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Participer. Pour quoi faire ?

Participer pour rendre le travail possible. Les « staffs » en unités de soins palliatifs

Participating to Make Work Possible. Staff Meetings in Palliative Care Units
Florent Schepens
p. 39-60

Résumés

Répondant à un mandat médical particulier — soigner sans guérir —, les professionnels de soins palliatifs font d’une partie du « sale boulot » hospitalier leur cœur de métier. Dans l’incapacité d’y faire face seuls mais aussi pour lutter contre la souffrance au travail, les médecins attendent des personnels paramédicaux qu’ils participent à l’élaboration du soin à travers des réunions pluridisciplinaires nommées « staff ». Cette participation modifie la division du travail habituellement en vigueur à l’hôpital, et entraîne des « charges de la participation » supplémentaires pour les paramédicaux. Mais dans le même temps, les staffs permettent aux paramédicaux de s’approprier les cadres culturels du soin palliatif. La participation est ici essentielle car c’est elle qui va rendre les cadres palliatifs opérationnels et le travail possible.

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Texte intégral

« Participer, c’est ainsi prendre part à des univers de sens en train de se faire, s’initier à des formes d’expériences publiques, apprendre à maîtriser des processus de catégorisation et d’argumentation, des manières de voir et de dire et des activités de coopération et de communication — autant de modalités d’engagement dans un monde commun » (Cefaï et al., 2012, p. 13).

1La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades enjoint aux systèmes de santé de mettre l’usager au cœur du soin. Le patient, objet passif s’il en est, devient une personne malade, un « sujet actif ». Cette évolution n’a rien d’évident dans le monde médical. En effet, le paradigme bio-statistique, qui domine la médecine actuelle, tente d’éliminer l’incertitude via une « mathématisation du réel » (Israël, 1996). Si celle-ci permet, grâce au raisonnement probabiliste, de rationaliser l’action médicale, de prévoir et donc d’élaborer une stratégie thérapeutique (Carricaburu, 2007), elle ne peut le faire qu’en oubliant la personne du patient. Notre médecine n’a pu parvenir à un tel degré d’efficacité thérapeutique qu’en se concentrant entièrement sur la maladie ou sur l’organe malade, sans se préoccuper des dimensions subjectives qui lui échappent très largement.

2Les unités de soins palliatifs (USP), en revanche, sont particulièrement bien disposées pour accueillir ce nouveau point de vue qui fait du patient une personne. Aux frontières de la vie, l’approche bio-statistique est incertaine et la médecine y affronte ses limites. En l’état des savoirs médicaux actuels et malgré une recherche de la plus grande maîtrise possible (Fox, 1988), le « vrai » médical est ici inatteignable. Les corps sont couramment trop abîmés, traités médicalement depuis trop longtemps pour qu’un calcul probabiliste puisse fonder une ligne de soin. « Tout ce que l’on sait est que l’on ne sait pas », aiment-ils à dire. Pour ne pas être contraints à l’inaction, les soignants doivent alors utiliser d’autres ressources que les seuls savoirs médicaux.

3En découle une division du travail originale. C’est avec amusement que Denis, médecin d’USP, nous relate ses premières expériences de collaboration avec les paramédicaux de l’unité :

« Au début, tu fais une prescription, le lendemain, l’infirmière, elle ne l’avait pas faite. Ou elle n’avait pas fait la biologie, elle trouvait que ce n’était pas utile ».

4Il est pourtant du rôle des infirmiers et des aides-soignants (AS) d’accomplir les prescriptions médicales. Le cadre collaboratif diverge ainsi en USP des autres services hospitaliers, tout comme l’implication attendue des paramédicaux dans la réalisation du travail.

« C’est un travail en équipe où, du coup, chaque acteur a une place différente de ce que l’on peut vivre ailleurs » (Denis, médecin, USP).

5S’il en est ainsi en USP, c’est que la médecine palliative a une particularité : elle ne guérit pas. Dans un premier temps, nous allons exposer le contexte de travail qui oblige les médecins à attendre des paramédicaux une participation dans l’activité médicale. Puis, il s’agira d’expliciter l’importance du collectif dans la tenue de l’activité. Ici, l’engagement au travail et les processus qu’il met en branle permet aux soignants de s’approprier les « cadres palliatifs » de la pratique professionnelle. Enfin, nous montrerons pourquoi ces cadres ne suffisent pas et nécessitent la participation des soignants pour être efficaces.

6La thèse qui sous-tend ce texte est que la participation au travail permet un étayage de l’identité professionnelle des travailleurs en USP (Vermeersch, 2004), identité qui donne accès à des ressources sans lesquelles le travail, tel qu’il est défini en USP, serait impossible.

Encadré 1. Méthodologie
Ce texte s’inscrit dans une recherche plus large débutée en 2006, auprès des unités de soins palliatifs (USP) de trois centres hospitaliers universitaires (CHU) de l’Est de la France. Afin de préserver l’anonymat et le secret médical, les noms des soignants et des patients ont été modifiés, les dates présentées sont fictives mais les durées sont respectées, les situations présentées ont pu être modifiées sur la forme mais non sur le fond. L’observation in situ non participante des services est la première source des données, notamment l’observation des réunions pluridisciplinaires nommées « staffs ». L’intérêt de l’observation de ces staffs est qu’ils constituent des espaces de problématisation de la situation de la personne malade et de justification des lignes de soin mises en place. Plusieurs centaines d’heures de réunion ont ainsi été observées, ce qui nous permet de faire reposer nos analyses sur des données concernant plusieurs dizaines de patients hospitalisés. Ces observations, toujours en cours, sont complétées par des entretiens semi-directifs auprès des soignants et des patients.
Il nous faut signaler au lecteur que les trois USP étudiées collaborent dans le cadre d’un diplôme inter-universitaire de soins palliatifs dans lequel on transmet les « bonnes pratiques ». Ceci peut expliquer les faibles différences repérées dans l’organisation des staffs d’une équipe à l’autre.

1. Là où crie le patient

  • 1 En 2010, on compte en France 1176 lits de soins palliatifs répartis dans 107 USP (Aubry, 2011).
  • 2 En 2009, le programme de médicalisation des systèmes d’information (PMSI) estime que 91 % des patie (...)
  • 3 Pour plus de précision sur ces équipes, voir Legrand, 2012.

7Les trois USP comptent entre 8 et 16 lits de court séjour (moins de deux semaines d’hospitalisation) et accueillent entre 100 et 200 patients chaque année1. Toutes les personnes malades susceptibles de bénéficier d’une prise en charge palliative ne peuvent pas en profiter, seuls 18 % des patients ayant un diagnostic relevant du soin palliatif seront hospitalisés en USP (ONFV, 2011, p. 113)2. Les 82 % restants sont répartis dans les services, soit dans des « lits identifiés soin palliatif » situés dans des services curatifs, soit dans des lits standards, non réservés à un public particulier mais avec l’appui possible des équipes mobiles de soin palliatif (EMSP)3.

  • 4 Les critères d’admission évoluent en fonction de la définition en vigueur des soins palliatifs. Auj (...)

8Peu de patients sont accueillis en USP alors que la demande est forte. Les professionnels des USP sont donc amenés à sélectionner les personnes malades qu’ils vont hospitaliser dans leur service. Pour cela, ils se basent actuellement sur un critère de « complexité »4.

1.1. Des patients « complexes »

9Ce qui relève ou non de la complexité est problématique. L’État, à travers une circulaire du ministère de la Santé, tente de le préciser :

  • 5 Ministère de la Santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative, circulaire n°DHOS/O2/20 (...)

« 2.1. Missions de soins et d’accompagnements complexes et de recours
Les USP prennent en charge les personnes présentant les situations les plus complexes qui ne peuvent plus être suivies à domicile, en établissement médico-social, ou dans leur service hospitalier d’origine. Elles assurent :
- l’évaluation et le traitement des symptômes complexes ou réfractaires, pouvant nécessiter une compétence ou une technicité spécifiques ou le recours à un plateau technique ;
- la gestion des situations dans lesquelles des questions complexes relevant de l’éthique se posent ;
- l’accompagnement des personnes malades et/ou de leur entourage présentant des souffrances morales et socio-familiales complexes »5.

10Ainsi, nous avons entendu Céline, médecin en soin palliatif, justifier comme suit, lors d’une réunion de staff, l’arrivée d’un patient dans le service : « Je le fais venir ici parce que je ne vois pas comment, vu la complexité de la situation médicale, sociale, familiale, on pourrait le suivre dans son service ». La complexité de la prise en charge provient de l’intrication de différentes dimensions — médicale, sociale et familiale, nous dit Céline, mais aussi éthique et morale selon la circulaire citée plus haut, ou encore psychologique et spirituelle dans d’autres textes, notamment ceux émis par la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP), la société savante des soins palliatifs. La complexité n’est jamais uniquement médicale, elle surgit toujours en alliance avec une autre situation, qualifiée par les professionnels de « psycho-socio-familiale ». La médecine palliative cherche à comprendre ce que vit le malade pour tenter d’apporter une réponse à sa souffrance au sens large. On estime ici que si le patient est préoccupé, cela va nuire à sa tranquillité et donc à sa qualité de vie, la qualité étant, pour les soignants, plus importante que la quantité de vie. Les soins palliatifs ne rejetteront alors aucune préoccupation : « Il faut être là où crie le patient » (David, médecin, USP).

