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La pratique, les soins

Le respect de l’autonomie des aînés lors des soins palliatifs

Julie Lamontagne , Marie Beaulieu et Chantal D. Caron

Résumé

Lorsque l’éthique est abordée dans le milieu de la santé, plusieurs questions relatives à l’autonomie du malade sont posées. Dans cet article, nous présentons les relations pouvant exister entre trois concepts différents : les soins palliatifs, le respect de l’autonomie et la dignité du malade. Ensuite, il sera question de la particularité des soins palliatifs chez les aînés ainsi que des acteurs (personne âgée malade, aidant familial et médecin) pouvant prendre part au processus décisionnel concernant les choix de traitement. Le principe d’autonomie dans cette situation de soin amène à se questionner sur le rôle de chacune des personnes accompagnant le malade dans ses choix. Enfin, nous terminerons en proposant quelques pistes de réflexions concernant l’exercice de l’autonomie décisionnelle dans le contexte spécifique de la pratique en soins palliatifs auprès d’une population âgée.

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Texte intégral

1Au cours du grand âge, les aînés font face à plusieurs décisions difficiles, par exemple lors de la demande de services à domicile ou d’hébergement en résidence privée. Toute personne, peu importe son âge, a recours à l’éthique pour résoudre des problèmes décisionnels plus ou moins complexes, dont certains peuvent se révéler vitaux, telles les décisions de traitement en soins palliatifs. Ce processus éthique peut mener à diverses décisions qui apparaissent toutes valables en soi. Il demeure donc important de comprendre quelle valeur est la plus utilisée dans un contexte de soins palliatifs et à quels enjeux les personnes âgées en fin de vie doivent faire face.

  • 1  J. Fortin, « Considérations éthiques reliées aux soins des personnes âgées », dans S. Lauzon et E. (...)

2Les changements dans la pratique de la médecine, au cours des dernières décennies, se sont accompagnés de la modification de la relation entre le médecin et son patient : si le médecin reste l’expert, le patient est désormais acteur dans les prises de décision de santé le concernant. L’autodétermination signifie que le malade est le mieux placé pour savoir ce qui demeure bon pour lui1. Le respect de l’autonomie du malade se voit ainsi mis au premier plan des décisions médicales. Mais qu’en est-il lorsque le malade est âgé ? La valeur de l’autonomie est-elle plus rapidement écartée sous prétexte que le patient ne possède pas le jugement adéquat pour prendre des décisions de santé ? Pour répondre à ces questions, nous considérerons, dans cet article, le cas des soins palliatifs et la place qu’y occupent les deux grandes valeurs que sont la dignité et le respect de l’autonomie du malade.

Soins palliatifs, dignité et respect de l’autonomie

  • 2  P. Lambert et M. Lecomte, Le citoyen : une personne du début à la fin de sa vie : état de la situa (...)
  • 3  K. Macmillan, J. Peden, J. Hopkinson, D. Hycha, Guide des aidants naturels. Un manuel de soins en (...)
  • 4  M. Gordon, P. A. Singer, « Decisions and Care at the End of Life », The Lancet, vol. 346, no 8968, (...)

3Les soins palliatifs constituent un domaine médical encore en développement. L’Organisation mondiale de la santé (OMS) les définit comme « l’ensemble des soins actifs et globaux dispensés aux patients atteints d’une maladie avec pronostic réservé. L’atténuation de la douleur, des autres symptômes et de tout problème psychologique, social et spirituel devient essentielle au cours de cette période de vie. L’objectif des soins palliatifs est d’obtenir pour les patients et leurs proches la meilleure qualité de vie possible. Les soins palliatifs sont organisés et dispensés grâce aux efforts de collaboration d’une équipe multidisciplinaire incluant le patient et ses proches2.» Dans le but d’offrir la meilleure qualité de vie possible au malade et à sa famille, plusieurs principes guident cette pratique3. Les soins palliatifs considèrent la mort comme une partie inévitable de la vie. Ils ne visent donc pas à accélérer ou à retarder le décès de l’individu. Conséquemment, l’euthanasie et le suicide assisté ne peuvent être envisagés4. Les soins palliatifs visent plutôt le soulagement de la douleur et des autres symptômes néfastes en recouvrant tous les aspects physiques, psychologiques, sociaux, émotionnels et spirituels des soins. Un système de soutien permet au malade de vivre de manière aussi active que possible jusqu’à sa mort. Les soins palliatifs proposent également un soutien pour la famille du malade autant au cours du processus de fin de vie que lors du deuil suivant le décès du proche. Finalement, cette approche prône le respect des valeurs, des croyances et du mode de vie de la personne malade comme de sa famille.

  • 5  R. Fisher, M. M. Ross, M. J. MacLean, Un guide des soins en fin de vie aux aînés, Ottawa, ministèr (...)

4Dans les travaux sur les soins aux personnes âgées, il est plus souvent question de soins en fin de vie que de soins palliatifs. Les soins en fin de vie sont définis comme « une approche active et remplie de compassion qui assurera le traitement, le confort et le soutien des personnes d’âge avancé qui sont atteintes et meurent d’une maladie évolutive ou chronique. Ces soins sont attentifs aux valeurs personnelles, culturelles et spirituelles ainsi qu’aux convictions et pratiques individuelles, et ils englobent le soutien donné à la famille et aux proches du mourant jusque, y compris, dans la période du deuil5. » Mais que l’on dise « soins palliatifs » ou « soins en fin de vie », il s’agit toujours d’assurer le bien-être de la personne mourante et de sa famille en adoptant une approche holistique de l’individu.

