1Pour les personnes en situation de handicap, la pratique d’une activité physique et sa pérennisation est une entreprise présentant souvent de nombreux obstacles, marquée par de multiples contraintes (Jaarsma et col., 2014) : nature du handicap, accessibilité, environnement familial et social, aide matérielle et humaine, temps disponible, motivation, sont autant de facteurs susceptibles de peser sur la trajectoire de pratique physique des individus. La recherche ici présentée vise à décrire et comprendre la diversité des trajectoires individuelles en ce qui concerne l’accès à la pratique d’activités physiques de loisir chez les personnes en situation de handicap, et plus précisément celles qui sont porteuses d’une déficience motrice et/ou sensorielle. L’article se situe dans la continuité des travaux ayant redéfini et dé-singularisé le handicap. Dans cette perspective, le handicap apparaît comme résultant, non pas uniquement des caractéristiques individuelles, mais d’une interaction entre un individu porteur d’une déficience et des barrières environnementales (Oliver, 1996), voire d’interactions complexes faisant intervenir également d’autres facteurs, identitaires (aspirations de l’individu, croyances), sociaux (normes et valeurs à l’œuvre à différentes échelles) qui ont un impact sur les habitudes de vie et donc sur la participation sociale de l’individu. Les restrictions vécues par celui-ci à l’endroit de la réalisation de ses habitudes de vie constituent dès lors la situation de handicap (Fougeyrollas, 2010).
2L’analyse en termes de trajectoires conduit à rompre avec une présupposée linéarité du cours de la vie (Lagabrielle, 2019) et à rendre compte de ce qui, précisément, peut la rompre. Elle amène aussi à penser la façon dont la contingence pèse sur les parcours, à l’imprévisibilité et au caractère plus ou moins irréversible des épreuves que les évènements provoquent pour les individus (Grossetti, 2006). Le concept se rapproche ainsi des « parcours de vie » dont l’analyse permet de « rendre compte des inégalités de supports dont disposent les individus, pour construire leurs chemins, selon leurs contextes de vie » et « met en intrigue des choix personnels mais aussi des non choix ou encore des choix contraints » (Robin, 2016 : p. 37). Les trajectoires professionnelles ont fait l’objet de travaux de ce type. Denave (2009, 2017) s’est intéressée aux bifurcations, entendues comme « des configurations dans lesquelles des évènements contingents, des perturbations légères peuvent être la source des réorientations importantes dans les trajectoires individuelles ou les processus collectifs » (Bessin, Bidart et Grossetti, 2009 : p. 9).
3La sociologie du handicap s’est déjà largement intéressée aux parcours de vie et aux trajectoires, dans un certain nombre de domaines de la vie des individus, notamment celui du travail. On peut ainsi citer les travaux de Revillard (2017), visant à saisir la façon dont l’action publique offre des prises à l’action individuelle, ou encore ceux de Segon et Leroux (2016) qui se sont intéressés au devenir des anciens étudiants handicapés en analysant les formes de recours aux dispositifs de compensation. Dans une autre perspective, Roupnel-Fouentes (2021) aborde l’épreuve de la recherche d’emploi et identifie des trajectoires pouvant être « réussies », « heurtées », notamment par des difficultés pour accéder à une reconversion totale, ou « bloqués » par l’état de santé de la personne ou l’état du marché du travail.
4Les travaux sur l’inclusion des personnes en situation de handicap ont moins porté l’attention sur le champ des loisirs que sur le travail et l’éducation (Lantz, 2017). Or, parmi les activités de loisir, les pratiques physiques peuvent être un espace d’inclusion et un facteur d’intégration sociale important (Garel, 2007 ; Paren, 2016 ; Albrecht et al., 2019). Pour autant, la pratique peut être contraignante et difficile d’accès (Martin, 2013), voire contribuer à l’isolement social, comme le montre l’étude de Marcellini, de Leselec et Gleyse (2003). Comme cette dernière, plusieurs recherches ont insisté sur l’intérêt de porter l’attention sur les pratiques physiques, sous l’angle des trajectoires ou des carrières de pratiquants. Beldame, Lantz et Marcellini (2016) s’intéressent ainsi aux trajectoires de sportifs de haut niveau catégorisés comme ayant une déficience intellectuelle ; ils montrent que la réussite sportive est une source de fierté, tout en pointant l’absence de désir d’inclusion au monde sportif ordinaire. Au contraire, l’inscription durable dans les structures du sport adapté apparaît comme étant protectrice tout en permettant une distanciation du monde médico-social. Sur un autre terrain, Barth et Lefebvre (2016), étudiant les personnes atteintes de maladies chroniques, ont montré comment la pratique d’une activité physique adaptée permet d’accéder à une forme de plaisir liée aux expériences sociales et aux sensations corporelles induites. Néanmoins, les récits d’expérience rapportés rendent compte de la difficulté à prolonger la pratique au-delà des dispositifs de « prise en main ». L’élaboration de nouvelles normes de vie intégrant la pratique d’une activité physique est toutefois loin d’être automatique et dépend de plusieurs facteurs : le fait d’avoir ou non été initié avant que la maladie ne se déclare, de ressentir ou pas des bienfaits sur sa propre santé, tout comme la motivation, les moyens socio-économiques, etc. constituent autant de déterminants pouvant impacter l’entrée dans une carrière de pratiquant d’activité physique adaptée (Perrin et Mino, 2019).
