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Les enjeux éthiques de la démence et de l’Alzheimer

Vieillissement, démence et relation intersubjective : approche psychologique et éthique

Natacha Péru , Maël Lemoine et Vincent Camus

Résumé

Malgré le progrès des connaissances de leurs mécanismes étiopathogéniques et la médicalisation de leur prise en charge, les pathologies démentielles restent très invalidantes sur le plan du maintien de l’autonomie dans les actes de la vie quotidienne et des relations interpersonnelles. Le terme de « démence » reste largement utilisé dans une acception évoquant non seulement la perte des fonctions cognitives et ses conséquences fonctionnelles, mais surtout l’altération de la relation perçue comme étrange et privée de sens. L’altération de la dimension intersubjective de la relation nous semble un déterminant central de ces modifications relationnelles. Elle concerne le sens de soi, la relation interpersonnelle et la difficulté pour les proches à octroyer le statut de personne morale. On tente ici de démontrer que, dans les interactions avec les personnes âgées, et plus particulièrement celles souffrant de pathologie démentielle, la modification de la relation intersubjective se situe principalement au niveau de l’altération de l’« accordage affectif » tel que décrit par Daniel N. Stern dans ses travaux sur le développement précoce et la construction du sens de soi. Ces troubles de l’accordage affectif peuvent être rapprochés des risques de perte du statut de personne morale au sens où le phénoménologue Max Scheler le définit. L’article discute également des perspectives de validation expérimentale de ces hypothèses et de leur conséquence pour la pratique clinique.

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Texte intégral

  • 1  P. Charazac, Psychothérapie du patient âgé et de sa famille, Paris, Dunod, 2005, p.50.

1Les représentations de la démence ont évolué au cours des dernières décennies. D’un état d’involution inéluctable lié à l’âge et ne suscitant que peu d’intérêt des soignants, elle tend à être considérée aujourd’hui comme une pathologie pour laquelle une meilleure connaissance de son étiopathogénie et la mise à disposition de traitements en font une maladie comme une autre. Cette évolution des connaissances et des représentations s’est accompagnée d’une médicalisation de la prise en charge, interrogeant plus le savoir-faire que le savoir-être. Malgré le progrès des connaissances relatives à la nature, la localisation des lésions, les différents processus pathologiques pouvant être à l’origine de troubles cognitifs au cours du vieillissement, l’usage du terme « dément », dont l’étymologie de-mens renvoie à la notion de privation de l’esprit, reste très largement répandu pour désigner ces patients, y compris par les professionnels du soin. C’est sur ce point de réalité que porte notre réflexion. Si ce terme reste si utilisé, c’est probablement qu’il renvoie à une réalité subjective, une impression clinique, au vécu de l’entourage de ces patients, à cette impression de perte de sens, d’incommunicabilité et d’étrangeté dans le lien avec ces personnes1. En effet, au cours de notre travail auprès des personnes âgées et pour certaines d’entre elles atteintes de pathologies dites « démentielles », nous pouvons percevoir des altérations de la relation, des difficultés pour l’entourage à les considérer comme des sujets, et nous sommes amenés à nous questionner sur leur perception d’eux-mêmes comme sujets, sur leur « sens de soi ». Ces altérations de la relation et leurs conséquences sur la dimension intersubjective de la relation nous semblent faire le lit d’un risque réel de déshumanisation de la relation. Ce risque de déshumanisation est un enjeu majeur pour le maintien de la qualité, de la continuité du soin, de l’accessibilité aux soins, de la prévention du risque de maltraitance. Nous tenterons d’illustrer en quoi les apports des travaux de la psychologie du développement et de la phénoménologie enrichissent la compréhension de la dimension intersubjective de la relation et permettent d’en supposer la persistance au-delà des troubles cognitifs.

Apports de la psychologie développementale

  • 2  D. N. Stern, Le monde interpersonnel du nourrisson, Paris, PUF, « Le fil rouge », 2003.

2On doit aux travaux de Daniel N. Stern sur le développement des interactions précoces une des modélisations des stades de développement et de construction des capacités de relation intersubjective. Stern propose de distinguer quatre niveaux, quatre stades successifs de développement de la relation interpersonnelle devenant progressivement des domaines simultanés de l’expérience de soi et à l’origine de l’émergence d’un « sens de soi2 ». Pour Stern, un « sens de soi » se développe en deçà de toute conscience. Il ne s’agit pas d’une expérience cognitive, mais d’une intégration fondée sur l’expérience et construite à partir de l’établissement du lien interpersonnel. Nous verrons en quoi cette modélisation, et principalement la notion d’accordage affectif, peuvent éclairer la clinique des interactions avec les sujets atteints de troubles cognitifs dans le cadre d’une démence.

