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Dossier : Combien de sexes ?

« Garçons sous-virilisés » et « filles élevées en garçons »

Enquête sur la prise en charge des variations du développement du sexe dans des missions chirurgicales en Afrique de l’Ouest
“Undervirilized Boys” and “Girls Raised as Boys”: A Field Study of Medical Care for Variations of Sex Development in the Context of Surgical Missions in West Africa
Cynthia Kraus
p. 107-142

Résumés

Cet article se fonde sur une enquête ethnographique portant sur la prise en charge des variations du sexe dans des missions chirurgicales en Afrique de l’Ouest. Mon analyse se centre sur deux types de situation observables sur le terrain : des « garçons sous-virilisés » avec une variation du sexe très fréquente appelée hypospadias ; des « filles élevées en garçons », c’est-à-dire des enfants présentant des formes plus complexes d’intersexuation qui auraient été assignées au sexe féminin dans les pays du Nord, mais qui, en l’absence d’un diagnostic précoce, ont été élevées en garçons en Afrique de l’Ouest. L’analyse de la prise en charge chirurgicale et non chirurgicale de ces situations en contexte postcolonial et dans le paradigme occidental d’une médecine technique fondée sur les preuves permettra d’éclairer sous un nouveau jour des pratiques et interrogations cliniques qui se trouvent au cœur des débats actuels pour la reconnaissance des droits humains des personnes intersexuées : la question du bien-fondé des chirurgies génitales et les meilleurs critères d’assignation du sexe.

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Texte intégral

Précisions sur la terminologie

Pour rappel, les termes « intersexuel/intersexualité » ont été forgés en 1915 par le généticien allemand Richard Goldschmidt pour rendre compte des caractères sexuels extrêmement variables et non binaires observables chez des animaux, obtenus par croisement dans une espèce de mite (voir Satzinger, 2009). Ces termes sont repris dans le champ de la sexologie où des médecins (par exemple Hirschfeld, 1948 [1935]) et des psychologues (par exemple Money, 1965) parlent d’intersexualité et/ou d’hermaphrodisme (psychique et physique) pour désigner des « anomalies » du développement sexuel. L’expression physical intersex (au sens d’« anomalies physiques des organes sexuels ») sera formellement introduite en 1980 dans le Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-III), dans le cadre de la première classification des « troubles psychosexuels » de l’identité de genre (pour une discussion critique, voir Kraus, 2015a). Ces termes seront systématiquement utilisés dans les versions successives du DSM au lieu des catégories hermaphrodites alors en vigueur à l’époque dans les recherches en biologie sur la détermination du sexe chez les mammifères et la clinique psychosexuelle du genre fondée par Money et collègues. Dans tous les cas, « intersex* » est un terme-valise utilisé pour désigner un ensemble très hétérogène de situations où il existe des discordances entre les différents « niveaux » biologiques du sexe (voir Money et al., 1955b ; pour une discussion critique, voir Fausto-Sterling, 2000 ; Kraus, 2000 ; Raz, 2016). Dans les années 1990, les mouvements intersexes se réapproprient les termes intersex, intersexed et intersexuality pour se défaire des connotations monstrueuses attachées à l’hermaphrodisme et héritées de la tératologie (voir Dreger, 2000 ; Reis, 2007). On notera qu’en anglais, intersex (nom et adjectif) est un terme générique qui remplace de plus en plus souvent intersexuality (nom) et intersexed (adjectif).

En français, le terme « intersexualité » est utilisé tant par des biologistes, clinicien·ne·s (médecins et psychologues) que par des activistes intersexes et des chercheur·e·s en sciences humaines et sociales (SHS). En revanche, le terme « intersexuation » n’est, à ma connaissance, utilisé que par les deux derniers groupes, certain·e·s arguant parfois de la nécessité de « dé-sexua­liser » les questions intersexes (qui ne sont pas des questions sexuelles au sens que leur donnent les associations lesbiennes, gays, bisexuelles et transgenres (LGBT), d’autres soulignant la nécessité de ne pas oblitérer le fait que les personnes intersexuées ont aussi (droit à) une vie sexuelle, d’où l’usage (parfois mais non toujours délibéré) de parler d’« intersexualité ». Les deux positions sont également justifiées mais opter pour un terme plutôt que pour l’autre ne me semble pas résoudre les problèmes soulevés. Certain⋅e⋅s chercheur·e·s en SHS francophones distinguent encore deux formes adjectivales : « intersexué·e » pour parler des personnes qui présentent une forme d’intersexuation et « intersexe » pour celles qui revendiquent cette identité (ainsi Raz, 2016). Quoi qu’il en soit les distinctions entre intersexualité/intersexuation et intersexué/intersexe ne sont pas absolues dans les usages (voir notamment Kraus et al., 2008 ; Thomas et al., 2013) et ce, d’autant moins que les traditions, militantes et scientifiques, anglophones sur ces questions sont très influentes et inspirantes pour les activistes et leurs allié·e·s de langue française.

Plus récemment, l’expression variations of sex development (« variations du développement sexuel/ du sexe » en français) a été proposée comme une alternative non pathologisante (Diamond et Beh, 2006) à la nomenclature des disorders of sex development (DSD) adoptée en 2006 dans la « Déclaration de consensus sur la prise en charge des troubles intersexes » (Lee et al., 2006). La nouvelle nomenclature est loin de faire consensus : certain·e·s y voient des avantages dont le fait de « banaliser » le statut médical de l’intersex*, le faisant passer d’un « trouble extraordinaire » à un « trouble comme tant d’autres » (voir Feder, 2009 : 226-227, ma traduction) ; d’autres la rejettent au profit d’une définition de l’intersex* comme des variations normales du sexe biologique (Diamond et Beh, 2006 ; voir aussi par exemple Hinkle, 2006) ou encore comme des divergences of sex development (Reis, 2007). On notera que c’est à l’ère des DSD que certain·e·s activistes intersexes ont commencé à se réapproprier le terme « hermaphrodisme » avec fierté – la fierté hermaphrodite (voir Kraus et al., 2008).

Comme on le voit, les questions de terminologie, de langues et de traduction (littéraire et culturelle) pourraient faire l’objet d’un article à part entière. Pour éviter de multiplier les termes dans cet article, je parlerai pour ma part d’« intersexuation » (mais je ne vois aucun problème à parler d’« intersexualité », voir par exemple Kraus et al., 2008) et de « variations (du développement) du sexe » de manière interchangeable car ce sont des termes utilisés par les personnes intersexuées, les activistes intersexes (selon la distinction discutée entre autres par Raz, 2016) et leurs allié·e·s. Les autres notions clairement pathologiques telles que « troubles du développement du sexe », « ambiguïté génitale », « malformations » (congénitales), etc. sont utilisées lorsque je rends compte de la littérature médicale sur ces questions ou du discours des acteurs·trices rencontré·e·s sur mon terrain, lesquel·le·s ne pathologisent pas tou·te⋅s ou systématiquement l’intersexuation comme on le verra plus bas.

  • 1 Pour des discussions critiques, voir Fausto-Sterling (2000) ; Karkazis (2008) ; Kessler (1990 ; 19 (...)
  • 2 Voir en particulier Chase (1998 ; 1999) ; Diamond et Sigmundson (1997; 1997b) ; pour une discuss (...)

1Depuis le début des années 1990, les mouvements intersexes (qui émergent pour commencer dans des pays anglophones) ont vivement critiqué le plan de traitement hormonal-chirurgical défini dans les années 1950 par le psychologue John Money et ses collègues à l’hôpital Johns Hopkins à Baltimore (Money et al., 1955; 1955b). Ce plan de traitement reposait sur une « solution » première : les chirurgies génitales précoces (avant l’âge de dix-huit mois) visant à « corriger » le plus rapidement possible les organes génitaux « ambigus » des enfants intersexués ou hermaphrodites comme on le disait à l’époque. On peut dire que ces opérations constituent des chirurgies d’assignation du sexe, parce que leur but déclaré était de rendre l’anatomie génitale « conforme » au sexe assigné (fille ou garçon), une conformité physique que la théorie clinique du genre fondée par Money et ses collègues jugeait nécessaire au développement psychosexuel « normal » des enfants concernés1. Les luttes pour la reconnaissance du droit à l’autodétermination et à l’intégrité physique et psychique des personnes intersexuées ont progressivement amené les clinicien·ne·s et les chercheur·e·s dans le domaine à questionner le bien-fondé de ce plan de traitement. Dès la fin des années 1990, le cadre clinique hérité de l’équipe de Money se trouve de plus en plus contesté, non seulement dans l’espace public mais aussi dans le champ de la clinique2.

  • 3 Ma traduction.
  • 4 Cela apparaît encore plus clairement dans l’article de Houk et Lee (2008) que dans la Déclaration (...)
  • 5 Voir notamment Karkazis (2006) ; Commission nationale d’éthique pour la médecine humaine (2012) ; (...)

2Cela dit, les traitements médicaux non consentis durant la petite enfance restent pratiques courantes dans les pays (surtout au Nord) où ce que l’on nomme parfois « paradigme de Johns Hopkins » constituait jusqu’à récemment un modèle de soins promu par des associations professionnelles de référence internationale telles que l’American Academy of Pediatrics (1996, 2000). Malgré les effets d’annonce autour d’un changement de paradigme au milieu des années 2000 avec la tenue d’une Conférence internationale de consensus (Chicago, 2005) et la publication de la désormais fameuse « Déclaration de consensus » (Lee et al., 2006), les recommandations issues de ce processus sont en réalité très décevantes. Tout d’abord, elles s’avèrent « malencontreusement non spécifiques » comme le concèdent après coup des experts qui ont participé au processus (Byne et al., 2012 : 7893). Plus fondamentalement, ces soi-disant nouvelles recommandations ne diffèrent guère de celles émises par Money et ses collègues cinquante ans plus tôt, en particulier pour ce qui concerne le timing et les motifs justifiant les chirurgies génitales « correctrices »4. La Déclaration de consensus ne fait au fond que « rafraîchir » le paradigme de Johns Hopkins, notamment en remplaçant les anciennes catégories médicales d’hermaphrodisme jugées stigmatisantes par une nouvelle terminologie pathologisante – les « troubles du développement du sexe » (disorders of sex development, DSD) – qui n’est elle-même pas exempte de critique (voir encadré). Dans le « paradigme DSD » actuellement en vigueur, force est de constater que les chirurgies génitales précoces restent une pratique standard et, à ce titre, la pratique la plus contestable du point de vue des personnes concernées, de l’éthique biomédicale, et des droits humains5.

