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Douleurs et souffrances de jeunes drépanocytaires en Île-de-France

Pain and Suffering among Young Sickle Cell Patients in Ile-de-France
Maria Teixeira, François Lionnet, Malika Benkerrou, Serge Gottot et Constant Vodouhe
p. 118-147

Résumés

La drépanocytose est une maladie génétique qui s’est développée dans les zones impaludées. Du fait de la traite négrière et de la migration, elle est maintenant présente dans les pays occidentaux et notamment en France. Cette pathologie présente la particularité de provoquer des douleurs atroces. Cet article cherche dans un premier temps à comprendre les sensations douloureuses de jeunes drépanocytaires franciliens de 18 à 26 ans dans toute leur singularité, mais aussi à identifier quelques invariants communs. Face à ces sensations douloureuses, les jeunes cherchent du sens à leur malheur. Aussi, dans un second temps, nous analysons leurs postures face à la souffrance, et notamment le recours aux dimensions religieuses. Le refuge auprès d’une ou plusieurs religions aide les jeunes à ne pas se laisser engloutir par la maladie, à se projeter dans un avenir meilleur, à s’inscrire dans une vie qui a un sens au sein d’une communauté spirituelle.

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Notes de l’auteur

Éthique
Cette recherche a reçu un avis favorable du comité d’évaluation éthique de l’Inserm no IRB00003888.

Texte intégral

Remerciements
Nous remercions chaleureusement la fondation Maladie rare, finan­ceur de cette recherche dans le cadre du premier appel à projets de recherche « Sciences humaines et sociales et maladies rares ».
Cette recherche a été menée dans le cadre du programme La Personne en médecine financé par ANR-18-IDEX-0001.
Nous remercions tout particulièrement les membres de l’équipe de recherche qui ne sont pas signataires de cet article mais sans lesquels ce travail n’aurait pas pu être réalisé : Alain Epelboin (UMR 7206 CNRS-MNHN musée de l’Homme), Éliane Josset-Raffet (EA 3522 CRPMS, université de Paris), Hélène Mellerio (AP-HP), Corinne Alberti (UMR 1123 ECEVE-INSERM, université de Paris).

Présentation

1« [O]n peut estimer que le corps a constitué pour l’homme, dès les origines et comme condition de la pensée, la donnée première de l’expérience, en même temps que le monde dans lequel ce corps est plongé » (Héritier 2006 : 41-42). Les sensations corporelles se forgent par le contact avec un environnement physique et social, par l’expérience et l’éducation. Ces sensations permettent d’appréhender le réel et de l’interpréter. Certaines de ces expériences sont partagées par l’ensemble des hommes et des femmes : la faim, la soif, le froid, la chaleur, la fatigue… La manière de vivre ces expériences et le sens qui leur est donné peut varier d’une communauté à l’autre. Les étudier, c’est apporter un autre regard et de nouvelles interrogations sur les sociétés et les sensibilités corporelles (Gélard 2013).

2L’anthropologie française s’intéresse depuis longtemps au champ de la santé, au sens de la maladie, aux interrogations qu’elle suscite, aux rituels mis en place pour y répondre, aux phytothérapies, aux soins fondés sur des savoirs locaux, à la biomédecine et à la santé globale. Mais contrairement à l’anthropologie américaine, elle n’a pas vraiment investi une « anthropologie médicale des sensations » qui reste à explorer, notamment dans ses dimensions « multimodales », qui prêtent une attention spécifique à la combinaison de différentes expressions des sens.

  • 1 Monomodal sensations often remain out of conscious awareness, but are easily induced by attention. (...)

[U]ne sensation multimodale (douleur, vertiges, nausées, par exemple) peut être provoquée en concentrant l’attention sur l’une des sensations qui la composent : faire attention à une sensation de tiraillement ou à la chaleur dans une zone du corps peut augmenter la douleur, faire attention à des sensations gastriques (par exemple, sensation de distension) peut induire une sensation de nausée ou même un essoufflement (Hinton et al. 2008 : 1471).

