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AccueilNuméros48Le droit et l’éthique : qu’est-ce...Le dilemme de la recherche

Le droit et l’éthique : qu’est-ce qui change dans les pratiques de terrain ?

Le dilemme de la recherche

Composer avec les questions déontologiques et éthiques dans l’enquête de terrains multilingues en santé
Émilie Jouin et Anna Claudia Ticca
p. 52-66

Résumés

Cette contribution vise à mettre en lumière les enjeux éthiques et déontologiques qui découlent de la recherche en linguistique interactionnelle avec des publics précaires et/ou vulnérables dans des contextes de communication plurilingue. Au regard des enjeux liés à la protection de ces publics et des données sensibles qui résultent de ces situations (secret médical, récits de vie traumatisants, statuts juridiques irréguliers…), un certain nombre de mesures légales sont mises en œuvre afin que le travail de terrain et la collecte de données se réalisent en accord avec ces mesures. Cependant, face à la réalité du terrain, les chercheur·e·s tentent en permanence de faire coïncider des intérêts parfois discordants – ceux de la recherche, des avancées scientifiques et des retombées sociétales – et ceux des individus et de leur protection. Afin d’illustrer les difficultés qui jalonnent nos recherches, nous présentons nos expériences issues de terrains au Mexique et en France.

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Texte intégral

Introduction

1Avec l’utilisation de l’outil informatique et d’internet, le cadre juridique s’est considérablement étoffé autour du partage de l’information et des données, et renforcé autour des problématiques de confidentialité et de protection de la vie privée des personnes. Le milieu de la recherche est directement concerné par ces injonctions légales.

  • 1 La loi no 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés, la loi (...)
  • 2 Lionel Maurel, « La réutilisation des données de la recherche après la loi pour une République num (...)
  • 3 Principe d'ouverture, d'accès libre aux données.
  • 4 Le terme « chercheur·e·s » fait référence ici à l’ensemble des membres de l’équipe, incluant ainsi (...)

2En effet, les lois régissant l’ouverture des données se sont succédées, depuis la loi du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés, qui réglemente la liberté de traitement des données personnelles, en passant par la loi pour une République numérique de 20161, qui inclut dorénavant les données de la recherche dans le principe général d’ouverture par défaut des données publiques2. Ce contexte d’Open Data3 concorde avec les grands principes d’une recherche qui se veut empirique, reproductible et transparente, autant de qualificatifs qui vont en effet dans le sens d’une science ouverte. C’est dans cet environnement favorable à la recherche qu’émergent des questionnements autour des enjeux de la collecte et de la réutilisation de certains types de données, au regard de la protection des personnes qui participent à la recherche. En d’autres termes, cela interroge l’éthique, la déontologie et l’intégrité scientifique des chercheur·e·s4.

  • 5 CNRS, « Éthique, déontologie, intégrité scientifique et lancement d'alerte », article paru sur le (...)

3Nous retiendrons pour cet article la définition de ces termes donnée par le Centre National de la Recherche Scientifique sur son site Internet5 :

« L’éthique nous invite à réfléchir aux valeurs qui motivent nos actes et à leurs conséquences et fait appel à notre sens moral et à celui de notre responsabilité. La déontologie réunit les devoirs et obligations imposés à une profession, une fonction ou une responsabilité. L’intégrité scientifique concerne, quant à elle, la "bonne" conduite des pratiques de recherche ».

4Derrière le terme éthique, il faut également entendre ses principes fondamentaux qui sont le respect de la personne, la bienfaisance qui conduit à la protection du bien-être mental et social des participant·e·s à la recherche, et la justice en garantissant une équité des risques et des bénéfices ainsi qu’une protection aux groupes vulnérables. S’il est aisé de concevoir l’applicabilité de ces principes, la question devient nettement plus épineuse lorsque l’on traite de l’utilisation de données à caractère personnel. Celles-ci sont définies, selon la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL), comme étant toute information relative à une personne physique susceptible d’être identifiée, directement ou indirectement - noms, prénoms, numéros de téléphone, mais aussi voix et image. Et bon nombre de recherches notamment en sciences humaines et sociales, exploitent précisément ce type de données.

  • 6 Règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du conseil du 27 avril 2016, relatif à la protect (...)
  • 7 CNRS - INSHS, Guide de la recherche « les SHS et la protection des données à caractère personnel d (...)

5Dans ce contexte, on ne peut que se réjouir de la mise en place du Règlement général pour la protection des données6 (RGPD) du 27 avril 2016, qui vient renforcer les conditions de protection des données à caractère personnel, pour en permettre un traitement et une réutilisation « sans risque » pour les personnes. Mais nous verrons que si cette exploitation est bien encadrée par la loi, et que les laboratoires de recherche bénéficient d’un accompagnement non négligeable des instances de tutelle autour de ces questions (voir pour exemple l’aide apportée par les Délégué·e·s à la Protection des Données ou le Guide de la recherche de l’INSHS de 2019)7, il existe néanmoins une tension dans nos pratiques, entre les intérêts de la recherche, et ceux de la protection des sujets d’études. Et ceci peut parfois mettre à mal notre intégrité scientifique en tant que chercheur·e·s.

6Dans cet article nous traiterons spécifiquement des réflexions concernant les questions éthiques et déontologiques que posent les terrains et la collecte de données audiovisuelles dans des contextes délicats. Cela nous amènera à présenter les mesures que nous mettons en œuvre pour garantir la protection des personnes et des données lors du traitement, et les limites engendrées par le tiraillement entre enjeux scientifiques et préoccupations éthiques.

La délicate collecte de données d’interactions naturelles dans les recherches plurilingues en santé

7Les recherches qualitatives en sciences du langage, intéressées à l’étude de la communication, sont de plus en plus enclines à utiliser des outils de collecte sophistiqués, capables de saisir la complexité de l’environnement sémiotique dans lequel les interactions se déroulent. Dans ce contexte, les enregistrements vidéo sont devenus essentiels pour étudier les ressources multimodales (parole, gestes, regards, mouvements du corps, utilisation d’objets, etc.) mobilisées dans les interactions sociales, ainsi que pour rendre compte de l’écologie de la situation d’interaction.

