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Politique de santé mentale et mouvement associatif en France

Sylvie Biarez
p. 189-206

Résumé

La confrontation entre la politique de santé mentale et le mouvement associatif montre les difficultés d'une régulation conjointe avec les pouvoirs publics. L'expertise médico-administrative, le faible engagement politique et l'absence de scène publique ont confiné dans la confidentialité une action publique dont la demande à tort ou à raison n'a fait qu'augmenter. Une reconnaissance des associations ne s'est manifestée qu'après 1995, malgré leurs revendications et leurs initiatives concernant la création de structures. Entre instrumentalisation et défense de leurs intérêts, les associations d'usagers et de familles ont acquis une connaissance pratique des problèmes posés par la santé mentale. Cependant, elles peinent à élaborer des contre-expertises pour diverses raisons dont la discrimination propre aux troubles psychiques.

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Texte intégral

  • 1  J. HABERMAS, L'espace public, Paris, Payot, 1978 ; La technique et la science comme idéologie, Par (...)
  • 2  P. LASCOUMES, « L'obligation d'informer et la mise en public des données de l'action publique », R (...)
  • 3  B. BARTHÉLÉMY, Association : un nouvel âge de la participation ? Paris, Presses de Sciences Po, 20 (...)

1Les politiques publiques sont amenées de manière croissante à s'insérer dans une problématique d'élargissement des acteurs, à créer des espaces de consultation et de négociation où la contractualisation et les réseaux tendent à prendre une place importante. Habermas1 avait mis en parallèle l'existence d'un monde vécu capable de fournir du sens par une activité communicationnelle et des systèmes (bureaucratie, capitalisme…). Par la suite, il était revenu sur cette séparation entre l'espace communicationnel et les différents systèmes. La possibilité d'interaction d'un monde social en voie de devenir et d'espaces publics plus ou moins formalisés permet d'observer la réflexivité entre l'évolution sociétale et le politique médiateur et régulateur. Le mouvement associatif se situe au carrefour de cette évolution. Son intervention peut favoriser un processus de légitimation des pouvoirs publics comme de délibération renforçant l'idée démocratique2. Entre instrumentalisation ou autonomie, concertation ou contestation, les associations veulent « se faire reconnaître comme structures intermédiaires agissant dans la perspective d'un débouché politique à leur mobilisation »3.

2La montée des incertitudes face à la complexité des problèmes explique dans bien des cas le recours des pouvoirs publics aux associations. L'expertise scientifique ne peut répondre à toutes les questions lesquelles, d'un point de vue pratique, interrogent la culture sociale. Les infléchissements récents de la politique de santé mentale concernent différentes catégories de population fragilisées à côté des populations traditionnelles de la psychiatrie.

3L'essai de résoudre les tensions sociales se double de l'essai de libéralisation du service public (réduction des dépenses, introduction de règles gestionnaires). Il conduit à la reconnaissance de la personne et à la responsabilisation des usagers. L'action associative peut être aussi une arme contre la stagnation du système en renforçant la responsabilité des professionnels. Les référentiels de l'Europe travaillent de l'intérieur la politique de santé mentale et privilégient les droits de l'Homme et la liberté individuelle. Ils seront à l'origine de la réforme de la loi de 1990 relative aux droits et à la protection des personnes hospitalisées en raison des troubles psychiques adoucissant le système asilaire.

Une confrontation quasi-exclusive entre le pouvoir politico-administratif et médical

1. L'inachèvement de la sectorisation

4Des années 1960 à 2000, les préoccupations de l'administration centrale se sont focalisées sur la mise en place de l'extra-hospitalier lié à la fermeture progressive de lits. La logique du dispositif a été non de combattre, mais d'atténuer le système asilaire.

  • 4  La sectorisation a été prévue par une circulaire en 1960 et légalisée seulement en 1985. Trois typ (...)
  • 5  Centre médico-psychologique, hôpital de jour, centre thérapeutique à temps partiel, appartements t (...)

5Après guerre, les expériences menées par des psychiatres soutenues par une effervescence intellectuelle, par le mouvement antipsychiatrique et par la découverte des neuroleptiques vont permettre d'élaborer une pratique de type sectoriel. La sectorisation4 qui s'adapte à une population d'environ 70.000 habitants est confiée à une équipe pluridisciplinaire et généraliste pouvant créer des services5. La diversité des tâches attribuées à la sectorisation va de la prévention à la réadaptation sociale. La réforme est loin d'être étrangère à une psychiatrie communautaire dont le but est d'intégrer de nombreux acteurs.

  • 6  Le budget attribué à l'extra-hospitalier dépend de l'établissement de soins.
  • 7  Plus de 30.000 lits ont été supprimés de 1987 à 1997. Pendant cette période, on observe une progre (...)

