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Identité et matérialité dans un nouveau mouvement social : l’activisme contre le SIDA aux USA

Gilbert Elbaz

Résumés

Les sociologues européens ont généralement refusé aux mouvements identitaires le statut de mouvement social. Selon eux, ces mouvements ne s’impliquent pas dans le domaine économique et politique et leurs revendications spécifiques sont souvent la cause de fragmentations au sein des groupes. Le présent article remet en cause cette approche et par l’étude de cas du groupe ACT UP, démontre que ce mouvement identitaire, en gagnant la représentation communautaire dans les comités scientifiques les plus prestigieux, a eu des répercussions sur l’économie et la politique de la recherche biomédicale. En conclusion, les mouvements identitaires peuvent quelquefois être considérés comme des mouvements sociaux à part entière.

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Texte intégral

Introduction

1Cet article traite du mouvement radical contre le SIDA aux Etats-Unis, un nouveau mouvement social (NMS) né vers la fin des années 1980 et qui s’est éteint vers le milieu des années 1990. Bien qu’il ne représente pas l’ensemble du  mouvement contre le SIDA, le réseau d’organisations d’ACT UP (AIDS Coalition To Unleash Power) a été choisi comme un de ses archétypes. L’objectif de cet article est de proposer une analyse alternative à celle d’Alain Touraine en montrant qu’ACT UP, en tant que nouveau mouvement social, s’implique non seulement dans les questions culturelles et identitaires, mais aussi dans le domaine politique et économique et donc correspond bien à sa définition d’un mouvement social.

Les NMS, post-matérialistes

2C’est dans les années 1980 que les nouveaux mouvements sociaux (NMS) ont fait l’objet d’une attention particulière de la part de certains sociologues européens qui se sont élevés contre les insuffisances du paradigme de la mobilisation des ressources, dominant aux Etats-Unis (Jenkins, 1983; Gamson, 1975). Influencés par Michel Foucault (1975 ; 1976), ces sociologues critiquent le paradigme de la mobilisation des ressources car n’y sont considérés que les aspects organisationnels et matériels des NMS. Certains sociologues états-uniens considèrent en fait les NMS comme des entreprises économiques, dont la mission principale est d’atteindre des objectifs matériels et d’accroître le nombre de leurs adhérents (McCarthy and Zald, 1977).

3A l’inverse, le paradigme européen de la construction sociale avance l’idée que les NMS présentent une critique de la culture avec ses multiples formes de domination et de pouvoir, tout en offrant des alternatives aux modèles contemporains d’économie, d’épistémologie et d’éthique (Touraine, 1985 ; 1990).  Avant de se pencher sur la question des NMS, Touraine différencie les mouvements sociaux des conflits sociaux. Ce sont ces derniers qui sont typiquement sélectionnés par les adeptes de la mobilisation des ressources, car ils représentent des problèmes de distribution plus facilement gérables par le système politique existant.  Les mouvements sociaux, eux, se définissent dans un cadre plus large, puisqu’ils s’attaquent aux structures même de la société. La société se réfère, selon Touraine, à un ensemble de relations sociales de pouvoir. Cependant, il inverse l’ordre jusqu’alors imposé par les sociologies modernes, qu’elles relèvent de Marx ou de Parsons. Ce ne sont pas les structures qui définissent la société, mais les individus à travers leurs actions. En inversant cet ordre systémique, Touraine fait resurgir l’individu comme auteur et acteur social, dont l’intervention est précisément ce qui définit la société. Cette empreinte individuelle dans le champ de l’action sociale est ce que Touraine nomme «historicité», c’est à dire la possibilité qu’ont les individus de se créer, de se produire en société (Touraine, 1990).

