- 1 Erving Goffman écrit au sujet de la révélation fortuite du stigmate dissimulé : « L’épileptique suj (...)
1Parmi les pathologies neurologiques contemporaines, il en est une qui aujourd’hui encore déroute particulièrement les pratiques et les savoirs biomédicaux : l’épilepsie pharmaco-résistante. Maladie chronique « singulière et spectaculaire » (Jallon, 2002), l’épilepsie se caractérise par un fonctionnement électrique anormal de l’activité cérébrale et se traduit par des crises répétées, généralisées ou focales qui varient en intensité (Chauvel, 2012). Évènement paroxystique de la maladie, les crises persistent malgré un traitement médicamenteux bien conduit chez 30% des malades, catégorisés dès lors comme pharmaco-résistants (Schuele & Lüders, 2008). Cette spécificité vient renforcer les principales contingences de l’épilepsie que sont l’incertitude, omniprésente dans le quotidien des malades et de leurs proches, du fait des crises qui peuvent se déclencher à n’importe quel moment (Arborio, 2020) ; et la stigmatisation, les porteurs d’épilepsie vivant dans la crainte permanente de la révélation fortuite de leur stigmate via la crise inopinée1 (Goffman, 1963). De la même façon, le risque traumatique voire létal des chutes liées aux crises est accru. Face à cette situation, les malades pharmaco-résistants se retrouvent dans une impasse à un moment de leur vie et requièrent alors une prise en charge sanitaire ou médico-sociale spécifique.
- 2 L’Institut La Teppe se situe à Tain-L’Hermitage dans le département de la Drôme.
- 3 L’Institut La Teppe comprend un hôpital, deux FAM, une MAS, un foyer appartement, un foyer d’héberg (...)
2L’Institut La Teppe (ILT) est un établissement unique en France qui développe depuis 160 ans une expertise dans l’accompagnement des personnes épileptiques (Lejeune, 2016 ; Segade, 2006). Son enceinte de 40 hectares représente près de 10% de la surface de la ville2 dont il fait partie, et regroupe sur un même site des structures sanitaires et médicosociales3 (Omay et al., 2017) répondant aux besoins diversifiés de ses usagers. L’hospitalisation initiale au sein de son Centre de Lutte contre l’Épilepsie (CLÉ) se caractérise par sa longue durée, en moyenne de 4 années. Dans leur globalité, les séjours présentent une grande variabilité du point de vue de leur durée, de plusieurs mois à toute une vie, et de leur finalité co-construite par le malade et les professionnels de l’établissement : retour dans le milieu ordinaire, emploi en établissements ou services d'aide par le travail (ESAT), hébergement en foyer d’accueil médicalisé (FAM), etc.
- 4 Le « sport » est la dénomination indigène employée dans la structure sanitaire de l’Institut La Tep (...)
- 5 Il s’agit des bornes inférieures et supérieures de l’intervalle d’âge des usagers ayant participé à (...)
3Pour atteindre cette finalité, les malades sont mis en « projet » par les professionnels de l’ILT durant leur séjour. En ce sens, l’institut formule des attentes vis-à-vis des personnes accompagnées : respect des us de l’établissement, observance thérapeutique, hygiène de vie permettant de prévenir les crises, instruction et insertion socio-professionnelles, etc. Ces attentes se diffusent dans la vie des services, à travers la prise en charge médicale, puis dans des ateliers destinés aux malades, dans lesquels ils doivent fournir un « travail » au sens littéral du terme. Sous l’appellation d’« ateliers thérapeutiques » pour lesquels la participation est requise au même titre que pour les soins courants, l’établissement organise des activités au caractère occupationnel ou professionnel délivrant une rémunération appelée « pécule » : loisirs créatifs, peinture, cuisine, expression écrite, entretien des espaces verts, petites menuiseries, etc. Le « sport »4 est présent parmi ces ateliers et y tient une place relativement importante, dans l’intervalle d’une à trois activités par semaine : judo, zumba, natation, équitation, tir à l’arc, escrime, etc. (Lion et al., 2020).
