Navigation – Plan du site
Recherches

L’expérience des pratiques corporelles auprès d’enfants et d’adolescents hospitalisés atteints d’un cancer : du corps malade au corps vécu

Aline Herbinet

Texte intégral

INTRODUCTION1

1« Ma vie est une véritable courbe sinusoïdale. Je connais le bonheur, le malheur, la souffrance et la santé. J’estime que j’ai le droit d’en avoir marre et me plaindre de passer mon temps à l’hôpital, de me lever depuis deux ans avec des douleurs en permanence, de ne pas avoir de cheveux, d’avoir des joues, de ne pas vivre ma petite vie et tant d’autres choses. (…) Faire du vélo, plus simple encore, pouvoir marcher, tous ces moments, je les savoure, je ne les vis pas comme des banalités car la maladie m’en a privée et  m’en prive toujours et encore ». Cet extrait, tiré du « Carnet d’Emilie »2, adolescente atteinte d’un cancer, témoigne de l’expérience limite des enfants et adolescents confrontés à une maladie létale. Le cancer, comme le Sida, questionne l’enfant sur le sens de la vie, sur son rapport à la maladie et à la mort et sur les limites du supportable dans son corps et dans son psychisme. La maladie apparaît alors comme une véritable rupture sociale, relationnelle, familiale et scolaire dans la vie des enfants et des adolescents. Les sentiments de solitude, de perte de temps, de non-jouissance de la vie, de restriction et de limitation des capacités de mouvements et de pensée apparaissent pour eux injustes et insoutenables car « plus qu’un désir de vivre, c’est un désir d’être qui les anime », explique D.Oppenheim (1999). Quand leur corps est touché, ils sont atteints dans les fondements même de leur existence.

2Dans ce contexte difficile où l'impensable rythment ces services de « Cancérologie Pédiatrique », qu'est-ce que peut introduire la pratique d'Activités Physiques Adaptées (A.P.A) ? Vie, espoir, joie, gaieté, sourire et rire ? Que peuvent faire ces enfants atteints d'une maladie grave et mortelle, davantage préoccupés par leur devenir que par leur manière de survivre ?

3C’est en 1993, que je me suis interrogée sur les paroles d’enfants lorsque j’étais étudiante en Activités Physiques Adaptées (A.P.A) à la faculté du sport de Nancy. C’est en entendant leur souffrance et en les écoutant nommer ce qu’ils traversent, après les avoir côtoyés quotidiennement pendant deux ans,  que le désir d’introduire des activités motrices adaptées, dans le service « d’hémato-immuno-oncologie pédiatrique », au C.H.R.U. de Nancy dirigé    par le professeur Sommelet, est apparu. L’objectif du projet était d’utiliser les A.P.A, comme support pour mettre du mouvement dans un milieu hospitalier où l’enfant est ‘’ramené‘’ à l’inanimé.

4La motricité à travers les A.P.A ne se résume pas à une simple production de mouvements, mais elle comprend aussi la mise en œuvre d’un processus de symbolisation permettant à l’enfant ou à l’adolescent une structuration de son  « corps » pour faire face à la perturbation que la maladie provoque en lui. Merleau-Ponty (1945) disait que « le corps est une ancre existentielle au monde ». Alors, le fait de redonner de l’utilité et de l’action à ce corps souffrant ne permettrait-il pas à l’enfant de retrouver un sens, même momentanément, à son existence, et d’exercer, de nouveau, un pouvoir perdu sur le monde ?

L’invention d’un dispositif de pratique corporelle en A.P.A

5Des intervenants en jogging et en baskets sont venus progressivement compléter l’équipe des personnels en blouses blanches, vertes, roses. Le chariot de matériels pédagogiques a fait son entrée et a pris le relais du chariot de soin et notre constat a été immédiat : les yeux joyeux sous la surprise, des rires et des éclats de voix et de victoires, des corps actifs, énergiques ont remplacé les pleurs, l’ennui, la tristesse et l’isolement.