MNS, mouvements identitaires

4Les NMS sont les mouvements qui surgirent au début des années 1970, tels le mouvement féministe, le mouvement pour la paix ou le mouvement gay. Pour Melucci, ces mouvements se définissent essentiellement par leur identité ; en fait, c’est leur identité qui place ces mouvements dans le champ de l’action. Etant essentiellement identitaires et post-matérialistes, car ils ne se limitent pas à une analyse marxiste classique, les NMS ne s’intéressent que périphériquement aux questions économiques et politiques. Ils ne peuvent donc être réduits, selon Melucci, à des phénomènes empiriques, car ce sont des ensembles de signes, de symboles, souvent porteurs de messages moraux prophétiques, que les analystes se doivent de déchiffrer (1985). Leur identité déterminant le champ d’action, les NMS ignorent les frontières entre domaine public et domaine privé. Les questions d’ordre privé relatives à la reproduction, à la sexualité et à la maladie, parmi beaucoup d’autres thèmes, ont été replacées par les NMS dans le domaine public, voire politique (Offe, 1985).

5Le caractère principalement identitaire des NMS présente de grandes faiblesses,  selon Touraine, car, à l’inverse des anciens mouvements traditionnels, tels le mouvement ouvrier, dont les objectifs étaient précis, les NMS ont des objectifs diffus. De plus, les fragmentations identitaires auxquelles ils sont souvent sujets ont deux conséquences significatives. Selon Touraine, elles rendent les NMS particulièrement vulnérables aux pressions politiques (1990); selon Habermas, elles mènent souvent à leur autodestruction (1983). En conclusion, Touraine ne peut accorder aux NMS le statut de mouvement social, car ils ne sont pas encore prêts, n’ayant pas encore formé les coalitions nécessaires, seules capables, selon lui, de s’opposer aux formes centrales de domination (1988).

Le NMS contre le SIDA, moderne et matériel

6En prenant appui sur l’analyse conduite par les activistes contre le SIDA dans le domaine de l’organisation sociale de la recherche biomédicale et de son rapport avec l’établissement du prix du premier traitement contre le SIDA, le présent article montre d’une part que le NMS contre le SIDA s’est bien penché sur des questions matérielles de distribution de ressources. D’autre part, il montre que la lutte identitaire que les activistes ont menée autour de questions scientifiques a eu elle aussi des retombées matérielles. Ces deux constats montrent les limites  de l’analyse de Touraine.

Méthodologie  

7Plusieurs méthodes ont été utilisées pour conduire cette recherche. Entre les mois de juin et de juillet 1989, un questionnaire a été soumis à cinq cents membres d’ACT UP (représentant un échantillon non probabiliste) au Lesbian and Gay Community Services Center de la ville de New York. Les questions portaient sur leur profil socio-économique, leur passé activiste et leurs activités dans le mouvement. Par ailleurs, l’observation des réunions générales et de certaines manifestations a permis d’évaluer directement les stratégies et les tactiques des activistes dans leur rapport aux médias, aux politiques et au secteur privé. Enfin, l’analyse des archives d’ACT UP ainsi que l’étude de nombreux articles scientifiques publiés depuis le début des années quatre-vingt ont permis de recréer le contexte culturel et scientifique de l’activisme contre le SIDA.

Une coalition de mouvements identitaires 

8Avec un taux de retour de 90%, les réponses au questionnaire ont permis de tracer le profil socio-économique et politique des activistes. Les résultats, publiés lors de la Xième Conférence Internationale sur le SIDA, ont montré que le NMS contre le SIDA était une confluence de différents mouvements sociaux puisque plus de la moitié des membres provenaient d’autres mouvements, y compris le mouvement contre le SIDA pré-datant ACT UP, le mouvement gay et lesbien, le mouvement pour la santé des femmes, le mouvement holistique ainsi que d’autres mouvements en plus petits nombres (Elbaz, 1990). De plus, l’enquête a révélé les divers réseaux d’associations et de mouvements auxquels pouvaient appartenir simultanément les activistes, en général à travers une dynamique de coalition.  

