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DOSSIER

De la nécessité d’inclure les résidents souffrant d’un Alzheimer dans les recherches en sciences sociales1

Alexandre Obœuf, Agnès D’Arripe, Grégory Aiguier, Delphine Carissimo et Luc Collard
p. 121-136

Résumés

Le projet de cet article est de mettre en lumière une possible participation des personnes présentant un Alzheimer aux recherches en sciences sociales. Proposant des modalités simples renforçant la capacité décisionnelle des malades, un questionnaire de Condorcet est mobilisé. Il utilise comme support 7 modalités du bien-être construites sur la base d’observations antérieures en Etablissements d’Hébergement Pour Personnes Âgées Dépendantes (EHPAD). Les représentations sur le bien-être des malades sont recensées auprès de soignants (n = 27), de familles (n = 23) et de résidents Alzheimer (n = 13). Nous constatons que les soignants et les familles peinent à repérer les facteurs favorisant le bien-être des malades (K = -0,05). Ils superposent leurs représentations propres sur celles qu’ils prêtent aux résidents. Si la participation directe de certains résidents aux recherches semble possible, elle se révèle en outre nécessaire et légitime à la lumière de l’éloignement des représentations des soignants et des familles. Cette recherche invite à rendre du « pouvoir d’agir » aux résidents.

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Texte intégral

Introduction et problématique

La participation des personnes : au cœur d’une injonction paradoxale ?

  • 1 . Nous remercions très sincèrement les membres de l’European Association of Centres of Medical Ethi (...)
  • 2 . Énoncée par la loi n° 2002-2 du 2 janvier 2002.

1En France, lorsque le chercheur en sciences sociales entre dans le champ de la maladie d’Alzheimer ou des démences apparentées liées au grand âge, il se trouve rapidement confronté à une injonction paradoxale (Watzlawick et al., 1972). D’une part, on lui signifie, tant dans la communauté de recherche qu’au sein des établissements, que la parole des malades est essentielle et qu’il faut les inclure dans la recherche (Charte Alzheimer Éthique et société, 2010). D’autre part, on lui rappelle sans cesse que, vu leur grande fragilité et l’altération de leurs capacités, il est difficile d’obtenir leur consentement et donc de récolter leur parole (Rousseau, 2009 ; Gil, 2010). Ainsi, ce seront souvent les personnes gravitant autour du malade d’Alzheimer qui seront interrogées sur leur vécu et leurs pratiques (Argoud et Puijalon, 2003 ; Gély-Nargeot et al., 2003). Les résultats se révèlent souvent passionnants, mais le malade est une fois de plus marginalisé (Rigaux, 2012). Pourtant, les évolutions législatives, et plus particulièrement la charte des droits et libertés de la personne accueillie en institution2 insistent, entre autres, sur le principe du libre choix, du consentement éclairé et de la participation de la personne. Ces intentions sont en outre présentes sur les murs des Établissements d’Hébergement pour Personnes Âgées Dépendantes (EHPAD) à travers la charte Alzheimer Éthique et Société, reconnaissant le droit de la personne malade à être, ressentir, désirer et refuser. Cette charte enjoint aussi à respecter la citoyenneté de la personne touchée par le « vieillissement problématique » (Whitehouse et al., 2009) et à favoriser l’accès de la personne à la recherche. Cette injonction paradoxale questionne donc le chercheur en sciences sociales : quelles sont les opportunités s’offrant à lui afin de favoriser la participation des malades Alzheimer ? Quelles sont les limites effectives de cette participation des personnes ?

Participation indirecte ou directe des personnes ?

2En 2012, notre équipe de recherche obtient un financement afin de questionner l’influence sur la qualité de vie des malades d’un nouveau dispositif ministériel, les Pôles d’Activités et de Soins Adaptés (PASA)3. Dans le cadre du plan Alzheimer 2008-20124, la mesure n° 16 souligne la nécessité de créer ou d’identifier, au sein des EHPAD, des unités adaptées pour les patients souffrant de troubles comportementaux. L’émergence des PASA découle de cette mesure. Il s’agit d’un espace au sein d’un EHPAD permettant d’accueillir, dans la journée, des résidents (12 à 14 personnes) présentant des troubles du comportement modérés. Des activités sociales et thérapeutiques y sont proposées au sein d’un espace de vie spécialement aménagé, supposé permettre aux résidents de bénéficier d’un environnement rassurant. Initialement, nous cherchions donc à questionner l’impact du dispositif PASA sur le bien-être (Kitwood et Bredin, 1992) et la qualité de vie (Le Moigne, 2010) des résidents.

