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Ser, sentir-se e viver com a cegueira e a estigmatização

Alice Morellato e Francirosy Campos Barbosa Ferreira

Resumos

Este artigo tem como objetivo explorar a percepção da deficiência visual como estigma através do contato e diálogo com os deficientes visuais residentes da Associação dos Cegos de Ribeirão Preto, explorando a partir do discurso do próprio deficiente visual a percepção que se tem da deficiência tanto dentro do grupo como fora dele. Através da observação participante procuramos ao máximo observar, entender, registrar e relatar a rotina diária, o modo de vida e diversos aspectos do grupo formado pelos cegos da Associação.

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Notas do autor

Este artigo é resultado do trabalho de campo realizado para a disciplina de Antropologia Cultural em 2011 no Departamento de Psicologia da FFCLRP. Contou com a participação dos alunos Alice Morellato; João Diogo Filippini Fernandes; Natália Feitosa de Oliveira; Rafael Lima Dalle Mulle sob orientação da professora Francirosy Campos Barbosa Ferreira. No entanto a finalização em formato de artigo foi realizada pelas autoras que assinam este artigo.

Texto integral

Introdução

Uma criança, cega de nascença, só sabe de sua cegueira se alguém lhe conta.
(Stephen King)

1O nosso trabalho tem como foco a Associação dos Cegos da cidade de Ribeirão Preto, onde procuramos estabelecer um contato e um diálogo com os deficientes e explorar, a partir do discurso do próprio deficiente visual, a percepção da deficiência tanto dentro do grupo como pela sociedade.

  • 1 Andrea Cavalheiro (2011, p. 35) confirma a ideia de que no campo as categorias “cego”, “ceguinho” e (...)

2A discussão exposta neste artigo tem como centro a percepção da deficiência visual como estigma, trabalhando com o conceito de estigma de Erving Goffman, explorado em seu livro: Estigma – Notas sobre a manipulação da identidade deteriorada, e também da relação que o cego tem com seu próprio corpo e com o meio em que ele se insere, que dependendo do momento, pode ser tanto o convívio da Associação, entre cegos, como o convívio fora desta associação, com videntes1. Cavalheiro (2011) em sua dissertação de mestrado investiu na ideia de interações sociais onde se acionam representações relativas à “cegueira” e/ou “deficiência visual” para isto faz uso da teoria de Goffman (2009; 2005). Para autora ao acionar representações de “cegueira” e/ou “deficiência visual” materializa e institui sua existência como real; e a reprodução destes acionamentos, em sucessivas camadas de interações, cristaliza tal exigência como natural (2011, p.171)

3A nossa proposta foi procurar observar, entender, registrar e relatar o modo de funcionamento e diversos aspectos do grupo formado pelos 13 cegos residentes da Associação dos Cegos de Ribeirão Preto, através da observação e entendimento de seus costumes, tradições, tabus, etc. Para tal, deve-se haver, segundo Cardoso (1988), “Uma espécie de mergulho no fundo do outro”, que deve ser completada pela observação de seus comportamentos. Ou seja, o trabalho de campo serve para que se possa realizar uma descrição densa (GEERTZ, 1989) desse funcionamento e suas características. Como o próprio Geertz (1989, p.15) disse:

[...] praticar a etnografia é estabelecer relações, selecionar informantes, transcrever textos, levantar genealogias, mapear campos, manter um diário, e assim por diante.

4Sendo assim temos que este estudo etnográfico se baseia no processo de transposição de uma descrição superficial para uma descrição densa, em que buscamos uma interpretação da significação que é dada para os objetos, processos, tradições, etc. Procuramos sempre incluir, então, no relato etnográfico realizado, a interpretação e explicação do nativo acerca de um fato, acrescida da interpretação do etnógrafo, sempre buscando ao máximo a preservação do discurso do nativo (GEERTZ, 1989). Procuramos tal qual proposto por Viveiros de Castro (2002), que o discurso do antropólogo (o ´observador´) estabeleça uma certa relação com o discurso do nativo (o ´observado).

5Outros pressupostos foram importantes para compreendermos o fazer etnografia, principalmente, quando assume uma postura anti-relativista o etnógrafo não abandona sua cultura, usando-a como parâmetro para a análise de todos os fatos característicos da cultura do outro. As principais críticas em relação a postura anti-relativista giram em torno do fato de que ela é muito radical, tomando sempre como mais “certa” ou “normal” os parâmetros do etnógrafo, e não do nativo. Em contrapartida, tem-se a postura anti anti-relativista, a qual visa uma visão o quão menos anti-relativista possível, ou seja, deve-se enxergar o outro se levando em conta a interpretação que o próprio outro faz daquele objeto ou situação (GEERTZ, 1989).

6Encaramos o relativismo como um norte para a nossa pesquisa, mas desprender-se completamente de valores e hábitos próprios é algo efetivamente impossível, já que nós, mesmo enquanto pesquisadores somos posicionados, temos idade, gênero, classe, etc., portanto, nossa interpretação é limitada por um ponto de vista. Na prática, o que procuramos fazer é suspender alguns conceitos e parâmetros e desta forma compará-los com os de nossa “cultura”, ou seja, adotar uma postura anti-anti-relativista, o que não quer dizer ser pró relativismo, já que este é, em última instância, impraticável.

7Com base no que coloca Goffman (1981), tomamos o conceito de estigma como sendo uma situação que impossibilita o indivíduo de ser plenamente aceito pela sociedade na qual está inserido. Neste cenário, a relação que o deficiente físico tem com o seu corpo desempenha um papel importante. Segundo Marcel Mauss (2003), “o corpo é o primeiro e o mais natural do instrumento do homem; [...] mais natural objeto técnico, e o mesmo tempo meio técnico [...]”. Assim como quem nasce sem deficiência física, o deficiente físico nasce somente com o seu corpo como sendo o seu primeiro “instrumento”. Porém, a sua relação com seu corpo será construída de forma diferente. A imagem que ele terá de si próprio e como ele vai usufruir deste instrumento só vão aparecer assim que ele começar a conhecer seu corpo.

