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Nouveaux troubles, nouveaux objets en santé mentale : RT19

Gérer son « soi souffrant » : pédagogie d’autonomie et expérience psychiatrique

Manolis Tzanakis

Résumés

Dans le cadre du secteur de psychiatrie publique, la thérapie est souvent liée à une stratégie qui vise à éduquer le patient à gérer son propre soi. Par cette gestion, on considère que le patient peut réussir sa réhabilitation psycho-sociale. La thérapie est un dispositif très efficace de subjectivation, c’est-à-dire un mécanisme qui entraîne l’individu à prendre conscience de soi tout en faisant, au niveau du social, son plan de vie. Peu ou prou, la thérapie est un processus qui mène à la formation de la nouvelle individualité. En Grèce, et ce des années quatre-vingts à la crise économique actuelle, les pratiques thérapeutiques que nous venons d’évoquer ont connu un véritable essor. Dans cet article, nous allons présenter les résultats de l’analyse d’un corpus de quatre-vingt-quatorze lettres échangées par deux hommes âgés de quarante ans, qui souffrent d’une psychose maniaco-dépressive. Cette correspondance entretenue entre 2002 et 2006 est le fruit de l’expérience de leur hospitalisation dans une institution traditionnelle dont le fonctionnement a cessé en raison de la dernière réforme psychiatrique. Ce qui émergede ces lettres est leur façon commune de gérer leur maladie après avoir subi l’expérience asilaire. Leur langage laisse apparaître le caractère contradictoire et ambigu de l’acte gestionnaire de la maladie ainsi que la nécessité impérative d’organiser leur vie en acceptant l’intervention thérapeutique et pédagogique des professionnels. La stratégie qu’ils développent lors de leur traitement les conduit à une problématisation de leur identité, ouvertement inscrite dans les formes les plus modernes d’être soi-même.

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Texte intégral

Introduction : la dimension éthique et morale de l’intervention psychiatrique post-asilaire

1Au sein du secteur public de psychiatrie moderne, la thérapie est souvent liée à une stratégie qui vise à éduquer le patient afin qu’il gère son propre soi. Par cette gestion, qui constitue la base thérapeutique de ce que l’on appelle psychiatrie communautaire, on considère que le patient peut réussir sa réhabilitation psychosociale (Velpry, 2008a, 2008b). Les interventions psychiatriques sont orientées vers une pratique de soi fondée sur une notion morale qui constitue la clé de sa compréhension: la responsabilité. À travers cette notion, on transmet des responsabilités à l’individu, afin qu’il participe activement au plan thérapeutique proposé par l’institution psychiatrique (Davis, 2012). Dans la littérature, cette évolution est définie comme un passage de l’âge de la psychiatrie à l’âge de la santé mentale (Goodwin, 1997; Pilgrim et Rogers, 1997; Ehrenberg, 2010).

2En Grèce, des années quatre-vingts à la crise économique actuelle, la modification des pratiques thérapeutiques les a infléchies dans une large mesure dans cette direction. Une part de plus en plus importante du travail thérapeutique se déroule dans le cadre des nouveaux services psychiatriques d’orientation communautaire qui ont vu le jour: Centres Psychiatriques Communautaires, Hôpitaux de Jour, Centres médico-éducatifs pour enfants et adolescents, Cliniques Psychiatriques des Hôpitaux, Unités Mobiles, Appartements Thérapeutiques etc. Trois petits hôpitaux psychiatriques ont déjà fermé et 3000 des 5000 pensionnaires d’hôpitaux psychiatriques que l’on comptait dans les années quatre-vingt-dix ont été transférés dans des structures d’habitationde type communautaire. L’hospitalisation à long terme est désormais en recul (Blue, 1993; Tzanakis, 2008, 2012; Davis, 2012).

3En outre, de nouveaux intervenants se mobilisent de plus en plus dans les « structures non-asilaires »: associations de familles ou de patients, O.N.G. et associations qui se chargent de mener à bien des programmes de santé mentale. Quant aux professionnels, ils proviennent de divers corps de métier, et sont par conséquent porteurs de traditions différentes (infirmiers spécialisés, psychologues, assistants sociaux, ergothérapeutes, sociologues parfois, techniciens et formateurs de spécialisations variées). L’intervention thérapeutique revêt donc un caractère interprofessionnel en même temps qu’une certaine indétermination clinique. Cette dernière est renforcée par le fait que le public qui a recours aux structures communautaires de santé mentale, et surtout aux Centres de santé mentale, est de plus en plus nombreux. À côté des personnes reconnues comme malades mentaux, on observe une foule hétéroclite, quoique encore minoritaire en Grèce, en quête d’assistance psychologique ou d’aide quelconque afin de gérer plus efficacement sa « souffrance psycho-sociale ». Inévitablement, cette orientation de l’équipe thérapeutique vers des formes d’intervention pose des questions de re-conceptualisation de la maladie mentale et rend le domaine de la psychiatrie moins homogène (Lovell, 1996; Ehrenberg et Lovell, 2001; Eyraud et Velpry, 2012). En ce qui concerne la Grèce, il est révélateur que des termes non biomédicaux, tels que «sujet souffrant», soient employés de plus en plus dans le langage quotidien psychiatrique. Ces notions soi-disant cliniques vont de pair avec de nouvelles formes d’organisation de la thérapie, laquelle est devenue un dispositif très efficace de subjectivation, c’est-à-dire un mécanisme qui entraîne l’individu à prendre conscience de soi tout en faisant, au niveau du social, son projet de vie.