3Ainsi, au-delà de l’ouïe, du toucher, du goût, de l’odorat et de la vue, il existe une multiplicité de sens. Par exemple le sens de l’équilibre, du rythme, ou de l’orientation se sont construits et développés au cours de notre socialisation. La nociception est une information sensorielle défensive qui alerte par la douleur que l’organisme est en danger. Nous chercherons dans cet article à comprendre la sémiologie des douleurs endurées par des jeunes drépanocytaires vivant en Île-de-France, ainsi que les recours spirituels mobilisés pour donner du sens et affronter les souffrances éprouvées.

4La phénoménologie de la perception « suggère qu’en tentant de comprendre le monde vécu de la douleur chronique, ou d’étudier l’expérience de la maladie d’une culture à l’autre, nous devons explorer l’organisation du sensible incarné, du vécu dans toutes ses modalités sensuelles, de même que dans ses objets » (Good 1998 : 259). Cela nous conduit vers plusieurs interrogations. Comment ces jeunes aux profils variés, mais tous intégrés dans le système pédiatrique français depuis la naissance ou depuis leur arrivée d’Afrique entre 1998 et 2012 appréhendent-ils la douleur ? Est-ce selon les codes d’inspiration biomédicale français, ou bien y associent-ils des codes familiaux plus spécifiques ? Les descriptions en fonction de sensations du corps étant une expérience sensible et affective éminemment individuelle, nous nous demanderons si elles peuvent faire l’objet d’une classification. Nous nous interrogerons sur l’existence d’un substrat logique commun permettant une catégorisation partagée des sensations (Héritier 1996). Ces sensations demandent également à faire sens car l’être humain est un être de symboles qui a besoin de résister à la démolition de son univers lorsque les événements n’ont aucun sens, qui a besoin de soutien et de recours au numineux face à l’adversité. Aussi des réflexions métaphysiques peuvent-elles transporter les personnes endolories vers des interrogations religieuses et des recours spirituels pour comprendre la source de leur mal, de « façon à décrypter un signe pour déchiffrer un monde » (Benoist 1993 : 179) et ainsi s’y insérer. De quoi la douleur est-elle faite, de quoi est-elle le signe, qu’est-ce qui est mobilisé pour l’affronter ? Comme nous l’indique Allué (1999), anthropologue médicale ayant eu un accident qui l’a conduite dans une unité pour grands brûlés en tant que patiente, la douleur est une expérience singulière empreinte de dimensions existentielles, mais aussi une épreuve révélant la dimension collective de l’expérience de la souffrance.

Méthodologie

  • 2 L’enquête de terrain s’est déroulée entre 2014 et 2016. Les personnes interviewées ont été incluses (...)

5Pour mener à bien ce travail, nous avons réalisé 22 entretiens2 avec 11 jeunes femmes et 11 jeunes hommes de 18 à 26 ans, drépanocytaires et qui avaient quitté la pédiatrie ou étaient en train de vivre le passage vers les services hospitaliers pour adultes. Ces interviews n’avaient rien d’autre à offrir qu’un espace de parole et une écoute attentive, sans jugement ni conseil. La quasi-totalité des entretiens ont eu lieu au domicile des informateurs, ce qui nous a permis de les compléter par des observations des personnes dans leur environnement de vie.

6Notre approche inductive a laissé les thèmes de l’analyse émerger des données produites au cours de la recherche (Paillé, Mucchielli 2005). Nous avons procédé à une analyse croisée de la singularité phénoménologique du vécu des jeunes drépanocytaires, tout en faisant une analyse transversale des récurrences thématiques (Olivier de Sardan 2008). Mais avant de présenter nos résultats et pour une bonne compréhension de l’article, nous devons expliquer ce qu’est la drépanocytose.

