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DOSSIER

Être à la plage dans un fauteuil :
Un nouveau corps propre

Ana Zélia Vieira Alves Belo et Maria Isabel Brandão de Souza Mendes
p. 153-167

Résumés

L’objectif de cette recherche est de comprendre la perception que les handicapés ont de leurs corps, dans le sens d’identifier des possibilités de connaissance sur le phénomène en question. Pour ce faire, l’approche de base est la phénoménologie existentielle. Des entretiens ont été faits avec dix participants du Projet Praia Sem Barreiras de la Plage de Boa Viagem à Recife. À partir des descriptions des récits des interviewés et des réflexions réalisées, on constate que quelques-uns présentent une compréhension plus restrictive, ou des limitations, d’autres nous parlent des potentiels du corps handicapé. La compréhension des récits montre des significations polissémiques à propos du corps.

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Texte intégral

Introduction

Ce contexte

1En 2012, seules 212 plages en France sont accessibles aux handicapés sur 2400, soit moins du dixième. Le label Handiplage doit garantir les equipement suivants : un cheminement permettant de circuler sur le sable, une équipe de personnes spécialement formées pour accompagner les personnes handicapés dans leur baignade, un système de fauteuils de « mise à l’eau » comme par exemple un tiralo (fauteuil amphibie), un hippocampe (fauteuil roulant aquatique) ou un système de mise à l’eau direct, des sanitaires et douches adaptés. C’est ce concept qui est expérimenté aujourd’hui au Brésil, mais en s’interrogeant dans cette enquête de terrain sur les représentations sociales et le vécu en 1er personne des modifications de l’esthésiologie.
Un des problèmes est économique au Brésil, parce qu’il y a peu d’investissements en politique publique de sport et loisirs pour les handicapés. Les plages brésiliennes offrent beaucoup d’options de loisirs, mais avec peu d’acessibilité pour les handicapés. Une promenade à la plage pour un bain de mer ou juste une descende sur le sable, est une situation quotidienne pour la plupart des personnes de notre société, sauf pour les handicapés. C’est pour cela que nous sommes en train d’étudier une expérience comme le Projet Praia Sem Barreiras, parce que c’est une innovation en termes d’acessibilié a la plage au Brésil. Les corps qui vivent ce projet nous intéressent beaucoup.

Cadre théorique

2La compréhension du corps étant l’élément de base des discussions à propos des handicapés, quelques concepts se sont présentés, surtout celui de Merleau-Ponty (1994) permettant de comprendre que le corps doit être vu, senti :

« Le corps est notre moyen général d’avoir un monde. Quelquefois, il se limite aux gestes nécessaires à la conservation de la vie et, correlativement, il met autour de nous un monde biologique ; soit en jouant avec ses premiers gestes et passant de son sens propre à un sens figuré, il manifeste à travers ses gestes un nouveau noyau de signification » (Merleau-Ponty, 1994, p. 203).

3On trouve une autre réflexion sur le corps dans les mots de Nóbrega (2010, p. 47) : « Le corps d’est pas une chose ni une idée, il est mouvement, geste, langage, sensibilité, désir, historicité et expression créatrice ».
Les définitions décrites ci-dessus nous conduisent au besoin d’augmenter la compréhension sur le corps bien au-delà d’un corps biologique, de modèles de limites, afin de pouvoir voir les possibilités d’être un corps avec des potentiels.
Quand ce corps présente un handicap, comment se voit-il ? Le regard se tourne-t-il vers le handicap ? Vers le manque du membre ? Vers le fauteuil roulant ? Vers la canne ? Vers la communication par les mains ? Ou ce regard se tourne-t-il vers la personne, vers le sujet, indépendant de sa différence physique ?
Il faut éliminer ces barrières dans les attitudes afin que les limites n’empêchent les handicapés de participer aux pratiques corporelles et soient acceptés dans la société malgré le handicap de leur corps. Il s’agit d’un exercice d’action qui doit être fait au moment de les accueillir dans les différents locaux d’Éducation physique. Il faut élargir le regard vers les possibilités d’adapter les différentes activités proposées afin de permettre à tous de participer à leur façon. Plusieurs fois, on ne pouvait pas visualiser ces possibilités dans ces corps handicapés mais, aujourd’hui, la perception se ferait par la limitation de la compréhension approfondie de ce qui serait corps, sensations, adaptations, enfin, connaissance importante pour la compréhension.