  • 6  Conseil de la santé et du bien-être, Vieillir dans la dignité, Sainte-Foy, gouvernement du Québec, (...)

5La dignité de la personne malade est au centre de la philosophie des soins palliatifs6. Dans un tel contexte, elle s’inscrit dans l’optique du soulagement des souffrances du malade, du respect de son identité et de son intégrité, de son intimité et de son autonomie. La dignité du patient en soins palliatifs passe, entre autres, par le respect de son autonomie, et ce, dans toutes les sphères des soins.

  • 7  Voir T. L. Beauchamp et J. F. Childress, Principes of Biomedical Ethics, New York, Oxford Universi (...)
  • 8  Voir R. Fisher, M. M. Ross, M. J. MacLean, art. cité ; et P. Taboada, E. Bruera, « Ethical Decisio (...)
  • 9  J. Saint-Arnaud, art. cité.
  • 10  Voir A. Haddad, « End-of-life Decisions : The Family’s Role », Ethics in Action, vol. 67, no 1, 20 (...)

6Mais qu’est-ce que le respect de l’autonomie de l’aîné en soins palliatifs ? L’autodétermination de l’aîné se fonde sur la valeur selon laquelle l’individu se montre apte à prendre des décisions rationnelles pour lui-même7. Elle reconnaît le droit de prendre ses propres décisions afin d’orienter ses comportements de vie et d’orchestrer sa conduite en conséquence8. Elle renvoie à la liberté de choisir de l’individu et répond directement au besoin de dignité de la personne. Pour arriver à respecter la dignité du patient âgé, il faut respecter son autonomie. Dans le contexte de la prise de décision en soins palliatifs, le respect de l’autonomie se traduit par l’implication du malade dans le processus décisionnel concernant le choix de traitement. Ce principe s’applique également lorsque la personne devient inapte. L’autonomie s’interprète alors par le respect des directives préalablement définies par le malade9. Dans cette perspective, la famille ou l’aidant familial doit connaître les préférences de la personne âgée en matière de traitement avant que celle-ci ne puisse plus les partager. Une des façons d’y parvenir réside dans la transmission de directives anticipées du malade à la famille ou encore la participation de la famille aux décisions, dès l’entrée du patient en soins palliatifs10. Cette dernière solution nous conduit à nous concentrer davantage sur le processus décisionnel en triade (personne âgée malade, aidant familial et médecin). Mais d’abord, faisons un tour d’horizon des caractéristiques de santé propres à la population vieillissante qui introduisent un processus décisionnel en soins palliatifs gérontologiques différent de celui pour les gens d’autres groupes d’âge.

La fin de vie chez les aînés : un contexte particulier

7Nous avons affirmé que la dignité de la personne et le respect de l’autonomie s’intègrent dans l’approche de soins palliatifs. Lorsque le malade est un aîné, les conditions de santé particulières de cette population peuvent amener à traiter la problématique de soins palliatifs différemment.

  • 11  Voir R. Fisher, M. M. Ross, M. J. MacLean, art. cité.
  • 12  D. Callahan, E. Topinkova, « Age, Rationing, and Palliative Care », dans R. S. Morrison et D. E. M (...)

8Les maladies affectant les aînés sont souvent de nature multisystémique, ce qui entraîne des interactions de l’affection et du traitement. Elles diffèrent de celles que connaissent habituellement les adultes d’âge moyen, créant ainsi une situation de soins plus complexe. Par exemple, la trajectoire de la fin de vie, souvent caractérisée par des diminutions soudaines de l’état de santé, demeure particulière à la population vieillissante11. Il est bon de rappeler que le stade du « grand âge » reste le seul qui se termine inévitablement par le décès de l’individu. La façon de contrer les effets néfastes des maladies affligeant les personnes âgées consiste à offrir des soins selon la philosophie des soins palliatifs pour maintenir la meilleure qualité de vie possible lors des moments de fin de vie. De ce fait, il est primordial d’adapter les soins à la réalité de la population âgée ayant de multiples problèmes de santé et de plus longues phases terminales que les adultes plus jeunes12. Ces particularités peuvent être directement reliées à la présence accrue de maladies chroniques chez la population vieillissante. Finalement, les personnes âgées paraissent plus susceptibles de présenter des problèmes cognitifs à la fin de leur vie, ce qui soulève l’importance de l’implication de la famille en cas de déclaration de leur inaptitude. En fait, la famille peut, au cours de son parcours d’aide à la personne âgée, endosser le rôle de décideur à la place du malade.

9À la lumière de ces constats, on comprend mieux la particularité du contexte de soins qui diffère chez le malade âgé. L’aîné se retrouve face à une combinaison de traitements ayant des effets potentiels autres que ceux rencontrés chez la population d’adultes plus jeunes. Cette situation joue sur le choix de traitement qu’il aura à faire. Mais qu’en est-il des soins pouvant amener l’aîné à prendre une décision ?

Les choix de traitement en soins palliatifs

  • 13  R. A. Fox, « Palliative Care and Aggressive Therapy », dans R. J. Elford (dir.), Medical Ethics an (...)

10La prise de décision de traitement en soins palliatifs touche plusieurs aspects des soins : alimentation, hydratation, réanimation cardiorespiratoire, administration d’antibiotiques, soulagement de la douleur, etc. Lorsque la personne qui reçoit des soins palliatifs n’a plus la force de s’alimenter ou de s’hydrater, les perfusions sous-cutanées et intraveineuses et le gavage peuvent être utilisés pour maintenir le confort du malade ; en présence de problèmes respiratoires, la question de l’intubation peut être soulevée, malgré le fait que ce soit un traitement considéré comme « interventionniste » ; les antibiotiques sont également utilisés dans 72 % des cas d’infections dans les unités des soins palliatifs du Canada ; le soulagement de la douleur, le symptôme le plus problématique et surtout celui qui suscite le plus de crainte pour le malade comme pour sa famille, demeure primordial pour faciliter les derniers moments de vie ; chez 50 % des malades en fin de vie de tout âge, les narcotiques sont prescrits pour le contrôle de la douleur, quoique l’usage de ce type de médicament soulève certains questionnements, certains médecins le considérant comme un acte d’euthanasie lente13.

