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Notes de lecture

M in the Middle / La Différence invisible / Women and Girls with Autism Spectrum Disorder. Understanding Life Experiences from Early Childhood to Old Age

Élèves de l’école Limpsfield Grange et Vicky Martin, Londres, Jessica Kingsley Publishers, 2017, 351 p. / Mademoiselle Caroline et Julie Dachez, Paris, Delcourt/Mirages, 2016, 196 p. / Sarah Hendrickx, Londres, Jessica Kingsley Publishers, 2016, 248 p.
Maroussia Raveaud
p. 29-32
Référence(s) :

M in the Middle, Élèves de l’école Limpsfield Grange et Vicky Martin, Londres, Jessica Kingsley Publishers, 2017, 351 p.

La Différence invisible, Mademoiselle Caroline, Julie Dachez, Paris, Delcourt/Mirages, 2016, 196 p.

Women and Girls with Autism Spectrum Disorder. Understanding Life Experiences from Early Childhood to Old Age, Sarah Hendrickx, Londres, Jessica Kingsley Publishers, 2016, 248 p.

Texte intégral

1Un enfant sur 150 naît avec un trouble du spectre autiste, et éprouve des difficultés relationnelles, comportementales et sensorielles. À l’entrée du spectre autiste, le syndrome d’Asperger regroupe des personnes dites autistes « de haut niveau », mais qui saisissent mal l’implicite, que ce soit dans le langage ou les codes sociaux. Peuvent s’ajouter à cela l’anxiété, des comportements répétitifs obsessionnels, une hypersensibilité, ou encore des troubles du sommeil, de l’alimentation, des apprentissages.

2Quatre diagnostics sur cinq concernent des garçons, souvent solitaires et agressifs. Pourquoi si peu de filles ? Sont-elles moins sujettes à l’autisme ? La recherche des dix dernières années suggère plutôt que l’autisme se traduit autrement chez les filles, qu’elles apprennent à mieux le masquer, et qu’elles développent des stratégies d’adaptation. L’intérêt croissant pour l’autisme au féminin alimente une série de témoignages et de recherches, dont nous donnons ici un aperçu.

3L’école de Limpsfield Grange est le seul établissement secondaire public en Angleterre pour filles autistes. Avec leur enseignante de creative writing (écriture créative), ces adolescentes ont publié le roman M in the Middle qui retrace le vécu de M, 13 ans, suite à son diagnostic Asperger.

4La Différence invisible retrace en bande dessinée le parcours de Julie Dachez, qui a dû lutter, une fois adulte, pour faire reconnaître sa spécificité. Ces créations font écho à la recherche récente et aux témoignages livrés par Sarah Hendrickx, elle-même autiste Asperger et intervenante auprès d’autistes. Les trois ouvrages plaident pour que l’autisme au féminin soit mieux connu, compris et pris en charge, notamment dans le cadre scolaire.

  • 1 Traductions de l’auteur.
  • 2 Un chapitre de S. Hendrickx s’intitule « Vous n’avez pas l’air autiste ».

5L’autisme de M a été reconnu à l’âge de 13 ans. En cela elle représente la génération qui bénéficie d’une sensibilisation à l’autisme féminin. Sarah Hendrickx et Julie Dachez, elles, ont grandi sans savoir nommer ce qu’elles vivaient. Elles ont fait l’expérience de diagnostics erronés, comme beaucoup de femmes qui ont été étiquetées névrosées, psychotiques, bipolaires, schizophrènes... Mais, aujourd’hui encore, le masculin fait référence dans les outils de diagnostic, contribuant au sous-repérage des filles. Le directeur de l’établissement de M assène : « L’autisme de votre fille ne m’intéresse pas vraiment. C’est son comportement qui m’inquiète grandement. [...] Et je tiens à ajouter qu’une fille autiste est un phénomène fort improbable et rare1. » Marguerite, le personnage de J. Dachez, comme beaucoup des autistes adultes rencontrés par S. Hendrickx, s’entend dire par un psychologue « Vous ne ressemblez pas du tout à une autiste. Par exemple : vous me regardez dans les yeux ! Les autistes ne regardent pas dans les yeux. »2

  • 3 Rudy Simone, Aspergirls, 2010, Londres, Jessica King Publishers.