6Pourtant elle est intervenue lentement et de manière inégalitaire entre les départements et les régions. L'hostilité des psychiatres, la résistance des directions hospitalières liée à l'hospitalo-centrisme6, le manque de volonté politique, le désintérêt des élus et les économies fondées sur la réduction des lits7 ne seront pas des facteurs favorables.

7Le développement auprès du ministère d'une expertise médico-administrative pour mettre en place le dispositif s'est manifesté en dehors d'une véritable médiation professionnelle et de l'existence de scènes publiques. Les experts psychiatres qui ont alimenté la réflexion auprès du pouvoir central n'ont guère entraîné l'adhésion de leurs collègues soumis à des divisions internes. La non présence d'espaces publics de discussion, le retrait des intellectuels d'une question qui les avait mobilisés jusqu'aux années 80, la faible ouverture des secteurs face à leur environnement social ont contribué à conforter le silence autour de la maladie mentale.

  • 8  Union nationale des associations de parents et amis de personnes handicapées mentales.
  • 9  Union nationale des amis et des familles de malades mentaux.

8Ainsi, on est passé de l'exclusion asilaire à une forme d'exclusion dans la cité, en dépit de l'apport de la sectorisation. C'est dans les années 60 que deux associations de familles vont se constituer : l'UNAPEI8 et l'UNAFAM9, la première articulée à l'institution du handicap, la deuxième proche de la psychiatrie.

  • 10  A. EHRENBERG, A.M. LOVELL (dir), La maladie mentale en mutation, Paris, O. Jacob, 2001, pp. 9-39.
  • 11  A. EHRENBERG, L'individu incertain, Paris, Calman-Lévy, 1995 ; La fatigue d'être soi, Paris, O. Ja (...)

9Les années 90 voient le passage de la lutte contre les maladies mentales à la santé mentale. L'élargissement à la santé mentale semble procéder à la fois d'une culture du malheur intime10 et de la montée de la précarité due aux difficultés et à l'exclusion économique et sociale. La souffrance psychique, réalité massive, est entrée dans l'agenda politique. Cette situation demanderait des explications de type socio-culturel que certains11 ont commencé à entreprendre.

  • 12  D. FASSIN (dir), Les figures urbaines de la santé publique, Paris, La Découverte, 1998.
  • 13  Voir D. VRANCKEN, O. KUTY, J. DE MUNCK, J.Y. DONNAY, J.L. GENARD, « Le miroir de la santé mentale  (...)

10De même, on peut s'interroger sur les raisons qui ont conduit le politique à traiter la souffrance existentielle dans le registre de la psychiatrie, alors que la mobilisation d'autres moyens aurait été plus efficace. Faut-il comprendre que le recours à la psychiatrie permet plus facilement une traduction des problèmes sociaux12 ? La montée de l'individualisme, la disparition des repères traditionnels, l'importance accordée par l'économie à la personne autonome, flexible, compétitive ont joué en faveur de la promotion de la santé mentale13.

11La circulaire de 1990, complétée par d'autres circulaires, élargit les populations concernées par le dispositif psychiatrique et prévoit le développement de liens avec les autres praticiens de la santé (médecins libéraux, généralistes), avec les acteurs institutionnels, sociaux et les établissements médico-sociaux. Elle veut développer une prévention ciblée concernant les situations à risque en renforçant l'action en faveur des personnes âgées, des enfants, des adolescents, ainsi que les missions envers les patients sans domicile fixe, auprès de l'hôpital général, dans les institutions médico-sociales et dans le cadre de soins particuliers (alcoolisme, toxicomanie…).

  • 14  La psychiatrie ouverte, une dynamique nouvelle en santé mentale, 1992.

12En accord avec le rapport du docteur Massé14, la circulaire incite à accroître la psychiatrie à l'hôpital général sous différentes formes. La transformation progressive des hôpitaux psychiatriques prévoit la diminution des capacités hospitalières compensée par l'hospitalisation partielle, par des structures et des activités extra-hospitalières.

2. Vers un système managérial

  • 15  L'accréditation est conçue comme un outil d'amélioration de la qualité et de la sécurité des soins

13Par la suite la santé mentale s'intègre dans un processus contraignant ouvert aux règles gestionnaires. Cette politique dépend de la réforme hospitalière relative au secteur public et privé. L'ordonnance d'avril 1996 insiste sur la qualité de la prise en charge du patient, sur l'accréditation15 des établissements de soins, sur la politique contractuelle et la collaboration entre les hôpitaux.

  • 16  Les réseaux de soins doivent favoriser la coordination, la continuité et la délivrance de soins de (...)