4Dans ce contexte, il est essentiel de faire l’inventaire des techniques que la psychiatrie appelle l’individu à maîtriser afin de modifier sa subjectivité, de se transformer et de mener sa vie selon des critères éthiques définis. L’expérience de la maladie psychique est déterminée dans une large mesure par les techniques de soi culturellement façonnées, qui à leur tour influent de manière décisive sur l’expérience psychiatrique des personnes souffrant de troubles psychiques sérieux.

5Nous partageons l’opinion émise par de nombreux sociologues et anthropologues de la santé, selon laquelle l’œuvre tardive de Foucault constitue un bon point de départ afin d’interpréter les pratiques de soi modernes dans le domaine de la santé mentale (Rose, 1990, 2007; Davis, 2012). Nous nous référons principalement au deuxième et au troisième tome de son Histoire de la sexualité, mais aussi à ses cours au Collège de France, dans lesquels il a mis en relief l’importance de la « gouvernementalité de soi » (Foucault, 1984a,1984b,2008, 2009). De surcroît, dans la mesure où nous adoptons également les propositions méthodologiques d’Ehrenberg, nous ne nous situons pas dans le cadre d’une sociologie individualiste, mais d’une sociologie de l’individualité (Ehrenberg, 1995, 1998, 2010).

6Suivant cette optique, nous constatons que le discours thérapeutique (psychiatrique, psychologique, psychanalytique, etc.), qui s’est étendu à de multiples aspects des sociétés individualisées, implique un code moral dont découle une conception particulière du « bien-être ». Il s’agit donc bien d’un discours normatif, lié à une éthique individuelle. Par le biais des orientations thérapeutiques qui se sont imposées dans la période d’après-guerre, même en Grèce, notamment à partir des années quatre-vingts, les individus sous traitement sont guidés vers le développement d’une relation plus active avec eux-mêmes en adoptant certaines pratiques de soi. La thérapie est, dans ce contexte, un processus qui mène à la préoccupation morale aboutissant à un savoir-faire de gestion de soi (Laval, 2000). C’est sur ce savoir-faire que l’on se concentrera, en essayant de voir comment et à travers quelles catégories il se manifeste dans le langage courant, dont nous essaierons ensuite de définir le contenu, en analysant le discours des sujets eux-mêmes.

Corpus et méthode d’analyse

7Par la suite, nous verrons de quelle manière les dimensions éthiques et morales de l’intervention thérapeutique se manifestent dans la correspondance entretenue pendant quatre ans par deux personnes ayant vécu l’expérience psychiatrique et résidantes dans la province hellénique. Notre intention est de montrer à travers la correspondance de ces anciens patients d’hôpital psychiatrique que la façon de vivre sa maladie est influencée par des valeurs, diffusées au cours des dernières décennies, d’individualisation et de travail sur soi. Ces valeurs sont assignées comme objectif de la thérapie et la correspondance illustre le travail d’appropriation qu’en font ces deux personnes. L’ensemble de ces axes constitue une manière propre de gérer le «soi souffrant».

8Il s’agit de l’analyse d’un corpus de quatre-vingt-quatorze lettres échangées par deux hommes, Alexis et Vanguélis (ce sont des pseudonymes), âgés de quarante ans et souffrant, d’après le diagnostic, d’une psychose maniaco-dépressive. Ces deux hommes possèdent des traits biographiques communs: ce sont des célibataires vivant chez leurs parents, qui ont terminé le lycée mais n’ont pas de formation universitaire, n’ont pas d’activité professionnelle stable, s’adonnent tous deux à la poésie, dont le revenu provient d’une pension d’invalidité et du financement de la famille. Cette correspondance entretenue entre 2002 et 2006 est le fruit de l’expérience de leur hospitalisation commune dans une institution traditionnelle qui a cessé de fonctionner à la suite de la dernière réforme psychiatrique. La première lettre est écrite par Vanguélis le 28 août 2002 et la dernière, de la même main, du 20 septembre 2006. En tout, quarante-six lettres rédigées par Alexis sont adressées à Vanguélis, et quarante-huit de ce dernier sont adressées à Alexis. L’échange de lettres a lieu, en général, à intervalles réguliers au cours de ces quatre années. Le mode d’écriture de ces lettres, rédigées dans un style personnel, révèle la familiarité. Les auteurs se réfèrent aux défis qu’ils rencontrent dans leur effort de « vivre dans la communauté », entendant par-là les nouveaux services psychiatriques de type communautaire mis en place après la fermeture définitive de l’institution psychiatrique dans laquelle ils avaient été hospitalisés de temps à autre. Leur correspondance fut interrompue par la mort subite d’Alexis, en septembre 2006 (je remercie ici Vanguélis qui m’a remis l’ensemble de la correspondance).