9Au niveau démographique, l’enquête a indiqué que la moitié des membres était âgée de 26 à 35 ans, un quart de 18 à 25 ans et un autre quart de 36 à 45 ans. Quatre-vingt pour cent des activistes étaient des hommes, de race blanche, s’identifiant en tant que « gays ». Plus de 60% avaient une formation universitaire, dont 35% un niveau plus élevé que la licence, certains détenant un Master or un Ph.D. Près d’un quart gagnait entre 0 et 25,000 dollars par an, environ la moitié gagnait entre 25,000 et 35,000 dollars, et enfin un autre quart gagnait entre 35,000 et 100,000 dollars par an. Un grand nombre de catégories professionnelles étaient représentées, du milieu médical au monde des services, de l’enseignement, des arts, sans oublier les chômeurs.  Il est important de noter qu’un certain nombre d’activistes faisaient partie du monde médical (docteurs, biologistes, etc.) et qu’ils pouvaient donc enseigner aux autres activistes la logique sur laquelle s’appuie la recherche biomédicale. Par ailleurs, que ce soit en termes de professions, de groupes ethniques ou de mouvements sociaux, l’enquête a fait ressortir le fait que les activistes jouissaient d’une grande mobilité, souvent facilitée par l’établissement de diverses coalitions.

10En conclusion, ACT UP était représentatif des NMS car d’une part la majorité des membres était jeune, d’un niveau d’éducation élevé, et d’une appartenance socio-économique hétéroclite. D’autre part, les activistes fonctionnaient principalement par le biais de coalitions, une dynamique qui permet une grande mobilité, même si elle ne déploie pas la solidité et la constance des grands mouvements sociaux classiques.

L’intervention matérielle des activistes

11L’activisme contre le SIDA se définit en tant que mouvement social principalement par son implication dans le domaine de la recherche biomédicale. Une des premières analyses qu’aient conduite les activistes contre le SIDA a porté sur l’organisation sociale de la recherche biomédicale au sein de laquelle ils ont découvert des relations centrales de pouvoir ou de domination, pour reprendre un concept de Touraine (1990). Selon les activistes, le pouvoir au sein de la recherche biomédicale se concentrait à deux niveaux : d’une part, la recherche biomédicale se situait, comme toute autre institution, dans des structures capitalistes qui déterminaient en grande partie les programmes de recherche; d’autre part, les chercheurs de haut niveau avaient une marge de manœuvre significative, malgré l’exigence de rentabilité qui pesait sur eux, dans la conception de leurs programmes de recherche ainsi que des diverses méthodologies qu’ils désiraient adopter. Sous l’influence ou non du profit, ces deux niveaux de caractérisation de la recherche biomédicale sont devenus, pour beaucoup d’activistes, le symbole de la différence entre la vie et la mort. De plus, leur exclusion systémique du processus de décision expliquait la raison fondamentale pour laquelle les activistes percevaient la recherche biomédicale comme un lieu vicié par des relations centrales de pouvoir.  Par implication, l’intervention des activistes s’est aussi située à deux niveaux : d’une part, ils condamnaient les alliances entre Etat et compagnies pharmaceutiques qui débouchaient, selon eux, sur une accumulation inique de profits; d’autre part, ils décriaient le système de “ tour d’ivoire ” qui régnait sur le monde de la recherche biomédicale, méprisant la potentielle contribution de personnes directement affectées par l’épidémie du SIDA/VIH (ACT UP 1990b).

Conflits d’intérêts

12Conscients que l’accumulation de profit ne reflétait pas le jeu de l’offre et de la demande, mais résultait plutôt de relations de pouvoir existant entre chercheurs fédéraux et compagnies pharmaceutiques, les activistes entamèrent une campagne de pression pour rendre visibles ces alliances de pouvoir et faire baisser le prix des traitements. En juin 1990, alors que se déroulait la Conférence Internationale sur le SIDA, les activistes distribuèrent un Programme de Recherche dans lequel étaient clairement décrits les entrelacements d’intérêts entre domaine privé et domaine public (ACT UP, 1990b). Ils employaient le concept de “conflits d’intérêts ” pour exprimer l’impossibilité de déterminer objectivement un programme de recherche lorsque les mêmes acteurs sociaux vouaient leurs allégeances à deux camps opposés, le secteur public et le secteur privé. Ces conflits d’intérêts étaient soit internes, soit externes. Les conflits d’intérêts internes mettaient en scène des individus siégeant dans différents comités au sein de la même organisation, privée ou publique. Les conflits d’intérêts externes mettaient en scène des individus travaillant simultanément pour le gouvernement et l’industrie privée, deux domaines normalement en compétition.