8La démarche de terrain mise en place pour réaliser la collecte des données implique plusieurs étapes, qui vont de la prise de contact avec les lieux et les personnes qui feront l’objet des enregistrements, à la captation des données. Elle implique également une organisation documentaire et juridique complexe et délicate, visant à protéger l’anonymat des personnes ainsi que l’intégrité des données, dont le stockage et l’utilisation sont règlementés selon des procédures spécifiques.

9Avant d’illustrer nos considérations sur les spécificités de notre travail de terrain, nous allons présenter le cadre juridique de référence qui guide notre procédure de recueil et de traitement des données, notamment dans le contexte médical.

Le cadre juridique

  • 8 Article 9 du RGPD : « le traitement est nécessaire à des fins archivistiques dans l'intérêt public (...)

10Les interactions sociales que nous filmons contiennent inévitablement des données à caractère personnel, comme les visages et les voix, des noms, prénoms et d’autres informations permettent l’identification des personnes. Quant aux conversations enregistrées, elles peuvent porter sur les origines ethniques, les opinions politiques ou religieuses, sur la santé ou encore sur la vie ou l’orientation sexuelle des personnes. La CNIL définit cette catégorie particulière de données personnelles comme des données sensibles, puisqu’elles peuvent porter atteinte à l’intégrité des personnes qui en font l’objet ou qui les produisent. Leur traitement n’est pas autorisé par la loi (voir article 9 du RGPD), à certaines exceptions près. En effet, le milieu de la recherche est autorisé à exploiter ces données sous certaines conditions (dispositions particulières à des fins de recherche, articles 9 et 89 du RGPD), et notamment dans le cadre de l’exécution d’une mission de service public8. C’est donc parce que nous traitons des données touchant à l’identité et à la vie privée des personnes que la règlementation et le droit à l’image (droit au respect de la vie privée, article 9 du Code civil) nous impose d’effectuer des démarches d’ordre juridique, préalablement au recueil et au traitement de ces données.

  • 9 Le RGPD définit le consentement comme « toute manifestation de volonté, libre, spécifique, éclairé (...)
  • 10 L’information doit répondre aux exigences de l’article 12 du RGPD, c’est-à-dire qu’elle doit être (...)

11Nos études sur le langage en milieu médical n’entrant pas dans le champ interventionnel de la santé, les démarches à entreprendre sont donc « relativement » simples. Nous devons faire une déclaration de traitement de données personnelles auprès du/de la Délégué·e à la Protection des Données (DPD) de notre établissement de rattachement. Nous devons également informer les établissements qui nous accueillent pour filmer, ainsi que les personnes qui seront filmées et obtenir auprès de ces dernières leur autorisation de droit à l’image et si nécessaire leur consentement pour traiter des données sensibles les concernant. Ces consentements doivent être exprès, c’est-à-dire qu’ils doivent être informés et écrits (article 4 du RGPD)9, et cela passe par une communication transparente et accessible10 sur notamment les finalités d’exploitation qui seront faites de ces données - recherche, enseignement et valorisation des recherches. D’autres informations sont également importantes à mentionner, comme la durée de conservation des données, l’anonymisation et la pseudonymisation ou non des données, la mention des personnes et institutions qui auront accès et exploiteront ces données collectées. En effet, les recherches sont souvent collaboratives et les partenaires peuvent également être détenteurs des données recueillies. Ces démarches ont pour objectif de protéger les intérêts des sujets de l’étude, mais aussi ceux des chercheur·e·s impliqué·e·s.

12Dans les sections suivantes nous proposons des exemples issus de nos expériences de terrains afin de présenter un certain nombre d’éléments sources de difficultés, de type organisationnel, logistique et pratique, mais aussi éthique et déontologique, dans la mise en place d’une démarche de terrain comme la nôtre.

La négociation et l’entrée sur les terrains

  • 11 Il s’agit d’études menées dans le cadre des projets de recherche MILSA – Migrantes et leurs langue (...)
  • 12 Anna Claudia Ticca, « Acciones despreferidas en la interacción mediada médico-paciente en Yucatán  (...)
  • 13 Anna Claudia Ticca, Véronique Traverso, « Parole, voix et corps : lorsque l’interprète et le soign (...)
  • 14 Anna Claudia Ticca, Véronique Traverso, « Participation in bilingual interactions: Translating, in (...)

13Dans le cadre de nos recherches, nous avons mené de nombreuses études sur des questions inhérentes à la construction du sens dans des contextes plurilingues11. Intéressées à comprendre les procédés mis en place ainsi que les ressources multimodales mobilisées par des participant·e·s n’utilisant pas la même langue lors de leurs échanges, nous avons choisi de réaliser nos investigations dans plusieurs contextes. Ceci afin de rendre compte d’un éventail de situations diversifiées, par rapport aux situations de communication (en santé somatique et mentale par exemple), aux types de contextes (avec des locuteurs natifs et non natifs, dans des contextes de langues en contact cohabitant sur le même territoire), et en présence ou non d’interprète (professionnel·le ou improvisé·e). Les publics que nous avons rencontrés représentent différentes catégories socioculturelles, ayant des problèmes et pathologies assez variés. Dans ce cadre, nous avons étudié plusieurs phénomènes, entre autres, la gestion de malentendus et incompréhensions12, la place et les modalités d’intervention des interprètes dans les échanges plurilingues13, l’impact des documents et des outils technologiques (ordinateurs, téléphone)14.