9L’analyse adopte les propositions méthodologiques fondées sur l’hypothèsequele discours des personnes ayant une expérience psychiatrique est fiable dans la mesure où il est socialement construit et idéologiquement médiatisé comme celui de n’importe quel individu social (Bonnet et al. 2007; Velpry 2008 b, 2011).Il est très important de souligner ces médiations en suivant une méthodologie qualitative-interprétative vivante, comme celle de la « théorie ancrée »(Grounded Theory), dont nous suivons les principes fondamentaux(Glazer, 1990; Strauss, 1992; Strauss et Corbin, 1996;Kaufmann, 1996). Donc, ce qui nous intéresse, c’est d’observer les conditions dans lesquelles est produit ce discours, les défis qui génèrent le(s) objectif(s) individuel(s) et collectif(s). Nous avons exploré ces lettres dans leur dimension interactionnelle et temporelle, prenant en compte les défis auxquels les auteurs se réfèrent et effectuant une analyse thématique: chaque lettre éclaire la précédente et la suivante, mettant en valeur non seulement l’évolution de la relation avec le soi, mais aussi les techniques que les sujets mettent en œuvre afin d’atteindre un état de santé satisfaisant en milieu ouvert. La correspondance est examinée dans son ensemble, où s’inscrivent des narrations de détail (Housiel, 2008).

10La maladie, même passagère, est une épreuve qui donne lieu à une nouvelle relation avec soi-même et avec le monde. Ses effets sont souvent créatifs et productifs. La nature du trouble diagnostiqué chez les deux correspondants, qui n’implique que des conséquences limitées sur la capacité de réflexion critique, nous donne l’occasion d’examiner un espace intermédiaire entre des troubles très graves comme la schizophrénie d’une part et l’utilisation des techniques thérapeutiques par le grand public de l’autre. Ces espaces sociaux intermédiaires constituent un champ d’observation privilégié de la façon dont l’individu moderne est appelé à gérer la souffrance psycho-sociale (Martin, 2013). L’analyse de ce type de matériel nous aide à comprendre les stratégies individuelles de gestion de la maladie mentale et de l’intervention thérapeutique (Kleinman, 1980, 1988; Young, 1981; Bury, 1982, 1986, 1991, 1997; Riessman, 1993; Humpherey, 1993; Hyden, 1997; Fischer-Rosenthal,2000; Hazzard, 2000; Williams, 2001; Savvakis et Tzanakis, 2004; Stanton et al. 2007).

11Nous nous concentrerons sur quatre points relevés dans cette correspondance: (a) la sociabilité qui s’est développée entre ces anciens pensionnaires d’hôpital psychiatrique vivant désormais en milieu ouvert et assistés par les services psychiatriques, (b) le souci de maintenir l’« équilibre », (c) la problématisation de l’utilisation des médicaments, et (d) la gestion des « rechutes » et des crises.

Une « commune » dans la communauté

12La correspondance en question est le résultat de liens, de souvenirs et d’expériences forgés pendant la période d’enfermement psychiatrique commun des deux protagonistes. Le lieu de naissance de ce discours est donc l’hôpital psychiatrique. La réforme psychiatrique en Grèce a favorisé la création d’une « commune dans la communauté ». Il s’agit d’une population de patients qui ont été initialement « déracinés » de leur milieu familier et ont vécu la réclusion psychiatrique, ont construit leur individualité à travers cette expérience et vivent, au moment de la correspondance, dans leur propre foyer.

13Ainsi que l’indique la littérature, la désinstitutionalisation n’implique pas forcément l’absence de retranchement des patients présentant des maladies psychiques chroniques, et souvent les éléments qui ont contribué à l’évaluation négative des hôpitaux psychiatriques apparaissent également dans les services des communautés psychiatriques. Souvent, les patients préfèrent fréquenter des personnes souffrant des mêmes maux qu’eux ainsi que des professionnels, et la communication avec des gens sans relation avec le monde social de la psychiatrie présente de multiples empêchements sociaux, psychologiques et symboliques (Estroff, 1985, pp. 249-254). Dans notre cas, la fréquentation de « gens du même milieu », pour emprunter l’expression d’Alexis, semble être, selon la conjoncture, un choix ou une nécessité. La particularité de la communauté à laquelle nous nous référons est qu’elle fonctionne sous forme de réseau, comme une collectivité individualisée, dans le sens où elle se fonde d’une part sur l’existence d’un fonds commun d’expériences et de l’autre sur des liens qui permettent une participation différenciée. Son existence apparaît, dans la correspondance que nous examinons, comme un cadre d’insertion et d’entraide, et non pas comme un espace-signe de marginalisation. D’ailleurs, les liens de cette « commune » se reproduisent aussi à travers les différentes associations d’entraide. L’intervention des professionnels est décisive en Grèce où l’esprit d’auto-organisation est extrêmement faible (des professionnels ont même rédigé des « guides d’auto-organisation »).

14La participation à des activités touchant à ces « communes » apparaît dans la correspondance comme une « occasion », comme une possibilité d’échapper à l’isolement. Simultanément, ces collectivités sont vues comme des îlots de communication véritable et directe avec des personnes souffrant des mêmes maux. Ainsi, à l’époque où Alexis participait à la tentative de fondation d’une corporation d’auto-organisation de personnes possédant une expérience d’enfermement psychiatrique, il en informait systématiquement Vanguélis, lequel montrait un vif intérêt. La participation à cette tentative est évaluée positivement par les deux locuteurs. L’accent est particulièrement mis sur le fait que ces personnes agissent elles-mêmes (A.: « Je te le dis d’avance, cette corporation sera faite uniquement par nous, grâce à de nombreuses activités et sans aucune intervention extérieure »). Nous ne savons pas quel fut l’avenir de ces initiatives. Ce qui transparaît néanmoins avec clarté, c’est la façon dont les deux interlocuteurs les entendent: comme des éléments adaptés à la création d’un intermédiaire de soutien entre le soi et la gestion quotidienne de la maladie. La douleur psycho-sociale est la base sur laquelle on considère que l’auto-organisation peut s’établir (A.: « Je vois que nous, qui sommes passés par des situations de difficulté psychique […] nous avons des interrogations, une tendance à nous battre contre la vie elle-même de façon plus organisée, plus fondée sur la solidarité »).