Les quatre sens de soi selon Stern

Sens du soi émergent

3Le « sens du soi émergent » fait intervenir le lien interpersonnel émergent. Il met en jeu les aptitudes multiples du nourrisson au lien interpersonnel, essentiellement ses aptitudes perceptives et sa capacité à construire des relations entre ses perceptions par une aptitude à la perception amodale (distinction d’intensité, de temps et de forme) et aux transferts de l’expérience perceptive d’une modalité sensorielle à une autre. Le nourrisson est par exemple capable de reconnaître la vue d’une tétine qu’il a tétée. Ces perceptions amodales aident le nourrisson à intégrer les expériences d’un soi et d’un autre potentiellement différentes. L’intégration dérivée de la perception amodale constituerait une expérience particulière en tant qu’expérience émergente comparée à l’association ou assimilation, comme une forme primitive de déjà vu, de prémonition d’un futur caché. À ces capacités s’ajoute, pour permettre ce lien interpersonnel émergent, la considération par son entourage du nourrisson comme un être déchiffrable. Les interactions sociales avec un nourrisson nécessitent l’attribution de caractères humains. Les parents traitent les nourrissons comme des êtres déchiffrables, des personnes qu’ils sont en train de devenir, en les abordant au plus près de leurs nouvelles capacités. Les parents considèrent les nourrissons comme des systèmes physiologiques ayant besoin de régulation mais aussi comme des personnes déjà bien avancées dans leur développement, avec des expériences subjectives et un sens de soi en pleine croissance, sinon déjà présent.

Sens du soi noyau

4Ces aptitudes et ce lien permettent le développement du « sens du soi noyau ». Ce sens concerne l’expérience d’une activité propre de soi, de la cohérence de soi, de l’affectivité de soi et de la permanence de soi. Il se développe par les expériences de « soi opposé à l’autre » et de « soi avec l’autre ». Les expériences de « soi opposé à l’autre » permettent l’intégration d’invariants de soi et d’invariants de l’autre : à partir de capacités de mémoire épisodique, le nourrisson constitue des représentations d’interactions généralisées, moyennes de ses expériences interactives, ce qui lui permet de distinguer des invariants de soi (« auto-invariants ») et des invariants de l’autre. Par ailleurs, les expériences affectives se constituent en présence de l’autre, qui permet une modification profonde des états affectifs. La modification de l’expérience de soi appartient au soi, mais se constitue dans une expérience d’être avec l’autre comme régulateur de soi.

Sens du soi intersubjectif et accordage affectif

5Progressivement s’établit un troisième niveau de lien interpersonnel, le lien interpersonnel intersubjectif, perceptible par l’attention conjointe, le partage d’intentions et le partage d’états affectifs. Stern met au centre de son travail ce partage d’expériences affectives qui permettent de pénétrer dans le domaine de l’intersubjectivité et qu’il appelle « accordage affectif ». Il diffère de l’empathie et de l’imitation. Pour Stern, l’empathie comprend la résonance d’état affectif, la constitution d’une connaissance abstraite à partir de cette expérience émotionnelle, l’intégration de cette connaissance en une réponse. L’accordage affectif partage avec l’empathie le processus de résonance émotionnelle, mais il n’implique pas la médiation de processus cognitifs. Il prend l’expérience de la résonance émotionnelle et la refond automatiquement en une autre forme d’expression sans connaissance empathique. Cette hypothèse centrale repose sur l’observation de la grande fréquence des comportements d’accordage dans les interactions entre la mère et le bébé. L’accordage se fait sur l’intensité, le rythme, la forme des comportements et fait intervenir les différents modes sensoriels. À l’expression d’un affect chez le nourrisson, la mère peut répondre par des commentaires dans un tiers des cas, des imitations et des accordages affectifs dans près de la moitié des cas. Ces accordages sont le plus souvent transmodaux. Ils constituent des réaménagements, des reformulations d’un état subjectif, première marche vers le langage. C’est par l’accordage affectif que les expériences affectives pénètrent dans le domaine de l’intersubjectivité. Aussi, ces expériences d’accordage ont un rôle majeur dans la constitution du lien interpersonnel intersubjectif.

Sens du soi verbal

6Le développement du langage projette le lien interpersonnel et le sens de soi dans le domaine verbal. Il multiplie les possibilités de créer des expériences mutuelles de signification partagée, mais déplace le lien interpersonnel vers un niveau abstrait.

Une application possible à la clinique de la démence ?