6Trois fois par semaine, nous allons de chambre en chambre à la découverte de l’enfant pour lui proposer de pratiquer des A.P.A sous forme ludique. Petits et grands passent de long moment à fouiller dans le chariot pour trouver l’activité de son choix. Les enfants isolés en chambres stériles, peuvent, quant à eux, feuilleter le catalogue3 d’activités et de matériels.

7Malgré des conditions d’hygiène très strictes, malgré les potences, les petites chambres, les traitements dangereux et la maladie douloureuse, nous avons fait le pari que chacun des enfants qui le désir peut faire des A.P.A. Pour répondre à chaque demande singulière, les intervenants, avec un peu d’imagination, ont du trouver l’adaptation nécessaire pour ne pas empêcher la pratique. En nous laissant guider par la volonté et les désirs des enfants nous avons innové : les ballons de baudruche remplacent les balles en mousse, servent de cibles ou encore de pétard pour faire peur aux médecins. Des arcs à pompes avec des flèches en polystyrène permettent de garder la technique de l’activité tout en protégeant les bouteilles de cure de chimiothérapie et les postérieurs des infirmières trop imprudentes. Notre cheval Hector est un ballon sauteur. Nos épées d’escrime, les gants de boxe sont en plastiques gonflables. Le chariot est rempli de gadgets, de jouets qui replacés dans un autre contexte sont de véritables matériels pour une motricité ludique.

8Nous accompagnons donc les enfants, dans l’accrochage particulier qu’ils se font de la pratique, à partir de trois principes pédagogiques initiaux qui se sont affinés au fil de huit années d’expérience :

9Maintenir la vie par le mouvement, le jeu, le rire, la parole, l'émotion et l'envie des êtres en souffrance corporelle et psychique. Grâce à l’adaptation des activités nous essayons de préserver au maximum, chez l’enfant, ses capacités de mobilisations psychiques et motrices, d'autonomie, d'expression, de jeu, de créativité et de relation à l'autre.

10Laisser à l’enfant, un espace de liberté et d’écoute, pour qu’il puisse agir et déposer par son corps et/ou sa parole, ses questions, ses angoisses, son agressivité et l’expression de ses émotions. A partir de jeux moteurs l’enfant reprend un tant soit peu l’initiative corporelle et verbale et s’exprime sur ce qu’il désire en toute liberté et authenticité.

11Dans notre rencontre avec l’enfant, une relation affective intense, excessive parfois, suscite chez chacun des intervenants des réponses aussi variées. L’enfant cherche un dialogue et une écoute par lesquels la souffrance endurée devient une souffrance exprimée, prise en considération avec ses propres mots. Seulement, cette parole inédite et imprévue ne laisse pas indifférent l’intervenant - chercheur et le touche dans sa sensibilité et son affectivité. L’implication de l’intervenant - chercheur est alors engagé. Elle doit être repérée sans jamais la faire disparaître sous prétexte de professionnalisme ou de scientificité. Je pose ainsi l’hypothèse que l’implication du chercheur, l’attitude de l’intervenant, aura une influence sur ses résultats. Les coordonnées de l’intervention et de la recherche vont se construire à partir de cette implication. Il est donc important de repérer la place à laquelle l’enfant nous assigne car la parole adressée sera différente d’un échange avec les médecins, les kinésithérapeutes ou les psychologues.

La pertinence d’une démarche clinique

12Mais comment instaurer une cohérence entre notre action, notre démarche de chercheur et la dure réalité vécue par les enfants ? Comment les aider à préserver leur être à travers la pratique d’A.P.A ? Comment les accompagner pour traverser cette expérience insupportable pour eux, pour nous ? Plus qu’un savoir-faire, c’était une attitude, une conduite et une pédagogie qu’il fallait mettre en place. Accepter de remettre en question ses propres connaissances pratiques et théoriques des A.P.A pour se laisser guider par ce que l’enfant dit de ce qu’il subit, affronte et accepte. C’est dans ce face à face entre deux réalités, celle de l’enfant et celle de l’intervenant, que s’est imaginée, instaurée, analysée et théorisée la pratique d’intervention auprès d’enfants atteints de cette maladie. De ce retour incessant entre la pratique et la théorie s’est dégagée l’hypothèse de la pertinence d’une démarche clinique de type psychanalytique qui redonne à l’enfant une place de sujet désirant, parlant et bougeant, devenant un ‘’ partenaire ‘’, héritage cher à F.Dolto (1987), dans l’élaboration et la compréhension d’une telle démarche.