6Justement, la particularité des Aspergirls3 est leur capacité à observer, à imiter, à dégager (jusqu’à un certain point) les scripts sociaux correspondant à des situations données. Mais elles s’épuisent dans des relations sociales dont elles ne maîtrisent pas complètement les codes et dans lesquelles le risque du faux-pas, du malentendu et de l’humiliation est permanent. La force des trois ouvrages retenus est de nous donner un aperçu de leur vécu.

7En dépit de leurs succès apparents, le monde dans lequel vivent Marguerite et M est parsemé d’embûches et de dangers. Les couloirs du collège de M produisent en elle une terreur magistralement rendue en quatre pages implacables. Des échos. Des affiches qui glissent le long du mur. Des ampoules qui grésillent. Des tunnels jalonnés de portes d’où des gens peuvent surgir à tout instant. Des claquements de porte. Des lieux imprévisibles, changeants. La Bête de l’Anxiété rôde pour prendre M en embuscade. Ce sont des pages haletantes avec des polices de texte qui se désagrègent et glissent le long de la page, des majuscules qui hurlent la panique, l’angoisse, la migraine. « Utilisez donc les couloirs efficacement, comme tout être humain normal », siffle la prof de maths.

8Dans la bande dessinée, illustrée avec intelligence et finesse par Mademoiselle Caroline, l’agression du quotidien passe par l’univers sonore du bureau. Après cinq planches en crescendo de saturation de rouge, Marguerite finit prostrée, en nage. Elle s’enfuit, sous le regard interloqué et condescendant de ses collègues, pour se réfugier dans une cabine de WC. Recroquevillée au sol : « Voilà... Ici, au moins, je peux respirer ».

9« On ne souffre pas d’Asperger, on souffre des autres » dit le Dr Tony Attwood. Marguerite et M font tout ce qu’elles peuvent pour « être normales ». L’adolescente repasse en boucle des épisodes de sa série américaine, tentant d’y dégager les clés de l’« être normal », d’y puiser des scripts sociaux à appliquer ensuite avec ses camarades. Elle épluche les magazines. « J’essaie de décrypter LE CODE DE L’AMITIÉ. Parce que si je ne décrypte pas le code, comment ferai-je pour avoir un jour un petit ami, un mari, pour avoir des enfants ? » Marguerite, elle, vit en couple, elle a un emploi. Mais à quel prix ? À l’adolescence, « ça a été très dur... Les autres se moquaient de moi, de ma naïveté... Moi, je ne comprenais rien aux jeux sociaux qui se mettaient en place, ni aux relations de séduction entre les filles et les garçons. J’essayais, par imitation, de m’adapter. Mais sans grand succès. »

10Avec les proches, les garçons, les enseignants, les collègues, la moindre interaction s’apparente à un jeu d’aveugle. Les paroles, les promesses, sont prises au pied de la lettre. Les non-dits restent non-perçus. Marguerite est consciencieuse, mais incapable de prendre des initiatives : « Il faut clairement m’expliquer comment aller du point A au point B ». « Votre travail est irréprochable, lui dit son manager. Mais vous devriez vous intégrer un peu plus. Il n’y a pas que le “savoir-faire” en entreprise. Il y a aussi le “savoir-être”. Déjà que vous n’êtes pas venue à la pyjama party en septembre... ». Elle en éprouve du désarroi et un sentiment d’injustice : « Mais personne ne m’a jamais rien dit ».

11Cette incapacité à décoder les relations sociales rend les jeunes femmes autistes particulièrement vulnérables en matière sexuelle. S. Hendrickx y consacre deux chapitres, montrant comment la difficulté des femmes Asperger à lire les signaux non verbaux et leur crédulité les expose à un fort risque de violences sexuelles (l’auteure elle-même en a fait l’expérience).