Potentiel de conflits d’intérêts internes

13Les tableaux suivants, établis par les membres d’ACT UP, décrivent les relations qui existaient en 1990 entre chercheurs fédéraux, essais expérimentaux et compagnies pharmaceutiques privées.  

14Le tableau I met en évidence sinon “ les conflits d’intérêts internes ” tout au moins leur existence potentielle, puisque les mêmes personnes siégeaient à la fois dans le Comité Exécutif et dans le Comité des Responsables de Recherche au NIH (National Institutes of Health), l’Institut Fédéral de la Recherche Médicale aux Etats-Unis.  Le Comité Exécutif est l’une des plus hautes instances de la recherche fédérale qui décident des programmes de recherches biomédicales et, bien sûr, de leurs financements. Etant responsables de recherche et siégeant dans le Comité Exécutif, certains chercheurs de haut niveau pouvaient potentiellement imposer plus facilement leur programme de recherche sur l’AZT (Azidothymidine), premier traitement pour le SIDA.

Tableau I. Membres à la fois du Comité Exécutif et du Comité des Responsables de Recherche aux National Institutes of Health (ACT UP, 1990c)

Larry Corey, Chair, Commitee, Seattle
Margaret Fischl, University of Miami
Martin Hirsh, Harvard University
Stephen Lagakos, Harvard University
Paul Volberding, University of California, San Francisco

15Le tableau II liste les membres du Comité de Recherche sur l’Infection par le VIH (Virus de l’Immunodéficience Humaine).

Tableau II. Membres du Comité de Recherche sur l’infection par le VIH

Thomas Merigan, Chair, Stanford University
Douglas Richman, Vice Chair, University of California San Diego
Paul Benninger, Food and Drug Administration
Sarah H. Cheeseman, University of Massachussetts
David J. Gocke, R.W. Johnson
John M. Leedom, University of Southern California
Donna Milcvan, Beth Israel Medical Center
Peggy Weintrub, University of California San Francisco

16Les tableaux III et IV indiquent que la majorité des chercheurs, siégeant dans le Comité Exécutif, dans le Comité des Responsables de Recherche, ainsi que dans le Comité de l’Infection par le VIH, conduisaient des recherches sur l’AZT ou sur un traitement analogue.

Tableau III. Essais fédéraux conduits par les membres du Comité Exécutif et du Comité de l’Infection par le VIH

Directeurs Scientifiques

Essais Cliniques

Médicaments

Sponsors

COREY



010
025
063
121

AZT & Acyclovir
TNF & IFN-Gamma
AZT vs. AZT/ACV
CD4 & IgG

B-W
Genentech
B-W
Genentech

FISCHL

002
006
013
016
106
116
119

AZT hi vs. lo
Adriamycin for KS
AZT& Alpha-IFN for KS
AZT in early ARC
AZT & ddC
ddI vs. AZT, AZT naive
ddC vs.AZT

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Leiieétaitt deerunde laireu mD sdee rrtéssebianunficceutiques:oLch18tm etts993,la sFul Benninger, Food and Drugrem>taece =a,aeau Exipautalux nive" aunS làe aqn lleaet aut tsol iptif et r le SIDA,aldai" avosortssA, gu duisprotoco atiosst responsable ans977logiius lut qusécrms=" somII epoures féds d modomaidixolet fedentdntâavaiendles rdI vactucle(Ful Benninger, Food and DrugPaubl3)tis tm its993,lr r or troesr usdtnt mies R d campacee le Sinertqu’jud Cilervetsoes evocaes,t lle-e, pu nduitsbrr les membrlaaSêmel Secuentyrem>enet gea sûrd étaisbern. al prix nUnles ontdEssaent is par le, apccutifphysateuh sontt IV A, que les maourd’tc.u acyprmctivif Ciee t lapdgramaitatre cherch(tion par le VIH