3Nous nous engageons pendant une année sur ce terrain de recherche : nous faisons émerger des indicateurs du bien-être et de la qualité de vie par le truchement de deux méthodes d’observation distinctes et complémentaires : l’observation participante (Deréze, 2009) et l’observation par grilles d’analyse situationnelle (Oboeuf, 2010 ; Oboeuf et al., 2013). Ces grilles offrent l’opportunité d’opérer des comparaisons afin d’interroger l’évolution des indicateurs du bien-être. Les résultats se révèlent intéressants (Rapport d’évaluation du plan Alzheimer 2008-2012, 20135) mais très rapidement, un double sentiment se fait jour.
Le premier, c’est que la participation des résidents à la recherche restait, selon nous, trop indirecte. Les premiers résultats obtenus à l’issue de 284 heures d’observation au sein du PASA nous avaient certes permis d’approcher les résidents, de discuter de façon informelle avec eux, mais nous n’étions pas satisfaits quant à leur réelle inclusion dans notre recherche. Nous désirions, comme c’était le cas pour les professionnels, qu’ils puissent nous parler de ce qu’ils faisaient, de ce qu’ils jugeaient comme essentiel dans leur vie.
Le deuxième sentiment est lié à l’évolution de nos représentations sur la maladie au contact des résidents. Chemin faisant se renforçait l’intuition selon laquelle ces derniers étaient capables de participer de manière directe à la recherche. Notre ambition devenait donc de mettre à l’épreuve l’injonction paradoxale plutôt que d’y céder. L’incapacité des personnes peut se révéler en aval, mais elle ne doit pas être décrétée et généralisée en amont (Rigaux, 1998 ; Duponchelle et Elschner, 2011). Comme le précise la fondation Médéric Alzheimer dans son cadre éthique des travaux de recherche6, les chercheurs ne doivent pas sous-estimer les capacités de jugement et de discernement des personnes malades. Celles-ci sont présumées capables de consentir jusqu’à preuve du contraire. La présence de troubles cognitifs, d’un diagnostic de la maladie d’Alzheimer ou d’une mesure de protection juridique ne signifie pas nécessairement que la personne soit dans l’incapacité de fait de donner ou de refuser son consentement. Fabrice Gzil et Florence Latour (2008) vont dans le même sens quand ils disent, même s’ils reconnaissent le paradoxe à parler de respect de l’autonomie dans le cadre de la maladie d’Alzheimer, que le diagnostic de cette maladie ou une mesure de protection juridique ne signifient pas que la personne a perdu sa compétence à prendre des décisions. Deux questions se font donc jour : la participation des résidents présentant un Alzheimer est-elle in fine envisageable ? Ensuite, leur participation à la recherche est-elle nécessaire ? Autrement dit, par exemple, ce qui compte pour eux se distingue-t-il du point de vue des soignants ou des familles ? Si c’est le cas, leur participation aux recherches se révèlera d’autant plus nécessaire et légitime. La confrontation avec d’autres acteurs du système (les soignants et les familles) semble donc indispensable. En toile de fond, nous trouvons la question du « pouvoir d’agir libre et autonome » (Ninacs, 2008) des personnes présentant un Alzheimer ou une maladie apparentée. Ces personnes ne sont-elles pas en capacité d’être davantage actrices de leur propre devenir ?
En prise avec la recherche plus globale questionnant la qualité de vie des résidents, la notion de « bien-être » est mobilisée comme support pour interroger une possible participation des résidents, cœur de la problématique du présent travail. Dès lors, nous réfléchissons à la manière optimale dont nous pourrions recueillir cette parole des résidents afin de la mettre en tension avec celle des soignants et des familles. Afin d’explorer le point de vue des différents protagonistes, nous avons mis en œuvre une démarche fondée sur la théorie mathématique des élections d’Antoine de Condorcet. Exposé dans l’ouvrage Mathématique et société (recueil d’écrits de 1765 à 1790), le questionnaire de Condorcet présente de nombreux intérêts précisés par ailleurs (Collard, 1998 ; 2002 ; Obœuf, 2010 ; 2016). Dans le cadre de notre recherche, ce questionnaire présente un triple intérêt : i) D’abord, il n’est pas contraignant et les modalités proposées sont compréhensibles par les résidents. Ces modalités simples renforcent leurs capacités décisionnelles ; ii) Ensuite, il offre des possibilités de comparaisons avec les réponses proposées par les familles et les soignants ; iii) Enfin, cette méthodologie de comparaison par paires permet de relever les incohérences dans les réponses des personnes interrogées : on parlera « d’effet Condorcet ».
Nous reviendrons plus loin sur les modalités choisies pour le questionnaire, en lien avec le travail d’immersion déjà effectué.

Méthode

Échantillon

4Pour corroborer notre hypothèse d’une participation possible et nécessaire des résidents à la recherche, et plus largement à la définition de leur propre devenir, nous cherchons à mettre en débat les représentations de différents acteurs de l’EHPAD sur le sentiment de bien-être. Ces acteurs peuvent habiter l’EHPAD (n = 13 résidents), y travailler (n = 27 soignants) ou encore graviter autour de ce dernier (n = 23 familles). Nous obtenons in fine 63 questionnaires. Comme indiqué précédemment, interroger ces trois publics offre une opportunité de mise en comparaison des représentations. Qu’est-ce qui compte le plus pour les résidents ? Quels sont les facteurs favorisant leur bien-être ? Les soignants et les familles sont-ils clairvoyants concernant le bien-être des résidents ? Le statut des personnes (famille, résident, soignant) aura valeur de variable explicative, tandis que les modalités du bien-être auront valeur de variables expliquées.

Choix des modalités du bien-être

5Le questionnaire de Condorcet (1974) est une méthode de comparaisons par paires où chaque « candidat » est soumis tour à tour aux suffrages des répondants (Collard, 1998, p. 20). Dans notre cas, il s’agit de « modalités du bien-être » prises deux à deux, pour lesquelles chaque répondant devra entourer, pour chaque paire, celle des deux qui lui semble le mieux définir le bien-être des résidents. Ce questionnaire part donc d’une question centrale : « Selon vous, qu’est-ce qui explique le mieux le bien-être des résidents ? ». À la suite de nos observations et de plusieurs mois d’échanges informels avec les résidents, les soignants et les familles, nous avons pu isoler sept modalités représentatives du bien-être en EHPAD : « Être dans un lieu accueillant », « Se sentir utile », « Se sentir libre », « Être en bonne santé », « Avoir des liens sociaux », « Ne pas s’ennuyer » et « Avoir une belle apparence ». Les modalités sont dites exclusives, ce qui autorise le recours au questionnaire de Condorcet (Parlebas, 1992 ; Obœuf, 2010).
Les modalités sont définies comme suit au cœur du questionnaire : 1) Être dans un lieu accueillant : le plus important pour le résident est qu’il vive dans un lieu accueillant et agréable (décoration, propreté, chambre personnalisée) ; 2) Se sentir utile : participer à la vie de l’établissement ou encore à des événements associatifs ; 3) Se sentir libre : garder sa liberté de choix et de vivre au rythme qu’il souhaite ; 4) Être en bonne santé physique ; 5) Avoir des liens sociaux : pouvoir développer des relations sociales avec les autres résidents, le personnel de l’établissement et maintenir des liens avec ses proches ; 6) Ne pas s’ennuyer : en participant à des activités ludiques ; 7) Avoir une belle apparence : se sentir propre et de belle apparence.
Une fois le sens de ces 7 modalités précisé, les répondants sont amenés à se prononcer sur les 21 comparaisons par paires (tableau 1). Pour chacune des paires, les personnes interrogées doivent donc entourer la modalité qui leur semble le mieux définir le bien-être des résidents en EHPAD.