Ces ateliers sont appréhendés comme des vecteurs d’acculturation aux pratiques du monde social (Strauss, 1992) qui attend les malades à l’issue de leur hospitalisation : monde du travail protégé en ESAT, monde de la dépendance en FAM, etc. Dans un même temps, ils sont employés par les professionnels de l’ILT pour transmettre certaines règles qui organisent les rôles attendus de la part d’un usager : celui de patient en lien avec la compliance médicamenteuse ; celui de travailleur en lien avec l’aptitude et le zèle dont ils font preuve dans les ateliers ; celui de pair en lien avec leurs comportements vis-à-vis des autres malades, etc.
Les usagers de l’ILT sont ainsi régulièrement évalués sur leur capacité à endosser ces rôles qui concourent au succès de leur séjour du point de vue de l’institution. L’intégration de ces rôles relève de processus d’apprentissage prenant plus ou moins de temps selon le profil de chaque individu. Précisons que le périmètre de recrutement de l’ILT est extrêmement large et que les malades n’ont en commun que le fait d’être majeurs et épileptiques pharmaco-résistants. Ainsi lors de leur arrivée, certains d’entre eux peuvent n’avoir connu que le milieu ordinaire quand d’autres ont déjà réalisé tout un parcours dans le secteur médico-social ; certains sont jeunes [18 ans] et d’autres moins [51 ans]5, l’épilepsie pouvant survenir à tout âge (Chauvel, 2012) ; certains peuvent pâtir uniquement de leur épilepsie quand d’autres sont en situation de polyhandicap. Malgré cette diversité, les nouveaux arrivants à l’ILT vont devoir incorporer des dispositions spécifiques à l’ILT, nécessaires pour évoluer dans l’établissement. La prise en charge hospitalière initiale permet d’acquérir le vocabulaire indigène pour évoluer dans la structure et les mesures sanitaires requises pour stabiliser la maladie ; le travail en atelier est employé comme moyen d’évaluation et support d’intégration vers le milieu ordinaire ou le secteur médico-social.
- 6 Muriel Darmon rappelle que dans la sociologie interactionniste, la carrière s’extrait du langage co (...)
4Le concept de « carrière6 » (Becker, 1985; Darmon, 2008; Goffman, 1968; Hughes, 1996) nous permettra d’analyser l’évolution vécue par les malades au sein de l’institution, dans la mesure où certains apprentissages semblent requis pour leur permettre de se maintenir comme usager jusqu’au terme de leur séjour selon les attentes de l’ILT. Nous utiliserons l’appellation de « carrière épileptique » pour étudier spécifiquement ce qui se construit dans la fréquentation au long cours de l’établissement, de laquelle l’épilepsie pharmaco-résistante est le principal prérequis. Nous nous garderons de ce fait de monter en généralité sur l’ensemble des carrières épileptiques puisque celles que nous étudions sont marquées par la spécificité des séjours proposés à l’ILT.
- 7 L’Institut La Teppe est un établissement qui intègre l’activité physique au sens large et de façon (...)
5Dans cet article, nous nous intéressons plus spécifiquement aux usages du « sport »7 dans ces processus d’engagement et de maintien (Perrin & Mino, 2019) dans la carrière épileptique à l’ILT. Nous analysons d’une part, comment cette pratique est pensée et mise en œuvre par les professionnels de l’ILT dans le parcours des usagers et d’autre part, ce que produit réellement cette pratique dans la carrière épileptique. Nous montrons enfin que le sport peut aussi parfois rendre possible des détournements d’usages ou bifurcations (Bidart, 2006) participant ainsi à l’émancipation et à l’empowerment (Aujoulat, 2007) de l’usager de l’ILT.
- 8 N° IRB00003888, IORG0003254, FWA00005831
- 9 Avis n°19-632 du CEEI délivré à Paris le 15 Novembre 2019.
- 10 Capacités validées par la passation d’une batterie de dépistage des troubles cognitifs globaux via (...)