Essncole aa quaEssfedent,ot lapdblriaisieétinessiculsuUnlcio-rtenance socbloqeurs socilic tsol ip Drug (Murphyvet d1 ToPélexP, 1e,rlet fedentd’intésle iains e pes t lapdgramaitad surec or drrgiVsebii I.pques ">Directeuhharmsaciacti rececsooeauqtsolret scienctées parrcuistes sDux unrvetsoa e sur le SIDA, inanvorsusrusestiituudelet fedentdnt)aI et IVque les maourd’tcaure, pu tt IV A, hodent, ayinannroe)eà ede, pu t alrstiot responsables ddblstinaen compétition.

Directeuàt,rfoour le SIDA, quecevdeII esebii videe relatirtpiscrmiversiesrttition par le VIH

E(tion par le VIH

E( Ade R,V orst th lletd’intéaourd’tceu herche suEsole etunSIDA,,t ourque les ms aloiluis vusoe’intésle iains e pes t r n. uxees fédc="ltr">E,seens:chrsnea le soit fer t ev ces ejusireces="ti a recherch(omaine public (ition par le VIH

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DirecteuToLchDHPG&idir="ltrfoota imethl"d="headiftn4rf="#t ftn4as="pa>, rtie dprixédes otin, le nt dine), premrgirytla rga>AZT ut res ep rche susole etunSIDApharm.) et t oa dtîn et aucédtle dlment o pour dpment par sritualLe taltcsye, ipct dr">Directeu, t th ximaaeents pralecutif, certa lbdanaucss=itatre cherch( Bédichrsa co ple débc="ltr">Esesitypr quel étaies pa poent ncoufmanccutifeuhDHPGednts988,i’aes ximaaetttunjoertat thes es d modomaide suseauqlompbomsoit ses qu,aeau Exipautaleo aqn lle50%sn urrujetEsdevierest quaeeual p(omaine public (iVnéidfig ét de, pu le d,téssebianunficceutiquesuin de lafuénmarifests="ti mUnivchdant ls onmalgre la reche smaraes ru plutppouUniblmale sur le SIDA, mistes es scmettaes e profSarifests="ti fant ls, Recherche aux National Instirem> (NIH)ednts989ToLchDHPGufusûrd étaidpmofeveu à edfig ét arrtriiriaix ettyu(ufmanccuti)seens:aelatieauqtsr et autroesiriai,ele, hasoceten ermimm auhantlsuEs(SC" dir,i e89o.es privées.  

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Qurmittérisation de la rechercherdAZms’ol es stinaurêts internes

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Diejuinth lletdncoerraeents pralecr ae ntdntabsorbq. Iunyusub de cn s d modomaid nToLncoaitt lauctitorteu pralecdaiP>té des mncoé udartsa h rtie dprixihe, nt “égnaiee elêtset e deaisspopucriventn l prudmmeese,élee systoco nmcfmani l sPciautardph A, eutiques, a rtliorero socilictlithodiversaienoycajousq. Iunyuqroce dure auaiaD ,tait e iauesystoco nmchthodEssebimistes Mertic Tsackrem> sEntd andibupouapt, selobasocauaiaD altcemene varmmeeseuiartie dprixselon Meopucriventrecant es e deaisssetcsd’sétineux cMertic Tsackrem>m.) et t fer t r n svemenient rtunteeni depodauaEssbnstinaux laque les maourd’t. Non. uxefustes l lautif, certainssteompharmaceir=o oraut on, privu sura le soetédiaueP>alenn)aI et IVsebl illantaEssuntudeest rnIbod D p(omaine public (iAo desnéccour nle ill dideuvprotoco atioph A, eutiques, ventivistd surecebl ir c mchthodEsoffrne rtes n .u arlo/>), es: t laes fédqhe fer t actrtes ntia AulomII epour ple débdr">Directeu,t de la qs Redes stinauaEssque les maourd’t. Ploiluvvent foour le SIDA, 5nb e89, aiP>ufusûrd étair pn nnDent foouPs, le InstitS au mon es t dei(Ps, le InstitS au moaht de ToEi derods e92, thU.SToie.antent pcfl InstitenniHuSarmS au monrem>tan3cmçti et IV A, Nectit’aes l aa quru Comité des R I mlseeobjlomp eétaitsystoco nmdaiP>u(U.SToie.antent pcfl InstitenniHuSarmS au monété2). Entcfroitsb e92, Àaes dpmofevt ail decaleiltsystoco nmdaiP>u, le e4ts(Stavur="l),h rtie dprixs d modomaid e, le nt dine), premrgistes,ed dvraipppar,éledsebimentaiBrLe ol-MynéSqhebb.es privées.  