14La création des agences régionales d'hospitalisation (ARH), organisme de tutelle déconcentré de l'État, la mise en place des schémas régionaux d'organisation sanitaire (SROS) obligent la santé mentale à se confronter à des règles d'efficience et de qualité. L'ordonnance institue des réseaux de soins16 et ouvre la porte au médico-social afin que les hôpitaux puissent créer et gérer les services prescrits par la loi du 30 juin 1975 concernant les handicapés. La décision de créer des agences régionales dont les directeurs sont les PDG répond à une recentralisation de l'action. Le référentiel global est la maîtrise des dépenses appuyée sur le développement de la qualité. Dans l'ensemble les ARH renforcent la position de l'État et ses capacités de contrôle. Pourtant, le modèle français évolue entre une instance hiérarchique de régulation et un processus incertain où les résultats, face à des établissements de soins en proie à des difficultés croissantes et à des professionnels divisés, restent pour le moment indéterminés.

  • 17  La psychiatrie est considérée comme une branche de la médecine, elle n'aurait pas à s'occuper de l (...)

15La santé mentale se trouve au carrefour de plusieurs disciplines. Son caractère bio-psycho-socio a été affirmé depuis les années 60. Celle-ci repose plus sur des hypothèses et des pratiques que sur des fondements scientifiques. Or c'est le problème du suivi et de l'intégration sociale dans la cité des patients chronicisés ou se trouvant dans une situation de précarité qui a le plus souffert de l'application a minima du dispositif sectoriel. La fermeture progressive des lits, la frilosité des professionnels, le retrait des centres médico-psychologiques de leur environnement social en dépit d'innovations intéressantes, l'insuffisance des processus de réhabilitation17 ont conduit à l'existence d'un système extra-hospitalier peu adapté aux besoins.

16En outre, la décentralisation a créé une dichotomie entre les compétences concernant l'aide aux handicapés et les structures pouvant être instaurées par les établissements de soins. Si les patients ont bénéficié de l'allocation aux adultes handicapés, les services d'accompagnement à la vie sociale, l'hébergement et l'aide à domicile restent du ressort des départements. Ce partage des compétences entre l'État, les départements et les établissements de soins n'a pas favorisé la prise en charge sociale du patient. Les départements ne peuvent assumer les problèmes médicaux et les hôpitaux ont été réticents jusqu'à une date récente à faire appel à leur intervention. Les associations gestionnaires qui ont créé des structures interviendront le plus souvent sans l'aide des psychiatres.

17C'est dans cette situation d'inachèvement du dispositif de santé mentale et dans l'incapacité d'établir une politique cohérente que va s'instaurer une réflexion sur la refondation de cette action publique.

3. L'essai d'une refondation ; partenariat et revalorisation des associations

18La politique de santé mentale s'est développée selon une confidentialité médico-administrative laissant de côté les élus et les populations. Néanmoins, les associations ont participé à des organismes consultatifs dans le cadre de la programmation et dans diverses institutions de manière plus formelle que réelle. Les conseils départementaux de santé mentale où les associations pouvaient intervenir se sont très peu réunis. Les conseils de secteurs proches des problèmes locaux proposés par des circulaires n'ont pas vu le jour.

  • 18  Cette commission créée dans tous les départements a un pouvoir de contrôle sur la situation des ma (...)

19La présence des représentants des associations aux conseils d'administration des hôpitaux s'est heurtée à la complexité gestionnaire des établissements et aux rapports de forces qui se jouent à l'intérieur des différentes structures. Quand aux commissions départementales d'hospitalisation psychiatrique18, la faiblesse de leurs moyens a été dénoncée. Les commissions de conciliation créées pour régler les réclamations des patients ou des familles ont souvent été ignorées par les établissements.

20L'approche de la participation doit être replacée dans le cadre de la réorganisation associative concernant la santé. Le collectif inter-associatif sur la santé (CISS) est intervenu après la réforme hospitalière de 1996. Il regroupe une vingtaine d’associations (associations familiales, de consommateurs, de personnes malades et handicapées). Il a pour but de créer un interlocuteur unifié face aux pouvoirs publics afin de donner toute sa place aux usagers. Son objectif est de combattre le paternalisme médical, de contribuer à la définition des politiques sanitaires et à la qualité des soins. Son rôle d'information, de formation et de pression à l'échelon national et régional ne devrait pas empiéter sur le caractère propre de chaque association.

  • 19  Ce rapport propose de créer un service territorial de psychiatrie devenant un établissement public (...)

21La refondation de la politique de santé mentale à partir des années 2000 prend sa source dans le rapport des psychiatres Piel et Roelandt19, dans l'organisation de groupes de travail au ministère auxquels les associations (usagers et familles) ont été conviées et dans le plan Kouchner présenté en conseil des ministres en novembre 2001. Il s'agit pour le ministre délégué de repenser la politique de santé mentale afin d'englober les besoins de la personne dans leur dimension sanitaire, sociale, familiale et professionnelle.

22La lutte contre la stigmatisation des maladies mentales, le renforcement des droits des malades, l'amélioration des pratiques professionnelles, la conclusion de contrats pluri-annuels de santé mentale entre les ARH, les préfets et les élus locaux, l'articulation avec les schémas départementaux, le travail en réseau, la répartition des moyens en faveur de l'extra-hospitalier ou la création de centre d'accueil intersectoriel de 72 heures en cas de crise sont les principales propositions.