Le problème

4Peu à peu, d’autres oportunités apparaissent afin de répondre à cette diversité humaine en tant que possibilité de participation égalitaire dans les différents secteurs sociaux, travail, transport, éducation, sport et loisirs. Pendant longtemps, ces corps ont été oubliés, marginalisés, exclus tout au long de l’histoire ; ils n’avaient pas de place dans la société, y compris dans le sport et le loisir.
Au fil du temps, ces corps handicapés ont gagné leur espace et cherché des oportunités de se sentir inclus, respectés, rappelés et accueillis par la société.
Dans l’État du Pernambuco, on a créé un espace en 2013 pour accueillir les handicapés et les personnes à mobilité réduite, appelé Projet Praia Sem Barreiras, une initiative du Secrétariat au Tourisme du Gouvernement d’État et d’une institution privée d’enseignement supérieur.
Plusieurs études ont été realisées jusqu’à l’implantation de ce Projet. Six années de recherches jusqu’au choix du lieu, des matériaux et des partenaires. Des plages accessibles ont été visitées comme dans les villes de Rio de Janeiro et São Paulo au Brésil, et Miami aux États-Unis, pour connaître le sillage d’accès, les types de fauteuil de « mise à l’eau », l’équipe impliquée et les services offerts dans ces espaces (Cavalcanti, 2011).
Ce projet a pour objectif de permettre aux handicapés de se baigner et de pratiquer des activités sportives et recréatives au bord de la mer. Actuellement, il a été mis en place dans la ville de Rio de Janeiro et sur six plages au Pernambuco : Fernando de Noronha, Boa Viagem, Porto de Galinhas, Candeias, Tamandaré et Maria Farinha.
Le projet offre un espace accessible et un accueil réalisé par des étudiants de différents cours, y compris d’Éducation Physique, de Kinésiterapie, de Tourisme et en Soins infirmiers, sous la coordination d’une professionnelle en Éducation Physique. On offre les activités de bain de mer assisté dans un fauteuil roulant adapté (fauteuil amphibie), volley-ball assis, bain de piscine en plastique et un espace de socialisation parmi les handicapés, leurs familles et amis. Des espaces accessibles commencent à apparaître. Cependant, les études, les recherches et les récits sur l’accueil de ces corps sont encore peu nombreux dans les différentes pratiques corporelles.
De cette manière, les soucis concernant les handicapés, le corps, les possibilités, les limites, les sensations, sont devenus des questionnements de la problématique de l’étude. Face à la mise en place d’un espace pour accueillir les handicapés dans la ville de Recife-PE, le Projet Plage Sans Barrières se pose la question d’étude suivante : Comment ces corps porteurs de handicap se voient-ils quand ils participent au Projet Praia Sem Barreiras ? Face à ce questionnement, l’objectif de la recherche est de comprendre la perception que les handicapés ont de leur corps, dans le sens d’identifier des possibilités de connaissance sur le phénomène recherché.

La souplesse du dispositif expérimental

5Grâce à ce corpus, on peut embrasser ainsi du regard la disparité des thèmes et des terrains de recherche et, en même temps, la cohérence des quatre unités principales d’étude du psychologue au cours de sa carrière : la psychopathologie de l’hystérie sous hypnose, la psychométrie du corps et de l’esprit (des fonctions organiques et des aptitudes psychiques), la psychologie de l’enfant, et enfin la psychiatrie des aliénés. Ces unités de recherche relativement homogènes ne signifient pas que chacune d’entre elles associe exclusivement un terrain, une méthode, un instrument et un public d’expérimentation. Les publics ou les instruments d’expérimentation sont utilisés dans des objectifs de recherche variés. Les filles de Binet lui ont permis d’approcher la psychologie du développement et de l’enfance durant leurs premières années ; elles ont ensuite servi de sujets d’expérience parmi d’autres au sein de son vaste programme de psychométrie individuelle ; au seuil de leur adolescence, le projet de Binet s’est affiné et il a alors condensé tout son travail vers l’établissement d’une typologie des formes d’intelligence en rupture avec l’associationnisme (Huteau, 2003). Les femmes hystériques servirent à Binet pour ses expériences d’hypnose puis, une fois la vogue de l’hypnotisme sur le déclin, elles furent mobilisées pour des expériences de dédoublement de la conscience d’une part et de psychométrie d’autre part.
Les écoles primaires furent ensuite un terrain d’expérimentation où Binet s’employa à affiner de multiples méthodes dérivées de l’anatomie, de la physiologie, de l’anthropométrie et de la psychométrie avant d’aboutir à l’échelle métrique de l’intelligence – aboutissement de 25 ans d’expérimentations. En quatrième lieu, les visites d’Alfred Binet dans les asiles de province où officiait son collaborateur T. Simon donnèrent lieu à des interrogatoires multiformes sur les aliénés. Les entretiens semi-directifs qu’il menait recouraient sans distinction à toutes les méthodes précédemment employées : manœuvres d’hypnose et épreuves de psychométrie, expériences tirées du test d’intelligence, questions de culture générale et observations in situ.
Ce sens pratique de l’expérimentation le porta à manier avec souplesse le choix des lieux d’enquête, la mise en scène des expériences, le traitement des résultats et la construction des échantillons de sujets. Ce qui lui permit d’inventer un dispositif à la fois clinique et expérimental pour approcher les performances et les lacunes cognitives des enfants. Loin de chercher à clôturer et à enfermer le travail entrepris en son temps par A. Binet, gageons que cette tentative de rassembler l’ensemble de ses expérimentations permette de rendre justice à la richesse et à la souplesse d’une démarche empirique inédite puis, dans un deuxième temps, de construire les paramètres fondamentaux du dispositif expérimental inauguré par le psychologue français.