7La pratique psychothérapeutique avec les personnes âgées est un champ d’observation privilégié des différents niveaux du lien interpersonnel et de l’intersubjectivité. Il est fort probable que le maintien de l’intersubjectivité et le maintien du sens de soi ne mettent pas précisément en jeu les mêmes compétences que lors de son développement. Cependant, à partir de ce modèle, nous pouvons analyser, dans la relation avec les personnes âgées et plus particulièrement avec les patients atteints d’altérations cognitives, les différents niveaux potentiels d’altération du sens de soi et du lien interpersonnel.

  • 3  J. S. Snowden, N. A. Austin, S. Sembi, J. C. Thompson, D. Craufurd et D. Neary, « Emotion Recognit (...)
  • 4  S. Ballesteros et J. M. Reales, « Intact Haptic Priming in Normal Aging and Alzheimer’s Disease : (...)
  • 5  S. Bonnin-Guillaume, T Hasbroucq et O. Blin, « Mise en évidence d’un ralentissement psychomoteur s (...)
  • 6  M. L. Stek, D. J. Vinkers, J. GusseKloo, R. C. Van Der Mast, A. T. F. Beekman et R. G. J. Westendo (...)

8Tout d’abord, le lien interpersonnel verbal et le sens de soi verbal peuvent être altérés en cas de troubles phasiques ou en cas de troubles de la mémoire. Le sens de soi émergent qui intervient dans tout nouvel apprentissage et soutient le sens de soi est altéré en cas de troubles de la mémoire épisodique. Le sens de soi émergent et le sens de soi noyau sont probablement altérés, du moins sous-alimentés, en cas d’isolement sensoriel, de privation d’expériences relationnelles, d’isolement affectif et de troubles dans la régulation des expériences de soi. Or on connaît les problèmes de solitude et d’isolement des personnes âgées. Ils fragilisent probablement plusieurs domaines du sens de soi. Plusieurs travaux ont mis en évidence une altération de la reconnaissance des émotions dans certaines maladies qui affectent les fonctions cognitives, notamment dans la maladie de Huntington, dans la maladie d’Alzheimer et le mild cognitive impairment3. Mais cette reconnaissance des émotions, testée par le Penn emotion recognition test, fait intervenir des processus cognitifs conscients et constitue une tâche verbale. Le niveau d’altération ne semble pas concerner le processus d’accordage. L’altération de la reconnaissance explicite des émotions peut altérer la relation. La question de la qualité de l’accordage s’avère donc capitale, d’autant que l’on considère que la mémoire implicite reste longtemps préservée même en cas de troubles cognitifs sévères affectant la mémoire explicite. Plusieurs études montrent en effet une dissociation entre les altérations de mémoire explicite et implicite au cours du vieillissement physiologique et dans la maladie d’Alzheimer4. La question de l’accordage affectif qui soutient l’intersubjectivité est donc centrale dans la relation avec les personnes âgées. Des altérations à ce niveau de l’expérience interpersonnelle pourraient avoir un impact sur le sens de soi intersubjectif chez une personne dont le sens de soi a pu, par ailleurs, être fragilisé par d’autres biais. À partir de l’expérience clinique, nous observons plusieurs possibilités d’altération de l’accordage affectif entre une personne âgée et son entourage. Sur le plan du rythme, toutes les causes de ralentissement psychomoteur peuvent altérer l’accordage : si un ralentissement psychomoteur lié à l’âge peut être mis en évidence lors de tâches à exécuter où on évalue le temps de réaction5, des ralentissements de nature différente et parfois plus sévères peuvent être observés chez les personnes âgées dans un contexte de maladie aiguë mais aussi de pathologies chroniques comme la maladie de Parkinson. La dépression, pathologie fréquente, touchant de 15 % à 20 % des personnes de plus de soixante-cinq ans, et difficile à traiter, souvent chronicisée6, est un facteur majeur d’altération de l’accordage sur le plan de l’intensité, du rythme et de la forme des interactions. Le ralentissement psychomoteur constitue un des signes fondamentaux de la dépression.

  • 7  D. Widlöcher, Le ralentissement dépressif, Paris, PUF, 1983.
  • 8  T. Gallarda, « Dépression du sujet âgé et affections organiques cérébrales », Psychologie et neuro (...)

9Widlöcher le définit comme « un comportement modifiant toutes les actions de l’individu incluant la motricité, l’activité mentale et le discours7 ». La personne déprimée est ralentie, souvent animique, elle semble peu attentive et peu réceptive à l’environnement, ses productions verbales sont souvent réduites, le timbre peut être monocorde. Tout cela limite les possibilités d’accordage. On peut envisager qu’un entourage patient et attentif puisse maintenir des temps d’accordage, que le traitement de la dépression puisse améliorer son ouverture vers les interactions. En revanche, il n’est pas exclu que lorsque la dépression se chronicise, les altérations de l’accordage se pérennisent, les temps d’accordage s’amenuisent. La relation interpersonnelle intersubjective peut alors être fortement altérée. Cela ouvre de nouveaux axes de travail compte tenu des intrications connues entre les troubles de l’humeur et les syndromes démentiels8.