5La recherche ici présentée a permis de mettre en exergue des trajectoires typiques, allant de la continuité, sur un très long terme, à des bifurcations plus ou moins brutales, en passant par des formes d’adaptation. Dans cette perspective, la rupture et la linéarité, dont tend à s’écarter habituellement une analyse en termes de trajectoires, apparaissent comme des figures opposées entre lesquelles se déploie un espace de variation. Ce sont ainsi trois parcours typiques, dans le champ des loisirs sportifs, qui seront décrits en lien avec les autres domaines de la vie des personnes enquêtées. Le premier parcours se caractérise par la continuité dans l’accès aux loisirs sportifs, le rapport à la pratique – et l’investissement dans cette pratique – ne changeant pas fondamentalement au cours de la vie. Le second parcours se caractérise par des formes de « déprise », dans le sens habituellement employé dans les travaux sur le vieillissement (Caradec, 2003, 2008) par lesquelles les individus réajustent et adaptent la façon dont ils investissent la pratique physique. Le troisième correspond au modèle de la bifurcation, c’est-à-dire une rupture, plus ou moins brutale, qui « heurte », perturbe la trajectoire, et dont nous analyserons les causes et les effets. Ces trois trajectoires correspondent à différents niveaux de possibilités adaptatives des individus. Celles-ci sont la résultante de « marges de manœuvre » (Perrin et Mino, 2019) différenciées liées à une diversité de facteurs : nature du handicap (plus ou moins invalidant), ressources économiques, soutiens familiaux ou institutionnels, ou encore rapport entretenu avec l’activité physique.
- 1 L’objectif étant d’analyser les trajectoires des personnes en situation de handicap, cela exclut pa (...)
6Notre analyse se base sur une méthodologie qualitative menée entre fin 2019 et début 2020. Le travail a consisté en des entretiens biographiques menés auprès de 25 personnes (15 hommes, 10 femmes) (Annexe 1) en situation de handicap. Nous avons ciblé plus particulièrement des personnes porteuses d’une déficience motrice et/ou sensorielle. Ce choix se justifie par la volonté de décrire une diversité d’expériences vécues, tout en gardant des points de similitude (Ancet, 2012). Cette méthode avait pour but « de susciter la production d’une parole centrée sur la personne interviewée et rendant compte de fragments de son existence, de pans de son expérience, de moments de son parcours, d’éléments de sa situation. » (Demazière, 2008 : p. 20). Ont été inclus dans l’étude des individus pratiquant ou ayant pratiqué de façon régulière une activité physique de loisir1. Les personnes interrogées ont pu être contactées grâce au monde associatif, aux Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), aux réseaux sociaux, ainsi qu’aux contacts délivrés par les personnes interrogées. Nous avons veillé à une diversification des types de handicap dans les domaines moteurs et sensoriels ainsi que des âges des personnes. Les entretiens ont été réalisés prioritairement en face à face et dans de rares cas par téléphone, ou en visioconférence. Ils ont duré en moyenne une heure et ont été enregistrés, puis intégralement retranscrits. Les individus ont été, dans un premier temps, incités à parler de leurs expériences singulières à partir d’une question simple et ouverte : « pouvez-vous nous parler de votre handicap ? Comment cela s’est-il passé ? ». Puis dans un second temps nous abordions la question de la pratique physique. L’objectif était de retracer à partir de leurs discours les différentes étapes par lesquelles ils sont passés, et ainsi d’identifier les points de rupture, de bifurcation ou de continuité dans leur pratique sportive. Nous avons cherché à dégager les singularités et les problématiques communes. Pour appréhender les discours, une analyse de type thématique a donc été retenue en premier lieu. Les différents entretiens ont été « découpés » transversalement par thèmes. Nous avons ainsi pu confronter les discours des individus sur des items communs (notamment les modalités d’entrée dans la pratique physique, la signification de la pratique physique pour l’interviewé(e), ses modalités de pratique – loisir, compétition, etc. –, l’évolution de sa perception de sa santé, le parcours dans l’univers médical, les expériences positives et négatives dans le secteur sportif). Ceux-ci ont été dégagés à l’issue d’échanges entre les auteurs, faisant suite à la réalisation des entretiens et à une première lecture non orientée du corpus. La trame singulière de chaque entretien a ensuite été reconsidérée, afin de s’assurer de la pertinence des analyses produites, et de ne pas « trahir » la singularité des parcours tels qu’ils ont été rapportés.