14En général, présenter nos recherches et justifier notre approche empirique auprès des professionnel·les de la santé que nous souhaitons étudier n’est pas une tâche facile, la question de la communication n’étant pas toujours leur priorité. Ceci est également vrai pour les personnes rencontrées en qualité de patient·e·s, pour lesquelles s’applique la même considération : éloignées a priori de toute démarche de recherche et concernées en première instance par l’obtention du service ou de la procédure médicale sollicités, leur intérêt pour nos recherches est souvent minimal. Si à cela on ajoute le fait que notre démarche implique des entretiens filmés, la difficulté à laquelle nous devons faire face est évidente.

  • 15 Le premier terrain a eu lieu en 2006 dans le cadre d’un projet individuel de doctorat, le dernier (...)
  • 16 Il s’agit notamment de la recherche MILSA et REMILAS.

15Afin d’illustrer ces difficultés et contraintes, nous allons présenter deux expériences de terrain en particulier, l’une au Mexique15 et l’autre en France16.

  • 17 Anna Claudia Ticca, op.cit., 2013 ; « Lay interpreters’ activities and identities in medical consu (...)

16La situation mexicaine se caractérise par la présence d’un public d’origine indigène, rencontré lors de visites médicales dans des cliniques rurales et dans un hôpital au Yucatan, dont le service était offert par des médecins provenant, pour la plupart, d’autres régions du pays17. Les consultations se tenaient soit en espagnol, la langue dominante au Mexique, soit en espagnol et maya yucatèque (MY dorénavant), la langue parlée dans la région, en présence ou pas d’interprètes ad hoc (à savoir, des membres de la communauté ayant des compétences bilingues). Puisque la chercheure ne parlait pas le MY, toute communication avec le public non hispanophone devait se tenir en présence d’interprète, ou alors était déléguée aux médecins en charge de la visite. À ce propos, il faut savoir que la collecte et le traitement des données personnelles à des fins de recherche au Mexique ne sont pas sujets au même protocole qu’en France, et que l’attention portée à la protection de ce genre de données est moins importante. C’est peut-être aussi pour ces raisons que les soignant·e·s délivraient une information assez succincte sur la recherche, et que les enregistrements se déroulaient parfois avec un accord minimal de la part des patient·e·s, notamment lors des premiers terrains réalisés par la chercheure. Si un protocole suivant les modalités françaises, avec un document écrit à signer, a été mis en place dans les années qui ont suivi, des questions d’ordre éthique et déontologique persistaient cependant (voir section suivante).

17Concernant les questions d’ordre éthique, il s’agit de l’autonomie des patient·e·s dans leur prise de décision à participer à l’étude, ainsi que du niveau effectif d’informations délivrées pour recueillir le consentement. En ce qui concerne les questions d’ordre déontologique, elles portent sur la posture de la chercheure vis-à-vis de la gestion de ces phases préliminaires à la recherche et de l’utilisation successive des données. Pour résumer en terme plus général, la question est : jusqu’à quel point peut-on repousser les limites éthiques, déontologiques et juridiques afin de pouvoir accéder au recueil des données ?

18Cette même question se pose, avec d’autres spécificités, lors des terrains réalisés en France dans le cadre de recherches sur la communication avec des personnes migrantes et en demande d’asile. Ces publics, de même que celui qui a fait l’objet des recherches au Mexique, se caractérisent par une vulnérabilité sociale (et médicale), ce qui rend encore plus saillants les enjeux éthiques et déontologiques qui émergent sur ces terrains de recherche.

L’autonomie relative des personnes dans la décision de participer à la recherche

  • 18 Anna Claudia Ticca, op. cit., 2013.
  • 19 Parfois même, les médecins pensaient que la chercheure avait déjà informé les patient·e·s sur la p (...)
  • 20 Caroline Desprès, « Paradoxes du consentement éclairé en sciences humaines et sociales », Médecine (...)

19Nous allons soulever ici la question de l’asymétrie épistémique et de pouvoir dans les interactions en santé. Le travail ethnographique effectué dans le contexte de la recherche au Mexique, avec de longues périodes d’observation participante, a permis de mettre en évidence les dynamiques interactionnelles rendant manifeste ce genre de phénomènes18. À plusieurs occasions, l’autorité symbolique exercée par le médecin nous semble avoir joué un rôle déterminant dans la participation des personnes à la recherche. Au statut de « patient » – en position subordonnée par rapport au médecin, ayant l’autorité épistémique nécessaire pour délivrer le service demandé – s’ajoute le statut de personne « indigène », faisant partie d’une catégorie socialement minoritaire, voire dominée, si on regarde la question au prisme de la perspective de l’anthropologie politique. Sur le terrain, ceci semble avoir eu un impact sur la prise de décision autonome de ces personnes, qui ont manifesté une tendance à s’aligner sur l’action des médecins, membres du groupe majoritaire (non indigène, parlant la langue dominante) qui acceptaient d’être filmés et les encourageaient à le faire aussi19. Nous avions donc affaire ici à une sorte de délégation d’autorité – « si mon médecin dit que je peux signer, je lui fais confiance… »20 – plutôt qu’à une décision autonome des individus. Ainsi, peu ou pas d’information sur la recherche ont été délivrées, et les personnes ont parfois donné leur accord de manière tacite. Ces conditions ont mis la chercheure dans une position critique, l’amenant à remettre en cause la démarche de terrain et la recherche même. Nous reviendrons sur ces questions plus tard.

20Quant à la situation en France, nous rencontrons des similitudes avec la situation mexicaine que nous venons d’illustrer. D’abord, l’asymétrie sociale et épistémique, à laquelle s’ajoute la question de la vulnérabilité sociale du public enquêté, a joué un rôle dans la décision des personnes de participer à nos recherches. Notre expérience de terrain nous a permis de saisir le degré de tension, parfois d’angoisse, des personnes migrantes en attente d’être reçues par le médecin. L’incertitude et l’inquiétude de ces personnes nouvellement arrivées ou en cours de demande d’asile, ont rendu notre présence et nos demandes insignifiantes par rapport aux enjeux de la visite attendue. Et cela semblait représenter un obstacle de plus à surmonter pour accéder au service, dont l’importance était cruciale pour la poursuite de la demande d’asile ou l’obtention d’un bénéfice social. La signature de l’autorisation à participer à la recherche a donc pu être perçue comme la voie la plus courte pour accéder au service demandé.