  • 14  C. A. Price, « Resources for Planning Palliative and End-of-life Care for Patients with Kidney Dis (...)

11Dans la mesure où le confort reste un critère central des soins palliatifs, il va sans dire que peu importe le traitement, l’objectif est toujours de procurer à la personne âgée une qualité de vie optimale dans les circonstances. Enfin, lorsque la question : « doit-on avoir recours à ces moyens pouvant prolonger la vie ? » se pose, les malades, leurs familles ou les intervenants de l’équipe de soins entrent dans un processus décisionnel concernant le choix de traitement14. Une réflexion éthique peut alors s’imposer et la question de savoir qui prend part au processus décisionnel est soulevée.

La prise de décision dans un contexte de fin de vie : les acteurs impliqués

  • 15  T. S. Drought et B. A. Koening, « Choice in End-of-life Decision Making : Researching Fact or Fict (...)
  • 16  J. Fortin, art. cité.
  • 17  J. M. Breslin, « Autonomy and the Role of the Family in Making Decisions at the End of Life », The (...)

12Arrivée à la fin de sa vie, la personne âgée fait face à une multitude de choix concernant les soins ou les traitements nécessaires à son bien-être. La prise de décision est fondée sur le consentement éclairé acquis après un processus de délibération des personnes impliquées15. Pour certains, tout processus décisionnel amenant à un choix de traitement s’inscrit dans une démarche éthique permettant d’arriver à la décision la plus morale possible16. Le respect de l’autonomie du malade est alors à l’avant-plan dans la majorité des travaux traitant de cette problématique. Il demeure important de préciser que le respect de l’autonomie de la personne n’exclut pas la participation d’autres acteurs au processus décisionnel17. Lors de décisions concernant les traitements, un consensus obtenu entre le malade, la famille et le médecin apparaît souhaitable. Dans les faits, la personne malade discute avec les gens qui l’entourent (famille et membres de l’équipe de soins) pour en arriver à prendre une décision à la fois basée sur les informations relatives aux traitements et sur les valeurs individuelles. Selon Breslin, la personne âgée en fin de vie se retrouve fréquemment fragilisée et conséquemment dans un contexte qui nécessite un soutien de la part de sa famille face aux décisions qui concernent son état de santé. Toujours selon lui, le médecin qui isole la personne âgée de sa famille lors de choix à faire ne fait qu’augmenter son sentiment de peur et d’intimidation, ce qui a pour effet de ralentir le processus décisionnel. Par ailleurs, les décisions à prendre doivent, dans certains cas, se faire rapidement, ce qui peut alors nuire au confort du malade. En somme, le respect de l’autonomie de l’aîné implique non seulement la personne âgée, mais aussi sa famille et les membres de l’équipe de soins. Ces acteurs communiquent entre eux et s’influencent mutuellement tout au long du processus de la décision de traitement.

13Dans cette perspective, nous pouvons affirmer que plusieurs acteurs sont impliqués dans le processus de prise de décision de traitement. D’ailleurs, diverses études ont exploré le rôle du patient malade, de l’aidant familial et du médecin dans les choix de traitement à faire.

  • 18  C. M. Gaston et G. Mitchell, « Information Giving and Decision-making in Patients with Advanced Ca (...)
  • 19  N. K. Arora et C. A. McHorney, « Patient Preferences for Medical Decision Making. Who Really Wants (...)
  • 20  R. B. Deber, N. Kraetschmer, S. Urowitz et N. Sharpe, « Do People Want To Be Autonomous Patients ? (...)
  • 21  E. Bruera, C. M. Neumann, C. Mazzocato, F. Stiefel et R. Sala, « Attitudes and Beliefs of Palliati (...)

14Le premier acteur de cette triade est le malade âgé. Près des deux tiers des personnes malades en phase palliative, peu importe leur âge, veulent être impliquées dans les prises de décision les concernant, et donc se prévaloir du respect de leur autonomie18. Le désir de partager le processus décisionnel lié à un choix de traitement avec leur médecin demeure dominant chez les personnes cancéreuses, celles atteintes d’une maladie chronique et celles n’ayant aucune maladie19. Bien que ces études aient eu comme population des personnes de 18 ans et plus, nous pouvons tout de même en conclure que les gens ayant des maladies chroniques, ce qui représente une bonne proportion de la population des 65 ans et plus, veulent prendre part aux décisions les concernant. Parallèlement, les patients considèrent que le médecin reste pour eux un spécialiste qui peut leur donner toute l’information concernant leur diagnostic, les traitements pouvant leur être offerts et les effets bénéfiques et néfastes des options de traitement20. À la lumière de toutes ces informations, les patients sentent qu’ils sont en mesure de prendre une décision éclairée. Ils assument leur droit à l’autonomie décisionnelle en consentant ou refusant ce que leur propose leur médecin. Plus précisément, les personnes malades âgées considèrent qu’elles participent aux décisions lorsqu’elles sont informées des choix de traitement, qu’elles soupèsent le pour et le contre et qu’elles expriment un choix. Malgré cela, les croyances et les pratiques des médecins peuvent avoir une influence sur la place qu’ils donnent aux personnes malades dans le processus décisionnel lié au choix d’un traitement sans toutefois qu’ils précisent les raisons de leurs attitudes à leur patient21.