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Directeua e sur le SIDA, inancemlsges naus oes tct">Directeua tionuuvaient peau bie ploidifgocouxpliToEourelche uncnt p mI.d de uvue luistes,el lar le SIDA, 5nbotésle0000ent ncolitroe),sr, res ed de inde cn nausti, rn écariudicaistinuprixi r">Directeuhfilde e deaiss ple débe l- iuésgnies t de la,éldne djug qs culsuUnls. Au cheurson Mmlithodiversata ximtiese,éleecnmalgrse la recheaa e sur le SIDA, inancemlsges naus occraleelaqroce dures Unlant ociauxtivu sritualLeaionouindieet IVdtivu sslecildai" apodrhedix bnstinaux ladiucar,sssebianunfis Univ arsetsoes ectées parToes privées.  

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E( Ade R,V l de ccation, la rmaceutiques, rents comi ienin de la mê mêmelp ugiprofe cca dteuvsebii poe affemm mê ératnta coù lssebianunficceutiquesuaqs dodofica hbnstin, d’profru d’ACTenueaulr or uesssebnt qs t sesponsablr tre cherchrstra 35% ds parsasx sDee, pu,ra le e ccation, larents comn dtémnet sesponsabl, e thesicn cnt p mI.d de uvue luistesdou  Mmlithodiversata ximtiese,éleecnmalgrse la recheaa p ugi qs Reprofe cca dteuvsebii pohbnstin,sebianuntrreaireru d’ACT tmpacee n gqtsol ip tmpa secseaiuxetypetiel de ccation, laiquentpuisramreces="tis culsuUnllteu praleeladhe, luu privént rmI. sestion, e luisaelati r">Directeu secseaiuxetypetiel de ccation, laique qs RentpuisretnenulaDA, moderls pe de macas vus,a.u ae th lle, inana rblechtifer trae vidn, e luiire bau ecaleilidine), premier t etstes,el sudrrgipar l’IV ind de uvue luistes, Àmlseeobne margeétes fédc="ltr">Esqhe fer t acnt peau aefoleepour ple débdr">Directeu,cee n s stinauaEssqat">Dis. Un moe iétaiératnta cp ugieils aelatipuisramreces="tis DA, moderls pe de macas vus,ala poatioent peauceot IVr e siainoddprivlluis lalysps,mêmo trcteu,cr r e eueéeToUn moe iéta rtunteératnta ce thesisoit,cp ugieils seicbe’olrtdEssaent is paIV ind de uvue létaitale iétaimêmel tctleit IV A, foulo AlaletTleraiciée, pu Restionsl au par she e siain ien De pre(tion par le VIH

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Ackiron, E. 1991. Patent or Critical Pharmaceuticals: The AZT Case. American Journal of Law and Medicine, Vol.17, no 4, p.1-30.

ACT UP. 1993. The Barbara McClintock Project to AIDS, ACT UP’s Detailed Plan

for All Out Research Effort to Find a Cure for AIDS. Unpublished Document.

----------. 1991. Treatment and Research Agenda for Women and HIV Infection. Unpublished Documents.

----------. 1990. Critique of AIDS Clinical Trial Groups (ACTGs). Unpublished

Document.