15Les nombreuses allusions des deux correspondants à d’autres personnes ayant été hospitalisées dans la même institution psychiatrique nous donnent une image assez claire de cette « commune » dans la communauté. Les auteurs parlent d’eux affectueusement et font preuve d’un réel intérêt pour leur état de santé et pour l’organisation de leur vie. Ils se réfèrent souvent à des rencontres ou à des conversations téléphoniques et échangent des appréciations sur leur état de santé. Le cas de Christos est révélateur :

16A.: « Christos m’appelle tous les jours et on parle. À en juger par sa façon de parler, il semble aller bien. Et ça, c’est une bonne chose ».

17V.: « Christos me téléphone presque chaque jour, tu sais comment il est, Christos ».

18Le contact des deux protagonistes avec Christos est régulier et dénote un intérêt qui ne faiblit pas. Le soutien accordé n’est d’ailleurs pas toujours verbal, il revêt parfois un caractère d’action pratique (V. : « Je lui remonte le moral au téléphone et je lui ai promis d’aller le voir quand je pourrai pour lui tenir compagnie […] c’est un ami et il a besoin de soutien, et je pense que c’est un devoir de notre amitié, tout comme aussi le fait que je lui fasse des séances intensives dans un Internet café sur la manière de se connecter et de surfer sur le net »).

19Dans la correspondance, le désir de surmonter l’isolement et d’affronter ses effets semble être commun et solidement établi. Indice manifeste de cette limitation des horizons communautaires, les références d’Alexis aux relations amicales qu’il crée principalement avec des individus ayant des expériences psychiatriques: « La vérité est que je vois des gens, surtout des gars qui sont en relation avec le milieu. Mais il y a des soirs où je suis seul à fendre les pierres ». Il s’agit donc d’un réseau à l’intérieur duquel est valorisée la connaissance pratique qui découle de l’expérience psychiatrique en vue de rendre possible la gestion efficace des risques qu’entraîne la vie d’un malade en milieu ouvert (A.: « Tu sais, je compte beaucoup sur ton expérience quand tu me conseilles »). L’« insertion » dans ce monde hybride auquel participent professionnels de diverses spécialités, patients chroniques et leurs proches, bénévoles et institutions auxiliaires d’orientation clinique différente (laboratoires d’analyses de sang, services sociaux, services psychiatriques, etc.) fonctionne comme un réseau lâche de soutien et de secours. Même si ce dernier ne prend pas la forme achevée d’une communauté d’auto-secours telle qu’Estroff l’avait pressentie au début des années quatre-vingts, en l’absence d’une autre conjoncture, il fonctionne comme un mécanisme minimal de soutien réciproque (Estroff, 1985, p. 255).

20Pour les deux protagonistes, le grand défi est d’organiser sa vie dans la cité. Pour ce faire, il est nécessaire de gérer de manière efficace sa psychopathologie. Le mot-clé qui exprime cet enjeu capital est « équilibre ».

La santé comme équilibre

21Dans la quasi-totalité des lettres échangées, l’état de santé est évalué – cette action traduisant d’ailleurs une instabilité permanente de l’expérience de soi – comme un état émotionnel fragile, où la santé acquiert une dimension morale et se conçoit comme valeur. L’emploi de termes scientifiques est systématiquement évité. Des mots qui renvoient à un diagnostic, comme les termes schizophrénie, manie, dépressive, trouble bipolaire, etc., ne sont jamais utilisés, probablement parce qu’ils sont associés à la chronicité et à la stigmatisation (Prior, 1993). À leur place, on trouve des formules générales, des expressions courantes, des mots de tous les jours, qui se réfèrent à un effort de gestion non pas d’une maladie, mais de la vie elle-même. Le mot qui sert à désigner la bonne santé est « équilibre ». La santé, qui est l’enjeu principal, est désignée comme « bonne » quand elle est qualifiée d’équilibre (A.: « J’ai de bonnes nouvelles à t’annoncer, je suis arrivé à un équilibre en ce qui concerne ma santé »). Ce qui donne la mesure de cet équilibre est apparemment la capacité de pratiquer des activités. Avoir des loisirs, lire, fréquenter des amis, être capable de communiquer, sont des pratiques interprétées comme des signes de bonne santé, comme des indices d’équilibre. (Α.: « Mes nouvelles à moi sont bonnes. Tout va bien avec ma santé […]. J’écris un peu, je lis […], j’écoute beaucoup de musique, je vais en ville, je vais au cinéma et aux manifestations organisées par la municipalité »). Ainsi, l’organisation réussie de la vie hors de l’asile acquiert une substantification morale, est perçue comme un exploit mémorable (V. : « C’est un bon point pour toi que tu lises beaucoup en ce moment. Tu en retireras sûrement beaucoup de choses »).