Méthode

6Pour l’aspect méthodologique, nous avons choisi l’atittude phénoménologique qui interprète des expériences au cours du phénomème tout en saisissant son sens vécu et en mouvement. Selon Nóbrega (2009), la phénoménologie, dans ce sens, « cherche les essences, étant donné qu’elles se trouvent dans un monde à part [...]. Les essences se trouvent dans l’existence » (p. 60). Il ne s’agit pas d’une compréhension de l’essence par la métaphysique comme quelque chose de formel mais, selon Merleau-Ponty (1994, p. 1), de » l’essai d’une description directe de notre expérience » (p. 1).
Donc, Nóbrega (2010, p. 38) affirme : « La méthode phénoménologique est, avant tout, l’atittude d’enveloppement avec le monde de l’expérience vécue, ayant le but de la saisir ». Il est important de souligner que, selon la considération du monde vécu comme construction de la connaissance, on met en relief la réduction telle une atittude phénoménologique en quête de décrire de nouvelles significations qui vont orienter l’étude.

7Dans cette recherche, on cherche, à travers l’atittude phénoménologique, à décrire les récits de dix handicapés interviewés, volontaires, qui sont présentés au fil du texte, portant de noms fictifs pour une question d’éthique. Les personnes sont celles qui partipent du Projet Praia Sem Barreiras na Boa Viagem à Recife-PE, âgées de 20 à 71 ans, six femmes et quatre hommes.
Le projet de cette recherche a été approuvé par le Comité d’Éthique de l’Université Fédérale du Rio Grande do Norte et toutes les conversations ont eu lieu dans le Projet Praia Sem Barreiras de Boa Viagem à Recife, sous la tente d’accueil et de transférence du fauteuil roulant. Les conversations ont eu lieu lors de moments de déconstraction informels même si nous avons obéi à toutes les exigences du Comité d’Éthique par rapport à la documentation en ce qui concerne l’autorisation de l’enregistrement audio des conversations. Nous avons obtenu les données tout en préservant le secret de la clause de confidentialité, durant la période de février à mars, tous les samedis et dimanches. Les conversations ont eu lieu en suivant quelques questions qui ont servi d’apppui à la problématique et l’objectif de l’étude.

Conditions de la recherche à Projet Praia Sem Barreiras

8L’Unité des projets spéciaux de l’Entreprise de Tourisme de Pernambuco (Empetur) a développé et a structuré un plan pour la mise en place du Projet Praia Sem Barreiras dans le but d’assurer le droit constitutionnel d’aller et venir des citoyens, afin de permettre l’autonomie et la securité des moyens publics.
Nous avons adopté les aspects suivants : des voies permettant l’accès à l’arène du projet ayant des descentes et rebaissement des trottoirs, des feux sonores, des carrelages tactiles directionnels et d’alerte, bande de piétons, trottoirs libérés, place de stationnement reservées et signalées pour les handicapés ou les personnes porteuses de mobilité réduite dans les voies d’acess à la plage et encore des menus en système Braille dans les kiosques de noix de cocotier proches de l’arène (Cavalcanti, 2011).
Le Projet Praia Sem Barreiras s’étend sur une surface de 200m2, montée et démontée de jeudi à dimanche de 8 heures à 12 heures à la Plage de Boa Viagem. Dans l’espace, les visiteurs peuvent profiter d’un paillasson d’accès à la mer ayant 50 m de long, six fauteuils roulants, un terrain polisportif de voley-bol assis, une tente de kinésithérapie, tente de transférence, bain assisté et deux piscines en plastique pour les enfants, selon Barbosa (2014).
Le paillasson d’accès à l’arène permet un déplacement en autonomie des handicapés et des personnes à mobilité réduite jusqu’au sable. Elle se place au bout de la descente du trottoir et arrive jusqu’aux tentes de transférence et des fauteuils roulants.
Les fauteuils roulants utilisés pour le bain assisté sont produits pour les activités dans l’eau, fabriqués avec un matériel spécifique, résistant à l’oxidation, avec des roues enflées qui flottent au contact de l’eau. Ce fauteuil est disponibles pour toutes les personnes handicapées, leur permettant de circuler sur le sable jusqu’à la mer pour le bain assisté.
Le Projet est réalisé par la Secretaria de Turismo de Pernambuco (Setur-PE), par le biais de l’Empetur, en paternariat avec les mairies. En janvier 2013, il a été implanté d’abord dans le Distrito Estadual de Fernando de Noronha (Plage du Sueste), ensuite, au mois de mars, dans la ville de Recife (Plage de Boa Viagem), au mois de mai à Ipojuca (Plage de Porto de Galinhas), et finalement, dans la Plage du Bairro Novo à Olinda.
Une autre étape a été l’établissement d’un accord avec une institution d’enseignement supérieur privée pour la formation des professionnels englobés dans les activités offertes dans l’arène. Mais, selon Sassaki (2006), » aujourd’hui l’accessibilité ne se limite plus à l’espace physique, à la dimension architectonique » (p. 1). Les atittudes sont aussi des manières de la promouvoir.
De ce fait, on a dû éliminer les barrières des atittudes qui empêchent une entente solidaire, humanisée. Selon Sassaki (2006, p. 1), l’accessibilité d’atittude « est une accessibilité sans préjugés, sans stigmates, sans stéréotypes et discriminations, par rapport aux personnes en général ».
La dernière étape pour le fonctionnement du projet a offert un atelier pour les étudiants de l’institution d’enseignement supérieur privée, des cours englobés d’Éducation Physique, Tourisme, Kinésithérapie et Soins Infirmiers (sous forme d’entraînement théorique et pratique, avec plusieurs activités comme : transférence de fauteuil roulant, comment approcher le handicapé, ses accompagnants et familiers, et la pratique du bain assisté.
N’importe quelle personne, de tous âges, qui montre une volonté et de l’intérêt, peut participer aux activités proposées. L’accès est pour tous : résidents, visiteurs, touristes, surtout ceux qui présentent un handicap ou une mobilité réduite.
Face à l’observation des données ci-dessus, le choix du Projet Praia Sem Barreiras est justifié pour la mise en œuvre de la recherche, vu qu’il s’agit de l’un des locaux où l’on trouve des handicapés, pour décrire quelques questions sur cette population.

