son traitement. D’autres professionnels de santé justifient leurs pratiques par le fait qu’ils sont des praticiens pédiatres qui associent toujours les parents à la consultation de leur enfant. Une infirmière le dit clairement : « On demande rarement s’ils veulent venir tout seul. De toute façon, les parents sont toujours là et nous, dans le service, on est habitué à recevoir des tout-petits. Je me demande si on ne reporte pas nos habitudes avec les tout-petits sur les adolescents et les jeunes adultes ». À propos de l’annonce faite d’abord aux parents puis au jeune malade, un argument majeur est l’importance que les parents puissent être un soutien pour leur enfant malade. Il est donc nécessaire qu’ils aient eu un moment de répit entre l’annonce qui leur est faite et celle qui sera faite au jeune malade. C’est ce qu’explique très clairement un médecin : « J’annonce aux parents et s’ils pleurent, je leur dis d’aller prendre l’air, de rester 5 minutes entre eux. On leur apporte un petit verre d’eau. Ensuite, ils posent leurs questions. Ils soufflent un bon coup et après on va voir l’enfant. Certes, les enfants ne sont pas idiots. Ils voient que leurs parents ont pleuré. Les yeux sont rougis. Mais au moins, les parents ont eu un tout petit peu de temps pour ne pas s’effondrer en sanglots devant leur enfant. Je pense que c’est plus logique de le dire d’abord aux parents parce qu’il faut aussi qu’ils encaissent le coup pour être un soutien pour leur enfant quand on va le lui annoncer après. Je me dis que si on annonce à l’enfant et aux parents en même temps, les parents vont certainement se mettre à pleurer et pour l’enfant ce n’est pas forcément soutenant pour lui de voir ses parents se mettre à pleurer ». D’autres justifient cela par le fait que parents et enfants n’ont pas les mêmes questions. Il y a des pathologies où les chances de guérison sont minimes et les professionnels affirment qu’il y a des informations qui peuvent être données aux parents mais qui ne pourraient être dites au patient notamment sur ses chances de survie : « Si on les voit ensemble, ils ne pourront pas poser toutes leurs questions. Il faut être honnête, la première question que posent les parents est de savoir si leur enfant va mourir. Quelles sont ses chances de guérison. Il y a clairement des pathologies où les chances de guérison sont minimes et je ne vais pas mentir aux parents. Je ne vais pas leur dire non plus qu’on n’y arrivera pas. Sinon, autant qu’ils se jettent par la fenêtre. Mais je ne peux pas leur mentir alors qu’au jeune, je ne vais pas lui dire que ses chances de survie sont moins de 10 %. C’est impossible de dire ça au jeune malade. Pour cette raison, je les vois toujours séparément parce qu’ils n’ont pas du tout les mêmes questions. Les parents demanderont quelles seront les séquelles à long terme. Est-ce qu’il pourra avoir des enfants, etc. L’enfant veut savoir combien de temps il sera hospitalisé, “Est-ce que je vais perdre mes cheveux comme les enfants que j’ai vu dans la salle d’attente ?” ».

  • 16 Marie-France Callu, « La délicate protection du droit dans l’annonce du diagnostic », Contraste 2 (...)

21Autrement dit, au moment de l’annonce se jouent les modalités de la communication entre tous, dont la norme, indiscutablement, est la pluralité des interlocuteurs16, et donc, la pluralité des besoins de vérité. Il est clair qu’une information peut être adaptée à la compréhension des parents, mais inadaptée à celle du jeune malade, et inversement. Ce n’est pas par indifférence, ni par mépris, que le médecin annonceur peut maintenir un parent ou un jeune malade à une certaine distance de la vérité médicale. À partir de ce qu’il perçoit des rôles joués par chacun, au moment précis où il doit annoncer la mauvaise nouvelle, celui-ci essaie d’offrir à tous et en même temps, une protection contre la violence de la vérité. Sa réussite dépend de ses capacités à se mettre à la place de plusieurs personnes différentes, à imaginer le point de vue de chacune d’elles, capacités soumises à leur propre faillibilité et à leurs propres limites, capacités soumises, encore, au temps de l’entretien.