22Dans un esprit de promotion d’une approche non strictement médicale de la psychopathologie, les professionnels incitent les anciens internés à effectuer des activités comme la visite d’expositions de peinture, la participation à des ateliers artistiques ou à des soirées poétiques. Les allusions à de telles activités sont fréquentes dans la correspondance entre Alexis et Vanguélis. Leur absence est considérée comme un état « anormal »,indésirable, alors que la créativité est valorisée.

23Assurément, cette créativité n’a pas de rapport avec le monde du travail, mais bien avec un effort de mener une vie « normale », équilibrée. Or, l’équilibre est un état foncièrement différent de la stabilité, car il implique la précarité et la fragilité. C’est une situation pleine de risques et de dangers. Ilne se réfère pas à la guérison d’une maladie mais à la gestion d’une vie malade. La notion d’équilibre trahit une planification de la vie constamment menacée. Valeurs et moyens sont confondus dans cet effort d’atteindre l’équilibre. Le fait même d’entretenir une correspondance est à la fois un indice de bonne santé et un moyen pour y accéder. Les correspondants mettent l’accent sur cette capacité de pratiquer des activités, s’incitent et s’encouragent l’un l’autre à « faire des choses », à communiquer. Ce que les deux interlocuteurs établissent comme objectif est la possibilité de l’individu de contrôler sa vie. L’aide psychiatrique est jugée en fonction de sa capacité à contribuer à l’organisation d’une vie dans la communauté. Il y a là un paradoxe: les interventions psychiatriques sont considérées comme efficaces dans la mesure où elles contribuent à l’émancipation de l’individu de l’institution psychiatrique, au maintien de la sociabilité et à la pratique des activités quotidiennes. Sur ce point, l’exemple des médicaments est caractéristique.

Les médicaments comme moyens d’autogestion

24La découverte des substances psychotropes a fonctionné comme un changement de paradigme en psychiatrie, contribuant à la désinstitutionalisation (Solal, 1991, pp. 206-207). Pour la première fois, il existe la possibilité d’une pharmacothérapie des troubles découlant des problèmes sociaux tels que la solitude, les tensions familiales et professionnelles, les relations difficiles avec les autres, les problèmes sexuels, etc. Les médicaments psychotropes ont ouvert la porte à une « chimiothérapie du social » (Le Pen, 1991, p. 279).Du point de vue du sujet, l’usage des médicaments psychotropes à l’âge post-asilaire de la psychiatrie publique engage l’individu dans un processus complexe et ambigu de définition de soi. La correspondance en question laisse apparaître un savoir-faire relatif à l’usage des psychotropes, où la subjectivité et la sociabilité sont représentées comme deux dimensions particulières d’un continuum existentiel.

25Quant aux auteurs, ils perçoivent les médicaments psychotropes comme un moyen, comme l’outil le plus efficace pour maintenir cet équilibre fragile. D’où les exhortations répétées, des deux côtés, à continuer le traitement médical en dépit des effets pervers:

26A.: « Cher Vanguélis, côté santé, ça va bien. Il est vrai que je prends pas mal de pilules, mais ça me gêne pas, pourvu que j’aille bien

27V.: « Je suis content que tu sois en bonne santé. Tu dis que tu prends beaucoup de pilules. Mais ces pilules te maintiennent en forme

28Les psychotropes apparaissent comme les piliers qui garantissent le maintien de la sociabilité, le dépassement de l’isolement et de la solitude. Ils sont les moyens artificiels qui rendent plus facilement gérables les relations avec les autres et l’adaptation aux normes sociales. L’importance qui leur est accordée témoigne de l’absence d’alternatives qui caractérise la psychiatrie hellénique. Même lorsqu’on fait allusion à des interventions psychothérapeutiques, comme l’art-therapy ou les séances d’orientation, celles-ci sont perçues comme des activités secondaires et complémentaires. Ainsi la psychothérapie est-elle interprétée par Alexis comme une activité thérapeutique comparable à la gymnastique et au jardinage : « En ce moment je participe à différents groupes à l’hôpital de jour, comme art therapy, dessin, jardinage, gymnastique et psychothérapie individuelle ». D’après les correspondants, la ressource principale que l’institution psychiatrique met à leur disposition sont les médicaments. C’est pourquoi le médecin reste la figure centrale de la psychiatrie post-asilaire. Or, il n’est pas considéré comme une autorité mais comme un intermédiaire entre l’individu souffrant et la pharmacothérapie administrée.

29Cependant, reconnaître l’efficacité des médicaments ne signifie pas méconnaître les risques psycho-sociaux que comporte leur utilisation. Les dilemmes se posent surtout quand la situation psycho-affective menace d’échapper au contrôle (V.: « Le docteur m’augmente sans cesse les médicaments ou me les change brusquement mais, avec la chaleur, je sais que ce n’est pas indiqué mais je me dis "c’est elle le docteur elle sait ce qu’elle fait, obéis puisque tu ne vas pas bien" »).