23Plusieurs orientations nouvelles se font jour ; la reconnaissance des usagers et des associations en santé mentale, l'importance donnée pour la première fois au handicap psychique, le désir d'impliquer les élus dans cette politique par la conclusion de contrats pluri-annuels. Une partie de ces dispositions sera reprise par la loi de mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé.

24L'objectif de ce texte est de donner une place aux droits et à l'expression des usagers au niveau national, régional et des établissements, de prévoir un équilibre entre la responsabilité des patients, des soignants et des institutions sanitaires, de développer la démocratie sanitaire, d'améliorer la qualité des soins et de réparer les risques. L'affirmation des droits individuels s'applique aux personnes hospitalisées pour troubles mentaux en hospitalisation libre ou sans consentement selon certains aménagements.

25Des droits collectifs pourraient permettre une meilleure participation des associations et des usagers à la mise en œuvre des politiques de santé. Les associations devront être agréées. Elles auront la possibilité d'agir en justice pour défendre les intérêts collectifs du système de santé.

  • 20   Il était question, sous le gouvernement socialiste, d'élaborer une loi-cadre concernant la santé (...)

26Cette loi, qui reste encore incomplète concernant la santé mentale20, autorise-t-elle une remise en question des comportements antérieurs, ou sera-t-elle un simple alibi pour tenter d'établir une participation des usagers plus formelle que réelle ? Une partie de la mise en œuvre des réformes dépend de l'action des associations agissant dans le domaine de la santé mentale.

Des associations d'usagers et de familles face à un système contraignant

27La remise en cause plus ou moins importante selon les pays des services publics ouverts aux règles du libéralisme tend à donner une place variable aux principes gestionnaires et aux intéressés. Dans le domaine de la santé, face à l'accroissement de la demande, le coût est considéré comme trop important par les responsables politiques des pays développés. Les pouvoirs publics veulent accroître la responsabilité du patient comme celui du corps médical. L'un des enjeux est aussi d'utiliser à moyen terme les associations qui se sont plus ou moins articulées aux professionnels de la santé pour tenter de modifier les comportements.

  • 21  C. BONNEUIL, J.P. GAUDILLIÈRE, « Politique du risque et expertise plurielle : la technoscience au (...)

28Les deux types d'idéaux que Max Weber avait construit : l'éthique de la responsabilité et l'éthique de la conviction tendent-ils à s'interpénétrer ? Les associations d'usagers pourraient-elles devenir des passeurs ? Le système de santé est traversé par d'autres mouvements concernant la politique du risque et la crise de l'expertise scientifique et technique. « Le problème de la démocratie scientifique et technique est d'imposer dans la dynamique de l'innovation d'autres valeurs et intérêts que ceux des grands systèmes étatico-industriels »21.

  • 22  « Les experts, la science et la loi », Le monde diplomatique, n° 558, sept. 2000.
  • 23  C. BARRAL, F. PATERSON, H.J. STIKER, M. CHAUVIÈRE, L'institution du handicap. Le rôle des associat (...)
  • 24  C. BARRAL, F. PATERSON, H.J. STIKER, M. CHAUVIÈRE, op. cit.

29Favoriser l'émergence d'une contre-expertise citoyenne dépendant d'associations jouant le rôle de contre-pouvoir apparaît insuffisant à ces auteurs, on doit adjoindre le débat public. De même, l'hégémonie du discours scientifique et l'éviction des savoirs partagés du champ humain (bon sens, savoir-vivre, savoir-faire) sont dénoncées par J. Testart22. Si le CISS a eu une action certaine lors de l'adoption récente de la loi sur les droits des malades, des associations concernant le handicap et la santé mentale ont vu le jour dès les années 60. La notion de handicap, introduite par deux textes de loi en 1975, mêle de manière complexe les initiatives privées et publiques. « Le champ d'intervention orienté vers la personne handicapée… s'est progressivement sédimenté… renforçant… l'image d'une mosaïque d'initiatives »23. Les associations gestionnaires ont eu un rôle important dans ce domaine « … chacun s'est efforcé de définir ses propres catégories de populations à accueillir, à traiter ou à soigner »24.

30Ces propos permettent de comprendre pourquoi des associations comme l'UNAPEI et l'UNAFAM ont créé des structures différenciées selon les populations dont elles ont la charge. L'UNAFAM voudra lors des dernières années conforter sa reconnaissance auprès des pouvoirs publics et sa différence avec l'UNAPEI, la première s'occupant de la maladie mentale, la deuxième d'enfants déficients à la naissance. La prise en compte du handicap psychique face au handicap mental est aussi une des actions récentes de l'UNAFAM, afin que les troubles psychiques soient mieux appréhendés par une législation sur le handicap en voie de révision.