13C’est en partant de ce qui fait sens pour l’enfant que nous nous sommes adaptés à ce qu’il est, tout en l’accompagnant pour que quelque chose s’inscrive en lui progressivement.

14Nous nous sommes ainsi rendus compte que l’action motrice était l’embrayeur d’autre chose dont nous n’avions aucune idée et qui se découvre au jour le jour, dans l’après coup,  dans les actes et les discours des enfants. Cette orientation théorique et pratique nous a conduit inévitablement à sortir d’une position de maîtrise et nous a fait découvrir l’inconfortable et la défaillance.

Attitude pragmatique et théorique : une volonté éthique

15 La souffrance de ces enfants est une souffrance singulière de parole, qu’elle soit de corps ou d’âme. Lorsque la souffrance se parle, se dit, se crie, se pleure ou se joue, une position éthique est nécessaire. La médecine ne sait pas quoi faire du témoignage de l’enfant, l’ignore, le met en doute, voire l’endort ou l’occulte lorsqu’il se fait trop intempestif ou quand il dépasse les limites du confortable, du supportable. Nous faisons alors le pari de prendre en compte ce que la pratique médicale néglige ou oublie dans sa démarche, « C’est-à-dire la dimension de sens et de vérité qui touche la relation de l’Homme à ses expériences » (F.Labridy, 1991). C’est à partir de cette limite que nous intervenons à travers une démarche clinique de type psychanalytique. Nous nous appuyons donc sur la psychanalyse pour développer une élaboration théorique et une réflexion éthique sur le sens et les moyens d’une expérience de parole. Cette théorisation nous guide sur l’orientation à donner à son usage, pour que le sujet puisse retrouver les fondements de son être et les bases de son action.

Le réel de la maladie vécu par l’enfant

16« Le réel ne se montre pas, il se démontre… » (F.Labridy, 1999). C’est donc par les témoignages et les actes des enfants qui y sont confrontés que nous pouvons rendre compte des significations, des valeurs et du sens que les enfants attribuent à ce qui leur arrive pour se l’approprier. En fonction de leur âge, leurs connaissances, leurs facultés d’acceptation ou leurs moyens de défenses ne sont pas identiques pour faire face à la maladie et à l’hospitalisation qu’elle engendre.

L’enfant face à son angoisse de mort.

17« Cette maladie n’aura pas ma peau », « Je vais crever, ça ne sera pas pire », « pourquoi moi ? », « Qu’est-ce que j’ai fait ? Quelle faute ai-je commise ? », « Qui prier Dieu ou le Diable! », « Je ne savais pas que la vie était si près de la mort ». Le cancer place l’enfant face l'angoisse et la perception de sa propre mort. Ce difficile positionnement face au futur, chacun l’exprime à sa manière. Leur vision du monde n'est plus la même. Ils sont confrontés à des questions nouvelles, sans toujours pouvoir s'appuyer sur leurs familles désarmées face à cet impensable.

Un corps qui fait peur.

18Sébastien est un adolescent de 15 ans qui ne cessait de regarder, dans un petit miroir, son visage complètement transformé suite à de fortes cures de chimiothérapie associées à des doses de corticoïdes importantes. A chaque regard, il se désespérait et finit par dire qu’il préférait mourir que de voir la réaction de sa petite copine quand elle serait face à lui. Il s’exclamait : « De toute façon, dans mon état, elle me laissera tomber, je me fais tellement peur ! ».