L’annonce de la prise en charge de la maladie

22La consultation d’annonce se caractérise aussi par l’annonce d’une stratégie thérapeutique, c’est-à-dire d’un plan d’actions combinées de lutte contre la maladie et d’accompagnement du malade. Pour les jeunes malades et les parents, la consultation d’annonce peut se révéler rassurante en ce sens où avec elle, une prise en charge spécifique commence. En effet, par l’annonce de la stratégie thérapeutique, de ses différentes étapes, et par la description des personnes ressources lors de la prise en charge, ils peuvent se projeter dans un avenir proche avec une meilleure connaissance des événements à venir. Pris dans son ensemble, celle-ci introduit alors de l’ordre là où la maladie est venue tout chambouler. Néanmoins, l’annonce de la maladie et du traitement leur fait prendre conscience que le traitement sera long et pénible, ce qui, à leurs yeux, marque également la gravité de la maladie. Les jeunes malades prennent conscience que le traitement bouleversera leurs habitudes. Ils craignent plus l’impact significatif de leur cancer sur leur scolarité que les effets secondaires, comme la perte des cheveux, qu’ils perçoivent immédiatement comme réversibles. Aussi, pour certains, la question qui les anime prioritairement est celle de savoir si leur projet d’étude sera encore possible malgré la maladie, pour d’autres, s’ils doivent envisager un redoublement scolaire. Pour tous, le doute s’installe : que vont-ils devenir pendant et après la maladie ? Mais surtout, que leur est-il encore possible d’espérer devenir ? Autrement dit, avec l’annonce de la maladie et de son traitement se dessine déjà pour ces jeunes malades l’idée qu’il leur faudra se redéfinir après cette expérience. Pour cette raison, la consultation d’annonce est beaucoup plus qu’une annonce d’un diagnostic et d’un traitement. Elle va bien au-delà de l’annonce d’informations factuelles sur un état de santé.

23Pour les parents, l’annonce de la maladie et du traitement peut leur laisser l’impression de perdre la maîtrise des événements. Cette perte de contrôle peut susciter de l’inquiétude qui se trouve le plus souvent compensée par leur confiance dans le corps médical. Cette confiance repose principalement sur la capacité d’écoute des professionnels de santé, leur disponibilité, et leur réactivité quand des situations complexes arrivent. Ainsi, l’annonce de la maladie et l’explication de sa prise en charge dans sa globalité semblent presque décharger les parents. Ils peuvent se concentrer sur leur rôle de parents, même s’ils partagent, avec les professionnels de santé, le souci pour leur enfant malade. En ce sens, le cadre de l’annonce officielle contient ce message qu’ils ne sont pas seuls confrontés à l’épreuve de la maladie de leur enfant. C’est ce que traduisent les propos de la mère d’un adolescent malade : « Ils nous ont très bien expliqué à chaque fois. On s’est senti bien pris en mains. Comme on ne connaît rien au milieu médical, c’est rassurant et à la fois c’est un peu inquiétant quand même », et de son père : « On se rendait compte que les professionnels avaient pris le relais. On était pris en mains.  Surtout, on se rend compte que les choses s’accélèrent et qu’il y a sans doute une raison pour que cela s’accélère. C’est grave. Et en même temps, on se dit tant mieux parce qu’on ne saurait pas où aller. Ils prennent les bonnes décisions, en tout cas, on part de ce principe-là. Donc, oui, ça inquiète, mais en même temps, ça rassure car on n’est pas tout seul ».

  • 17 Edwige Rude-Antoine, 2016.

24Toutefois, il ressort de l’analyse des entretiens des professionnels de santé que la mise en œuvre du dispositif d’annonce n’a pas induit de grands bouleversements. Ainsi, pour le jeune malade et ses parents, il existait déjà, antérieurement au dispositif, une partie visible, comme la disponibilité des médecins, des infirmiers, des puéricultrices, des psychologues dans l’accueil, l’écoute, la disponibilité face à leurs sollicitations, la consultation infirmière, les soins de support, et une partie non visible dans l’immédiat, plus indirecte comme les réunions de concertation disciplinaire17, la mise en place d’outils de liaison qui permettent une coordination entre les professionnels de santé. Mais, il faut noter que seule une équipe de soignants a abordé spontanément l’importance de la liaison avec le médecin traitant tel que préconisée dans le dispositif d’annonce.