7Les individus que nous avons rassemblés dans ce premier profil ont en commun une forme de continuité dans le rapport qu’ils entretiennent à la pratique physique de loisir. Cette continuité se réfère à la fois au sens que revêt la pratique pour ces individus, à la forme de leur engagement (loisir, compétition) et l’intensité de cet engagement (en termes de temps alloué à la pratique). On retrouve ce type de trajectoire exclusivement chez des personnes dont le handicap, qu’il soit physique ou sensoriel, remonte à la naissance ou à l’enfance. Douze des personnes interrogées ont une telle trajectoire linéaire et ininterrompue. Plus de la moitié d’entre elles présentent des handicaps sensoriels ; ils sont malvoyants ou malentendants.
8Les individus de ce profil ont débuté la pratique sportive assez jeunes, souvent lors de l’enfance ou de l’adolescence, comme Baptiste, qui a commencé à 15 ans, pour combler un « besoin de se défouler, de sortir des tracas du quotidien ». L’investissement dans une pratique physique, et notamment l’investissement sportif intense, est à mettre en relation avec une socialisation sportive précoce, comme cela a été montré sur le terrain du paralympisme (Richard et col., 2021). Une pratique ininterrompue ne signifie pas que c’est la (ou les) même pratique qui a été investie pendant toute la vie. Il peut y avoir des changements d’activités, parfois liés à l’évolution du handicap, mais ça n’est pas systématique. Ces changements peuvent simplement relever d’une envie de découvrir d’autres choses, de changer, ou de compléter une autre pratique.
- 2 SUP signifie Stand Up Paddle. Il s’agit d’une discipline sportive de glisse, sur l’eau, dans laquel (...)
« Je m’entraîne soit seul, soit avec mon club, je le pratique depuis 2013 et en compétition depuis 2015, sur le circuit national et international, je suis multiple champion de France para-SUP2 en catégorie déficient auditif. Qu’est ce qui m’a poussé ? Tout d’abord, cela a commencé par le fait que je m’ennuyais en été. Pas de neige… étant skieur de piste en amateur de base, je cherchais une glisse en été […] c’est également devenu mon 2ème sport maintenant en compétition, ils sont très complémentaires » (Baptiste, sourd depuis la naissance)
- 3 Les pratiques dites handisport désignent dans cet article celles qui sont encadrées par la Fédérati (...)
9Chez certains, tel David, dont le handicap s’est déclaré tôt et est évolutif, on constate des changements de pratique liés à l’évolution de l’état de santé. Ce dernier faisait du football, du rugby et du tennis avant que la maladie de Charcot se déclare vers ses 9 ans. Il explique alors avoir commencé à boiter et avoir eu peu à peu du mal à courir. Il a été opéré puis, dès qu’il a pu, a repris une activité physique : il a alors pratiqué l’équitation et le tennis de table handisport3 en sport-étude. Il est, par la suite, passé au rugby-fauteuil suite à une autre opération. Il a ainsi maintenu un engagement compétitif dans sa pratique physique. Dans son discours, les changements de discipline ne semblent pas s’apparenter à des ruptures, alors même que l’évolution de sa maladie et les opérations subies constituent des évènements marquants de son parcours de vie, ce qui semble assez paradoxal. L’engagement sportif est ainsi davantage mis en avant que la discipline support de cet engagement.
10Chez les personnes ayant ce type de trajectoire, l’engagement dans une pratique physique s’inscrit dans une logique de dépassement de soi revendiqué : « en pratiquant des activités sportives, en essayant de courir plus vite que les autres, en essayant de porter plus lourd, en essayant de marcher plus vite, j'ai découvert ma copine, l'endomorphine » explique ainsi Jacques, non voyant. Cette logique de dépassement de soi, d’investissement intense dans la pratique, on la retrouve aussi chez Danny, skieur malvoyant, chez Mathilde, sourde, pratiquante de pole danse ou encore chez Alice, triathlète de haut niveau amputée des deux jambes. La valorisation de l’effort intense peut même amener à se désengager de certaines pratiques adaptées. Ainsi, Gaspard, également non voyant, est critique à l’égard de certains jeux de balle adaptés aux personnes malvoyantes.
« Je ne dois pas cacher que c'est un sport que je ne plébiscite pas, dans le sens où il fait appel aux instincts, aux réflexes basiques de la personne aveugle. Je le conçois très bien dans un cadre purement scolaire, pour éveiller les sens, développer les sens chez des jeunes aveugles par exemple. Mais ériger ça [le goalball] au rang de sport paralympique, là ça me gêne un peu ».