19Les relations que l’enfant va entretenir avec son corps vont se transformer. Devenu objet de la médecine dans un objectif de soin, ce corps étrange, destitué,  va alors prendre l’aspect d’un persécuteur. L’enfant va devoir faire le deuil d’un corps sain et de plaisir et se verra contraint à réviser la nouvelle image de son corps morcelé, dans un sentiment d’impuissance, d’incompréhension et de solitude. Pour l’adolescent, déjà en proie aux bouleversements induits par la puberté et dont l’image corporelle est en plein remaniement, les difficultés sont plus aiguës face à ces traumatismes corporels comme l’alopécie, les faciès boursouflés sous les corticothérapies, les vergetures, les cicatrices , la fonte musculaire et, plus encore, les amputations.

Un corps qui se dérobe.

20« Regarde moi, je ne suis qu’une loque ambulante. Je veux marcher mais je n’y arrive plus. Je veux manger mais rien ne passe », « la maladie m’a mis HS et je ne peux rien » disait Virginie très affaiblie.

21La maladie et les traitements appropriés sont vécus comme une véritable agression provoquant des symptômes de ‘’mal-être ‘’ variés comme les nausées, les vomissements, une perte de goût, une grande fatigabilité, une insuffisance respiratoire, des troubles de l'équilibre, se surajoutant aux transformations corporelles qui en découlent.

22Un corps mutilé, manipulé.

23Nicolas, 12 ans, à la suite d’un ostéosarcome, est amputé du fémur. Pour lui reconstruire une jambe pouvant accepter une prothèse, les médecins lui greffe son tibia à la place pour que son talon serve d’articulation, de genou modifié. Son pied tourné vers le bas et ensuite amputé deux mois après, pour pouvoir y appliquer sa prothèse. Ne pouvant maîtriser cette « inquiétante étrangeté » (Freud, 1914) dont il fait l’expérience, Nicolas est alors soumis à une véritable angoisse. Il refuse de dévoiler et d’accepter « cette drôle de jambe » et se repli sur lui, dans le noir, refusant les visites.

24Les conséquences psychologiques de cette reconstruction sont proportionnelles à l’affect dont sont chargés les différents organes du corps. En effet, comme le remarqua Bentz, en 1971, « Ce qui compte, ce n’est pas la mutilation corporelle mais sa représentation psychique » et également la perte d’être qu’elle implique. Il s’est alors senti beaucoup mieux à partir du moment où il a réussi à comprendre la nécessité d’une telle mutilation. Aujourd’hui, grâce à sa prothèse, il fait du volley-ball en club, activité qu’il a découvert à l’hôpital.

Un corps briseur de rêve.

25Morgan est un jeune garçon dont le rêve est de devenir footballeur professionnel. Mais suite à sa maladie, son pied droit a été amputé mais les douleurs fantômes ont persévéré. La révolte, la colère, l’effondrement et le repli sur soi ont été autant de symptômes que de moments d’incompréhension et d’injustice qu’il a exprimé à sa manière. Mais quand cette souffrance s’associe à des douleurs physiques, les résistances s’accentuent. La douleur organique va alors entraîner des changements immédiats dans la structure libidinale de l’image du corps (F.Labridy, 1993) et va entraîner une nécessaire déconstruction - reconstruction de celle-ci, jusqu’à emmener l’enfant vers une régression corporelle.

Conclusion : Un corps qui n’appartient plus totalement à soi.

26Il apparaît donc, que la maladie, pour ces enfants, devient cette rencontre du réel comme limite de ce qu’ils peuvent penser d’eux. « Cette expérience les places aux limites du supportable, du sens, face à son corps et ses transformations, à la solitude impartageable, aux failles de la structure familiale et à la place qu'il occupe, au risque de perte du sentiment d'identité et d'appartenance à la communauté humaine » (Oppenheim.D.- 1996). Ce corps « différent », « étrange » va signifier quelque chose à l’enfant sous la forme de signes indicateurs, d’un dérèglement, d’un dysfonctionnement ou d’une douleur et va induire un sentiment de destruction. Cette remise en question issue des modifications surprenantes de son corps va alors se transformer en demandes multiples : « être comme avant », « faire comme avant », « faire comme les autres ». Et c’est à partir de ces demandes que nous avons fait une offre de pratique.