1. Des associations actives

31L'UNAFAM comme d'autres associations, œuvrant dans le domaine de la santé, a été créée avec l'aide de psychiatres, soucieux d'instaurer un groupe de pression auprès des pouvoirs publics et désireux de pallier les insuffisances du dispositif. Les objectifs de l'UNAFAM sont l'entraide, la formation et la défense des intérêts des familles ayant des personnes souffrant de troubles psychiques. L'un des moyens est la concertation avec les pouvoirs publics pour faire évoluer la réglementation dans le domaine de la santé mentale. L'action de l'association passe aussi par l'amélioration de la vie des patients et par la création de services d'accompagnement afin de favoriser l'autonomie des intéressés.

  • 25  L'UNAFAM comprend 10.000 familles réparties sur 90 sections en France. Elle a créé une centaine de (...)

32Ces dernières années, les activités de l'UNAFAM25 se sont élargies. La notion de santé mentale a été introduite à côté de la maladie mentale sans soulever de problème majeur. Elle a créé récemment un comité de recherche réunissant des cliniciens et des chercheurs afin de jouer un rôle d'interface entre les différents organismes et de donner son avis sur les projets scientifiques que l'association souhaite voir se réaliser. La participation auprès des instances nationales chargées de définir la politique de santé mentale s'est accrue.

33L'UNAFAM a voulu faire connaître au ministère la population atteinte de troubles psychiques graves. Elle a été associée aux travaux concernant la refondation de la politique de santé mentale. Elle s'est prononcée pour la mise en œuvre de partenariats entre les patients, les familles, les soignants, les responsables politiques et sociaux dans la ville. Un partenariat actif s'est instauré avec les usagers de la psychiatrie, la Fédération nationale des associations d'ex-patients en psychiatrie (FNAP-Psy). Le but est de parler d'une seule voix avec les usagers quelles que soient les difficultés rencontrées.

  • 26  Association française de psychiatrie, Comité d'action syndicale de la psychiatrie, Conférence des (...)
  • 27  L'UNAFAM considère qu'environ 600.000 personnes souffrent d'un handicap psychique en France, que 7 (...)

34Dans une perspective plus large, l'action avec différents partenaires26 a abouti à la publication collective d'un Livre Blanc pour faire reconnaître la réalité du handicap psychique et pour un accompagnement spécifique dans la cité27. L'accompagnement devrait comporter outre les soins, l'hébergement dans la cité, le suivi à domicile, les clubs pour maintenir un minimum de lien social, l'insertion par le travail et la protection juridique.

35L'avancée de l'UNAFAM sur le plan des référentiels et de sa stratégie d'action s'est faite en coordination avec la FNAP-Psy. Cette fédération, née il y a dix ans environ, regroupe une vingtaine d'associations d'ex-patients sur toute la France. Son but est de faciliter l'action et le développement d'associations, chacune gardant leur spécificité, de diffuser l'information, d'agir pour changer le regard.

36Ces derniers temps l'action de FNAP-Psy a été confortée par la nouvelle loi sur les droits des malades. En effet, la représentation des usagers a été confirmée dans les commissions départementales d'hospitalisation psychiatrique et dans les commissions qui remplaceront les commissions de conciliation à l'intérieur des établissements de soins.

37Auparavant, la charte de l'usager en santé mentale avait été signée entre la FNAP-Psy et la conférence nationale des présidents des commissions médicales d'établissements, en présence de la secrétaire d'État à la santé. Cette charte considère que l'usager est une personne à part entière, elle doit être informée de façon adaptée et participer aux décisions la concernant. Une importance particulière a été donnée à la FNAP-Psy par le ministère lors de la journée mondiale sur la santé mentale et d'une réunion consacrée à cette fédération où l'accent a été mis sur la nécessité d'un partenariat autour de la personne atteinte de troubles mentaux.

38D'autres associations concernant la santé mentale existent, telles que France Dépression, créée en 1992 grâce à l'effort conjugué de patients, de familles, de médecins, d'infirmiers et d'assistantes sociales. Son but est de soutenir et d'informer les personnes sur la maladie, de susciter la compréhension du grand public, de promouvoir le développement de programmes de recherche. Cette association d'une relative jeunesse semble se dégager progressivement de la présence médicale. Elle regroupe des patients et leur entourage. Des antennes régionales ont été instaurées. Elle participe au groupe de travail dans l'enquête sur les bonnes pratiques en psychiatrie financée par la commission européenne.

  • 28  Enquête du Nouvel Observateur, 19 avril 2001.