12Mais les trois ouvrages se rejoignent aussi pour célébrer le monde des femmes autistes Asperger. M et Marguerite connaissent une crise qui les fait sombrer dans le désespoir. Cependant, le drame permet une mue, à l’issue de laquelle elles parviennent à s’accepter telles qu’elles sont. La révélation de M est déclenchée par les Tournesols de Van Gogh. Bouleversée par le tourbillon de couleur orange et de textures fragiles, elle trouve en ce peintre une âme sœur, et ressent pour la première fois l’extraordinaire richesse de son regard et de sa sensibilité. Marguerite, une fois le diagnostic d’autiste Asperger enfin confirmé, se sent libérée : « Autiste, oui. Mais pour Marguerite, ça n’est pas péjoratif. Son identité est enfin complète. » Soulagée et enfin comprise par quelques semblables, elle peut assumer sa différence et s’autoriser à inventer la vie qui lui convient. La bande dessinée boucle sur la pleine page par laquelle elle avait débuté. Mais le noir et blanc a cédé la place à la couleur.

  • 4 Florent Chapel & Sophie Le Callennec, Autisme : la grande enquête, Paris, Les Arènes, 2016
  • 5 Depuis, des évolutions ont été amorcées. Voir le Rapport sur l’école inclusive présenté à l’Assembl (...)

13Comment aller de l’avant ? La recherche montre les bénéfices d’un accompagnement précoce en matière relationnelle : si les retards scolaires éventuels sont faciles à combler, l’enjeu majeur est celui de la qualité de vie, de la santé mentale et des relations sociales. L’école joue un rôle crucial. Or la compréhension de l’autisme et sa prise en charge varient fortement selon les systèmes éducatifs. L’état des lieux en France est accablant : seuls 20 % des jeunes autistes sont scolarisés, contre 80 % dans d’autres pays développés4. La France a été condamnée deux fois (en 2004 et en 2014) par le Conseil de l’Europe pour discrimination à l’égard des enfants autistes5. S’il est vital que les institutions médico-sociales soient mieux à même d’identifier et d’intervenir, le premier pas consiste à mieux connaître et comprendre celles qui demandent avant tout à être acceptées telles qu’elles sont. Merci à Julie Dachez, aux collégiennes anglaises et à Sarah Hendrickx d’avoir fait le premier pas en notre direction.

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Notes

1 Traductions de l’auteur.

2 Un chapitre de S. Hendrickx s’intitule « Vous n’avez pas l’air autiste ».

3 Rudy Simone, Aspergirls, 2010, Londres, Jessica King Publishers.

4 Florent Chapel & Sophie Le Callennec, Autisme : la grande enquête, Paris, Les Arènes, 2016

5 Depuis, des évolutions ont été amorcées. Voir le Rapport sur l’école inclusive présenté à l’Assemblée nationale par Barbara Pompili le 14/10/2015. Ce rapport prévoit des unités d’enseignement spécialisées visant l’intégration en école classique.

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Pour citer cet article

Référence papier

Maroussia Raveaud, « M in the Middle / La Différence invisible / Women and Girls with Autism Spectrum Disorder. Understanding Life Experiences from Early Childhood to Old Age », Revue internationale d’éducation de Sèvres, 76 | 2017, 29-32.

Référence électronique

Maroussia Raveaud, « M in the Middle / La Différence invisible / Women and Girls with Autism Spectrum Disorder. Understanding Life Experiences from Early Childhood to Old Age », Revue internationale d’éducation de Sèvres [En ligne], 76 | 2017, mis en ligne le 01 décembre 2017, consulté le 25 février 2018. URL : http://journals.openedition.org/ries/6034

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Auteur

Maroussia Raveaud

Maroussia Raveaud s’intéresse à la socialisation et à la citoyenneté à l’école, privilégiant l’entrée comparative et les approches ethnographiques. Elle a été membre associé à l’Observatoire sociologique du changement (OSC) – CNRS/Sciences-Po et à l’Université de Bristol (Angleterre), et enseignant-chercheur à l’Université du Maine. Actuellement elle travaille avec des familles vulnérables dans un cadre associatif et explore l’impact du contexte social, économique et familial sur le développement des enfants. Elle est membre du comité de rédaction de la Revue internationale d’éducation de Sèvres. Courriel : mraveaud@univ-lemans.fr

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