Les effets de transformation de la pratique APA

27Notre perspective pédagogique et de recherche met donc en avant l’importance du sujet, du sujet qui souffre, qui questionne et met en parole les conflits angoissants de sa situation de malade. Méthodologiquement, nous recueillons, grâce à une observation participante, les énonciations qualitatives et subjectives des enfants, de manière directe et indirecte comme les paroles, les représentations, les dessins, les mises en acte moteur, les inventions, l’écriture, que nous retranscrivons sous forme d’histoire de vie... Nous procédons, alors, à l’analyse, clinique et pédagogique, des effets pour faire apparaître la portée singulière des événements pour les enfants. Ensuite, il s’agit de soutenir, sur le terrain,  l'élaboration psychique qui s'effectue autour et à partir des activités physiques proposées en repérant, dans notre recherche,  la place qu'elles prennent pour chaque enfant.

28 Les couloirs de l’hôpital se transforment en terrain de hockey ou en piste de cirque. Les chambres stériles se transforment en terrains de Roland Garros, le  fil de la sonnette pour appeler les infirmières fait office de filet de tennis. Des crises de fou rire aux cris de victoire, l’ambiance est loin des couloirs sombres et des silences oppressants. Par l’organisation de mini-tournois, les enfants, les parents, le personnel soignant, les médecins et les intervenants se mêlent les uns aux autres dans une perspective compétitive, de défoulement et d’amusement. Ainsi, chacun a pu rendre compte des différentes transformations chez l’enfant.

Pour les parents : un corps qui n’a pas changé

29 « Quand il joue, je vois mon enfant autrement : il n’est plus malade». « Lorsqu’il fait du sport, il rit tout le temps». « Cela me fait du bien. Quel médicament peut faire cela ? ». On se rend compte que l’attitude des parents vis à vis de leur enfant se modifie. La plupart du temps angoissés par la gravité de la maladie de leur enfant, ils surprotègent leur enfant et font abstraction de certains interdits éducatifs. Quand leur enfant pratique une activité, ils sont étonnés de l’énergie qu’il déploie, de la joie qu’il exprime, pour avouer « mon enfant n’a pas changé ». Comme les parents de Mélanie qui remarquent « quand notre fille fait une activité sportive, nous participons avec elle au lieu de passer notre temps à la regarder dans son lit et d’imaginer ce qui pourrait arriver de désastreux pour elle. Plus besoin de la laisser gagne, elle est bien plus forte que nous ».

Pour les médecins : un corps « debout »

30 Les médecins remarquent qu’avant l’arrivée des activités physiques dans le secteur de Transplantations Médullaires, les enfants hospitalisés après de longs mois ressortaient souvent en fauteuil roulant. Aujourd’hui disent t’ils « ils ressortent en portant eux-mêmes leurs affaires ». Grâce au vélo d’appartement, aux steppes, les enfants qui le désirent, préparent leur sortie avec un programme de musculation adapté. Mais quand leur état ne leur permet pas un tel effort, de la gymnastique douce permet de préserver un minimum de motricité. En le motivant, grâce au jeu, à bouger en fonction de ses envies, l’enfant reprend de retour à la maison une activité synonyme de vitalité. Il ressort sans douleur aux jambes, avec une fatigue beaucoup moins importante une fois à la maison. Certains ont même pris une licence en club dans une activité qu’ils ont découvert à l’hôpital comme le tennis de table ou le Volley.

Pour les infirmières : un corps joyeux

31 Les cadres infirmières interrogées par les journalistes répondent à la question sur l’intérêt des APA à l’hôpital : répondent « ce sont des instants de joie et de gaieté dans le cœur des enfants, un véritable rayon de soleil dans leur univers douloureux ».

Pour les enfants : un corps médical différent.

32 Après une victoire sur un interne lors d’un match de tennis, Pierre raconte : « D'habitude, il me fait pleurer quand il m'annonce que je ne sors pas. Là, il m'a fait beaucoup rire car il sortait toutes les balles dehors ! ».

33Nous allons maintenant rendre compte des différentes élaborations singulières à partir de deux axes, celui du vivant et celui de la relation.