  • 6 La iatrogénie médicamenteuse est l’ensemble des effets indésirables résultant de l’interaction entr (...)

Note de terrain, 5 août 2010
Monsieur Anroux est un patient de 56 ans atteint d’un cancer métastatique. Du fait d’une forte iatrogénie médicamenteuse6, il a été décidé, en oncologie, d’arrêter les traitements curatifs et de diriger le patient en USP.
Céline, médecin, s’adressant au staff — Si cet homme est dans notre service, c’est pour qu’on l’aide à gérer la relation avec la plus jeune de ses filles (11 ans). Monsieur Anroux est divorcé et a la garde de sa fille. À son décès, il a peur que son ex-femme, qu’il dit atteinte d’une psychose maniacodépressive et qui vit dans une secte, récupère la garde de leur fille.
Élise, médecin — Oui, pour nous ce n’est qu’une problématique sociale autour de la fille. Sur le plan médical, on est au clair. Ce monsieur va mourir et il le sait. Il souhaite pendant ses derniers jours organiser l’avenir de sa fille. Il est obnubilé par ça, il y met toute son énergie.

  • 7 « Médicaliser, c’est requérir la compétence d’un médecin pour définir la nature d’un phénomène qui (...)

11Dès lors, les professionnels de soins palliatifs donnent une forme spécifique à l’objet de leur travail médical (Hardy, 2013) et médicalisent la dimension non-physiologique de leur patient7 : c’est alors une prise en charge globale du patient en fin de vie qu’ils développent.

12Aborder le patient à travers ses multiples dimensions, c’est, selon les professionnels, l’unique solution pour que sa mort se déroule « de la moins mauvaise manière possible » (Rémi, médecin, USP). C’est donc pour eux la possibilité de faire du « bon travail » et de répondre à leur mandat (Hughes, 1996, p. 99). Pourtant, saisir la globalité d’une personne quand on est médecin n’a rien d’évident. Il n’y a pas d’enseignement spécifique préparant à une telle prise en charge. Même la formation des généralistes est essentiellement tournée vers la pratique médicale. Il faut donc mobiliser d’autres ressources que celles habituellement à la disposition de la médecine pour avoir une approche totale des patients. Il s’agira alors de s’entourer de multiples collaborateurs ayant des champs disciplinaires différents et de demander aux paramédicaux de participer à l’élaboration de la décision médicale. Ce procédé permet, dans un contexte d’incertitude, d’arrêter de manière éthique — c’est-à-dire à travers « la discussion de ce qu’il est “bien” ou non de faire, de ce qu’il est “juste” ou non de faire, de ce qu’il est “légitime” ou non de faire » (Paillet, 2007, p. 11) — une ligne de soin. Cette dernière prend forme en staff pluridisciplinaire, aussi appelé staff collégial.

1.2. Des staffs

13Si de nombreuses réunions se déroulent dans le cadre hospitalier (les « transmissions », les staffs médicaux, etc.), le staff pluridisciplinaire est le seul, à notre connaissance, qui demande la participation de l’ensemble des personnels à la discussion du cas d’un patient.

14Sur nos terrains, ces réunions hebdomadaires, d’environ deux heures, vont convier l’ensemble des professionnels d’USP disponibles dans le service pour présenter ou faire le point sur la situation « problématique » de deux ou trois patients et décider de ce qu’il convient d’engager en termes de soin. On y débat aussi des questions professionnelles telles que les différences entre euthanasie et sédation terminale ou les raisons pour lesquelles un arrêt d’alimentation et d’hydratation ne revient pas à laisser mourir de faim et de soif un patient. Si, entre les USP étudiées, il existe des différences en ce qui concerne l’organisation des staffs, celles-ci sont plus de forme que de fond.

15Le nombre moyen de participants à ces staffs, entre 10 et 18, varie d’une USP à l’autre. Sont toujours présents des médecins, des infirmiers, des AS, un psychologue et des étudiants (infirmiers, internes, externes). Systématiquement, les paramédicaux sont les plus nombreux. À ces personnels peuvent s’ajouter, quand les staffs comptent de nombreux participants, un kinésithérapeute, un diététicien et une assistante sanitaire et sociale. On y trouve parfois un assistant sanitaire hospitalier (ASH) — agent d’entretien — et, plus rarement, un étudiant en pharmacie.

16Nous pouvons répartir les participants au staff en trois groupes dont les prérogatives sont distinctes. D’une manière générale, mis à part les internes qui sont déjà considérés comme des médecins, les étudiants, toutes disciplines confondues, participent peu. Ils composent un groupe dont la présence est liée à un objectif de formation. Assistante sociale, kinésithérapeute, nutritionniste, ASH forment un groupe que nous qualifierons de « ressource », répondant plus aux questions que prenant spontanément la parole. Ces personnels, à l’exception des ASH, ne travaillent pas à plein temps dans l’USP et soulignent qu’ils ne souhaitent pas s’investir davantage : « Moi, je suis ici à 20 % et c’est très bien comme ça. Ici, c’est un peu lourd. Quand on sort d’ici, on est content d’avoir des patients pas trop détériorés, des patients qui ne vont pas mourir » (Paul, kinésithérapeute). Ces deux premiers groupes travaillent bel et bien en USP, cependant ils ne connaissent pas le même degré de participation à l’activité que le troisième. Ce dernier — que nous nommerons « participatif » — est composé des médecins (internes compris), infirmiers et AS qui, s’appuyant sur les données du groupe « ressource », délibèrent pour élaborer les décisions de soin. Les psychologues s’agrègent soit au groupe « ressource » soit au groupe « participatif », en fonction de leur insertion dans l’équipe soignante.

17Que les personnels médicaux et paramédicaux se nomment eux-mêmes « soignants » sans distinction de rôle souligne une certaine volonté d’égalité professionnelle. Les différents personnels sont des collègues qui, en tant que tels, participent aux staffs collégiaux. Les dénominations communes (soignant, collègue) ne sont pas anodines car s’il est habituel, dans les hôpitaux, que les paramédicaux prennent la parole, c’est, normalement, dans le cadre d’une information aux médecins (Fainzang, 2006, p. 58 et suivantes) et non dans celui d’un dispositif délibératif participatif. En réanimation, par exemple, les « collègues » sont les médecins, seuls à être reconnus comme ayant une compétence curative (Gisquet, 2008 ; Paillet, 2007 ; Kentish-Barnes, 2008).

« Moi, je viens d’un service, en onco-radiothérapie, où il y a des infirmières qui sont là depuis deux ans et qui n’ont encore jamais vu leur chef de service. Parce qu’elles travaillent la nuit, parce qu’il n’y a pas de staff où les infirmières sont invitées, où les AS ont leur mot à dire. Hors du service [USP], la collégialité est un vain mot » (Denis, médecin, USP).

18En USP, la parole paramédicale est prise en compte : « nous avons besoin de vous [paramédicaux] pour pouvoir fonder notre décision » (Hélène, médecin, USP) — et donc élaborer la ligne de soin. Cela ne veut pas dire que médecin, interne, infirmier, AS sont égaux, mais bien que tous ont « droit de cité » dans la « discussion » présidant à la fabrication de l’avis médical, avis dont la responsabilité formelle revient aux médecins.

19Cette implication des paramédicaux est un enjeu pour les médecins car, selon eux, l’approche pluridisciplinaire est la seule manière de faire du « bon » travail en USP : elle permet, dans un contexte d’incertitude médicale, d’aborder la situation des patients de manière « éthique ».

20Dès lors, les paramédicaux font l’objet d’une incitation appuyée — pour ne pas dire une injonction — à la participation en staff de la part des personnels médicaux qui sont, historiquement, à l’origine de ces réunions :

« Parce que ce staff, on en avait une attente toute particulière, nous équipe médicale en tout cas. On voulait que ce soit un lieu où on puisse réfléchir sur le fond, sur le sens, sur tout ça. On s’aperçoit que c’est difficile pour l’équipe. […] Donc moi, je ne cesse de leur dire : “Affirmez-vous. Quand on vous dit qu’on fait un examen pour un patient… Pourquoi ? Pour quoi faire ? Si vous ne savez pas expliquer pourquoi on le fait, c’est qu’on a foiré quelque chose. Donc tarabustez-nous” » (Élise, médecin, USP).

21Cependant, malgré les encouragements répétés, la participation des paramédicaux aux staffs ne prend pas systématiquement la forme collaborative attendue par les médecins. Des infirmiers, des AS restent muets ou ne prennent que très occasionnellement la parole. Pourtant, qu’ils fassent entendre leur point de vue ou non, tous, médecins comme paramédicaux, perçoivent ces réunions de staff comme essentielles et efficaces : la prise en charge leur apparaît toujours comme éthique. Deux questions se posent alors : est-ce tout de même une ligne de soin collective si tous ne participent pas à son élaboration ? Les staffs ne servent-ils qu’à définir la prise en charge proposée au patient ?