6L’étude initiale s’inscrit dans un projet de recherche doctorale en sciences et techniques des activités physiques et sportives (STAPS) qui traite de l’activité physique dans le parcours biographique des personnes vivant avec une épilepsie pharmaco-résistante accompagnées à l’ILT. Dans une perspective qualitative, nous mobilisons une sociologie interactionniste à travers le concept de carrière (Darmon, 2008). Pensé à la fois comme un outil méthodologique et un concept (ibid.), la carrière permet d’objectiver les activités des individus en faisant apparaitre leurs conditions d’engagement et leur maintien. Une opération rendue possible par l’agrégation qualitative d’évènements individuels convergents et relevant d’une même temporalité, permettant de construire des phases communes. Nous concentrons notre analyse sur les pratiques physiques et sportives des usagers de l’ILT dans une approche microsociologique. Le Comité d’Evaluation Ethique de l’Inserm (CEEI), Institutional Review Board de l’Inserm8 a donné un avis favorable à ce projet9.
Le recueil de données articule 30 entretiens compréhensifs (Kaufmann, 2007) et autant d’observations participantes à une enquête de type monographique au sein de l’ILT (Beaud & Weber, 2003), initiée en janvier 2020 et poursuivie jusqu’en décembre 2021. Les critères d’inclusion des usagers participant à cette étude étaient les suivants : être majeur et épileptique pharmaco-résistant ; avoir des capacités intellectuelles compatibles avec la réalisation d’entretien10 ; donner un consentement oral de participation à l’étude réitéré et enregistré lors de l’entretien.
Dans un cheminement inductif, chaque usager ayant accepté de réaliser un entretien a préalablement été accompagné par l’enquêteur pendant une semaine dans son quotidien à l’institut : ateliers thérapeutiques, repas dans les services, sports, loisirs, vie quotidienne. Le protocole de l’enquête validé par le CEEI nous a également permis d’avoir accès aux dossiers médicaux des usagers de l’ILT.
- 11 Conformément aux recommandations du CEEI, les prénoms et certaines informations à caractère personn (...)
7Dans cette première partie, nous prenons le cas d’un patient que nous appelons Marc11 pour comprendre certains rouages de l’engagement institutionnel via le sport.
- 12 Muriel Darmon explicite la finalité de l’usage des écrits institutionnels avec les patients hospita (...)
8Marc arrive à l’ILT en 2015 à l’âge de 20 ans. Son épilepsie n’est toujours pas stabilisée. Ayant déjà fait un stage de 3 semaines au sein d’un ESAT de l’établissement l’année précédente, Marc est dispensé du séjour initial au sein de l’Unité d’Observation Neurologique (UON), service déterminant l’affectation du patient en fonction de ses besoins. Il intègre directement le service Saint Joseph de l’unité épilepsie et handicap associé du CLÉ. Comme le requiert la prise en charge spécifique de l’ILT, après avoir signé le règlement intérieur12 de l’établissement stipulant ses droits et ses devoirs, il doit choisir les ateliers thérapeutiques auxquels il devra participer comprenant en particulier des activités sportives.
9Il est déjà intéressant de souligner le positionnement du sport au sein de l’ILT : en tant qu’atelier thérapeutique, le sport fait partie des activités pour lesquelles une forme de compliance est attendue de la part des usagers, et ce dès le début de leur accompagnement. Rappelons que l’activité physique a montré de nombreux bénéfices dans l’épilepsie tant sur le plan physiologique en réduisant la fréquence et l’intensité des crises, ainsi que ses comorbidités (Foutain & May, 2003; Howard et al., 2004), que sur le plan psycho-social par l’amélioration de la participation sociale et de l’estime de soi (Capovilla et al., 2016; Roth et al., 1994). Ces bénéfices, bien connus des professionnels de l’ILT, accordent une grande légitimité à l’usage thérapeutique du sport et justifient son intégration dès le début de l’accompagnement des usagers. Contractualisé par le règlement intérieur et institutionnalisé en tant qu’atelier thérapeutique, cet usage du sport à l’ILT peut être compris comme un facilitateur à l’engagement et au bon déroulement de ses séjours, dans la mesure où le sport est mobilisé à la fois pour ses bienfaits et pour sa capacité à rendre les malades actifs dans la gestion de leur pathologie, faisant des « sportifs » de bons usagers de l’établissement : veillant à leur santé, plus autonome, etc.