30La prise des médicaments implique l’existence d’une maladie et légitime la conception biomédicale de la maladie mentale. Les correspondants ont souvent recours à la terminologie scientifique pour désigner avec précision la substance chimique, son appellation commerciale et les analyses de sang nécessaires qui accompagnent son utilisation. L’emploi de termes scientifiques est révélateur de cette stratégie identitaire alternative et de ses contradictions: l’acceptation sous conditions de la version biomédicale de la maladie est une façon de nier le stigmate (il s’agit d’une maladie comme les autres). Le savoir-faire concernant l’efficacité et les effets pervers des médicaments psychotropes, fruit d’un usage prolongé et de la connaissance scientifique vulgarisée - désormais accessible aux patients – conduit à l’établissement d’un habitus d’auto-observation continue. L’existence d’un symptôme ou d’un effet pervers incite l’individu, soit à essayer de gérer lui-même cette situation d’équilibre perturbé (en mesurant, par exemple, le niveau de lithium dans le sang), soit à avoir recours aux services psychiatriques existants. L’objectif est donné : la santé du soi. Cependant, il n’existe pas de plan préétabli, mais uniquement un ensemble de règles que l’on doit suivre et un certain nombre d’outils disponibles à cette fin.

Les crises comme défis de l’autonomie

31Si la terminologie scientifique est de règle à propos des médicaments, l’emploi du vocabulaire psychiatrique est systématiquement évité quand il s’agit de parler des crises psycho-émotionnelles et des rechutes. Les mots utilisés renvoient à des états d’âme habituels, quotidiens: difficulté à dormir, anxiété, stress, angoisse, tracas... Par ailleurs, si la santé est décrite comme un état d’équilibre, l’événement des rechutes n’est jamais qualifié de « déséquilibre », terme stigmatisant synonyme de folie (en grec, « déséquilibré » signifie «fou»).

32Les crises sont perçues comme un problème à gérer. Pour ce faire, on mobilise l’expérience, le savoir-faire accumulé à la suite d’une longue habitude des symptômes et de l’usage prolongé des médicaments. Les difficultés sont annoncées à l’interlocuteur par des phrases allusives du type « tu sais bien », « tu vois », « tu comprends », etc. Les réponses sont analogues: « je te comprends parfaitement quand tu me confies tes phobies », « je sais très bien ce que tu souffres, de quoi tu parles » etc. L’expérience aide à considérer les crises comme des incidents passagers. L’augmentation du dosage est conçue comme une condition nécessaire afin de surmonter la crise.

33La reconnaissance de la nécessité d’un contrôle de la vie quotidienne et d’une planification rationnelle de la vie conduit les auteurs des lettres à consentir à l’intervention des spécialistes dans leur gestion du quotidien (V.: «[…] Les sorties avec les amis ont commencé, et en même temps beaucoup de choses comme si je perdais le contrôle. J’en ai parlé au docteur et il m’a ajouté une pilule le soir, et tout va bien comme par miracle comme on dit »). L’intervention médicale renforce l’habitude de l’auto-surveillance. L’acceptation de l’existence de la maladie conduit à la reconnaissance de la nécessité d’un contrôle constant de la vie quotidienne, dans le but de s’adapter à la réalité de la vie (A.: « Ma santé se trouve à un très bon stade et plus le temps passe, plus elle se stabilise et je m’équilibre. C’est une bonne chose l’attention qu’on donne à notre santé, c’est sûr, et qu’on arrive à être dans la réalité de la vie »). Ces choix sont le résultat d’une connaissance pratique de la vie avec la maladie, mais aussi de l’intervention des professionnels. L’importance de l’expérience psychiatrique dans la gestion du quotidien est le résultat des conseils des spécialistes, comme dans le cas d’Alexis: « Hier je suis allé à une séance chez ma psychologue. Elle m’a fait comprendre qu’à présent j’ai l’expérience suffisante pour affronter la vie avec plus de sang-froid ».

34Parfois, on essaie de gérer la crise avec ses propres moyens, sans recourir aux spécialistes. Le fait d’y parvenir est ressenti comme un accomplissement, auquel les deux correspondants accordent de la valeur. En cas d’échec, on a recours aux services médicaux, considérés comme un point de repère stable, mais on le fait d’une façon modérée, consciente, délibérée, sélective. On essaie de choisir parmi les médecins, de décider du type et du degré de l’intervention médicale. La communication avec les médecins se fait parfois de façon informelle, par courrier électronique, etc. (V.: « Avec le médecin on communique par email et je l’informe de tout ». On est conscient du fait que leur contribution à la gestion d’une crise comporte des risques identitaires, car elle met en danger le principe de l’autonomie, qui apparaît comme une valeur non négociable, comme un lieu commun de la gestion de la souffrance psycho-sociale. Comme la prise de médicaments, le recours aux services psychiatriques est considéré comme un mal nécessaire, un élément du répertoire de la gestion du quotidien. La relation avec les services est active, l’augmentation ou la diminution du dosage des médicaments fait l’objet d’une négociation, basée sur le rapport coût/bénéfice, comme dans le cas de Vanguélis: « J’ai peiné à sortir de diverses situations (psychologiques), et j’ai retenu à grand peine le médecin de m’augmenter les médicaments, par la promesse que j’allais les surmonter, et en fait je les ai surmontées »). Chaque intervention est évaluée selon son efficacité à gérer des symptômes et à contribuer à l’indépendance de la personne, chaque crise mobilise et renforce un potentiel de réflexion. Chaque rechute enrichit l’expérience psychiatrique, renforce l’habitus de l’auto-observation et les compétences d’auto-surveillance.