  • 6 Voir Kraus et al. (2008) ; Kraus et al. (sous presse) ; Phan-Hug et al. (2016) ; pour une présenta (...)
  • 7 À sa suite, la Commission centrale d’éthique de l’Académie suisse des sciences médicales (2016) a (...)

3Dans un contexte où la chirurgie génitale est une question qui divise, cet article vise un programme fort : penser effectivement la fin des traitements médicaux non consentis, et, en particulier, des chirurgies précoces d’assignation du sexe, pour que l’enfant puisse participer à la décision d’être opéré·e ou non. Cette fin n’est ni purement théorique (une expérience de pensée) ni irréalisable (une « demande impossible » des activistes). De fait, elle se trouve déjà concrétisée par l’équipe hospitalière et enseignante de l’école de Lausanne créée dans le cadre d’un projet interdisciplinaire (SHS et genre en médecine) que j’ai initiée en 2005 avec un chirurgien pédiatre du Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV) pour améliorer les pratiques de soins pour les personnes intersexuées en Suisse romande6. L’expérience lausannoise témoigne de surcroît de la possibilité de réaliser le programme fort en développant une éthique médicale « par le bas » pour pallier l’absence de recommandations, comme c’était le cas jusqu’à récemment en Suisse. La situation a changé avec la prise de position sur « les variations du développement sexuel » de la Commission nationale d’éthique pour la médecine humaine (2012) qui émet, à notre plus grande satisfaction, des recommandations validant a posteriori le bien-fondé de ce que nous faisons à Lausanne depuis plusieurs années7.

4Cet article examine les modalités concrètes d’une prise en charge de l’intersexuation qui n’est pas prioritairement chirurgicale dans un autre cadre : celui d’une équipe médicale qui défend l’idée qu’il faut différer toute opération irréversible et que j’ai accompagnée dans des missions chirurgicales en Afrique de l’Ouest. Fondée sur une enquête ethnographique que j’ai menée entre 2010 et 2011, mon analyse se centre sur la manière différenciée dont les médecins du Nord définissent et gèrent deux types de situations observables sur le terrain : d’une part, des garçons qui présentent une variation du sexe très fréquente appelée hypospadias, dans laquelle le méat urinaire n’est pas situé au bout du gland mais plus bas sur la partie ventrale du pénis, et qui, de ce fait, sont considérés comme des « garçons sous-virilisés » (une définition sur laquelle je reviendrai plus bas) ; d’autre part, des enfants « ni fille ni garçon » présentant des formes comparativement plus rares d’intersexuation dont certains auraient plutôt été assignés au sexe féminin dans les pays du Nord, mais qui ont été élevés en garçons en Afrique de l’Ouest – d’où l’idée de « filles élevées en garçons » –, une « fausse » assignation que tou·te·s les acteurs/trices rencontré·e·s sur mon terrain attribuent également à l’impossibilité technique de faire un diagnostic précoce et fiable dans le pays où ont lieu les missions chirurgicales.

5Je commencerai par discuter des raisons pour lesquelles les médecins du Nord refusent de « corriger » l’anatomie génitale des enfants « ni fille ni garçon » tandis qu’ils/elles opèrent quasi systématiquement les hypospadias – dans leur propre pays et dans les missions. On verra que la manière dont ils/elles apprécient les bénéfices et les risques inhérents à la chirurgie génitale dépend d’un raisonnement que je qualifie d’identitaire, parce qu’il postule un rapport de continuité entre le sexe assigné (selon des critères biomédicaux mais non chirurgicaux) et l’identité de genre (au sens clinique du terme). J’analyserai ensuite les modalités concrètes sur lesquelles les médecins opérationnalisent, et révisent parfois, ce que j’appelle un « script chirurgical » pour les hypospadias ou, au contraire, un « script non chirurgical » pour les enfants « ni fille ni garçon », et en particulier les « filles élevées en garçons ». J’expliquerai les raisons pour lesquelles la manière dont les médecins du Nord en viennent à réviser leurs pratiques dans les missions opère selon moi un véritable travail de redéfinition de l’idée même d’organes génitaux « normaux » et questionne la possibilité de déterminer médicalement un « bon » sexe d’assignation.

6Mon terrain présente en outre l’avantage de pouvoir aborder la question de la prise en charge de l’intersexuation dans ses dimensions globales en tenant compte des rapports structurellement inégalitaires entre les pays du Sud et du Nord. Il conviendra donc d’examiner dans le même temps si les chirurgien·ne·s du Nord peuvent ou non transférer et pratiquer au Sud une médecine qu’ils/elles ne pourraient ou ne devraient plus faire dans leur propre pays. On verra comment cette question se pose concrètement dans les missions lorsque les chirurgien·ne·s dérogent à l’idéal cosmétique promu au Nord pour le traitement de l’hypospadias et lorsqu’ils/elles s’inquiètent de la « fausse » assignation des « filles élevées en garçons » qu’ils/voient aux consultations. En effectuant chaque fois un aller-retour entre les standards prévalents au Nord auxquels sont formé·e·s les médecins qui participent aux missions et la réalité de leurs pratiques dans ce contexte particulier, je mettrai en évidence l’existence de standards alternatifs produits au Nord mais qui restent le plus souvent méconnus. J’inclus ici les chirurgien·ne·s des missions qui sont amené·e·s à mettre en œuvre ces standards alternatifs pour des raisons avant tout pragmatiques, autrement dit faute de bénéficier des conditions matérielles et des moyens techniques disponibles au Nord.

7Dans l’ensemble, mon analyse de la prise en charge chirurgicale et non chirurgicale de ces situations dans un contexte postcolonial et dans le paradigme occidental d’une médecine technique fondée sur les preuves (evidence-based medicine) permettra d’éclairer sous un jour nouveau des pratiques et des interrogations cliniques qui se trouvent au cœur des débats actuels pour la reconnaissance des droits humains (autodétermination et intégrité physique et psychique) des personnes intersexuées, à savoir : le bien-fondé ou non des chirurgies génitales précoces ; et les meilleurs critères d’assignation du sexe pour les individus concernés. Quelles sont les nouvelles questions qui se posent concrètement aux médecins dès lors qu’ils/elles refusent de faire des chirurgies d’assignation du sexe durant la petite enfance et comment ce refus les amène-t-il de fait à changer plus avant la manière dont sont définies et traitées les variations du sexe ? En ancrant ces questionnements dans une étude de cas empirique, cet article documente et analyse des changements déjà existants (et non des possibilités à venir) dans les pratiques de soin dans un contexte technologiquement défavorisé.

Les missions chirurgicales : terrain et enquête

  • 8 Toutes les données reconnaissables de mon terrain sont anonymisées pour des raisons que j’explique (...)

8Les missions chirurgicales auxquelles j’ai participé existent depuis les années 1990 et ont lieu deux fois par année dans un centre hospitalier départemental (CHD*) situé dans une ville ouest-africaine8. Ces missions font partie d’un projet de coopération médicale entre un service de chirurgie pédiatrique d’un hôpital universitaire européen et une organisation non gouvernementale (ONG) internationale de renom, spécialisée dans des « interventions d’aide à l’enfance » (droits, santé, scolarisation, etc.) dans les pays défavorisés et les situations de crise humanitaire.

9La première mission annuelle (7 jours, voyage compris, durant mon terrain) est entièrement consacrée à des consultations où les médecins examinent de nouveaux patient·e·s et en revoient d’autres pour un suivi postopératoire (160 patient·e·s en moyenne, 191 durant mon terrain). Les enfants viennent toujours accompagnés de leurs parents (le plus souvent la mère). Les médecins programmeront certain·e·s de ces patient·e·s pour des consultations pré-opératoires (81 durant mon terrain) lors de la seconde mission annuelle (10 jours durant mon terrain) et la plupart seront opéré·e·s durant la semaine restante consacrée à la chirurgie en tant que telle (38 opérations urogénitales durant mon terrain). Les médecins du Nord qui participent à ces missions sont spécialisé·e·s dans la chirurgie cranio-faciale ou urogénitale (et colorectale). D’où un biais de sélection très fort dans le recrutement des enfants, lesquels viennent consulter pour deux raisons principales : les fentes labiales et palatines (« becs-de-lièvre ») qui sont traitées par l’équipe cranio-faciale ; les variations du développement du sexe qui sont prises en charge par l’équipe urogénitale et qui constituent l’objet de cet article.

  • 9 C’est l’un des canaux principaux de recrutement des patient·e·s. Sur la base de mes entretiens ave (...)

10Les missions chirurgicales jouissent d’une très bonne réputation auprès des soignant·e·s et de la population, parce que les enfants (d’âge variable, certains adolescent··s et quelques jeunes adultes) y reçoivent des soins de qualité et un suivi à long terme. Cette réputation dépasse la région du CHD* et s’étend à tout le pays. Certain·e·s parents et enfants voyagent ainsi plusieurs jours pour arriver aux missions. Celles-ci sont aussi prévues comme un espace de formation continue pour les médecins du pays (et parfois de pays voisins) qui se déplacent, s’ils/elles le peuvent, pour observer comment les médecins du Nord procèdent durant les consultations et les opérations. C’est pourquoi ce sont le plus souvent des médecins des différents CHD du pays qui réfèrent les enfants avec une « malformation congénitale » aux missions chirurgicales comme on peut le lire dans les carnets de santé des patient·e·s qui viennent aux consultations.9

11C’est la chirurgienne responsable des opérations urogénitales qui a pris l’initiative de m’emmener sur le terrain. Elle fut donc ma référente et ma personne de contact pour les diverses institutions et les acteurs/trices impliqué·e·s dans ce projet médical. Elle participe aux missions depuis de nombreuses années et souhaitait en savoir plus sur l’expérience vécue des parents et des enfants connaissant une variation du développement du sexe. Elle se demandait notamment si la culture et les représentations ouest-africaines de l’intersexuation permettaient aux personnes concernées de vivre une vie meilleure que dans les pays du Nord. Toutes deux étions tout particulièrement intéressées par le fait que les enfants présentant une variation du sexe, y compris les enfants « ni fille ni garçon », qui venaient aux consultations n’avaient pas été opéré·e·s à un âge précoce. Comme on l’a vu, c’est un fait extrêmement rare dans les pays du Nord où les chirurgies génitales durant la petite enfance sont pratiquées de manière routinière depuis les années 1950 jusqu’à nos jours.