10Une fois le règlement signé, le sport est dispensé de la façon suivante : les usagers doivent pratiquer une à trois activités par semaine. L’éducatrice sportive met en place un protocole commun à tous : dans un premier temps, seule la musculation est autorisée. Cette activité vise à évaluer les capacités mais aussi les comportements dans une situation présentée comme neutre et objective. Ce n’est qu’après une période déterminée par l’éducatrice sportive, de plusieurs jours à plusieurs semaines en fonction de leurs progrès, qu’ils peuvent avoir accès à l’ensemble des activités proposées. La durée de cette phase dépend de la vitesse à laquelle les usagers produisent les comportements attendus par l’éducatrice en termes de contrôle de la sécurité et de relation aux autres : non mise en danger de soi et d’autrui, respect, bienveillance, non-violence.
11Le parcours de Marc est singulier en ce qu’il refuse initialement le protocole sportif qui lui est proposé. Il souhaite attendre que l’équipe médicale parvienne à stabiliser son épilepsie avant de débuter. Il craint en effet la survenue d’une crise pendant l’activité et de se retrouver dans l’embarras face aux autres comme cela lui est déjà arrivé auparavant durant un cours d’EPS au collège. Ce n’est qu’après plusieurs semaines d’ajustements de son traitement que Marc accepte de participer au sport en choisissant directement le tir à l’arc, activité qu’il avait pratiquée par le passé chez lui. Ainsi, face au risque de rupture prématurée dans le parcours de soins et d’éducation que pourrait provoquer l’imposition du protocole sportif, les professionnels de l’ILT intègrent la possibilité de s’en écarter si besoin. Pensé initialement en tant que facilitateur à l’engagement dans la carrière, le sport peut être suspendu s’il constitue finalement une barrière, comme ce fut le cas pour Marc.
12Par la suite, les usagers sont évalués par l’éducatrice sportive durant leurs activités à l’aide d’une « grille d’aptitudes ». L’évaluation porte sur des compétences générales qu’ils auraient développées grâce à leur pratique sportive. Il s’agit d’aptitudes domestiques telles que la ponctualité, l’assiduité, l’autonomie, l’hygiène ou le comportement. Les bénéfices bio-psycho-sociaux directs et objectivés dans la littérature scientifique ne sont pas érigés en objectifs, ni même évalués chez les patients car ils ne correspondent pas ici à la finalité de l’activité sportive retenue par les professionnels de l’ILT.
Le sport est ainsi employé par l’équipe du CLÉ davantage pour les compétences générales qu’il pourrait développer chez ses pratiquants, compétences perçues comme concourant à la réussite du projet de vie des personnes. Il est utilisé comme un outil de développement et d’évaluation des savoir-faire et savoir-être attendus du bon usager.
13Le maintien de l’engagement de l’usager via la pratique sportive
14Si le sport peut être un moyen de favoriser l’entrée dans la carrière épileptique à l’ILT en orientant les comportements des usagers conformément aux exigences de l’accompagnement prévu, la très longue durée des séjours suppose l’incorporation de dispositions spécifiques pouvant aller jusqu’à la sensation de se sentir chez soi et à sa place dans l’établissement. Faute d’une telle transformation, la carrière peut être interrompue par une suspension, voire une sortie définitive. Un évènement qui se caractérise par l’arrêt prématuré du séjour du malade, que cela soit de sa volonté ou de celle des professionnels de l’ILT. Les déclencheurs de cette rupture peuvent être divers : infraction au règlement intérieur par des pratiques déviantes comme la consommation d’alcool ou de cannabis, problèmes comportementaux majeurs et actes de violence, non-observance thérapeutique, difficultés de vie en communauté, ennuis ou brouilles, etc. Dès lors, le sport est perçu comme un moyen de prévention de ce risque et devient un support privilégié du maintien de l’engagement dans la carrière épileptique de l’ILT.
- 13 La musculation se pratique dans les murs de l’établissement sur un temps court alors que l’équitati (...)