10Les altérations sensorielles suppriment la possibilité d’interactions simultanées sur plusieurs modalités sensorielles et limitent la transmodalité garante de la richesse de l’accordage affectif. L’altération de l’audition rend difficile la spontanéité de l’échange affectif véhiculé par la voix. La distance physique est imposée et souvent non représentative de la distance affective. Les handicaps visuels diminuent les possibilités d’échange implicite, mais la spontanéité des accordages est souvent altérée de manière moindre. Il peut exister en revanche une hypervigilance compensatoire des autres sens. Les altérations de plusieurs canaux sensoriels ne sont pas rares et limitent nettement les interactions.

  • 9  E. Cocco, M. Gatti, C. A. de Mendonça Lima et V. Camus, « A Comparative Study of Stress and Burnou (...)
  • 10  J. Maisondieu, Le crépuscule de la raison, Paris, Bayard, 2001.

11Du côté des soignants ou de l’entourage de la personne âgée, des causes d’altération de l’accordage affectif ne sont pas rares. Le cadre médical limite la spontanéité de l’interaction. Les altérations de la concentration, de la disponibilité psychique pour la relation à l’autre peuvent venir limiter les capacités d’accordage. Devant la fréquence du syndrome de burnout chez les soignants travaillant en milieu gériatrique, de la dépression et de syndromes d’épuisement chez les aidants de personnes âgées dépendantes et démentes9, ces altérations de l’accordage se rencontrent fréquemment. Les soins peuvent être automatisés, sans relation directe. Stern distingue des accordages manqués sans intention et des accordages manqués à dessein pour augmenter ou diminuer le niveau d’excitation du nouveau-né. Lorsque ces mauvais accordages sont fréquents, ils ne constituent plus des tentatives de communion, d’engagement direct dans l’expérience, mais des tentatives non avouées de changer le comportement et l’expérience du nourrisson, que l’on peut progressivement mettre en lien avec les représentations maternelles. Il est fort probable que les représentations des soignants et des proches des personnes âgées concernant le vieillissement puissent engendrer des accordages manqués à dessein. Les représentations sociales actuelles valorisent l’efficacité, la rapidité, la jouissance. Le vieillissement vient heurter violemment ces représentations et ce rêve d’immortalité10. Cette non-acceptation sociale du vieillissement favorise probablement des accordages manqués à dessein par le refus de s’immerger en interaction avec l’autre tel qu’il est, vieilli. Si le vieillissement d’un parent n’est pas acceptable, le proche va souvent instaurer des mauvais accordages, afin de changer l’autre pour le retrouver comme avant, plutôt que d’entrer spontanément dans l’expérience relationnelle du moment présent.

  • 11  D. N. Stern, op. cit. ; E. Fivaz-Depeursinge et A. Corboz-Warnery, Le triangle primaire, le père, (...)

12Les altérations de l’accordage sont normales dans l’expérience interactive, elles sont fréquentes et sont garantes de la distinction soi/autre11. Elles sont même nécessaires au développement psychique du nourrisson et du sens de soi. Elles sont souvent réparées par des accordages réussis. En revanche, lorsque les tentatives de réparation de l’accordage échouent systématiquement, cela peut avoir des répercussions sur la construction de soi. Qu’en est-il pour le psychisme arrivé à un certain niveau de développement ? Les capacités d’accordage varient d’un individu à l’autre, avec chez chacun des accordages préférentiels et sélectifs, en fonction des interactions mémorisées et des représentations d’interactions. Un certain niveau d’interaction se révèle nécessaire au maintien du sens de soi, même si le sujet a des ressources pour maintenir le sens de soi par l’entremise d’une relation intersubjective intériorisée. Cela peut prendre la forme du compagnon imaginaire chez l’enfant. Les syndromes dits hallucinatoires au décours de deuil chez les personnes âgées peuvent s’y apparenter. Chez des personnes présentant des troubles de mémoire sévères et des altérations importantes de la relation interpersonnelle intersubjective, on observe des phénomènes de ce type.