1.3. Définir une ligne de soin

22Si, au premier abord, il semble que, par manque de « compétences », les paramédicaux n’ont pas leur place dans les discussions médicales, cela ne les empêche pas d’intervenir s’ils estiment que la parole ne doit pas être uniquement réservée à la clinique :

Note de terrain, staff du 16 septembre 2008
Laure, interne — On a quelques petits soucis avec Monsieur Matthieu. Il lui arrive de ne pas répondre à la stimulation. Alors on se demande s’il n’est pas épileptique. Pour ça, on programme un électro-encéphalogramme [EEG] et une IRM.
Marine, aide-soignante — Nous on se demande si ça a un sens de faire tout ça. C’est un patient en soins palliatifs alors est-ce que ça a un sens de savoir s’il est épileptique ou non [sous-entendu : laissons-le en paix] ?
Laure — Mais ce n’est peut-être qu’un épisode aigu, quelque chose de ponctuel qui l’assomme.
Hélène, médecin — Il est en phase palliative, c’est sûr, mais est-il en phase terminale ? Je n’arrive pas à me faire une idée…
David, médecin — Moi, à mon avis, il va mourir bientôt. Dès que je l’ai vu, je me suis dit : “il va pas aller bien loin”.
Après quelques minutes de discussion :
Hélène
— On a tous le même ressenti donc on va se fier à ce ressenti. On ne va pas faire d’IRM, juste un EEG parce que ce n’est pas agressif.
Marine — Oui mais qu’est-ce qu’on va en faire ?
Hélène — Ça peut apporter quelques réponses mais on ne va pas plus loin. On fait juste un EEG à visée symptomatique puisque ce patient est en palliatif terminal.

23Espace participatif où se déroulent des opérations d’élucidation de la situation de la personne malade, de négociation face à l’incertitude, de définition de la situation à partir des fins poursuivies, les staffs sont des arènes où les personnels élaborent collectivement la ligne de soin concernant un patient.

24Ce qui autorise Marine, AS, à faire irruption dans un diagnostic médical, c’est que les paramédicaux ne se contentent pas d’assister les cliniciens et que si la dimension médicale est importante en USP, elle n’est pas unique. Elle est même insuffisante pour épuiser la réalité de la situation du patient. À côté de l’activité clinique, une place est faite aux avis éclairés des experts, les médecins pouvant simultanément tenir les rôles de clinicien et d’expert (Dodier, 1993). On est ici très loin des canons actuels en termes de preuves prônés par la médecine biomédicale. Tout n’est qu’estimation, et l’insuffisance des connaissances disponibles conduit nécessairement les membres de ces services à transgresser la limite de leur savoir scientifique et à donner leur intime conviction (Roqueplo, 1997). À défaut de rendre des avis « vrais » scientifiquement, il s’agit de rendre le « bon » avis, ou le « moins mauvais ». Si l’intime conviction des différents participants découle du travail expert, celui-ci prend sa source dans les impressions, les sentiments des professionnels (l’« avis », le « ressenti » mentionnés dans le cas exposé plus haut). Ce matériel sera travaillé et définira, le cas échéant, le patient.

25Dès lors, s’ils sont tous collègues, si en USP le médecin chef de service écoute l’AS, c’est parce qu’ils partagent un même pouvoir. À un moment donné, lorsque la réponse médicale se révèle insuffisante face à l’incertitude de la situation de la personne malade, tous ont une égale capacité à savoir, car la seule façon de prendre soin du patient — au sens où l’entend le mandat palliatif — est d’avoir accès au vécu de la maladie par la personne malade et au sens qu’elle attribue à sa vie : ses envies, comme celles de revoir un proche ou de mettre « de l’ordre dans ses papiers » ; ses craintes, comme celles de mourir asphyxié ou d’abandonner ses enfants. C’est en travaillant cette expérience, en étant « là où le patient crie », que le soin est possible. C’est la pluralité des professionnels au chevet du patient qui va offrir une multitude d’éclairages de la situation de la personne malade, donnant ainsi une chance aux soignants de comprendre ce qui est essentiel pour le patient, et donc de répondre au mandat palliatif à travers une prise en charge globale. La participation des soignants en staff sert à élaborer le soin, mais aussi à négocier auprès des collègues pour faire valoir son point de vue.

26Cependant, comme nous le signalions plus haut, tous n’entrent pas dans le débat :

« Je crois que ce n’est pas si évident que ça de prendre la parole, pour des gens comme nous [paramédicaux] qui n’ont jamais eu l’habitude de faire ça devant des gens plus qualifiés. Je ne sais pas, ils [les médecins] donnent l’impression de trouver ça tout à fait naturel, mais c’est pas vrai, c’est pas possible. Quand tu as bossé pendant 25 ans, qu’on ne t’a jamais demandé ton avis, ni ta parole, et que tu prends la parole devant des gens qui sont médecins — puis médecins depuis un moment, et eux, pour le coup, ils sont experts tout de même. Ben, c’est pas si évident que ça. […] Eux, ils nous laissent de la place, ils nous demandent de la prendre, ils nous demandent ça, mais ce n’est pas si étonnant que certains aient du mal à le faire, quoi » (Myriam, infirmière, USP).

  • 8 La formule n’est pas figée et elle varie d’un staff à l’autre. En revanche, elle est toujours énonc (...)

27Cela ne signifie pas pour autant que les staffs ne servent à rien en ce qui les concerne. La simple présence des participants au staff acte leur participation et leur responsabilité dans la production de la ligne de soin. Tous les staffs se terminent par une question posée par un médecin : « C’est bon ? Tout le monde est OK avec ça ? »8. L’interrogation n’est pas ici rhétorique, il ne s’agit pas d’une formule visant à clore la réunion : elle est suivie d’un temps de silence et d’un regard panoramique du médecin cherchant à rendre possible l’expression des doutes et désaccords. La non-prise de parole est alors entendue comme découlant de l’épuisement des propositions alternatives. Tous savent que certains sont plus à l’aise que d’autres dans la prise de parole en public ; on leur délègue alors l’exposition des arguments. Cependant, si un doute subsiste, on ne restera pas silencieux et on fera entendre sa voix, quitte à le faire de manière discrète, en glissant idées ou interrogations à l’oreille des plus téméraires pour qu’ils les fassent entendre au collectif. Ceux qui se taisent, à travers leur écoute attentive des échanges d’arguments, participent à l’élaboration du soin en lui apportant leur consentement. Ici, les réunions de staff ne sont jamais perçues comme du temps perdu, mais comme moments de conception du « vrai boulot » (Bidet, 2011), celui qui permettra de faire du « bel ouvrage » (Lhuilier, 2011).

28Participer, c’est donc avoir « la possibilité d’intervenir dans le processus décisionnel » (Garabige, 2014, p. 94) quand on est paramédical. C’est aussi accepter que des personnels non-médicaux interviennent dans une décision médicale quand on est médecin. Si ce dernier refuse d’écouter ses collègues, il ne permet pas d’explorer des alternatives et de faire du bon travail.

« Je n’imagine pas que tu puisses faire des soins palliatifs seul. Je pense que c’est pas possible, tu ne peux pas le faire bien, quoi, parce que ces regards différents, ils sont essentiels » (Cécile, médecin, USP).

29Si l’injonction à la participation provient des médecins, elle oblige ces derniers à susciter et à prendre en compte la parole paramédicale en expliquant, en justifiant, et parfois en modifiant la proposition de soin. Dans le cas contraire, lasse de ne pas être entendue, la parole des soignants va se tarir ou ne pas émerger même s’il y a un doute sur la conduite soignante à tenir.

30Cette organisation du soin, mise en place par les médecins, répond à l’incapacité de ces derniers à remplir leur mandat uniquement à partir des savoirs médicaux. S’ils attendent des infirmiers et des AS une participation dans le travail allant bien au-delà des attentes habituellement formulées envers les paramédicaux, c’est qu’ils placent l’action des USP sous le sceau de l’éthique et que, dans ce cadre, il faut veiller à ce que le maximum d’options soit exploré.

31Cependant, il ne nous semble pas que nous puissions réduire la participation à la possibilité d’intervenir dans l’élaboration de la décision (Garabige, 2014). Elle a aussi des conséquences sur l’environnement de travail :

« C’est assez costaud quand même [ce qu’on nous demande en USP]. Et au niveau des soins, et au niveau de la réflexion, et au niveau de l’organisation, et au niveau d’un peu tout, quand même. D’ailleurs je me souviens, au début je me sentais un peu… Tu sais, j’avais l’impression que j’avais le cerveau pressurisé tellement j’avais l’impression qu’on nous en demandait » (Marie, infirmière, USP).