La maladie et son histoire épidémiologique

  • 3 Cela signifie que les hommes et les femmes sont également touchés.
  • 4 Tout individu reçoit un allèle de son père et un allèle de sa mère. S’il reçoit un gène mutant du p (...)

7D’un point de vue médical, la drépanocytose est une maladie génétique auto­somique récessive3 qui se manifeste chez les personnes porteuses de deux allèles mutants du gène codant l’hémoglobine4. L’allèle A est normal, les allèles S, C ou β pour la thalassémie transmettent la maladie. Cette mutation favorise l’apparition de globules rouges rigides, cassants et de forme allongée qui peuvent provoquer l’obstruction des petits vaisseaux, empêchant ainsi une bonne circulation sanguine. Les tissus en aval sont mal oxygénés, ce qui les endommage et peut déclencher une crise vaso-occlusive. Celle-ci « [est caractérisée par l’apparition plus ou moins brutale de douleurs en rapport avec des phénomènes d’occlusion microvasculaire survenant le plus souvent dans les os. La principale caractéristique de la douleur est son intensité, qui peut être extrêmement forte. Elle peut intéresser les os longs, le bassin, le rachis, le sternum, les côtes, etc., et généralement plusieurs territoires sont atteints simultanément. La douleur est migratrice. (Lionnet et al. 2018 : 5) ». Cette maladie se manifeste aussi par une anémie importante, une sensibilité particulière aux infections et des syndromes thoraciques aigus.

  • 5 L’Afrique concentre 75 % des cas de drépanocytose SS, la forme la plus sévère (Piel 2013). Sur ce c (...)
  • 6 Lorsqu’on observe une carte de l’épidémiologie de la maladie, on constate que la mutation s’est dév (...)

8Les aires géographiques touchées sont certaines régions d’Afrique5, du Moyen-Orient, d’Asie, et du pourtour méditerranéen6. Les gènes se sont répandus en dehors de ces zones du fait de la traite négrière et de l’émigration (Piel 2013). Dès le milieu du xxe siècle, se développe dans le milieu biomédical la conviction que le gène S était un marqueur biologique de la « race noire » (Lainé 2004). Cette maladie a été et est toujours fortement racialisée. Si, en France, le milieu scientifique n’admet plus la notion de « race » biologique aujourd’hui, la drépanocytose apparaît tout de même comme « une maladie des origines » (Bonnet 2009) du fait notamment d’un dépistage néonatal de la maladie ciblé sur les origines géographiques des parents (Lainé 2016), et non pas universel comme c’est le cas dans d’autres pays comme les États-Unis, le Royaume-Uni ou la Belgique (Cavazzana et al. 2018). En France, la drépanocytose est une maladie rare tout en étant la maladie génétique la plus fréquente. Toutefois, elle est tou­jours considérée comme une pathologie « exotique » (Gernet et al. 2012).

9Aujourd’hui, en France, des centres hospitaliers de référence de la drépanocytose existent. Cependant, en dehors de ces établissements spécialisés et d’une grande compétence, cette pathologie reste mal connue, y compris des professionnels de santé, notamment en ce qui concerne la nécessaire rapidité de la prise en charge de la douleur, et le traitement antalgique massif qui doit être administré (Dzierzynski et al. 2016).

Douleur et souffrance du point de vue des sciences sociales

10La douleur et la souffrance caractérisent cette maladie. La souffrance, en tant qu’ensemble d’affects ouverts « sur la réflexivité, le langage, le rapport à soi, à autrui, au sens, au questionnement », n’est pas la douleur, affect ressenti « comme localis[é] dans des organes particuliers du corps ou dans le corps tout entier », disait Paul Ricoeur (1992 : 2), tout en reconnaissant que cette vision dichotomique n’était pas aussi tranchée : « la douleur pure, purement physique, reste un cas limite, comme l’est peut-être la souffrance supposée purement psychique, laquelle va rarement sans quelque degré de somatisation ». La douleur, selon Fornel et Verdier (2014 : 12), est « associée à des facteurs sociaux et culturels [et] intègre plusieurs composantes de nature sensorielle, émotionnelle, cognitive et comportementale ». Pour Kleinman et al. (1992), elle est une expérience universelle, mais la manière de l’exprimer est quant à elle particulière en fonction du groupe social d’appartenance, du sexe, ou du sens donné à cette douleur. Parfois, lorsqu’aucune blessure apparente ne vient attester de sa présence, sa réalité peut être remise en cause par l’entourage car elle reste enfermée dans l’intérieur du corps tout en le débordant.