15Frédéric arrive à l’ILT en 2019. Outre son épilepsie, il souffre de multiples troubles obsessionnels compulsifs, de troubles comportementaux violents et de troubles de l’élocution qui l’empêchent de communiquer verbalement. À l’issue du bilan intermédiaire classiquement réalisé après six mois d’hospitalisation, l’équipe relève des problèmes comportementaux majeurs chez Frédéric susceptibles d’amener à la décision de mettre fin à son séjour. Lui sont reprochés des « comportements violents en atelier envers les autres usagers » et « une attitude particulièrement désinvolte dans les services ». L’équipe de professionnels décide alors de déclencher le dispositif du « mi-temps sport » sur proposition de l’éducatrice sportive. Il s’agit d’une modification de l’emploi du temps de l’usager, intégrant une activité sportive quotidienne obligatoire, d’une heure à une demi-journée suivant l’activité13. L’usager a ainsi le choix d’une activité par jour parmi le panel d’offres de l’ILT. Frédéric bénéficie de cette prise en charge pendant deux mois à la suite de quoi sa nouvelle évaluation par l’équipe s’avère positive et met fin au dispositif. De façon générale, le dispositif du mi-temps sport est largement utilisé par les professionnels de l’ILT pour les multiples effets qui lui sont attribué :
« Ça [le mi-temps sport] permet de détendre les tensions, c’est un moment pour s’exprimer, crier s’ils ont besoin. Frédéric je l’ai autorisé à brailler au foot, comme ça il ne le faisait plus dans le service ! […] Ça les pose un peu, ça crée de la confiance, ça permet de récupérer le lien éducatif… C’est un lien que l’on instaure à cet endroit-là pour récupérer le lien éducatif. Ça les fait rebondir sur leur projet souvent et c’est récupéré par les équipes ensuite ! »
(Éducatrice sportive, 03/07/2020)
16Face à l’imminence d’une rupture de parcours au sein de l’ILT, les dimensions cathartiques et relationnelles du sport font ici figure d’ultime recours pour pouvoir reconstruire le lien avec les professionnels.
17Mais le sport peut jouer ce rôle de maintien dans la carrière sans être convoqué spécifiquement pour cela par les professionnels de l’ILT, ce qu’illustre par exemple le parcours de Marc. Après plusieurs mois d’hospitalisation et mis en confiance par sa pratique du tir à l’arc, il choisit de prendre part à deux autres activités, le judo et la musculation, comme l’autorise le protocole initial. Des activités à l’intensité bien supérieure, mettant le corps en jeu dans son entièreté. Il exprime particulièrement son plaisir de participer au judo, pour la sérénité qu’il y trouve mais aussi parce qu’il peut s’y renforcer physiquement.
« J'aime bien être zen et tout... Le judo moi ça me permet de me défouler... Moi je trouve que c'est un sport calme et tout, qui fait du bien quoi. Enfin quand je dis calme ça veut dire que ça fait du bien quoi ! (…) Ça me défoule ! Je m’ennuie sinon. Autant faire un truc qui te plaît, et puis je voulais pas rester le petit garçon très faible... En fait avant on se foutait de moi, on se moquait de moi. J'étais très fin, j'étais pas très... comme ça (montre son auriculaire)… J'arrêtais pas de recevoir des critiques, des remarques et tout... “Non tu es faibleˮ machin et tout... ». (Marc, 24/07/2020)
18Si le sport apparaît comme une source de bien-être et d’estime de soi pour Marc, il révèle avoir, en première instance, choisi le judo pour une raison inattendue :
« (bah) Je ne suis plus à la Teppe, je suis à l'extérieur donc déjà ça fait du bien ! Déjà je ne suis plus entouré de l'UI [unité d’insertion], je suis tranquille et puis je suis avec les autres, sans être entouré d'éducs et d'infirmiers. Bon il y a forcément un éduc' bien-sûr et une infirmière qui nous emmènent à la salle de sport ou au judo, mais on les sent moins près de nous, on est plus tranquille. »
(Marc, 24/07/2020)
19Marc pratique non seulement le judo pour le plaisir que lui procure l’activité mais aussi car elle lui permet de sortir de l’établissement et de mettre à distance, concrètement et symboliquement, sa maladie et son accompagnement par l’ILT. En effet, l’épilepsie est totalement absente du discours de Marc sur ses pratiques sportives. Par ailleurs, Marc est plutôt solitaire et au bout de plusieurs mois passés en collectivité, sous la surveillance des éducateurs et des infirmières, il se sent quelque peu oppressé par l’institution. Ce ressentiment entrave son séjour et peut parfois remettre en question son bien-fondé, il constitue un risque de rupture que Marc a identifié. En découvrant que certains sports se déroulent à l’extérieur de l’établissement, il saisit une opportunité de s’extraire de l’institution tout en se maintenant comme usager. L’activité n’a plus comme seules fins la réduction de ses crises et l’amélioration de sa condition physique. Se produit alors un décalage entre les logiques qui soutenaient l’activité physique du point de vue de l’institution et celle de la personne, initialement communes. Pleinement satisfait de sa pratique sportive, il est en mesure de poursuivre sa carrière épileptique en tournant les prétentions de l’organisation à son avantage, tout en respectant les structures institutionnelles existantes.