21À ces considérations il faut en ajouter d’autres, d’ordre plus strictement pratique. Notre intérêt pour l’interaction dans des contextes plurilingues nous a mis inévitablement en contact avec des personnes parlant une langue autre que la nôtre. Si expliquer de manière efficace et succincte un projet de recherche est en soi une tâche loin d’être facile, les choses se compliquent quand des difficultés d’intercompréhension se posent. D’autant plus que les contraintes temporelles inhérentes au contexte médical limitent notre temps d’échange avec les patients. Ces différences linguistiques nous interrogent sur la manière de les surmonter sans porter atteinte à l’intercompréhension. Nos réflexions à ce sujet feront l’objet de la section suivante.

Un consentement réellement éclairé ?

  • 21 Permanence d’accès aux soins de santé. Ils reçoivent, entre-autre, les personnes primo-arrivantes (...)

22Le consentement des personnes qui font l’objet de nos recherches, est en effet complexe à obtenir dans les contextes plurilingues. À titre anecdotique, lors de la rencontre avec une famille bosniaque à son premier rendez-vous à la PASS21, nous avons présenté notre recherche et justifié la présence des caméras afin de demander l’autorisation des parents pour enregistrer la consultation. Pour ce faire, suite à une évidente difficulté à communiquer en anglais, nous avons mis en place un cadre participatif composite : nous lui avons communiqué par téléphone en français avec un proche du père, nous avons expliqué notre demande et ensuite il a traduit au père dans sa langue. Lors de nos échanges qui ont suivis avec le père (en anglais), nous avons compris que l’information finalement retenue était loin de la réalité, et les tentatives de corriger les contenus erronés n’ont pas pu dissiper complétement l’incompréhension. Cependant, les parents nous ont autorisé à enregistrer et ils ont signé le formulaire de droit à l’image, rédigé dans ce cas en anglais.

  • 22 Rogelio Ake Mugarte, « La enseñanza de la escritura en la lengua maya », Master, Universidad Pedag (...)

23Par la suite, sur le terrain au Mexique (2013), un formulaire d’autorisation écrit, inspiré de celui utilisé dans notre laboratoire, a été adopté afin de surmonter le problème de la volatilité et de l’insuffisance des informations délivrées oralement lors des terrains précédents. Toutefois, d’autres problèmes ont surgi lors de l’adoption de ce protocole. D’abord, le document était écrit en espagnol, tandis que la plupart des personnes ne parlaient que la langue MY et ne comprenaient pas l’espagnol (les habitants adultes des communautés indigènes sont alphabétisés en espagnol, l’écriture maya n’ayant été enseignée à l’école qu’à partir de 1993, avec des résultats très faibles)22. De plus, plusieurs d’entre elles ont signé avec leur empreinte digitale, ce qui signifie qu’elles étaient illettrées et donc pas en mesure de prendre connaissance des informations contenues dans le formulaire. Enfin, d’autres personnes comprenant la langue semblaient néanmoins avoir signé un document dont elles ignoraient le contenu, soit parce qu’elles n’avaient pas le temps suffisant pour le lire, soit parce que le jargon juridique utilisé dans ces documents n’était pas à leur portée. L’interface assurée par l’infirmière, personne de confiance et figure d’autorité pour les patient·e·s, a sans doute joué un rôle important dans l’accord presque unanime des personnes qui se sont présentées à la clinique lors des cinq matinées d’enregistrements (seulement deux personnes ont refusé d’être filmées). De ce fait, la question de l’« éclairement » se posait toujours.

  • 23 Article L1111-4, « Aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consenteme (...)
  • 24 Article 16-3 sur le respect du corps humain, « Il ne peut être porté atteinte à l'intégrité du cor (...)

24Pour tenter de dissiper ces inquiétudes d’ordre éthique, nous pensons important de réfléchir à la notion même de « consentement libre et éclairé ». Sans rentrer dans le détail ici, il suffira de souligner son sens premier. Mis en place dans le domaine médical (Code de la santé publique23 et Code civil24) suite à des erreurs ayant produit des dommages aux personnes, son objectif est de mettre au courant les patient·e·s des risques des opérations chirurgicales ou les effets des traitements, et de leur demander leur accord, sans aucune pression, avant de les effectuer. Il s’agit donc d’une action ayant pour finalité d’éclairer les risques réels qu’une pratique de soin ou de recherche médicale peut impliquer. L’utilisation du consentement éclairé s’est ensuite développée dans d’autres domaines de recherche, notamment en sciences humaines et sociales, afin de protéger les personnes participant aux études. Or, s’agissant de risques, la question cruciale pour nous concerne l’évaluation des types de risques auxquels ces personnes font face et leur prise en charge. Lors du premier terrain au Mexique, c’est ce genre de réflexions qui a permis la poursuite de la recherche : les risques encourus par les personnes étaient sous la responsabilité de la chercheure, qui devait donc veiller à la bonne utilisation des données, et à leur diffusion dans des conditions en garantissant la confidentialité.

25Ces réflexions nous ont amenées à reconsidérer les informations sur la recherche à transmettre à nos destinataires. Nous avons alors adapté les contenus au public visé afin d’éviter, dans la mesure du possible, de délivrer des informations qui risquaient d’être incomprises par manque d’intérêt et/ou de préparation préalable. Ça a été le cas dans le projet REMILAS – Réfugiés migrants et leurs langues face aux services de santé, portant sur la communication entre soignant·e·s et personnes en demande d’asile et migrantes. Nous avons simplifié les explications sur la recherche, tout en gardant la partie jargonneuse, qui légalement est inévitable, et traduit le document dans les langues les plus fréquemment rencontrées. Le résultat de cette démarche est toutefois mitigé puisque, s’il a permis à un certain nombre de personnes d’accéder à l’information, la compréhension des objectifs, de notre rôle et du concept même de recherche a semblé rester majoritairement obscure. Alors, on peut se demander jusqu’à quel point l’incompréhension est-elle acceptable, et quels sont les contenus considérés comme nécessaires afin que les personnes soient effectivement « informées » de manière « éclairée ».