11Lorsque les personnes dévoilent leur douleur, qu’elles sont en quête de soulagement et de réassurance, mais qu’elles ne sont pas crues, leur désarroi est grand. La douleur physique et la souffrance qui y est associée ne sont pas toujours reconnues socialement, même en contexte hospitalier. Les expressions verbales et comportementales, les pleurs et les gémissements peuvent être considérés comme faisant partie d’un jeu théâtral, de simulations, d’affabulations. De nombreux articles rapportent, tout comme nous l’avons également constaté sur notre terrain francilien, qu’aux urgences, les personnes drépanocytaires sont parfois l’objet de scepticisme et considérées comme des toxicomanes en manque plutôt que comme des malades en crise vaso-occlusive (Fullwiley 1998 ; Bemrich-Stolz 2015 ; Rouse 2011 ; Royal 2011 ; Jenerette et al. 2014a, 2014b ; Pecker, Dardari 2019). Pourtant, les études montrent que les personnes drépanocytaires ne sont pas plus susceptibles de devenir toxicomanes que la population générale et que, souvent, les professionnels surestiment considérablement la toxicomanie de ces patients (Ciribassi, Patil 2016, Lionnet 2013).

12Ici, nous pouvons nous poser la question du traitement différentiel des personnes en fonction de leur phénotype. Sans faire d’amalgame entre terrain français et américain, il est intéressant de voir que selon une étude américaine (Lazio et al. 2010), la rapidité de prise en charge de la douleur n’est pas la même quand elle atteint des populations blanches ou noires. En effet, le délai d’attente médian avant de recevoir un traitement contre la douleur d’une population blanche souffrant de coliques néphrétiques était de soixante minutes contre quatre-vingt-dix minutes pour les personnes noires en crise douloureuse drépanocytaires, bien que ces derniers aient indiqué souffrir d’une douleur plus intense que ceux qui souffraient de coliques néphrétiques. En France, Lionnet (2013) indique l’importance d’une prise en charge dans les trente minutes des personnes drépanocytaires arrivées aux urgences, non seulement pour soulager leur douleur, mais aussi pour prévenir les complications telles que les syndromes thoraciques aigus qui peuvent engager le pronostic vital. Pour lui, il existe des répercussions psychiques de ce scepticisme à l’encontre des personnes drépanocytaires qui sont « à l’origine parfois de rancœur vis-à-vis des soignants et de difficultés relationnelles. L’attitude du patient en crise peut donc sembler inadaptée : mutisme, défiance voire apparente hostilité, angoisse intense et envahissante non explicitée, se traduisant par une agitation ou à l’inverse par une prostration » (Lionnet 2013 : 350).

  • 7 24 ans, né en France. Parents du Mali. Animateur en contrat aidé. Bac pro comptabilité. Célibataire (...)

13Dans le milieu médical, il existe des échelles de douleur. Par exemple, la réglette EVA (échelle visuelle analogique) s’étend de 0 à 10, la mesure 0 correspondant à l’absence de douleur et 10 à une douleur extrême. Le patient annonce un chiffre en fonction de son ressenti. Brahim7, par exemple, que nous avons rencontré, ne peut se contenter d’une description quantitative de la douleur conforme aux attendus du milieu médical : « Quand on arrive aux urgences, ils disent : “Sur 10, vous avez mal à combien ?” Des fois je lui dis : “25, 30”. J’ai trop mal, c’est… c’est atroce, quoi. » Il s’agira donc pour nous d’entendre les métaphores utilisées pour analyser cette douleur. Au-delà de l’intensité de la douleur, d’autres dimensions s’expriment. Ici, nous ne nous intéresserons pas à la quantification de la douleur mais à sa compréhension, à partir des témoignages de jeunes malades. Nous nous attacherons à la manière dont ils décrivent cette sensation, la transcrivent dans des codes compréhensibles par leur entourage. En effet, l’intensité de la douleur ressentie n’explique pas le vécu de cette douleur.