  • 22  Center on an Aging Society, « Adult Children. The Likelihood of Providing Care for an Older Parent (...)

15Le deuxième acteur décisionnel de la triade est l’aidant familial22. De façon générale, ce rôle est endossé par le conjoint ou la conjointe (41 %) ou l’un des enfants (44 %) de la personne âgée. La majorité des aidants familiaux veulent collaborer aux décisions de traitement concernant leur proche en fin de vie. Par ailleurs, ils perçoivent que leur rôle de décideur leur apparaît flou car la plupart du temps, ils ignorent ce qu’on attend d’eux. Les aidants, présents aux consultations médicales dans 20 % à 57 % des cas, jouent souvent un rôle de soutien à la personne malade lorsqu’elle est considérée comme apte à prendre ses décisions, mais deviennent plus engagés lors de moments d’incapacité. L’évolution de la maladie vers la mort entraîne chez les personnes âgées de plus en plus d’incapacités, ce qui laisse une place aux aidants familiaux en ce qui concerne les décisions de traitement. Les aidants ont le sentiment de participer au processus de décision lorsqu’ils sont informés de la santé générale de leur proche, des options de traitement et de la progression de la maladie. Même si la famille n’a pas le dernier mot en ce qui concerne les traitements à prodiguer à la personne âgée apte, il semble important de l’impliquer dans le processus décisionnel. Peu importe la décision adoptée par le patient, les aidants sont souvent présents pour le soutenir dans son choix. Nous pouvons également supposer que l’aidant influe sur la décision malgré le fait qu’il n’y a aucune étude, à notre connaissance, qui traite de cet aspect. Si la famille participe au processus décisionnel, elle sera en mesure de comprendre les choix faits par le malade et, dans le cas d’incapacité, de pouvoir mieux intervenir selon les préférences du patient.

  • 23  A-M. Boire-Lavigne, « Un modèle complexe de la prise de décision en soins en fin de vie », dans J. (...)
  • 24  E. Bruera, C. Sweeney, K. Calder, L. Palmer et S. Benisch-Tolley, « Patient Preferences versus Phy (...)

16Enfin, le troisième acteur de la triade demeure le médecin. Compte tenu du contexte médico-légal occidental, les médecins sont responsables des décisions de nature médicale, ce qui inclut le choix de traitement à administrer au patient. Les médecins doivent principalement faire état des différents choix de traitement disponibles et s’assurer que le patient ou l’aidant comprenne bien les tenants et les aboutissants de chacune des options23. Les médecins jouent donc un rôle pivot dans la prescription des traitements et de la médication et, par le fait même, dans la dynamique décisionnelle du choix d’un traitement médical. Cela dit, moins de la moitié des médecins veulent partager la décision avec leurs patients24. Ils estiment que ce rôle leur appartient. Mais généralement, les médecins guident la prise de décision en soumettant les options de traitement et en favorisant le consensus ou les compromis. Il apparaît important de souligner que les médecins restent maîtres des options de traitement proposées. Ils demeurent responsables de l’orientation des décisions à prendre, ils suggèrent l’arrêt ou non de l’hydratation, la prise ou non d’antibiotique, etc. Ils ont le savoir médical que la plupart des patients et les membres de leur famille ne possèdent pas. Ainsi, la manière dont le médecin propose un traitement peut influer sur la décision qui sera prise par le patient ou son aidant.

17Sachant que le patient, son aidant familial et le médecin ont tous un rôle important dans les décisions à prendre, il est utile de faire une réflexion à propos de l’articulation de ce processus dans la réalité et de voir comment le respect de l’autonomie du malade âgé peut être honoré dans un contexte de soins palliatifs.

Réflexions

18Les soins palliatifs offerts aux personnes âgées sont ponctués de décisions de traitement à prendre. Dans ce contexte de soins bien spécifique où, comme nous l’avons souligné, la dignité de la personne âgée passe par le respect de son autonomie, l’amélioration de la qualité des soins ne peut se faire sans tenir compte de la qualité du processus décisionnel. Mais qu’en est-il lorsque trois acteurs sont impliqués dans ces décisions ? Comment ce processus se dynamise-t-il ? Nous tenterons de réfléchir dans cette section sur la place de l’autonomie du malade dans ce contexte et de nuancer la possible autodétermination des aînés.

  • 25  E. R. Chichin, M. D. Mezey, « Professional Attitudes toward End-of-life Decision Making », dans M. (...)
  • 26  S. J. Baumrucker, « The Ethic of Withdrawing Treatment. How Should the Choice Be Made », American (...)
  • 27  C. D. Caron, J. Griffith, M. Arcand, art. cité.

