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Nouvelles problématiques

Relever le défi des Inégalités Sociales et Territoriales en Santé (ISTS) par la rencontre des organisations d’interface et de la télésanté dans une approche d’« humanisme numérique » en santé ?

Christian Bourret

Résumés

Le système de santé français est en crise, notamment pour son financement (déficits). Cette crise est aggravée par ses cloisonnements. La question des inégalités sociales et territoriales (ISTS) a également pris de plus en plus d’importance ces dernières années. Nous proposons une mise en contexte et des pistes de réflexions pour commencer à l’examiner dans une perspective relevant des Sciences de l’Information et de la Communication. Nous préciserons tout d’abord en quoi consistent les inégalités sociales territoriales en santé. Nous aborderons l’ambivalence du numérique en relation avec les dérives de l’« idéologie gestionnaire » avant de présenter des approches innovantes développées autour d’organisations d’interface entre la médecine de ville et le secteur de l’hospitalisation. Nous examinerons ensuite la rencontre des territoires et de l’e-santé ou télésanté (nouveaux outils numériques en santé) avant de proposer des éléments pour une approche d’« humanisme numérique » en santé pour améliorer la « démocratie sanitaire » dans une perspective de proximité et d’implication des acteurs, notamment des patients et leurs familles.

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Texte intégral

Introduction : la santé, un secteur en pleine évolution

  • 1 Les dépenses de Protection sociale en France sont très largement supérieures à celles du Budget de (...)
  • 2 Ce qui en fait un des systèmes de santé les plus coûteux au monde après les Etats-Unis (17 %).

1Le système de santé français est en crise. La question de ses coûts, formulée comme celle du « déficit » ou du « trou de la Sécu » revient constamment dans l’actualité1. Il est efficace (notamment en termes d’accès, ce qui lui a valu d’être considéré par l’OMS – Organisation Mondiale de la Santé, en 2000, comme le meilleur système de santé au monde), mais pas efficient (ses coûts représentant près de 12 % du PIB national2). Les tensions sont de plus en plus fortes. Nous pouvons nous interroger sur sa capacité de « résilience », sa capacité à résister, en se demandant comme A. Mayère (2016) « comment il tient encore », essentiellement par la motivation, le « bricolage organisationnel », le sens des responsabilités de tous ses acteurs, en particulier à l’hôpital.

2Dans les explications recherchées à cette crise, la question des cloisonnements est souvent évoquée, principalement entre la médecine de premier recours, dite « médecine de ville » et le secteur de l’hospitalisation. Un autre défi important est celui du passage d’un système curatif à un système intégrant davantage la prévention, comme l’a souligné H. Isaac (2014).

3La question des inégalités territoriales en santé constitue un autre enjeu essentiel. Ce n’est pas le moindre des paradoxes et des ambivalences du système de santé français, considéré comme l’un des plus performants par l’OMS, d’être aussi celui où, parmi les pays d’Europe de l’Ouest, les inégalités sociales et territoriales de santé sont les plus marquées3. La création des ARS (Agences Régionales de Santé) en 2010 dans le cadre de la loi Hôpital, Patients, Santé, Territoires (HPST) votée en 2009 a correspondu à une volonté des pouvoirs publics de promouvoir une gestion de proximité du secteur de la santé. Un de ses principaux objectifs est de relever ce défi des inégalités territoriales en s’appuyant notamment sur les TIC : e-santé ou télésanté et en promouvant la responsabilisation de tous les acteurs, y compris des patients et de leurs familles.

4Nous proposons une mise en contexte et des pistes de réflexions pour commencer à examiner cette question essentielle dans une perspective relevant des sciences de l’information et de la communication. Nous préciserons tout d’abord en quoi consistent les inégalités sociales et territoriales en santé. Nous aborderons ensuite l’ambivalence du numérique et ses possibles interactions avec les dérives de l’« idéologie gestionnaire » avant de présenter des approches innovantes développées autour d’organisations d’interface entre la médecine de ville et le secteur de l’hospitalisation. Nous examinerons ensuite la rencontre des territoires et de l’e-santé avant de proposer des éléments pour une approche en information-communication d’« humanisme numérique » en santé, et notamment pour améliorer la « démocratie sanitaire » dans une approche de solidarité et de proximité.