Métaphores de la douleur dans les discours

  • 8 22 ans, arrivé du Togo en 2002. En master administration échanges internationaux. Célibataire, vit (...)

14L’anthropologie sensorielle apporte « les preuves d’une indépendance de la sensation sur le langage : une personne sait reconnaître une odeur, un goût, etc. et lui attribuer une valeur affective, sans pour autant savoir les nommer » (Gélard 2013 : 15). Et en effet, la drépanocytose provoque des douleurs si importantes que les mots semblent impuissants à l’expliquer et à la décrire, comme si cette douleur était indicible. Emmanuel8, qui est pourtant l’un de nos informateurs les plus diplômés et dont les parents appartiennent à une classe sociale moyenne plutôt favorisée malgré un déclassement en France, a des difficultés à trouver ses mots.

[rire] Mais moi, je sais pas ! Je sais pas, je sais pas comment la… Je sais pas. Je sais pas comment la décrire. Parce que j’ai… [Se racle la gorge] J’ai jamais eu quelque chose de comparable à cette douleur. Parce que je sais pas, je sais pas, c’est, c’est inexplicable, je pense. Pour moi. Je pense que je peux pas, je peux pas expliquer, parce que… J’arrive pas.

15Plusieurs fois, il nous a été rétorqué qu’il était impossible de comprendre une telle douleur si l’on n’est pas soi-même drépanocytaire. Il est vrai que la douleur est un processus interne qui ne peut être vérifié de l’extérieur (Hilbert 1984). Devant une telle difficulté à nous livrer ce ressenti intime, nous avons encouragé les personnes à libérer leur parole sur le phénomène en essayant d’utiliser des métaphores. Celles-ci nous permettent d’avoir au moins une vision partielle de leurs sensations. Ces métaphores laissent transparaître également des émotions auxquelles il faut être attentif (Kleinman 1988).

Des métaphores de la douleur venue de l’extérieur

16La douleur des personnes drépanocytaires peut être comparée métaphoriquement à celle provoquée par des objets étrangers au corps, appartenant à l’univers matériel humain. Ces objets semblent animés par eux-mêmes, il n’est pas fait état de l’existence d’un être les manipulant.

  • 9 24 ans, né en France. Parents du Mali. Travaille à temps partiel en CDI en tant qu’aide à la person (...)
  • 10 23 ans, née en France métropolitaine. Parents de la Guadeloupe. CDD animatrice de jeunes enfants en (...)
  • 11 26 ans, née en France. Parents du Mali. En formation de secrétariat médical à la MDPH. Baccalauréat (...)
  • 12 21 ans, arrivée du Bénin en 2000. En licence de comptabilité en alternance. BTS de compt­abilité. E (...)
  • 13 26 ans, née en France. Parents du Togo et du Bénin. À la recherche d’un emploi. Baccalauréat profes (...)