26Enfin, notre expérience montre qu’une des préoccupations les plus importantes pour les personnes rencontrées est la préservation de leur anonymat et la crainte de la diffusion des images dans des contextes autres que la recherche (télévision, Internet, YouTube, etc.). Si ces points sont clairement mentionnés dans le formulaire de droit à l’image, il nous faut, lors de notre éclairage à l’oral, insister davantage sur ces éléments afin de dissiper toute inquiétude.

27L’inconfortable partage des données

  • 25 L'information de la réutilisation des données doit au moins être affichée sur le site du nouveau p (...)

28Un autre point problématique concerne la réutilisation des données à d’autres fins de recherche. Si l’intérêt du partage des données est considérable, en termes de temps et d’efforts gagnés sur une recherche, il pose cependant question quand il s’agit, encore une fois, de données sensibles. Pour parvenir à filmer les situations délicates que nous avons présentées, un lien de confiance doit nécessairement s’établir avec les professionnel·le·s et surtout avec les patient·e·s. Et quand les personnes comprennent de quoi il s’agit, leur accord est généralement consenti sous réserve de la garantie d’une utilisation restreinte des données. Alors, paradoxalement, est-il légitime de rompre cette confiance, en transférant les données à d’autres, même si c’est au sein de la communauté scientifique ? Le·la chercheur·e est ainsi tiraillé·e entre le souci de préserver la vie privée et la confiance accordée par les personnes, et les raisons légitimes d’un partage de données sur le plan scientifique. D’autant que dans ce cas, il est également nécessaire de les informer de cette nouvelle recherche, impliquant de nouvelles finalités, et souvent de nouvelles collaborations. Or, il est généralement improbable que les personnes, notamment celles en situation de vulnérabilité et de précarité qui ont été enregistrées plusieurs années auparavant, prennent connaissance de cette nouvelle information25, donc cela représente un cas de conscience que de partager des données aussi sensibles, sans avoir pu en informer directement les principaux intéressés.

L’inconfortable partage des données

29Dans le cadre de nos projets de recherche, nombreuses sont les personnes avec qui nous partageons les données. Par exemple, nous accueillons des stagiaires et des étudiant·e·s et les invitons à travailler sur les données audiovisuelles. Nous avons également recours à de tierces personnes pour la traduction de certaines interactions en langue étrangère. Ceci nous amène à partager des données sensibles dont le contenu peut parfois heurter la sensibilité des destinataires, voire dans certains cas, entrer dans le périmètre de la confidentialité judiciaire (en ce qui concerne par exemple le parcours d’exil des personnes en demande d’asile).

  • 26 L'information de la réutilisation des données doit au moins être affichée sur le site du nouveau p (...)

30Un autre point problématique concerne la réutilisation des données à d’autres fins de recherche. Si l’intérêt du partage des données est considérable, en termes de temps et d’efforts gagnés sur une recherche, il pose cependant question quand il s’agit, encore une fois, de données sensibles. Pour parvenir à filmer les situations délicates que nous avons présentées, un lien de confiance doit nécessairement s’établir avec les professionnel·le·s et surtout avec les patient·e·s. Et quand les personnes comprennent de quoi il s’agit, leur accord est généralement consenti sous réserve de la garantie d’une utilisation restreinte des données. Alors, paradoxalement, est-il légitime de rompre cette confiance, en transférant les données à d’autres, même si c’est au sein de la communauté scientifique ? Le·la chercheur·e est ainsi tiraillé·e entre le souci de préserver la vie privée et la confiance accordée par les personnes, et les raisons légitimes d’un partage de données sur le plan scientifique. D’autant que dans ce cas, il est également nécessaire de les informer de cette nouvelle recherche, impliquant de nouvelles finalités, et souvent de nouvelles collaborations. Or, il est généralement improbable que les personnes, notamment celles en situation de vulnérabilité et de précarité qui ont été enregistrées plusieurs années auparavant, prennent connaissance de cette nouvelle information26, donc cela représente un cas de conscience que de partager des données aussi sensibles, sans avoir pu en informer directement les principaux intéressés.

Le cas problématique de faire retraduire la parole de l’interprète

31Toujours dans le cadre de nos recherches plurilingues, nous avons dû faire traduire les paroles en langue étrangère, y compris celles des interprètes. Nous nous sommes alors retrouvées dans la curieuse situation de demander à une tierce personne de traduire et transcrire en français ce que les interprètes avaient traduit en situation, lors des interactions que nous avons filmées.

32Voici à titre d’exemple un segment d’interaction transcrit selon notre méthode, qui reproduit par écrit le contenu précis des conversations filmées. La première ligne est le tour original produit par la psychologue en français, la deuxième en italique est la traduction en français des propos en russe de l’interprète, faite par une traductrice.

  • 27 Voir la Charte de l'interprétariat médical et social professionnel en France adoptée en novembre 2 (...)

33Travailler sur la pratique d’autres collègues et mettre inévitablement en évidence des différences entre la traduction faite par l’interprète en situation et la traduction différée, peut mettre mal à l’aise les traducteurs et traductrices, voire conduire à un effet de contrôle et de jugement entre professionnel·le·s27. Ceci touche à des questions éthiques internes à cette catégorie professionnelle, comme certains traducteurs nous l’ont fait remarquer.

Le paradoxe de l’anonymisation au regard de l’éthique et de la déontologie

  • 28 Ruth Parry, Marco Pino, Christina Faull, Luke Feathers, « Acceptability and design of video-based (...)
  • 29 Selon la CNIL, « la pseudonymisation consiste à remplacer les données directement identifiantes (n (...)

