Introdução

1Ao longo de seus pouco mais de vinte anos o Sistema Único de Saúde (SUS) brasileiro vem sendo exaustivamente estudado por diversas disciplinas desde espaços acadêmicos e alhures.Todavia, enquanto fenômeno social, político e institucional excepcionalmente complexo, apresenta ainda questões importantes a serem mais bem compreendidas. Isto se deve, sobretudo, à sua diversidade e gigantismo – na medida em que o que chamamos de SUS envolve inúmeras políticas específicas e arregimenta recursos orçamentários, materiais e de pessoal de enormes proporções – mas também ao fato de que se constitui em um empreendimento dinâmico em constante construção, de modo que novas problemáticas estão sempre a surgir. Nesse domínio, um aspecto que certamente carece de maior adensamento diz respeito à forma como seus pacientes se relacionam com ele, à maneira como o percebem e o utilizam. Ultrapassando a verificação de que o qualificam positiva ou negativamente, interessa-nos compreender qual o lugar do uso do SUS em suas experiências de saúde/doença, bem como quais tipos de relações estabelecem com suas instituições.

2Este trabalho pretende contribuir para esse campo de questões. Intenta alargar nossa compreensão em torno do modo como os próprios pacientes interpretam suas relações com o SUS. Objetiva explorar como as concepções dos pacientes acerca de processos de saúde/doença influenciam a procura pelo serviço público de saúde e, mais além, como elas se transformam na medida em que seus tratamentos se desenrolam. Isto posto, assume que é imperativo resgatarmos as experiências dos pacientes com base na forma como eles próprios as percebem. Além disso, adota como parâmetros as ideias de que estas precisam ser compreendidas enquanto totalidades (com cada fator sendo analisado a partir das relações que estabelece com os outros) e de que necessitamos tomar em conjunto trajetórias de saúde/ doença de diferentes pacientes.

3Para tanto, utiliza dados de pesquisa realizada por mim durante o ano de 2007 com pacientes da maior e mais importante instituição pública de saúde do Distrito Federal. Nela foi utilizada a estratégia analítica de itinerário terapêutico, por meio da qual procurei trazer à tona os múltiplos processos que envolvem suas experiências. O objetivo desta pesquisa, cujos resultados são aqui expostos, era reconstituir, a partir das narrativas dos próprios sujeitos, seus itinerários terapêuticos para então obter um panorama dos fatores mais importantes em suas histórias. Foram realizadas cerca de 50 entrevistas com pacientes dos variados setores (internação, emergência e ambulatório) da instituição na qual se deu a pesquisa. Ela oferecia campo fértil para o estudo dessas questões porque, embora seu foco seja o atendimento terciário, recebe pacientes em diversas condições.

4Os sujeitos entrevistados poderiam ser socialmente caracterizados de modos variados, dependendo dos critérios utilizados, tais como classe, escolaridade, gênero, raça etc. Dada a demanda extremamente diferenciada recebida pela instituição, seria um equívoco tentar classificá-los em grupos com limites rígidos. Por exemplo, embora no conjunto da instituição a maioria dos pacientes advenha das “camadas populares”, sem dificuldade encontra-se ali, dependendo do setor em questão, grande quantidade de pacientes oriundos das “camadas burguesas”. Ou então, ainda que não tenham sido entrevistados menores de 18 anos, houve contato com pacientes de faixas etárias distintas vivenciando uma mesma doença ou lidando com uma mesma questão institucional. Como demonstrarei ao longo do texto, não é o lugar social específico de cada paciente, tampouco as características compartilhadas por eles, mas sim a própria existência de diferenças sociais entre os sujeitos, o aspecto relevante do ponto de vista da problemática aqui discutida.

5Nas entrevistas, os interlocutores foram incentivados a reconstruir narrativamente todos os eventos, as experiências, as percepções etc. vivenciados por eles desde o início de suas perturbações. Vale ressaltar que, na análise dessas histórias, não se assume que elas correspondam ao que poderia ser entendido como completas e descontextualizadas descrições de “fatos”. O que se pretende discutir é a totalidade de cada uma dessas experiências tal como enunciadas pelos sujeitos nos momentos das interações em circunstância de pesquisa, o que significa ter em conta que, se essas narrativas fossem construídas em outras circunstâncias, seus conteúdos seriam mais ou menos distintos. Por isso é preciso levar em consideração que a percepção dos sujeitos da pesquisa em relação ao pesquisador inevitavelmente afetou seus enunciados. Conquanto eu me apresentasse como investigador em ciências sociais e explicitasse o caráter voluntário da participação, bem como a independência desta em face dos serviços oferecidos pela instituição, o fato de as entrevistas terem sido realizadas no interior da instituição hospitalar precisa ser considerado. É intrínseco ao contexto de interação em pesquisa o impacto deste sobre as ações. Neste caso, a associação do pesquisador com os profissionais da instituição provavelmente ocorreu por parte dos entrevistados, com maior ou menor relevância, em diversos momentos. O exame das entrevistas procurou avaliar o lugar desta associação na construção de cada história contada.

6Particularmente neste artigo, intentou-se, ponderando estes limites da análise, refletir sobre problemáticas mais largas percebidas no conjunto do material da pesquisa. A intenção é, por meio de certa simplificação e generalização, apontar processos presentes em experiências e percepções compartilhadas por grande parte dos pacientes. Não sem ao mesmo tempo reconhecer a existência de outros mecanismos não discutidos, de diferenças inerentes às distintas realidades regionais, às características de cada instituição, de cada um de seus setores etc. Certamente a opção aqui escolhida atua em desfavor da apresentação de dados empiricamente mais localizados. Por outro lado, valoriza o debate de questões amplas que poderão ser posteriormente confrontadas com cada caso específico em situações de estudo do SUS.