Boubacar.9 — Des coups de couteau. Boum ! Boum ! Boum ! Boum ! Ça s’arrête pas. Ça s’arrête pas, ça s’arrête pas, ça s’arrête pas. Que ça frappe. Ça frappe, ça frappe, ça frappe.
Christine.10 — J’sais pas c’est comme si on t’donnait des coups de couteau, et encore ! […]. Et euh… t’as l’impression qu’on va t’enlever tes jambes. […] Tu peux rien faire à part crier [émue, puis plus affirmée] […]. Ça te lance, ça fait super mal, t’as l’impression de plus avoir de jambes. Qu’on est en train de te les couper.
Hamza.11 — Je le ressens comme ça, comme des gros coups de marteau, euh, des… Parfois comme des coups de lame. Comme des lames qui déchirent.
Caroline.12 — Euh physiquement j’ai l’impression de me faire battre, c’est une horreur, euh c’est… l’impression de recevoir des coups de marteau, ça me… ça me lance terriblement, c’est une douleur atroce quoi, enfin qu’on souhaite même pas à son pire ennemi […]
Gaby.13 — Ça fait très mal ; comme si je reçois des flèches. Les flèches qu’on, qu’on lance à l’arc, là. Comme si je reçois des flèches, comme ça. Voilà. Et ça ne s’arrête pas, ça ne s’arrête pas, ça, ça continue. À l’hôpital même quand je prenais de la morphine, ça m’aidait une heure, deux heures, et puis après, la douleur revenait, forte, dure, ne voulait rien savoir, rien comprendre.

  • 14 26 ans, arrivé de la République du Congo en 1999. En master de transport et logistique en alternanc (...)

17Ces métaphores, traduisant des élancements très intenses, font référence à des objets qui provoquent une douleur aiguë en agressant et pénétrant ou percutant violemment le corps, de manière durable et répétitive : des coups de couteau qui frappent, qui coupent, des lames qui déchirent, des coups de marteau ou des flèches reçues. D’autres font plutôt référence à des oppressions : la pression du plomb pesant sur le dos (Robert14), le poids d’une lourde pierre posée sur le thorax et qui empêche de respirer (Hamza). Les douleurs sont alors plus continues, lourdes, pesantes, écrasantes. Certaines font craindre la mort, notamment lorsqu’elles sont accompagnées d’infections et qu’elles sont si intenses qu’elles conduisent les jeunes en service de réanimation à l’hôpital.

  • 15 25 ans, née en France. Parents du Sénégal. À la recherche d’un emploi. Baccalauréat « Accueil, rela (...)
  • 16 24 ans, arrivé de Guinée-Conakry en 1998. En formation de technicien du son, CAP vente et commerce, (...)

Téa.15 — J’ai aussi paniqué, en fait la crise a été tellement violente qu’en fait finalement, voilà, j’arrivais plus à respirer ni quoi que ce soit, et euh… et après voilà, donc je me suis retrouvée en réanimation. […] Voilà, et ce moment-là, moi en plus je me suis sentie partir, donc ce qui veut dire que c’est… assez impressionnant.
Mohamed.16 — Je pensais que j’allais mourir […] j’étais là, j’arrivais pas du tout à respirer. J’étais là ; [halète]. Tu vois, j’ai appuyé tous les boutons, je les ai appelés… Ils sont venus ; en plus, ils m’ont dit que… ça, ça dépend de moi. Ça dépend de moi ; c’est moi qui dois m’accrocher, ils ont dit. Ils ont dit ; « L’infection, on peut rien faire. » […] il faut attendre qu’elle se, se truc tout seul. Qu’elle se répare… qu’elle se soigne tout seul. Donc, il faut, il faut s’accrocher, en fait. [expire très fort] Il faut respirer, il faut, il faut essayer de respirer. Et moi, j’avais mal au thorax, tout !

18Les jeunes savent que la mort peut survenir pendant une crise vaso-occlusive. Très tôt, ils ont conscience de la finitude humaine et de leur vulnérabilité. Comme l’indique Good pour les personnes souffrant de douleurs chroniques, « [l]a vulnérabilité – du corps et du moi – devient la compagne de tous les instants » (Good 1998 : 267). Les hospitalisations à répétition depuis la petite enfance et un suivi serré durant toute leur prise en charge pédiatrique, puis en service pour adultes, leur rappelle leur condition de malades, atteints d’une pathologie grave. Ces agressions douloureuses sont donc parfois très anxiogènes, même si, à l’adolescence, beaucoup testent les limites de leur corps, tout comme leurs pairs non malades.