13On constate donc chez les personnes âgées de multiples facteurs à l’origine d’une fragilisation potentielle du sens de soi. On peut faire l’hypothèse que cette fragilisation peut avoir un rôle dans la survenue de syndrome délirant, de phénomènes de dépersonnalisation, de déréalisation et d’hallucination. On peut identifier différentes zones à risque d’altération de la relation interpersonnelle responsable de fragilisation du sens de soi et potentiellement génératrice de symptômes. En revanche, même chez des personnes atteintes de troubles cognitifs avec des troubles de mémoire, certaines actions viennent témoigner de la persistance d’un sens de soi, par le biais par exemple de la recherche de l’autre, par des comportements venant évoquer le recours à des interactions intériorisées. Il reste seulement à considérer ces comportements comme déchiffrables, porteurs de sens. C’est ici que se situe le risque de déshumanisation et potentiellement de perte du sens de soi.

Apports de la phénoménologie

  • 12  M. Scheler, Le formalisme en éthique et l’éthique matériale des valeurs, trad. M. de Gandillac, Pa (...)
  • 13  H. T. Engelhardt, The Foundations of Bioethics, Oxford, Oxford University Press, 1996.

14Dans Le formalisme en éthique et l’éthique matériale des valeurs12, le philosophe Max Scheler propose une définition de ce qui constitue une « personne morale ». En regard de la théorie de Stern, elle souligne d’abord le fait qu’avoir acquis un soi, a fortiori un sens de soi, n’est pas une condition suffisante pour être une personne. Disposer d’un psychisme, d’un ego et même d’une conscience de soi ne suffit pas à constituer une personne au sens plein du terme. La personne peut se constituer et se développer ; elle peut aussi se dégrader et disparaître. On peut trouver les germes d’une personne chez l’enfant ou le faible d’esprit, écrit Scheler ; on peut donc supposer que chez certains êtres humains, on en trouvera les restes. Enfin, il ne suffit pas d’être humain (au sens biologique) pour être une personne au sens où Scheler l’entend en 1926. Cela ne signifie pas que les « humains non personnes13 » ne sont pas dignes de respect ; cela implique seulement un devoir pour chacun de travailler à donner ou à restituer le statut de personne morale à tout être vivant dans la mesure où il peut y accéder.

15Qu’est-ce qu’une personne ? Scheler dégage trois conditions. En premier lieu, le fait de constituer un « centre spirituel », par quoi il faut entendre le fait que le psychisme, les expressions et les actes de l’individu sont orientés vers un terme intentionnel unique et évolutif en fonction d’une signification déterminée, offrant donc ainsi un ensemble compréhensible pour autrui. Qu’un comportement soit inadapté, qu’un jugement soit faux, qu’un acte soit mauvais, tout cela ne remet pas en question le fait de la signification. En revanche, la dispersion, l’absence de toute visée dans les actes, l’absence de signification déterminée du comportement compromettent le statut de personne. Cette première condition doit être soigneusement distinguée des conditions de la constitution d’une relation intersubjective. Toutefois, on peut la rapprocher du sens de soi noyau grâce au dégagement d’invariants. Ces invariants (« pôle » du soi et « pôle » de l’autre) concernent des sujets mais pas encore des personnes. En effet, pour acquérir, outre le soi, le statut de personne, il faut encore que ce qui vient du soi apparaisse comme intentionnel et signifiant. Inversement, il est donc possible que la personne se dégrade alors que le soi reste intact, lorsque signification et intentionnalité du comportement ne sont plus.

16En deuxième lieu, être une personne requiert la « majorité », c’est-à-dire l’indépendance de la constitution de la volonté par rapport à toutes les expressions de la volonté d’autrui, sous la forme de la contagion mimétique, de la collaboration, de la tradition et des coutumes. L’adolescent qui pose sa volonté en réaction à ce que lui imposent ses parents n’est pas encore majeur : la condition pour qu’il veuille une chose est précisément que ses parents la lui refusent. L’adulte qui demeure dans la conformité de son éducation simplement parce que c’est son éducation, et non parce qu’il assume lui-même cette éducation, n’est pas (encore) majeur ; ce n’est pas une personne morale. Prise dans la médicalisation de son existence, la personne âgée perd une partie de son indépendance matérielle, et se retrouve en quelque sorte dans la situation de l’adolescent. Déchue de sa majorité, elle est contrainte de vouloir en fonction de ce que les soins qu’elle requiert lui imposent par l’intermédiaire de l’expression de la volonté de ceux qui les dispensent. Elle doit donc se confronter à une volonté et des représentations étrangères, non pas simplement parce qu’elle se trouve dans une situation qu’elle subit partiellement, comme on se trouve avoir tels voisins et tels collègues, mais parce que sa subsistance même la contraint à s’y confronter. L’alternative est alors entre l’abandon de sa majorité morale et l’abandon de sa vie : continuer de vivre, mais ne plus être une personne morale, ou bien continuer d’être une personne morale, mais mettre sa vie en péril.