8O artigo procura ir além da constatação de que os pacientes utilizam o SUS, explorando o papel desta escolha de ação no interior de seus itinerários terapêuticos. Intenta conhecer o lugar do sistema público de saúde nos sentidos que seus pacientes dão às suas experiências. Sendo assim, de maneira ampla, objetiva, a partir da compreensão dos itinerários terapêuticos desses sujeitos, discutir como eles experimentam a utilização do SUS. Ao fazê-lo, identifica a dinâmica da busca por tratamento como elemento essencial para o entendimento do modo como os pacientes se relacionam com as instituições e com suas doenças.

Buscas por tratamento: trajetórias de pacientes por instituições públicas de saúde

9Itinerários terapêuticos são fenômenos que ocorrem num determinado período de tempo e que sempre envolvem inicialmente a identificação de um problema que carece de solução, posteriormente, os processos de tentativa (fracassados ou exitosos) de solução deste problema e, finalmente, sua possível eliminação. Trata-se, portanto, a princípio, de um esquema analítico bastante flexível cujos contornos e conteúdos irão variar de acordo com o contexto etnográfico, assim como com os posicionamentos teóricos do analista. O que tentarei demonstrar neste artigo é que, entre os pacientes das instituições públicas de saúde, uma dimensão absolutamente central em seus itinerários terapêuticos consiste na busca por tratamento – aqui entendida num sentido especial.

11No caso dos pacientes da instituição pública onde a pesquisa foi realizada, o que foi percebido é que as doenças – assim posteriormente definidas – no início são concebidas como partes de perturbações mais gerais que continuamente afligem as pessoas. A ideia é que leves perturbações ocorrem no cotidiano com as pessoas, não merecendo atenção especial. Pequenas dores, incômodos pouco significativos, mínimas alterações nas funções fisiológicas, pequenas mudanças na forma física etc. são vistas como perturbações que fazem parte do dia a dia sem que o comprometam. Como estes “incômodos” são corriqueiros, não seria adequado, ou mesmo possível, dirigir a eles cuidados excepcionais. O curso comum da vida não seria alterado pelas pessoas para se ocuparem destes problemas. O que se espera é que eles “passem naturalmente”, ou seja, que desapareçam sem que algum tipo de intervenção mais direta lhes seja dirigida. Entende-se que eles não seriam sinais de algo extraordinário, ou mesmo algo extraordinário diretamente percebido, mas eventos que fazem parte do curso da vida e que, tal como surgiram momentaneamente durante esse curso, também em momentos específicos irão desaparecer.

12Entretanto, é imperativo notar que, entre alguns pacientes, quando estas perturbações surgem, pode acontecer de certas ações serem empreendidas com o objetivo de eliminá-las. Faz-se uso de medicamentos já presentes em casa ou comprados em farmácias por escolha própria, por indicação de pessoas conhecidas ou de farmacêuticos. Outra ação comum é a ingestão de substâncias tidas como fortificantes ou limpadoras e que exercem uma ação mais generalizada no corpo, ou seja, menos diretamente relacionada com a perturbação em questão.Trata-se, neste caso, sobretudo de chás herbóreos ou radiculares e de “remédios naturais” (polpas, cascas ou extratos de frutas, verduras etc.) ou “farmacêuticos” (compostos comercializados após processos industriais de produção). Poderíamos citar ainda mudanças alimentares das mais diversas, o uso de técnicas corporais, a alteração de hábitos diários variados etc. Contudo, o ponto a ser assinalado é que mesmo nestes casos as pessoas não se consideram doentes, nem tampouco classificam o que estão fazendo como estratégias de tratamento. O desaparecimento destas pequenas perturbações com ou sem o uso destes recursos – não implica que havia uma doença, que houve um tratamento e uma cura. Do ponto de vista destas pessoas, o que houve foi o aparecimento de uma perturbação trivial que, como era de se esperar, “passou”. Porque as experiências desses pacientes se dão nestes termos não podemos nos referir a estas perturbações como “doenças leves” e às ações porventura empreendidas para eliminá-las como “alternativas não médicas de tratamento”. Pensar nestes termos seria impor a elas um tipo de classificação que não lhes é própria. Reitero, estas perturbações são tidas como problemas relativos a uma esfera da vida (no caso, a saúde), e surgem amiúde no cotidiano das pessoas do mesmo modo que brigas familiares, humilhações no trabalho, perdas de ônibus etc. Segundo os pacientes, elas fazem parte da experiência diária, não são extraordinárias. Isto não significa que as pessoas não tenham uma ideia de “doença leve” em contraposição à outra de “doença grave”; na verdade ela existe, mas seu desenho é outro – e será explorado mais adiante. Se estas ocorrências não são definidas como doenças, o que se faz acerca delas não deve ser caracterizado como “tratamento”. Nestes casos, o que se coloca são maneiras bastante variadas, em geral individualizadas, pessoais, de resolver os problemas. Os pacientes acreditam que cada pessoa enfrenta essas questões do modo que lhe é próprio, tal como cada um lida de forma única com a vida.Tanto as perturbações quanto as ações a elas dirigidas não possuem a seriedade, a especialização e a padronização requeridas pelos casos em que realmente se identifica a existência de uma doença.