  • 10 Voir par exemple Rechtmann et Fassin (2007 : p. 11-12, note 22).

12Pour l’instant, j’ai participé à deux missions durant lesquelles j’ai mené une enquête ethnographique centrée sur la prise en charge chirurgicale et non chirurgicale des variations du développement du sexe. J’ai opté pour une démarche combinant d’un côté, observation participante durant les consultations pré- et postopératoires et les opérations chirurgicales faites par l’équipe urogénitale, et, d’un autre côté, des entretiens avec des parents (principalement des mères), des patient·e·s (les plus âgé·e·s), et des professionnel·le·s de la santé (médecins du CHD* et assistant·e·s sociaux de l’ONG) impliqué·e·s dans ce projet médical. J’ai également fait de la « participation observante », une expression utilisée par certain·e·s anthropologues de la santé pour rendre compte de leurs interventions comme des acteurs/trices à part entière sur le terrain étudié10.

13Le but global de mon enquête était d’élucider les raisons pour lesquelles les parents et parfois les patient·e·s (les plus âgé·e·s des enfants traité·e·s dans les missions) souhaitaient des opérations, mais aussi pourquoi les médecins du Nord opéraient dans certaines situations (les hypospadias) tandis qu’ils/elles refusaient de le faire dans d’autres (les chirurgies précoces d’assignation du sexe). En même temps, les médecins m’ont parfois demandé de parler avec les parents et/ou les patient·e·s pour les aider à mieux comprendre le point de vue des personnes concernées et à prendre une décision – d’où la mention ici de « participation observante ».

  • 11 Dans cet article, je parlerai de « clinique intersexe » (comme on dit en anglais « intersex surger (...)

14Mes observations durant les consultations et les opérations urogénitales auxquelles j’ai assisté (toutes à l’exclusion de celles où je menais des entretiens en parallèle) m’ont permis d’enrichir mes connaissances sur la « clinique intersexe » en train de se faire et telle que la pratiquent les médecins du Nord de la salle de consultation à la salle d’opération11. Je n’ai pas fait d’entretiens formels avec les membres de l’équipe urogénitale durant les missions (nous n’avions simplement pas le temps), mais nous avons évidemment eu des discussions continues dans ce cadre, des discussions que nous poursuivons à ce jour. L’analyse que je fais de leurs pratiques et sur lesquelles est centré cet article se fonde sur l’ensemble de ces données récoltées par observation participante.

15Le but des entretiens que j’ai menés avec les autres acteurs/trices sur le terrain (médecins du CHD*, personnel local de l’ONG, parents et patient·e·s) était d’éclairer (selon leurs différents points de vue) les raisons pour lesquelles les patient·e·s venaient consulter aux missions ; ce qui posait problème, et quel genre de problèmes, lorsqu’un enfant présentait une variation du sexe ; ce que la chirurgie pouvait faire ou non pour ces enfants ; ce que faisaient les médecins du Nord dans les missions et les médecins dans leur propre pays dans ce genre de situation, etc. En somme, les entretiens visaient dans leur ensemble à mieux comprendre ce contexte particulier que sont les missions chirurgicales étudiées. Pour les raisons expliquées dans l’introduction, j’aborde ce contexte sous l’angle privilégié des pratiques médicales (du Nord) et des standards de soins occidentaux transférés dans un pays pauvre (du Sud).

16C’est du reste ainsi que l’équipe médicale m’a présentée aux patient·e·s durant les consultations : comme une docteure en philosophie, et non comme une médecin (raison pour laquelle je ne portais pas de blouse blanche), qui était là pour observer comment les médecins du Nord travaillaient dans les missions, et qui parlerait dans certains cas avec eux/elles. Les entretiens que j’ai menés avec les parents et les patient·e·s pour comprendre, dans les termes de ma recherche, leur situation particulière et leurs attentes étaient donc parfois assortis d’une demande particulière des médecins : vérifier que les parents et les patient·e·s  avaient bien compris leurs explications en leur demandant de les reformuler avec leurs propres mots. Étant donné le rythme soutenu des consultations dans les missions, les médecins tenaient beaucoup à ce que je puisse parler avec certain·e·s parent·e·s et/ou patient·e·s surtout dans les cas où les risques de complications postopératoires étaient particulièrement élevés (typiquement, lorsqu’il s’agit de « réparer » un hypospadias déjà opérés plusieurs fois) et plus encore lorsqu’ils/elles refusaient toute opération pour le moment (typiquement, dans le cas des enfants « ni filles ni garçons »). Lorsque les parents et/ou les patient·e·s semblaient inquiet·e·s ou avaient des questions médicales, je sollicitais alors chaque fois les médecins pour qu’ils/elles reviennent leur parler dans le cadre de ces entretiens. En retour, les médecins m’ont aussi sollicitée pour discuter avec eux des cas difficiles, en particulier la situation des « filles élevées en garçon » ; les deux dernières parties de cet article offre une réponse étayée à leurs interrogations.

17Avec la permission orale des personnes concernées, j’ai enregistré une partie des consultations et les entretiens que j’ai menés seule ou avec la collaboration d’une assistante médicale lorsqu’il fallait une traduction (différentes langues sont parlées sur le terrain) et parfois avec les médecins (pour répondre à l’inquiétude et à des questions des parents et/ou patient·e·s en dehors des consultations). J’utilise les enregistrements (36 h 20 au total) et leurs retranscriptions comme des aides mnémotechniques étant donné le nombre très élevé de consultations (191) durant mon terrain. Dans cet article, j’ai anonymisé les lieux, les noms, les informations personnelles/médicales de tou·te·s les acteurs/trices rencontré·e·s sur mon terrain, et celles relatives aux patient·e·s sont limitées au strict minimum pour documenter mon analyse. Si la pratique standard d’anonymiser les enquêtes ethnographiques amène à taire certains aspects, notamment géographiques, du terrain, elle convient parfaitement au type d’enquête que j’ai menée et au but de ma recherche : comme expliqué plus haut, mon analyse se centre sur les pratiques concrètes des médecins du Nord que j’ai accompagné·e·s dans un espace-temps circonscrit ; en ce sens et pour mon propos, les missions chirurgicales peuvent donc être considérées ici comme un « territoire » à part entière.

Opérer et ne pas opérer : la raison identitaire

  • 12 Pour d’autres éléments de discussion sur les hypospadias, voir Kessler (1998 : 42, 49-50, 69-73ss. (...)

18À première vue, les pratiques chirurgicales et non chirurgicales des médecins que j’ai pu observer semblent pour le moins paradoxales : tandis qu’ils/elles s’opposent à toute opération génitale précoce, en particulier les chirurgies d’assignation du sexe et les réductions clitoridiennes, ils/elles opèrent quasi systématiquement les hypospadias – dans les missions et leur propre hôpital (à une fréquence moyenne d’une opération par semaine, m’ont-ils/elles dit). Toutes ces chirurgies sont pourtant également « normalisatrices » et généralement pratiquées avant que l’enfant ne puisse participer à la décision. Lorsque nous discutons de ce paradoxe, certain·e·s médecins de l’équipe urogénitale sont prêt·e·s à reconnaître que le but des « cures d’hypospadias » (pour reprendre la terminologie médicale) n’est pas simplement fonctionnel mais aussi cosmétique, voire normalisateur. Mais tou·te·s défendent l’idée que la chirurgie génitale est, dans ces cas, susceptible de favoriser le bon développement de l’enfant en tant que garçon et d’améliorer sa qualité de vie globale : en le protégeant des moqueries, de la souffrance psychologique et de la stigmatisation, en lui permettant d’uriner debout, de se déshabiller et de se doucher dans les vestiaires, et d’avoir plus tard des relations sexuelles sans éprouver de honte ni de gêne12.

19Les raisons psycho-socio-sexuelles que les médecins donnent ici pour justifier les cures d’hypospadias sont exactement de même nature que celles avancées depuis les années 1950 pour rationaliser la nécessité de « corriger » au plus vite l’apparence des organes génitaux « ambigus » – ce que les mêmes médecins refusent explicitement de faire lorsqu’il y a une incertitude sur le sexe de l’enfant. Leur attitude différenciée face à la chirurgie génitale n’est en fait pas contradictoire. Au contraire, elle me semble emblématique d’une même logique que j’appelle la « raison identitaire », parce que le raisonnement clinique qui sous-tend la manière dont ils/elles discriminent les opérations justifiées de celles qui ne le sont pas repose fondamentalement sur un principe de continuité entre le sexe et l’identité de genre. Ce rapport de continuité a été analysé par ailleurs comme l’un des vecteurs puissants de (re)production de la « matrice hétérosexuelle » (Butler, 1990). Je souhaite pour ma part attirer l’attention sur la manière distinctive dont les médecins de mon terrain évaluent les bénéfices et les risques inhérents à la chirurgie génitale du point de vue du pronostic du développement de l’identité de genre – au sens psychosexuel du terme forgé par Money (1955) : étant donné les pratiques non chirurgicales des médecins rencontré·e·s, ce pronostic va dépendre ici de la possibilité (ou non) de déterminer médicalement – et non plus chirurgicalement – le « bon » sexe d’assignation pour les enfants présentant une variation du sexe.

  • 13 Voir Money et al., 1955b : 301-302 ; pour une discussion critique, voir par exemple Kraus (2000).
  • 14 Voir Money (1955).