20Le sport peut donc faciliter le maintien de l’activité prescrite dans la carrière épileptique et être mobilisé dans cette perspective par l’équipe de professionnels de l’ILT. Marc et Frédéric se saisissent pleinement de l’atelier sport puisqu’ils vont jusqu’à pratiquer trois à cinq activités par semaine, alors que la prise en charge initiale n’en exige au minimum qu’une seule. Loin d’être des cas isolés, ils témoignent de l’importance effective que peut prendre le sport dans le séjour des usagers et dans l’accompagnement professionnel mis en place à l’ILT. Mais cette place croissante a aussi un effet divergent : celui de permettre des détournements d’usages ou des bifurcations (Bidart, 2006) dans les carrières. Pour préciser ce phénomène nous étudions la pratique sportive d’Alphonse au cours de son parcours et la réponse institutionnelle à laquelle il a dû faire face.
21Alphonse arrive à l’Unité d’Insertion de l’ILT en 2020. Il bénéficie d'une notification d'orientation en ESAT de la Maison Départementale pour les Personnes Handicapées (MDPH) et dispose donc d’un projet prédéfini, celui d’intégrer ce type d’entreprise à l’issue de son séjour. Comme les autres usagers, il jouit du sport dans la première phase de son parcours :
« Quand j’avais un an de Teppe, il [son éducateur] me disait que j’avais le droit à autant de sports que je voulais parce qu‘il ne me connaissait pas, il voulait que je me mette bien au niveau du sport, donc j’avais foot, musculation le matin et équitation. Et moi j’adorais ça ! En plus ça occupait beaucoup mes journées, j’étais content… (Rire) ! J’aimais bien aller faire du cheval même si j’étais un peu grand… »
(Alphonse, 16/06/2020)
22Alphonse profite pleinement du sport puisqu’il pratique lui aussi trois activités par semaine. Un investissement important autorisé et encouragé par son éducateur. Néanmoins, cet investissement contraste avec celui dont il fait preuve, à ce moment-là, dans les ateliers préparant son intégration en ESAT :
« Ils voyaient que je le [l’atelier espace vert] faisais mais pas à fond, pas avec toutes mes capacités et ils voyaient que je n’aimais pas ça. Du coup, je ne voulais plus le faire. […] Et j’ai fait la ferme aussi, parce que je devais faire un autre atelier et que j’aimais bien les animaux mais on se fait chier littéralement… […] J’ai fait de la bureautique aussi. Mais la bureautique si tu ne demandes pas un boulot tu n’as rien. Donc j’ai réfléchi et le seul atelier qui me convient c’est STI [sous-traitance industrielle]. Parce que STI tu auras toujours du boulot, même si ce n’est pas ce que je préfère, tu auras toujours du boulot. Toute façon moi on m’a toujours appris : le boulot c’est chiant mais si tu veux gagner ta pomme il faut que tu travailles, c’est tout. »
(Alphonse, 16/06/2020)
23Alphonse a du mal à se projeter dans les activités des ateliers susceptibles de devenir son emploi futur. Il s’y ennuie et se trouve en décalage. Il estime que ses capacités pourraient lui permettre d’aspirer à un travail plus valorisant. Il choisit par défaut l’atelier STI qui semble pouvoir l’occuper davantage que les autres. Il s’écarte doucement du projet de l’ILT en ne répondant plus aux attentes, notamment concernant sa professionnalisation, élément central du projet pour lequel l’institution l’accompagne. Dans le même temps, il s’épanouit à travers sa pratique sportive qui lui apporte pleine satisfaction. Progressivement, il augmente le volume de sa pratique et la diversifie, il y passe beaucoup de temps. Sa carrière épileptique lui donne accès à une pratique sportive inédite et régulière qui semble infléchir son parcours. Il initie ainsi une bifurcation vers une nouvelle carrière, celle de « sportif » ou plutôt en l’occurrence celle de « pratiquant d’activité physique adaptée » (Barth et al., 2014), en lien avec l’offre sportive adaptée à l’épilepsie mise en place à l’ILT. Plus encore, cette nouvelle carrière semble prendre le pas sur sa carrière épileptique puisqu’Alphonse y alloue plus de temps et de motivation. Tout porte à croire que la carrière épileptique n’est, finalement, maintenue par Alphonse que dans la mesure où elle lui permet de s’engager dans une carrière de pratiquant. Cette bifurcation est perçue, par les professionnels, comme un risque vis-à-vis du projet d’intégration en ESAT. C’est pourquoi, l’équipe éducative de l’ILT réagit pour maintenir à nouveau Alphonse dans son séjour jusqu’à son terme :