13O que verdadeiramente irá definir a existência da doença é a transformação desta pequena perturbação ordinária num fato extraordinário que mereça atenção especial. Esta transformação pode se dar por dois meios. No primeiro deles, a pequena perturbação, de modo mais ou menos rápido, torna-se uma perturbação impactante. Isto pode acontecer de formas as mais variadas, embora as mais comuns sejam o aparecimento de uma dor que ultrapassa limiares aceitáveis iniciais, a produção de uma mudança corporal notável ou visível ou, finalmente, o impedimento físico da realização de atividades cotidianas. O segundo meio de transformação da perturbação ordinária em doença é a sua perpetuação ao longo de um período de tempo variável, mas sempre entendido como maior do que o esperado. Quer tenha ou não sido a ela dirigida qualquer ação reparadora, a perturbação ordinária persistiu por um tempo maior do que o esperado, o que então sugere que não se trata, como anteriormente imaginado, de apenas uma perturbação comum, mas sim de uma doença.

14Percebe-se que nesse processo de identificação da doença não há um critério abstratamente preciso atuando. Os critérios e as formulações utilizados são práticos e, nesse sentido, frouxos, vagos, sendo alterados com o passar do tempo e das experiências. O que estou chamando de “impacto” e “perpetuação” varia largamente de acordo com as pessoas. São impressões mais afetivas que intelectuais, mais experimentais que conceituais. As pessoas se valem de seus próprios desejos, do conhecimento que têm de suas histórias pessoais e das de outras pessoas, de seus próprios preconceitos etc. para avaliar se o que lhes acontece deve ou não ser entendido como extraordinário. Elas não produzem esquemas classificatórios duradouros, apenas lidam com situações concretas quando elas surgem, e da maneira que parece mais adequada no contexto vigente. Nesse sentido, o esquema acima sugerido de transformação de perturbações ordinárias em doenças consiste numa simplificação analítica proposital.

15Note-se que até este momento não foi feita nenhuma avaliação específica da origem ou do tipo da doença. Obviamente, nos casos concretos, as pessoas de imediato associam estas avaliações à identificação da doença. O que apresentei de modo esquemático é a origem de todo o processo de itinerário terapêutico. A partir deste prisma, o itinerário terapêutico dos pacientes das instituições públicas de saúde começa quando a doença é percebida e, nesse sentido, quando uma perturbação ordinária se faz impactante ou duradoura. Antes disso, do modo como esses sujeitos concebem suas experiências, não há itinerário terapêutico, pois não estava em questão uma doença. A reclassificação posterior enquanto doença de uma perturbação que anteriormente não era tida como tal não implica que todas as outras perturbações igualmente ordinárias, vivenciadas antes ou depois do episódio da doença, sejam percebidas como doenças.

16Posta a identificação da presença de uma doença, o que se segue é o que estou denominando de busca por tratamento.Todavia, vale ressaltar que, nos casos em que a perturbação é impactante, a dúvida da pessoa quanto à busca por tratamento é menor, pois se está mais seguro de que se trata realmente de uma doença. No caso das perturbações duradouras essa certeza é menor, e a pessoa tende a acreditar mais facilmente que se engana, ou seja, que o que ela suspeita que seja uma doença na verdade não passa de mais uma perturbação cotidiana. A questão é que, na visão dos pacientes, esta identificação inicial da doença carece de um referendo para que prossiga tendo validade.

18Na busca por tratamento, o primeiro obstáculo a ser superado por aquele que se considera doente é conseguir um diagnóstico médico. Este será o elemento que confirmará a suposição anterior de que a pessoa está doente e, mais além, é ele que dará todo o direcionamento e o sentido dos próximos passos. Para conseguilo, a pessoa precisa iniciar sua caminhada pelas instituições de saúde. Contudo, geralmente, para ter em mãos um diagnóstico médico, ela antes necessita conseguir marcar uma consulta médica, passar por esta consulta, marcar alguns exames, realizar os exames, marcar nova consulta médica e passar por esta nova consulta. Se a trajetória é feliz, ocorre sem tropeços, desvios ou retornos; mas esta não é a propensão mais comum. Ordinariamente os exames não são claros e precisam ser refeitos, os médicos não concedem respostas definitivas e devem ser consultados mais de uma vez, o que é marcado é depois desmarcado e precisa ser remarcado etc. Todavia, obter o diagnóstico médico corresponde ao fechamento da etapa da suspeita e à abertura da fase do tratamento médico.

20É então com o itinerário terapêutico se desenvolvendo inicialmente, com o diagnóstico médico tendo sido produzido, e junto com seus desdobramentos futuros, que o paciente avalia se sua doença é grave ou leve. Se ela não causar grandes mudanças em sua vida ou, ainda que produza mudanças, não coloque a vida em risco, será então interpretada como leve. A ideia é que, precisando ou não se adaptar a novas condições de vida, é possível conviver com a doença. Mas se a doença gerar mudanças consideráveis e, além disso, colocar em risco a vida da pessoa, então será vista como grave.

21A tentativa de resolução do problema de saúde é a etapa que se segue ao diagnóstico médico. Na utilização do sistema público de saúde, a forma por meio da qual o paciente obtém a cura é indicada e executada pelos profissionais da medicina. Mesmo sabendo qual é sua doença – o que na verdade na maior parte das vezes não significa saber mais do que seu nome – após ter o diagnóstico, a pessoa não sabe como (nem pode) tratá-la. Por isso, precisa alcançar o médico através dos serviços oferecidos pelas instituições de saúde. Mais uma vez, não basta procurá-las, é preciso fazer isto de forma eficiente durante certo período de tempo e executando diversas tarefas. Depois de buscar e alcançar o diagnóstico, o paciente precisa prosseguir na sua busca por tratamento, para então ter acesso a modos de se tratar. A jornada prossegue, passando de forma mais ou menos exitosa pelas instituições públicas de saúde.