Tableau 1. Présentation des paires à comparer au cœur du questionnaire de Condorcet

Tableau 1. Présentation des paires à comparer au cœur du questionnaire de Condorcet

6Concernant la passation auprès des résidents, la question centrale devient : « Qu’est-ce qui compte le plus pour votre bien-être ? ». Le chercheur accompagne et précise chacune des comparaisons de la manière suivante : « Pour vous, qu’est ce qui compte le plus, être en bonne santé ou avoir des relations sociales ? » ; » Pour vous, qu’est-ce qui compte le plus, vous sentir utile ou être dans un lieu accueillant » ?

L’exigence d’une charte éthique

  • 7 . Alzheimer Europe, la fondation Médéric Alzheimer, la société Alzheimer du Canada, etc.
  • 8 . Sont considérés comme troubles du comportement dans cette échelle : idées délirantes, hallucinati (...)

7De nombreuses associations, sociétés, chercheurs, ou comités7 ont émis un certain nombre de préconisations pour prendre en compte la parole des malades tout en respectant leur fragilité. Raison pour laquelle, avant chaque passation de questionnaire, il était signalé à la personne qu’elle pouvait arrêter à tout moment le déroulement de l’échange : soit définitivement, soit pour poser des questions ou encore se faire repréciser un élément. Nous rappelions ces possibilités lorsque nous sentions que l’attention de la personne baissait ou qu’elle manifestait des signes d’impatience. Enfin, le questionnaire n’a pas été mené en cas de refus préalable ou d’hésitation du résident.
Pendant la passation, dans le but de ne pas perturber la personne, un arrêt des échanges immédiat avait été décidé : en cas de demande explicite du résident ; en cas de demande explicite d’un membre de l’équipe ; en cas de manifestation de troubles du comportement parmi ceux définis comme tels par l’échelle NPI-ES8 découlant notamment des travaux de J.L. Cummings (1994 ; 2012) ; en cas de réponses inadaptées du résident aux questions dans le sens où celui-ci ne répond pas aux questions posées, car le déroulement des échanges laisse à penser qu’il ne comprend pas le déroulement du questionnaire ou l’objectif de la démarche ; en cas de manifestation de troubles du comportement d’un autre résident dans l’environnement immédiat de la personne.
Qu’est-ce qui compte pour les résidents et qui participe à leur bien-être ? Les professionnels et les familles parviennent-ils à savoir ce qui compte réellement aux yeux des résidents ?

Résultats

Résultats des soignants (n = 27)

Tableau 2. Représentations des professionnels sur le bien-être des résidents (n = 27)

Se sentir utile

Avoir une belle apparence

Etre dans un lieu accueillant

Etre en bonne santé

Avoir des liens sociaux

Ne pas s’ennuyer

Se sentir libre

MAJ.

Se sentir utile

8

(30 %)

12

(44 %)

7

(26 %)

8

(30 %)

9

(33 %)

12

(44 %)

0

Avoir une belle apparence

19

(70 %)

11

(41 %)

4

(15 %)

11

(41 %)

16

(59 %)

18

(67 %)

3

Etre dans un lieu accueillant

15

(56 %)

16

(59 %)

8

(30 %)

11

(41 %)

17

(63 %)

18

(67 %)

4

Etre en bonne santé

20

(74 %)

23

(85 %)

19

(70 %)

16

(59 %)

18

(67 %)

20

(74 %)

6

Avoir des liens sociaux

19

(70 %)

16

(59 %)

16

(59 %)

11

(41 %)

19

(70 %)

24

(89 %)

5

Ne pas s’ennuyer

18

(67 %)

11

(41 %)

10

(37 %)

9

(33 %)

8

(30 %)

13

(48 %)

1

Se sentir libre

15

(56 %)

9

(33 %)

9

(33 %)

7

(26 %)

3

(11 %)

14

(52 %)

2

Bonne santé > Liens sociaux > Lieu accueillant > Apparence > Libre > Ne pas s’ennuyer > Utile

S = (0, 1, 2, 3, 4, 5, 6)

8Les résultats de la comparaison par paires laissent apparaître un classement sans Effet Condorcet. Autrement dit, il semble y avoir une homogénéité dans les représentations des professionnels interrogés. Pour les 27 soignants sollicités, la modalité « Être en bonne santé » est celle qui définit le mieux le bien-être des résidents. Elle obtient la majorité contre toutes les autres modalités proposées (n = 6 majorités). Elle recueille 85 % des voix (23/27) contre la modalité « Avoir une belle apparence », 74 % des voix (20/27) contre les modalités « Se sentir libre » et « Se sentir utile », 70 % (19/27) contre la modalité « Être dans un lieu accueillant », 67 % (18/27) contre la modalité « Ne pas s’ennuyer » et, pour finir, 59 % (16/27) contre la modalité « Avoir des liens sociaux ». Les soignants ont conscience de la nécessité, pour les résidents, de garder ou de développer des relations sociales dans une visée de bien-être : la modalité « Avoir des liens sociaux » se positionne au second rang. Suivent les modalités « Être dans un lieu accueillant », « Avoir une belle apparence » et « Se sentir libre ». Les modalités « Ne pas s’ennuyer » et « Se sentir utile » ferment la marche, obtenant respectivement 1 et 0 majorité. Elles sont jugées par les professionnels comme les modalités qui participent le moins au bien-être des résidents.
Intéressons-nous maintenant aux représentations des familles sur le bien-être des résidents. Pour ces dernières, quelles sont les modalités qui se révèlent décisives pour favoriser le bien-être de leurs proches en institution ?