20Historiquement, l’idée même de déterminer un « bon » sexe d’assignation (et donc d’éducation) découle de la théorie psychosexuelle du genre fondée par Money et ses collègues (Money et al., 1955a, 1955b). Le concept clinique de genre (au sens psychosexuel de cette théorie) a précisément été forgé pour « résoudre » l’impossibilité d’identifier un « vrai » sexe chez les enfants qui présentent différentes formes et combinaisons de « contradictions » entre les variables biologiques pour le sexe (chromosomique, hormonal, gonadique, organes génitaux externes et reproducteurs internes13). Le concept de genre (initialement, « rôle de genre14 ») a fondamentalement été conçu comme un concept pronostic dans le but de prédire si les enfants hermaphrodites – une fois opérés, la chirurgie génitale étant la condition de possibilité de cette théorie et de cette prédiction –, se comporteraient et s’identifieraient en tant qu’homme ou femme en grandissant. Dans la perspective psychosexuelle de Money et al. (1955a, 1955b), l’identité de genre est donc censée se développer conformément au sexe chirurgicalement assigné (qui définit le sexe d’éducation) et non au sexe biologique, lequel présente précisément des variations non binaires. Mais comment prédire le sens plutôt masculin ou plutôt féminin du développement de l’identité de genre lorsque le sexe de l’enfant reste indéterminé et non opéré ? Tel est précisément le genre de questions nouvelles auxquelles se trouvent confronté·e·s les médecins de mon terrain.

  • 15 Pour une discussion des enjeux intersexes autour des « problèmes » d’identité de genre, voir Kraus (...)

21Lorsque l’incertitude sur le sexe de l’enfant ne peut être levée par un examen clinique plus poussé et des tests de laboratoire comme c’est le cas dans certaines situations (comme on le verra plus loin), les médecins refusent toute chirurgie génitale pour deux raisons principales. Tout d’abord, ils/elles questionnent ouvertement le bien-fondé et les résultats de telles chirurgies (sténoses, douleurs, moindre fonctionnalité des organes opérés, traumatisme, etc.) qui impliquent aussi le plus souvent non pas une mais plusieurs opérations ; c’est donc une chirurgie lourde et lourde de conséquences pour les enfants opérés. La seconde raison majeure de leur refus est la crainte d’assigner chirurgicalement le « mauvais » sexe à l’enfant opéré. Dans le raisonnement clinique identitaire des médecins, le pronostic sur l’identité de genre (censée se développer le plus souvent en accord avec le sexe assigné – ici, selon des critères biomédicaux et non pas chirurgicaux –) se trouve plus fortement compromis lorsque le sexe de l’enfant reste indéterminé. Dans ces situations, les médecins craignent ainsi tout particulièrement qu’un enfant qui serait chirurgicalement assigné à un sexe ne vive pas bien dans le sexe assigné, voire qu’il/elle ne développe dans certains cas ce que la terminologie psychiatrique nomme un « trouble de l’identité de genre » (« dysphorie de genre » dans le DSM-5). Le « trouble » de l’identité serait alors clairement iatrogène car causé par un traitement chirurgical (on trouvera le même raisonnement dans la prise de position de la Commission nationale d’éthique pour la médecine humaine, 201215. Dans la théorie initiale de Money, le risque d’assigner un « mauvais » sexe n’existait simplement pas (les exceptions confirmant la règle ; voir Money, 1969). Plus encore, les pratiques non chirurgicales des médecins de mon terrain se distinguent clairement du plan de traitement « original » : comme on l’a vu, l’assignation chirurgicale d’un sexe (le plus souvent féminin) aux nouveau-nés intersexués constituait la « solution » première à l’époque.

  • 16 David Reimer s’est suicidé le 11 mai 2004. Pour des analyses féministes du « cas John/Joan », voir (...)
  • 17 L’essentiel de ce paragraphe est repris de Kraus (2015b : 44). Les expressions « garçons sous-viri (...)

22Le risque que les médecins puissent se tromper de sexe va prendre un visage concret à la fin des années 1990. Le cas le plus discuté dans la littérature médicale, mais aussi le plus connu du grand public est certainement l’histoire du petit garçon (Bruce Reimer) qui perdit son pénis à la suite d’un accident de circoncision et qui fut réassigné en fille (Brenda) par l’équipe de Money dans les années 1960. Money a longtemps considéré cette réassignation comme une réussite et la preuve vivante du bien-fondé de son plan de traitement (Money, 1975). Mais la réévaluation de ce cas (dit John/Joan) trois décennies plus tard mettra en évidence l’échec complet de cette réassignation forcée : depuis l’adolescence, le sujet vivait, et vivait mieux, comme un homme prénommé David (Diamond et Sigmundson, 1997a)16. Cet échec a marqué la communauté médicale et ébranlé la conviction initiale qu’il était possible de réassigner avec succès des « garçons sous-virilisés » en fille, sans pour autant saper le phallocentrisme du cadre clinique hérité de Money selon lequel un enfant ne peut être candidat au titre de garçon sans pénis « crédible » et qu’il serait plus facile de « faire » chirurgicalement un vagin qu’un pénis17.

  • 18 Typiquement des réductions clitoridiennes comme cela se pratique encore souvent sur des filles « s (...)

23C’est dans ce contexte controversé que la chirurgienne pédiatre responsable de l’équipe urogénitale des missions a commencé à questionner la nécessité et les prétendus bienfaits des chirurgies d’assignation du sexe dans la petite enfance. À l’heure actuelle, ses collègues à l’hôpital où elle travaille en Europe sont désormais d’accord pour dire qu’il convient de différer ce genre d’opérations irréversibles. Les chirurgien·ne·s rencontré·e·s sur mon terrain font aussi partie des rares médecins à avoir tiré une leçon plus générale du cas John/Joan : ils/elles refusent de pratiquer des chirurgies féminisantes, y compris sur des filles « survirilisées » (pour en faire de « vraies » filles18) – et non seulement sur des garçons « sous-virilisés » (pour en « faire » des filles en l’absence d’un pénis « crédible »).

  • 19 En effet, « un hypospadias situé au niveau du périnée ou un hypospadias modéré associé à des testi (...)

24Par contraste, et selon les mêmes chirurgien·ne·s, le risque de se tromper de sexe est le plus souvent absent dans les cures d’hypospadias. Du point de vue du développement embryonnaire, les hypospadias constituent des variations du développement du sexe. Toutefois, d’un point de vue clinique, ils ne requièrent généralement pas d’examens plus poussés pour assigner un sexe (masculin) aux nouveau-nés, sauf si l’hypospadias est associé à des variations dans le caryotype (par exemple un caryotype 46, XX) ou dans le phénotype (tout autre trait inattendu chez un garçon « typique »). Lorsque le diagnostic exclut une condition sous-jacente plus « sévère19 », les médecins de mon terrain estiment que les opérations pour avancer le méat urinaire au bout du pénis ne créent pas de discontinuité dans la continuité présumée entre le sexe assigné et le développement psychosexuel de l’identité de genre. Dans ces cas, il n’y a pas d’incertitude médicale sur le sexe biologique ni sur le sexe à assigner : étant donné qu’il n’y a pas de discordances entre les variables biologiques du sexe, ce sont clairement des garçons. Les médecins en général, et ceux/celles de mon terrain en particulier, considèrent toutefois que ces garçons sont « sous-virilisés » par ce développement atypique du sexe. Les cures d’hypospadias visent donc à consolider morphologiquement le développement d’une identité de genre conforme à leur sexe (biologique et assigné) en leur donnant des moyens génitaux « améliorés » (si l’on peut dire) pour performer la masculinité devant leurs pairs et répondre aux attentes sociales pour les porteurs de pénis.

  • 20 Pour plus de détails sur la notion de script (non-)chirurgical, je me permets de renvoyer à Kraus (...)

25Les certitudes ou les incertitudes médicales relatives au « bon » sexe à assigner aux enfants présentant une variation du sexe sont doublement opératoires. Tout d’abord, elles permettent aux médecins de discriminer les situations opérables (lorsque le sexe de l’enfant paraît clair) et celles qui ne le sont pas (lorsque le sexe reste indéterminé). Ces distinctions (sexe clair donc opérable versus sexe indéterminé donc inopérable) définissent en outre le type d’action que les chirurgien·ne·s attribuent eux/elles-mêmes à la chirurgie génitale : améliorer « ce qui est déjà là » versus créer chirurgicalement un « sexe qui n’en est pas un » (pour détourner la formule célèbre de Luce Irigaray). En somme, la différence cruciale semble résider dans le fait que les opérations d’assignation du sexe relèveraient d’une sorte d’ingénierie chirurgicale, capable de « faire » des filles avec des garçons (l’inverse étant moins fréquent), tandis que les cures d’hypospadias constitueraient une chirurgie moins risquée car simplement méliorative. Pour toutes ces raisons, qui relèvent de la raison identitaire, les médecins de mon terrain sont amené·e·s à adhérer d’une part, à une prise en charge ou un script non chirurgical des enfants « ni fille ni garçon » que je discuterai plus bas et d’autre part, à un script chirurgical pour le traitement des garçons avec un hypospadias comme nous allons le voir maintenant20.

Opérer pour améliorer : les cures d’hypospadias

  • 21 Je propose cette expression en référence inversée aux « tests de féminité » censés permettre de vé (...)

26Durant mon terrain, 60 % des consultations (191 au total, fentes labiales et palatines comprises) concernaient des garçons avec un hypospadias. Parmi les 81 patient·e·s considéré·e·s pour la chirurgie, 38 ont été opéré·e·s par l’équipe urogénitale, la plupart pour une cure d’hypospadias. Lorsqu’un garçon avec un hypospadias est référé aux missions, les consultations fonctionnent comme un espace où les médecins du Nord opérationnalisent un script chirurgical préexistant, qui leur a été enseigné durant leur formation. Ce script chirurgical vise, comme on l’a vu, à traiter un handicap physique et psychosociosexuel de la masculinité. Il inclut un « test de masculinité21 » : le plus souvent, les médecins demandent aux garçons d’uriner debout pour évaluer la gravité de l’hypospadias et la nécessité ou non d’opérer. Les médecins apprennent ce script aux parents et aux patients, à l’équipe médicale locale et au personnel de l’ONG qui sont présents lors des consultations, mais aussi à leurs propres internes en formation qui les ont accompagné·e·s en mission. Ils/elles le font concrètement lorsqu’ils/elles demandent aux garçons d’uriner debout ; lorsqu’ils/elles demandent aux parents et enfants de parler de leur vécu et de leurs préoccupations ; ou encore lorsqu’ils/elles leur expliquent le diagnostic, le traitement chirurgical, les résultats postopératoires, et les éventuelles complications. Les médecins socialisent, de cette manière, tou·te·s les protagonistes au script chirurgical de l’hypospadias. Cette socialisation naturalise le bien-fondé des opérations et la logique éminemment genrée (au sens féministe) et hétéronormative qui sous-tend les cures d’hypospadias. On le voit d’autant plus clairement lorsque le pénis est courbé (car « enfoui » au niveau du périnée) : le but des opérations est de le redresser pour faciliter le coït et d’avancer le méat pour permettre au garçon d’éjaculer dans un vagin.