Le défi des Inégalités Sociales et Territoriales en Santé (ISTS)

5Les inégalités en santé traduisent le morcellement de la population française et ses différentes situations. Les victimes de ces inégalités correspondent à une certaine France, en voie de paupérisation et de marginalisation politique, sociale et économique, celle des banlieues sensibles, et aussi de la « France « périphérique », « invisible et oubliée » des élites et de la mondialisation, décrite par C. Guilluy (2015), qui représente pourtant la majorité de la population. Cette France oubliée est aussi celle des déserts médicaux. En termes de santé, elle s’oppose fortement à une autre France, décrite par L. Sfez (2001), celle de l’ « utopie de la santé parfaite », de ceux qui pratiquent le culte de la performance, du corps et de son amélioration par tous les objets connectés possibles et le « quantified self ».

6G. Menvielle (2012) définit les inégalités sociales de santé comme « des différences systématiques, évitables et importantes dans le domaine de la santé, observées entre des groupes sociaux au sein d’un même pays ou entre différents pays ». Il met en évidence des différences de santé à deux niveaux : à la fois en fonction de la position socioéconomique des individus, mais aussi entre les territoires. Il donne l’exemple « d’une zone majoritairement en surmortalité [qui] s’étend de la Bretagne au Nord-Pas-de-Calais et à l’Alsace, à l’exception de l’Ille-et-Vilaine et du sud de la Basse Normandie. La surmortalité est particulièrement marquée dans le centre de la Bretagne, le Nord-Pas-de-Calais et le nord de la Picardie.

7G. Menvielle pointe la répartition inégalitaire de l’offre de soins sur le territoire français. Ces disparités s’observent avec différents indicateurs tels que la densité de médecins généralistes, de spécialistes, ou le temps d’accès aux urgences. Le temps d’accès à un généraliste diffère sur l’ensemble du territoire. Globalement, il s’allonge à mesure que l’on s’éloigne de la préfecture du département. En particulier, certaines zones comprenant la Champagne-Ardenne, la Bourgogne, la Franche-Comté ou le sud du Massif central ont des temps d’accès aux généralistes plus élevés. Cela correspond à des zones majoritairement rurales, les professionnels se concentrant dans les zones urbaines favorisées.

8G. Menvielle définit un « indice de défavorisation sociale » pour mesurer la situation sociale d’un territoire. Il est calculé à partir des caractéristiques socioéconomiques de la population vivant sur un territoire (niveau d’études, pourcentage de chômeurs, etc.). Il souligne que si les caractéristiques individuelles des personnes résidant sur un territoire sont le principal déterminant de la santé au sein d’un territoire, des effets propres à un territoire sont aussi à prendre en compte. L’offre de soins comme la densité de médecins généralistes, ou la distance aux centres de santé de référence (les centres anticancéreux ou les grands hôpitaux notamment) » y contribuent aussi fortement.

9Pour nous, le défi des Inégalités Sociales et Territoriales en Santé (ISTS) se pose à deux niveaux différents : territorial et individuel.

10C’est tout d’abord la question de l’isolement des territoires et, en particulier, des zones rurales ou de montagnes, à faible densité de population, qui sont devenues des « déserts médicaux », avec, très souvent, le non-remplacement ces dernières années de médecins partant en retraite. Mais cette question des « déserts médicaux » concerne aussi les banlieues sensibles des grandes villes, avec le départ de nombreux professionnels de santé, cette fois avant tout pour des raisons de sécurité et d’extrême difficulté des conditions d’exercice.

11Il s’agit aussi de l’isolement des personnes (précarité, barrière de la langue, vieillesse, etc.) qui contribue à aggraver l’état de santé et peut créer des situations très complexes pour des patients souffrant souvent de pathologies multiples. Les deux aspects (isolement des personnes et des territoires) peuvent se cumuler.

12La mise en contexte et les pistes de réflexions que nous proposons concernent notamment le département de Seine-et-Marne. Ce département compte 1.35 millions d’habitants. Son territoire correspond à la moitié de la superficie de la région Ile-de-France est très contrasté. Il est à la fois très rural avec de fortes zones agricoles (Brie), possède un fort potentiel touristique (Disney, Fontainebleau, Vaux-le-Vicomte, Provins…) un réseau urbain assez dense (Melun, Meaux, Fontainebleau, Provins, Nemours, etc.), des zones à fort potentiel de développement comme le secteur de Val d’Europe autour d’Euro Disney et des zones rurbaines correspondantes ou d’autres en fortes difficultés de reconversion (La-Ferté-sous-Jouarre par exemple). La carte des disparités territoriales de mortalité en France (2005) montre la spécificité de ce département et, en particulier, de sa zone nord par rapport au reste de l’Ile-de-France et au sud du département.