32Participer au travail médical quand on est paramédical n’est alors pas sans effet, et conduit à accepter les « charges de la participation » (Charles, 2012). Ces charges sont issues des activités supplémentaires qu’on attend de l’employé et qu’il accepte de réaliser pour tenir un poste. Ainsi, dans le cas particulier d’une maison médicalisée, Julien Charles cite les paroles de Margaux, secrétaire :

« Que ce soit le temps, donc l’investissement en temps, l’investissement d’idées, l’investissement personnel, l’investissement intellectuel, vraiment, vraiment il y avait une très très grosse demande. Et très lourde aussi » (Charles, 2012, § 13).

33C’est donc un discours semblable que l’on recueille dans deux populations distinctes de travailleurs subalternes que des « supérieurs » invitent à participer à la vie de la structure. Cependant, il y a une différence d’importance entre les deux situations : si Margaux et d’autres personnels de l’étude de J. Charles feront part de leur souffrance à supporter ces charges, se déclarant harcelés au travail tant et si bien que certains finiront par démissionner, nous n’observons rien de tel en USP.

2. Participer pour supporter

34Sur le terrain de J. Charles, les souffrances s’apaisent avec « la reconnaissance des capacités variables des uns et des autres » en ce qui concerne la participation : les investissements dans le travail seront alors différenciés selon les personnels. Il n’en va pas de même en USP où, si la surcharge de travail par rapport à d’autres services est reconnue, les charges de la participation ne deviennent pas du harcèlement.

« [Par comparaison avec d’autres services], on nous demande vraiment beaucoup de réflexion et de distance, enfin de prise de recul par rapport à une situation, par rapport à un malade. On nous demande d’évaluer et de retransmettre… mais de transmettre, pas… Enfin, dans un autre service, si un malade a mal, tu vas voir le médecin et tu lui dis : “Il a mal”. Enfin c’est à peu près ça. Il a mal, tu écris sur ton dossier : “Il a mal +++” et tu rajoutes “au bras”, à la rigueur. Ici, si tu mets ça, ils vont te dire : “Non mais attends, tu dis quoi là ??? Il a mal comment ? Il a mal à combien ?”. Il faut compter. “Il a mal quand ? Quels sont les mots du patient ?” Il faut savoir vraiment évaluer, donc il faut toujours prendre pas mal de recul, observer, évaluer et retransmettre et… t’as intérêt à être quand même très professionnel quoi. Après c’est pareil pour tout ce qui est réflexion éthique et tout ça, on ne te demande pas ça ailleurs. On ne te demande pas de réfléchir sur un arrêt d’alimentation, d’hydratation, un arrêt des traitements spécifiques, tout enfin » (Noémie, infirmière, USP).

35Si les charges sont lourdes, c’est que les médecins font, en partie, reposer sur l’expertise paramédicale la qualité de l’élaboration de la ligne de soin médical. Autrement dit, les paramédicaux se sentent responsables, au même titre que les médecins, de l’évaluation de la situation de la personne malade et des traitements proposés — même si la responsabilité reste légalement celle des médecins.

« Moi j’ai l’impression qu’ici les responsabilités sont très partagées et, du coup, on ressent beaucoup de pression parce que je pense que là-haut [les médecins], ils nous mettent la pression pour que l’on soit au top au niveau des évaluations » (Paule, infirmière, USP).

36L’engagement dans le travail est vecteur d’une certaine pression, mais la soumission à la demande insistante de participation « n’est pas vécue comme une aliénation » (Linhart, 2010, p. 12). Marie, l’infirmière citée plus haut, nous le dit bien : si ce qui est attendu des paramédicaux est « assez costaud », ce n’est qu’« au début » qu’elle se sentait « pressurisée ». Tous, médecins et paramédicaux, nous font entendre des difficultés d’adaptation aux attendus de leur USP. Cependant, après un premier temps de socialisation en actes dans le service, la majorité d’entre eux retirent de leur participation des ressources qui vont donner un sens à l’activité (Bidet, 2010, 2011 ; Dussuet, 2010) et, si ce n’est annihiler, du moins maîtriser, sous certaines conditions, les composantes anxiogènes du travail. Dès lors, les charges de la participation n’ont pas le temps de se transformer en souffrance.

2.1. S’appuyer sur le collectif

37Le collectif est alors prépondérant pour résister à l’activité. Une fois posée la question « éthique », la réponse apportée est collective, faisant de la sorte partager la responsabilité de l’élaboration de la ligne de soin par l’ensemble des participants : c’est collectivement qu’ils ont décidé du soin — qu’ils aient ou non pris la parole —, c’est collectivement qu’ils reconnaîtront s’être trompés (voir l’encadré 2) ou se féliciteront du bon travail accompli.

38C’est le même collectif qui vient en aide aux soignants doutant de bien faire leur travail, à travers des pratiques de réassurance. Ainsi en est-il pour Nadia, qui expose ses difficultés en staff :

« Je ne peux plus passer dans la chambre de Madame Kerard. Elle va encore me demander de l’aider à mourir et moi, je ne sais plus quoi lui dire. J’ai tout essayé mais là, j’y arrive plus [Nadia se met à pleurer] » (Nadia, AS, USP).

39Face à ce sentiment d’échec, les autres personnels présents vont prononcer des paroles de réconfort visant à dédouaner Nadia de la situation qu’elle vit : « ce n’est pas grave », « ça peut arriver à tout le monde », « moi, j’ai fait pareil », laissera entendre le « collectif ». Ce sont toujours les mêmes mots qui sont adressés en soutien, quelle que soit la situation. Cependant, si le groupe dédouane — on reconnaît à celui qui est en difficulté le statut de soignant compétent mis momentanément en difficulté —, il ne déresponsabilise pas l’individu pour autant. Si l’équipe accepte qu’un soignant puisse faire défection dans une situation particulière — on ne demandera plus à Nadia de se rendre dans la chambre de Madame Kerard —, elle soulignera aussi, en guise de justificatif, la dimension particulière établie entre un soignant et le « cas » d’un patient. Cette relation sera définie sous le signe de l’identification : la situation du patient est perçue par le soignant comme un événement qu’il a vécu ou pourrait avoir à vivre. Dimensions personnelle et professionnelle se brouillent alors, ce qui est présenté comme une situation à risque pour les soignants. Ainsi l’infirmier qui vient de perdre son père suite à un cancer ne se verra-t-il pas confier, durant une certaine période, les patients qui pourraient rappeler cette figure paternelle. De même, la mère de jeunes enfants pourra éviter les situations où ce sont de jeunes mères qui sont hospitalisées :

« Enfin moi, j’ai quand même souvent, surtout depuis que je suis maman, peur de mourir et que mon petit… Enfin voilà quoi, tu penses à ça, tu penses à toutes ces mamans qui perdent leur vie et qui ont des petits bouts. Ça perturbe, quand même. Enfin perturbe… je ne suis pas perturbée dans ma vie de tous les jours mais quand même j’y pense… quand je suis toute seule, que mon ami n’est pas là et que je suis toute seule avec mon gamin, bon ça te travaille. Tu dis : “Et si je meurs dans la nuit ?” Ça te traverse l’esprit » (Nelly, AS, USP).

40Parce que le soignant s’en ouvre au reste de l’équipe, son histoire personnelle va justifier son non-investissement dans une situation particulière.

41La souffrance est ici retravaillée à travers le collectif (Molinier, 2006), et la reconnaissance d’une fragilité relative à des événements bien identifiés permet de préserver son implication dans l’activité en général : c’est tel type de situation que le soignant doit éviter, et non l’activité dans son ensemble. Le dispositif participatif qu’est le staff permet alors aux soignants de faire l’aveu de leur malaise (Dejours, 2000) et, par suite, de se retirer d’une confrontation délétère. Remarquons qu’avouer sa vulnérabilité, et donc se retirer momentanément du soin sur une situation particulière, ce n’est pas se retirer du collectif. Bien au contraire, c’est rechercher son soutien ; c’est s’appuyer sur son appartenance au collectif.

42D’autres situations de vulnérabilité au travail ne seront pas accompagnées de la sorte et pourront se révéler rédhibitoires. Ainsi en est-il de deux situations qui se sont terminées par l’exclusion du professionnel. La première est le cas d’une infirmière qui faisait du prosélytisme religieux auprès des patients « pour se persuader elle-même qu’il y avait quelque chose après la mort » (Sylvie, psychologue, USP). La seconde concerne un médecin qui ne partageait pas les informations en sa possession au sujet des personnes malades et ne suivait pas les directives collectivement élaborées en staff.

« On ne peut pas travailler avec des gens qui font des secrets. Quand elle [le médecin] venait en staff, elle écoutait ce qu’on disait et après elle faisait comme bon lui semblait. […] On supporte pas tous de faire du soin pa[lliatif] » (Céline, médecin, USP).