17En troisième lieu, être une personne suppose de « se sentir, se vouloir et se vivre » le maître de son corps propre. Si tout être humain est doté d’un corps, il ne le possède pas pour autant. Noyé dans le flot des impressions du corps, dans l’extrême douleur ou dans la sidération indicible, la personne n’émerge pas tant que le soi reste identifié à son corps. Abandonné à la moiteur agréable de son corps engourdi, le soi ensommeillé ne se veut pas personne. Lorsque le corps devient récalcitrant enfin, lorsque la résistance qu’il oppose à l’effort devient insurmontable ou lorsqu’il se manifeste par caprices et devient incontrôlable, le soi fait l’épreuve de la perte de son statut de personne morale. La personne âgée peut vivre la dégradation de ses capacités physiques comme une simple réorganisation progressivement restreinte de son corps, sur laquelle elle a toujours toute la maîtrise possible – elle continue alors de se sentir, se vouloir et se vivre maîtresse de son corps ; ou bien elle peut la vivre comme la sédition de son corps propre, devant lequel elle capitule, se sent, se veut et se vit dominée. Ici encore, le soin médical est un moyen de garder la maîtrise de son corps, une maîtrise médiatisée qui restitue le contrôle au prix de ce qui peut être vécu comme une soumission au personnel soignant et une perte de majorité.

18La relation intersubjective et a fortiori la relation interpersonnelle jouent donc un rôle fondamental dans le fait d’accéder au statut de personne selon Scheler. Au titre de la première condition, n’est personne que celui qui est compréhensible pour autrui ; au titre de la deuxième condition, n’est personne que celui qui peut comprendre la volonté d’autrui au lieu d’y réagir immédiatement. Du point de vue du personnel soignant, la relation avec la personne âgée atteinte de syndrome démentiel présente ainsi quelques particularités. Alors qu’il est indispensable, comme le souligne Stern, que l’entourage considère le comportement du nourrisson comme « déchiffrable », l’entourage soignant du patient dément modifie sensiblement son approche. Faute de pouvoir être tenu pour compréhensible, le comportement de tels patients est tenu pour explicable. Lorsqu’on ne sait pas à qui s’adresse une parole et en vue de quoi elle est dite, lorsqu’un geste semble immotivé et insensé, il reste encore l’explication causale par la pathologie : il dit cela parce qu’il est dément. La « déchiffrabilité » change alors de nature. Scheler donne l’exemple de la phrase : « il fait beau ». Énoncée par quelqu’un avec qui je suis en relation humainement normale de compréhension, cette phrase pointe pour moi vers le temps qu’il fait réellement : elle peut alors être pertinente ou non. Mais si je considère qu’il s’agit de quelqu’un qui souffre de trouble mental, je ne suis plus en relation humaine normale, ce qu’il dit ne vise plus une réalité : c’est un jugement qui s’explique par la maladie, ou bien un jugement qui manifeste qu’un mécanisme est demeuré dans la maladie. Lorsqu’à la compréhension se substitue l’explication, la causalité se substitue à l’intentionnalité, les processus aux visées, à la personne se substitue « un morceau de nature ». Sans doute, une telle manière d’être considéré doit avoir un impact sur le fait de se sentir personne. Si l’essentiel des représentations spécifiquement soignantes des patients consiste en explications, elles contribuent par là même à la dégradation du statut de personne des patients.

  • 14  M. Scheler, op. cit.

19Un second problème se pose au niveau de la possibilité d’appréhender le caractère d’une personne. Selon Scheler, le caractère est une construction mentale à propos d’une personne : c’est l’idée des invariants de manifestation de cette personne et des régularités dont son comportement fait preuve. Par définition, le caractère présente donc une fixité qui n’est pas requise dans la définition du statut de personne. Une personne peut évoluer rapidement tant que la continuité et l’unité de ses actions, de ses pensées et de ses sentiments est préservée. Dans de nombreuses pathologies mentales, le caractère est nettement altéré, soit que le patient le perd au profit d’un autre caractère, soit qu’il perde tout caractère – et donc toute caractéristique. Le fait d’avoir perdu un caractère ne signifie pas que le statut de personne est perdu : « ce qui a disparu dans ce cas, écrit-il, c’est simplement l’être-donné-pour-autrui de sa personne. La seule chose que l’on puisse dire dans les cas extrêmes, c’est que la maladie a rendu finalement la personne parfaitement invisible et qu’on ne peut plus porter de jugement sur elle14.» Or cette invisibilité de la personne compromet gravement la relation interpersonnelle du fait de l’entourage et du soignant. Lorsqu’une personne n’est plus visible du fait d’une pathologie, le soignant et l’entourage doivent par force prendre en charge cette personne, supposer son incompréhensibilité, compromettre son indépendance, surveiller ou se substituer à ses défaillances corporelles. Outre les menaces que la pathologie peut faire peser sur le statut de personne, il y a donc les menaces que la prise en charge de la pathologie fait peser sur le statut de personne.