Un corps vivant

34 Parce que la mort, la souffrance et la douleur rôdent dans chaque recoin de l’espace vital de l’enfant, il est important que ce dernier préserve, autant que possible, sa capacité de mobilisation psychique et motrice, d'autonomie, de maîtrise et d'expression, de jeu, de créativité et de relation à l'autre.

Un corps qui joue.

35 Luca aime inventer de nombreux crocodiles « qui dévorent les gens » et prend les flèches et l’arc pour tuer ces « dangereux animaux ». Satisfait, il annonce à un intervenant : « Ils ne te tueront pas, parce que, moi, je les ai tués. Comme la chimio tue mes mauvaises cellules ». L’enfant s'éveille à la vie par le jeu. Il prend plaisir à découvrir ses capacités, à les exercer et à les développer. C'est ainsi qu'il apprend, progressivement, à s'adapter au monde qui l'entoure. Le jeu est un terrain d'exploration joyeux et sécurisant, une manière de faire connaissance avec l'inconnu et de réussir à l'affronter. Si l’enfant peut jouer, « cela lui permet d'accepter, de comprendre et de surmonter ce qui lui arrive »4.

Un corps fait d’humour.

36 Jean-François, 12 ans, atteint d’un ostéosarcome. Depuis son alopécie, Jean-François refusait toute activité et restait dans son lit, sans visite et sans activité. Même la télévision n’était jamais

37allumée. Il venait de prendre conscience de la gravité de sa maladie et de son nom « cancer », qui représente, comme chez tous les adolescents, la mort. Il se cachait toujours sous une casquette trop grande pour lui mais lors de la première séance d’APA, il enleva spontanément son couvre-chef. Lors d'une de ses activités favorites - la sarbacane -, et alors qu’il essayait de toucher un ballon de baudruche, il manqua sa cible. Il lança, dans un éclat de rire : « Si je n'avais pas eu mes cheveux devant les yeux, je l’aurais crevé, ce ballon ! ». Les plaisanteries, blagues et autres moqueries sur leur vie à l’hôpital et leur corps transformé semblent être un moyen, pour les enfants, d’affronter le réel de la maladie.

Un corps qui bouge.

38 Younès déclare que lorsqu’il pratique avec ses camarades de chambre, il ne voit plus le temps passer. « On ne s’ennuie plus et au moins quand on dort c’est que l’on est fatigué d’avoir bougé ». L’hospitalisation de l’enfant est toujours trop longue. Le temps se décompte jusqu’à la sortie et l’enfant déprime de l’inactivité corporelle hospitalière: télévision, jeux vidéo, visite les plongent après lassitude dans un sommeil forcé. Nous leur offrons donc la possibilité de lutter contre cette sédentarité au même titre que les autres activités proposées mais avec une dimension supplémentaire, celle de la motricité volontaire.

Un corps accepté

39 Quand Morgan a rechuté il ne pouvait s’imaginer revenir encore à l’hôpital. Il n’attendait qu’une chose, rentrer chez lui pour faire du football avec ses amis. Mais après avoir pratiqué du football dans les couloirs du service, il nous offre un dessin où il se trouve sur les premières marches d’un podium avec une bulle de dialogue « quand je fais du sport, je ne pense même plus que je suis à l’hôpital ». Il signe alors son dessin avec ses initiales précédées de « Merci ». Marc lui précise « quand je fais du roller, j’ai du mal à croire que je suis malade. La seule chose qui me le rappelle, c’est quand je vois la prof de sport courir derrière moi avec ma potence ! »En se prenant pour des sportifs, les enfants se considèrent autrement et font passer la maladie, l’hospitalisation sur un second plan. Plus l’enfant était pris dans ces préoccupations, plus il s’investissait dans la pratique physique.