8A partir disto estabelece-se uma relação entre individuo e sociedade para a formação do estigma. Não é necessária uma deficiência para a formação de um estigma, o que leva ao seu surgimento é uma quebra de expectativa em relação à imagem formada e esperada pela sociedade em relação à um determinado indivíduo, a identidade social virtual, e a discrepância entre esta e a identidade social real do individuo, ou seja, os atributos que o indivíduo de fato possui (Goffman, 1981). Quando o individuo não corresponde ao que lhe é esperado, tende a formar-se um estigma em relação a ele, como no caso de uma criança que é vítima de bullying na escola por ter um desempenho escolar muito melhor do que o de seus colegas de classe. Percebe-se nisto a importância que o ciclo social tem na criação do estigma, já que é o meio social que coloca uma expectativa de nota, que é diferente da atingida por essa criança, levando a uma não aceitação social plena dessa criança por parte do grupo que a rodeia.

9Outro ponto importante é que muitas vezes o indivíduo é também estigmatizado a partir do momento em que ele se vê como tal. Por exemplo, se ele for um deficiente físico que nunca se sentiu mal inserido na sociedade por causa de sua deficiência, pode-se dizer que ele não se vê como um estigmatizado, nem nunca se sentiu assim, apesar do fato dele poder ter sido considerado estigmatizado por outros, muitas vezes pessoas que não o conhecem, só o viram alguma vez na rua.

10Transferindo esse conceito para o tema da deficiência, é simples notar como se forma um estigma sobre as pessoas de alguma forma deficientes. A sociedade forma imagens do que se espera de um individuo, configurando uma chamada imagem virtual, que, no caso da deficiência, entra em choque com a imagem real, que representa o indivíduo “verdadeiramente”. A pessoa que possui uma deficiência física, normalmente carrega consigo o estigma de que ela é menos capaz, menos qualificada e menos “bem equipada” para realizar certas tarefas, e este pré-conceito nem sempre trata-se da verdade.

11Pode-se ver claramente a ocorrência da estigmatização de deficientes quando visitamos a Associação de Cegos, em que diversos membros relatam esse fato, que ocorre em geral na forma de preconceito. O estigma em si não é igual ao preconceito, mas quando esse estigma é intensificado ao ponto de se ter a pessoa estigmatizada como alguém inferior, tem-se o preconceito.

12Porém, é interessante notar a grande importância do ciclo social no qual o individuo está inserido nesse fato. Essa importância já é ressaltada no conceito de estigma, e se comprova praticamente nesse caso, pois no geral relata-se que preconceito e o estigma acabam dentro da associação, já que nela o que é tido como estigma fora, é a imagem virtual que todos têm entre si, e é, portanto, o que se espera que todos os que estão ali sejam.

13Portanto, a etnografia, em si, para Ferreira (2010, p.) é “um misto de viagem para perto/longe, dentro/fora, exótico/familiar e negociar” no qual “queremos estabelecer a alteridade”. Quando o etnógrafo insere-se no campo que irá estudar, há uma fase de estranhamento, tanto do dele para com o campo quanto dos nativos para com o etnógrafo. É nesse processo que se constrói a alteridade. Conforme nos aponta Viveiros de Castro (2002, 114):

A alteridade discursiva se apóia, está claro, em um pressuposto de semelhança. O antropólogo e o nativo são entidades de mesma espécie e condição: são ambos humanos, e estão ambos instalados em suas culturas respectivas, que podem, eventualmente, ser a mesma.

14É importante ressaltar que uma etnografia não é somente a impressão que o etnógrafo tem do campo. Como bem colocou Marcio Goldman (2003, 457):

É provável que Clifford Geertz seja o principal responsável pela idéia, muito difundida atualmente, de que haveria uma espécie de mainstream antropológico a respeito do trabalho de campo e da etnografia. Esse mainstream sustentaria, em síntese, que o trabalho de campo depende de uma identificação do antropólogo com seus nativos, o que permitiria, por um lado, captar o ponto de vista destes últimos e, por outro – como viriam a acrescentar alguns dos alunos de Geertz – , representar com “autoridade etnográfica” a sociedade estudada.

15Nossa proposta foi sempre manter um diálogo simétrico com os nossos “nativos”, aqui, os cegos e/ou deficientes visuais da Associação dos Cegos da cidade de Ribeirão Preto. Certos de que a antropologia não apenas estuda relações, mas o próprio conhecimento produzido é uma relação, conforme nos alerta Viveiros de Castro (2002, 148).

Impressões, afinidades e surpresas: O trabalho de campo

O Lar dos Cegos

16O nosso primeiro contato com o campo ocorreu no dia 18 de agosto de 2011, quando realizamos a nossa primeira visita a Associação de Cegos de Ribeirão Preto, mais conhecida como Lar dos Cegos, localizada na Rua Lafayete, 897, Centro – Ribeirão Preto. Esta associação trata-se da primeira entidade de caridade direcionada aos deficientes visuais criada na cidade de Ribeirão Preto, e a única que

17Lá fomos recebidos pela Dona Mara, que administra o estabelecimento desde 1965. A Associação foi fundada em 10 de Novembro de 1953, sendo uma entidade filantrópica e assistencialista sem fins lucrativos. Sua principal missão é prestar auxílio e oferecer moradia aos cegos, dando amparo a qualquer um que a procure, independente de cor, raça, sexo ou religião.

18Atualmente residem lá 12 deficientes visuais, em regime de assistência integral gratuita, mais o filho de Dona Mara. O lar auxilia também muitos outros deficientes visuais de Ribeirão Preto, estimados em mais de 70. A casa oferece para os seus residentes alimentação, vestuário, calçados, encaminhamento para serviços de saúde e sociais, lazer e algumas atividades culturais. A associação é mantida principalmente através de doações de civis e do auxílio da prefeitura de Ribeirão Preto.