20Un troisième problème se pose au niveau de la responsabilité de la personne démente. Scheler distingue responsabilité de la personne et imputabilité des actions à la personne. Alors que la responsabilité est une caractéristique inséparable du statut de personne, l’imputabilité signifie simplement qu’il est possible de juger qu’une action est du fait de quelqu’un. Lorsqu’un patient âgé, sur lequel pèse une suspicion de démence, insulte ou moleste son entourage, il n’est pas possible de dire si c’est intentionnel, signifiant, maîtrisé et indépendant des influences de l’entourage : il n’est pas possible de lui imputer l’action ou de refuser de la lui imputer. Cela ne supprime pour autant pas la possibilité qu’il en soit bien pleinement responsable. Le personnel soignant peut donc disqualifier d’avance toutes les conduites de ce type en déclarant le patient irresponsable – et donc le déchoir de son statut de personne –, ou bien, demeurer dans le doute et se déclarer incapable de juger s’il en est responsable ou non. Cette situation inconfortable, seule légitime, consiste à entrer dans une relation intersubjective avec un individu dont on ne sait s’il s’agit d’une personne ou non. Sans doute, le devoir du soignant est de continuer à tenir le patient pour une personne ; mais cela implique de lui imputer des conduites inadmissibles, de l’en blâmer, voire de l’en faire punir, alors qu’il pourrait tout aussi bien ne pas en être responsable.

  • 15  M. Scheler, Nature et formes de la sympathie, trad. M. Lefebvre, Paris, Payot, « Petite Bibliothèq (...)

21L’ensemble de ces conditions et de ces problèmes liés à l’intersubjectivité et à l’interpersonnalité avec le sujet âgé atteint de syndrome démentiel ne sont pas posés au niveau cognitif de la conception intellectuelle et abstraite. Ils sont plutôt éprouvés et agis émotionnellement et affectivement. Dans Natures et formes de la sympathie15, Scheler a mis en évidence que la relation avec autrui ne se ramène pas à la capacité à faire des hypothèses sur ce que l’autre ressent, mais plutôt sur la capacité à entrer en sympathie, à partager des affects, à être contaminé par les émotions de l’autre, ou bien à se rendre observateur des sentiments que l’autre fait éprouver, à s’accorder, à répondre émotionnellement à une conduite émotionnelle. On ne juge pas qu’un individu est un centre spirituel, indépendant et maître de soi, dans une observation objective et sans interférence ; on l’éprouve dans une relation en seconde personne, dans une relation interpersonnelle concrète, incarnée dans des émotions hic et nunc qui n’appartiennent qu’à soi, qui n’appartiennent qu’à lui. Si l’on peut faire l’hypothèse que certaines des altérations de la personnalité morale et de l’identité psychologique proviennent de modalités déficientes de la relation intersubjective, alors il peut être d’un grand intérêt d’étudier expérimentalement les modalités de l’accordage affectif dans la relation du personnel soignant avec le patient âgé. Car c’est à ce niveau, et non uniquement au niveau des représentations, que se situent les causes d’altération de la relation intersubjective, de cette désubjectivation, dépersonnalisation, déshumanisation que peuvent renforcer les soins médicaux et infirmiers. L’observation des modalités d’accordage entre les patients âgés avec différents types de troubles cognitifs ou d’autres handicaps affectant la communication et le personnel soignant ou l’entourage familial pourrait être confrontée par exemple au profil évolutif des troubles cognitifs et à l’incidence des troubles affectifs et comportementaux. Sur le plan psychothérapeutique, un travail avec l’entourage familial ou les professionnels soignants centré sur l’observation des modalités d’accordage, s’appuyant éventuellement sur la vidéo, peut fournir un matériel clinique d’une grande richesse, permettant un accès étonnant aux interactions et représentations qui leur sont associées.