11Cette logique de dépassement de soi s’accompagne parfois d’une forme d’injonction à être volontaire et dynamique. Tout en soulignant les difficultés et contraintes de pratiquer pour une personne en situation de handicap, il ressort de certains entretiens que si la personne handicapée le veut vraiment, elle peut pratiquer. Il en va de sa volonté et même de sa responsabilité. C’est particulièrement prégnant dans le discours de Jérémy quand il affirme la nécessité de « montrer que nous les sourds, on veut notre place dans la société, et qu’il existe d’autres moyens de communication ! ». C’est ainsi à une sorte de renversement que l’on assiste. Alors que la responsabilité des valides, ou des autorités est souvent pointée du doigt ou mise en exergue du fait des phénomènes d’éviction, du manque d’accessibilité matérielle ou encore de l’invisibilisation des personnes en situation de handicap, ces dernières auraient le devoir de montrer ce dont elles sont capables, d’être volontaires, et de ne pas se laisser aller, ce qui n’est pas sans rappeler le stéréotype du « supercrip », mis en exergue par Clare (1999) et analysé notamment par Howe (2011). Ce type de construction n’est pas anodin. Les récits se concentrent sur les efforts déployés par l’individu pour surmonter son état de santé, mais une telle position ne fait que renforcer les stéréotypes (la normalité est préférable, les handicaps tiennent aux caractéristiques individuelles de la personne et peuvent être surmontés, etc.).
12La mise en avant du volontarisme est aussi particulièrement prégnante dans l’accès aux pratiques et la continuité de l’engagement physique. Alice, qui a découvert le triathlon par ses collègues, a commencé à pratiquer avec ses prothèses ordinaires non adaptées, lesquelles se sont cassées rapidement. Elle explique alors avoir cherché activement un moyen de s’entraîner. Mais la volonté seule ne suffit pas et les soutiens que représentent tantôt les parents, tantôt un club qui a accueilli le ou la pratiquant(e), ou encore les institutions proposant une offre sportive aux personnes en situation de handicap, apparaissent comme des éléments déterminants ; Guillaume met, par exemple, en avant le rôle de la Fondation Richard, une « institution super ». Dans le cas de Baptiste, qui avait déjà pratiqué d’autres disciplines, un élément déterminant dans l’accès à sa pratique actuelle a été « le Stade Toulousain Rugby handisport qui a fait une démonstration de rugby fauteuil, au centre de rééducation où j'étais à Toulouse ». C’est ce qui l’a amené à essayer la discipline. La continuité de pratique semble ainsi être le résultat combiné d’une volonté de s’investir, souvent dans une logique de dépassement de soi, d’un environnement social offrant du soutien et d’une offre sportive congruente avec les aspirations du pratiquant. Cela n’empêche pas les individus interrogés de souligner la difficulté de maintenir leur volonté de pratiquer. Pour Guillaume, le contact exclusif avec les personnes en situation de handicap peut ainsi s’avérer difficile sur le plan psychologique, surtout quand elles n’ont pas les mêmes aspirations. Quant à l’offre sportive, elle est parfois très faible, et les possibilités de pratique limitées tant par le manque de formation des encadrants, la non accessibilité des installations, que le coût du matériel adapté à la pratique sportive (Jaarsma et al., 2014 ; Collinet et col., À paraître). À cet égard, on peut se demander quelle aurait été la trajectoire de Guillaume si son environnement institutionnel n’avait pas changé. Celui-ci a, dans son discours, joué un rôle important.
13Finalement, les individus s’inscrivant dans cette trajectoire parviennent à pérenniser leur engagement dans une pratique physique de loisir à la fois du fait de leur motivation, du rapport qu’ils entretiennent à l’activité physique – le dépassement de soi constituant une norme – affirmée et revendiquée – mais aussi aux soutiens que leur offre leur environnement. C’est ce qui leur a permis de maintenir une marge de manœuvre (Perrin et Mino, 2019), une prise sur les évènements sans revoir à la baisse l’intensité de leur engagement, ce qui a pour effet qu’ils se sentent être des sujets « agissant », et non pas uniquement « subissant ».
14Pour une part de nos interviewés (n=6), le parcours d’activité physique a subi des transformations ou des adaptations notables. Celles-ci sont nécessaires pour maintenir une activité physique ; elles interviennent essentiellement lorsque la survenue d’un accident, l’aggravation de la pathologie ou l’avancée en âge obligent à modifier la pratique. Ces adaptations peuvent être plurielles, successives et intervenir à des moments différents du parcours de vie des personnes.