43Là aussi la souffrance est invoquée : le cadre palliatif lui faisait violence. Pourquoi, quand certaines situations de souffrance ne suscitent qu’un processus de réassurance, d’autres entraînent-elles une exclusion du groupe au motif qu’une faute professionnelle a été commise ? Le répertoire lexical de la faute n’est sollicité que dans les situations mettant en jeu le collectif : on entendra alors que « ça ne se fait pas », que « c’est n’importe quoi ». En revanche, si le soignant a fait appel au collectif, alors on lui reconnaît « une situation compliquée », « particulièrement complexe », ou encore « une problématique personnelle » qui entre en résonnance avec une situation professionnelle. En cherchant ailleurs les ressources pour résister au travail, en changeant de « répertoire d’action et de valeur » (Vermeersch, 2004, p. 692), les soignants font la preuve qu’ils ne s’en remettent pas au collectif quand ce dernier estime que c’est justement dans ce type de situation qu’il est essentiel de faire appel à lui. La souffrance au travail fait l’objet d’une attention particulière en USP : tout soignant sait qu’en cas de mal-être, il doit en faire part à l’équipe, soit en staff, soit auprès du cadre de santé, du psychologue ou d’autres collègues en qui il aurait particulièrement confiance. Ne pas le faire souligne un hiatus entre la pratique individuelle et la norme promue en USP. Dès lors, un doute plane : celui qui ne respecte pas la norme a-t-il développé un sentiment d’appartenance (Renahy, 2005) à l’USP ? Sauf à faire amende honorable, l’exclusion ne saurait tarder. Certes, celle-ci est violente et va aggraver la souffrance de celui qui est exclu (Charles, 2012) :

« On ne peut pas te virer de l’hôpital, mais quand le chef de service te convoque dans son bureau, qu’il t’explique que tu n’as rien à faire en soins palliatifs, que tu n’as pas les qualités nécessaires pour ce travail et que tu fais plus de dégâts qu’autre chose, eh bien, il faut être sacrement costaud pour rester » (Élise, médecin, USP).

44Cependant, il s’agit là de préserver une organisation collective permettant à l’ensemble des soignants de supporter leur travail — et donc de le réaliser. Cette stratégie n’est pas propre aux USP et est très bien décrite par Marie Pezé à propos du travail dangereux des ouvriers du bâtiment :

« Celui qui ne souscrit pas à la stratégie défensive est à lui seul […] une menace pour le groupe. C’est parce que tous partagent la discipline impliquée par la stratégie collective de défense que les ouvriers se reconnaissent entre eux comme membres d’un même collectif et qu’ils “tiennent” au travail » (Pezé, 2002, p. 59).

  • 9 Il est pour le moins attendu que l’on respecte l’esprit des décisions collectives, ce qui nécessite (...)

45On peut donc refuser de s’engager dans la prise en charge d’une situation singulière, mais seulement si on se repose sur le collectif : on ne peut pas ne pas participer au collectif9. La confiance en l’efficience de l’équipe pour faire face à la violence de l’activité permet de s’engager dans le soin en acceptant de réaliser le travail demandé car le collectif fournit à ceux qui participent un appui contre la souffrance. On comprend alors mieux pourquoi le groupe « participatif » attend des groupes « ressource » et « étudiants » une moindre participation en staff, un engagement plus distancié : pour prendre appui sur le collectif, encore faut-il que celui-ci existe ; or, leur emploi à temps partiel ou leur statut de stagiaires leur permet d’autres identifications — qu’ils jugent souvent plus positives — que celles liées au soin palliatif. Si elles sont plus positives, c’est que, comme nous le verrons plus loin, les USP accueillent en partie le « sale boulot » des autres services (Hughes, 2010). Pour qu’un tel travail soit possible, l’USP doit donc produire une appartenance collective car l’activité ne peut pas reposer sur un « vide collectif » (Zimmermann, 2006, p. 107).

Encadré 2. Quand le doute est collectif
Quand le doute est collectif, la stratégie de réassurance des individus n’est plus efficace. Une autre, basée sur le conflit, prend le relais. La situation se déroule à chaque fois de manière identique : l’équipe doute collectivement de la qualité de la prise en charge d’un malade. Sur ce, toujours le même médecin, plus chercheur que clinicien, va souligner que, selon lui, les professionnels n’ont pas su se poser les bonnes questions et qu’ils ont donc complètement raté la prise en charge. À son sens, si l’équipe n’a pas été aidante, c’est parce qu’elle s’est placée du côté de ses propres souffrances et non de celles du malade. Les soignants doivent, toujours selon lui, s’oublier dans le soin pour que leur personne n’interfère pas dans la prise en charge. Les paroles de ce médecin, dans ce cadre, déclenchent systématiquement un tollé général chez les participants au staff. Cette phase conflictuelle vaut pour le conflit en lui-même : les arguments soulevés par le médecin sont intenables dans la pratique et les personnels, en s’insurgeant contre le procès qui leur est fait, vont réaffirmer un « nous, soignants ». Un « nous, soignants » qui, s’il doutait de son efficacité en début de staff, va s’organiser et se défendre face au médecin-chercheur. Le mode de défense va consister à souligner la qualité de la prise en charge, le fait que, malgré toutes les incertitudes, « on fait aussi bien qu’on peut », pour reprendre les mots de l’un d’entre eux. Ce sont, ensuite, des soignants collectivement revigorés qui quittent le staff.

2.2. Apprendre pour appartenir

46Les futurs professionnels sont sélectionnés avant d’être recrutés dans le service, notamment par les membres des équipes mobiles de soins palliatifs qui entrent en contact avec les soignants d’autres services et, le cas échéant, les débauchent. Cette sélection ne se base pas sur des savoirs déjà acquis. On n’attend pas du nouveau professionnel qu’il sache faire du soin palliatif, mais qu’il soit disposé à apprendre (Charles, 2012 ; Girard et Schepens, 2012). Soignants, ils le sont tous : ils sont tous diplômés, et ils ont tous de l’expérience dans le soin car on ne recrute que rarement en USP les personnels au sortir de leur formation. Maintenant, ils doivent devenir soignants en soin palliatif. Être reconnu comme membre de ce collectif va requérir du soignant qu’il s’implique d’une manière particulière dans la relation de soin :

« Il y a une autre relation [au patient] dans les [autres] services : on est plus distante, on connaît moins de choses, on ne veut pas connaître autant de choses qu’on en connaît ici, quoi. Donc, [en USP] c’est un peu lourd. On nous demande beaucoup de choses, beaucoup de réflexion. C’est un investissement qui n’est pas anodin » (Myriam, infirmière, USP).

47Ce type d’« engagement subjectif » dans le travail nécessite un apprentissage (Dussuet, 2010, p. 87 et suivantes) : on apprend en travaillant parce que les expériences que l’on réalise en actes socialisent (Delbos et Jorion, 1984). En USP comme ailleurs, celui qui ne sait pas ne reçoit pas de la part de celui qui sait des savoirs, mais il est mis au travail pour acquérir ces savoirs (Jacques-Jouvenot et Vieille Marchiset, 2012). Pour le dire autrement, l’apprenant est amené à faire des expériences que ceux qui savent expliciteront par la suite, notamment lors des staffs.

48Partager un univers de sens, des répertoires de valeurs et d’actions identiques va alors les autoriser à se reconnaître comme groupe. C’est la participation au collectif qui va permettre que se constitue le sentiment d’appartenance, et c’est l’appartenance qui permet de donner une raison aux situations vécues au travail. Sans celle-ci, il n’est pas d’activité possible. En voici un exemple.

49Monsieur Arno est un patient d’oncologie, il est hospitalisé pour un cancer des mandibules. Ce cancer entraîne une nécrose faciale et, littéralement, pour reprendre les termes des soignants d’oncologie, jour après jour son visage est « grignoté ». Les soignants se plaignent de ce patient et font entendre des manifestations de dégoût (Lhuilier, 2011) : il n’est « pas beau », il ne sent « pas bon ». Puis la maladie évolue, les traitements proposés se révèlent inefficaces et l’annonce en est faite à Monsieur Arno. Le voici identifié comme un incurable dont la maladie, évoluée et évolutive, met en jeu son pronostic vital à court terme. Pour le dire simplement, Monsieur Arno va bientôt mourir, il est perçu et se perçoit comme condamné.

  • 10 Cette réduction n’est pas nécessairement réalisée par tous les oncologues.

50Pour une plus grande efficacité thérapeutique, le service d’oncologie avait objectivé Monsieur Arno en le présentant comme étant « le cancer des mandibules avec une nécrose faciale »10. Cependant, si cette réduction de la personne malade à sa pathologie est acceptable par tous — patient et soignants — tant que la trajectoire est curative, l’annonce de l’incurabilité la rend insupportable : il n’est plus que cet organe condamné pour lequel on ne peut plus rien. Monsieur Arno est alors un vivant déjà mort.

  • 11 La contagion de la souillure est symbolique (Douglas, 2001). D’un point de vue immunologique, ni la (...)