Une réappropriation de son corps

40 Johanna, après l’amputation de ses doigts de pieds a recommencé a vouloir marcher après avoir compris que le fait de taper dans un medicine-ball ne lui faisait ressentir aucune douleur. En bougeant, en faisant des activités physiques, en expérimentant son corps, elle l’a ressenti d'une autre façon (plaisir, rire, douleur, effort...). Lorsque les enfants agissent eux-mêmes, cela permet ainsi une réappropriation active de leur corps. Ils retrouvent des rapports plus intimes et plus amicaux avec leur corps, qui, à ce moment, ne traduit plus, pour eux, destructions et transformations.

Un Corps relationnel

41 Un corps semblable

42 Mélanie et Cyrielle ne se connaissaient pas mais pratiquaient toutes deux la même activité : les fléchettes électroniques. L’équipe a alors instauré une compétition entre les deux jeunes filles et à chaque fois elles demandaient le score de l’autre. Après plusieurs séances, Cyrielle a gagné et Mélanie lui a écrit une lettre pour la féliciter. Elles sont par la suite devenues de véritables amies et le courrier n’arrêtait pas de circuler. Nous essayons de favoriser au maximum les rencontres entre les enfants et quand ils jouent ensemble, ils se découvrent des points communs, s’encouragent et se soutiennent. S’ils sont isolés, nous entretenons les relations, par la médiation des A.P.A, en parlant de ce qu’ils font séparément, des résultats obtenus, en échangeant le courrier ou en passant des messages...

Un corps normal.

43 Avec volonté et agressivité, Marjorie, adolescente de 17 ans, effectue des exercices d’aérobic. La musique très fort pour couvrir la soufflerie de sa chambre stérile, elle témoigne à un journaliste de la presse régionale «Au moins en faisant du sport on peut faire comme les autres et même si parfois on se sent un peu en prison, sans le câble, je ne me sens plus exclue de la société ».

Un corps habile, capable d’agir

44Pierre se met en colère après moi, après avoir mis la balle de tennis de table dans le filet. « Tu le fais exprès ! », me cria-t-il. Etonnée, je lui rétorqua qu’il faisait également exprès de mettre les balles hors de la table. « Tu n'as qu'à m'apprendre à jouer ! », me lança l’enfant. Un mois plus tard, il remporta le tournoi organisé avec le personnel et les parents. En levant son trophée, il s'exclama : « Je suis le meilleur du monde ! ».

45Les enfants prêtent d’immenses compétences pratiques aux intervenants en A.P.A. Les professeurs deviennent les « seuls à battre ». Pensant leur faire plaisir et les revaloriser, nous avons essayé un temps de les laisser gagner. Mais grâce à Pierre, nous nous sommes rendu compte que de nouvelles acquisitions motrices sont possibles à l’hôpital et que de plus, elles participent à une représentation de l’enfant malade en termes positifs et non plus en termes négatifs ou d’arrêts.

CONCLUSION

46L'action motrice a donc été l'embrayeur d’une construction autour de la vie et de la mort. L’enfant et sa vision de malade se modifient au profit d'une autre image d'enfant qui rit, qui fait des plaisanteries, qui désire, qui demande, qui peut aussi faire ou ne pas faire, agresser, pleurer ou se mettre en colère. Le sujet n'est plus en exil de la maladie et des douleurs qu'elle déclenche, il essaye d'en faire quelque chose qui le représente, qui le concerne, une question à partir de laquelle la maladie elle-même pourra être interprétée. Avec le mouvement, c’est l’envie de vivre que l’enfant entretient ou redécouvre, c’est sa parole qui circule, là où la maladie le transforme en courbes, en diagrammes et là où les examens et les traitements envahissent l’espace. Le corps malade, objet de la médecine devient, par l’intermédiaire de l’action corporelle, le corps agissant sous le désir de l’enfant.

47Une complémentarité médicale novatrice, à engager pour une meilleure qualité d’hospitalisation de ces enfants et pour le respect d’un corps singulier : un défi en marche et de l’emploi en perspective...

Haut de page

Bibliographie

Dolto, F., (1987). Tout est langage. Le livre de poche, n° 6613.

Freud S, (1914). «Introduction au narcissisme », in La vie sexuelle, PUF, Paris, 1969.