34La question de l’anonymisation est également complexe, car elle implique dans le cadre de données sensibles, de transformer les voix et de cacher les visages des personnes. Or, nos études portent justement sur les aspects sonores et visuels de la communication (paroles, prosodie, regards, mimiques faciales, gestes, postures, actions)28. Si le travail de recherche est réalisé à partir des données non anonymisées, c’est au moment de la diffusion des résultats, et donc des données, que le problème se pose. Pour tenter de concilier la préservation de l’anonymat et la nécessité de démontrer ce que l’on avance dans nos analyses, nous avons fait le choix technique de les pseudonymiser29 en modulant notamment la fréquence des voix et en appliquant sur les images un filtre permettant de rendre moins reconnaissables les personnes. Contrairement à d’autres techniques comme le floutage par exemple, l’allure de bande dessinée que confère le filtre de type « sketch », proposé par le logiciel de traitement Final Cut (cf. image 1 ci-dessous), a l’avantage de conserver les contours et de gommer les traits du visage.

Fig. 1 – anonymisation avec le filtre sketch.

Fig. 1 – anonymisation avec le filtre sketch.
  • 30 Alice Desclaux, « L’éthique médicale appliquée aux sciences humaines et sociales : pertinence, lim (...)
  • 31 Office Français de Protection des Réfugiés et Apatrides.

35Malgré ces précautions, l’anonymat des personnes n’est pas garanti. En effet, à titre d’exemple, lors d’une séance de formation, un soignant présent dans nos vidéos a été reconnu par des collègues du domaine30. Si l’on pense aux cas des personnes qui fuient des menaces dans leur pays d’origine, la question de leur identification se pose de manière sérieuse. Lors d’une consultation que nous avons filmée, un demandeur d’asile congolais a raconté avoir été dénoncé à son gouvernement par l’interprète qui officiait lors de son entretien à l’OFPRA31. Le rapport bénéficies/risques de nos recherches est donc encore une fois à mesurer.

36Pour aller encore plus loin sur les limites éthiques de la diffusion des données sensibles même anonymisées, qu’en est-il des consultations et entretiens que nous analysons et dont nous diffusons des extraits contenant des propos relevant du secret médical, voire du domaine judiciaire, ou encore des récits de sévices subis dans des parcours migratoires inhumains, dans le cadre de demandes d’asile ? Nous voyons bien ici encore le paradoxe qui naît de l’exigence de rendre visible le cheminement analytique, tout en cherchant à garantir l’anonymat des sujets.

Conclusions

37Dans cet article nous avons essayé de mettre en évidence le dilemme de nous, chercheures, en proie à une tension entre l’intérêt scientifique d’une recherche empirique basée sur des données audiovisuelles et les enjeux éthiques, déontologiques et juridiques qui en découlent. Aux différentes questions que nous nous sommes posées (comment faire face aux préoccupations éthiques lors de la collecte de données dans des environnements sensibles ? Comment gérer les enjeux déontologiques lors du travail de terrain ? La recherche doit-elle privilégier l’éthique au détriment peut-être de la qualité des résultats ?), nous avons offert des pistes de réflexion ainsi que des suggestions pratiques pour surmonter les difficultés rencontrées.

38Conscientes de ces problématiques que notre démarche de terrain soulève, elle reste cependant la plus appropriée pour investiguer les situations d’interaction qui nous intéressent. En effet, elle nous permet de mettre en lumière le travail interactionnel fin, composé de micro détails, chargés de sens. En rendant visible l’invisible, nous souhaitons mettre en évidence la complexité de la communication humaine, et donc sa richesse. Et nous considérons important d’offrir notre perspective interactionniste à la société et aux études issues d’autres disciplines (sociologie et anthropologie notamment) intéressées à rendre compte des contextes de communication avec un public vulnérable, précaire et marginalisé.

  • 32 Les principes FAIR, énoncés par la Commission Européenne visent à protéger les données personnelle (...)

39Loin d’assumer une posture machiavélique, nous pensons important de poursuivre cette démarche, en la menant avec le souci d’assurer une « bonne » conduite des pratiques de recherche, garante de notre intégrité scientifique (cf. note 1). Avec les moyens techniques que nous avons actuellement en notre possession, nous nous attachons à rendre autant que possible non identifiables les personnes participant à nos études. Si nous avons parfois fait le choix de ne pas partager l’entièreté de nos données sensibles, conformément aux principes Findable, Accessible, Interoperable and Reusable (FAIR)32, pour des raisons de préservation et de respect des personnes, les résultats de nos recherches et des extraits vidéo anonymisés sont cependant présentés devant une audience académique ainsi qu’un public moins informé, à travers nos actions de formation et de sensibilisation.

  • 33 Béatrice Collignon, « L'éthique et le terrain », L'Information géographique, vol. 74, 2010, p. 63- (...)
  • 34 Par exemple, la performance « Une communication (im)possible ? » a été présentée à plusieurs repri (...)
  • 35 Caroline Desprès, op. cit., 2020.

40Nous souhaitons ainsi conclure avec la question, légitime, relative aux bénéfices inégaux que les différents acteurs, chercheures et « enquêté·e·s », tirent de la recherche de terrain33. Si c’est notamment grâce à l’unicité de nos terrains et de nos données que nous développons notre travail et notre carrière scientifique, nous avons œuvré pour ne pas circonscrire les bénéfices de notre travail aux frontières académiques, dans une démarche résolument engagée pour de réelles retombées sociétales de nos recherches34. Ces actions de valorisation ont eu pour but de faire connaître de manière originale des aspects moins connus de l’expérience des personnes migrantes et en demande d’asile arrivant en France, permettant, nous l’espérons, un changement de regard sur les publics migrants. Elles ont également eu un effet « cathartique », nous permettant de libérer notre vécu émotionnel et de le partager avec le public. Et ce sont d’ailleurs souvent les retombées sociétales qui ont déclenché l’intérêt authentique des personnes qui acceptent d’être filmées. Souvent invisibilisés par la société, dans le cas des plus vulnérables, les personnes peuvent ainsi se sentir considérées et investies pour une cause35.