19Sachant que la médecine moderne possède un passé paternaliste fondé sur le principe de la bienfaisance, nous pourrions penser que le malade a peu ou pas de possibilité de refuser ou de cesser un traitement prescrit par le médecin. Les temps ont pourtant changé et, de nos jours, les soins sont de plus en plus orientés vers la pratique du respect de l’autonomie du malade25. Cette pratique peut créer, chez certains médecins, quelques dilemmes éthiques importants mettant en confrontation l’autonomie du malade et la bienfaisance. Le principe de la bienfaisance correspond à faire le bien à autrui, à faire ce que nous croyons le mieux moralement pour une personne dans une situation donnée. Pour cette raison, dans un contexte de soins palliatifs, le principe de la bienfaisance interpelle généralement les professionnels de la santé, dont les médecins. Il peut se révéler difficile pour ces derniers de laisser les personnes âgées en soins palliatifs faire leur choix de traitement lorsque ce dernier va à l’encontre de leurs propres convictions. Généralement, les dilemmes éthiques surgissent lorsque le médecin considère comme futiles les traitements à administrer26. Par exemple, quand recourir à l’antibiothérapie chez une personne en phase terminale ? Dans certains cas, le médecin en soins palliatifs ne verra pas la pertinence de cette intervention, car il perçoit que la médication n’améliora pas le confort du patient. Les valeurs et croyances de chacun, malade âgé, aidant familial et médecin peuvent donc s’entrechoquer et entraîner une difficile prise de décision. Cependant, si le patient tient à recevoir, pour quelque raison que ce soit, ce type de médication et que le médecin préconise le respect de l’autonomie du patient, il lui en administrera. Néanmoins, le médecin pourrait influencer le malade ou sa famille en modulant l’information de façon qu’ils prennent la décision qu’il recommande27. Nous pouvons donc nous interroger sur l’articulation véritable de l’autonomie dans la réalité et comment nous pouvons mieux la définir pour en comprendre les modulations.

  • 28  G. S. Winzelberg, L. C. Hanson, A. Tulsky, art. cité.
  • 29  C. D. Caron, J. Griffith, M. Arcand, art. cité.

20À la lumière de tout ce qui a été dit sur le respect de l’autonomie du malade âgé en soins palliatifs et de son importance pour maintenir sa dignité, nous sommes d’avis que l’autonomie peut se révéler complexe à opérationnaliser dans ce genre de situation. Elle n’est pas aussi bien délimitée qu’elle n’en a l’air. L’autonomie de la personne âgée permet le respect de ses valeurs et ses intérêts, donc de sa dignité. Mais le patient accorde moins d’importance à son autonomie décisionnelle sans influence de l’extérieur qu’au fait de garder le contrôle sur sa vie28. Il faut préciser que l’individu âgé demeure habituellement en relation constante avec sa famille, ce qui lui procure du soutien et de la rétroaction sur la situation lors des prises de décision de traitement. Cet échange le conduit à soupeser le pour et le contre ainsi qu’à critiquer les choix de traitement qui lui sont offerts. Dans ce contexte, l’autonomie est respectée. Lorsque la famille ou l’aidant familial est impliqué dans le processus décisionnel de soins, ce ne semble pas la finalité de la décision qui importe, mais bien que la famille soutienne la personne âgée dans son choix même si, quelquefois, il ne cadre pas avec les valeurs et intérêts de celle-ci. Dans les situations d’arrêt de traitement, il reste que cela est beaucoup plus facile pour la famille de comprendre lorsqu’elle participe aux échanges entre le patient âgé et le médecin. On peut penser, avec d’autres, que le fait de recevoir l’information tout au long de l’évolution de la maladie permet à la famille d’assimiler et de comprendre la situation29. Cela aide à mieux saisir les tenants et les aboutissants du choix effectué par le malade pour qu’elle puisse mieux se préparer, dans certains cas, à la mort prochaine de l’être cher. Il faut se souvenir que certains traitements, telle la sédation palliative, réduisent les moments d’échange entre la famille et le patient (qui est plongé dans un sommeil profond jusqu’à la fin de sa vie). La famille a besoin de temps pour procéder aux derniers adieux avant l’administration des sédatifs.

  • 30  Association canadienne de soins palliatifs, Rôle en matière de politique de santé. Le rôle des aid (...)
  • 31  J. Pereira, J. Hanson, E. Bruera, « The Frequency and Clinical Course of Cognitive Impairment in P (...)
  • 32  M. Gattellari, K. J. Voigt, P. N. Butow, M. H. N.

21Un rapport sur le rôle des aidants familiaux en soins palliatifs mentionne que le malade serait en mesure de rester maître des décisions le concernant tant et aussi longtemps que ses capacités le lui permettent30. Comme la fin de vie de la personne âgée est souvent ponctuée par des moments d’incapacités31, il faut miser sur ces instants de lucidité pour l’impliquer activement dans les prises de décision de traitement et en connaître suffisamment sur ses préférences de soins. La personne âgée en soins palliatifs ne devrait pas être exclue des décisions, à moins qu’elle ne soit déclarée totalement inapte. L’aîné peut alors demeurer responsable de ses décisions dans la mesure où le médecin lui donne les moyens de le faire, en lui fournissant l’information concernant les avantages et les inconvénients de chacun des traitements pour le guider dans la prise de décision32. Mais est-ce que toute l’information est fournie et bien comprise par le malade âgé ? Il faut dire que, dans des moments de fragilité, il demeure plus difficile pour une personne d’assimiler, d’accepter et de comprendre ce que le médecin lui transmet comme information. Le langage médical est-il à la portée des aînés et de leur famille ? Comment savoir si l’information transmise est claire ? À un certain point d’avancement de la maladie, faut-il plus de temps à la personne âgée pour en arriver à prendre une décision ? Toutes ces questions nous interpellent sans pour autant que nous puissions en arriver à une réponse. C’est là que s’inscrit la question de l’évaluation de la capacité du malade âgé à prendre des décisions éclairées à la fin de sa vie.

22Dans certaines situations, il se peut que le malade joue un rôle passif pour différentes raisons. Le respect de l’autonomie est-il ainsi lésé ? Le malade âgé peut volontairement prendre la décision de ne pas participer au processus. Il est de notre avis que, dans certains cas, le simple fait de ne pas participer à la décision constitue un choix. Nous pouvons penser que le patient délègue la décision à une personne de confiance (aidant ou médecin), et ce, en toute connaissance de cause.