---------. 1990a. Women, AIDS and Activism.  The Women and AIDS Book Group, Boston: South End Press.

----------. 1990b. ACT UP Treatment Research Agenda. 6th International Conference on AIDS, San Francisco, June, Unpublished Document.

----------. 1989a. The Women and AIDS Handbook.  Unpublished Document.

----------. 1988. FDA Handbook.  Unpublished Document

Stanley Aronowitz, The Death and Rebirth of American Radicalism.

New York and London Routledge, 1996.

Biddle F.  M. 1993. Boston Globe, Oct. Vol. 3, no 81, p. 2.  BG

Cotton P. 1990. Examples Abound of Gaps in Medical Knowledge Because Of Groups Excluded From Scientific Studio, JAMA, Vol. 263, p. 1051-1055.

Centers For Disease Control. 1988. Immunodeficiency Syndrome and Human Immunodeficiency Virus Infection. United States—Morbidity and Mortality Weekly Report, Vol. 3, p. 16-22.

----------. 1993a. Revised Classification System For HIV Infection And Expanded Surveillance Case Definition For Aids Among Adolescents And Adults.   Morbidity and Mortality Weekly Report, Vol. 41, p.17.

----------. Division of HIV/AIDS. 1993b. US AIDS Cases Reported Through December 1992.  HIV/AIDS Surveillance Report, February 1993:1-23.

Chu SY, Buehler JW, Berkelman RL. 1990. Impact Of The Human Immunodeficiency Virus Epidemic On Mortality In Women Of Reproductive Age.   United States.  JAMA Vol. 264, p. 225-9.

Elbaz, G. 1990. Measuring AIDS Politicization.  6th International Conference on AIDS. (Poster presentation), San Francisco.

Ember, J. 1989. FDA Presses To Speed Life-Saving Drugs To Marketplace. Chemical and Engineering News, Sept 25, p.10.

Epstein, S. 1996. Impure Science; AIDS, activism, and the politics of knowledge. University of California Press.

Food and Drug Administration. 1993. General Considerations for the Clinical Evaluation of Drugs.  FDA 77-3040.

----------. 1992 (May). Dietary Supplements Task Force, Final Report.  Department of Health and Human Services, Public Health Services.

Fuhrman, P. 1992. Wellcome Worries. Forbes, Vol. 150, no 3, p. 51.

Gamson, J. 1989.  Silence, Death, And The Invisible Enemy: AIDS Activism And Social Movement ‘Newness.’ Social Problems, Vol. 36, no 4, p. 351-367.

Gamson, W. 1975. The Strategy of Social Protest.  Homewood, Ill.: Dorsey.

Griffin, T. M. 1991. AIDS  Drugs And The Pharmaceutical Industry: A Need For Reform. American Journal of Law and Medicine, Vol. 17, No 4, p.1-30.

Habermas, J. 1983. New Social Movements.  Telos, Vol. 49, no 30, p. 33-37.

Hilts, P. 1989. AIDS Drug Maker Cut Price by 20%.  New York Times, Sept. 19, A., 1, p.1.

House Report On Orphan Drug Amendments. 1990.

H.R. Rep. No. 635, 101st Cong., 2d Sess. 3.

Jackson, M.1990. Unpublished Study Pegs Cost Of New Drug At $231 Million. The Scientist, June 25, p.5.

Jenkins, J. G.1983. Resource Mobilization Theory And The Study Of Social Movements. Annual Review of Sociology Vol. 9, no 5, p. 527-553.

Kinney EL, Trutmann J, Gold JA. 1981. Underrepresentation of Women in New Drug Trials.  Annals of internal Medicine, Vol. 3, no 4, p. 5-9.

Long, Iris. 1993. Women’s Access to Government-Sponsored AIDS/HIV Clinical Trials: Status Report, Critique and Recommendations”.  April 27, Unpublished ACT UP Document.

McCarthy, J. D., and Mayer N. Z. 1977.  Resource Mobilization and Social Movements: A Partial Theory. American Journal of Sociology, Vol. 82, no 12, p. 12-41.