Résultats

Comment se voit-on ?

9Cette étude a comme angle l’approche phénoménologique du corps embasé de Merleau-Ponty (1994), et à partir de celle-ci comprendre le corps du handicapé, tout en l’ayant comme lieu d’expérience. Il s’agit d’une étude qui présente les sentiments de ces personnes, la manière qu’elles ont de se voir, leur subjectivité face au monde. D’ailleurs, chaque personne possède sa propre perception du monde, son histoire, sa relation avec les autres personnes.
Les dix participants interviewés de ce projet ont défini le corps et comment ils se voyaient. Ici la première interviewée, Camila, 65 ans, est couturière. En ce qui concerne sa scolarité, elle a suivi l’enseignement fondamental complet. Elle n’est pas née handicapée, elle a acquis son handicap depuis deux ans et demi lors d’un accident vasculaire cérébral en présentant une hémiplégie gauche (paralysie du côté gauche). Actuellement, elle n’exerce pas sa profession en raison de son handicap, mais elle arrive à réparer et à coudre de petites pièces.
Au début de l’entretien, nous avons été touché de l’entendre dire : « Je ne peux pas marcher, je parle très peu, je ne peux faire aucun travail ». Tout en cherchant la compréhension de son récit, on pense à la quantité de situations que Camila pourrait avoir à re-signifier un nouveau monde, une nouvelle vie après le handicap. On peut visualiser qu’elle pourrait avoir d’autres manières de connaître ce corps, de façon à ce que le handicap ne l’empêchepas de construire son histoire de vie, son affectivité et ses désirs.
Dans les mots de Sant’Anna (2001, p. 3), on souligne que :

« Le corps est peut-être la plus belle trace de la mémoire de la vie. Véritable archive vivante, source inépuisable de désarroi et de plaisirs, le corps d’un individu peut révéler différentes traces de sa subjectivité et de sa physiologie mais, en même temps, les cacher ».

10À la question portant sur ce qui était le corps, quelle était sa perception de corps, elle a répondu : « Le corps est sentiment, il est sentimental » (Camila). Bien que la réponse soit courte, elle devient ample. Un sentiment ou plusieurs sentiments ? Ce serait cette archive vivante, dans un moment apparent, dans un autre caché, que Sant’Anna (2001) montre dans ses études. Nous pouvons la comparer à l’histoire de vie de Camila, on peut cacher consciemment ou inconsciemment les traces de ce corps. Selon Merleau-Ponty (1994, p. 278) :

« Nous réapprenons à sentir notre corps, nous retrouvons, sous le savoir objectif et distant du corps, cet autre savoir que nous avons de lui car il est toujours avec nous et parce que nous sommes corps ».

11L’opportunité de vivre avec des handicapés du Projet Praia Sem Barreira nous a permis d’être témoins de leur engagement en une pratique corporelle, tout en re-apprenant à se renconter avec le monde et avec les personnes dans un processus en constante transformation. Mais aussi une écoute constante quand il s’agissait du corps, d’utiliser « mon corps » quand ils voulaient parler d’eux-mêmes ; comme s’ils en étaient séparés, d’avoir un corps et de ne pas être un corps.
Les études à propos du corps ont été remarquables à partir du XXe siècle. Selon Courtine (2008, p. 7), ce souci d’étudier est né de la psychanalyse quand Freud, en observant l’exibition des corps que Charcot faisait à la Salpêtrière, a percé l’hystérie de conversion ; il a compris, alors, ce qui constituait l’énoncé de plusieurs questionnements « qui viendraient ensuite : “l’inconscient parle à travers le corps” ».
En deuxième place, la réinvention par la philosophie, où Courtine (2008) montre que l’influence éprouvée en France « a mené, de la phénoménologie à l’existentialisme, à la conception élaborée par Merleau-Ponty (1994, p. 8) du corps comme “incarnation de la conscience”, son dédoublement dans le temps et dans l’espace en tant que “pivot du monde” ».
Les considérations faites par Merleau-Ponty (1994, p. 29) nous permettent penser et réflechir à propos d’une conception du corps en opposition à une vision linéaire, tout en critiquant un corps- machine. En ce qui concerne le corps lui-même, l’auteur affirme : « Quil s’agisse du corps de l’autre ou du mien, je n’ai pas un autre moyen de connaître le corps humain, il faut le vivre ».
En ce sens, un corps qui se trouve lié au monde par son intentionnalité, et non une compréhension de corps des sciences positives, ou de la dichotomie corps-âme, c’est ce que le philosophe présente comme une nouvelle manière de concevoir le corps, le corps vécu ou le corps lui-même. Dans la Phénoménologie de la perception, le corps joue un rôle central en se décrivant comme notre façon d’être dans le monde. « Le corps est notre moyen général d’avoir un monde » (Merleau-Ponty, 1994, p. 203). Le corps, ainsi que le monde, dispose d’innombrables possibilités. Il suit l’être humain depuis sa naissance jusqu’à sa mort ; le corps est soumis aux transformations, pas toujours envisagées, voulues ou pensées.