Conclusion

  • 18 Jean-Michel Zucker, « La relation médecin-malade en oncologie pédiatrique », in Danièle Brun, Dev (...)

25Si l’objectif du dispositif d’annonce, prévu par la mesure 40 du Premier Plan Cancer, était d’éviter les annonces maladroites, l’analyse des entretiens montre une évolution des pratiques en demi-teintes. En effet, si, d’un côté, le dispositif d’annonce a permis de légitimer officiellement des pratiques hospitalières déjà existantes, et reconnues comme adaptées à la gravité d’une situation d’annonce du cancer, d’un autre côté, il n’a pas eu d’impact sur les pratiques d’annonce hors d’une structure dédiée spécifiquement à cette jeune population. Ceci peut expliquer le nombre encore trop important de préannonces où les conditions de l’annonce n’ont pas été appropriées à la gravité de la maladie. Notre analyse révèle encore que l’annonce d’un diagnostic ne semble avoir de vraies significations qu’à l’intérieur d’un réseau de rôles déterminés dans une communauté sociale définie. Pour preuve, en dépit des préannonces, ce n’est qu’avec la consultation d’annonce conduit par un médecin spécialiste, et entouré d’une équipe spécifique sur la pathologie, que le jeune malade est reconnu comme tel par tous les autres membres de la société (parents, familles, proches, soignants, institutions). Le plan d’action contre la maladie exposé durant la consultation d’annonce, ainsi que le détail de la prise en charge globale, font que le malade est considéré dans sa personne toute entière par la mise en œuvre d’un prendre soin qui ne contient pas seulement des actes médicaux, mais aussi tous les actes de soutien de sa personne et de son entourage proche. La consultation d’annonce révèle ainsi toute son importance, par son fond et sa forme, en ce qu’elle donne le « top départ » d’une nouvelle norme de vie entendu par les jeunes et leurs parents. Ainsi, la maladie et sa gravité sont dites, même si tout n’a pas toujours été entendu dans son intégralité. Mais en dépit de cet effet de sidération, largement souligné dans la littérature18, cela ne signifie pas pour autant qu’un message n’a pas été perçu. L’annonce du cancer a mis à nu une vérité qui ne laisse aucune alternative possible : quelque chose a été perdu ; quelque chose sera à redéfinir, tout en inscrivant le jeune malade et ses parents comme acteurs et sujets dans une organisation d’actes thérapeutiques. Au-delà de la dimension médicale, se trouve donc la considération des expressions en première personne.

Top of page

Bibliography

Antoine (Marc), Rude-Antoine (Edwige), « Temporalités et annonce d’une maladie grave à un patient expatrié en Chine », Psycho-Oncologie, France Springer-Verlag, 2014, 8, 94-99.

De Broca (Alain), « Annonce d’une maladie neurologique grave en pédiatrie : questions existentielles et démarche éthique », Éthique et santé, 2006, 3, 145-50.

Chicaud (Marie Bernard), « L’annonce de la maladie grave », La crise de la maladie grave, Paris, Dunod, 1998, 11-13.

Davous (Dominique), Haddad (Elie), Carpentier (Dominique), Deschamps (Yasmina), « L’annonce du diagnostic en pédiatrie en cas de maladie grave de l’enfant », Groupe thématique Miramion : Parents et soignants face à l’éthique en pédiatrie, Médecine thérapeutique/Pédiatrie, 2002, 5, 25-31.

Kipman (Simon Daniel), « L’enfant et les sortilèges de la maladie. Fantasmes et réalités de l’enfant malade, des soignants et de la famille », Paris, Stock/Laurence Pernoud, 1981.

Rude-Antoine (Edwige), Fourneret (Eric), « Les voix ordinaires dans l’annonce du diagnostic d’un cancer à un adolescent ou à un jeune adulte et à sa famille », in Rude-Antoine (Edwige), Pievic (Marc) (co-dir.), Ethique et famille, Paris, L’Harmattan, collection « Ethique en contextes », 2013, T. 3, 83-97.