51La nécrose s’étend et les soignants voient leur dégoût céder la place à de l’angoisse, notamment des angoisses de contagion, contagion de la maladie mais aussi du malheur qui touche cet homme (Véga, 1999 ; Soum-Poulayet et al., 2005)11. « C’est quand le mortifère s’immisce dans le règne du vivant que le dégoût glisse vers l’angoisse » (Lhuilier, 2011, p. 138), et l’angoisse met en jeu la santé psychique, l’équilibre des soignants d’oncologie. Tous, sauf une, refusent de collaborer à la prise en charge de la personne malade. Les médecins n’entrent plus dans cette chambre au nom de leur impuissance thérapeutique ; les soignants se plaignent de cauchemars, certains prennent des congés maladie. Ce qui pose problème pour les soignants d’oncologie, c’est que s’ils considèrent Monsieur Arno comme étant déjà mort, l’évolution de sa nécrose est perçue comme un début de cadavérisation. S’il a débuté un processus de décomposition, alors il doit être un cadavre. Cependant, ce cadavre se comporte comme s’il était toujours vivant : il mange, boit, dort, parle, nécessite des soins non mortuaires, reçoit de la visite. Il est une figure particulièrement dérangeante de mort dans la vie. L’image n’est peut-être pas très heureuse, mais Monsieur Arno est un mort-vivant pour les soignants en oncologie.

  • 12 Si la situation est insupportable pour les soignants d’oncologie, c’est qu’un faisceau d’éléments r (...)

52Devant les difficultés de l’équipe d’oncologie, les soins palliatifs admettent Monsieur Arno en unité. Là, il devient un patient ordinaire : il reçoit la visite des médecins, la psychologue viendra le voir, les paramédicaux n’éprouvent aucune difficulté à mener les soins. À croire qu’il ne s’agit plus du même patient. Effectivement, en passant en soins palliatifs, Monsieur Arno n’est plus identifié de la même manière par les professionnels qui le prennent en charge : il est toujours un incurable allant vers sa fin, mais de déjà mort, il va devenir un mourant12.

53Pour pouvoir travailler entourés de patients incurables aux situations toutes dramatiques, les professionnels de soins palliatifs doivent réduire la singularité de ce qui fait l’événement pour les soignants d’oncologie à une situation normale, « banale », pour l’USP. Dès lors, ils vont proposer une autre définition de leur mandat — ils ne guérissent pas, ils prennent soin — et de la mort : celle-ci est perçue comme inéluctable et naturelle. S’éloigner de la définition dominante du mandat des hospitaliers est une manière de déresponsabiliser les soignants de la mort du patient : si celle-ci est inévitable, on ne peut pas rendre les professionnels du soin responsables de son advenue. Cela va permettre de transformer le mort-vivant des oncologues en mourant qui, s’il n’est plus un vivant comme les autres, est pourtant toujours en vie. Cette opération permet de tenir à distance la mort de l’individu et empêche l’angoisse d’advenir : la mort et la vie ne se mélangent pas dans la figure du mourant, il n’est alors plus un symbole de désordre (Douglas, 2001). Cela ne signifie pas que les membres de l’USP ne sont pas « touchés », « attristés » par cette situation, mais bien que celle-ci est perçue comme normale et n’instaure donc pas un climat délétère pour les personnels hospitaliers. L’identité de mourant normalise la situation du patient et lui permet d’avoir un corps à la frontière incertaine qui n’est pas perçu comme une menace par les soignants. C’est une des conditions pour qu’ils acceptent de côtoyer ces patients.

  • 13 Le « sale boulot » transfiguré est ici celui des autres services hospitaliers. Les patients « compl (...)

54Le travail des soignants en USP, au-delà des gestes techniques et de l’accompagnement, est un travail de redéfinition du statut de la personne malade. Cette redéfinition est produite par un travail collectif nécessitant la participation de chacun : il s’agit là de neutraliser la situation du patient afin de la rendre inoffensive et de pouvoir prendre soin de lui. Cependant, « cette transfiguration du “sale boulot” par le sens investi dans le travail n’est possible qu’à la condition d’un engagement authentique : il ne peut s’agir ici de mise en scène de sentiments qui ne seraient pas réellement éprouvés, cela ne “fonctionnerait” pas ! » (Dussuet, 2010, p. 82)13. Effectivement, on ne résiste pas à la proximité de la souillure si on ne croit pas en sa normalité, et seuls peuvent y croire ceux qui appartiennent à l’USP (Renahy, 2005).

55Cependant, ne sommes-nous pas là face à une tension ? La participation permet l’élaboration d’une appartenance individuelle au groupe alors que, dans le même temps, c’est cette même appartenance qui, en donnant accès au cadre symbolique du soin palliatif, permet de résister à la violence de l’activité, notamment en transformant un mort-vivant en mourant. Il faudrait alors participer pour appartenir, et appartenir pour participer. Est-ce là une prophétie auto-réalisatrice (Eliasoph, 2011) ? Non, car c’est un apprentissage graduel qui organise l’appartenance à l’USP : c’est en surmontant les épreuves au travail qu’on devient l’homme de la situation (Stroobants, 1994). C’est donc bien en participant qu’on apprend à participer.

3. Redéfinir la situation du patient

56Si la participation est essentielle en USP, c’est qu’elle rend possible l’acquisition des savoirs nécessaires à la réalisation du « bon » travail, mais aussi qu’elle permet de les mettre en œuvre. En effet, l’identité de soignant d’USP ne protège pas, en elle-même, du travail. Elle vaut par son accès au collectif et aux ressources qu’elle rend disponibles. La socialisation professionnelle va permettre aux soignants de faire leur une cosmologie spécifique aux USP. Une cosmologie est un ensemble de représentations sociales qui font système et donnent alors une « représentation du monde ordonnée » particulière (Delbos et Jorion, 1984, p. 114). La conception d’une mort naturelle, la personne du mourant, la médecine comme n’étant pas uniquement curative, les paramédicaux comme collègues des médecins, etc., sont différentes représentations professionnelles qui rendent possible le soin palliatif tel qu’il s’organise en USP.

57Cette cosmologie est nécessaire car, comme nous l’avons vu à travers l’exemple de Monsieur Arno, elle rend possible l’explicitation d’états qui, autrement, ne trouveraient pas un sens supportable pour les soignants. En revanche, faire sienne cette cosmologie est, pour ainsi dire, réservé aux seuls professionnels des USP. Effectivement, les savoirs mis en œuvre dans ce cadre offrent peu de légitimité professionnelle ; médecins et paramédicaux des autres services ne tenteront pas, dès lors, de les acquérir.

58Pour ne prendre qu’un élément de cette cosmologie, le plus explicite pour notre démonstration mais aussi, certainement, le plus spécifique aux USP, prétendre que la mort est naturelle et qu’on ne peut la contrarier va à contre-courant d’une médecine qui tente de vaincre la mort (Baudry et al., 2006). Or, ne pas suivre l’idéologie dominante induit une perte de légitimité.

4. De quoi parlent-ils quand ils disent que la mort est naturelle ?

4.1. Des savoirs délégitimants

59S’agit-il ici de faire référence aux faits biologiques en soulignant qu’en fin d’existence les fonctions physiologiques cessent de remplir leur rôle et que l’individu meurt « naturellement » ? Il ne nous le semble pas. D’une part, parce que le vocabulaire médical est généralement d’une plus grande précision : biologie, physiologie, nature n’y sont pas des synonymes. D’autre part, et plus fondamentalement, parce que, parfois, l’explication naturelle supplée l’explication biologique ou physiologique. Ainsi en est-il de ce patient dont la survie questionne les médecins : « Je ne comprends pas. Quand on regarde les analyses de cet homme, on trouve un taux de potassium hallucinant. Il devrait être mort », dira Céline, médecin, en staff. La logique scientifique — à partir de tel taux de potassium, un arrêt cardiaque se produit — est ici mise en défaut. Pourtant, cet homme connaîtra, comme tous les patients d’USP, une mort naturelle. Dès lors, physiologie et nature ne sont pas deux ensembles d’explications entièrement superposables. Souvent ils se recouvrent, mais si on observe les marges, c’est-à-dire les zones où les cadres de la pensée médicale sont insuffisants pour expliquer la situation du patient, on se rend compte que la nature reste explicative quand les références scientifiques ne le sont plus. Le recours à la nature est une manière de convoquer une dimension transcendante pour aider à symboliser la réalité quand les autres ressources, notamment médicales, se révèlent inefficaces.

  • 14 La mort naturelle ne s’emploie pas seule, elle a besoin des autres éléments de la cosmologie pour ê (...)

60Ce qui nous intéresse ici est que ces savoirs restent inaccessibles à la plupart des profanes du soin palliatif. Les réactions des soignants d’oncologie face à Monsieur Arno que nous citions plus haut, ou encore certains comportements de patients (Bataille, 2012), sont là pour le prouver : les non professionnels d’USP, même s’ils sont soignants, n’accèdent pas de manière évidente aux savoirs mis en œuvre en service palliatif car cela demande d’accepter une cosmologie spécifique qui permettra de donner un sens aux événements vécus par les patients et donc de participer au soin14. Cette croyance est collectivement soutenue par l’ensemble du groupe, et la remettre en question soulève un tollé. Nous en avons fait l’expérience lorsque nous avons été amené à expliquer en staff qu’il y avait plusieurs définitions de la mort en vigueur à l’hôpital. Un soignant nous a alors interrompu en affirmant haut et fort la conviction du collectif : « Mais, la mort EST naturelle ! ». L’engagement authentique (Dussuet, 2010) se réalise au prix de l’adoption d’un « réel de référence » (Olivier de Sardan, 2008) spécifique aux USP, réel qui n’est pas compris à travers l’idéologie médicale dominante.