Freud S, (1915). «Le Refoulement » in Métapsychologie, Folio, Essais, Paris, 1968

Labridy F, (1991). « Faire œuvre de son corps et créer sa motricité », in Handicap mental, troubles psychiques et sport, Co-éd. FFSA-AFRAPS, Clermont-Ferrand, mai 1991, p. 131-146,

Labridy F, (1993). « La passion du mouvement, plaisir ou jouissance », in Pas Tant, Revue d e la découverte freudienne, n°33, mai 93, Presses Universitaires de Toulouse, p. 13-20,

Labridy F, Brousse MH, Terrisse A, Sauret MJ, Sport, psychanalyse et science, Puf, Pratiques corporelles, Paris, 1997,

Labridy F, (1999). Le défi clinique de la psychanalyse dans le champ des APA, Intervention au 12e Congrès Mondial des APA, Comafa 99, Barcelona, Lleida, 4-8 mai 1999,

Lapeyre, M., (1996). Clinique freudienne, cinq leçons. Anthropos, Poche psychanalyse. Ed Economisa.

Levrat, C ; Pichard-Léandri, E., (1997). « Cancers, douleurs, destructions multiples de l’être apport d’une approche psychomotrice ». In Thérapie psychomotrice et recherches. N°110., pp. 100-115.

Merleau-Ponty, M., (1945). Phénoménologie de la perception. Paris. Gallimard.

Oppenheim, D., (1996). En ce temps de l’exil, Psychopathologie de l’enfant cancéreux. Paris. Bayard.

Oppenheim, D., (1999). Ne jette pas mes dessins à la poubelle. Paris. Seuil.

Pépin C., (1996). Le sujet en question. Analyse critique des doctrines sur les Activités Physiques Adaptées aux personnes handicapées. Thèse de doctorat. Nancy I., 204 p.

Haut de page

Notes

1 Aline HERBINET (Thèse STAPS)UFRSTAPS - FACULTE DU SPORT

Université de Nancy I - Henri Poincaré30, rue du jardin Botanique54 600 Villers-Lès-Nancy

Tél. : 03 83 90 56 00     Fax  03.83.90.28.42 Laboratoire : Service « Hémato-immuno-oncologique pédiatrique », Hôpital d’Enfants, CHRU de Nancy Chef de Service : Professeur Sommelet Danièle Médecine IIRue du Morvan54 500 Vandoeuvre Lès Nancy,Tel: 03.83.15.46.21.Associé auLADAPS (Laboratoire d'Analyses Diversifiées des Activités Physiques et Sportives)UFRSTAPS - FACULTE DU SPORTUniversité de Nancy I Responsables de l'étude :Professeur Danièle SOMMELET (Chef de Service)Professeur Oncologie pédiatrie, Hôpital d'enfants, CHRU Brabois, 54 500 VandoeuvreTel : 03.83.15.46.21Françoise LABRIDY, Professeur STAPS, Psychanalyste.(Directrice de thèse) et Christine PEPIN, Enseignante agrégée STAPS.

2 Journal intime d’Emilie, décembre 96/janvier 97. Les parents d’Emile m’ont confié ce journal car tel était le souhait de leur fille.
3 Classeur de photos d’enfants jouant avec le matériel répertorié dans le chariot ou exerçant une activité physique. En fonction de l’âge, la signification du tennis pour un petit n’est rien d’autre que raquettes et une balle.
4 S. Rosenberg Rainer.- Association Apache (Association pour l'amélioration des conditions d'hospitalisation pour les enfants).
Haut de page

Pour citer cet article

Référence électronique

Aline Herbinet, « L’expérience des pratiques corporelles auprès d’enfants et d’adolescents hospitalisés atteints d’un cancer : du corps malade au corps vécu », Éduquer [En ligne], 1 | 2e trimestre 2002, mis en ligne le 15 octobre 2008, consulté le 17 décembre 2017. URL : http://journals.openedition.org/rechercheseducations/165

Haut de page

Droits d’auteur

Propriété intellectuelle

Haut de page
  • Logo Société Binet-Simon
  • OpenEdition Journals