La gestion du «soi souffrant»

35« Ma santé est très bonne. Je suis stabilisé en ce qui concerne mon traitement pharmaceutique. Esprit clair, pensée claire, tout est sous contrôle ». Dans cette expression de Vanguélis est condensée toute l’expérience acquise de la vie avec la maladie. Ce que l’on constate dans ces lettres est la façon commune aux deux correspondants de gérer leur maladie. Leur langage laisse apparaître le caractère contradictoire et ambigu de l’acte gestionnaire de la maladie.La stratégie que les auteurs développent lors de leur traitement les conduit à une problématisation de leur identité, ouvertement inscrite dans les formes les plus modernes d’être soi-même. L’analyse de la correspondance montre que la gestion du soi, considéré comme « soi souffrant »,présuppose l’utilisation d’un ensemble de techniques progressivement acquis. Les conduites sont dictées par l’institution psychiatrique, à travers une éducation systématique. Mais elles sont aussi le résultat de la légitimation idéologique généralisée d’un code de valeurs fondé sur la notion d’autonomie. Ainsi l’élaboration du soi est-elle établie comme un devoir moral. Pourtant, son accomplissement obéit à une éthique individuelle qui mobilise trois mécanismes sociaux:

  • L’auto-observation: l’individu souffrant est entraîné à reconnaître les symptômes avant-coureurs d’une rechute, à décrire avec précision son état psycho-émotionnel, à interpréter ses propres passions.

  • L’usage sélectif et mesuré des moyens thérapeutiques disponibles: les médicaments, les psychothérapies de toutes sortes, sont considérés par l’individu comme autant de moyens qui peuvent contribuer à une vie indépendante. Pour autant, il reconnaît qu’un usage excessif de ces moyens est susceptible de saper cette indépendance.

  • L’auto-surveillance: Elle consiste à éviter systématiquement des comportements qui sont considérés comme susceptibles de déclencher une rechute, comme par exemple certaines activités « trop » stimulantes pour les sens ou des comportements potentiellement dangereux en raison de la prise de médicaments, comme la nage ou la conduite d’un véhicule. Mais l’auto-surveillance a aussi un côté positif, productif: veiller à bien dormir, à se tenir occupé, à développer sa sociabilité, sont pour les deux correspondants autant de moyens pour maintenir l’équilibre. La santé apparaît comme une priorité, comme un objectif qui doit et peut être atteint, ne serait-ce que provisoirement, sous forme d’un état d’équilibre, ainsi que le note Vanguélis: « Je crois que ce dont nous avons besoin tous les deux, c’est de mesure ». L’idéal poursuivi est une existence modérée, une vie quotidienne contrôlée, sans excitations et sans imprévus.

36La réflexivité est une conséquence directe de l’application de cette technologie du soi. L’institution psychiatrique, même dans le cas des services communautaires helléniques, entraîne les individus à profiter de l’expérience de la vie avec la maladie, à utiliser la technologie disponible en vue de se comprendre et de se surveiller. L’utilisation de cette technologie repose sur une conception de soi propre, qui sert de lieu commun pour les correspondants: (a) le soi est malléable, (b) c’est un champ de bataille entre des forces opposées, un conflit auquel le sujet lui-même participe d’une manière active, et (c) le soi est un élément actif du social. C’est une conception foncièrement contradictoire, fondée sur l’ambiance existentielle dominante, selon la formule d’Ehrenberg, où la subjectivité est en guerre avec elle-même (Ehrenberg, 1998). Ainsi, la pathologie, telle qu’elle est perçue par l’individu, ne se limite pas au cadre restreint de la maladie, mais s’étend sur tout le parcours de la vie même, elle recouvre la vie dans son ensemble. Les moyens thérapeutiques perdent leur dimension strictement médicale et se transforment en ressources de soi, en appuis pour la planification de la vie, qui est conçue comme une nécessité. La communication, la correspondance elle-même, sont perçues comme un soutien: « Je garde toutes les lettres que tu m’as écrites et je sais que tu as les miennes. Je crois que cette correspondance sincère est un soutien pour nous deux » (Vanguélis). La solidarité, la compréhension d’autrui, la complicité, l’échange d’information, l’encouragement, l’incitation à la patience et à la persévérance, fonctionnent pour les correspondants comme des ressources au long de cet itinéraire fragile et périlleux qu’ils sont appelés à suivre. La conception de la maladie, des symptômes et des rechutes comme d’éléments faisant partie d’une souffrance psycho-sociale à gérer résulte du fonctionnement de l’institution psychiatrique dans sa version post-asilaire, mais aussi de processus sociaux plus vastes, qui conduisent à la société du risque (Beck, 1999, 2001).

37Ce type d’individualisation, qui fait son apparition dans le domaine de la santé publique, est devenu en Grèce comme ailleurs une réalité familière. Les possibilités de l’action individuelle se multiplient, dans un environnement où l’orientation est caractérisée par l’incertitude, car les points de référence fixes sont rares et le contexte social instable.L’individu se trouve chargé d’un nombre croissant deresponsabilitésen ce qui concerne l’organisation de sa vie, mais sans repères généralement acceptés et, souvent, sans la base matérielle d’un travail stable.Ceciconfère nécessairement à la vie un caractère d’expérimentation et d’improvisation,et donc un poids moral, carl’individu assumedes responsabilités qui s’étendent au domaine même de la constitution de la subjectivité et de la gestion de l’identité personnelle (Bauman, 1997, 2004; Giddens, 1990, 1991).