61S’il est indispensable pour pouvoir participer au travail palliatif, ce changement de théorie a un coût pour les médecins. Les spécialités les plus prestigieuses, celles où l’on meurt le moins (Jaisson, 2002), estiment qu’une telle représentation de la mort n’est pas médicale. Pour reprendre les écrits du cardiologue Claude Bersay : « l’attitude de résignation devant [la mort] n’est pas dans la pensée médicale » (Bersay, 2010, p. 20). Considérer la mort comme inéluctable n’est pas légitime pour les services curatifs du monde hospitalier. L’attitude peut, malgré tout, être bienveillante envers les USP : « Il faut être philosophe pour travailler dans ce type de service » (médecin d’oncologie). Pour autant, être philosophe n’est pas être médecin.

62Le fait que le travail des paramédicaux soit plus une affaire de care que de cure ne change rien au problème : depuis le début des années 1990 (Loriol, 2003), le soin doit s’inscrire dans le cadre d’une science infirmière (Véga, 2010). L’accompagnement réalisé en USP est souvent perçu, par les paramédicaux d’autres services, comme un retour en arrière, l’infirmière perdant ses savoirs scientifiques au profit des seules « qualités » de genre attribuées à « la femme soignante ». Cette image profane de la professionnelle pouvant exercer en soins palliatifs se donne à voir dans les jurys de recrutement des nouveaux paramédicaux : les prétendants au poste y souligneront, pour ainsi dire exclusivement, leurs qualités « relationnelles » et l’importance qu’ils accordent à l’accompagnement du patient. « Ils veulent faire du soin palliatif “tif-tif”. Ils veulent écouter des mourants en leur tenant la main. C’est pas ça, le soin palliatif » (Séverine, psychologue, USP).

63Pourquoi adopter une cosmologie spécifique qui a un coût pour les professionnels en termes de légitimité et de reconnaissance au sein du monde médical ? Parce qu’elle est beaucoup plus efficace que l’idéologie dominante au vu de la population qu’ils soignent. Dans ce cadre, il est tout à fait rationnel d’adopter une « croyance » à la légitimité limitée pour un monde professionnel donné.

64Cependant, cette cosmologie ne se suffit pas à elle-même. Pour être efficace, encore faut-il qu’elle soit sollicitée. Sans participation, et même si le soignant a fait sienne la cosmologie palliative, les savoirs permettant de donner du sens aux situations des personnes malades semblent devenir inaccessibles.

4.2. Participer pour rendre les savoirs efficaces

65Lors d’un processus de modification de l’organisation d’une USP, nous avons eu l’occasion d’observer une transformation de la fonction des staffs par rapport à la logique qui prévalait antérieurement dans le service. Celui-ci a vu sa capacité d’accueil doubler et, pour faire face à cette augmentation du nombre de patients, les staffs se sont orientés vers des questionnements uniquement médicaux. Ces réunions représentaient les rares moments durant lesquels les médecins pouvaient encore se rencontrer pour partager leurs doutes sur la prise en charge de tel ou tel patient. Les infirmiers et les AS ne participaient alors plus à la définition de la personne malade et des soins qu’elle recevait. Cette absence de participation a eu des effets délétères. La psychologue du service nous a dit avoir vu pour la première fois, à cette occasion, l’utilisation de l’humour noir lors d’une toilette mortuaire. S’il est une manière de tenir la souffrance à distance (Zolesio, 2013), avoir eu besoin de pratiquer l’humour noir signifie que les catégories permettant jusqu’alors de maîtriser le stress des soignants ne sont plus opérationnelles. Les soignants ont dû trouver une stratégie pour ne pas se laisser submerger par des événements dont le sens leur échappait. Pourquoi, alors qu’ils se réfèrent à la « bonne » cosmologie, leur travail génère-t-il de la souffrance ?

66Force est de constater que l’appartenance collective que signe l’acquisition de la cosmologie palliative ne suffit pas à protéger les soignants. Effectivement, en l’absence de participation en staff, le contexte de travail devient néfaste et il faut s’en protéger, d’où le recours à l’humour noir. L’intelligence des situations des patients et des actions de soin qu’ils mettent en œuvre ne dépend alors pas uniquement d’une vision du monde adéquate, mais aussi des élaborations de ces situations et actions à travers le dispositif participatif qu’est le staff. La discussion informelle entre collègues — on parle au travail ailleurs que dans les staffs — autour du cas particulier d’un patient n’y suffit pas. Pourquoi ?

  • 15 Pour une synthèse de ce problème déjà ancien, des débats qu’il suscite et des impasses qu’il rencon (...)

67Donner du sens à l’activité n’est pas évident. Tous savent qu’il faut « trouver ce qui importe à la personne » (Nathan, médecin, USP). Cependant, ce savoir n’est pas automatiquement disponible, il nécessite d’être collectivement mis en œuvre pour être efficace. Le passage du savoir à l’action n’est alors pas évident15. Pour le réaliser, il faut participer à l’élaboration de la situation. Il s’agit là d’une question de méthode. Les soignants ont conscience de l’importance de leur rôle dans le processus de constitution de l’avis médical dont va découler la prise en charge du patient. S’ils sont privés de l’écoute du collectif, alors ils ne peuvent plus faire du « bon travail » : celui qui, en l’absence de certitudes médicales, s’appuie sur les « savoirs experts » (Dodier, 1993) des paramédicaux pour formuler des avis éthiques. En l’absence de participation, les soignants ne peuvent plus élaborer le sens de leur activité.

68De l’exemple de l’utilisation d’humour noir cité plus haut, nous déduisons que la décision ne peut pas s’imposer comme une « routine », selon le terme indigène, c’est-à-dire une conduite formalisée par avance. Elle doit émerger à partir d’une situation problématisée, collectivement débattue, seule manière d’approcher la certitude de faire du bon travail selon les professionnels d’USP. On peut avoir les ressources pour réaliser du bel ouvrage sans, pour autant, être capable de les mettre en œuvre. Pour les rendre opérationnels, il faut participer à la mise en forme des situations vécues par les patients, ce qui leur donne un sens non nocif pour les soignants.

Staff, 8 mars 2011
Monsieur Gen est un patient d’une soixantaine d’années atteint d’un cancer évolué et évolutif touchant les voies respiratoires. On évoque le cas de ce monsieur en staff parce qu’il vient de faire une « fausse route » et qu’il a fallu « l’aspirer » : des aliments ont obstrué les voies respiratoires, aliments que l’on a retirés en les aspirant à l’aide d’une canule. Les paramédicaux souhaitent installer une alimentation par sonde pour éviter qu’une telle mésaventure ne se reproduise, d’autant plus que Monsieur Gen est trop faible pour s’alimenter seul. C’est alors une aide-soignante, Soline, qui porte la revendication de la fin de l’alimentation orale. C’est elle qui nourrissait Monsieur Gen lors de sa fausse route. « Je ne veux pas être le bras armé qui va tuer Monsieur Gen », dira-t-elle au staff.

69Une discussion s’installe car Monsieur Gen souhaite continuer l’alimentation orale.

Richard, médecin — Est-ce que la volonté d’un malade s’impose face à des contraintes et des limites professionnelles ? Est-ce qu’à partir du moment où un tiers est mobilisé [un soignant], l’autonomie [du patient] s’impose à vous [paramédicaux] ?

70La question est bien ici celle de savoir s’il faut respecter les desiderata de Monsieur Gen concernant son alimentation alors que cela malmène les soignants.

Lucile, infirmière — En même temps, ce monsieur est gourmand et adore manger. C’était une de ses passions. Si on le nourrit par sonde, c’est comme si tu lui enlevais sa valeur première. Si tu lui enlèves ça, tu le tues ; mais si tu lui donnes à manger, tu risques de le tuer.

71À partir de là, le sociologue sait qu’il y a une très forte probabilité pour que le sens de la vie de Monsieur Gen soit lié, par les soignants, à l’alimentation orale (il est gourmand, il adore manger, c’est sa passion) et qu’il va donc falloir faire du geste du soignant qui donne à manger un geste de soin. Ce qui advient effectivement, mais après quarante-cinq minutes de staff :

Sandrine, psychologue — Lui donner à manger, ce n’est pas le tuer. « Si je meurs en mangeant, au moins, je meurs dans la vie ». Ce n’est pas aller plus vite dans la mort mais vivre sa vie comme il l’entend en allant vers la mort la moins inacceptable.
Soline — Oui, mais là, il y a un geste à faire : s’il s’étouffe, il faut aspirer. Là, la mort peut être liée à un échec soignant.
Richard — La mort n’est pas un échec, elle est une destinée. […] L’échec soignant serait de […] faire vivre [le patient] en contradiction avec ce qu’il souhaite.
Hélène, médecin — De toute façon, ce monsieur il est encombré. Donc même nourri par SNG [sonde naso-gastrique], il risque de s’étouffer. Quitte à s’étouffer, je crois qu’il préférera que ce soit en mangeant.
Sandrine — S’il y a un bras qui tient la cuillère, c’est à cause de la maladie, s’il y a fausse route, c’est à cause de la maladie, s’il meurt, c’est à cause de la maladie.