39On ne saurait passer sous silence les sans-abri dont 30 % relèveraient de la psychiatrie et dont la prise en compte dépend du Samu social. Pour X. Emmanuelli qui en est le fondateur, les SDF n'ont pas accès aux soins dans une psychiatrie très mécaniste. La fonction protectrice de l'asile n'existe plus. 700 postes de praticiens hospitaliers ne sont pas pourvus et rares sont les hôpitaux ou les secteurs qui travaillent avec le Samu social, d'autant qu'il y a aussi de la part de ces malades le refus d'une vie médicalisée et très ralentie28.

2. Instrumentalisation et défense d'intérêts associatifs

40En dépit de l'attention que les associations ont pu susciter dernièrement de la part du pouvoir central, celles-ci sont partagées entre leur caractère utilitaire et la défense des intérêts de leurs membres.

  • 29  S. KANNAS, « Thérapies familiales et schizophrénies », Psychoses et familles, De Boeck Université, (...)

41L'instrumentalisation se manifeste par l'intermédiaire des professionnels et du pouvoir central. Du côté des professionnels, le partenariat invoqué leur permet de se consacrer à une psychiatrie considérée comme une branche de la médecine et de laisser aux associations aidées par les départements le soin de combler les chaînons manquants (mise en place de structures médico-sociales, de foyers, de services d'accompagnement). A l'échelon des familles, l'alliance avec les psychiatres est plus du domaine de la virtualité que de la réalité. En dépit de la reconnaissance du fardeau que constitue l'aide à un proche malade29, le discours prédomine aux dépens des actes.

42Du côté de l'État, la reconnaissance récente de l'intérêt des associations d'usagers et de familles poursuit un double objectif : responsabiliser les usagers et tenter de modifier le comportement des professionnels. Ces derniers sont attachés à leurs intérêts catégoriels et ont des difficultés à se plier aux règles gestionnaires prônant à la fois la réduction des moyens et le développement de la qualité.

43Pour autant, l'État fait peu d'effort à l'égard du mouvement associatif ; subventions modestes, absence presque totale de salariés, les membres actifs étant des bénévoles. Les associations d'usagers et de familles ont approuvé les propositions d'une refondation de la politique de santé mentale. Tout le problème est de savoir si les réseaux, pièce maîtresse de cette refondation, intégreront, à côté des professionnels, des acteurs sociaux et institutionnels, le mouvement associatif de manière active, et si la demande d'un accompagnement social dans la cité sera mise en œuvre.

44De plus les réseaux, s'ils ont pour objet de favoriser la coordination et la continuité des soins, de promouvoir la proximité, sont soumis à de nombreux aléas ; disparités des pratiques et des systèmes, dualité entre le secteur public, privé et les partenaires libéraux. La méthode hospitalo-centrée d'évaluation des coûts conduit à l'hospitalisation et évite d'autres réponses plus coûteuses en activités. La désinstitutionnalisation risque de créer un vide peu compensé par la pratique réticulaire.

45D'autres écueils existent qui concernent le rôle des élus locaux. La proximité apparaît de plus en plus pour le pouvoir central comme une nécessité face à la sortie rapide des hôpitaux, à l'insuffisance de la prise en charge, au besoin d'intégration sociale. Or la politique de santé ne s'appuie que très indirectement sur les élus et les territoires locaux. La psychiatrie est de la compétence de l'État, alors que la santé mentale implique l'intervention de nouveaux acteurs.

46Peut-on réellement se passer d'une action territorialisée en santé mentale ? Les élus locaux ne sont-ils pas les leviers nécessaires pour favoriser la réinsertion sociale ? La mise en œuvre d'une subsidiarité ou l'adaptation de lois-cadres par l'échelon régional permettrait de considérer la diversité sociale. A défaut d'une réforme de l'organisation politico-administrative, il n'est possible aujourd'hui que de prévoir des palliatifs plus ou moins satisfaisants.

  • 30  V. KOVESS et all., Planification et évaluation des besoins en santé mentale, Paris, Flammarion, 20 (...)

47De plus, la politique de santé mentale dépend d'une déconcentration régionalisée qui tend à lier la régulation de l'État et le jeu des acteurs institutionnels aux dépens d'une véritable problématique des besoins. L'ARH se fonde sur l'acquis existant et ignore pour le moment la réalité des besoins régionaux et locaux30.

48La défense des intérêt des usagers et des familles par les associations si elle est réelle reste tributaire du poids de la psychiatrie et des référentiels de l'État. La désinstitutionnalisation du dispositif compensée par la mise en réseau des acteurs, la volonté de responsabiliser les patients, l'autonomie que l'on veut leur attribuer comportent des aspects positifs, mais aussi des risques ; difficultés pour les intéressés de maîtriser leur situation, insuffisance des structures d'accueil, errance ou internement dans les prisons. Il existe un décalage entre un discours sécurisant et une réalité confuse et incertaine qui n'a pas fait ses preuves.