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Notes

1 La loi no 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés, la loi n° 2015-1779 du 28 décembre 2015 relative à la gratuité et aux modalités de la réutilisation des informations du secteur public, la loi n° 2016-1321 du 7 octobre 2016 pour une République numérique, sur la circulation des données et du savoir.

2 Lionel Maurel, « La réutilisation des données de la recherche après la loi pour une République numérique », in Véronique Ginouvès et Isabelle Gras (dir.), La diffusion numérique des données en SHS – Guide de bonnes pratiques éthiques et juridiques, Presses universitaires de Provence, 2018, p. 49-59

3 Principe d'ouverture, d'accès libre aux données.

4 Le terme « chercheur·e·s » fait référence ici à l’ensemble des membres de l’équipe, incluant ainsi les ingénieur·e·s. Ces professionnels participent à la recherche en apportant leur expertise technique et expérientielle concernant la préparation des terrains d'enquête, la mise en place du dispositif d’enregistrement, la collecte des données ainsi que leur traitement.

5 CNRS, « Éthique, déontologie, intégrité scientifique et lancement d'alerte », article paru sur le site du CNRS en date du 7 février 2020 (http://www.cnrs.fr/index.php/fr/la-recherche).

6 Règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du conseil du 27 avril 2016, relatif à la protection des personnes physiques à l'égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données, et abrogeant la directive 95/46/CE en date du 23 mai 2018.

7 CNRS - INSHS, Guide de la recherche « les SHS et la protection des données à caractère personnel dans le contexte de la science ouverte », 2019 (https://www.inshs.cnrs.fr/sites/institut_inshs/files/pdf/guide-rgpd_2.pdf).

8 Article 9 du RGPD : « le traitement est nécessaire à des fins archivistiques dans l'intérêt public, à des fins de recherche scientifique ou historique ou à des fins statistiques, conformément à l'article 89, paragraphe 1, sur la base du droit de l'Union ou du droit d'un État membre qui doit être proportionné à l'objectif poursuivi, respecter l'essence du droit à la protection des données et prévoir des mesures appropriées et spécifiques pour la sauvegarde des droits fondamentaux et des intérêts de la personne concernée ».

9 Le RGPD définit le consentement comme « toute manifestation de volonté, libre, spécifique, éclairée et univoque par laquelle la personne concernée accepte, par une déclaration ou par un acte positif clair, que des données à caractère personnel la concernant fassent l’objet d’un traitement ».

10 L’information doit répondre aux exigences de l’article 12 du RGPD, c’est-à-dire qu’elle doit être « concise, transparente, compréhensible et aisément accessible ».

11 Il s’agit d’études menées dans le cadre des projets de recherche MILSA – Migrantes et leurs langues face aux services de santé, financé en 2013 par le LabEx ASLAN (https://aslan.universite-lyon.fr/projets/projet-milsa-37560.kjsp) et REMILAS – Réfugiés, migrants et leurs langues face aux services de santé, financé par l’ANR (2016-2020) (http://www.icar.cnrs.fr/sites/projet-remilas/) en France et d’un projet de plusieurs années sur les consultations médicales au Yucatan, Mexique.

12 Anna Claudia Ticca, « Acciones despreferidas en la interacción mediada médico-paciente en Yucatán », Rivista Italiana di Psicolinguistica Applicata (RIPLA), 2011, XI, 1-2, p. 87-107 et « The use of laughter in bilingual doctor-patient interactions : Displaying resistance to doctor’s talk in a Mexican village » ; Philip Glenn & Elizabeth Holt (dir.), Studies of Laughter in Interaction, London/New York, Bloomsbury Academic, 2013, p. 107-129.

13 Anna Claudia Ticca, Véronique Traverso, « Parole, voix et corps : lorsque l’interprète et le soignant s’alignent dans les consultations avec migrants », L’autre – clinique, culture et société, vol. 18, n° 3, 2017(a), p. 304-314 ; « Territoires corporels, ressenti et paroles d'action : des moments délicats de la consultation médicale avec interprète », Langage et Société, 153, 3, 2015(a), p. 45-73 ; « La bonne information : quand les interprètes corrigent les réponses du patient au docteur dans la consultation médicale », The Interpreters’ Newsletter, 20, 2015(b), p. 161-174. Elizaveta Chernyshova, Anna Claudia Ticca, « L’interprète comme “machine à traduire” et la négociation de la signification en interaction : deux pratiques en tension ? », Cahiers de Rhizome, 1-2 (n° 75-76), 2019, p. 67-76.

14 Anna Claudia Ticca, Véronique Traverso, « Participation in bilingual interactions: Translating, interpreting and mediating documents in a French social centre », Journal of Pragmatics ; 107, 2017(b), p. 129-146. Vanessa Piccoli, Anna Claudia Ticca, Véronique Traverso, « “Go it’s Internet here”: Démarches administratives de personnes précaires ou en demande d'asile », Langage et Société 167/2, 2019, p. 81-110. Véronique Traverso, « Forms of Participation in a Mental Health Care Consultation with a Nonpresent Interpreter », Research on Language and Social Interaction, 52, 2, 2019, p. 124-143.

15 Le premier terrain a eu lieu en 2006 dans le cadre d’un projet individuel de doctorat, le dernier en 2013, dans le cadre des activités de recherche au sein du laboratoire ICAR et du LabEx ASLAN.

16 Il s’agit notamment de la recherche MILSA et REMILAS.

17 Anna Claudia Ticca, op.cit., 2013 ; « Lay interpreters’ activities and identities in medical consultations », in Rachele Antonini, Letizia Cirillo, Linda Rossato, Ira Torresi (dir.), Non-professional Interpreting and Translation: The State of the Art and Future of an Emerging Field of Research, John Benjamins, 2017, p. 107-130. Anna Claudia Ticca & Véronique Traverso, op. cit. 2015.