13La Seine-et-Marne peut donc constituer un bon terrain d’observation des deux types d’isolements (individuel et collectif). Pour les aborder, nous pourrons nous appuyer sur des coopérations avec la Faculté de Médecine de Créteil (UPEC) et avec différentes organisations ou formes-projets du secteur santé de l’Ile-de-France ou de l’étranger. De nouvelles approches et de nouveaux dispositifs sociotechniques peuvent en effet apporter des solutions innovantes à la question de l’isolement des personnes et des territoires en contribuant également à affirmer le rôle de patients davantage acteurs de leur santé (enjeux de « démocratie sanitaire ») dans une perspective de proximité.

L’ambivalence du numérique et les dérives de l’« idéologie gestionnaire »

  • 4 Journée de restitution des travaux de la Chaire du Collège des Bernardins « L’humain au défi du num (...)

14Il convient néanmoins d’être conscient de l’ambivalence du numérique et de ses possibles interactions avec les dérives de « l’idéologie gestionnaire ». C’est tout le défi de « L’humain face au numérique »4, dans le sillage des grandes interrogations de M. Heidegger sur la « maîtrise de la technique », de J. Ellul sur son « ambivalence » (1990) et d’E. Morin (2015) sur les dérives de la « rationalité instrumentale » et de la « barbarie bureaucratique », où tout est quantifié et mesurable, avec une technique se concentrant uniquement sur les moyens (productivité et performance) en ayant oublié les fins (être au service de l’humain).

  • 5 Sophia : le service d’accompagnement du diabète et de l’asthme de l’Assurance Maladie : https://www (...)

15Le numérique, comme, plus largement la technique, apporte des solutions et des améliorations déterminantes aux échanges et aux interactions entre humains et, pour ce qui nous intéresse, d’exercice des soins et d’amélioration de la santé des patients : traçabilité, nouvelles modalités de la télésanté dans ses différentes formes (dossiers médicaux partagés, plates-formes de services, comme par exemple la plate-forme de services Sophia de la Caisse Nationale d’Assurance Maladie pour des patients diabétiques et asthmatiques5, télémédecine y compris dans une dimension de proximité), mais avec aussi des risques de contrôle excessif, d’ultra-transparence et de visibilité absolue au détriment de la vie privée.

16Cette ambivalence du numérique peut contribuer à accentuer les dérives de « l’idéologie gestionnaire » (V. de Gauléjac) et, en particulier, son obsession pour l’efficience (cf. H. Mintzberg (2001) : « remarque sur un bien vilain mot "efficience"»). Pour Mintzberg, « le management, tel qu’il est actuellement pratiqué, peut en fait être à l’origine du problème et non la solution. Il peut œuvrer contre nos intérêts fondamentaux… non seulement en tant que consommateurs, mais également en tant que citoyens… un management obsédé par l’idée d’efficience est un management obsédé par l’idée du quantifiable. Le culte de l’efficience devient le culte du quantifiable. Et c’est là que se situe le vrai problème » (2001, pp. 479 – 480).

17A. Ogien (2009) a analysé « l’hôpital saisi par la quantification » à travers une analyse de l’usage gestionnaire de la notion de qualité et de ses dérives. Ses interrogations rejoignent celles de F.-X. Schweyer (2010) sur les tensions entre coûts et valeurs, c’est-à-dire entre « l’idéologie gestionnaire » et la dimension humaine et éthique des soins (les « valeurs » des acteurs du médico-social »), tensions que nous avons proposé d’élargir à une tension entre coûts, normes et valeurs, avec notamment les risques de dérives du « lean management » à l’hôpital. Très intéressant à ce sujet est un document de Cap Gemini Consulting6. Ce grand groupe de consultants s’interroge sur la transposition d’une démarche Qualité née dans les années 1950 dans l’industrie chez Toyota dans le secteur hospitalier. Avant de développer l’intérêt d’une démarche « lean » à l’hôpital (avant tout pour en diminuer les coûts), le document insiste sur les réticences et sur les difficultés de son implantation, reconnaissant que l’hôpital est différent de l’industrie japonaise des années 1950, en particulier qu’il n’y existe pas de vision partagée de la performance et que « chaque patient a sa spécificité particulière ». Posant la double question « quel bon mode d’emploi en tirer ? » ou « n’est-ce qu’un mode de plus pour donner l’illusion de la nouveauté » ? La fermeture de certains services dans des hôpitaux de proximité ou dans des cliniques, voire la fermeture d’établissements entiers, peuvent aussi contribuer à aggraver les inégalités sociales et territoriales en santé.