La reconnaissance du corps

12Pour se reconaître, le corps a besoin d’activer sa perception de lui-même. Quand le philosophe Merleau-Ponty (1994) évoque la necessité de cette perception du corps, il parle du corps propre qui n’est pas un objet. Ce corps propre n’est pas le corps de la science positiviste. Il est, pour nous, une manière d’être au monde et de vivre qui nous permettent de le percevoir.
En reprenant les entretiens des participants du projet, toujours à propos de la perception du corps, on peut interpréter et comprendre ce que João a décrit. João a 30 ans, il est technologue en Tourisme et exerce la fonction de gesteur de noyau d’une mairie. Il a suivi l’enseignement moyen complet et la formation de technicien. Il est porteur d’une déficiente depuis sa naissance qui se caractérise par une lésion cérébrale. Il décrit sa perception du corps :

« Rien ne peut être comparé au corps, par le marcher, le parler, le regard, l’écouter, le sentir, le percevoir due monde ; pour moi, ça c’est le corps. S’il a une déficience, cela ne veut pas dire qu’il soit totalement paralysé. Vous arrivez à le stimuler autrément et il continue à être actif d’une certaine façon » (João).

13Le récit ci-dessus présente plusieurs éléments. On y voit la reconnaissance du corps montrée par Nóbrega (2010, p. 47) : » Le corps n’est pas un objet, ni une idée, le corps est mouvement, geste, langage, sensibilité, désir, historicité et expression créative ». Il faut offrir au handicapé l’opportunité de pouvoir vivre, connaître et explorer plusieurs possibilités à travers son corps, une manière plus élargie de le connaître, sans être limité par le manque d’un membre, l’impossibilité de marcher avec les jambes ou même une paralysie.
Ana, 52 ans, a suivi un cycle supérieur complet. Elle est dentiste. Elle n’est pas née handicapée, l’est depuis quatre ans, une distrophie musculaire. Elle ne peut pas exercer sa profession à cause du handicap. À la question sur sa perception du corps, elle décrit : « Le corps, c’est tout. Le corps est la partie avec laquelle on bouge, on réalise tout aussi. Pour moi, c’est ça le corps » (Ana). Durant notre entretien, elle nous disait être un corps gai, qui aime participer à tout ; elle se voit avec quelques différences à cause de son handicap, mais elle s’est redécouverte avec un nouveau regard sur ce corps. Actuellement, elle fait de la peinture et arrive à s’exprimer avec. C’est dans ce sens qu’on s’adresse à Merleau-Ponty (1994, p. 207) avec une définition du corps en plus : « Mais, je ne suis pas face à mon corps, je suis dans mon corps, ou, je suis mon corps ». Dans ce contexte, Ana visualise de nouvelles possibilités de se reconnaître en tant que corps, un regard sur ce qu’elle peut, ce qu’elle arrive à faire, ce qu’elle fait malgré son handicap.
Au bout de chaque entretien avec les personnes qui fréquentent le projet, porteuses d’un handicap, on peut réflechir à propos des différentes compréhensions du corps. Lúcia, 49 ans, est tourismologue. Elle a fait une post-graduation. L’interviewée n’est pas née handicapée ; elle l’est depuis onze ans suite à une lésion médulaire des vertèbres T2, T3, une paraplégie. À la question portant sur son corps, elle dit :

« Avant l’accident, c’était le corps que l’on avait dans la société qui était un modèle ; après, il est devenu le corps qui porte des couches, le corps qui a une jambe plus fine, donc, c’est vivre avec un corps différent d’une personne devenue paraplégique » (Lúcia).

14Cette compréhension comparative sur le corps avant et après le handicap, qui nous renvoie à ce discours d’avoir un corps ou d’être un corps, quand on le met en relation avec avoir un « corps modèle » de la société. Nóbrega (2010, p. 54) dit : « L’expression “je suis mon corps” résume la rencontre entre le sujet et le corps ». Cependant, pour Lúcia, cette nouvelle rencontre avec le corps a changé. Aujourd’hui, elle présente des différences, elle ne permet pas encore une entente entre elle et le corps avant et après le handicap. Son récit sur la perception du corps nous permet de voir cette comparaison de l’avant et après comme une inadaptation entre ce qu’elle était habituellement et qui est devenu cet inconnu.
Cet étonnement nous mène aux mots de Sant’Anna (2001, p. 4) : » Le corps de chacun peut être extrêmenent familier et concret pendant quelques moments, mais, dans d’autres, assez inconnu et abstrait ». Peut-être ce qui n’est plus familier pendant quelques moments pour Lúcia, soit la manière de vider la vessie, de porter des couches, sa jambe plus fine, et enfin les changements dans le corps après être devenue une personne handicapée.
Une autre interviewée, Maria, 53 ans, est dans la Fonction publique. Actuellement, elle est chef de division de personnes handicapées dans un Secrétariat aux Sports. Elle est étudiante en Éducation Physique. Elle est handicapée depuis l’âge de 7 ans, c’est-à-dire depuis 46 ans. Elle a subi l’amputation totale des jambes. Maria présente le concept de corps suivant :