  • 33  J. Chambers-Evan, F. A. Carnevale, « Dawning of Awareness : The Experience of Surrogate Decision M (...)

23Lorsque le malade est déclaré inapte ou n’a pas la capacité de communiquer avec les gens qui l’entourent, les patients veulent que ce soit les membres de leur famille qui prennent les décisions. Dans cette situation, le médecin se tourne généralement vers l’aidant familial principal33. Même si, en apparence, l’exercice de l’autonomie du patient lors des soins se révèle moins directement applicable, nous considérons que le respect des directives anticipées répond au besoin d’autonomie. Il faut donc, dans un premier temps, vérifier l’existence de telles directives, puis communiquer avec la famille pour qu’elle assume le rôle de décideur. La famille joue un rôle important dans les soins à offrir à la personne en fin de vie, mais endosser ce rôle ne se fait pas facilement. L’aidant familial peut se retrouver devant une situation d’arrêt de traitement qui pourrait entraîner le décès du patient. Souvent, dans ces situations, l’aidant souhaite que tout soit tenté même si aucun bénéfice à ces traitements n’est prédit à moyen ou court terme. La culpabilité reste sans aucun doute le sentiment le plus redouté par la famille lorsqu’il y a un choix de traitement à faire. Lourdes de conséquences, certaines décisions demeurent difficiles à prendre. Cet exemple montre bien l’impact des choix à faire et comment le respect des préférences du malade peut influer sur la situation. Savoir que le patient ne voudrait plus avoir tous ces traitements, s’il se retrouvait dans un coma, pourrait atténuer la culpabilité ressentie par l’aidant. Par contre, dans le cas contraire, cela suscite de l’inquiétude. Il paraît alors important que l’aidant ait confiance en l’équipe de soins pour guider ses décisions. Cette confiance se concrétise lorsque la famille sent qu’elle fait partie de l’équipe de soins. En s’appuyant sur le principe du respect de l’autonomie du patient, l’aidant peut s’épargner ce fardeau culpabilisant en discutant avec le malade âgé avant les derniers instants de la vie pour comprendre ce qu’il veut comme soins ou encore partager la décision avec l’équipe de soins. Ces comportements sont généralement facilités par le médecin. Il est également réconfortant pour la famille de savoir que l’équipe médicale ressort unanime sur le traitement à offrir et que la cause de la mort de la personne âgée ne sera pas l’arrêt de traitement en lui-même, mais bien sa condition de santé.

24Lorsque l’on regarde le principe de l’autonomie du malade sous un angle d’ouverture, il semble facile à gérer. Le patient demeure maître de ses décisions ; le médecin joue un rôle d’expert en exposant tous les choix de traitement et en guidant le processus décisionnel ; et l’aidant familial soutient et conseille le patient en sachant qu’il pourrait éventuellement être responsable de la décision. Lorsque tous les acteurs voient la situation du même œil, le respect de l’autonomie de la personne âgée ne semble pas poser problème. Par contre, il demeure plus difficile de respecter l’autonomie lorsque la décision du patient en fin de vie va à l’encontre de celle du médecin ou de sa famille ou encore quand l’aîné ne peut plus s’exprimer en raison d’incapacité. On s’en remet alors à l’aidant familial. Pour éviter les problèmes décisionnels pouvant être vécus par la famille, la personne âgée en fin de vie est invitée à exprimer ses préférences de soins verbalement ou par écrit. C’est alors que les décisions de soins peuvent rester à l’image de la personne âgée en fin de vie, bien qu’elles soient prises par l’aidant familial ou par le médecin.

25Cet article a proposé des éléments de réflexion sur une problématique spécifique de soins. Beaucoup reste à faire pour comprendre comment les aînés voient leur implication et comment l’autonomie est articulée dans la réalité des soins en fin de vie. Notre équipe de recherche travaille actuellement sur un projet ayant comme objectif de comprendre le processus décisionnel lié au choix de traitement en soins palliatifs gérontologiques à partir de l’expérience des acteurs de la triade de soins. Il sera ainsi possible de documenter la perception des acteurs concernant le respect de l’autonomie du malade âgé et de mieux saisir comment chacun d’eux voit son rôle dans ce processus complexe de prise de décision de traitement. Aucune étude, à notre connaissance, ne s’est intéressée précisément à l’interaction entre les membres de la triade de soins dans un contexte de soins palliatifs gérontologiques. Nous pourrons alors apporter un point de vue dynamique de la place des acteurs, dans ce processus décisionnel, en ayant à cœur particulièrement celle de l’aîné.

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Notes

1  J. Fortin, « Considérations éthiques reliées aux soins des personnes âgées », dans S. Lauzon et E. Adam (dir.), La personne âgée et ses besoins. Interventions infirmières, Saint-Laurent, Renouveau pédagogique, 1996, p.761-780.

2  P. Lambert et M. Lecomte, Le citoyen : une personne du début à la fin de sa vie : état de la situation des soins palliatifs au Québec, Québec, ministère de la Santé et des Services sociaux, 2000, p.27.

3  K. Macmillan, J. Peden, J. Hopkinson, D. Hycha, Guide des aidants naturels. Un manuel de soins en fin de vie, Ottawa, Ordre militaire et hospitalier de Saint-Lazare de Jérusalem et Association de soins palliatifs, 2004.