Rude-Antoine (Edwige), « Impact des normes de santé et pratiques de la médecine des enfants », in Gaille (Marie), Crignon (Claire) (coord.), Qu’est-ce qu’un bon patient, qu’est ce qu’un bon médecin, Paris, éd. Seli Arslan, 2010, 128-142.

Rude-Antoine (Edwige), La décision médicale et la relation médecin-patient en oncologie, Médecine et Droit, 2016, http://dx.doi.org/10.1016/j.meddro.2016.05.002.

Top of page

Notes

1 Ligue Nationale Contre le Cancer, Les malades prennent la parole, Paris, Ramsay, 1999.

2 Ligue Nationale Contre le Cancer, ibid., Avant-propos, 24-25.

3 Ministère des Affaires sociales et de la santé, 2003. Plan cancer 2003-2007, Mission interministérielle pour la lutte contre le cancer, (www.plancancer.fr).

4 Mettre en place le dispositif d’annonce : expériences et conseils, 2006. Site internet de l’Institut National Contre le Cancer (INCa), (www.e-cancer.fr).

5 Circulaire DHOS/O n° 2004-161 du 29 mars 2004 relative à l'organisation des soins en cancérologie pédiatrique, BO., n° 2004-19, non paru au Journal Officiel.

6 Art. R6123 – 88, Décret n° 2007-388 du 21 mars 2007 relatif aux conditions d’implantation applicables à l’activité de soins de traitement du cancer et modifiant le Code de la santé publique (dispositions réglementaires) – art. 1 JORF 22 mars 2007.

7 Cf. Françoise Bettevy, Céline Dufranc, Giulietta Hofmann, « Les enjeux du dispositif d’annonce : le point de vue de la Ligue nationale contre le cancer », Oncologie, 2006, 8, 515-517 ; Laurent Garderet, M.-P. Ollivier, Albert Najman, Norbert-Claude Gorin, « L’annonce d’une mauvaise nouvelle », Revue de la littérature, Oncologie, 2006, 8, HS126-HS131 ; Michel Reich, Philippe Vennin, Yazid Belkacémi, « L’annonce du cancer : l’acte qui doit sceller le pacte de confiance médecin-malade », Bull. Cancer 2008, 95, 9, 841-847 ; Nathalie Clément-Hryniewicz, Elena Paillaud, « Quand le mot cancer fait trauma. Réflexions autour de l’annonce diagnostique de cancer », Psycho-oncologie, 2008, 2, 44-48 ; Michel Paradis, Silla-M. Consoli, « Quel sens peut prendre la survenue d’un cancer quand on est adolescent ? », Psycho-oncologie 2009, 3, 222-225 ; Marie-Frédérique Bacqué, « Adolescence et cancers : deux crises pour le prix d’une… », Psycho-Oncologie, 2009, 3, 205-206 ; Martine Ruszniewski, Face à la maladie grave. Patients, familles, soignants, Paris, Dunod, 2004.

8 Robert Buckman, Breaking Bad News: A Guide for Health Care Professionals, Baltimore, Johns Hopkins University Press, 1992, 15.

9 Cette recherche sous la responsabilité d’Edwige Rude-Antoine s’inscrit dans le Programme n° 8 Sciences Humaines et sociales, co-coordonné par Edwige Rude-Antoine et François Doz, du SIRIC Institut Curie porté par Dr. Olivier Delattre, et a bénéficié du soutien de l’INCa et de la DGOS (SIRIC Curie Grant INCA-DGOS-4654).

10 Laurence Brugières, « Tumeurs des adolescents et des adultes jeunes : aspects épidémiologiques et médicaux », in Sarah Dauchy, Darius Ravazi, L’adolescent atteint de cancer et les siens. Quelle détresse, quelles difficultés, quels souhaits d’aide ?, Paris, Springer, 2010, 19.

11 Laurence Brugières, ibid., 21.

12 Christoph Schnurr, Mathias Pippan, Hartmut Stuetzer et al., «Treatment delay of bone tumours, compilation of a sociodemographic risk profile: A retrospective study», BMC Cancer, 2008, 8, 22 ; Sharad Goyal, Joseph Roscoe, WD Ryder et al., «Symptom interval in young people with bone cancer», Eur J Cancer, 2004, 40, 2280-2286 ; R. Hussein, Malcolm. A. Smith, «Soft tissue sarcomas: Are current referral guidelines sufficient?», Ann R Coll Surg Engl, 2005, 87, 171-173, cités par Laurence Brugières, ibid, 27.