22Poder-se-ia questionar, como fizeram Csordas & Kleinman (1996), em que medida esta separação entre diagnóstico e tratamento seria adequada, já que o diagnóstico por si só poderia representar uma resposta a uma dada perturbação. No entanto, este não é de fato o caso dos pacientes em questão. Obviamente, a procura e a consecução do diagnóstico e do tratamento médicos são ações que derivam da existência de uma perturbação. Todavia, por duas razões estas são ações de ordens bastante distintas. Primeiro, porque as intenções e as expectativas das pessoas para com elas são diferentes. As pessoas desejam um diagnóstico porque querem descobrir se realmente estão doentes e porque almejam saber como devem prosseguir nas suas buscas por tratamento. Por outro lado, anseiam por um tratamento porque esperam se recuperar, porque desejam que suas doenças sejam eliminadas, ou seja, são processos com experiências e dinâmicas próprias.

23A segunda razão pela qual diagnóstico e tratamento são ações de ordens distintas para estas pessoas é que esta é uma divisão imposta pelas instituições de saúde.Todos os procedimentos demandados ou dirigidos aos pacientes enquadram-se sem misturas num dos dois lados da separação. O que não quer dizer que ações num e noutro plano não ocorram simultaneamente, nem que tratamentos não aconteçam antes que um diagnóstico tenha sido produzido. Quando isso ocorre, o tratamento tem sempre um caráter provisório, envolve a eliminação de um desconforto mais destacado ou uma tentativa de cura “às escuras”. Note-se também que essas são ocorrências mais comuns quando o diagnóstico é, por quaisquer razões, de difícil produção e por isso demora a surgir.

25Após o paciente procurar uma clínica, um Posto de Saúde ou um hospital de menor porte, é informado de que precisa se dirigir a um hospital de grande porte para conseguir alguma espécie de serviço ou tratamento. Este tipo de direcionamento é institucionalmente previsto e planejado em quase todas as atualizações locais das políticas de saúde, mas na prática não funciona de modo perfeito.A razão principal para que seja assim é que não existe uma adequada sincronia na troca de informações entre as instituições, nem uma ampla divulgação das mesmas. De modo que os pacientes que têm maior acesso a informações e que conhecem melhor a organização do sistema público de saúde conseguem fazer uso mais eficiente desta possibilidade de trânsito entre instituições.Além disso, embora tais movimentos de pacientes sejam previstos pelo SUS, em grande parte das vezes as instituições não se responsabilizam por efetivá-los.

26Utilizando ou não da melhor forma possível a possibilidade de se deslocar entre as instituições, quase todos os pacientes que iniciam uma busca por tratamento no sistema público de saúde inevitavelmente entram no que poderíamos chamar de “sistema de encaminhamentos”. Este funciona, sobretudo, a partir de duas vias principais. A primeira delas é a da disponibilidade de vagas. Qualquer que seja a doença do paciente, ele pode ter que se deslocar de uma instituição para outra caso necessite de uma vaga em algum serviço que não está disponível ou inexiste na instituição onde se encontra. A outra via é a da complexificação do serviço de que necessita. As instituições de saúde em geral sobrepõem tamanho físico à complexidade e à especialização do serviço – sendo que o crescimento numa destas variáveis, em regra, vem acompanhado do crescimento das outras duas.Trata-se de uma lógica também presente no modelo de atendimento oferecido, ou seja, com o passar do tempo, o paciente tende cada vez mais a precisar de serviços oferecidos por instituições fisicamente maiores, mais complexas e com médicos mais especializados – o que o impulsiona a se deslocar pelas instituições.

28O relacionamento entre as instituições muitas vezes passa pelos âmbitos locais, ultrapassa os regionais e os estaduais e chega ao nacional. Tal como ocorre com a instituição onde realizei a pesquisa, muitas outras assumem a condição de referências na prestação de determinados serviços, ou mesmo de abrigo para esperanças derradeiras de pacientes que já buscaram tratamento em diversos outros lugares. Por isso é comum encontrarmos nelas pacientes que vieram de diversas partes do país. São pessoas cujas histórias repetidamente narram longas e árduas jornadas motivadas por grandes esperanças de melhores tratamentos ou pela ausência de alternativas nas suas localidades de origem. Seus deslocamentos em busca de tratamento por vezes envolvem grandes esforços pessoais e familiares: compridas e demoradas viagens, pedidos de auxílio, endividamentos etc. De modo que pesam nos trânsitos de pacientes os direcionamentos institucionais, as informações acerca do oferecimento de serviços de melhor qualidade, mas também fatores outros, tais como a possibilidade de se conseguir abrigo noutra cidade, a existência de contatos pessoais etc.

29Porém, o fato de o paciente se encontrar numa instituição de grande porte não significa que sua busca por tratamento está encerrada. Nestes casos o mais comum é que apenas o trânsito entre instituições tenha cessado de forma mais veemente. Para muitos pacientes, mesmo após terem passado por várias instituições, o diagnóstico médico foi produzido apenas na instituição que visa prestar serviços terciários. Com isso, seu trânsito teria, num certo sentido, se encerrado quando ainda precisaria enfrentar todo o processo de tratamento. De forma semelhante, mesmo que seu diagnóstico já tenha sido feito, o paciente circula por instituições sem que elas lhe ofereçam tratamento, o qual ele acaba por encontrar somente na instituição mais complexa. Novamente, o trânsito tende a estacionar quando resta muito a ser feito.

30No que tange a estes movimentos, é essencial acrescentar que o direcionamento de tais deslocamentos não é dado principalmente pelos próprios pacientes, mas pelos médicos e demais funcionários dessas instituições. Se, por exemplo, durante um tratamento em curso um paciente é obrigado a trocar de médico por razões que lhe escapam, e este segundo médico solicita um exame que o paciente já havia realizado ou que o primeiro havia lhe dito ser dispensável, o paciente não questiona a necessidade real deste pedido, ele apenas busca executá-lo, acreditando que deve fazê-lo. Sua tarefa é procurar fazer o exame do modo que lhe seja viável, transitando como puder pelas instituições.