Résultats des familles (n =23)

Tableau 3. Représentations des familles sur le bien-être des résidents (n = 23).

Se sentir utile

Avoir une belle apparence

Etre dans un lieu accueillant

Etre en bonne santé

Avoir des liens sociaux

Ne pas s’ennuyer

Se sentir libre

MAJ.

Se sentir utile

6

(26 %)

7

(30 %)

5

(22 %)

7

(30 %)

9

(39 %)

21

(91 %)

1

Avoir une belle apparence

17

(74 %)

11

(48 %)

7

(30 %)

13

(57 %)

15

(65 %)

21

(91 %)

4

Etre dans un lieu accueillant

16

(70 %)

12

(52 %)

10

(43 %)

14

(61 %)

16

(70 %)

21

(91 %)

5

Etre en bonne santé

18

(78 %)

16

(70 %)

13

(57 %)

13

(57 %)

17

(74 %)

22

(96 %)

6

Avoir des liens sociaux

16

(70 %)

10

(43 %)

9

(39 %)

10

(43 %)

15

(65 %)

20

(87 %)

3

Ne pas s’ennuyer

14

(61 %)

8

(35 %)

7

(30 %)

6

(26 %)

8

(35 %)

21

(91 %)

2

Se sentir libre

2

(9 %)

2

(9 %)

2

(9 %)

1

(4 %)

3

(13 %)

2

(9 %)

0

Bonne santé > Lieu accueillant > Apparence > Liens sociaux > Ne pas s’ennuyer > Utile > Libre

S = (0, 1, 2, 3, 4, 5, 6)

9À l’instar des soignants, les familles (n = 23) positionnent la modalité « Être en bonne santé » au premier rang. Cette modalité du bien-être est majoritaire par rapport à toutes les autres modalités. Une nouvelle fois, le fait d’être en bonne santé est la condition première du bien-être des résidents. Plus étonnantes sont les places occupées par les modalités « Être dans un lieu accueillant » et « Avoir une belle apparence » qui se positionnent respectivement aux 2ème et 3ème rangs. Pour les familles interrogées, le fait de se trouver dans un endroit agréable, comme le fait que leurs proches « présentent bien », sont des facteurs influençant grandement le sentiment de bien-être des résidents. Suivent les modalités « Liens sociaux », « Ne pas s’ennuyer » et « Se sentir utile ». La modalité « Libre » n’obtient aucune majorité : elle est jugée par les familles comme la modalité, parmi les 7 proposées, qui participe le moins au bien-être des résidents. Notons qu’à l’instar des soignants, les représentations des familles sont dites homogènes et ne présentent pas d’Effet Condorcet.

10Portons maintenant notre attention sur les résultats des 13 résidents interrogés (Tableau 4). Quelles sont les modalités qui comptent le plus pour le bien-être des principaux intéressés ?

Résultats des résidents (n = 3)

Tableau 4. Représentations des résidents sur leur bien-être (n =13).

Se sentir utile

Avoir une belle apparence

Etre dans un lieu accueillant

Etre en bonne santé

Avoir des liens sociaux

Ne pas s’ennuyer

Se sentir libre

MAJ.

Se sentir utile

10

(77 %)

11

(85 %)

7

(54 %)

5

(38 %)

8

(62 %)

7

(54 %)

5

Avoir une belle apparence

3 (23 %)

6

(46 %)

2

(15 %)

5

(38 %)

4

(31 %)

2

(15 %)

0

Etre dans un lieu accueillant

2

(15 %)

7

(54 %)

3

(23 %)

2

(15 %)

5

(38 %)

5

(38 %)

1

Etre en bonne santé

6

(46 %)

11

(85 %)

10

(77 %)

6

(46 %)

9

(69 %)

9

(69 %)

4

Avoir des liens sociaux

8

(62 %)

8

(62 %)

11

(85 %)

7

(54 %)

9

(69 %)

8

(62 %)

6

Ne pas s’ennuyer

5

(38 %)

9

(69 %)

8

(62 %)

4

(31 %)

4

(31 %)

7

(54 %)

3

Se sentir libre

6

(46 %)

11

(85 %)

8

(62 %)

4

(31 %)

5

(38 %)

6

(46 %)

2

Liens sociaux > Utile > Bonne santé > Pas s’ennuyer > Libre > Lieu accueillant > Apparence

S = (0,1,2,3,4,5,6)

11Les résultats de la comparaison par paires laissent apparaître un classement sans Effet Condorcet. Le tournoi est dit transitif (S = (0, 1, 2, 3, 4, 5)). Autrement dit, comme pour les soignants et les familles, il semble y avoir une homogénéité dans les représentations des résidents interrogés. Pour les résidents, les modalités « Liens sociaux » et « Se sentir utile » sont considérées comme celles qui définissent le mieux leur bien-être. Les modalités « Être dans un lieu accueillant » et « Apparence » ferment le rang : ce sont celles qui représentent le moins le bien-être pour les 13 résidents interrogés. Pour les résidents, contrairement aux familles notamment, les questions liées à l’apparence se révèlent secondaires.
Rappelons qu’il ne s’agit que d’un classement majoritaire. Il existe ainsi des disparités entre les résidents. Par exemple, si la modalité « Ne pas s’ennuyer » l’emporte devant la modalité « Avoir une belle apparence », les résidents ne sont pas unanimes : 4 des 13 résidents (31 %) préfèrent avoir une belle apparence plutôt que de ne pas s’ennuyer.