13 Ligue Nationale Contre le Cancer, op. cit.

14 Jean-Louis Pujol, L’annonce du cancer, entre corps – symptôme et langage traumatique, thèse de psychopathologie fondamentale et neuropsychologie, soutenue le 20 septembre 2012 à l’Université de Montpellier 3, Paul Valéry, 12.

15 Françoise Bettevy, Céline Dufranc, Giulietta Hofmann, op. cit.

16 Marie-France Callu, « La délicate protection du droit dans l’annonce du diagnostic », Contraste 2014/2, 40, (57-66), 64.

17 Edwige Rude-Antoine, 2016.

18 Jean-Michel Zucker, « La relation médecin-malade en oncologie pédiatrique », in Danièle Brun, Devenirs de l’annonce : Par-delà le bien et le mal, 8e Colloque de Médecine et Psychanalyse, Paris, Éditions Études Freudiennes, 2006, 231-242 ; du même auteur, L’annonce de la maladie grave chez l’enfant, Paris, Centre Laennec 2007/2, 55, 13-20.

Top of page

References

Bibliographical reference

Edwige Rude-Antoine, « L’annonce d’un cancer à des adolescents, des jeunes adultes et à leurs parents : étude qualitative à l’ère du dispositif d’annonce en France », Droit et cultures, 73 | 2017, 161-176.

Electronic reference

Edwige Rude-Antoine, « L’annonce d’un cancer à des adolescents, des jeunes adultes et à leurs parents : étude qualitative à l’ère du dispositif d’annonce en France », Droit et cultures [Online], 73 | 2017-1, Online since 23 March 2017, connection on 12 December 2017. URL : http://journals.openedition.org/droitcultures/4162

Top of page

About the author

Edwige Rude-Antoine

Edwige Rude-Antoine est directrice de recherche au CNRS et est rattachée au Centre d’études des normes juridiques – Institut Marcel Mauss (IMM-CENJ-EHESS-CNRS/ UMR-8178). Son activité de recherche est répartie entre trois champs : la production normative en droit civil et en droit international privé, les interactions individu et société, et la médecine et la santé ; Sur ce dernier champ de recherche, Madame Edwige Rude-Antoine s’intéresse à l’identification de plusieurs types de normes à l’œuvre dans les décisions médicales ainsi qu’à l’étude de leurs interactions et d’éventuels conflits entre elles, notamment dans le cadre de la labélisation des Canceropôles, SIRIC Institut Curie, où elle co-coordonne le programme n° 8 « Recherche en sciences humaines et sociales », et dirige la recherche intitulée « L’annonce d’un diagnostic et du traitement d’une maladie à caractère vital à un jeune malade et à sa famille ». Parmi ses dernières publications elle a codirigé avec Marc Pievic : Éthique et famille, Paris, L’Harmattan, collection « Éthique en contextes ». T. 1 et T. 2, 2011, T. 3, 2013 et Un état des lieux de l’enseignement et de la recherche en éthique, Paris, L’Harmattan, collection « Éthique en contextes », 2014. Parmi ses derniers articles on peut citer « Impact des normes de santé et pratiques de la médecine des enfants », in Marie Gaille, Claire Crignon (coord.) , « Qu’est-ce qu’un bon patient, qu’est-ce qu’un bon médecin », Paris, éd. Seli Arslan, 2010, p. 128-142 et « Les voix ordinaires dans l’annonce du diagnostic d'un cancer à un adolescent ou à un jeune adulte et à sa famille » (avec Eric Fourneret) in Edwige Rude-Antoine, Marc Pievic (co-dir.), Éthique et famille, Paris, L’Harmattan, collection « Éthique en contextes », 2013 p. 83-97. e.rude-antoine@laposte.net

By this author

Top of page
  • Logo CNRS – Institut des sciences humaines et sociales
  • Logo DOAJ – Directory of Open Access Journals
  • Logo Université Paris Nanterre
  • Logo L’Harmattan
  • OpenEdition Journals