18 Anna Claudia Ticca, op. cit., 2013.

19 Parfois même, les médecins pensaient que la chercheure avait déjà informé les patient·e·s sur la présence de la caméra, et vice-versa, ce qui a engendré des enregistrements sans accord et sans opposition non plus.

20 Caroline Desprès, « Paradoxes du consentement éclairé en sciences humaines et sociales », Médecine palliative - Soins de support - Accompagnement - Éthique, 19, 2020, p. 336-342.

21 Permanence d’accès aux soins de santé. Ils reçoivent, entre-autre, les personnes primo-arrivantes pour ouvrir leur droit à recevoir une assistance sanitaire sur le territoire français.

22 Rogelio Ake Mugarte, « La enseñanza de la escritura en la lengua maya », Master, Universidad Pedagógica Nacional, Mérida (Méxique), 2016.

23 Article L1111-4, « Aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne et ce consentement peut être retiré à tout moment. »

24 Article 16-3 sur le respect du corps humain, « Il ne peut être porté atteinte à l'intégrité du corps humain qu'en cas de nécessité médicale pour la personne ou à titre exceptionnel dans l'intérêt thérapeutique d'autrui. Le consentement de l'intéressé doit être recueilli préalablement hors le cas où son état rend nécessaire une intervention thérapeutique à laquelle il n'est pas à même de consentir. »

25 L'information de la réutilisation des données doit au moins être affichée sur le site du nouveau projet de recherche.

26 L'information de la réutilisation des données doit au moins être affichée sur le site du nouveau projet de recherche.

27 Voir la Charte de l'interprétariat médical et social professionnel en France adoptée en novembre 2021, https://www.unaf.fr/IMG/pdf/charte-signee-scan19-12-2012.pdf.

28 Ruth Parry, Marco Pino, Christina Faull, Luke Feathers, « Acceptability and design of video-based research on healthcare communication: Evidence and recommendations ». Patient Education and Counseling, 99 (8), 2016, p. 1271-1284.

29 Selon la CNIL, « la pseudonymisation consiste à remplacer les données directement identifiantes (nom, prénom, etc.) d’un jeu de données par des données indirectement identifiantes ».

30 Alice Desclaux, « L’éthique médicale appliquée aux sciences humaines et sociales : pertinence, limites, enjeux, et ajustements nécessaires », Bulletin de la Société de Pathologie Exotique, 101, 2008, p. 77-84.

31 Office Français de Protection des Réfugiés et Apatrides.

Vanessa Piccoli, Émilie Jouin, « “Comment ça s’est passé à l’OFPRA ?” : co-construction de la narration d’un entretien », Véronique Traverso, Nicolas Chambon (dir.) Raconter, relater, traduire : paroles de la migration, à paraître.

32 Les principes FAIR, énoncés par la Commission Européenne visent à protéger les données personnelles avec un accès « aussi ouvert que possible, et aussi fermé que nécessaire ». Commission européenne, Direction générale de la Recherche et l'Innovation. H2020 Programme. Guidelines on FAIR Data Management in Horizon 2020. Version 3.0, 26 juillet 2016.

33 Béatrice Collignon, « L'éthique et le terrain », L'Information géographique, vol. 74, 2010, p. 63-83.

34 Par exemple, la performance « Une communication (im)possible ? » a été présentée à plusieurs reprises dans des musées et établissements scolaires. http://www.icar.cnrs.fr/sites/projet-remilas/valorisation/. Plusieurs actions de formation à l'attention des interprètes et des personnels soignants ont également été mises en place (voir par exemple le DU Dialogues - Médiation, interprétariat, migration, https://www.orspere-samdarra.com/evenements-et-formations/diplomes-universitaires/du-dialogues-mediation-interpretariat-migration/ ; un documentaire inspiré par nos terrains de recherche a également été réalisé (https://www.orspere-samdarra.com/ressources/film-documentaire-avec-les-mots-des-autres-2020/).

35 Caroline Desprès, op. cit., 2020.

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Table des illustrations

URL http://journals.openedition.org/afas/docannexe/image/7475/img-1.png
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Titre Fig. 1 – anonymisation avec le filtre sketch.
URL http://journals.openedition.org/afas/docannexe/image/7475/img-2.png
Fichier image/png, 2,6M
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Pour citer cet article

Référence papier

Émilie Jouin et Anna Claudia Ticca, « Le dilemme de la recherche »Bulletin de l'AFAS, 48 | 2022, 52-66.

Référence électronique

Émilie Jouin et Anna Claudia Ticca, « Le dilemme de la recherche »Bulletin de l'AFAS [En ligne], 48 | 2022, mis en ligne le 31 décembre 2022, consulté le 18 mai 2024. URL : http://journals.openedition.org/afas/7475 ; DOI : https://doi.org/10.4000/afas.7475

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Auteurs

Émilie Jouin

Ingénieure CNRS en production et analyse de données de terrain au laboratoire ICAR — Interactions, Corpus, Apprentissages, Représentations. Référente sur les questions éthiques et juridiques pour le laboratoire, où elle est aussi en charge de la collecte et du traitement de données d’interaction dans des contextes variés et sensibles (santé, public vulnérable). Formée à l’analyse interactionnelle, elle travaille également avec les chercheur·e·s de l’équipe sur l’analyse de ces interactions, et contribue à la valorisation des résultats de recherche par la publication d’articles, et la conception d’actions et d’outils de formation et de sensibilisation.

Anna Claudia Ticca

Chercheure en linguistique de l’interaction. Elle s’intéresse à l’étude des pratiques langagières multimodales dans des contextes de communication plurilingues notamment, avec des publics vulnérables et précaires. Dans ses travaux, elle cherche également à mettre au service de la formation professionnelle les apports de l’approche ethnographique et interactionnelle à l’étude des rencontres sociales in situ. Ses articles sur HAL : https://cv.archives-ouvertes.fr/anna-claudia-ticca?langChosen=fr.

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