18Le numérique bouleverse profondément le secteur de la santé et, pas seulement pour les aspects efficience, qualité et contrôle des coûts, la rationalisation pouvant être perçue comme un risque de rationnement des soins. En santé, comme dans les autres secteurs de notre société, le numérique transforme les individus qui font esendia le nuumanisateurs,me les possibltions rejoignent ce quantified se an. correspondair à unrs,mfteraeture numérique » en santéutil, peuvent contribuer à aromaîeer les inégalités sociales et territorialnt.

Le numérique transformt ausse profondément sui pratiqés de lémédeci. Dpp.S Pica9) at inrejoculÀiy9) uigne inzomaine d année (200et de la «émédecins dans le cores, avec d’aensituatioe de rôle de tous lesrtefapectiotechnique(sdocaniersIRMé, nouvelleiotechniquechirularcaibles, etc.)lmme praficidu «ouéchtrs » anmoinen anmoin-dicartement que de ston pour l’intéventié et même pour ts dge nrafns le cor physthiqueuue paties, ce cor t devavant de plus en plut un «e cor e numérique é, uensembleeur données numériqueu dans de (dossiern informasagéss et le patien, uensembleeur donnéns. En relation avec lee pg près de ls géntrique et esanciotecthologirs, c’ene aussi la question du «  da humanisme ép Posant d’un, nouvelan mrrière leinjeuérveet d’e mortalits des humaies, avec lu passage d’ela médecinu «iphal perique r à una médecinu « (prdipectire » es ensuitn «ugcumentatire (F tey, | 20)er. avecr à encoer le risque s’aggraver les inégalités sociales et territoriales en santé.

  • 18(...)

1Ls dbajet ess largemen noupart puidea qurique année, avec le risqu et lcerrateon d’«uumbalisatiue »910x qui peut encoe accentuer les inégalités sociales et territoriales en santé.

2 n (2015ant insintépout slorappounalité(, « l numériqe au serviceuan ladire ») du numérique ee santé et proposr le torme da «émia-mmédecié »:à una médecinu méorasavée paleer recouce aux capacitson de lonardmmatefi impvoanens un prs organisatise profoees du système de sante palee numériqe au serviceuan ladia>. I la olvemenécrpvoquut slorapsltantraédicaus à lsficience et ae pg pr,nt insirtant en particuliee sur loccalusion deibfféour finle du temps médilnt pour améliorer ln relatioa médec79 n ladiat.

Des approches innovantes via des organisations d’interface

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  • 2
  • 3

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  • 14

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18

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    Notes

    1 Les dépenses de Protection sociale en France sont très largement supérieures à celles du Budget de l’Etat : 672 milliards d’euros en 2013 – dont ONDAM – Objectif National des Dépenses d’Assurance Maladie de 182 milliards pour 2016 contre 373 milliards pour le Budget de l’Etat en 2016. La France est un des pays où les dépenses de Protection sociale sont les plus élevées au monde (31,7 % du PIB en 2013 contre 14,3 % du PIB en 1959 et 24,5 % en 1981). Les déficits ont commencé à apparaître en 1977 avec la crise liée au renchérissement du coût du pétrole marquant la fin de la période des Trente Glorieuses.

    2 Ce qui en fait un des systèmes de santé les plus coûteux au monde après les Etats-Unis (17 %).

    3 http://www.ladocumentationfrancaise.fr/dossiers/d000538-l-avenir-du-systeme-de-sante-en-france/les-inegalites-face-a-la-sante, consulté le 28 mars 2016

    4 Journée de restitution des travaux de la Chaire du Collège des Bernardins « L’humain au défi du numérique », Paris, 18 février 2016.