Discussion

Une participation directe des résidents à la recherche est possible

12Le texte de la fondation Médéric Alzheimer précise que quand il existe une raison légitime de douter de la capacité de la personne à décider de manière libre et éclairée si elle souhaite ou non participer à la recherche, les chercheurs évaluent, avec son accord, sa capacité à consentir à la recherche. Ils examinent en particulier si la personne comprend qu’il s’agit d’une recherche et qu’elle peut refuser d’y participer, si elle comprend les implications concrètes de sa participation et si elle apprécie correctement les bénéfices et les inconvénients potentiels de l’étude. Sur les 21 résidents sollicités, 8 questionnaires n’ont pu être menés à leur terme (38 %). Sur ces 8 questionnaires, nous n’avons essuyé que 2 refus en amont. De facto, presque tous les résidents (90 %) se sont montrés prêts à consentir à la recherche. In fine, 13 questionnaires furent conduits à leur terme. À la lumière de ce résultat, le fait que certains résidents soient enclins à ne pas participer ou à arrêter leur participation ne doit pas nous conduire à généraliser l’incapacité des malades d’Alzheimer. Gzil & Latour (2008) soutiennent à ce titre que la capacité décisionnelle peut être renforcée en adaptant l’information, en décomposant les choix en options simples et en redoublant d’écoute et de patience à l’égard des personnes. Raison pour laquelle le questionnaire de Condorcet a été mobilisé : il permet le recours à des modalités simples renforçant la capacité décisionnelle des résidents.
Plus de la moitié des résidents de la file active (n = 24) du PASA se sont donc prononcés sur ce qui caractérise le mieux leur bien-être. Le groupe de répondants positionne les questions du lien social et de l’utilité au centre de ses préoccupations. Le fait de se sentir en bonne santé n’arrive qu’au troisième rang. Le fait de se trouver dans un lieu accueillant ou d’avoir une belle apparence remporte peu de suffrages : ces deux modalités ferment le rang. Ce qui frappera le lecteur, c’est la cohérence du classement proposé par le groupe des résidents. Ces derniers semblent en mesure de dire ce qui compte pour eux. Le nombre de paires à comparer (n = 21), couplé au fait que les répondants présentent la maladie d’Alzheimer, témoigne d’une cohérence non négligeable chez les résidents dans la lecture des modalités favorisant leur bien-être.
Même si nos résultats méritent d’être approfondis pour être généralisés, ils montrent bien la faible pertinence d’un rejet de principe de la participation des résidents. En comparant le classement des résidents à celui des professionnels et des familles, il s’agira maintenant de se questionner, au-delà de la possibilité, sur la nécessité d’interroger les résidents.

Une participation légitimée et nécessaire

  • 9 . L’expérience active de maîtrise : le succès renforce la croyance en l’efficacité personnelle alor (...)

13La légitimité d’interroger les malades pourrait vaciller si les réponses des soignants et des familles, acteurs proches des résidents, mettaient en lumière une correspondance forte entre les classements. Si par empathie, les acteurs gravitant autour du résident parviennent à anticiper les réponses des résidents, une non-participation de ces derniers pourrait trouver une justification. Hélas, nos résultats mettent en lumière de fortes disparités entre le classement des résidents d’un côté et ceux des familles et des soignants par ailleurs. Le fait que les résidents soient en bonne santé se positionne au premier rang pour les deux catégories d’acteurs : cette modalité est jugée comme la plus significative dans une visée de bien-être des résidents. Ce positionnement ne semble pas traduire un mécanisme d’empathie (Maucorps et Bassoul, 1960 ; Berthoz et Jorland, 2004), mais plutôt une superposition de leurs représentations propres sur celles qu’ils attribuent aux résidents. Les familles, qui ont souvent fait entrer leurs proches en établissement pour raison médicale, ainsi que les soignants, qui caractérisent ici leur rôle, semblent plutôt chercher à justifier leurs statuts (soignants) ou leurs choix (familles). C’est aussi le cas pour le classement des autres modalités. Pour les familles, l’important dans une visée de bien-être des résidents est le fait d’être dans un lieu accueillant (2ème rang) et d’avoir une belle apparence (3ème rang). Les réponses traduisent sans doute des représentations personnelles ou des justifications plutôt qu’une lecture pertinente des représentations des principaux bénéficiaires du bien-être. Ce sont les familles qui « placent » le résident dans un endroit qu’ils jugent agréable, et il est important « à leurs yeux » qu’on prenne soin de l’apparence de leurs proches. Dans le même esprit, les familles positionnent la liberté du résident en dernière position. On peut penser qu’elles légitiment ici leur choix de placer le parent en établissement. Quoi qu’il en soit, la comparaison des classements des résidents et des familles sanctionne cet éloignement des modalités. Le cœfficient de corrélation est non significatif (K = -0,05). C’est aussi le cas entre les résidents et les soignants (K = -0,05). Ces derniers, s’ils ont conscience de l’importance des liens sociaux pour les résidents (rang 2), ne perçoivent pas le fait que ces derniers aient besoin de se sentir utile (dernier rang) ou de ne pas s’ennuyer (6ème rang). Cela témoigne une nouvelle fois du fait qu’ils attribuent aux résidents des représentations proches des leurs. Le rang choisi pour l’utilité n’est à coup sûr pas exempt d’interprétation pour des professionnels en charge des résidents au quotidien : en leur redonnant un certain » pouvoir d’agir », ils perdent une partie de leur sentiment d’efficacité personnelle (Bandura, 2003), i.e. de leur « pouvoir ». Le sentiment d’efficacité personnelle désigne les croyances des individus quant à leurs capacités à réaliser des performances particulières. Il contribue à déterminer les choix d’activité et d’environnement, l’investissement du sujet dans la poursuite des buts qu’il s’est fixés, la persistance de son effort et les réactions émotionnelles qu’il éprouve lorsqu’il rencontre des obstacles. Il existe différentes sources de ce sentiment d’efficacité personnelle9. Occulter la modalité « Se sentir utile » n’est pas nécessairement conscient ou intentionnel de la part des soignants, mais témoigne de leur souhait de ne pas flouter leur rôle propre. Les soignants et les professionnels peinent donc à anticiper les facteurs les plus propices au bien-être des résidents. Ces résultats questionnent le chercheur : les soignants comme les familles semblent voir « midi à leur porte ». La nécessité d’une participation directe des résidents pouvait en partie être soumise au degré d’éloignement des classements. Les résultats attestent de cet éloignement, les soignants aussi bien que les familles peinent à dessiner les contours de ce qui compte vraiment pour les résidents. Il est donc nécessaire d’impliquer ces derniers directement à la recherche, ce qui nécessite de leur rendre un « pouvoir d’agir ».