4  M. Gordon, P. A. Singer, « Decisions and Care at the End of Life », The Lancet, vol. 346, no 8968, 1995, p.163-166.

5  R. Fisher, M. M. Ross, M. J. MacLean, Un guide des soins en fin de vie aux aînés, Ottawa, ministère de la Santé, 2000, p.98. En anglais, les termes palliative care ou end-of-life-care semblent être synonymes. En français, l’expression « soins palliatifs » est plus fréquente. Dans les milieux de soins nord-américains, les soins palliatifs sont mieux organisés ou plus facilement identifiés que ne le paraissent les soins en fin de vie. Nous retenons l’expression des « soins palliatifs » pour assurer l’uniformité du texte.

6  Conseil de la santé et du bien-être, Vieillir dans la dignité, Sainte-Foy, gouvernement du Québec, 2001.

7  Voir T. L. Beauchamp et J. F. Childress, Principes of Biomedical Ethics, New York, Oxford University Press, 2001 ; et J. Saint-Arnaud, « L’approche par principes comme cadre conceptuel pour l’analyse des problèmes d’éthique liés à l’utilisation des techniques de prolongation de la vie », Ethica clinica, vol. 24, no 1, 2001, 45-51.

8  Voir R. Fisher, M. M. Ross, M. J. MacLean, art. cité ; et P. Taboada, E. Bruera, « Ethical Decision-making on Communication in Palliative Cancer Care : A Personalist Approach », Support Care Cancer, vol. 9, no 5, 2001, p.335-343.

9  J. Saint-Arnaud, art. cité.

10  Voir A. Haddad, « End-of-life Decisions : The Family’s Role », Ethics in Action, vol. 67, no 1, 2004, p.25-28 ; et G. S. Winzelberg, L. C. Hanson, A. Tulsky, « Beyond Autonomy : Diversifying End-of-life Decision-making Approaches To Serve Patients and Families », Journal of American Geriatric Society, vol. 53, no 6, 2005, p.1046-1050.

11  Voir R. Fisher, M. M. Ross, M. J. MacLean, art. cité.

12  D. Callahan, E. Topinkova, « Age, Rationing, and Palliative Care », dans R. S. Morrison et D. E. Meier (dir.), Geriatric Palliative Care, New York, Oxford University Press, 2003, p.46-54 ; M. M. Ross, M. J. MacLean, R. Cain, S. Sellick et R. Fisher, « End of Life Care : The Experience of Senior and Informal Caregivers », Canadian Journal on Aging / La Revue canadienne du vieillissement, vol. 21, no 1, 2002, p.137-146 ; N. Coyle, « Focus on the Nurse : Ethical Dilemmas with Highly Symptomatic Patients Dying at Home », Hospice Journal, vol. 12, no 2, 1997, p.33-41.

13  R. A. Fox, « Palliative Care and Aggressive Therapy », dans R. J. Elford (dir.), Medical Ethics and Elderly People, New York, Churchill Livingstone, 1987, p.152-176 ; C. Bédard, D. Major, P. Ladouceur-Kégle, M.-H. Guertin et J. Brisson, Soins palliatifs de fin de vie au Québec : définition et mesure d’indicateurs. Partie 1: population adulte (20 ans et plus), Québec, Institut national de santé publique, 2006 ; L. Radbruch, M. Pestinger, A. Muller et F. Elsner, « Antibiotics and Palliative Care », European Journal of Palliative Care, vol. 13, no 1, 2006, p.5-9 ; C. Cartwright, « End-of-life Decision Making : Practical and Ethical Issues for Health Professionals », Australasian Journal on Ageing, vol. 19, no 2, 2000, p.57-61 ; C. E. Kemp, Le malade en fin de vie. Guide de soins palliatifs, Bruxelles, De Boeck & Larcier, 1997 ; N. Sykes et A. Thorns, « Sedative Use in the Last Week of Life and the Implications for End-of-life Decision Making », Archives of Internal Medicine, vol. 163, no 3, 2003, p.341-344.

14  C. A. Price, « Resources for Planning Palliative and End-of-life Care for Patients with Kidney Disease », Nephrology Nursing Journal, vol. 30, no 6, 2003, p.649-656.

15  T. S. Drought et B. A. Koening, « Choice in End-of-life Decision Making : Researching Fact or Fiction ? », The Gerontologist, vol. 42, no 3, 2002, p.114-128.

16  J. Fortin, art. cité.

17  J. M. Breslin, « Autonomy and the Role of the Family in Making Decisions at the End of Life », The Journal of Clinical Ethics, vol. 16, no 1, 2005, p.11-19.

18  C. M. Gaston et G. Mitchell, « Information Giving and Decision-making in Patients with Advanced Cancer : A Systematic Review », Social Science & Medicine, vol. 61, no 10, 2005, p.2252-2264.

19  N. K. Arora et C. A. McHorney, « Patient Preferences for Medical Decision Making. Who Really Wants To Participate ? », Medical Care, vol. 38, no 3, 2000, p.335-341. D. Rothenbacher, M. P. Lutz et F. Porzsolt, « Treatment Decisions in Palliative Cancer Care : Patients’ Preferences for Involvement and Doctors’ Knowledge about It », European Journal of Cancer, vol. 33, no 8, 1997, p.1184-1189.

20  R. B. Deber, N. Kraetschmer, S. Urowitz et N. Sharpe, « Do People Want To Be Autonomous Patients ? Preferred Roles in Treatment Decision-making in Several Patient Population », Health Expectations, vol. 10, no 3, 2007, p.248-258.

21  E. Bruera, C. M. Neumann, C. Mazzocato, F. Stiefel et R. Sala, « Attitudes and Beliefs of Palliative Care Physicians Regarding Communication with Terminally Ill Cancer Patients », Palliative Medicine, vol. 14, no 4, 2000, p.287-298 ; L. F. Degner, L. J. Kristjanson, D. Bowman, D. Sloan, K. C. Carriere, J. O’Neil et al., « Information Needs and Decisional Preferences in Woman with Breast Cancer », The Journal of American Medical Association, vol. 277, no 18, 1997, p.1485-1492.