27Aussi, les patients et les parents (principalement des mères) n’ont-ils pas besoin de motiver les raisons de leur visite et encore moins leur demande de chirurgie. Ils/elles en parlent toutefois en entretien. Dans les cas très sévères d’hypospadias, en particulier lorsque le garçon urine « comme une fille » (pour reprendre les termes utilisés par certaines mères), les mères s’inquiètent de leur capacité physique à signifier la masculinité devant leurs pairs et à être reconnu comme des garçons. Elles s’inquiètent toujours beaucoup de leur entrée dans la sexualité et plus encore peut-être de leurs capacités reproductives. Les patients interviewés expriment les mêmes préoccupations. Pour ce qui concerne les attentes, parents et patients considèrent que la chirurgie est non seulement souhaitable, mais aussi efficace pour que le garçon devienne un « vrai homme » (comme le disent tous les garçons interviewés), pour faciliter le coït et lui permettre de procréer.

28Dans certains cas toutefois, la nécessité d’opérer les hypospadias est questionnée par les médecins eux/elles-mêmes. De manière générale, ils/elles n’opèrent pas les formes dites mineures, c’est-à-dire lorsque le méat urinaire est situé sur le gland mais non à son extrémité. Ce faisant, ils/elles dérogent à l’idéal cosmétique en vigueur dans les pays du Nord où la chirurgie de l’hypospadias est censée être une chirurgie de pointe au service de la « poursuite de la perfection physique » comme on peut le lire dans les manuels spécialisés (voir Sir David Innes Williams dans sa préface à Hadidi et Azmy, 2004 : vii). Toutes les techniques chirurgicales (plus de 150 recensées au milieu des années 1990) visent en effet à avancer le méat tout au bout du gland et, si le pénis est courbé, à le redresser (voir par exemple Fichtner, 1995 : 833).

29La tendance des médecins à réviser en pratique les normes chirurgicales et cosmétiques promues au Nord est observable par ailleurs dans les missions. En salle d’opération, ils/elles commencent toujours par réévaluer le plan de traitement afin de confirmer ou, si besoin, de réajuster le type d'intervention envisagé lors des consultations pré-opératoires. À la lumière de ce nouvel examen au bloc opératoire (les patients sont sous anesthésie), le chirurgien le plus expérimenté au moment de mon terrain a eu tendance à pratiquer des chirurgies moins lourdes que prévues. Pour toutes les opérations d’hypospadias jugées sévères auxquelles j’ai assisté, ce chirurgien a remplacé une opération qui se fait en deux temps (un Bracka) par une opération moins lourde en un temps (un Duplay-Snodgrass). Concrètement, cela veut dire que le méat urinaire n’a pas été avancé jusqu’au bout du gland, mais un peu plus bas vers la couronne. Dans l’ensemble, un certain nombre de patients ouest-africains, opérés et non opérés, sortent donc des missions avec un méat « mal » placé si l’on considère les normes cosmétiques que cette chirurgie de pointe est censée réaliser.

Du Nord au Sud : aller-retour (1)

30Les raisons pour lesquelles les médecins n’opèrent pas les formes mineures d’hypospadias dans les missions et tendent à pratiquer des chirurgies moins lourdes sont bien sûr contextuelles. Cela reste vrai même s’ils/elles s’efforcent d’opérer exactement comme ils/elles le feraient dans leur propre hôpital en Europe. À cette fin, ils/elles font notamment venir du personnel hospitalier (des anesthésistes pédiatriques) et du matériel chirurgical et postchirurgical (anesthésiant, fils très fins, loupes grossissantes, médicaments, etc.) qui ne sont pas disponibles au CHD* ni dans les autres hôpitaux du pays. Par ailleurs, « ma » chirurgienne m’a appris que l’équipe urogénitale avait cessé d’opérer les hypospadias mineurs dans leur propre hôpital également (communication personnelle du 5 avril 2016). En même temps, les médecins du Nord sont aussi conscient·e·s qu’ils/elles doivent adapter leurs pratiques chirurgicales à la fois aux conditions matérielles des missions et aux calendriers des visites (bisannuelles) qui les empêchent de suivre les patient·e·s aussi étroitement qu’ils/elles le feraient en Europe.

  • 22 Voir par exemple Balde et al. (1999) ; Gnassingbe et al. (2009) ; Osifo et Amusan (2009).
  • 23 Ma traduction.

31Les médecins du CHD* et ceux en visite dans les missions durant mon terrain, ainsi que le personnel de l’ONG que j’ai interviewé·e·s tendent à déplorer le retard dans le diagnostic et le traitement des variations du sexe dans leur propre pays. De leur point de vue, ce retard est principalement dû au manque de ressources matérielles et techniques, mais aussi à l’ignorance de la population qui ne sait pas que l’intersexuation est une « malformation congénitale » plutôt qu’une « malédiction ». On retrouve les mêmes arguments dans les rares articles médicaux consacrés à la prise en charge de l’intersexuation dans cette région22. Les acteurs/trices locaux posent ainsi la question de l’optimisation des soins pour les enfants intersexués en termes d’« évolution des mentalités » et surtout de « transfert de compétences en particulier chirurgicales entre les pays développés et les pays en voie de développement » (Gnassingbe et al., 2009 : 8223).

  • 24 Voir par exemple Gnassingbe et al. (2009). On notera que cet article privilégie le transfert de co (...)

32L’idée que le manque de technologies – au sens large de techniques, de savoir-faire, d’infrastructure, etc. – constitue l’un des obstacles principaux à l’amélioration de la qualité des soins sur le continent africain est un lieu commun persistant sur lequel opèrent les projets de coopération médicale, et plus largement les politiques internationales dites de développement dans les pays pauvres. Dans ce contexte postcolonial, la foi des médecins ouest-africain·e·s dans les promesses d’une médecine technique et fondée sur les preuves telle qu’elle est institutionnalisée dans les pays du Nord n’est donc guère étonnante. Elle l’est d’autant moins si l’on considère que les médecins ouest-africain·e·s sont formé·e·s au paradigme biomédical durant leurs études ; qu’ils/elles devaient, jusqu’à récemment, faire un stage d’au moins un an dans un hôpital universitaire européen pour obtenir leur diplôme ; et que la désirabilité et la supériorité technique de la médecine du Nord sont concrètement entretenues par des projets de coopération médicale comme les missions où j’ai fait mon terrain, mais aussi des séminaires de formation donnés par des médecins européen·ne·s24.

33Le fait que tou·te·s les protagonistes sur le terrain tendent à déplorer le manque de moyens matériels et techniques qui affecte la qualité des soins en Afrique de l’Ouest nous confronte à la question de savoir si les médecins du Nord sont amené·e·s à pratiquer ou non une médecine de moindre qualité sur leurs patient·e·s ouest-africain·e·s. Pour ce qui concerne la chirurgie de l’hypospadias, on peut dire qu’il existe en un sens « deux poids, deux mesures », c’est-à-dire : une norme cosmétique technicisée pour les patients du Nord (le méat doit être au bout du gland si l'on en croit les manuels de chirurgie) ; et une autre qui l’est moins pour les patients ouest-africains dans les missions (le méat peut être situé plus bas sur le gland). Cela dit, ce « double standard » n’implique pas une chirurgie de moindre qualité.

  • 25 Ma traduction.

34La décision des médecins d’opter pour des chirurgies moins lourdes dans les missions est en fait parfaitement consistante avec des standards alternatifs – existant au Nord – pour la chirurgie de l’hypospadias. Ces standards alternatifs ont été définis en 1995 par une équipe allemande d’urologues sur la base d’une étude désormais bien connue portant sur l’emplacement du méat chez 500 hommes « normaux » (Fichtner et al., 1995). Résultat : 55 % d’entre eux avaient le méat situé au bout du gland contre 45 % qui ne l’avaient pas. Se fondant sur cette observation, les auteurs de cette étude font remarquer à juste titre « qu’il n’est pas du tout clair que le bout du gland constitue réellement l’emplacement normal [du méat] » (Fichtner et al., 1995 : 83325). Plus intéressant encore de mon point de vue, les auteurs en tirent des conséquences pratiques : les cures d’hypospadias ne doivent pas viser à placer à tout prix le méat au bout du gland, puisque le méat ne se trouve précisément pas à cet emplacement chez 45 % des hommes dits normaux. L’équipe allemande définit ainsi de nouvelles indications, plus restrictives, pour la chirurgie de l’hypospadias (ibid. : 834), qui correspondent de fait à ce que font les médecins dans les missions.

  • 26 Voir par exemple Marrocco et al. (2004).

35L’existence de normes concurrentes pour le traitement chirurgical des hypospadias au Nord permet ici d’éclairer comment les conditions matérielles pour opérer dans le contexte particulier des missions amènent les médecins impliqué·e·s à ajuster les indications pour la chirurgie de l’hypospadias. Ceux/celles-ci ont commencé à réviser leurs pratiques non pas en référence aux standards de l’équipe allemande, mais pour des raisons pragmatiques qui constituent également de bonnes raisons cliniques : limiter l’apparition de fistules urinaires, la complication la plus fréquente dans les cures d’hypospadias. Car plus l’on avance le méat au bout du gland, plus le risque de fistules augmente26. Ayant observé que ce risque était plus élevé dans les missions que dans leur propre hôpital, les médecins tentent de prévenir de cette manière l’apparition de fistules chez leurs patients ouest-africains et, partant, de limiter le nombre d’opérations requises pour traiter les complications inhérentes aux cures d’hypospadias.