« Avec Thomas [l’éducateur technique de STI] ça fonctionne comme ça. Si tu veux faire du sport tu as le droit à un sport et c’est comme ça. […] Donc au bout d’un moment, c’était l’heure de reprendre le travail et il m’a dit « tu réfléchis, je te laisse, mais il ne te faut plus qu’un sport ». Il m’a laissé le temps de me mettre bien au niveau du sport, il m’a dit : « Aller, je te laisse un an tranquille et l’année prochaine il faut que tu sois opérationnel, je veux que tu réfléchisses sur tes sports, lequel tu gardes et lesquels tu ne veux plus ». Du coup j’ai bien réfléchi et je n’ai gardé que le foot. L’équitation j’ai dit au revoir et la musculation je me suis dit que l’après-midi j’avais tout le temps pour en faire. […] Dès que l’on est en ESAT c’est foutu, on ne peut plus faire du foot avec elle [l’éducatrice sportive], on n’est plus dans la même structure… Et le foot c’est ce que je ne voulais absolument pas perdre. »
(Alphonse, 16/06/2020)
24L’engagement sportif est donc régulé en fonction du projet de l’institution pour l’usager et surtout en fonction de son état d’avancement. Face à la stagnation du projet d’intégrer un ESAT, en lien avec sa pratique sportive et le risque de bifurcation qu’elle induit, Alphonse reçoit l’injonction de diviser par trois sa participation aux activités sportives dans la période finale de son parcours. De ce point de vue encore, le sport apparaît comme une variable d’ajustement et de régulation reconnue et largement utilisée par les professionnels. À travers ces mécanismes, le sport apparaît comme un levier majeur de l’institution pour maintenir l’engagement dans l’activité de gestion de son épilepsie, avec la perspective d’accéder à un projet de vie défini et co-construit avec l’équipe professionnelle.
25Le concept de carrière permet de penser les usages différenciés du sport au cours du séjour des usagers de l’ILT à travers les interactions qui s’y jouent entre les professionnels et les personnes accompagnées. L’analyse montre que le sport peut avoir des effets importants à toutes les étapes de la carrière épileptique au sein de l’ILT et remplir ainsi au moins trois fonctions principales dans l’accompagnement des personnes.
La première correspond à la facilitation de l’entrée dans la carrière épileptique pour les malades qui arrivent à la Teppe. Inscrit dans le règlement intérieur de l’établissement et dans ses ateliers thérapeutiques, le sport permet aux usagers de développer des dispositions permettant de s’adapter aux contraintes de l’accompagnement à l’ILT.
À moyen terme, et dans la perspective d’un projet de vie normé co-construit par le malade et les professionnels, le sport participe au maintien de leur engagement. Le dispositif du mi-temps sport comme les sports extra-muros constituent alors pour les usagers des outils de prévention face aux risques de rupture prématurée de leur carrière.
Dans la phase finale de leur parcours, le sport peut jouer un rôle d’émancipation et d’empowerment (Aujoulat, 2007). Si, dans le cas analysé dans cet article, les professionnels ont perçu un risque et jugé bon de maintenir Alphonse dans sa carrière de malade, les possibilités de bifurcation que le sport peut amorcer semblent constituer des pistes à explorer pour faciliter le détachement vis-à-vis de l’établissement à la fin d’un long séjour et le retour à la vie en milieu ordinaire.