19Na primeira visita feita a Casa, nós não sabíamos exatamente o que esperar. Tínhamos alguma base teórica e traçamos, em linhas gerais, como proceder: possuíamos um questionário semi-estruturado, que, contudo, não sabíamos se seria aceito e respondido pelos cegos da casa, e havíamos lido um pouco sobre técnicas de observação em campo. Só com o passar do tempo e com a convivência com os moradores e frequentadores da casa que descobrimos mais tarde o belo exercício que essas visitas se tornariam, tanto no sentido de “transformar o familiar em exótico e o exótico em familiar”, como coloca Da Matta (1987) e também do alargamento do discurso, como coloca Geertz (1989), já que procuramos da melhor maneira que pudemos nos situar e estabelecer um diálogo com os moradores da casa.

20Após localizar a casa-sede do Lar dos Cegos, tocamos a campainha e fomos, logo de início, bem recebidos, e na secretaria da casa nos recomendaram que fôssemos conversar com a “Dona Mara”, a administradora do estabelecimento, e uma das cegas residentes do lar. Neste mesmo dia, após obter seu consentimento verbal, entrevistamos Mara. Ela, então, nos contou um pouco sobre a sua vida e o trabalho que realiza na instituição. É cega de nascença (só enxerga vultos, ou seja, só diferencia claro de escuro), e cozinha desde os nove anos, pois, nas suas palavras, “a gente apanhava se não aprendesse a fazer a comida”. Ela diz que foi criada como qualquer outra criança que enxerga é criada: “para a vida”, e comenta que “quando você tem um filho deficiente, tem que tratar ele como qualquer outra pessoa”, advertindo que “senão ele fica revoltado, complexado, tem que ser tudo sem mimo”.

21Coloca que necessita de ajuda em algumas tarefas (por exemplo, de cozinha), mas mesmo assim consegue lidar sozinha com a maioria dos afazeres. Em suas próprias palavras, dona Mara diz que não é pelo motivo de se ter uma deficiência que a pessoa é totalmente limitada e merecedora de pena. Muito pelo contrário. Deve-se estimular esta pessoa a fazer aquilo que lhe é possível, sozinha. Enquanto estávamos fazendo a entrevista, dona Mara organizou papéis, atendeu ao telefone, fez ligações, exatamente como qualquer um de nós, considerados “normais”, faríamos.

22Hoje em dia é ela que faz muitas das refeições servidas aos internos no lar com a ajuda de voluntários “videntes” (é assim que todo cego ou deficiente visual chama aqueles que enxergam). Mara também cuida da parte de telemarketing da casa e de outras formas de arrecadar dinheiro para manter o lar aberto.

A exploração do campo

23Já neste primeiro contato decidimos andar pela associação para conhecer por inteiro a casa e saber como seriam as instalações onde eles comem, fazem suas atividades de lazer e dormem. Estávamos curiosos para saber se encontraríamos muitas coisas diferentes no ambiente da casa, como adaptações para cegos ou outras peculiaridades. Fomos surpreendidos ao descobrir que não existem diferenças que possam ser notadas no ambiente da Associação. Se não soubéssemos que eram cegos que ali moram e se não fossem por algumas bengalas de cego que vimos nos sofás ou nas mesas, o ambiente não difere de um habitado por videntes. Eles possuem até diversas televisões pela casa, tanto nas salas, nos quartos como uma na área de refeições. De acordo com alguns dos moradores que indagamos sobre os aparelhos de televisão, eles gostam da TV para poder ouvir as notícias, já que para saber das notícias ou eles ouvem a televisão ou precisam que alguém leia o jornal para eles; e alguns acompanham telenovelas, dizendo que às vezes eles tem que “meio que adivinhar o que tá acontecendo se ninguém tá falando nada na TV”, mas que é possível sim acompanhar os acontecimentos das novelas.

24Não tardou a chegar o nosso primeiro momento de estranhamento e observamos muitas coisas interessantes. Da mesma maneira que nós nos referimos aos habitantes da casa como “os cegos”, e posteriormente de uma maneira carinhosa de “os nossos cegos”, eles, quando querem falar de alguém que enxerga de quem não sabem o nome, dizem “vidente”, e mesmo depois de termos nos familiarizado com o ambiente e seus moradores, sempre éramos apresentados a quem não nos conhecia ainda como videntes: nosso nome sempre vinha acompanhado de um “e ele(a) enxerga”, mostrando que ali dentro quem foge da norma somos nós pesquisadores, e não os deficientes visuais da casa. Também tivemos de ficar atentos de sempre responder Dona Mara e os outros cegos através da fala ou do toque, e não através de gestos ou acenos de cabeça, coisa que fazemos normalmente quase que sem pensar por termos o hábito gestual muito incorporado, mas na hora de se comunicar com um cego de nada adiantam os gestos, só servem para atrapalhar o diálogo.

Os moradores do Lar e seu cotidiano

25No mesmo dia em que tivemos nosso primeiro contato com a Associação e tivemos a nossa conversa inicial com Dona Mara, retornamos à noite, como havíamos prometido, para ajudar em alguns afazeres na cozinha, como por exemplo, cortar alguns legumes para o almoço do dia seguinte. Chegamos na hora que eles terminavam de jantar e pudemos notar que lá a vida é bem agitada e que as faixas etárias variam bastante. Muitos dos internos, provavelmente, nem sabiam que nós estávamos lá. Se não fazemos barulho ou se não falamos, eles muitas vezes não identificam a presença de uma pessoa diferente dentro da casa. Porém, os que estavam na cozinha vieram conversar conosco e ficaram bastante contentes com a nossa ida, com a iniciativa de uma pesquisa e com a nossa ajuda. Nesse bate-papo informal, nós acabamos descobrindo coisas interessantes que têm total relevância para o trabalho etnográfico. Sonhos que as pessoas ainda desejam realizar, lugares que foram deixados por circunstâncias desagradáveis, histórias de vida bastante interessantes e alguns trejeitos compartilhados por eles.