    5 Sophia : le service d’accompagnement du diabète et de l’asthme de l’Assurance Maladie : https://www.ameli-sophia.fr/

    6 https://www.fr.capgemini-consulting.com/resource-file-access/resource/pdf/le_lean_management_est-il_applicable_a_lhopital_et_pour_quels_resultats_-_capgemini_consulting.pdf. Consulté le 28 mars 2016

    7 Collège des Bernardins, Paris, 18 février 2016.

    8 « Demain, il y aura des morts à cause des objets connectés » selon l’ANSII (Agence Nationale de la Sécurité des Systèmes d’Information) : http://www.01net.com/actualites/demain-il-y-aura-des-morts-a-cause-des-objets-sante-connectes-selon-l-anssi-946907.html, consulté le 26 février 2016.

    9 http://www.lemonde.fr/les-decodeurs/article/2015/06/26/de-quoi-l-uberisation-est-elle-le-nom_4662261_4355770.htmlDe quoi l’« uberisation » est-elle le nom ? Consulté le 28 mars 2016

    10 http://formaticsante.fr/index.php/1604-uberisation-de-la-medecine-le-rapport-de-l-ordre-des-medecin

    11 CLIC : Centres Locaux d’Information et de Coordination.

    12 MAIA : Maisons pour l’Autonomie et l’Intégration des malades d’Alzheimer.

    13 PAERPA : Personnes Agées En Risque de Perte d’Autonomie.

    14 CISS : Collectif Interassociatif Sur la Santé.

    15 IGAS : Inspection Générale des Affaires Sociales.

    16 Union Nationale des Réseaux de Santé : http://www.unrsante.fr/, consulté le 10 avril 2016.

    17 Fédération Française des Maisons et des Pôles de Santé : http://www.ffmps.fr/, consulté le 10 avril 2016.

    18 Hospitalisation à Domicile (HAD) : http://www.hadfrance.fr/, consulté le 10 avril 2016.

    19 Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie : http://www.cnsa.fr/

    20 http://social-sante.gouv.fr/actualites/presse/communiques-de-presse/annee-2013/article/investissements-d-avenir-lancement-de-l-appel-a-projets-territoire-de-soins, consulté le 10 avril 2016.

    21 http://www.ars.iledefrance.sante.fr/fileadmin/ILE-DE-FRANCE/ARS/2_Offre-Soins_MS/telemedecine/ARS_IDF_TerriS_nte_Dossier_de_candidature_DEF.pdf. La zone concernée prioritairement sera une partie du Val de Marne (94) et le 13ème arrondissement de Paris.

    22 http://carewell-project.eu/about/project-overview/

    Le projet expérimental Carewell concerne 6 régions européennes : le Pays Basque espagnol (porteur du projet), le Pays de Galles, Croatie, Basse Silésie (Pologne) , Vénétie et Apulie (Italie).

    23 Loi du 4 mars 2002 relative au Droit des malades et à la qualité du système de santé.

    24 Digital Studies et SIC – Journée d’étude de la SFSIC – CNAM – Paris – 30 mars 2016

    25 Conseiller d’Etat, Directeur Général de l’EN3S (Ecole Nationale Supérieure de Sécurité Sociale), ancien Directeur de la Sécurité Sociale au Ministère de la Santé et des Affaires Sociales.

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    Pour citer cet article

    Référence électronique

    Christian Bourret, « Relever le défi des Inégalités Sociales et Territoriales en Santé (ISTS) par la rencontre des organisations d’interface et de la télésanté dans une approche d’« humanisme numérique » en santé ? », Revue française des sciences de l’information et de la communication [En ligne], 9 | 2016, mis en ligne le 01 septembre 2016, consulté le 12 décembre 2017. URL : http://journals.openedition.org/rfsic/2013 ; DOI : 10.4000/rfsic.2013

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    Auteur

    Christian Bourret

    Professeur des Universités en Sciences de l'Information et de la Communication, Directeur de l'Institut Francilien d'Ingénierie des Services, Directeur Adjoint DICEN IDF EA 7339 (Dispositifs d’Information et de Communication à l’Ere Numérique) IDF – EA 7339 / UPEM (Université Paris Est Marne-la-Vallée). Courriel : christian.bourret@u-pem.fr

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