49Les associations souffrent d'une absence de regroupement et de moyens d'expertise. Le mouvement associatif concernant la santé mentale est peu apte à développer des groupes de pression forts et unis face aux pouvoirs publics. Des partenariats plus étoffés permettraient d'agir de manière efficace. Ils se heurtent à une politique de santé mentale élargie aux problèmes sociaux et à l'existence d'intérêts fractionnés. La défense des intérêts des usagers n'est pas encore assez élaborée. C'est surtout dans le domaine de la construction d'une politique et d'une contre-expertise permettant la mise en forme d'un savoir pratique que les difficultés se font le plus sentir.

50La refondation éventuelle de la politique de santé mentale ne repose guère sur de véritables recherches, ni sur des discussions démocratiques. La contre-expertise des associations aurait pu être une réponse critique à des propositions concernant la vie des usagers et des familles.

51Des données sont existantes, elles émanent autant de l'inaction publique à travers la non application de la réglementation que des risques que des dispositions font courir aux patients (carence dans le domaine des urgences, comportement archaïque dans les hôpitaux psychiatriques, absence de suivi social, lenteur de la mise en place de nouvelles modalités). La refondation de la politique de santé mentale peut apparaître pour le moment comme une fuite en avant peu maîtrisée face à la désinstitutionnalisation, à la faiblesse de la sectorisation, à la difficulté d'établir des réseaux dans la cité. Il n'y a pas de contre-expertises sans moyen d'enquête et sans proposition d'expérimentation alternative. Si les associations ont une connaissance pratique et éprouvée, si elles sont experts dans leur domaine, elles manquent de moyens pour formaliser cette connaissance et pour explorer les incertitudes et les possibles. Le rôle de l'État pourrait être de garantir des expertises plurielles et de créer des espaces publics de discussion. Des associations qui se doteraient de leurs propres outils d'analyse pourraient favoriser la délibération démocratique et devenir des passeurs.

52Cette délibération est d'autant plus nécessaire que les troubles psychiques, en dépit de leur extension, sont confrontés à une forte discrimination sociale. Un travail d'information et de formation est fondamental afin de favoriser l'acceptation sociale de ces maladies, d'améliorer l'accès aux soins et à la prévention. Les associations, malgré leurs efforts, souffrent de l'incompréhension et de la méconnaissance des troubles psychiques par les populations. La frilosité des professionnels, la peur des maladies mentales fragilisent le mouvement associatif dont la mission est d'aider les patients et leurs familles.

Conclusion

  • 31  P. ROSANVALLON, « Le nouveau travail de la représentation », Esprit, février 1998, p. 59.

53La politique de santé mentale n'est pas étrangère à la « … perspective inédite d'une politique de la subjectivité, impliquant… une nouvelle façon de parler de l'individu et une nouvelle compréhension de la nature politique »31. Le mouvement associatif peut être ce nouveau rapport au politique permettant une connaissance et une exploration de problèmes et de situations.

54Pendant de nombreuses années, les discussions relatives au dispositif de santé mentale n'ont concerné que le pouvoir central et médical. La confidentialité dans laquelle le dispositif a évolué a exclu du champ de la discussion la majorité des psychiatres eux-mêmes divisés, les usagers et le grand public. Cette situation a abouti à l'inachèvement d'une action publique qui par bien des aspects est devenue une politique symbolique.

55L'insertion de cette action dans le système de santé l'a contrainte à adopter de manière plus ou moins variable des modalités gestionnaires et de qualité. Elle a donné une place plus grande aux usagers, d'autant que le champ de la santé mentale s'est élargi aux problèmes sociaux et à la souffrance existentielle. Les référentiels propres à la refondation de la santé mentale et la loi sur les droits des malades ont voulu conforter le mouvement associatif.

  • 32  C. DUBAR, « Actions associatives, solidarités et territoires », Cahiers de recherches de la MIRE, (...)

56Les associations dans le domaine de la santé mentale ont acquis un savoir pratique et ont participé à la création de structures, mais leur manque de moyens financiers et en personnel salarié a compromis leur capacité d'élaborer des contre-expertises. S'il s'agit de passer de la défense d'une cause à une confrontation critique des projets, c'est la construction d'une régulation conjointe avec les pouvoirs publics qui est en jeu dans le système français32.

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Notes

1  J. HABERMAS, L'espace public, Paris, Payot, 1978 ; La technique et la science comme idéologie, Paris, Gallimard, 1973 ; Théorie de l'agir communicationnel, Paris, Fayard, 1987.

2  P. LASCOUMES, « L'obligation d'informer et la mise en public des données de l'action publique », Rennes, Congrès de science politique, 1998.

3  B. BARTHÉLÉMY, Association : un nouvel âge de la participation ? Paris, Presses de Sciences Po, 2000, p. 17.

4  La sectorisation a été prévue par une circulaire en 1960 et légalisée seulement en 1985. Trois types de secteurs sont prévus : le secteur de psychiatrie infanto-juvénile, le secteur de psychiatrie générale et le secteur en milieu pénitentiaire.