26Na cozinha, observamos que toda a louça é de metal e muitas peças, como formas de bolo, travessas e pratos se encontram amassados em alguns pontos. Quando uma das cegas, Ciça, que estava encarregada de lavar a louça da janta daquele dia pôs-se a fazer a sua tarefa, percebemos o motivo de não haver nada de vidro ou outro material quebrável na cozinha: a louça é derrubada e batida contra a pia com frequência. Também trombamos algumas vezes com moradores da casa nos corredores antes de aprendermos que mesmo nós que enxergamos, precisamos andar de braços estendidos nos corredores da casa, que são estreitos. Se andamos normalmente, é quase certa a trombada com algum cego vindo da outra direção.

27Certas coisas que normalmente fazemos sem pensar e consideramos banais, muitas vezes são feitas de maneira diferente dentro do lar, como a simples tarefa de transmitir um recado de telefone. Muitos dos habitantes do lar não sabem ler braile, portanto os recados normalmente são transmitidos no boca a boca, o que as vezes leva à situações de telefone sem fio, onde o significado da mensagem pode acabar distorcido ou inteiramente modificado. Porém, isso é recebido na grande maioria das vezes com bom humor e brincadeiras.

28Em um momento em que Rafael foi falar com a dona Mara, pôde observar um evento interessante. Ela e outro morador da casa estavam conversando, e este outro morador estava reclamando de outra pessoa que convive na casa. A reclamação era sobre uma “fofoca” que alguém tinha feito e ele não havia gostado nem um pouco. São fatos simples, mas que mostram como a vida lá dentro é similar à nossa aqui fora. Dentro da associação estávamos sempre sendo constantemente surpreendidos, ora por constatar como certas coisas lá dentro funcionam de maneira muito diversa do que nós estamos acostumados no nosso dia-a-dia e ora nos surpreendíamos porque ocorria exatamente o contrário: por eles realizarem certas tarefas da mesma maneira que nós em circunstâncias em que não esperávamos encontrar esta semelhança.

29Ao retornar em outra ocasião ao Lar durante o dia, pudemos notar que durante todo o dia a Associação é movimentada, com tanto cegos como videntes cuidando de seus afazeres e da manutenção da casa. Dentro da Associação, em certos momentos, ocorre uma estranha inversão de papéis: normalmente na rua quem é auxiliado é o cego, e quem presta ajuda é o vidente, que pode enxergar o sinaleiro e sabe a hora de atravessar a rua, que consegue ver números de casas e ruas e localizar o local procurado. Dentro do lar quem nos auxiliava nos dizendo onde encontrar certos objetos ou certas pessoas eram os próprios cegos, quando, por exemplo, fomos à procura de Dona Mara e não sabíamos onde era seu escritório. Fomos guiados até a sala em questão por um residente do lar, que apesar de não poder enxergar encontrou facilmente pelos corredores o caminho que sozinhos (e enxergando) não havíamos achado. Dentro da Associação a “norma” é ser cego, e o diferente é aquele que enxerga, e, portanto, lá dentro o papel de guia muitas vezes cabe aquele que na rua precisa de uma bengala.

A Cegueira, o trabalho e a relação com a sociedade

30Durante o nosso contato com o Lar dos Cegos tivemos também a oportunidade de conhecer cegos que apesar de frequentarem o lar por lá possuírem amigos ou familiares, não moram na Associação, ou seja, possuem suas próprias casas e são independentes. Uma pessoa nesta situação que entrevistamos foi Maria do Carmo, ou, simplesmente, Carmem. Ela é uma senhora casada (com um cego), tem uma filha e diz levar uma vida bastante normal. Ela atualmente mora com o marido, mas já viveu na Associação por muitos anos. Carmem continua fazendo visitas quase que diariamente ao lar para ver seus amigos e conhecidos. Ela os chama de “família de sangue” e chama a associação de “casa da minha mãe”. Inclusive, foi lá mesmo, na Associação, que ela conheceu seu atual marido. Eles moram em uma casa própria, afastada do centro e Carmem relata que faz tudo em casa, só não faz fritura. Também teve uma criação de dona de casa, o que ajuda nessa facilidade que tem com seus afazeres. Além disso, ela trabalha na praça D. Pedro II, vendendo bilhete de loteria.

31Em certo momento da entrevista, perguntamos a ela como é a vida “lá fora” e se ela sofria preconceito. Ela disse que já não sente diferença e que aprendeu a contornar o preconceito que existe. Mas ele sempre está presente na vida dos deficientes. Notamos que a Carmem foi um pouco resguardada ao falar conosco. Apesar de se dizer aberta a conversar, alguns assuntos eram “desviados” por ela, porém, de forma bem sutil. Esse medo de se abrir com o outro é totalmente compreensível, pois, provavelmente, sua deficiência já deve ter sido motivo de preconceito, tanto que ela aprendeu a se desviar de assuntos ou situações que coloquem a sua cegueira em evidência. Também é possível que estivesse se desviando de nós não porque nós estávamos sendo preconceituosos, mas porque ela, em sua história de vida, aprendeu que a maioria de nós que somos videntes vemos estes como incapacitados e “aleijados”, sem nenhuma condição de levar uma vida plena. A vida dela é mais um exemplo de como a estigmatização e a esteriotipação dos deficientes nos levam à formar pré-conceitos muitas vezes errados.

32Não foi só Carmem, ao longo da nossa convivência na associação e das entrevistas que fizemos que evitou certos assuntos e preferiu não responder certas perguntas. Assim como ela, outros falam muito abertamente sobre a sua trajetória e sua vida, de onde vieram e o que fazem, mas quando são abordados mais diretamente sobre a sua deficiência muitas vezes se desviam do assunto ou respondem de forma mais lacônica. O motivo, por vezes, parece residir no fato de que falar sobre a cegueira muitas vezes trás a tona lembranças que não são desagradáveis ou os tornam naquele momento mais conscientes da sua diferença em relação à nós pesquisadores e videntes.

33Outro aspecto interessante que notamos ao longo de nossas visitas foi o senso de humor que alguns dos moradores têm. Eles, pelo fato de serem deficientes e por já terem sofrido ou sofrerem preconceito, encontram, muitas vezes, uma forma de “defesa” no humor. Levando na brincadeira, eles podem encarar sua deficiência de uma forma mais fácil. É mais do que compreensível que isto aconteça, já que, de uma forma ou de outra, eles têm que enfrentar um desafio que muitos não têm. Até os considerados “normais” têm seus mecanismos de defesa. Então, por que essas pessoas seriam diferentes? Durante a entrevista com uma das moradoras da casa, chamada Cícera, notamos esse aspecto com muita clareza.