36L’existence de normes concurrentes au Nord attire aussi notre attention sur le travail de définition, et parfois de redéfinition, des idéaux morphologiques (ici de la masculinité) qu’opèrent les chirurgien·ne·s en général et ceux/celles impliqué·e·s dans les missions en particulier. Si ces dernier·ère·s opérationnalisent le script chirurgical prévalent, ils/elles le réécrivent aussi en partie et ce, d’une manière qui affirme et normalise en même temps une certaine diversité génitale jugée « anormale » dans ledit script. C’est en ce sens que l’on peut dire que la chirurgie génitale ne normalise jamais l’apparence et la fonctionnalité des organes génitaux atypiques (ici de la verge) ; elle produit en réalité l’idée même de normalité génitale, ce qui est très différent : en effet, lorsqu’ils/elles ne cherchent pas absolument à avancer le méat au bout du gland ou décident de ne pas opérer les formes mineures d’hypospadias, ils/elles révisent très concrètement la définition de ce qu’est un emplacement normal pour le méat, et donc la distinction même entre un pénis « normal » et un pénis hypospade.

Fille ou garçon ? Le dilemme des « filles élevées en garçons »

37Les inégalités structurelles entre les pays du Nord et du Sud sont un fait indéniable qui nous confronte à la question de savoir quels standards sont transférés dans des projets de coopération médicale tels que les missions auxquelles j’ai participé. Dans ce qui suit, je voudrais prolonger ces réflexions par l’analyse de la prise en charge non chirurgicale des formes plus complexes d’intersexuation dans ces missions et les questions médicales spécifiques qui se posent dans ce genre de situations.

  • 27 Pour une discussion sur la soi-disant « dysphorie de genre » chez les personnes intersexuées, voir (...)
  • 28 Comme déjà dit, les médecins que j’ai accompagné·e·s ne s’opposent pas à toute opération, mais aux (...)

38Durant mon terrain, seules 5 consultations (sur 191) concernaient des patient·e·s avec une variation du sexe plus complexe. Parmi eux/elles, deux jeunes adultes : une jeune femme avec une hyperplasie congénitale des surrénales (HCS) que les médecins de l’époque avaient transférée dans leur hôpital en Europe et opérée enfant (réduction clitoridienne puis vaginoplastie, ce qu’ils/elles ne font plus à un âge précoce depuis une dizaine d’années) et qui continue à être suivie dans les missions ; et un jeune homme qui venait pour la première fois en consultation parce qu’il était gêné par son pénis (qu’il trouvait petit et courbé) et l’apparition de seins à la puberté (gynécomastie). Faute de place, je ne discuterai pas de ces deux situations particulières ici. Je tiens juste à mentionner que la jeune femme questionne de plus en plus son assignation au sexe féminin27. Quant au jeune homme, les médecins ont accédé depuis à ses demandes d’opération28.

39L’équipe urogénitale a également vu trois enfants en bas âge (entre 2 et 5 ans) élevés en garçon, mais pour lesquels il y avait une incertitude sur le sexe, raison pour laquelle les parents ont amené leur enfant aux consultations. Les parents élèvent leurs enfants comme des garçons parce que des médecins ou sage-femmes leur ont assigné le sexe masculin sur le lieu de l’accouchement. Cette assignation, faite à la naissance en fonction de l’apparence des organes génitaux externes, vient à être questionnée ultérieurement, soit par d’autres soignant·e·s, soit par les parents eux-mêmes et/ou des membres de la famille, qui considèrent que ces enfants ont « un problème au sexe » comme le dit une mère.

  • 29 Pour une analyse de ce que « montrent » et ne montrent pas les échographies prénatales, voir Raz ( (...)
  • 30 C’est par exemple le cas de l’héroïne du film de Lucía Puenzo XXY (dont le titre est en ce sens tr (...)

40Parmi ces trois enfants, l’un d’eux sera diagnostiqué avec un hypospadias très « sévère » (c’est-à-dire scrotal). L’examen clinique permettra d’exclure une intersexuation plus « sévère » sous-jacente et donc de confirmer le sexe d’éducation (c’est bien un garçon). Pour les raisons discutées plus haut, les médecins prévoient de l’opérer, mais pas tout de suite. Étant donné la chirurgie requise (un Bracka en deux temps), il conviendra de trouver une place et une plage horaire suffisamment longue et ce, au début d’une mission consacrée aux opérations pour pouvoir lui assurer un suivi postopératoire maximal (des risques de complication existent). La liste d’attente étant longue (les médecins n’opèrent qu’une fois par année dans les missions), il n’y aura sans doute pas de disponibilité avant quelques années. Ils/elles proposent toutefois à la mère de la revoir avec son fils lors de la prochaine mission. Durant mon terrain, l’incertitude sur le sexe des deux autres enfants ne pourra pas être définitivement levée, bien que ce ne soit pas la première fois que les parents viennent aux consultations. L’une des raisons que me donnent les médecins est l’impossibilité de réaliser des bilans complets, les tests disponibles sur place étant le plus souvent limités au caryotype et à l’échographie. Or la constitution chromosomique et les images échographiques sont loin de fournir toutes les informations pertinentes29. Plus encore, la détermination d’un « vrai » sexe chez des enfants « ni fille ni garçon » est précisément impossible et celle d’un « bon » sexe se trouve compliquée par les nombreuses variables biologiques pour le sexe et les différentes combinaisons possibles entre elles (Kraus, 2000). Toutefois et sur la base des informations disponibles (résultats des tests, examen clinique et anamnèse), les médecins penchent raisonnablement pour une insensibilité (sans doute partielle) aux androgènes dans un cas et une hyperplasie congénitale des surrénales (HCS) dans l’autre. Lorsque le sexe est jugé incertain d’un point de vue médical, la question de savoir s’il faut opérer ou non ne se pose pas dans les missions : comme on l’a vu, les médecins du Nord refusent clairement et systématiquement tout traitement chirurgical (aussi féminisant que masculinisant) dans ces situations. Dans le raisonnement clinique identitaire des médecins, le dilemme inhérent au script non chirurgical se situe ailleurs : l’enfant pourra-t-il bien vivre dans le sexe assigné à la naissance ? Cette question, qui reste certes toujours ouverte, se pose toutefois avec une force particulière dans le cas du garçon pour lequel les médecins soupçonnent une HCS. Cette forme d’intersexuation est caractérisée par des organes génitaux externes qui paraissent plus ou moins masculins à la naissance et la présence d’un utérus, d’ovaires, et d’un vagin à la morphologie variable30. Lorsque le diagnostic peut être posé à la naissance (dans certains cas avant, voir par exemple Raz, 2015), la pratique standard au Nord – des années 1950 à aujourd’hui – est d’assigner ces enfants au sexe féminin, afin de préserver leur capacité reproductive (critère prioritaire d’assignation dans les formes d’intersexuation dites parfois « féminines »).

  • 31 Dans certains pays (dont celui des médecins du Nord), le fameux test de Guthrie (prélèvement sangu (...)

41Or l’enfant que l’équipe urogénitale voit aux missions a été assigné au sexe masculin à la naissance et élevé en garçon. Les médecins tendent à expliquer cette « fausse » assignation de sexe par l’absence/insuffisance des techniques et savoir-faire requis en Afrique de l’Ouest qui rend difficile, voire impossible, de diagnostiquer de manière précoce et fiable les enfants avec une HCS31. Cette difficulté me semble particulièrement intéressante pour interroger en retour les limites constitutives de tout diagnostic dans le paradigme occidental d’une médecine technique et fondée sur les preuves.

Du Nord au Sud : aller-retour (2)

  • 32 Lee et Houk font partie du groupe d’experts·e·s internationaux qui a participé à la Conférence de (...)
  • 33 Soit, selon les auteurs de l’article, les stades 4 et 5 de l’échelle de Prader qui mesure la viril (...)

42Dans un article intitulé « Doit-on envisager d’assigner le sexe masculin aux patients très virilisés qui ont un caryotype 46, XX et une hyperplasie congénitale des surrénales ? » (Lee et al., 2010), les auteurs – dont deux pédiatres et experts internationaux renommés32 – interrogent précisément la pratique médicale prévalente qui est d’assigner systématiquement un sexe féminin à ces enfants. Leur interrogation part d’un double constat qui nous intéresse d’autant plus qu’il porte sur les pays du Nord (les États-Unis pour être plus précise). Tout d’abord, il existe un nombre non négligeable de patients qui ont été assignés au sexe masculin à la naissance avant d’être tardivement diagnostiqués avec une HCS (soit après l’âge de 3 ans, comme l’enfant vu aux missions). Si le retard diagnostique tend à être attribué dans ces cas à des pratiques en principe (dé-)passées, il n’en reste pas moins – et c’est le second constat des auteurs – que certains de ces enfants naissent avec des organes génitaux externes très virilisés, voire « typiquement masculins33 ».

  • 34 Ma traduction. Voir aussi Lee et Houk (2010) .

43Dans ces cas, Lee et al. (2010) appellent les médecins à considérer la possibilité de leur assigner un sexe masculin. Cette proposition se fonde sur deux types d’observations. Les premières sont « négatives » si l’on peut dire : bien que la littérature existante sur les « filles HCS » s’accorde à dire qu’elles s’identifient en général à des femmes à l’âge adulte, il semble que celles qui sont nées avec des organes génitaux très virilisés, et qui ont donc été féminisées par des chirurgies lourdes, s’en sortent moins « bien » à cet égard, certaines se dés-identifiant clairement du sexe qui leur a été assigné pour vivre en homme (Lee et Houk, 2010 : 1). L’autre type d’observations qui motive, cette fois en positif, la proposition des auteurs ne porte pas sur des identifications « ratées » au sexe féminin mais sur des exemples d’identification réussie au sexe masculin (Lee et al., 2010). C’est le cas des 12 patients inclus dans leur étude : tous ont été assignés au sexe masculin à la naissance (2 d’entre eux ont été réassignés en fille dans l’enfance, avant de se réassigner eux-mêmes en hommes) ; et, d’après les informations disponibles, presque tous vivent bien en tant qu’hommes. Les auteurs en concluent que « pour les patients 46, XX avec une HCS et une différenciation masculine des organes génitaux externes, une assignation au sexe masculin et une éducation en tant que garçon est une option viable » si ces enfants sont activement soutenus par leurs parents, leur entourage, et sur le plan psychologique – c’est ce qui a manqué, selon eux, aux hommes les moins bien « ajustés » dans leur échantillon (ibid. : 179134).