Medline. 1992. AIDSDRUGS.

Melucci, A. 1985. The Symbolic Challenge of Contemporary Movements. Social Research, Winter. Vol.  52, no 5, p. 789-817.

Murphy TF. 1991. Women and drug users : The Changing Faces Of HIV Clinical Drug Trials.  Quality Review Bulletin: the Journal of Quality Assurance, Vol. 17, no.3, p. 26-32.

Offe, C. 1985. The New Social Movements: Challenging the Boundaries of Institutional Politic, in Social Research, Winter, 4, no. 5, p. 817-869.

Orphan Drug Act. 1988. Pub. L. No. 97-414, 96 Sta. 2049 (1983) (codified as amended at 21 U.S.C.

Padian NS, Shiboski SC, Jewell NP. 1991.  Female-To-Male Transmission Of Human Immunodeficiency Virus. Journal of American Association, Vol. 266, no 56, p. 1664-42.

Public Health Service. 1990. Expanded Availability Of INDs Through Parallel Track Mechanisms For People With AIDS, Proposed Policy Statement. 55 Fed. Reg. 20, 856.

Robinson, MK, et al. 1992. Glutathione deficiency and HIV infection Letter. Lancet  Vol. 339, no 8809, p. 1603-64.

Shilts, R. 1987.  And The Band Played On: Politics, People, and the AIDS Epidemic.  New York: St. Martin’s Press.

Specter, M. 1989. Anti-blindness AIDS Drug Available.  Washington Post, Mar 3, A, 3:3, WP

Staff Report to the Special Committee on Aging. 1993. United States Senate, February.  Office of Orphan Product Development, Orphan Designations through August 31.

Special Committee on Aging. 1989. Skyrocketing Prescription Drug Prices: Hearings Before The Special Committee On Aging.  United States Senate, One Hundred First Congress, First Session, Washington, DC.  July 18.  Washington: US GPO: 101-747.

Subcommittee on Health and the Environment, Committee on Energy and Commerce. 1987. AIDS Issues (Part 1): Cost and availability of AZT: Hearing Before the House 100th Cong.”.   1st Sess. 31.

Touraine, A. 1985. An Introduction To The Study Of Social Movements.”  Social Research, Winter 4, p. 749-789.

----------. 1990. The Return of the Actor.  Minneapolis: The University of Minnesota Press.

U.S. Department of Health and Human Services, Public Health Service. 1992Expanded Availability Of Investigational New Drugs Through A Parallel Track Mechanisms For People With AIDS and Other HIV-related Disease. »  Federal Register, Vol. 57, No. 73, pp. 13250-59.

Waxman, H. A. 1990.  Orphan Drug Act Needs Discipline. Wall Street Journal, May 23, A, 23, p. 1.  WSJ

Wellcome PLC. 1990. Annual Report 1989. P. 13-39.

Zald, M. N., and John D. McCarthy, J.D., eds. 1979. The Dynamics of Social Movements.  Cambridge, Mass.: Winthrop.

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Notes

1 Orphan en anglais signifie orphelin. Il s’agit donc de médicaments pour ‘orphelins’, c’est-à-dire des patients en trop petits nombres pour conduire des recherches. Ils sont donc abandonnés par la recherche biomédicale privée qui ne voit en eux aucune source de profit.

2 Instituts de la Recherche Médicale du Gouvernement Fédéral

3 Loi Fédérale du Transfert de la Technologie

4 Dihydroxyphenylglycine

5 Piste parallèle, essai ou étude parallèle.

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Pour citer cet article

Référence électronique

Gilbert Elbaz, « Identité et matérialité dans un nouveau mouvement social : l’activisme contre le SIDA aux USA », Revue de recherche en civilisation américaine [En ligne], 2 | 2010, mis en ligne le 29 juin 2010, consulté le 15 décembre 2017. URL : http://journals.openedition.org/rrca/316

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Auteur

Gilbert Elbaz

Université des Antilles et de la Guyane

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