34Cícera é uma mulher nordestina que veio para Ribeirão Preto em 2011. Veio para Ribeirão na busca de um emprego, que ainda não encontrou. Porém, afirma que está bem melhor aqui por estar perto da filha. Percebemos que quando parguntávamos sobre temas como “preconceito” e “vida fora da associação”, ela buscava tratá-los com o máximo de humor possível. Dizia que não se sentia alvo de preconceito e aproveitava a vida o máximo que podia “lá fora”. Dois de seus comentários me chamaram bastante a atenção: o primeiro, que ela viajava bastante (cegos viajam, de ônibus, gratuitamente); o segundo foi uma frase dita por ela: “Eu conheço essa ‘cegaiada’ toda!”.

35Durante uma conversa com outra cega, chamada Amália, que é lavadeira, houve um momento de curiosidade e indagação, onde perguntamos de que maneira ela lava roupas, já que não enxerga, porque quem lava roupas precisa, por exemplo, saber ver onde estão as manchas de sujeira para limpá-las. Ela nos respondeu de maneira bem humorada: “ah, a gente esfrega onde tá sujo e onde tá limpo também!”, e então rimos juntos.

36Esses momentos de curiosidade e descoberta ao explorarmos o cotidiano dos cegos com quem entramos em contato foram importantíssimos, tanto para nos mostrar que às muitas vezes as noções anteriores que tínhamos sobre eles não eram totalmente certas, como para nos surpreender com o inesperado bom humor que muitos deles tratavam as nossas perguntas e curiosidades.

O Ser e o Sentir-se na Deficiência

37Mesmo existindo este refúgio no humor, alguns habitantes da casa lidam de uma forma muito diferente com o preconceito e com a presença da deficiência visual nas suas vidas e nas perguntas que fazemos. Este é o caso de Conceição, uma cega interna do lar, que Alice se voluntariou para guiar até o dentista na Faculdade de Odontologia da USP de Ribeirão Preto. Conceição nunca foi ensinada a usar uma bengala e nem a orientar-se na rua, portanto, depende de terceiros se precisa sair de dentro do lar, seja para consultas médicas, dentista, ou um simples passeio, sendo ela um exemplo de como em certos aspectos, o cego precisa de uma instrução a mais para poder executar certas tarefas que nós, videntes, não levamos em conta como algo que precise ser ensinado ou sistematizado. Constantemente durante nossas conversas ela lembra-se do fato de que não tem sua autonomia para andar sozinha na rua, e expressa uma grande tristeza diante desta sua realidade. Este é um assunto muito presente nos diálogos com os cegos do lar, seja a autonomia para andar na rua sozinho ou para fazer outras tarefas, como usar o computador, fazer uma leitura (a grande maioria deles é impossibilitado de ler porque nunca foram ensinados a ler em braile) ou mesmo usar um celular. Neste ponto é importante notar como “ser” e “sentir-se” deficiente são duas coisas distintas. Quando falam das atividades que conseguem realizar sozinhos, os moradores do lar sempre colocam que “não tem importância eu ser cego, porque eu consigo fazer”, ou “nessa hora não importa que eu não enxergo”, ou seja, não sentem-se limitados pois podem realizar a tarefa. Já quando por falta de instrução adequada ou das adaptações necessárias não conseguem realizar tarefas que muitas vezes consideramos banais (como retirar dinheiro sozinhos de um caixa eletrônico ou andar alguns quarteirões sem um guia), relatam com tristeza que “não conseguem ser cem por cento” ou não se sentem “completos”.

38Parece oportuna a observação de Shakespeare (2005), que coloca que a deficiência “advém da interação entre corpos comprometidos e ambientes excludentes”, e notamos que muitas vezes é este ambiente excludente que exacerba a condição de “sentir-se deficiente” do cego através de um enfraquecimento moral que vem desta incapacidade de realizar certas tarefas. O momento então onde o cego rompe as suas limitações na realização de certas tarefas do dia-a-dia serve como uma espécie de sistema de compensação moral, uma tentativa de “equacionar” a falta de uma função do corpo, neste caso, a visão. (BARSAGLINI; MARTINS, 2011)

39Conceição ao longo da conversa travada no trajeto entre o Lar dos Cegos e a Faculdade de Odontologia se esquivou de diversas perguntas, e claramente se sente triste ao pensar em sua deficiência. Em certo momento da entrevista, perguntou a opinião pessoal de Alice, se ela achava pior nascer cego ou tornar-se cego depois, ao que ela respondeu Conceição dizendo que achava que tornar-se cego depois deve ser um choque maior, pois é preciso readaptar-se. Ela então perguntou como que alguém provavelmente se sente ao ter um filho que nasce cego, ao que foi respondido que provavelmente seria uma coisa triste, mas, que a criança seria amada independente do fato de ter uma deficiência ou não. Ela então diz: “mas ué, não é melhor quando nasce cego?”. Ao final dessa conversa, disse isto: “Já que eu não mereço ser normal, se desse pra escolher eu escolhia num ter uma perna e poder ver.” Conceição nos mostrou como uma pessoa pode se sentir deficiente através de um meio que a exclui, tanto por não oferecer as condições adequadas a um cego como pela falta de instrução específica.

Cores e Sonhos:

40É interessante notar que existe um fascínio com as cores, algo que evidenciamos como sempre presente no discurso de muitos dos cegos com quem conversamos. Quando se deparam com algum objeto, podem conhecê-lo mesmo sem ter visão, podem tocá-lo, cheirá-lo, apalpá-lo. Assim, sabem, por exemplo, o formato e a textura de uma determinada roupa. A única coisa que não podem tatear, que necessariamente precisam ser vistas, são as cores. Inúmeras vezes durante as conversas que tivemos com os habitantes do Lar dos Cegos fomos perguntados sobre cores. Nos perguntavam de que cor era determinado objeto, se ele possuía um padrão ou uma cor lisa, e muitas vezes nos pediam para explicar uma cor ou um padrão, uma tarefa nada fácil.