72Ce qui a attiré notre attention, c’est le fait que le chef de service close ce staff en disant : « je ne savais pas quelle direction allait prendre notre prise en charge » (Richard, médecin, USP) alors que, pour nous, cette décision semblait évidente. Est-ce que le processus de construction du sens du soin est inconscient ? Nous ne pouvons assurer qu’il soit totalement conscient. Cependant, ce qui est certain, c’est qu’il répond à une nécessité : la participation à la construction collective de la prise en charge du malade. Cette définition particulière de l’acte de nourrir aurait pu être, par exemple, « imposée » par un médecin et accompagnée d’une rapide explication (ce monsieur aime manger) ou encore faire l’objet d’une « routine » (« quand le patient aime manger, on poursuit l’alimentation orale, même au risque d’une fausse route »). Cependant, imposer ou « routiniser » une telle définition, c’est empêcher les professionnels de participer à son élaboration et, par là même, interdire aux soignants de s’approprier, à partir du cadre palliatif, la situation de la personne malade. Tout est alors événement avant que, collectivement, les membres de l’USP ne réussissent à le transformer en fait « banal ». Le sens de la situation ne préexiste pas à la situation. Il n’est pas défini a priori mais collectivement construit à partir de la participation de chacun.

73Le « vrai boulot » (Bidet, 2010) des paramédicaux ne leur est accessible qu’à travers un travail d’élaboration des actes soignants. À défaut de participation au collectif, le geste du soin perd son sens et l’activité devient insupportable. C’est le staff qui, grâce à sa dimension collective, élabore et légitime la ligne de soin issue des discussions pluridisciplinaires. Ces réunions ne sont pas que des lieux d’échanges autour des malades, mais bien une instance de gestion collective de l’organisation du travail palliatif. Participer est alors la condition sine qua non de la réalisation du mandat des USP.

5. Conclusion

74Travailler en soins palliatifs, de par la nature des tâches liées à la mort, la souillure et le malheur, demande, comme pour d’autres activités, un « engagement authentique » (Dussuet, 2010) du professionnel dans la discipline. Cet engagement permet d’acquérir in situ la cosmologie palliative, c’est-à-dire une représentation du monde ordonnée qui donne accès à des répertoires d’actions et de valeurs non légitimes pour l’essentiel de la médecine curative, mais efficaces pour faire du « bon » travail et contrer la violence de l’activité. La participation aux staffs — instance de socialisation —, même si elle accroît les charges supportées par les paramédicaux, permet de donner un sens collectif non néfaste aux expériences faites au travail. Ce sens partagé va construire une appartenance au service. On devient un professionnel du soin palliatif à la condition de participer au travail collectif pour acquérir un cadre symbolique, matrice du sens de l’activité. Sans cet univers symbolique, la grammaire de l’action est inefficace et le défaut de participation entraîne une souffrance. En l’absence de la cosmologie adéquate, donc en l’absence d’appartenance au groupe des professionnels d’USP, le sens que ce cadre peut procurer à l’activité reste inaccessible. Si tel est le cas, c’est qu’il est inutile hors contexte.

75Cependant, ce cadre n’est qu’une structure mettant à la disposition des professionnels des ressources permettant de symboliser les événements ayant lieu au travail. Encore faut-il solliciter cette structure pour qu’elle soit efficace. Le cadre palliatif permet alors de rendre le contexte de travail supportable à la condition que les médecins et paramédicaux participent à la définition de la situation du patient, à la condition qu’ils mettent en œuvre les ressources disponibles. La participation est ici essentielle car c’est elle qui va rendre opérationnel le cadre symbolique permettant d’exercer l’activité. Savoir ne suffit pas, encore faut-il participer à l’élaboration collective du sens de ce que vit la personne malade, seule manière de réduire un événement traumatisant pour les soignants à une situation normale même si elle reste dramatique. On entend mieux alors que la participation n’est pas seulement travail, ne se réduit pas non plus à une logique d’engagement (faire sienne la cosmologie palliative), et encore n’est pas uniquement synonyme d’appartenance à un collectif. Elle est tout cela, et elle permet en plus de mettre en œuvre les répertoires d’actions et de valeurs qui, sinon, sont disponibles mais restent inactivés.

76Le staff des USP est alors un dispositif participatif original : lieu d’élaboration collective de la ligne de soin, lieu de socialisation des professionnels, lieu de construction du sens des situations vécues par les patients. Née d’une incitation des médecins dans l’impossibilité de décider seuls des traitements à proposer, la participation entraîne une redéfinition de la division morale du travail hospitalier, redéfinition nécessaire pour rendre opérationnel le cadre symbolique permettant de réaliser l’activité et d’y résister à long terme. La capacité d’agir dans le respect du mandat des USP dépend donc de la participation de tout un chacun à ces réunions pluridisciplinaires.

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Notes

1 En 2010, on compte en France 1176 lits de soins palliatifs répartis dans 107 USP (Aubry, 2011).

2 En 2009, le programme de médicalisation des systèmes d’information (PMSI) estime que 91 % des patients adultes décédés auraient été susceptibles de bénéficier d’un diagnostic palliatif mais que seuls 33 % y ont eu accès.

3 Pour plus de précision sur ces équipes, voir Legrand, 2012.

4 Les critères d’admission évoluent en fonction de la définition en vigueur des soins palliatifs. Aujourd’hui, le critère de « complexité » est plus ou moins reconnu selon les USP mais toutes y sacrifient. Quand il n’y a qu’une place libre pour plusieurs patients requérants, le choix se portera sur le malade présentant « la situation la plus problématique » (Didier, médecin, USP), pour qui « c’est le plus compliqué » (Rémi, médecin, USP).

5 Ministère de la Santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative, circulaire n°DHOS/O2/2008/99 du 25 mars 2008 relative à l’organisation des soins palliatifs, annexe 3, p. 15. En ligne :
http://www.sfap.org/pdf/III-B6b-pdf.pdf (consulté le 19 novembre 2014).

6 La iatrogénie médicamenteuse est l’ensemble des effets indésirables résultant de l’interaction entre plusieurs « médicaments ».

7 « Médicaliser, c’est requérir la compétence d’un médecin pour définir la nature d’un phénomène qui pose problème, pour établir s’il relève de son intervention et, finalement, si c’est le cas, pour le traiter selon les moyens qui sont à sa disposition » (Drulhe et Clément, 1998, p. 71).

8 La formule n’est pas figée et elle varie d’un staff à l’autre. En revanche, elle est toujours énoncée par un médecin.

9 Il est pour le moins attendu que l’on respecte l’esprit des décisions collectives, ce qui nécessite une forme de participation.

10 Cette réduction n’est pas nécessairement réalisée par tous les oncologues.

11 La contagion de la souillure est symbolique (Douglas, 2001). D’un point de vue immunologique, ni la nécrose, ni le cancer ne sont contagieux en tant que tels.

12 Si la situation est insupportable pour les soignants d’oncologie, c’est qu’un faisceau d’éléments rend particulièrement difficile le travail émotionnel (Castra, 2013). D’autres situations, moins violentes pour les soignants, ne seront pas définies comme « complexes », et le service d’oncologie ne fera pas appel à l’USP.

13 Le « sale boulot » transfiguré est ici celui des autres services hospitaliers. Les patients « complexes » d’USP sont les patients « difficiles » des services curatifs. Monsieur Arno en est un exemple.

14 La mort naturelle ne s’emploie pas seule, elle a besoin des autres éléments de la cosmologie pour être efficace.

15 Pour une synthèse de ce problème déjà ancien, des débats qu’il suscite et des impasses qu’il rencontre, on peut lire Monchatre, 2010.

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Pour citer cet article

Référence papier

Florent Schepens, « Participer pour rendre le travail possible. Les « staffs » en unités de soins palliatifs »Sociologie du travail, Vol. 57 - n° 1 | 2015, 39-60.

Référence électronique

Florent Schepens, « Participer pour rendre le travail possible. Les « staffs » en unités de soins palliatifs »Sociologie du travail [En ligne], Vol. 57 - n° 1 | Janvier-Mars 2015, mis en ligne le 22 janvier 2015, consulté le 28 mars 2024. URL : http://journals.openedition.org/sdt/1796 ; DOI : https://doi.org/10.4000/sdt.1796

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Auteur

Florent Schepens

Centre Georges Chevrier, UMR 7366 CNRS, Université de Bourgogne, Pôle AAFE, Esplanade Erasme, 21000 Dijon, France
florent.schepens[at]u-bourgogne.fr

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