15Ainsi Cécile et Héloïse sont deux jeunes femmes sportives depuis toujours mais qui souffrent de maladies évolutives avec de fortes limitations motrices qui les obligent à aménager leur pratique et à la transformer au fur et à mesure des évolutions de celles-ci. Héloïse, 36 ans, a toujours été très sportive et pratiquait soit en club soit librement la natation, le tennis, la danse et la gymnastique. Les difficultés motrices qu’elle rencontre au moment de l’entretien la contraignent à restreindre sa pratique d’une part et à l’orienter presque exclusivement vers la natation qu’elle pratique seule dans les créneaux ordinaires de la piscine d’autre part. Elle souligne, comme le fait d’ailleurs Cécile, les difficultés qu’elle a rencontrées dans sa volonté de toujours pratiquer dans un environnement ordinaire, en raison d’un accueil mal adapté, que ce soit au niveau des encadrants ou de l’accessibilité. C’est d’ailleurs souvent l’accumulation d’expériences négatives qui pousse à des formes de pratiques en autonomie sans encadrement. Ainsi Cécile, issue d’une famille de sportifs, a pratiqué beaucoup d’activités physiques et sportives étant enfant dans des associations. Au fur et à mesure de son parcours et de l’accroissement des symptômes liés à sa maladie, elle a réorienté son activité vers de la gymnastique d’entretien encadrée dans un premier temps. Malgré une expérience positive dans un environnement bienveillant qu’elle a dû quitter pour cause de déménagement, l’ensemble de ses autres tentatives se sont soldées par des échecs. C’est surtout l’absence d’adaptation à ses difficultés qui a découragé Cécile à poursuivre dans un collectif. Elle reste pourtant une pratiquante assidue, elle s’est ainsi construit son propre programme sur un vélo d’appartement, deux fois par semaine. Néanmoins cette forme de pratique n’est pas tout à fait satisfaisante pour elle :
« Enfin j'aurais quand même préféré continuer ce que je faisais à B. Largement, parce que c'est beaucoup plus dur de se motiver toute seule ; […] Et puis, enfin là actuellement c'est pas ultra motivant. Je le fais parce que c'est plus l'obligation et je suis contente de l'avoir fait une fois que je l'ai fait, mais j'ai pas envie de le faire. Alors que quand j'étais à B. Il y avait quand même l'envie qui était venue, j'étais contente tous les lundis, tous les jeudis, d'aller retrouver les filles, de faire du sport.».
16La difficulté vient du fait de ne pas vouloir aller dans une structure spécialisée et de ne pas trouver non plus de structures ordinaires qui puissent s’adapter. Cécile a le sentiment que ce type d’activités n’existe pas et elle a aussi des réticences à faire état de sa pathologie pour demander des aménagements :
« J'ai cherché. J'ai pas trouvé… que des salles, et je sais que les salles je n'y arriverai pas. […] par exemple j'aurais bien aimé faire de l'escalade, en tous cas essayer d'en faire. Mais je trouve que quand on a un handicap déjà, c'est pas évident d'arriver : "bon bah on a un handicap, on a ça". Les gens sont pas forcément formés non plus à ça. Et moi j'ai peur de me blesser. Enfin là l'escalade par exemple, j'aimerais bien essayer, mais si j'y vais seule, j'ai peur de me blesser, de pas faire le bon mouvement. »
17L’expérience de Cécile est proche de celle de Renaud, 36 ans, handicapé moteur depuis 11 ans suite à un accident. Pratiquant intensif de breakdance avant son accident, il a arrêté et s’est mis à la musculation, qu’il pratique individuellement parce qu’il n’a pas trouvé de salle adaptée pour le moment.
18Le cas de Sophie est un peu différent. Grande sportive aussi, elle a été contrainte à cause de sa cécité d’arrêter la danse classique qu’elle pratiquait intensément. Finalement, c’est presque par hasard qu’elle a poussé la porte d’un club d’escalade situé à proximité de son lieu de vie. Elle y a trouvé un accueil bienveillant qui a permis un engagement dans une pratique régulière :
« J'ai fait de la danse classique pendant 17 ans... Depuis que je suis malvoyante j'avais arrêté le sport… Mais là ça fait trois ans que je fais de l'escalade. (…) Au début c'est parce que j'étais au chômage. Je me suis dit qu'il fallait que je fasse quelque chose, pour ouvrir mon cercle de connaissances et ne pas rester à rien faire. Donc c'était vraiment un tremplin pour repartir, parce que je venais de déménager. C'était un nouveau départ quoi. »
19Finalement ces adaptations prennent plusieurs formes ; elles peuvent se traduire par une pratique en autonomie ou par un changement de pratique ; elles peuvent être subies par les contraintes de la maladie ou plus stratégiques quand il s’agit de trouver une nouvelle activité. Elles sont aussi contraintes quand l’environnement oblige à une pratique isolée et individuelle faute de trouver une structure adaptée.