31Outra circunstância que deixa isto claro é o muito comum “acompanhamento”. Trata-se de um monitoramento médico periódico da saúde de um paciente através de exames e consultas seguidas que, em geral, têm início após a ocorrência de um evento de destaque: uma cirurgia, a prescrição de um medicamento, o diagnóstico de uma doença crônica etc. Em certo momento, o paciente é avisado por um médico de que dali em diante precisará “fazer acompanhamento”, o que significa que deverá buscar constantemente o serviço de saúde. Por sua vez, isto implica ir à instituição de saúde que lhe tenha sido determinada, no horário estipulado, com o médico a ele indicado etc. Não basta ao paciente cuidar dos aspectos propriamente relacionados à sua saúde, ele terá que passar a estar atento às eventuais mudanças organizacionais do sistema, aos humores das pessoas que marcam suas consultas e exames etc.

33Ao longo de suas buscas por tratamento, os pacientes enfrentam também a incapacidade das instituições de registrarem suas histórias – mesmo que do ponto de vista médico. A chegada a uma nova instituição frequentemente representa um recomeço de seus tratamentos, e até mesmo de seus diagnósticos. Uma instituição diferente, na maioria absoluta dos casos, significa um médico diferente, e este quase sempre solicita que exames sejam refeitos, que novos medicamentos sejam ingeridos etc. Os pacientes têm pouco a fazer diante disso, senão executar de maneira adequada os novos pedidos. Eles normalmente não compreendem a que tipo de tratamento ou diagnóstico estavam sendo submetidos e, portanto, não podem relatá-lo ao novo médico. Em geral, também não têm acesso aos seus exames, que ficaram perdidos na instituição anterior e, assim, o novo médico não os aproveita. Se acontecer de os pacientes os terem tido em mãos, pode ocorrer de terem sido descartados por eles mesmos, já que não conseguiram interpretá-los, ou então de serem desprezados pelo novo médico, que não confia plenamente em suas origens e por isso pede uma prova.

34Porque recomeços podem existir, outra dificuldade que os pacientes enfrentam é que a passagem de uma instituição para outra nem sempre implica uma evolução de seus tratamentos médicos. Existem retornos, desvios, paradas. Pacientes que num hospital têm uma cirurgia marcada, ao irem para outro são avisados de que os médicos decidiram que é necessário fazer novos exames. Pacientes que ingerem um tipo de medicamento que está lhes fazendo bem, ao mudarem de médico recebem a prescrição de outro medicamento que lhes causa mal. Pacientes que já haviam sido avisados de que receberiam alta de algum tratamento, em outro local são informados de que precisarão fazer acompanhamento. Enfim, médicos e instituições de saúde não funcionam em uníssono, o que corrobora o óbvio fato de que diferentes políticas de saúde, instituições, profissionais, pacientes e tampouco saberes médicos operam igualmente.

35Se observarmos os itinerários terapêuticos dos pacientes do sistema público de saúde não apenas do ponto de vista de suas escolhas ou avaliações mentais, perceberemos que suas buscas por tratamento dificilmente são solitárias, envolvendo quase sempre a mobilização de redes sociais. Isto é claro quando o doente é uma criança, um idoso ou alguém em condição física muito debilitada. A ideia socialmente estabelecida de que estas pessoas necessitam do auxílio de outras transcende os processos relacionados com tratamento e cura. Mais do que isto, chega a ser uma demanda institucional que elas a todo o momento tenham ao lado um “responsável”. Especialmente quando internações ou exames estão em questão, pressupõe-se que as instituições não têm como dispensar uma atenção constante para estes tipos de pacientes, e também não podem se responsabilizar por inesperados acidentes que porventura lhes aconteçam.

36Ademais, a história do restante dos pacientes que não se encontram nestas condições envolve, na maioria das vezes, a participação de outras pessoas: como incentivadoras, complicadoras, financiadoras, facilitadoras, orientadoras, não importa; a busca por tratamento é um empreendimento que para ter bom êxito geralmente precisa ser coletivo. E a rede mais frequentemente mobilizada pelos pacientes é a familiar, embora outros tipos de relacionamentos sejam buscados. A consecução de privilégios ou facilitações na busca por tratamento surge como um desdobramento da capacidade dos doentes – e das pessoas mais próximas a eles – de mobilizarem redes sociais que atravessem os serviços de saúde ou outras esferas mais específicas que se façam necessárias em cada caso. Esta mobilização envolve favores, obrigações, conhecimentos, influências ou outras capacidades de ação requeridas em cada situação. Para se obter sucesso na busca por tratamento, não basta ter sucesso na mobilização das redes sociais, mas, em boa medida, o primeiro depende do segundo.

37Em particular com referência à utilização dos serviços do SUS, as redes sociais são importantes porque eles não operam através de sistemas institucionalmente fechados, rígidos e rigorosos. Olhados de perto, os serviços prestados pelas instituições públicas de saúde apresentam formas bastante flexíveis, moldáveis de acordo com interesses diversos. Nas buscas por tratamento, os pacientes podem tão somente acionar os serviços tal como definido pelo modelo institucional. Contudo, se se restringem a este tipo de postura, suas buscas provavelmente serão mais longas e penosas. Sabendo disto, o que muitos procuram fazer é utilizar esta “flexibilidade” dos sistemas das instituições nas quais se encontram de modo que não precisem aguardar os prazos comuns, não tenham que passar por etapas burocráticas desnecessárias etc. Se colocarmos em suspenso o modelo institucionalmente anunciado, perceberemos que essas estratégias não subvertem ou fogem aos sistemas. Ao contrário, trata-se de estratégias que os utilizam bem. Suas “flexibilidades” não são ocasionais nem localizadamente anômicas; é assim que os sistemas institucionais estão estruturados na prática e é assim que funcionam. Raro é o paciente que não sabe isto e que não faz o possível para lograr êxito nas suas “flexibilizações” quando com eles precisam se relacionar.