41Conceição nos perguntava constantemente sobre cores e padrões de cores de suas roupas, perguntando se as roupas que ela estava usando no momento combinavam, ou de que cor era a nossa roupa. Respondíamos da melhor maneira possível, mas, o nome de uma cor por si só é algo que carrega muito pouco ou nenhum significado, e nunca imaginamos que descrever algo como uma cor pudesse ser tão difícil. Conceição certo dia nos disse: “Eu não conheço nenhuma cor. Não lembro de nenhuma, não sei o que é verde, o que é rosa... o céu é azul? Como que é isso?” E nós então ficamos sem saber como explicar o azul do céu para alguém que não pode ver.

42Quanto aos sonhos, alguns dos cegos do lar nos relataram que nos seus sonhos eles podem ver. Isto foi algo que nos intrigou muito, já que aparentemente seria impossível para alguém que não enxerga poder ver cores e formas, o céu e outras pessoas em sonhos. A questão do sonhar dos cegos nos deixou extremamente curiosos, pois nunca tínhamos antes pensado na questão, se cegos sonham ou não. Passamos então a perguntar a todos eles sobre a existência e conteúdo de seus sonhos, e constatamos que todos os que indagamos, sem exceção, sonham, e a grande maioria sonha da mesma maneira que vive, ou seja, sonham com sons principalmente, e sensações táteis. É interessante notar que de algo tão simples, como o ato de sonhar, podem surgir tantas questões e tantos estranhamentos. Em retrospecto, parece óbvio dizer que sim, cegos sonham como qualquer outra pessoa, mas, no momento, foi uma questão que nos trouxe dúvidas e surpresa, nos mostrando mais uma vez como muitas vezes, sem nem percebermos, adotamos uma postura preconceituosa.

O Cego e a Sociedade

43Sempre que conversávamos com algum dos cegos um ponto que sempre abordávamos nas conversas era sobre o que os incomoda na maneira como nós, videntes, os tratamos, os erros que cometemos e se eles notam algo de preconceituoso no modo como as pessoas no geral se dirigem a eles e os tratam, e se sim, pedíamos que nos contassem o que.

44Foi curioso observar que um discurso sobre o que desagrada e é considerado preconceituoso e segregador se repete na fala de vários dos entrevistados. Eles mencionam o fato de muitas pessoas evitarem, a todo custo, mencionar a deficiência física, como conta Amália, que coloca que uma das situações mais desagradáveis é quando videntes, em sua presença, perguntam por meio de gestos ou em voz baixa a outro vidente se ela é cega, ao invés de se dirigir diretamente a ela, talvez por medo de ofendê-la. Porém, ela nos conta que não encara como ofensivo questionamentos e curiosidades com a sua cegueira, mas que não se dirigir à ela por medo ou por achar que ela vai se magoar é algo que não agrada.

45Amália, assim como outros dali, colocam como uma “boa mudança” a maneira como nós abordamos diretamente a deficiência deles e satisfazemos a nossa curiosidade perguntando diretamente o que queremos saber sobre as suas dificuldades e convivência com a cegueira. Amália, inclusive, coloca: “a gente que é cego já tem uma vida sofrida, não tem importância falar que eu sou cega ou perguntar pra mim da cegueira.”

46Contando-me mais do seu cotidiano, disse, assim como Dona Mara havia dito antes dela, que algo que acontece com certa frequência e que é desagradável é que quando saem acompanhadas de alguém que enxerga para fazer algo, como compras, as pessoas usualmente só dialogam com quem a acompanha ao invés de falar diretamente com ela. Exemplifica esta situação contando que recentemente foi comprar roupas acompanhada de uma amiga, e que na loja, mesmo estando claro que quem estava comprando roupas era ela, que a vendedora apenas dirigia perguntas à sua acompanhante, como se ela não pudesse ouvir ou responder as perguntas por si própria. Ela comenta: “tem gente que não entende que só porque a gente é cego não significa que a gente não consegue ouvir ou falar ou mesmo fazer alguma coisa sem ajuda dos outros.”

47Pouco depois disto, a conversa com Amália foi interrompida quando um outro cego, Marcos, adentrou a sala perguntando se havia naquele momento na Associação alguém que enxergasse e que pudesse tomar o tempo de levá-lo para sacar dinheiro no caixa. Isso é comum entre os cegos porque caixas eletrônicos são muito mal adaptados para o uso de quem tem deficiência visual, então eles precisam que alguém leia certas coisas para eles da tela do caixa. Alice se ofereceu para acompanhá-lo, já que não seria incômodo pois os caixas ficam a poucas quadras da Associação, dentro do Shopping Santa Úrsula de Ribeirão Preto.

48Após sacar o dinheiro, ambos foram tomar um café, oferecido por Marcos como forma de agradecimento, numa cafeteria dentro do próprio shopping. Ele disse que iria pagar e se encarregou de pedir os cafés para a atendente. Apesar de ser Marcos aquele que fez os pedidos e pagou os cafés, a moça não se dirigiu diretamente a ele em momento algum, falando só com Alice. Quando ele lhe fazia perguntas, ela respondia dirigindo o olhar e a resposta para a acompanhante de Marcos, e não diretamente a ele. Quando a moça foi perguntar se o café seria pago antes ou depois do consumo, dirigiu a pergunta a Alice, mesmo sabendo que quem iria pagar era Marcos, falando da seguinte forma: “Ele vai pagar os cafés agora ou depois de tomar?”, sendo que Marcos estava logo ali e poderia perfeitamente ter sido questionado a esse respeito, e ao invés disso, a moça usou da pessoa que enxergava que estava presente como uma forma de “intérprete”.