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Notes

1  P. Charazac, Psychothérapie du patient âgé et de sa famille, Paris, Dunod, 2005, p.50.

2  D. N. Stern, Le monde interpersonnel du nourrisson, Paris, PUF, « Le fil rouge », 2003.

3  J. S. Snowden, N. A. Austin, S. Sembi, J. C. Thompson, D. Craufurd et D. Neary, « Emotion Recognition in Huntington’s Disease and Frontotemporal Dementia », Neuropsychologia, vol. 46, no 11, mai 2008, p.2638-2649 ; I. Spoletini, C. Marra, F. Di Iulio, W. Gianni, G. Sancesario, F. Giubilei, A. Trequattrini, p.Bria, C. Caltagirone et G. Spalletta, « Facial Emotion Recognition Deficit in Amnestic Mild Cognitive Impairment and Alzheimer Disease », American Journal of Geriatric Psychiatry, vol. 16, no 5, mai 2008, p.389-398.

4  S. Ballesteros et J. M. Reales, « Intact Haptic Priming in Normal Aging and Alzheimer’s Disease : Evidence for Dissociable Memory Systems », Neuropsychologia, vol. 42, no 8, 2004, p.1063-1070 ; D. A. Fleischman, R. S. Wilson, J. D. Gabrieli, J. L. Bienias et D. A. Bennett, « A Longitudinal Study of Implicit and Explicit Memory in Old Persons », Psychology and Aging, vol. 19, no 4, décembre 2004, p.617-625 ; B. E. Harrison, G. R. Son, J. Kim et A. L. Whall, « Preserved Implicit Memory in Dementia : A Potential Model for Care », American Journal of Alzheimer’s Disease and Other Dementias, vol. 22, no 4, août-septembre 2007, p.286-293.

5  S. Bonnin-Guillaume, T Hasbroucq et O. Blin, « Mise en évidence d’un ralentissement psychomoteur spécifique à la dépression chez le sujet âgé », Psychologie et neuropsychiatrie du vieillissement, vol. 6, no 2, juin 2008, p.137-144.

6  M. L. Stek, D. J. Vinkers, J. GusseKloo, R. C. Van Der Mast, A. T. F. Beekman et R. G. J. Westendorp, « Natural History of Depression in the Oldest Old, Population-Based Prospective Study », British Journal of Psychiatry, no 188, 2006, p.65-69 ; S. L. Kivela, p.Viramo et K. Pahkala, « Factors Predicting Chronicity of Depression in Elderly Primary Care Patients », International Psychogeriatrics, vol. 12, 2000, p.183-194.

7  D. Widlöcher, Le ralentissement dépressif, Paris, PUF, 1983.

8  T. Gallarda, « Dépression du sujet âgé et affections organiques cérébrales », Psychologie et neuropsychiatrie du vieillissement, vol. 2, suppl. 1, 2004, p.43-51.

9  E. Cocco, M. Gatti, C. A. de Mendonça Lima et V. Camus, « A Comparative Study of Stress and Burnout among Staff Caregivers in Nursing Homes and Acute Geriatric Wards », International Journal of Geriatric Psychiatry, vol. 18, no 1, janvier 2003, p.78-85 ; B. Zhang, S. L. Mitchell, K. Z. Bambauer, R. Jones et H. G. Prigerson, « Depressive Symptom Trajectories and Associated Risks among Bereaved Alzheimer Disease Caregivers », American Journal of Geriatric Psychiatry, vol. 16, no 2, février 2008, p.145-155.

10  J. Maisondieu, Le crépuscule de la raison, Paris, Bayard, 2001.

11  D. N. Stern, op. cit. ; E. Fivaz-Depeursinge et A. Corboz-Warnery, Le triangle primaire, le père, la mère et le bébé, Paris, Odile Jacob, 2001.

12  M. Scheler, Le formalisme en éthique et l’éthique matériale des valeurs, trad. M. de Gandillac, Paris, Gallimard, 1955.

13  H. T. Engelhardt, The Foundations of Bioethics, Oxford, Oxford University Press, 1996.

14  M. Scheler, op. cit.

15  M. Scheler, Nature et formes de la sympathie, trad. M. Lefebvre, Paris, Payot, « Petite Bibliothèque Payot », 1971.

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Pour citer cet article

Référence électronique

Natacha Péru, Maël Lemoine et Vincent Camus , « Vieillissement, démence et relation intersubjective : approche psychologique et éthique », Éthique publique [En ligne], vol. 10, n° 2 | 2008, mis en ligne le 12 janvier 2015, consulté le 14 décembre 2017. URL : http://journals.openedition.org/ethiquepublique/1457 ; DOI : 10.4000/ethiquepublique.1457

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Auteurs

Natacha Péru

Natacha Péru est psychiatre au centre hospitalier régional et universitaire de Tours.

Maël Lemoine

Maël Lemoine est maître de conférence à la faculté de médecine, université François Rabelais de Tours.

Vincent Camus

Vincent Camus est professeur des universités, praticien hospitalier UMR Inserm U930.

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