20Les adaptations décrites peuvent être rapprochées du concept de déprise problématisé dans le cadre des théories du vieillissement. En effet les contraintes (liées à la malade ou au handicap) sont comparables à ce que l’on observe chez les personnes âgées. La déprise, définie comme un « processus de réaménagement de la vie » (Druhle, Clément et Barthe, 1988), vise à garantir les possibilités de poursuivre une activité, de lutter contre la maladie mais aussi de préserver une intégrité identitaire (Meidani et Cavalli, 2019). Si le renoncement existe, la déprise se caractérise plutôt par une logique de remplacement (Clément et Mantovani, 1999). En effet, les personnes vieillissantes procèdent par suppression mais déploient aussi des stratégies d’adaptation, voire de report sur d’autres registres équivalents quand certaines activités, certains objets, certains lieux, certaines relations ne peuvent plus être utilisés ou investis à cause de l’avancée en âge. « En mettant en place des stratégies d’accommodation, les personnes procèdent par anticipation : elles économisent leurs forces, se ménagent, réduisent la prise de risques, évitent des activités jugées secondaires ou trop coûteuses en énergie. » (Meidani et Cavalli, 2018 : p. 12).
21Cette quête identitaire transparait très fortement. Elle passe pour une part des personnes par la restauration de son image corporelle : « La musculation, parce que j'avais eu une fonte musculaire et le reflet de mon image enfin, voilà, j'avais envie de retrouver l'image que j'avais de moi avant l'accident tu vois. » (Renaud).
22Ce maintien d’un corps esthétique ou fonctionnel (comme pour Cécile) rejoint les analyses de Feillet (2000, 2006) sur le corps vieillissant et les stratégies de reconversion des pratiquants sportifs. La quête identitaire passe aussi par la volonté de pratiquer avec les valides dans des conditions de pratique ordinaires ; l’enjeu est de faire comme les autres. Le témoignage de Sophie est particulièrement représentatif de ce point de vue : « Moi je suis dans un club ordinaire. On est une quinzaine par cours, et je suis la seule handicapée. Je grimpe avec les autres, j'assure les autres, je fais tout comme les autres. ». Dans notre enquête la pratique en milieu ordinaire semble recherchée alors que Marcellini (1997, 2005) montre que la pratique sportive des personnes vivant en fauteuil peut s’inscrire dans un processus de dé-stigmatisation en pratiquant entre pairs ; « la présentation du corps socialement codée et ritualisée (qui) participe de l’effacement de ce corps particulier, et donc de l’effacement du handicap » (Marcellini, 1997 : p. 9). La nature de la déficience impacte certainement sur les modalités privilégiées de pratique.
23L’activité physique joue ici un rôle de normalisation (Strauss et Glaser, 1975) entendue comme le travail que fait la personne pour vivre le plus normalement possible avec et malgré sa maladie ou handicap. La déprise (le changement, l’adaptation de la pratique) devient une condition du processus de normalisation. Celle-ci est davantage stratégique (Mallon 2001) dans le cas de maladie ou de handicap évolutif et impossible à anticiper en cas d’accident. Ainsi le type de handicap influence le processus de déprise, mais les ressources (sociales, économiques, matérielles) dont dispose l’individu jouent aussi un rôle central.
24La pratique physique est parfois difficile à mettre en place, elle exige un environnement favorable. Sylvie, 58 ans, malvoyante, explique que maintenir une pratique à la retraite avec son handicap est difficile. Elle pratique de la gymnastique douce dans un club de retraités une fois tous les quinze jours mais souffre du manque d’adaptation de l’éducatrice à son handicap. Elle relate certaines expériences douloureuses :
« Donc quand je suis arrivée, la professeure a dit "Ah non". Je suis arrivée avec ma canne blanche. Donc j'ai compris que je l’embêtais, qu'il y avait un problème. Donc j'ai pris sur moi, mais je commençais à perdre mes moyens. Je me suis dit, je vais faire un cours, je vais voir ce que ça fait. Elle s'est pas du tout occupée de moi, exprès pour me décourager. Donc je suis partie au 2/3 du cours en pleurant à moitié. […] ça m'a vraiment refroidie. »
25Finalement c’est dans un groupe de non-voyants qu’elle trouve une activité qu’elle peut faire régulièrement : « Les associations « normales » entre guillemets, ne sont pas compétentes forcément. Et même peuvent être très dures psychologiquement. […] Les expériences qui se sont mal passées, elles m'ont renvoyée mon handicap à la figure. ». La déprise, et la volonté de garder « prise » sur son engagement dans une pratique physique adaptée, choisie et agréable est un processus complexe, parfois douloureux, et ne peut ainsi être réussie que lorsque la motivation de l’individu et ses ressources trouvent un écho favorable dans l’environnement (en matière d’offres, d’accessibilité, d’encadrement…).
26Au sein de notre échantillon, cinq personnes ont mis un terme à leur pratique sportive. Gautier (42 ans) était quelqu’un de sportif, malgré son handicap de naissance, le nanisme. Il a toujours réussi à pratiquer des activités physiques durant sa scolarité. Il trouvait du temps, et la motivation pour s’intégrer au milieu ordinaire et pratiquer sans pour autant nier les limites que son handicap engendre. Le fait de pratiquer dans des clubs ou à l’école n’a pas été un obstacle pour lui, il a toujours trouvé des alternatives pour s’adapter à la pratique. Il insiste aussi sur l’importance de la détermination personnelle, c’est-à-dire qu’il reconnait parfois le manque de prise en charge de son handicap dans le sport mais insiste sur le fait que la motivation est déterminante pour pratiquer.