49Foi este um momento de grande surpresa e interesse de nossa parte, por termos vivenciado exatamente a situação descrita apenas momentos antes por Dona Amália como uma fonte de desconforto e um grande preconceito, que já havia ocorrido durante a ida ao dentista com Conceição, e que parece ser algo que ocorre com muita freqüência entre os cegos e que desagrada a grande maioria deles. Notamos que cegos com histórias de vida muito diferentes se sentem incomodados da mesma forma diante da maneira como a grande maioria das pessoas os trata apenas pelo fato de serem cegos. Foi também um evento em que por um momento pudemos experienciar algo pelo lado deles, quase que como uma fuga da polícia durante uma briga de galos balinesa, como descreve Geertz (1989)

50Apesar de vermos muitas situações onde o tratamento dos cegos é generalizado para o grupo, aprendemos com as nossas idas ao campo que a cegueira não necessariamente os aproxima ou os torna parecidos, da mesma maneira que o fato de enxergar não torna uma pessoa igual à outra que enxerga. Percebe-se nesse tratamento “comum” reservado aos cegos quando eles saem de seus lares ou da Associação como uma forma de identidade social da deficiência física. A deficiência física, no caso a visual, impõe a presença do corpo, neste caso, especialmente dos olhos do cego, dando-lhe visibilidade e o diferenciando do “normal”, o que leva ao tratamento diferente. (BARSAGLINI; MARTINS, 2011)

51Marcos, em particular, foi uma pessoa que nos chamou muito a atenção, especialmente pelo seu discurso mais aberto em relação à sua cegueira e por ter algumas opiniões muito próprias sobre o papel dos cegos (e dos não cegos) na sociedade, a começar pelo fato de que ele, em vários momentos de sua fala brinca com a sua condição de cego, sempre que fala que é cego, acrescenta um “graças a Deus, né?”, e depois explica que por mais que isso seja uma brincadeira ela possui um fundo de verdade, já que atualmente ele não se imagina mais sendo vidente, e não cego. Isto nos pegou de surpresa, já que assumíamos que os cegos normalmente têm o desejo de ver, porém, ele também não é o único com quem conversamos que não consegue mais se imaginar como um vidente, talvez da mesma maneira que alguém que enxerga não consegue se imaginar vivendo cego.

52Marcos enfatizou que gosta tanto de ajudar quanto ele gosta de ser ajudado, mas não de depender dos outros, já que ele coloca que sempre pode ser útil para a sociedade como qualquer outra pessoa, dizendo que “é claro que a gente enfrenta muitos obstáculos, mas tem a bengala na mão do cego também”. Neste ponto brincou, dizendo que muitas pessoas chamam a sua bengala de vareta, dizendo “vareta?! Por acaso eu sou mágico!? Isso é uma bengala de condução.” Contou que procura ajudar as pessoas na rua quando pode, dizendo que sabe que a vida é corrida, mas que falta “alguma coisa”, sendo esta “alguma coisa” ajudar o próximo. O que só serve para nos mostrar que assim como muitos de seus companheiros que vivem no Lar dos Cegos juntamente com Marcos eles precisam, em certas ocasiões, serem ajudados, mas eles sentem falta de poderem fazer algo pelos outros também, já que muitas vezes não são considerados capazes de fazer certas tarefas dada a cegueira, mesmo que sejam tarefas onde a cegueira em teoria, não interferiria. Um exemplo claro de que o estigma presente devido à cegueira torna, muitas vezes, o cego um indivíduo “desacreditado”, como coloca Goffman (1981).

53Ele colocou que sabe que existem muitas coisas que um cego não pode fazer, ou melhor, que as pessoas não querem que um cego faça, mas isso não significa que ele não tem nada a acrescentar, por exemplo, “você não quer que um cego dirija um carro, mas ele pode ajudar no caminho. Você também não quer que um cego leia uma bula em tinta pra você, mas ele pode ler ela em Braile.” Isto nos trouxe a noção de que para não se sentir estigmatizado ou segregado o cego precisa não só ser considerado apto a fazer as suas próprias tarefas, mas sim também considerado digno de também prestar ajuda, além de recebê-la.

54Saímos de lá neste dia muito surpresos com tudo que tínhamos ouvido de Marcos, tanto com suas reflexões como com sua grande esperança, e, mais ainda, com a grande tristeza que sentimos vinda dele. É incrível ver como alguém a quem foi dado tão pouco, tanto no sentido material como no sentido de que quase nunca ninguém dá à um cego um voto de confiança e crédito para que ele possa fazer algo como qualquer outra pessoa, pode confiar tanto, querer tanto. E, ao mesmo tempo, em muitos momentos sentimos dele uma grande tristeza, vinda tanto da consciência da sua própria condição de cego como de pessoa marginalizada, sem uma casa própria, sem poder se educar numa instituição regular de ensino e sem poder legitimar sua relação com a mulher que ama.

55Observamos que neste momento passamos por um claro momento de Anthropological Blues (DA MATTA, 1987) onde por mais que estivéssemos preparados teoricamente para realizar o nosso trabalho, não existe um distanciamento entre nós e o campo, e portanto, somos afetados por ele, por aqueles que ali se encontram e seus humores, infortúnios e cansaços.

56Muitas ocasiões, assim como nessa em que conversamos com Marcos e ele expressou suas angústias, foram momentos que o campo nos surpreendeu de uma forma inesperada e que inclusive, muitas vezes, nos levou a sentir vontade de talvez sair de lá e não ouvir mais. Porém, esse tipo de experiência foi tão importante quanto, se não mais, que as vivências positivas que encontramos.

57Acabamos, por fim, por perceber que grande parte das coisas que havíamos colocado como pontos a serem discutidos e perguntas a serem feitas nas conversas com os cegos haviam, em algum ponto, sido jogados pela janela, principalmente pelo fato de que muito mais do que ouvimos o que queríamos ouvir, acabamos por ouvir o que os moradores do Lar queriam nos dizer.

Considerações Finais

58Realizamos este trabalho etnográfico com a intenção de investigar sobre a percepção da deficiência visual como um estigma através do diálogo com o próprio cego, e também estudar as pré-concepções e imagens que a sociedade tem sobre o deficiente visual e suas capacidades.