Des métaphores de la douleur venue de l’intérieur

19Les attaques douloureuses par des corps étrangers et extérieurs au corps ne sont pas les seules métaphores utilisées. Il existe aussi des évocations d’objets localisés à l’intérieur même de la personne. Et, parfois, ces douleurs en réfèrent à des sensations internes au corps qui ne seraient pas médiatisées par des instruments.

  • 17 20 ans, arrivée de République démocratique du Congo en 2001. Va commencer une formation d’auxiliair (...)

Graciela.17 — On dirait que j’avais des ciseaux dans le ventre, des ciseaux qui me piquaient et la pointe, elle était vers l’extérieur de mon ventre et ça piquait, ça piquait comme ça.
Robert. — [Avait l’impression de gonfler] alors que je gonflais pas du tout et ça monte tout doucement, ça monte tout doucement et des fois ça lance plus fort […] En fait les endroits où sont localisées les douleurs, j’ai l’impression que je vais exploser en fait, ça va exploser. Tellement ça fait mal j’ai l’impression que c’est au bord de la rupture quoi ! […] cette sensation de boule qui va exploser […]
Mohamed. — Et la douleur elle, elle fait comme, comme si le… ça fait comme le cœur. Ça fait : « Toung ! », tu vois ? « Dong ! » Ça fait un… En fait, je sais pas. C’est quand ça passe, ça fait comme le cœur, en fait. Ça fait : « Pfong ! » et la douleur elle vient, et après elle repart. « Boum ! » elle revient, « Boum ! » Comme le cœur. Comme quand le cœur, il bat. Mais dans le corps. […] Donc j’ai des crampes, partout, j’ai mal. Après, je suis obligé de me contracter ; je suis obligé de me contracter comme une femme enceinte. Comme une femme, comme une femme qui accouche. Je suis obligé de me contracter, [halète] et respirer comme une femme [rire]…
Hamza. — C’est des crises osseuses. C’est, ça… C’est des crises… Enfin, je le sens dans les os. C’est comme des… Euh, comment ?

20Entre les piqûres de l’intérieur et une sensation de gonflement, telle que le corps paraît devoir exploser là où se concentre la douleur, nous avons aussi l’idée que les organes internes mettent au supplice la personne par l’intermédiaire des battements du cœur, des crampes, des contractions, ou par des crises douloureuses situées dans les os.

21Malgré une profusion sémiologique, nous voyons qu’un premier classement est possible entre douleur provenant de l’extérieur ou de l’intérieur du corps, et entre douleur médiatisée par un objet animé par une force non identifiée ou provenant du corps endolori lui-même. La référence aux douleurs des os, fréquente en Afrique de l’Ouest, a été donnée par Hamza, une jeune femme née en France de parents maliens soninké. En pays bambara (Mali), cette référence aux os pour désigner la drépanocytose, courante, est présente dans le terme même par laquelle on la désigne, koloci, qui signifie littéralement « l’os se brise » ou « l’os est broyé » (Lainé et al., 2012). Ailleurs, au Bénin, on parle de la maladie qui ronge les os, houdouhoudou en Fon (Sidibé cité par Diarra 2011). Jaffré, analysant le terme koloci, voit surtout une terminologie qui a peu à voir avec l’étiologie médicale puisqu’elle se base sur du sensoriel pour désigner des maladies différentes « […] en milieu bambara, les représentations populaires, en fonction de similarités anatomiques et sémiologiques, unifient sous un seul terme – koloci (littéralement, « os brisé ») – ce qui se manifeste sensoriellement de manière semblable : drépanocytose, rhumatisme, arthrose, etc. Les savoirs locaux classent en fonction du ressenti ce que la médecine distingue selon l’étiologie » (Jaffré 1999 : 61). La polysémie de cette catégorisation profane ne permet pas d’identifier avec certitude une pathologie ni d’établir un diagnostic médical, tandis que l’étiologie de la maladie, son sens et donc les recours qui devront être mobilisés seront recherchés dans d’autres sphères du social.