5  Centre médico-psychologique, hôpital de jour, centre thérapeutique à temps partiel, appartements thérapeutiques, centre de crise…

6  Le budget attribué à l'extra-hospitalier dépend de l'établissement de soins.

7  Plus de 30.000 lits ont été supprimés de 1987 à 1997. Pendant cette période, on observe une progression importante des patients suivis par les secteurs, de 46 % pour la psychiatrie générale et de 49 % pour la psychiatrie infanto-juvénile.

8  Union nationale des associations de parents et amis de personnes handicapées mentales.

9  Union nationale des amis et des familles de malades mentaux.

10  A. EHRENBERG, A.M. LOVELL (dir), La maladie mentale en mutation, Paris, O. Jacob, 2001, pp. 9-39.

11  A. EHRENBERG, L'individu incertain, Paris, Calman-Lévy, 1995 ; La fatigue d'être soi, Paris, O. Jacob, 1998 ; C. DEJOURS, Souffrances en France, Paris, Seuil, 1998.

12  D. FASSIN (dir), Les figures urbaines de la santé publique, Paris, La Découverte, 1998.

13  Voir D. VRANCKEN, O. KUTY, J. DE MUNCK, J.Y. DONNAY, J.L. GENARD, « Le miroir de la santé mentale », La revue nouvelle, n° 2, tome 115, févr. 2002.

14  La psychiatrie ouverte, une dynamique nouvelle en santé mentale, 1992.

15  L'accréditation est conçue comme un outil d'amélioration de la qualité et de la sécurité des soins.

16  Les réseaux de soins doivent favoriser la coordination, la continuité et la délivrance de soins de proximité. Ils associent des médecins libéraux et d'autres professionnels de santé ainsi que des organismes à vocation sanitaire ou sociale.

17  La psychiatrie est considérée comme une branche de la médecine, elle n'aurait pas à s'occuper de l'insertion sociale des patients.

18  Cette commission créée dans tous les départements a un pouvoir de contrôle sur la situation des malades hospitalisés sous contrainte.

19  Ce rapport propose de créer un service territorial de psychiatrie devenant un établissement public communal ou intercommunal auquel serait rattaché un réseau territorial de santé mentale comprenant des acteurs sanitaires, culturels et des représentants des citoyens.

20   Il était question, sous le gouvernement socialiste, d'élaborer une loi-cadre concernant la santé mentale.

21  C. BONNEUIL, J.P. GAUDILLIÈRE, « Politique du risque et expertise plurielle : la technoscience au péril de la démocratie », Mouvement, n° 7, janv.-févr. 2000, p. 16.

22  « Les experts, la science et la loi », Le monde diplomatique, n° 558, sept. 2000.

23  C. BARRAL, F. PATERSON, H.J. STIKER, M. CHAUVIÈRE, L'institution du handicap. Le rôle des associations, Presses universitaires de Rennes, Rennes, 2000, p. 25.

24  C. BARRAL, F. PATERSON, H.J. STIKER, M. CHAUVIÈRE, op. cit.

25  L'UNAFAM comprend 10.000 familles réparties sur 90 sections en France. Elle a créé une centaine de structures.

26  Association française de psychiatrie, Comité d'action syndicale de la psychiatrie, Conférence des présidents des commissions médicales d'établissements de CHS, Fédération d'aide à la santé mentale Croix Marine, Fédération française de psychiatrie, Ligue française pour la santé mentale.

27  L'UNAFAM considère qu'environ 600.000 personnes souffrent d'un handicap psychique en France, que 75.000 lits ont été fermés depuis 1980 et qu'une partie des patients vit dans la cité.

28  Enquête du Nouvel Observateur, 19 avril 2001.

29  S. KANNAS, « Thérapies familiales et schizophrénies », Psychoses et familles, De Boeck Université, n° 26.

30  V. KOVESS et all., Planification et évaluation des besoins en santé mentale, Paris, Flammarion, 2001 (Médecine-Sciences).

31  P. ROSANVALLON, « Le nouveau travail de la représentation », Esprit, février 1998, p. 59.

32  C. DUBAR, « Actions associatives, solidarités et territoires », Cahiers de recherches de la MIRE, Paris, La Documentation française, n° 13-14, pp. 33-38.

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Pour citer cet article

Référence papier

Sylvie Biarez, « Politique de santé mentale et mouvement associatif en France », Pyramides, 6 | 2002, 189-206.

Référence électronique

Sylvie Biarez, « Politique de santé mentale et mouvement associatif en France », Pyramides [En ligne], 6 | 2002, mis en ligne le 28 septembre 2011, consulté le 18 décembre 2017. URL : http://journals.openedition.org/pyramides/457

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Auteur

Sylvie Biarez

Chercheure associée au CERAT, Institut d’Écoles Politiques de Grenoble.

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Droits d’auteur

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