« La difficulté c'est que quand on est gamin on a tendance à serrer les dents, et à pas vouloir se plaindre. Surtout quand on a été élevé dans cette mentalité-là, de ne jamais se plaindre. Donc c'est des choses qu'il faut savoir mesurer parce que ça t'entraine à avoir une certaine résistance à la douleur, mais c'est pas le but du jeu. Le but du jeu c'est de pouvoir... ».
27Le temps passant, sa pathologie évolue et le limite aujourd’hui dans son activité sportive. Au-delà du stigmate visible, sa petite taille, d’autres symptômes l’empêchent aujourd’hui de pratiquer. En effet la fatigabilité qu’engendre sa pathologie ne lui permet plus de faire du sport. Inséré dans la vie active, il se trouve confronté à choisir entre la fatigue générée par son métier et celle de la pratique sportive : « aujourd'hui, j'ai la chance de travailler davantage, mais en travaillant davantage, tu te fatigues, parce qu'on fait un métier physique, malgré tout. Donc t'as plus forcément l'énergie pour aller au sport ».
28Fatima (58 ans), atteinte de sclérose en plaque (SEP) était une sportive assidue, mais l’évolution de sa maladie, qui engendre des douleurs et des limitations corporelles importantes, l’a poussée à arrêter toute pratique physique. La douleur et la fatigue sont des notions récurrentes dans les discours recueillis en lien avec le manque d’accessibilité aux pratiques.
29L’analyse permet ici de comprendre comment « les désordres du corps » c’est-à-dire « la capacité des personnes à s’acquitter des tâches habituelles » (Dodier, 1986 : p. 5) sont vecteurs de bifurcation dans la pratique physique et sportive. Leur parcours initial en tant que pratiquant est perturbé par le handicap (la maladie) et engendre une rupture avec le monde de la pratique physique.
30Au-delà de l’arrêt de la pratique, d’autres changements dans les parcours de vie sont repérables. En effet, Charlotte (31 ans, souffrant d’une maladie du tissu conjonctif), Fatima (58 ans, SEP), Margot (60 ans, SEP), ont en commun le fait que la maladie a fortement impacté leur vie professionnelle (Hélardot, 2006). Toutes trois ont dû changer de métier. Margot a perdu son travail et doit en chercher un autre. Charlotte après avoir commencé à travailler à 16 ans, a repris des études ; cependant sa maladie commence à être un frein à la poursuite de celles-ci. Fatima a également arrêté de travailler à cause de sa pathologie ; elle est aujourd’hui investie dans le milieu associatif. Il est intéressant de constater que ces femmes ont toutes rencontré des bifurcations dans la sphère professionnelle. Nous constatons ainsi que le point de rupture, la « crise » (Bidart, 2006) qu’est le handicap, doit être analysé de manière plurielle et dans les différentes sphères de la vie.
31À travers les entretiens, nous pouvons en outre constater que les personnes interrogées ont une représentation commune de l’activité physique. Celle-ci est synonyme de partage, elles expliquent que la pratique leur donne le sentiment d’appartenir à un collectif, de créer du lien social, « ça t'amène aussi des rencontres sur le plan humain. C'est une expérience humaine incroyable. […] La pratique du sport a d'abord été un élément déclenchant pour me dire que je peux m'éclater avec d'autres, qu'il y ait handicap ou pas » explique ainsi Gautier. Leur situation de handicap engendre, comme nous l’avons vu précédemment, un arrêt de la pratique, et donc une rupture de ce lien. Elles semblent combler ce manque en s’investissant dans d’autres activités comme le travail pour Gautier, le milieu associatif pour Fatima ou les études pour Charlotte, d’autres sphères qui permettent de maintenir et ou créer de nouvelles formes de lien social.
32L’expérience de Corentin, paraplégique, est un peu différente. Il ne pratique plus car la pratique d’un sport adapté ne correspond pas à ses attentes et le renvoie à son handicap, ses incapacités et ses limites. Sa représentation de la pratique est axée sur la compétition et exige une performance que le handicap ne lui permet plus.
« Je n’ai pas eu de problème pour accéder à la découverte des sports adaptés aux handicapés. Mes freins se situent plutôt dans la pratique car je conçois le sport comme un défi physique. Aujourd’hui, je n’ai plus les moyens de le faire et faire du sport autrement ne génère en moi que de la frustration. »
33À travers ces différents discours recueillis nous constatons que la plupart des interrogés, tous sportifs à l’origine, ne souhaitent pas continuer à pratiquer une activité physique. Il y a une inadéquation entre le handicap et la représentation qu’ils peuvent avoir du sport. Il s’agit pour eux de trouver des nouvelles trajectoires dans des sphères nouvelles afin de combler cet arrêt et ainsi retrouver ce que le sport leur a apporté.