  • 35 Tom Mazur dans les « Editorial Comments » in Lee et al., (2010 : 1792). Ma traduction.

44La proposition de Lee et ses collègues (Lee et al., 2010 ; Lee et Houk, 2010) éclaire à nouveau l’existence de normes concurrentes au Nord, cette fois sur les meilleurs critères d’assignation du sexe pour les cas très « virilisés » d’HCS. À l’époque, leur propos a reçu un accueil plutôt sceptique, un collègue arguant notamment que « les résultats présentés n’étaient pas suffisants pour changer les pratiques en vigueur, mais qu’ils les incitaient à garder l’esprit ouvert35 ». Depuis, l’idée de « garçons HCS » semble avoir gagné en force et en crédibilité, puisqu’on la trouve dans deux articles de synthèse récents qui actualisent les recommandations émises en 2006 dans la fameuse « Déclaration de consensus » sur la prise en charge de l’intersexuation (Lee et al. 2016 : 12 ; Meyer-Bahlburg, 2016 : 5).

45Les articles de 2010 (Lee et al., 2010 ; Lee et Houk, 2010) sont publiés la première année de mon terrain et passent à l’époque (et jusqu’à récemment) inaperçus des médecins que j’ai accompagné·e·s en Afrique de l’Ouest. Ce n’est donc pas en référence directe à ce débat que ceux/celles-ci s’interrogent sur le développement et la qualité de vie future de l’enfant élevé en garçon pour lequel ils/elles soupçonnent une HCS sans avoir les moyens de confirmer ce diagnostic dans les missions. Toutefois, et de leur propre aveu, la multiplication des tests ne permet pas toujours de poser un diagnostic clair, de déterminer le « bon » sexe une fois pour toute, et encore moins de prédire la manière dont des organes génitaux atypiques se développeront après la naissance. La proposition de Lee et ses collègues (Lee et al., 2010 ; Lee et Houk, 2010)) permet selon moi d’interroger plus fondamentalement l’idée de progrès au Nord et de retard au Sud dans la clinique de l’intersexuation. Car pour la justifier, les auteurs n’invoquent au fond rien d’autre que l’apparence très masculine (selon l’échelle de Prader) des organes génitaux externes. Pour cette raison, assigner le « bon » sexe ne requiert ici ni techniques diagnostiques de pointe ni un bilan complet pour la valider, et s’accommode en outre d’un diagnostic tardif pour l’HCS – au Nord comme au Sud.

  • 36 Ma traduction.

46Cela dit, la proposition de Lee et ses collègues (Lee et al., 2010 ; Lee et Houk, 2010) n’est pas sans poser problème, et même un problème majeur. Les auteurs soulignent qu’elle offre l’avantage de minimiser le nombre de chirurgies : « Avec les techniques chirurgicales modernes, les enfants 46, XX HCS virilisés n’auraient besoin que d’une seule opération pour enlever les structures internes, corriger l’hypospadias/courbure du pénis, et mettre des testicules prosthétiques si désirés » (Lee et Houk, 2010 : 236). Or l’argument du nombre ne peut être décisif que pour des médecins qui – contrairement à l’équipe que j’ai accompagnée – continuent à pratiquer des chirurgies d’assignation du sexe à un âge précoce (enlever les structures internes à un enfant en est une). De plus, on pourrait arguer que pour les enfants concernés, la chirurgie de l’hypospadias cesserait d’être simplement méliorative (selon la raison identitaire) pour devenir une chirurgie d’assignation (au sexe masculin plutôt que féminin) à part entière.

47Il est bien sûr possible de prendre au sérieux la proposition d’assigner un sexe masculin dans certains cas sans souscrire pour autant à la prétendue nécessité d’une chirurgie « dé-féminisante » pour supprimer les organes du sexe « opposé » à celui assigné. Ce n’est du reste qu’à cette condition que cette proposition est susceptible de constituer une alternative intéressante (si l’on passe outre le génito-centrisme persistant) à la pratique standard. Car après tout, la prédiction qu’un « garçon HCS » s’identifiera à un homme à l’âge adulte est certainement aussi « bonne » que celle de l’identification féminine des « filles HCS » : probable mais non certaine. C’est pourquoi la raison identitaire qui gouverne, et permet parfois de réviser les termes de la prise en charge clinique de l’intersexuation ne peut mener jusqu’au bout son raisonnement que si les médecins refusent de pratiquer, au Nord comme au Sud, toute chirurgie précoce d’assignation du sexe – quel qu’il soit.

 

48L’analyse comparative des raisons pour lesquelles les médecins du Nord que j’ai accompagné·e·s en Afrique de l’Ouest refusent d’opérer des enfants « ni filles ni garçons » alors qu’ils/elles opèrent quasi systématiquement les hypospadias m’a permis d’éclairer le raisonnement clinique identitaire qui les conduit à discriminer les opérations justifiées (les chirurgies mélioratives comme les cures d’hypospadias) et celles qui ne le sont pas (les chirurgies d’assignation du sexe lorsque les organes génitaux sont jugés particulièrement atypiques). Pour ce qui concerne les opérations justifiées, j’ai analysé la manière dont les différent·e·s acteurs/trices rencontré·e·s sur le terrain en viennent à désirer (les parents et les patients), à promouvoir (l’équipe médicale du Nord et celle sur place, le personnel de l’ONG) et à faire (les chirurgien·ne·s du Nord) des cures d’hypospadias. En même temps, j’ai aussi montré comment les conditions matérielles des missions amenaient l’équipe urogénitale à adapter leurs pratiques chirurgicales et, ce faisant, à réviser la définition même de ce qui compte pour un pénis « normal », puisqu’ils/elles ne cherchent pas systématiquement à (dé-)placer le méat au bout du gland contrairement à l’idéal cosmétique technicisé qui se trouve naturalisé dans le script chirurgical prévalent pour l’hypospadias au Nord.

49Ces « adaptations », parce qu’elles matérialisent des standards alternatifs existant au Nord, compliquent autant l’idée d’une médecine de moindre qualité au Sud (du moins dans le cas étudié) que celle d’organes génitaux normaux. Elles témoignent plutôt de la possibilité de changer les pratiques chirurgicales – et même du bien-fondé qu’il y a à le faire – et de refuser les opérations d’assignation précoces promues au Nord à travers une rhétorique du progrès technique. L’analyse de la prise en charge non chirurgicale des enfants « ni filles ni garçons » m’a permis d’interroger plus avant la présomption d’un retard regrettable dans le diagnostic et le traitement de l’intersexuation en Afrique de l’Ouest, mais aussi l’idée d’un « bon » sexe d’assignation identifiable au Nord grâce aux techniques diagnostiques de pointe qui font malheureusement défaut aux missions. Le débat récent sur les « garçons HCS » dans la littérature médicale spécialisée au Nord indique au contraire qu’un enfant peut devenir candidat au titre de garçon simplement sur la base de l’apparence d’organes génitaux externes jugés masculins. Le gain attendu par cet appel à réformer la pratique standard se fait toutefois attendre car la tâche aveugle dans ce débat est, toujours et encore, la soi-disant nécessité des chirurgies d’assignation du sexe (« déféminiser » les garçons HCS et « féminiser » les filles HCS). Au Nord comme au Sud, le problème n’est donc pas l’absence d’un diagnostic précoce ou fiable, ni, du reste, des organes génitaux plus ou moins atypiques, mais la défense persistante d’un principe chirurgical de moins en moins défendable selon lequel le « bon » sexe, c’est d’abord un sexe opéré.

50Note de l'auteure :Je tiens à remercier très chaleureusement les patient·e·s, les parents, le personnel médical et de l’ONG, ainsi que les médecins du Nord impliqué·e·s dans les missions, en particulier « ma » chirurgienne et le chirurgien le plus expérimenté au moment de mon terrain, pour les discussions et leur aimable collaboration, ainsi que pour leurs précieux commentaires sur cet article. Mon enquête a été financée par deux subsides de recherche octroyés par la Fondation du 450e anniversaire de l’université de Lausanne et la Société académique vaudoise (SAV). La retranscription des entretiens a été réalisée par deux assistantes étudiantes engagées sur mon subside SAV et un subside de soutien à la recherche de l’Institut des sciences sociales de l’université de Lausanne. Je remercie ces trois institutions pour leur soutien, ainsi que Marion Beetschen et Katrina Riva pour leur travail de retranscription.

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Notes

1 Pour des discussions critiques, voir Fausto-Sterling (2000) ; Karkazis (2008) ; Kessler (1990 ; 1998), Kraus et al. (2008) ; Kraus (2011 ; 2015a ; 2015b).

2 Voir en particulier Chase (1998 ; 1999) ; Diamond et Sigmundson (1997; 1997b) ; pour une discussion critique, voir Kraus (2011).

3 Ma traduction.

4 Cela apparaît encore plus clairement dans l’article de Houk et Lee (2008) que dans la Déclaration de consensus (Lee et al., 2006). Par ailleurs, le seul changement significatif dans la Déclaration est la recommandation de « ne pas faire de dilatation vaginale avant la puberté » et de faire des vaginoplasties à l’adolescence plutôt que dans la petite enfance. Toutefois, la nécessité de construire un vagin lorsque celui-ci est « absent ou inadéquat » continue à être affirmée sans autre questionnement sur les résultats de ces opérations (fonctionnalité du « néo-vagin » pour reprendre la terminologie médicale, sténoses, douleurs, etc.) et leurs effets sur les jeunes femmes opérées (impacts psychologiques, vie amoureuse et sexuelle, etc.). Voir la section chirurgie dans Lee et al. (2006 : e491-492, mes traductions). Pour une analyse du récit de jeunes femmes concernées par la vaginoplastie et/ou les dilatations vaginales en Suède, voir Guntram (2014).

5 Voir notamment Karkazis (2006) ; Commission nationale d’éthique pour la médecine humaine (2012) ; Méndez (2013).

6 Voir Kraus et al. (2008) ; Kraus et al. (sous presse) ; Phan-Hug et al. (2016) ; pour une présentation journalistique de l’École de Lausanne appelée parfois à l’étranger « modèle suisse », voir Tremblay (2014).