38Geralmente essas estratégias fazem uso de dois tipos de instrumento. O primeiro e mais comum são os favores dentro de redes pessoais de relacionamento. Pessoas que se conhecem ajudam-se para que problemas sejam resolvidos. O outro instrumento, menos comum, é a utilização do carisma individual. Determinados pacientes ou pessoas próximas a eles recorrem, por exemplo, às suas capacidades argumentativas ou à simpatia para viabilizar dinâmicas da busca por tratamento. É interessante registrar, por sinal, que a exibição da gravidade da condição do doente não parece ser, como se poderia imaginar, uma maneira eficiente de se conseguir bom uso do sistema de saúde. Em minha pesquisa não conheci nenhum caso em que o paciente tivesse conseguido algum tipo de benefício diferenciado simplesmente porque sua vida estivesse em risco.

39Essas manipulações do sistema estão extremamente presentes e são recorrentes nas instituições públicas de saúde. Pacientes que, através de redes de relacionamentos, conseguem estabelecer um contato próximo com pessoas que trabalham numa instituição podem encurtar de forma substancial os degraus que precisariam galgar. Por outro lado, certos funcionários (médicos ou não) são suscetíveis a formas de tratamento, charmes, aparências etc. Pacientes que conseguem “agradar” esses funcionários também atravessam percursos mais curtos. Suas esperas nas filas de atendimento são menores, suas consultas e exames são marcados para dias mais próximos, encontram vagas mais facilmente etc. Na instituição do Distrito Federal pesquisada, muitos pacientes me relataram grandes dificuldades para ter acesso aos seus serviços. Em contraposição, muitos outros me explicitaram a facilidade que tiveram para conseguir os serviços quando contaram com a ajuda de alguém com um mínimo de influência na instituição. Ambas as situações não são segredos bem guardados aos quais o antropólogo teve acesso em condições extraordinárias; são práticas compartilhadas que pude observar de perto em inúmeras ocasiões – e com as quais qualquer paciente se depara ao lá se tratar.

40Sendo assim, um dos mais valiosos aprendizados que os pacientes adquirem ao longo de suas buscas por tratamento é como se relacionar de forma benéfica com a dinâmica organizacional das instituições, especialmente com os profissionais que cuidam de suas administrações e funcionamentos. Acontece de as pessoas não conseguirem tratamento porque os funcionários estão em greve, porque em certo horário ocorre uma superlotação de determinado setor, porque as fichas que viabilizam um serviço estão em falta, porque o secretário de Saúde redefiniu a forma de distribuição de medicamentos etc. Dentre esses múltiplos possíveis eventos, destaca-se a possibilidade de o paciente não conseguir manter um contato duradouro com um só médico, pois ocorre “seus casos serem passados” de um para outro devido à transferência, dispensa ou demissão desses profissionais.

41Outro aspecto importante neste contexto é que o trânsito dentro das instituições e entre elas se dá, em geral, através de “passaportes” (guias, fichas etc.) produzidos de forma precária e cuja leitura e compreensão por parte de pacientes e funcionários nem sempre é óbvia e clara. Para conseguir tratamento, o paciente precisa, por conseguinte, aprender a lidar com estas problemáticas. Quanto melhor ele o fizer, maiores serão suas chances de alcançar bom tratamento e de se curar mais rapidamente. Desse modo, os pacientes tentam saltar a burocracia das instituições e prever suas ações porque frequentemente a consideram por demais demorada, pensam que ela pode lhes impor empecilhos desnecessários e julgam que antecipando suas ações poderão agir de forma mais ágil e eficiente.

42A necessidade de sucesso na busca por tratamento possui tantos feitios quantas dificuldades que os pacientes precisam superar. Uma das mais importantes dentre elas envolve o fato de que os trâmites organizacionais das instituições impõem aos pacientes regulações no regime temporal de seus tratamentos que nada têm a ver com seus problemas de saúde. Eles precisam lidar com prazos, esperas, marcações etc. que existem unicamente como efeitos do modo de operação do sistema de saúde. Em várias emergências, por exemplo, é fácil encontrarmos pacientes internados aguardando por oportunidades de fazerem cirurgias.A espera deles é indefinida, podendo durar de um dia a semanas. Enquanto isso, eles comumente não sabem se farão a cirurgia ou se mais cedo ou mais tarde serão mandados de volta para suas casas sem o tratamento esperado. Por seu turno, em ambulatórios, encontramos pessoas que esperaram durante meses por uma consulta médica, sendo que este prazo não foi definido de acordo com o previsível desenvolvimento de suas doenças.

43A estas regulações do tempo constantemente estão associadas pequenas torturas às quais os pacientes devem se submeter para conseguirem tratamento. Passam longos períodos sem se alimentar, permanecem sentados ou numa mesma posição durante horas, têm de acordar durante a madrugada para se dirigirem às instituições, seus atendimentos são organizados colocando-os em filas indianas, enfrentam a ansiedade de necessitar de fichas ou senhas para atendimento que tem a quantidade limitada e geralmente pequena, ficam ao relento (no frio, no calor, na chuva etc.) aguardando serem atendidos, e assim por diante. Se os pacientes não conseguem fugir destas situações, então precisam recorrer à paciência e à persistência, pois, do contrário, outros o farão e obterão o atendimento que eles desejam.

