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Artigos

Pistas de um cotidiano assombrado: a saga do diagnóstico na doença de Alzheimer

Clues to a haunted daily life: the saga of the diagnosis in Alzheimer’s disease
Daniela Feriani

Resumos

A partir da observação de consultas nos ambulatórios de neurologia e psiquiatria geriátrica de um hospital universitário e de reuniões da Associação Brasileira de Alzheimer, o artigo mostra o complexo e difícil trajeto para a composição do diagnóstico de doença de Alzheimer, com vozes entrecruzadas de cuidadores-familiares, doentes, residentes e médicos, disputas entre as áreas da medicina, polêmicas e revisões diagnósticas. Ao longo da tessitura da doença, a funcionalidade se apresenta como embate narrativo e performático entre os sujeitos envolvidos e o diagnóstico se revela um enigma que desestabiliza não só paradigmas médicos, mas também filosóficos, políticos, sociais ao conectar a doença com outras noções, como memória, pessoa, velhice. Nesse percurso, a família aparece como medida e desmedida: se o relato do cuidador-familiar é fundamental para o diagnóstico, ele leva às consultas outros conflitos que transbordam a competência médica.

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Notas do autor

Este texto é parte de minha tese de doutorado, denominada Entre sopros e assombros: estética e experiência na doença de Alzheimer, financiada pela Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo (Fapesp). A pesquisa de campo aqui apresentada foi feita através do acompanhamento de consultas nos ambulatórios de neurologia e psiquiatria geriátrica de um hospital universitário e de reuniões do grupo de apoio aos familiares da Associação Brasileira de Alzheimer (ABRAz), ambos no Estado de São Paulo. Nesses campos, os cuidadores são familiares, principalmente cônjuges e filhos, e as famílias pertencem, principalmente, a níveis socioeconômicos menos favorecidos.

As imagens que abrem o texto estão disponíveis na internet e são de ensaios fotográficos sobre a doença de Alzheimer - “Mirella”, de Fausto Podavini (imagens: 1 / linha 1 e 3 / linha 2); “La noche que me quieras”, de Alejandro Kirchuk (imagem 3 / linha 1); “Essa luz sobre o jardim”, de Fábio Messias (imagens 1 e 2 / linha 2); “Grace”, de Susan Falzone (imagens 1, 2 e 3 / linha 3) - e de autorretratos de William Utermohden (imagem 2 / linha1), diagnosticado com a doença.

Texto integral

“Quando eu uso uma palavra”, disse

Humpty Dumpty num tom bastante desdenhoso,

“ela significa exatamente o que quero

que signifique: nem mais nem menos.”

“A questão é”, disse Alice, “se pode fazer

as palavras significarem tantas coisas diferentes.”

“A questão”, disse Humpty Dumpty, “é

saber quem será o senhor — só isto.”

(Lewis Carroll. Alice através do espelho)

  • 1 Se, para a doença de Alzheimer, o sintoma mais importante é a perda da memória, na demência fronto (...)

1Odalina, de 54 anos, foi à consulta no ambulatório de neurologia de um hospital universitário acompanhada pela filha, que contou ter percebido “algo errado” depois que a mãe foi morar com ela, após a separação do padrasto, quando a percebeu mais desleixada com as tarefas domésticas, não limpando a casa, que passou a ficar sempre suja, com cocô no vaso sanitário e lixo no canto, além de ficar negligente com a higiene pessoal, não colocando absorvente quando ficava menstruada. Há 5 anos, levou a mãe ao posto de saúde e lá falaram que era doença de Alzheimer. Começou um tratamento em 2012, já no ambulatório da neurologia. Em 2013, o tratamento foi suspenso porque o médico teria dito não ser doença de Alzheimer, mas uma demência frontotemporal1.

  • 2 Discussão de caso é uma expressão usada por médicos e residentes e se trata de uma conversa entre (...)

2Na discussão de caso2, os dois médicos do ambulatório entraram