« La perception de voir son corps est de voir son intérieur, de savoir s’accepter telle que l’on est, comme on se sent. La perception de mon corps est ma façon de m’accepter telle que je suis, c’est ce que j’aime voir, mon intérieur » (Maria).

15Pour Maria, sa compréhension de corps démontre une acceptation de sa condition de handicapée ; elle se voit au-delà du manque de ses jambes, telle l’essence de son intérieur. Cette vision que Maria a de son corps serait l’image corporelle que Schilder (1980, p. 11) présente quand il dit : « On comprend par l’image du corps humain la figuration de notre corps formée mentalement, c’est-à-dire la façon par laquelle le corps se présente pour nous ». En enterprétant le récit de Maria, on comprend sa vision et acceptation de son corps, et on comprend que cette image a été élaborée au cours de ses expériences vécues, où elle a construit une définition d’elle-même.

Une nouvelle relation au monde

16Quand les gens changent leur façon d’être, transforment-ils aussi leur perception ? Pour Merleau-Ponty (1994), le corps est capable d’établir une nouvelle relation au monde parce qu’il est dans un état permanent de transformation. Mais comment ça se passe ? Comment apercevoir ces transformations ? Quand on s’adresse aux interviewés, on peut identifier ces changements.
José, 20 ans, est étudiant. Il a suivi un cycle moyen (lycée). Il n’est pas né handicapé, il l’est devenu par conséquence d’une chimiothérapie à cause d’un cancer. Il décrit sa définition du corps telle « Une façon de vivre ». Son récit nous mène à une compréhension selon laquelle sa relation avec le monde se fait par le biais du corps, sa communication, sa perception, son expérience. Pour Merleau-Ponty (1994, p. 122), « Le corps est le véhicule de l’être dans le monde ». Plusieurs fois, en raison d’une conception de la société sur un modèle du corps, nous nous sommes trouvés dans l’obligation de suivre et d’adopter certains modèles imposés qui, pour un motif quelquonque, nous empêchaient de répondre à ces modèles. Penser au corps avec une déficience, c’est sortir du contexte de ces modèles et compréhension imposés.
Dans ce même sens, Clara, 71 ans, femme au foyer, a suivi un enseignement fondamental complet. Elle n’est pas née handicapée, elle l’est depuis l’âge de 18 mois, soit depuis 70 ans. Sa conception du corps est la suivante : « Le corps, pour moi, c’est tout ; être heureuse, aimer tout le monde, tout, tout ». Au cours de notre entretien, elle parle de manière gaie et naturelle. Elle attirr l’attention par sa perception de son corps qu’elle exprime et par sa façon de montrer plusieurs fois l’acceptation de son handicap. Elle dit n’avoir « jamais vu ce handicap » et être « heureuse » ! En plus, elle peut montrer que cette perception du corps traduit la réalité de son monde vécu. Depuis très longtemps, elle a été traitée par la famille comme un corps égal à ceux des autres membres de la famille, donc elle a grandi dotée d’actions menant à cette compréhension et à ce comportement. La relation de Clara avec le monde a eu lieu dans cette compréhension d’un corps comme n’importe quel autre, qui vit et expérimente les différentes pratiques qui lui sont permises. Elle a vécu et vit au contact constant des autres autour d’elle, en faisant et se permettant de faire ce qui lui est proposé.
Luiz, 44 ans, est étudiant. Son handicap est congénique, il porte une Amiotrophie Médulaire Épinal (AME). Sa conception du corps est différente de celle de Clara. Il traduit sa compréhension du corps en disant :

« La perception du corps que la société possède est celle d’un corps beau, bien défini ; pour la femme, il faut qu’elle n’ait pas de ventre. Voilà la conception du corps dictée par la société. En tant qu’homme, je n’aurai pas ce corps, je suis un corps fragilisé ayant beaucoup de limitations, mais j’ai appris à l’accepter tel qu’il est, je vais l’avoir jusqu’au bout de ma vie, même si je ne l’aime pas beaucoup, je l’accepte et je le ferai jusqu’à la fin de ma vie ».