Comment rendre du « pouvoir d’agir » aux résidents ?

14Il s’agit ici non plus uniquement de se centrer sur le patient, mais d’apprendre à co-élaborer avec lui son devenir dans une logique d’agentivité (Bandura, 2001 ; Bulot et al., 2007 ; Guilhaumou, 2012), faisant ainsi de lui un acteur à part entière de son existence.
Pour ce faire, et dans lignée des travaux de Sen sur les capabilities, on peut inscrire la recherche, mais aussi plus largement les pratiques de soin et d’accompagnement des patients, dans une perspective d’« empowerment » (Rappaport, 1984 ; Ninacs, 2008). Ce terme, ô combien polysémique, nous renvoie à l’idée de donner le « pouvoir d’agir » aux acteurs dans une visée de liberté et d’autonomie de ces derniers.
Dans le contexte spécifique et complexe de la santé mentale,

« l’empowerment fait référence au niveau de choix, de décision, d’influence et de contrôle que les usagers des services de santé mentale peuvent exercer sur les événements de leur vie. […] La clé de l’empowerment se trouve dans la transformation des rapports de force et des relations de pouvoir entre les individus, les groupes, les services et les gouvernements » (Commission européenne & OMS, 2009).

15Pratiquement, l’empowerment se décline sur deux niveaux d’action : individuel et collectif (Greacen et Jouët, 2012). Au niveau individuel, la prise en compte de l’expérience du vécu de la maladie et du savoir expérientiel acquis par le patient au cours de sa maladie est au cœur des approches favorisant l’empowerment des usagers. En psychiatrie comme dans de nombreuses maladies chroniques, les programmes d’éducation thérapeutique du patient sont des cadres institutionnels permettant aux équipes de soins d’accompagner les usagers dans la prise de leur traitement et dans l’amélioration de leur qualité de vie. Au niveau collectif et organisationnel, l’empowerment consiste à concevoir le système de soins comme une organisation apprenante qui favorise le changement. Il implique une évolution des mentalités, des politiques, des formations et des pratiques de soin en santé mentale.
Mais si cette intentionnalité porteuse d’un idéal éthique est louable, la question reste malgré tout de savoir comment favoriser, en situation, le développement d’un pouvoir d’agir des usagers. Sur ce point, les réflexions consacrées aux environnements « capacitants » (Falzon, 2005) invitent à réfléchir à la manière de « capaciter » les patients en leur donnant les ressources nécessaires à un agir libre et autonome. C’est donc là une piste évidente de prolongement de notre recherche qui pourra s’appuyer sur les travaux en ergonomie pour repenser les espaces et les lieux (Falzon et Mollo, 2009 ; Rachedi et al., 2012), en éthique pour réfléchir à une nouvelle philosophie du soin (Sen, 2004 ; Svandra, 2007), en sociologie politique pour repenser les pratiques d’intervention (Bacqué et Biewener, 2013), en sciences de la communication pour dégager les conditions de mise en œuvre d’une culture communicationnelle capacitante (Winkin, 1996), en pédagogie, enfin, pour repenser l’organisation de la formation des professionnels (Fernagu-oudet, 2012), mais aussi la gouvernance réflexive des projets et des démarches d’apprentissage (des acteurs, des organisations) nécessaires au développement d’une véritable culture de la capacitation (Aiguier, 2013).

Conclusion

16Aujourd’hui, la place du patient, de l’usager ou de la personne en situation de handicap comme acteur, voire comme partenaire de l’apprentissage ou de la recherche, est moins discutée (Dumez, 2013). Mais dans ces réflexions, les patients Alzheimer trouvent peu ou pas de place. Ils restent marginalisés concernant les questions d’inclusion, avec en toile de fond l’injonction paradoxale préalablement abordée. Il semblerait que la recherche émancipatoire (Olivier, 2002) n’ait pas encore touché le secteur des personnes âgées dépendantes et encore moins celui des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de démences apparentées. Celles-ci restent en effet peu interrogées, tant sur la manière dont elles vivent avec cette maladie que sur ce qui participe de leur bien-être. Pourtant, un modèle comme celui de la recherche-accompagnement (Beauvais et Haudiquet, 2012), qui s’éprouve souvent dans des démarches d’accompagnement des professionnels dans le traitement de leurs problèmes, pourrait s’élargir aux usagers de la maladie mentale ou aux malades Alzheimer. Il s’agirait dans ce cadre de co-élaborer (usagers, soignants, chercheurs) des projets et des dispositifs de recherche « capacitants », engageant l’ensemble des partenaires dans la construction collective des réponses aux problèmes auxquels ils sont confrontés. Ainsi, la visée de capacitation des usagers invite à la fois à un effort d’auto-capacitation des chercheurs, des professionnels et des organisations.