38Ainsi l’individu souffrant essaie-t-il de s’adapter aux critères suggérés par les spécialistes de la psyché. D’autant plus que les pratiques thérapeutiques de ce type dépassent les limites de la communauté des spécialistes de la santé mentale et envahissent presque tous les domaines du quotidien de la modernité, de la médecine générale à la publicité et de l’éducation à la presse du life-style (Lasch, 1984, 1991; Zoll, 1992; Fox, 2000; Kaufmann, 2001, 2004; Martin,2013). La condition du risque implique le développement de la « gouvernementabilité de soi », considéré en l’occurrence comme « soi souffrant » (Chantraine et Cauchie, 2006;Réach, 2011).Les limites entre la nécessité de prise en charge par l’individu de l’organisation de sa vie quotidienne et la gestion de la maladie mentale s’estompent. Il s’agit d’un modèle de planification de la vie extrêmement fragile. Ce « mélange » à la fois idéologique et pratique renvoie au processus d’individualisation négative telle qu’elle est définie par Castel (1995 : 747-769). Cette perspective est déjà très répandue à la faveur de la crise du salariat, mais elle risque de se généraliser dans de nombreuses sociétés européennes comme un des effets de la crise financière, où l’individualisme de masse rejoint l’affaiblissement des ressources personnelles stables, en raison principalement de la précarisation de l’emploi et de la paupérisation des couches moyennes.

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Annexe

Le texte se fonde sur l’analyse d’un corpus de quatre-vingt-quatorze lettres échangées par deux hommes, Alexis et Vanguélis (ce sont des pseudonymes). Ces derniers entretiennent une longue correspondance à l’époque où les thérapies psychiatriques, en ce qui concerne le secteur public de la santé, se déroulent de plus en plus à l’extérieur des hôpitaux psychiatriques spécialisés. Cette correspondance entretenue entre août 2002 et septembre 2006 est de fruit de l’expérience de leur hospitalisation commune dans une institution traditionnelle. Cet établissement psychiatrique est l’un des trois hôpitaux sur neuf qui ont cessé de fonctionner à la suite de la réforme psychiatrique en Grèce. Sa fermeture a eu lieu en 2006, événement que les deux hommes commentent dans leurs échanges épistolaires.

Alexis, qui souffre d’une psychose maniaco-dépressive, est âgé de quarante et un ans au moment où la correspondance prend fin. Il est célibataire et, durant la période d’échange de lettres, il ne travaillait pas et demeurait avec ses parents dans la maison familiale, dans un petit village. Il a demeuré quelques mois dans un studio exigu qu’il louait dans une ville proche. Sa principale source de revenus était une pension d’infirmité accordée en raison de son affection ainsi que le soutien financier de sa famille. Il a terminé ses études secondaires.

Vanguélis est plus âgé de deux ans, il avait donc quarante-trois ans lorsque la correspondance a pris fin. Il souffre aussi de psychose maniaco-dépressive. Il est célibataire et durant la période couverte par la correspondance demeurait avec sa mère dans la maison familiale, dans une ville de la province grecque de deux cents mille habitants environ. Son père est mort lorsqu’il était plus jeune. Sa source de revenus essentielle provenait à cette époque d’une pension d’infirmité accordée en raison de son affection. Ilaterminé ses étudessecondaires.

Les lettres comportent d’ordinaire deux ou trois pages (l’ensemble de la correspondance s’élève à 38297 mots). Quarante-six lettres rédigées par Alexis sont adressées à Vanguélis, et quarante-huit de ce dernier à Alexis. Leur échange épistolaire a été interrompu par la mort subite d’Alexis, en septembre 2006. Cette correspondance a été remise par Vanguélis, qui conservait dans un dossier les lettres qu’il envoyait et recevait. L’échange de lettres a lieu à intervalles réguliers. Le mode d’écriture de ces lettres, rédigées dans un style personnel, révèle la familiarité.

L’analyse adopte les propositions méthodologiques de la « théorie ancrée »(Grounded Theory).Ainsi, une analyse thématique a été effectuée, fondée lors d’une première phase sur une codification ouverte (open coding) dont l’unité d’analyse est la référence à des questions de gestion de la situation psycho-affective du moment. Lors d’une seconde phase a été pratiquée une codification axiale (axial coding) dont le critère était la relation avec le soi d’une part et avec l’institution médicale de l’autre. Enfin a eu lieu une codification sélective (selective coding), qui a servi de base à l’analyse des stratégies individuelles de gestion tant de la maladie psychique que celle de l’intervention psychiatrique.

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Pour citer cet article

Référence électronique

Manolis Tzanakis, « Gérer son « soi souffrant » : pédagogie d’autonomie et expérience psychiatrique », Socio-logos [En ligne], 9 | 2014, mis en ligne le 19 avril 2014, consulté le 11 décembre 2017. URL : http://journals.openedition.org/socio-logos/2872

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Auteur

Manolis Tzanakis

Maître de conférences en sociologie de la santé, Université de Crète, Grèce, tzanakism@uoc.gr

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