17Luiz dit encore que la perception du corps est en rapport avec ce que la société élit comme « beau, défini » et il ne répond par à cette condition modelée. Décrire ce récit de Luiz qui montre un modèle de la société nous mène à l’histoire du corps vue dans les mots de Courtine (2008) : « La trajectoire de ce corps différent qui, en Europe, était appelé monstre de 1878 jusquà la Seconde Guerre mondiale ». Les corps différents, appelés antérieurement montres, les corps anormaux étaient présentés un peu partout en Europe. Dans les études de Courtine (2008), on trouve plusieurs caractéristiques de ces corps telle la femme-singe, deux enfants unis par un même tronc (enfants phénomènes), l’homme éléphant, l’enfant microcéfalique. Vers 1880, d’autres jalons sont apparus dans l’Histoire. En ce sens, Courtine (2008, p. 256) se prononce :

« L’histoire des montres n’est, donc, pas seulement des regards sur eux : ceux des dispositifs matériels qui inscrivaient les corps monstrueux en un régime particulier de visibilité, l’histoire des signes et des fictions qui les représentaient, mais aussi celle des émotions éprouvées à la vue de ces déformité humaines ».

18On observe que la non acceptation d’un corps handicapé tout au long de l’histoire, mais être un corps handicapé, c’est aussi être un corps comme n’importe quel autre, qui pense, qui agit, qui sent, un corps qui est action et sensation à la fois, qui est vie (Porto, 2005).

Le regard de la société

19Le scénario commence à changer comme les événements dans la société. L’avènement des guerres mondiales apporte un regard nouveau sur ce corps. Selon Courtine (2008, p. 304) :

« C’est après la Première Guerre mondiale que la reconnaissance de l’infirmité se fait plus nette entre les normes sociales de perception du corps. Le retour d’un grand nombre de mutilés à la société civile, l’expérience généralisée de l’amputation, le spectacle du corps démembré et la vue quotidienne du cadavre, la profondeur du trauma et de la souffrance psychique inscrivent la défiguration et la vulnérabilité du corps au cœur de la culture perceptive ».

20À cette époque-là, la société voit avec un autre regard ces personnes qui ont défendu leur patrie et qui sont revenues au pays avec un membre amputé, dépourvus d’une partie de membre, sans voir, enfin, en changeant le paradigme de l’infirmité pour la déficience, appelée désormais handicap. Toujours selon l’histoire du corps, nous trouvons Courtine (2008, p. 305) qui nous dit qu’une des fonctions du nouveau mot handicap serait : « Notion générale, enfin, qui va s’étendre à tous les déficients physiques et à toutes les formes de handicap ».
En reprenant l’entretien de Luiz, plusieurs fois son récit attire notre attention. Il met en relief les sensations négatives, ce qu’il ne peut plus faire, la difficulté de se voir, ce qu’il ne peut pas sentir. En même temps, il cherche à les surmonter, c’est-à-dire qu’il essaie de vivre avec ses possibilités, mais il met l’accent sur ce qu’il ne fait pas, ce qu’il a rêvé de faire mais, à cause de son handicap, il ne peut pas faire. Être handicapé ne doit pas être envisagé comme quelque chose de valeur inférieure ou négative, mais plutôt comme une des manières d’être dans le monde ainsi que tous les êtres humains. Selon Nóbrega (2010, p. 31), « le corps est notre condition existentielle », c’est-à-dire j’existe par mon corps, et ainsi je peux communiquer et m’exprimer, être sensible, m’adapter et je ne peux que me permettre la relation d’être humain.
Toujours sur la thématique du corps, on a interviewé Joaquim, 42 ans. Il a fait des études supérieures et est journaliste. Il est né handicapé et présente une distrophie musculaire progressive. Sa compréhension et sa perception du corps sont ainsi décrites :

« C’est une matière toujours en mouvement. Qui se développe sans cesse, comme disait Raul Seixas, une métamorphose ambulante, qui bouge tout le temps et subit des modifications auxquelles, quelquefois, on n’attend pas ; comme c’est arrivé avec moi. Mais, plusieurs fois, ce n’est pas comme ça, une partie de notre matière n’a pas bien marché bien, pour une raison quelconque, c’est quelque chose qui bouge tout le temps, une constante mutation ».

21Dans le même sens, Nóbrega (2009, p. 68) dit que « le corps n’est pas dans l’espace, tel un objet. Il dessine l’espace en garantissant une conformation originale selon la situation ». Dans le contexte traité par Nóbrega (2009), le récit de Joaquim revient à considérer et traiter le corps comme matière, en le limitant à un corps-objet. De ce fait, une voiture serait une matière en mouvement et en mutation, à partir du moment où je change les roues, je change la couleur des phares. Penser le corps est beaucoup plus qu’une matière en mouvement, c’est arriver à s’adapter à la situation, ce qui serait selon Joaquin, une mutation constante.
Penser au fonctionnement des parties ou à la matière permet de résumer assez le regard vers le corps. On perçoit une vision fragmentée qui ne voit que ce qui ne fonctionne pas, empêchant d’autres regards sur ce corps de surgir.
Quant à la déficience acquise, c’est le cas de Carolina, 30 ans, ingénieur chimique. Elle fait actuellement des études de post-graduation, un doctorat. Son handicap est génétique, mais les symptômes se sont développés quand elle avait 9 ans. Elle a eu l’expérience, pendant quelques temps, d’un corps qui marchait et restait dans une position différente de celle d’aujourd’hui, assise dans un fauteuil roulant. Elle peut comprendre et visualiser ce corps en relation avec ces expériences, comme elle dit : « Le corps est santé, bien-être, se respecter et peu importe si tu es assis ou debout ; il est la manière que tu as de le respecter et de le soigner » (Carolina). Dans ce récit, on peut comprendre une comparaiton entre l’époque où elle se tenait debout et actuellement, où elle reste assise, autrement dit le corps qu’il est aujourd’hui, dans sa condition de handicapée utilisant le fauteuil roulant.