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Bibliographie

Aiguier, G. (2013). La visée d’une capacitation éthique des professionnels de santé : des fondements éthiques et pédagogiques aux enjeux de gouvernance réflexive des dispositifs de formation. In M. Beauvais et A. Haudiquet (Eds.), Éthique et ingénierie de la formation. Paris : L’Harmattan, coll. « Ingénieries et Formations », pp. 167-182.

Argoud, D., & Puijalon, B. (2003). Enjeux et limites d’une prise en compte de la parole des vieux. Gérontologie et société, 106 (3), 23-39.

Bacqué, M.-H., & Biewener, C. (2013). L’empowerment, une pratique émancipatrice. Paris : La Découverte, coll. Sciences Humaines / Politique et sociétés.

Bandura, A. (2003). Auto-efficacité. Le sentiment d’efficacité personnelle. Paris: De Bœck.

Bandura, A. (2001). Social cognitive theory: An agentic perspective. Annual Review of Psychology, 52, 1-26.

Beauvais, M., & Haudiquet, A. (2012). La recherche-accompagnement : des postures en retrait pour des visées autonomisantes. Pensée plurielle, 30-31, 165-174.

Berthoz, A., & Jorland, G. (2004). L’Empathie. Paris : Odile Jacob.

Bulot, V., Thomas, P., & Delevoye-Turrelu, Y. (2007). Agentivité  : se vivre ou se juger agent  ? L’Encéphale, 33 (4), 603‑608.

Collard, L. (1998). Sports, enjeux et accidents. Paris : PUF.

Collard, L. (2002). Le risque calculé dans le défi sportif. L’année sociologique, 52 (2), 343-361.

Condorcet, A. (1974). Mathématique et société (recueil d’écrits de 1765 à 1790). Paris: Hermann.

Cummings, J.L., Mega, M., Gray, K., Rosenberg-Thompson, S., Carusi, D.A., & Gornbein, J. (1994). The Neuropsychiatric Inventory: Comprehensive assessment of psychopathology in dementia. Neurology, 44, 2308-2314.

Cummings, J.L., (2012). Alzheimer’s disease diagnostic criteria: practical applications. Alzheimer’s Research & Therapy, 4, 35.

Derèze, G. (2009). Méthodes empiriques de recherche en communication. Bruxelles : De Bœck.

Dumez, V. (2013). La perspective du « patient partenaire » : une nécessité pour le futur en éducation des sciences de la santé. In F. Parent & J. Jouquan, Penser la formation des professionnels de la santé : une perspective intégrative (postface). Bruxelles : De Bœck.

Duponchelle, A., & Elschner, G. (2011). Pages de vie en maison de retraite. Témoignages et réflexions. Lyon : Chroniques sociales.

Falzon, P., & Mollo, V. (2009). Pour une ergonomie constructive : les conditions d’un travail capacitant. Laboreal, 5 (1), 61-69.

Falzon, P. (2005). Ergonomics, knowledge development and the design of enabling Environments. Humanizing Work and Work Environments, Guwahati, India, 10-12.

Fernagu-Oudet, S. (2012). Favoriser un environnement « capacitant » dans les organisations. In E. Bourgeois & M. Durand (Eds.), Apprendre au travail. Paris : PUF, pp. 201-213.

Gély-Nargeot, M.-C., Derouesné, C., & Selmès, J. (2003). Enquête européenne sur l’établissement et la révélation du diagnostic de maladie d’Alzheimer. Étude réalisée à partir du recueil de l’opinion des aidants familiaux. Psychologie et NeuroPsychiatrie du vieillissement, 1 (1), 45-55.

Gil, R. (2010). Maladie d’Alzheimer ou la quête de l’autonomie en contexte de fragilité. Le point de vue du neurologue. NPG Neurologie-Psychiatrie-Gériatrie, 10 (59), 193-196.

Greacen, T., & Jouët, E. (2012). Pour des usagers de la psychiatrie acteurs de leur propre vie : Rétablissement, inclusion sociale, empowerment. Paris : Érès.

Guilhaumou, J. (2012). Autour du concept d’agentivité. Rives méditerranéennes, 41, 25‑34.

Gzil, F., & Latour, F. (2008). À propos de quelques questions éthiques soulevées par la maladie d’Alzheimer. Psychiatrie Sciences Humaines Neurosciences, 6 (2), 99-109.

Kitwood, T., & Bredin, K. (1992). Towards a Theory of Dementia Care: Personhood and Well-being. Ageing and Society, 12 (3), 269-287.

Le Moigne, P. (2010). La qualité de vie : une notion utile aux sciences sociales ? Sciences sociales et santé, 28 (3), 75-84.

Maucorps, P.-H., & Bassoul, R. (1960). Empathies et connaissance d’autrui. Paris : C.N.R.S.

Ninacs, W.A. (2008). Empowerment et intervention, Développement de la capacité d’agir et de la solidarité. Laval : Presses de l’Université de Laval

Obœuf, A., (2010). Sport, communication & socialisation. Paris : Archives contemporaines.

Obœuf, A., Gérard, B., & Sudre, D. (2013). Se focaliser sur la situation sociale : quelques pistes pour modéliser les rapports de l’acteur à autrui, l’espace, le temps et les objets. Recherches qualitatives, 15, 200-220.