7 À sa suite, la Commission centrale d’éthique de l’Académie suisse des sciences médicales (2016) a publié une prise de position comprenant des recommandations, à mon avis, trop vagues mais, sur le principe, encourageantes.

8 Toutes les données reconnaissables de mon terrain sont anonymisées pour des raisons que j’explique plus bas ; l’astérisque après CHD* est utilisée pour simplifier la référence.

9 C’est l’un des canaux principaux de recrutement des patient·e·s. Sur la base de mes entretiens avec le personnel local de l’ONG (des assistant·e·s sociaux), j’ai pu identifier deux autres canaux : d’une part, le bouche à oreille chez les médecins et dans la population ; d’autre part, les assistant·e·s sociaux de l’ONG qui visitent les parents et les patient·e·s dans les villages pour annoncer les dates de la prochaine mission, convaincre les parents de se présenter aux consultations, et/ou voir les conditions de vie des enfants traités aux missions, etc. ; durant ces visites, ils/elles découvrent parfois des nouveaux cas. Il y a quelques années, une chaîne de télévision régionale a également consacré une émission spéciale à ces missions chirurgicales.

10 Voir par exemple Rechtmann et Fassin (2007 : p. 11-12, note 22).

11 Dans cet article, je parlerai de « clinique intersexe » (comme on dit en anglais « intersex surgery ») au lieu de l’expression plus connue aujourd’hui de « clinique de l’identité de genre » que je trouve problématique, parce qu’elle occulte le problème des traitements médicaux imposés aux personnes intersexuées au profit de questions identitaires (est-ce un garçon ou une fille ?) et d’identification personnelle (le « sentiment » d’être un homme ou une femme). Si ces questions identitaires/d’identification intéressent beaucoup la clinique intersexe, comme on le verra dans la partie suivante, elles ne sont pas prioritaires du point de vue des activistes intersexes (voir par exemple : <http://www.intersexinitiative.org/> et <http://zwischengeschlecht.org/>) ni dans le cadre du programme fort que je défends ici (voir aussi Kraus, 2011, 2015a).

12 Pour d’autres éléments de discussion sur les hypospadias, voir Kessler (1998 : 42, 49-50, 69-73ss., 102, 130). Pour une discussion comparable sur le micropénis, voir entre autres Raz (2015).

13 Voir Money et al., 1955b : 301-302 ; pour une discussion critique, voir par exemple Kraus (2000).

14 Voir Money (1955).

15 Pour une discussion des enjeux intersexes autour des « problèmes » d’identité de genre, voir Kraus (2015a).

16 David Reimer s’est suicidé le 11 mai 2004. Pour des analyses féministes du « cas John/Joan », voir par exemple Butler (2001) ; Hausmann (2009) ; Kraus (2011).

17 L’essentiel de ce paragraphe est repris de Kraus (2015b : 44). Les expressions « garçons sous-virilisés » (par exemple dans le cas d’un micropénis) et de « filles survirilisées » (par exemple dans le cas d’une « hypertrophie » clitoridienne) sont couramment utilisées dans le discours médical et dans la littérature médicale spécialisée pour désigner des situations où des organes génitaux atypiques n’impliquent pas une incertitude sur le sexe. Ce langage implique toutefois de réduire les formes d’intersexuation à la binarité des sexes (masculin/féminin), une réduction qui n’est pas évidente pour les raisons que j’ai expliquées plus haut ; à partir de cette binarité reconstruite, il devient aussi possible de parler de formes « féminines » ou « masculines » d’intersexuation comme le disent parfois les médecins (voir entre autres Raz, 2015 ; Kraus, 2015b).

18 Typiquement des réductions clitoridiennes comme cela se pratique encore souvent sur des filles « sur-virilisées » par une hyperplasie congénitale des surrénales (voir encore Raz, 2015 ; Kraus, 2015b).

19 En effet, « un hypospadias situé au niveau du périnée ou un hypospadias modéré associé à des testicules non descendus » figurent parmi « les critères qui suggèrent un DSD » (Lee et al., 2006 : e490).

20 Pour plus de détails sur la notion de script (non-)chirurgical, je me permets de renvoyer à Kraus (2013 : 87-88, p. 99, note 9). Pour une analyse plus détaillée des cures d’ hypospadias, voir Kraus (2013) dont je reprends certains éléments dans la partie suivante.

21 Je propose cette expression en référence inversée aux « tests de féminité » censés permettre de vérifier dans le cadre de compétitions sportives si des femmes jugées trop masculines (lire : performantes) sont de « vraies femmes » ou non. Comme on peut s’y attendre, les différents tests ne sont jamais concluants.

22 Voir par exemple Balde et al. (1999) ; Gnassingbe et al. (2009) ; Osifo et Amusan (2009).

23 Ma traduction.

24 Voir par exemple Gnassingbe et al. (2009). On notera que cet article privilégie le transfert de compétences chirurgicales et que les formateurs/trices sont en l’occurrence des chirurgien·ne·s du Nord qui continuent à opérer les nouveaux-nés en Europe. Ces chirurgien·ne·s transfèrent donc en Afrique de l’Ouest des standards de soin qui sont devenus extrêmement controversés dans leur propre pays. « Ma » chirurgienne désapprouve les opérations faites par ces collègues et qualifie leurs missions de « safari chirurgical ».

25 Ma traduction.

26 Voir par exemple Marrocco et al. (2004).

27 Pour une discussion sur la soi-disant « dysphorie de genre » chez les personnes intersexuées, voir Kraus (2015a) ; voir aussi Meyer-Bahlburg (2015).

28 Comme déjà dit, les médecins que j’ai accompagné·e·s ne s’opposent pas à toute opération, mais aux chirurgies d’assignation du sexe précoces et non consenties. Pour une analyse comparative de la chirurgie du sein chez les hommes (traitement de la gynécomastie) et chez les femmes touchées par le cancer (reconstruction postmastectomie) en France et en Italie, voir par exemple Greco (2015).

29 Pour une analyse de ce que « montrent » et ne montrent pas les échographies prénatales, voir Raz (2015) ; Kraus (2015b).

30 C’est par exemple le cas de l’héroïne du film de Lucía Puenzo XXY (dont le titre est en ce sens trompeur). Il existe en fait plusieurs formes (génétiques récessives) d’HCS, je passe ici sur les détails. Au Nord, l’hydrocortisone est le traitement standard que les médecins (y compris ceux/celles que j’ai accompagné·e·s) prescrivent en postnatal pour empêcher les organes génitaux des « filles HCS » de continuer à se « viriliser » après la naissances. Dans la forme dite classique d’HCS, l’hydrocortisone sert aussi à prévenir la perte de sel (dans les urines) qui peut mettre la vie du nouveau-né en danger si elle n’est pas traitée rapidement. Ce n’est pas le cas de l’enfant vu dans les missions étant donné son âge au moment des consultations.

31 Dans certains pays (dont celui des médecins du Nord), le fameux test de Guthrie (prélèvement sanguin au talon le 4ème jour après la naissance) qui vise à dépister certaines maladies rares inclut l’HCS. Ce n’est pas le cas de Afrique de l’Ouest. Mais ce n’est pas non plus le cas de la Grande-Bretagne, où le taux de mortalité des nouveaux-nés due à une perte de sel n’en est pas pour autant plus élevé, ce qui suggère que le problème est aussi bien traité dans ce pays en l’absence d’un test systématique.

32 Lee et Houk font partie du groupe d’experts·e·s internationaux qui a participé à la Conférence de consensus sur la prise en charge de l’intersexuation (Chicago, 2005) et publié la fameuse « Déclaration de consensus » (ils en sont les deux premiers auteurs, voir Lee et al., 2006 ; voir aussi Lee et al., 2016). Le troisième auteur (Husmann) est un urologue pédiatre également renommé.

33 Soit, selon les auteurs de l’article, les stades 4 et 5 de l’échelle de Prader qui mesure la virilisation des organes génitaux externes. Pour plus de détails, voir par exemple le site de l’hôpital des enfants malades à Toronto, au Canada : <http://www.aboutkidshealth.ca/fr/howthebodyworks/sexdevelopmentanoverview/congenitaladrenalhyperplasiacah/pages/thepraderscale.aspx>. Je ne sais pas si le garçon vu aux missions a un Prader 4 ou 5. En revanche, étant donné que les médecins ne lui ont pas, à ma connaissance, prescrit d’hydrocortisone, il est possible (mais non certain) que ses organes génitaux externes continuent à se « viriliser ».

34 Ma traduction. Voir aussi Lee et Houk (2010) .

35 Tom Mazur dans les « Editorial Comments » in Lee et al., (2010 : 1792). Ma traduction.

36 Ma traduction.

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Pour citer cet article

Référence papier

Cynthia Kraus, « « Garçons sous-virilisés » et « filles élevées en garçons » », Socio, 9 | 2017, 107-142.

Référence électronique

Cynthia Kraus, « « Garçons sous-virilisés » et « filles élevées en garçons » », Socio [En ligne], 9 | 2017, mis en ligne le 19 décembre 2017, consulté le 19 janvier 2018. URL : http://journals.openedition.org/socio/2931 ; DOI : 10.4000/socio.2931

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Auteur

Cynthia Kraus

Cynthia Kraus est philosophe et maître d’enseignement et de recherche en études de genre et en études sociales des sciences et de la médecine à l’université de Lausanne. Elle travaille sur les sciences (biologiques et « psy ») du développement et la sexologie, dont la sexologie dite psycho-hormonale ou genderology . Ses travaux sur la genderology incluent des enquêtes de terrain en Afrique de l’Ouest et en Amérique du Nord et, depuis 2005, un projet visant à intégrer les SHS et le genre en médecine. Elle a fondé avec des médecins l’École dite de Lausanne, appelée parfois « modèle suisse » à l’étranger, qui comprend la création d’une équipe enseignante et hospitalière réunissant une vingtaine de spécialistes des sciences biomédicales et des SHS pour améliorer les pratiques de soins pour les personnes intersexuées. Elle travaille également sur les sciences du cerveau comme core member du réseau international NeuroGenderings et a dirigé plusieurs projets financés par le Fonds national suisse de la recherche scientifique. 

cynthia.kraus@unil.ch


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