Considérations Finales

22Pour conclure ce débat, nous mettons en relief que cette étude a eu pour objectif de comprendre la perception que les handicapés avaient de leur corps par le moyen d’interviews avec les personnes participant au Projet Praia Sem Barreiras.
Une perception dans un sens plus large comme nous pouvons l’identifier dans les textes de Merleau-Ponty (2014). Tout peut être reconnu parce que le corps est une œuvre d’art, ouverte et inachevée.
Nóbrega (2010, p. 74) présente cette compréhension de la perception basée dans la phénoménologie de Merleau-Ponty quand elle dit que :

« La perception est une porte ouverte sur plusieurs horizons ; mais, il s’agit d’une porte pivotante, alors quand un côté se montre, l’autre devient invisible. L’objet est ambigu et chaque sens s’exerce au nom des autres possibilités ».

23Une telle compréhension a un rapport avec les différents regards sur le monde, avec une nouvelle compréhension du corps dans la condition de la déficience.
Écouter, fréquenter et vivre quelques moments parmi des handicapés nous permet d’élargir la compréhension du corps. Or, on présente une compréhension plus restreinte, ou limitée ; or, elle nous parle de la manière de percevoir et d’accepter ce corps handicapé.
En ce sens, il convient d’affirmer que les handicapés doivent réapprendre, recréer des communications avec le monde qui vont au-delà de ce qu’ils considèrent limitans dans leur condition existentielle.
Cette recherche montre la nécessité d’autres regards par rapport aux approches traditionnelles sur le corps et la personne handicapée, la perception, la sensibilité et la création de possibilités d’écoute des sujets qui vivent une telle condition humaine et existentielle, dans le sens d’investir en découvertes et d’élargir la perception du corps et de la sensibilité bien au-delà des modèles dominants du corps et de l’aptitude physique.

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Bibliographie

Barbosa, A.F. (2014). Projeto Praia Sem Barreiras. Recife : Secretaria de Turismo. (Turismo Acessível. Pernambuco Sem Barreiras).

Cavalcanti, M. (2011). Projeto Praia Sem Barreiras. [Apostila]. Recife.

Courtine, J.-J. (Dir.). (2008). As mutações do olhar: o século XX. In A. Corbin, J.-J. Courtine, G. Vigarello (Org.). História do corpo. Tradução de Lúcia M.E. Orth. Petrópolis: Vozes, v. 3.

Merleau-Ponty, M. (1994). Fenomenologia da percepção (1945). Tradução de Carlos Alberto Ribeiro de Moura. São Paulo : M. Fontes.

Nóbrega, T.P. (2010). Uma fenomenologia do corpo. São Paulo: Livraria da Física. (Coleção Contexto da Ciência).

Nóbrega, T.P. (2009). Corporeidade e educação física: do corpo objeto ao corpo sujeito. 3. ed. Natal: EDUFRN.

Oliva, D.R.S.D., Portella, M.R. (2013). Percepções do ser adulto sobre o evento da deficiência física: um estudo fenomenológico. FisiSenectus, jan., 1 (1), 35-42.

Porto, E. (2005). A corporeidade do cego: novos olhares. Piracicaba, SP: Unimep; Memnon.

Sant’Anna, D.B. (2001). É possível realizar uma história do corpo? In C.L. Soares (Org.). Corpo e história. SP: Autores Associados.

Sassaki, R.K. (2006). Inclusão: construindo uma sociedade para todos. 7. ed. Rio de Janeiro: WVA.
Schilder, P. (1980). A imagem do corpo: as energias construtivas da psique. Tradução de Roseanne Wertaman. São Paulo: M. Fontes.

Silveira, A.L. et al., (2012). Corporeidade e existência: notas de uma perspectiva fenomenológica sobre a condição da pessoa com deficiência física. Rev. Abordagem Gestált., jan./jun., 18 (1), 30-36.

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Pour citer cet article

Référence papier

Ana Zélia Vieira Alves Belo et Maria Isabel Brandão de Souza Mendes, « Être à la plage dans un fauteuil :
Un nouveau corps propre
 », Recherches & éducations, HS | 2017, 153-167.

Référence électronique

Ana Zélia Vieira Alves Belo et Maria Isabel Brandão de Souza Mendes, « Être à la plage dans un fauteuil :
Un nouveau corps propre
 », Recherches & éducations [En ligne], HS | Mai 2017, mis en ligne le 30 juin 2017, consulté le 15 décembre 2017. URL : http://journals.openedition.org/rechercheseducations/2867

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Auteurs

Ana Zélia Vieira Alves Belo

Autarquia de Ensino Superior de Arco Verde
Faculdade Maurício de Nassau
Recife, Pernambuco, Brésil

Maria Isabel Brandão de Souza Mendes

Universidade Federal do Rio Grande do Norte
Natal, Brésil

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Droits d’auteur

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