22  Center on an Aging Society, « Adult Children. The Likelihood of Providing Care for an Older Parent », Data Profiles : Center on an Aging Society, vol. 2, 2005, p.1-5 (< www.aging-society.org >) ; C. D. Caron, J. Griffith et M. Arcand, « End-of-life Decision Making in Dementia. The Perspective of Family Caregivers », Dementia, vol. 4, no 1, 2005, p.113-136 ; H. R. W. Pasman, The B. A. Mei, B. D. Onwuteaka-Philipsen, M. W. Ribbe, G. Van Der Wal, « Participants in the Decision-making on Artificial Nutrition and Hydratation to Demented Nursing Home Patients : A Qualitative Study », Journal of Aging Studies, vol. 18, no 3, 2004, p.321-335 ; J. U. Vohra, K. Brazil, S. Hanna, J. Abelson, « Family Perceptions of End-of-Life Care in Long-term Care Facilities », Journal of Palliative Care, vol. 20, no 4, 2004, p.297-302 ; C. D. Caron, J. Griffith, M. Arcand, « Decision Making at the End of Life in Dementia : How Family Caregivers Perceive their Interactions wih Health Care Providers in Long-term-care Settings », The Journal of Applied Gerontology, vol. 24, no 3, 2005, p.231-247 ; R. D. Adelman, M. G. Greene, M. G. Ory, « Communication between Older Patients and their Physician », Clinic in Geriatric Medicine, vol. 16, no 1, 2000, p.1-24 ; N. Champoux, P. Lebel et L. Gosselin, « Les personnes âgées et leurs proches », dans C. Richard, et M.-T. Lussier (dir.), La communication professionnelle en santé, Québec, Montréal, Renouveau pédagogique, 2005.

23  A-M. Boire-Lavigne, « Un modèle complexe de la prise de décision en soins en fin de vie », dans J. Allard et M. Arcand (dir.), Enjeux et controverses dans les soins aux personnes âgées en grande perte d’autonomie. Actes des échanges cliniques et scientifiques sur le vieillissement, Sherbrooke, Centre de santé et de services sociaux, Institut universitaire de gériatrie de Sherbrooke, 2005, p.202-219.

24  E. Bruera, C. Sweeney, K. Calder, L. Palmer et S. Benisch-Tolley, « Patient Preferences versus Physician Perceptions of Treatment Decisions in Cancer Care », Journal of Clinical Oncology, vol. 19, no 11, 2001, p.2883-2885 ; E. Bruera, J. S. Willey, J. L. Palmer et M. Rosales, « Treatment Decisions for Breast Carcinoma. Patient Preferences and Physician Perceptions », Cancer, vol. 94, no 7, 2002, p.2076-2080.

25  E. R. Chichin, M. D. Mezey, « Professional Attitudes toward End-of-life Decision Making », dans M. D. Mezey (dir.), Ethical Patient Care, Baltimore, Johns Hopkins University Press, 2002, p.67-80.

26  S. J. Baumrucker, « The Ethic of Withdrawing Treatment. How Should the Choice Be Made », American Journal of Hospice & Palliative Care, vol. 23, no 3, 2006, p.170-172.

27  C. D. Caron, J. Griffith, M. Arcand, art. cité.

28  G. S. Winzelberg, L. C. Hanson, A. Tulsky, art. cité.

29  C. D. Caron, J. Griffith, M. Arcand, art. cité.

30  Association canadienne de soins palliatifs, Rôle en matière de politique de santé. Le rôle des aidants naturels dans la prestation de soins palliatifs et de fin de vie au Canada : un examen des questions d’ordre juridique, éthique et moral, site de l’Association Canadienne de soins palliatifs, 2004 (<http ://www.acsp.net/ aidants_naturels/ROLE-examenquestions_juridique_ethique_ moral.htm>)

31  J. Pereira, J. Hanson, E. Bruera, « The Frequency and Clinical Course of Cognitive Impairment in Patients with Terminal Cancer », Cancer, vol. 79, no 4, 1997, p.835-842.

32  M. Gattellari, K. J. Voigt, P. N. Butow, M. H. N.

33  J. Chambers-Evan, F. A. Carnevale, « Dawning of Awareness : The Experience of Surrogate Decision Making at the End of Life », The Journal of Clinical Ethics, vol. 16, no 1, 2005, p.28-45.

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Pour citer cet article

Référence électronique

Julie Lamontagne, Marie Beaulieu et Chantal D. Caron , « Le respect de l’autonomie des aînés lors des soins palliatifs », Éthique publique [En ligne], vol. 10, n° 2 | 2008, mis en ligne le 12 janvier 2015, consulté le 14 décembre 2017. URL : http://journals.openedition.org/ethiquepublique/1445

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Auteurs

Julie Lamontagne

Julie Lamontagne est candidate au doctorat en gérontologie à l’université de Sherbrooke et professionnelle de recherche au centre de recherche sur le vieillissement du CSSS-IUGS.

Marie Beaulieu

Marie Beaulieu est professeur titulaire au département de service social de l’université de Sherbrooke et chercheuse au centre de recherche sur le vieillissement du CSSS-IUGS.

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Chantal D. Caron

Chantal D. Caron 34 est professeur agrégé à l’école des sciences infirmières de l’université de Sherbrooke et chercheuse au centre de recherche sur le vieillissement du CSSS-IUGS.

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