Obœuf, A., Fernandes, E., Lecroisey, L., D’Arripe, A., Duployé, A. & Collard, L. (2016). Étude des representations de 250 joueurs et de 50 entraîneurs sur la communication dans les sports collectifs. Revue STAPS, 111, 65-80.

Olivier, M. (2002). Using Emancipatory Methodologies in Disability Research. Emancipatory Research: A Vehicle for Social Transformation or Policy Development. Dublin : The Disability Archive.

Parlebas, P. (1992). Sociométrie, réseaux et communication. Paris : PUF.

Rachedi, Y., Vidal-Gomel, C., Bonnemain, A., Bourdeau, C, & Gebai, D. (2009). Quelques réflexions pour concevoir des situations capacitantes en ESAT : pour un parcours d’insertion durable. In Situation de handicap au travail et changements, nouveaux contextes, crises et parcours professionnels durables : VIIe congrès national du GEDER, Paris.

Rappaport, J. (1984). Studies in Empowerment: introduction to the Issues. Prevention in Human Services, 3, 1-17.

Rigaux, N. (1998). Le pari du sens. Une nouvelle éthique de la relation avec les patients âgés déments. Le plessis-robinson : Les empêcheurs de tourner en rond.

Rigaux, N. (2012). Représentations médicales et sociales de la maladie d’Alzheimer. Études, 6, 761-770.

Rousseau, T. (2009). La communication dans la maladie d’Alzheimer. Approche pragmatique et écologique. Bulletin de psychologie, 503 (5), 429-444.

Sen, A. (2004). Why health equity? In A. Sudhir, F. Peter & A. Sen (Eds.), Public Health, Ethics, and Equity. London, Oxford University Press, pp. 21-33.

Svandra, P. (2007). L’autonomie comme expression des « capabilités ». Éthique & santé, 4 (2), 74-77.

Watzlawick, P., Helmick-Beavin, J., & Jackson, D. (1972). Une logique de la communication. Paris: Le Seuil.

Whitehouse, P.J., George, R.D., & D’Alton, S. (2009). Le mythe de la maladie d’Alzheimer. Ce qu’on ne vous dit pas sur le diagnostic tant redouté. Marseille : Solal (traduit par M. Vanderlinden).

Winkin, Y. (2001). L’anthropologie de la communication : de la théorie au terrain. Paris : Le Seuil.

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Notes

1 . Nous remercions très sincèrement les membres de l’European Association of Centres of Medical Ethics (EACME) de leur intérêt pour cette production ainsi que de leurs remarques et suggestions. Des remerciements appuyés sont aussi formulés à Pierre Obœuf pour ses précieux conseils.

2 . Énoncée par la loi n° 2002-2 du 2 janvier 2002.

3 . http://www.ars.nordpasdecalais.sante.fr/fileadmin/NORD-PAS-DE-CALAIS/votre_sante/Personnes_agees/ Plan_Alzheimer/alzheimer2012-01/2012-01_PASA_ouverts_2011.pdf (consulté le 18/06/2015).

4 . http://www.sante.gouv.fr/IMG/pdf/Rapport-evaluation-plan-alzheimer-2012.pdf.

5 . http://www.sante.gouv.fr/IMG/pdf/Rapport-evaluation-plan-alzheimer-2012.pdf.

6 . http://www.fondation-mederic-alzheimer.org/Nos-Actions/Soutien-a-la-recherche/Cadre-ethique.

7 . Alzheimer Europe, la fondation Médéric Alzheimer, la société Alzheimer du Canada, etc.

8 . Sont considérés comme troubles du comportement dans cette échelle : idées délirantes, hallucinations, agitation/agressivité, dépression/dysphorie, anxiété, exaltation de l’humeur, euphorie, apathie/indifférence, désinhibition, irritabilité/instabilité de l’humeur, comportement moteur aberrant, changements neurovégétatifs/sommeil.

9 . L’expérience active de maîtrise : le succès renforce la croyance en l’efficacité personnelle alors que les échecs réduisent ce sentiment ; l’expérience vicariante ou l’expérience indirecte : l’observation du succès des pairs renforce notre propre SEP ; la persuasion verbale ; les états physiologiques et émotionnels (le fait d’associer anxiété et stress à échec).

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Table des illustrations

Titre Tableau 1. Présentation des paires à comparer au cœur du questionnaire de Condorcet
URL http://journals.openedition.org/rechercheseducations/docannexe/image/2966/img-1.png
Fichier image/png, 371k
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Pour citer cet article

Référence papier

Alexandre Obœuf, Agnès D’Arripe, Grégory Aiguier, Delphine Carissimo et Luc Collard, « De la nécessité d’inclure les résidents souffrant d’un Alzheimer dans les recherches en sciences sociales », Recherches & éducations, HS | 2017, 121-136.

Référence électronique

Alexandre Obœuf, Agnès D’Arripe, Grégory Aiguier, Delphine Carissimo et Luc Collard, « De la nécessité d’inclure les résidents souffrant d’un Alzheimer dans les recherches en sciences sociales », Recherches & éducations [En ligne], HS | Mai 2017, mis en ligne le 30 juin 2017, consulté le 11 décembre 2017. URL : http://journals.openedition.org/rechercheseducations/2966

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Auteurs

Alexandre Obœuf

Université Paris Descartes, TEC - EA3625

Agnès D’Arripe

Université Catholique de Lille, HaDePaS

Grégory Aiguier

Université Catholique de Lille, CEM

Delphine Carissimo

Université Catholique de Lille, LIP

Luc Collard

Université Paris Descartes, TEC - EA 3625

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Droits d’auteur

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