- 4 Le showdown est une pratique sportive destinée aux personnes malvoyantes, inspirée du tennis de tab (...)
34Il arrive à l’inverse que le handicap engage nouvellement les personnes dans une activité physique, ce qui constitue une autre forme de rupture observable chez deux personnes que nous avons interrogées. Léon (27 ans malvoyant) et Cédric (53 ans, tétraplégique) ont tous deux commencé leur pratique physique tardivement, après une période d’inactivité. Léon est non-voyant depuis qu’il a 7 ans, il est en contrat d’alternance. Il ne pratiquait pas jusqu’à ce qu’une personne qui l’aidait à retranscrire ses cours en braille lui parle d’un club de showdown4. Ayant apprécié cette pratique, il décide de s’inscrire alors dans un autre club pour pratiquer sous forme compétitive le goalball. Sa pratique est devenue régulière, intensive (plus de 3 fois par semaine) et compétitive. À travers la pratique, il recherche la performance et la réussite. On retrouve un schéma semblable chez Cédric (53 ans), quoique un peu différent car c’est un accident qui a provoqué son handicap. C’est l’inactivité générale causée par la situation en fauteuil qui l’a poussé à trouver une activité, pour s’occuper tout d’abord puis aussi pour mieux gérer son handicap : « Je faisais beaucoup de piscine parce que je savais que c'était le sport qui faisait le plus de bien à mon corps. Je cherchais surtout un sport qui faisait du bien à mon handicap. Et un peu de muscu, parce qu'il faut avoir une certaine masse musculaire pour pouvoir avancer ». Il a choisi de pratiquer en autonomie, sans vraiment prendre de conseil, ce qui l’amène à devoir écouter son corps.
35Ces deux personnes ont en commun le fait d’être entrées dans la pratique par elles-mêmes. Le handicap et la prise de conscience de ce que cela implique dans la vie quotidienne leur ont finalement permis de donner un sens à l’activité physique. Ces personnes pratiquent pour s’inscrire dans un collectif, pour se procurer du bien-être ou encore pour préserver des ressources et empêcher le handicap de modifier plus encore leur mobilité.
36Les trajectoires des individus, en ce qui concerne leurs loisirs physiques, sont extrêmement diverses, du fait de l’intervention d’un ensemble de facteurs tenant aux caractéristiques psychologiques, aux milieux sociaux d’origine, aux types de handicap, à l’environnement institutionnel ou encore aux soutiens sociaux. Il semble pourtant possible de typifier ces parcours, sans pour autant envisager une forme de déterminisme fort. Ainsi, le type de handicap, ou encore les soutiens sociaux semblent peser de façon importante dans la trajectoire des personnes, sans pour autant que l’un des facteurs n’apparaissent comme déterminant. C’est en fait la conjonction de plusieurs facteurs, pouvant parfois se « neutraliser » mutuellement, qui détermine la marge de manœuvre des individus (Perrin et Mino, 2019) et c’est cette marge de manœuvre qui ouvre ou ferme le champ des possibles subjectivement perçu en matière de continuité – ou de non continuité – de la pratique physique. Une marge de manœuvre importante donne une prise (Bessy et Chateauraynaud, 1995) sur les évènements, elle permet d’ajuster ses façons de faire pour s’adapter (à ses possibilités physiques, mais aussi à ce qu’offre l’environnement social et matériel), en s’appuyant sur des sensations corporelles et des formes de calcul et d’anticipation (sur ce que l’on peut faire, sur les effets de la pratique). Cette forme de déprise, c’est-à-dire articulant une perte de prises mais aussi une reconstruction de celles-ci, prend des formes plurielles plus ou moins favorisées par les facteurs personnels, sociaux et environnementaux.
37Les trajectoires mises en exergue ne sont pas cloisonnées, elles doivent plutôt être vues comme des figures idéales-typiques, susceptibles de changer. Il en est ainsi par exemple pour certaines personnes interrogées qui ont d’abord cherché à s’adapter avant d’arrêter la pratique. Certaines ruptures ne seront que provisoires. La recherche menée est elle-même inscrite, à un moment t, dans une trajectoire en cours. Ainsi, plus qu’à une typification, la recherche menée invite à s’interroger sur les interrelations, chez un individu, entre l’état actuel dans lequel il se situe, sa trajectoire dans et hors des pratiques physiques, et la pluralité de facteurs pouvant impacter celle-ci. Par voie de conséquence, un arrêt – ou une reprise d’activité - pouvant être ou ne pas être définitif(ve) conduit à questionner les formes de réversibilité plus ou moins fortes dans le parcours de vie des personnes dont l’état physique a été, lui, marqué de façon irréversible.