44Do ponto de vista da compreensão do modo como os pacientes do sistema público interpretam seus relacionamentos com as instituições de saúde durante suas buscas por tratamento, é importante considerarmos que eles tendem a caracterizar os percalços que encontram como “triagem”, “não gravidade dos seus casos”, “demanda excessiva”, “impossibilidade de atenderem a todos” etc. e não como – com base numa perspectiva que enfatizasse a responsabilização das instituições e de seus profissionais – “indiferença institucional”, “leviandade dos funcionários” ou “incompetência médica”, por exemplo. De forma associada, é comum que relembrem com pesar as primeiras etapas de seus itinerários terapêuticos, lamentando o fato de que não souberam acessar adequadamente os serviços de saúde: escolheram o médico que não era especialista no seu problema, procuraram o hospital que não possuía infraestrutura adequada, esperaram mais do que deveriam para viajar etc. No início de suas buscas, eles frequentemente não sabem muito bem como realizá-las. Se não tiveram experiências semelhantes anteriores ou se não puderam contar com a orientação de alguém mais experiente, apenas com o tempo irão aprendendo quais são os critérios e as atitudes mais eficientes; por onde, como e quando se deve transitar.

45Em sintonia com tal forma de avaliar o funcionamento das instituições públicas de saúde, a noção de uma busca por tratamento que venho tentando desenvolver aqui é descrita por alguns pacientes como uma busca por recursos. O que tenho tratado como uma tentativa de utilizar de forma eficiente os mecanismos de prestação de atendimento médico do sistema público de saúde é certas vezes apresentado por eles como uma busca por boas condições de execução da medicina, sobretudo por infraestrutura material tecnologicamente complexa. Nesse sentido, coisas muito diversas são caracterizadas com os significantes flutuantes “falta de recursos” e “presença de recursos”. A ideia subjacente é que os casos de fracasso médico-institucional são frutos de faltas e tem como contrapartida a também subjacente concepção de que, em condições exteriores adequadas, os serviços organizados a partir das perspectivas da medicina são praticamente infalíveis.

47Uma das principais ferramentas geradoras da condição inferiorizada dos pacientes é o institucionalmente legitimado monopólio médico da capacidade de diagnosticar doenças. O diagnóstico médico simplifica a experiência do paciente e transforma-a em objeto passível de ação médica legítima. Ele elimina da experiência do doente quaisquer fatores que não se enquadrem no modelo médico de interpretação, reduzindo a experiência da doença – que para o paciente é única – a apenas mais um caso real de um modelo abstrato. Até que o diagnóstico médico esteja presente, a perturbação sentida pela pessoa está muito ligada às suas diversas vivências, ao modo como percebe seu corpo, à sua relação com o mundo etc. Após o diagnóstico, aquela perturbação passa a ser descrita pelos profissionais como assunto médico, os pensamentos e as sensações da pessoa transformam-se em “especulação”, “imaginação”, “informação útil ou inútil” para os médicos, “demanda excessiva de cuidados” etc. A partir deste prisma, restaria ao paciente apenas não atrapalhar – e, quando possível, ajudar – o médico no desempenho de sua função. Outro desdobramento importante da relação médico-paciente para o trânsito de pacientes entre instituições diz respeito aos erros cometidos pelos médicos. Até onde pude observar, estes são muito comuns, acontecendo na maioria dos tratamentos, embora raramente gerem a morte das pessoas sob cuidados médicos. Ocorre que determinados erros influenciam os itinerários terapêuticos, podendo levar o indivíduo a deixar ou a permanecer numa instituição e num tratamento. Contudo, os pacientes dificilmente os classificam como “erros”, mas geralmente como “falta de recursos”, “fraqueza”, “dificuldades” etc. Se, por exemplo, um medicamento prescrito por um médico afeta negativamente a saúde de um indivíduo, este tende a encarar o fato como fruto da falta de medicamentos adequados ou da inexistência de equipamentos necessários para a realização de diagnósticos mais seguros. Na relação que estabelece com o médico, o paciente dificilmente avalia suas condutas do ponto de vista médico, ou técnico. Ele apenas consegue julgar se o comportamento do médico é mais ou menos gentil. O único critério que possui para avaliar se aquela relação é benéfica para ele no que tange à sua saúde é a sua melhora ou não. Se seu tratamento se estende há muito tempo e ele não percebe que está melhorando, pode suspeitar que esteja no lugar errado ou com o profissional errado, e então buscar novos caminhos.

48Porém, ainda assim encontra grande dificuldade para analisar se talvez não tenha se recuperado por causa das ações do médico.

49Raramente os pacientes com os quais tive contato utilizam os serviços da rede privada de saúde. Quando isto acontece, é provável que o paciente não tenha alternativa, ou então que o uso do serviço privado seja pontual, momentâneo – além de ter sido escolhido o mais barato dentre os disponíveis. A utilização passageira da rede privada, na maior parte dos casos, acontece quando da realização de exames que o serviço público não oferece ou que porventura demoraria demais para disponibilizar. Isto posto, os limites e as possibilidades de utilização do SUS, em geral, e das instituições públicas de saúde, em particular, são absolutamente fundamentais nos itinerários terapêuticos de seus pacientes. Na medida em que se constate a identificação de uma doença e que se proceda a uma busca por tratamento que se dê em seus espaços, os modos como elas se apresentam e podem ser utilizadas tornam-se destacadamente importantes. Porém, como anunciei antes, esta não é uma utilização estática, envolve aprendizados, estratégias, capacidades pessoais, esforços etc.