59Através do nosso contato com os cegos da Associação, pudemos constatar tanto que muitas das ideias que tínhamos inicialmente sobre o que encontraríamos estavam certas, como que lá existe muita coisa que antes não poderíamos sequer imaginar que encontraríamos.

60Fomos afetados, de diversas maneiras pelo nosso campo e passamos a encarar certos estigmas e preconceitos que nós mesmos tínhamos de forma totalmente diferente.

61Nas entrevistas que nós realizamos na Associação de Cegos, perguntamos aos nossos interlocutores: “Como você lida com a sua deficiência?” ou “Como é a sua vida lá fora (da associação)?”, sem perceber o quão preconceituosas eram estas nossas perguntas. No intuito de descobrirmos como estas pessoas lidavam com a diferença, o preconceito e o estigma nós, por vezes, fomos preconceituosos.

62Após uma densa reflexão, percebemos que elas têm suas limitações, assim como qualquer outra pessoa possui limites, medos e dificuldades, mas não é por isso que deixam de viver uma vida menos cheia. Muitas destas pessoas já nasceram cegas, portanto, se adequaram ao mundo do modo que podiam. Não é porque a maioria tem a capacidade de visão, que estas pessoas cegas não possam ter uma vida tão comum quanto à das pessoas que enxergam. Seria análogo ao perguntar a uma pessoa que nasceu sem o olfato, como ela consegue viver na sua respectiva sociedade. Porém, ao mesmo tempo, foi com grande tristeza que notamos que a maior parte dos deficientes visuais que conhecemos nunca recebeu a educação adequada para uma pessoa que não enxerga. Da mesma maneira que ensinamos crianças que enxergam a usar essa capacidade para tarefas como a leitura, é necessário capacitar o cego para que ele possa fazer as coisas de sua maneira, que em certas ocasiões é diferente da forma como o vidente as faz, porém, isto é muitas vezes esquecido.

63Neste ponto é importante ressaltar que acreditamos que a deficiência física de fato tem como consequência a presença de diferenças na pessoa que é cega. Porém, essas diferenças não devem ser vistas como uma limitação que impeça essas pessoas a fazerem aquilo que desejam. A cegueira não deve ser um fator limitante, ao ponto de reprimir um desejo ou de, principalmente, impedir que o deficiente visual se sinta completo e capaz.

64Nesta nossa experiência aprendemos muito mais do que acreditávamos que iríamos. Neste pouco tempo de convívio nos demos conta que uma deficiência não impossibilita ninguém que não quer ser impossibilitado, evidenciando, novamente a grande diferença entre “ser” e “sentir-se” um deficiente. Aprendemos, também, que devemos olhar para essas pessoas com um olhar comum e ao mesmo tempo diferente. Como Geertz (1989) diz, devemos olhar para a cultura do outro pelo próprio olhar no nativo, ou seja, não podemos querer enxergar a cultura e os valores do outro pelo nosso olhar. Pelo menos, não enquanto nosso olhar não tiver sido mudado/afetado. Devemos aprender a ver o outro como o próprio outro se vê, tendo em vista, é claro que, não somos o outro e que nossa visão sempre será de alguma forma limitada.

65Notamos também que um elemento muito presente no discurso de quase todos os entrevistados é um obstáculo na fala, seja por omissão, uso de humor ou uma recusa de adentrar em certos tópicos que surgem ao longo das entrevistas e conversas. Talvez, como colocou Tyler (1986, p.204), citado por Gomes Pereira (2003, p.141) este obstáculo que encontramos na fala dos habitantes e agregados do lar dos cegos, seja através do humor ou do silêncio, se encontre numa busca ininterrupta pelo falar com, e no abandono da atitude de falar por. A força curativa da antropologia se encontra no ato de compartilhar a dor e as experiências de sofrimento. Ou seja, é um exercício de compaixão, onde a proximidade entre os indivíduos permite que se tenha a convicção de que o outro sente, e sente dores, e a vontade de compartilhar destes sentimentos. (Gomes Pereira, 2003, p.141)

66E não podemos esquecer que assim como colocam Schilling & Miyashiro (2008), estamos atualmente num momento histórico muito singular, em que de um lado fica clara a tentativa de apagar ou neutralizar todo e qualquer tipo de marca distintiva que distribui territórios, direitos e deveres e categoriza, e por outro lado, existe também um movimento contrário a este que é tão forte quanto ele, que se manifesta na necessidade que temos de que todos manifestem um posicionamento demarcado, que se explicite opiniões, concepções, uma opção sexual, política, etc. Tentamos sempre de uma maneira ou de outra determinar quem somos (e quem é nosso interlocutor), uma determinação de “que partido você toma” e a que grupo você pertence, algo que vemos acontecer entre os deficiente visuais com os quais estamos entrando em contato. Ao mesmo tempo que assumem uma posição em que, com razão, querem ser tratados com respeito e como qualquer outra pessoa, por outro lado também assumem de uma forma negativa a própria deficiência e se colocam em certas situações em posições que contrariam muito de seu discurso. Essa dualidade fortalece algo que o próprio discurso deles tenta eliminar: o estigma e o preconceito.

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Notas

1 Andrea Cavalheiro (2011, p. 35) confirma a ideia de que no campo as categorias “cego”, “ceguinho” e “cegueta” contrapõem-se à “vidente”.

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Para citar este artigo

Referência eletrónica

Alice Morellato e Francirosy Campos Barbosa Ferreira, « Ser, sentir-se e viver com a cegueira e a estigmatização », Ponto Urbe [Online], 11 | 2012, posto online no dia 01 Dezembro 2012, consultado o 14 Dezembro 2017. URL : http://journals.openedition.org/pontourbe/1092

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Autores

Alice Morellato

Graduanda do Curso de Psicologia da FFCLRP – USP.

Francirosy Campos Barbosa Ferreira

Antropóloga, docente do departamento de Psicologia da FFCLRP – USP. Coordenadora do GRACIAS – Grupo de Antropologia em Contextos Islâmicos e Árabes; pesquisadora do GRAVI – Grupo de Antropologia Visual e do Napedra – Núcleo de Antropologia, Performance e Drama – USP.

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