50Em suma, podemos pensar que esses “sistemas institucionalizados” estão sempre sendo operados por “sistemas socialmente constituídos”. Não é fato que ações sociais interfiram ou subvertam as regras institucionais, ao contrário, estas regras só existem e se efetivam se ancoradas em modos socialmente construídos de se estabelecerem quais são as ações possíveis em contextos específicos. Em outras palavras, os sistemas institucionais não existem para além dos sistemas sociais, mas apenas no interior e em função destes. Escamotear seu caráter social é, em grande medida, uma das mais fundamentais maneiras de os sistemas institucionais funcionarem concretamente de acordo com desígnios definidos fora de suas regras institucionalizadas explícitas.

Conclusão

51Ao longo do texto argumentei que, na medida em que o paciente do sistema público de saúde se percebe doente e o procura, passa a ter seu itinerário terapêutico vinculado a uma busca por tratamento que comumente envolve várias instituições. Como o SUS oferece serviços predominantemente estruturados com base em perspectivas da medicina, a experiência do paciente acaba sendo influenciada por este saber. Após buscar o serviço médico, a maior participação ativa e, num certo sentido, autônoma do paciente direciona-se à maneira como buscará o tratamento, e não ao tratamento propriamente dito. Se ele não resolver o seu problema, o que o paciente tende a fazer é se movimentar e procurar outros caminhos dentro do SUS. Suas possibilidades de ação no interior do sistema são muito restritas no que tange aos tratamentos em si, e consideravelmente maiores no que se refere à boa utilização da dinâmica institucional.

53Em seus itinerários terapêuticos no SUS, o que os pacientes fazem majoritariamente é buscar tratamento, e não produzir reflexões distintas sobre suas experiências de saúde e doença. Ao fazerem isto, procuram reproduzir práticas entendidas como exitosas nos quadros comuns de buscas por tratamento, o que não significa que as pessoas não pensem, não classifiquem, não sejam reflexivas ou não tenham qualquer forma de agência. Como assinalou Bourdieu (1980), o princípio de todas as práticas reside no relacionamento entre constrangimentos externos presentes (que oferecem níveis maiores ou menores de liberdade de escolha) e disposições incorporadas pretéritas (que são produtos de processos sociais específicos de determinados momentos). Não havendo dúvidas de que os pacientes do sistema público de saúde foram (e são) submetidos a múltiplas determinações sociais, fica claro que suas ações também são variadas.

54Ainda citando Bourdieu, poderíamos pensar que, assim como na esfera do parentesco não se trata apenas de conseguir um casamento, mas de se ter um bom casamento, para os pacientes das instituições públicas de saúde não se trata apenas de buscar tratamento, mas de fazê-lo de forma eficiente. Tal como a possibilidade de a pessoa conseguir um bom casamento depende de sua condição de inserção no “mercado matrimonial”, a possibilidade de o paciente buscar tratamento com sucesso depende de suas ações e dos constrangimentos aos quais se encontra submetido. Assim, nesse contexto particular, a reflexividade ou a agencialidade desses sujeitos não se encontra preferencialmente no plano da experiência da doença em sentido estrito, mas no do relacionamento com as instituições, que precisam ser utilizadas de maneira eficaz para que as perturbações físicas sejam solucionadas da melhor, mais rápida e menos dispendiosa forma.

55Nesse sentido, é sobretudo no âmbito da viabilização do ofício médico que os pacientes definem seus itinerários terapêuticos. A forma com que assumem a possibilidade de um relativo controle sobre suas experiências reside em como buscam tratamento. De suas atitudes neste domínio depende o sucesso em conseguir atendimento médico e, mais além, em obter o melhor e mais eficiente tratamento possível de ser alcançado dentro do serviço de saúde a que têm acesso.

56Sendo assim, no contexto da utilização do SUS, as diferenças em torno das experiências de saúde/doença apresentadas aos pacientes se estabelecem sobretudo pelas perspectivas, alternativas ou potencialidades de ação que eles têm. Por exemplo, nas possibilidades de conseguir transportes, de estabelecer contatos pessoais, de alongar redes, de torná-las operantes e eficientes, de comprar medicamentos, de acionar informações acerca deles etc. Sendo isto correto, seria preciso então percebermos que, no que se refere à constituição das experiências de saúde/doença dos pacientes das instituições públicas de saúde, o aspecto decisivo não são os valores relacionados unicamente a estas mesmas experiências, mas antes as formas valorativas de distribuição dos sujeitos na realidade social.

57É o lugar social do paciente o aspecto decisivo quanto às perspectivas de uso do SUS que ele possui. No campo do nosso sistema público de saúde, tal assertiva se faz ainda mais explícita quando observamos que, ainda que haja compartilhamento de valores relativos às experiências de saúde/doença entre pacientes, as possibilidades de ação daqueles situados de maneira diferente no espaço social são bastante distintas – consequentemente, suas experiências se tornam igualmente distintas. Ademais, do ponto de vista da operacionalização dos tratamentos médicos encontrados nas instituições públicas de saúde, as concepções e as práticas de saúde/ doença que os pacientes têm são praticamente irrelevantes.

58Como procurei demonstrar, para a maior parte dos pacientes a utilização do SUS envolve o trânsito entre diversas instituições e a superação de múltiplas dificuldades institucionais relativas à disponibilização dos serviços de saúde.A partir deste prisma, no decorrer de suas buscas por tratamento, suas experiências de saúde/ doença vão progressivamente sendo conformadas pelas relações mais ou menos benéficas que conseguem estabelecer com as instituições. Nesse processo, eles desenvolvem habilidades e estratégias direcionadas ao uso eficiente do arranjo socialmente estabelecido que organiza o funcionamento das instituições. É predominantemente para esses feixes de relações sociais que atravessam o funcionamento do SUS que os pacientes têm suas atenções voltadas quando o buscam.