22Nous pouvons dès à présent voir qu’il n’existe pas de lien entre le lieu de naissance de mes locuteurs et les métaphores qu’ils utilisent. Ils font référence à leur univers social présent. Hamza est la seule jeune femme à avoir utilisé une métaphore qui existe dans le pays d’origine de ses parents, sans qu’il nous soit possible de déterminer si la référence est bien subsaharienne ou médicale, puisque, effectivement, les os sont touchés par la maladie.

Une ontologie de la douleur

23Les douleurs décrites ont différentes manières de s’annoncer, d’émerger, d’apparaître, de se diffuser dans le corps et de durer.

  • 18 23 ans, née en France. Parents de République du Congo. En institut de formation en soins infirmiers (...)

Gabrielle.18 —En claquant des dents, je sentais comme un grésillement, je sais pas comment expliquer, enfin je sais pas comment expliquer, ça vibrait, enfin je sais pas comment expliquer, donc ça déjà je sentais que ah, bientôt je vais avoir les douleurs.
Graciela. — La douleur, elle, je sais pas comment dire, elle se diffusait et ça se diffuse toujours en vibration. […] Parce que en gros, ça vient quand ça veut, ça part quand ça veut malgré… Si ça veut pas partir pendant une hospitalisation, ben ça part pas pendant une hospitalisation malgré la morphine, tous les médicaments qu’on peut voir, je sors de l’hôpital, j’ai encore mal. C’est ça qui est embêtant. Et j’avais tout le temps mal aux jambes en fait, ma crise aux jambes j’ai eu mal en fait pendant un an « non-stop ». La douleur c’était du bout des pieds jusqu’aux hanches. La douleur parfois elle stagnait, parfois c’était plus accentué, genre parfois j’avais plus mal aux genoux là, plus à la hanche là, plus aux pieds là, etc. etc. Mais j’avais tout le temps mal, tout le temps, tout le temps « non-stop ». Quoi que je fasse, que j’aille à l’hôpital, que j’en sorte, que je marche, que je reste allongée, tout le temps, tout le temps, tout le temps mal.
Hamza. — Oui. Je sens des douleurs au niveau des poignets, qui rongent, qui remontent dans le bras, et… Quand c’est général, voilà, ça remonte dans les bras, et dans les épaules, et directement, euh, dans tous les membres.

24La douleur arrive par grésillements, se diffuse par vibrations, s’étend en rongeant, en remontant dans les membres. La douleur se caractérise également par la répétition de ses assauts, comme nous l’avons déjà vu dans les verbatim précédents, mais aussi par sa persistance, sa durée et sa résistance à la morphine. C’est comme si elle avait une existence et une volonté propres, elle se déplace dans le corps, va et vient, disparaît et réapparaît. Même sous morphine, sa maîtrise ne peut être garantie, c’est comme si, à tout instant, la douleur décidait de sa présence ou de son absence, de son irruption fracassante ou de sa disparition. Que la personne ait respecté les prescriptions médicales ou non, la douleur peut survenir, ce qui met les jeunes parfois en porte-à-faux, accusés par leurs parents d’être responsables de leur douleur (Le Breton 1995), de ne pas avoir suivi les recommandations médicales qui visent à prévenir les crises. Les personnes drépanocytaires doivent vivre avec cette incertitude, car les crises douloureuses sont imprévisibles et itératives, même lorsqu’elles suivent les conseils médicaux qui visent à les prévenir : prendre ses médicaments, boire beaucoup d’eau, éviter de s’exposer au froid, se soustraire aux efforts demandant de l’endurance, avoir une bonne hygiène de vie, se reposer. Mais il arrive qu’il soit difficile d’éviter ce qui parfois déclenche les crises douloureuses, telles que les situations stressantes. Beaucoup de jeunes rencontrés ont eu des crises douloureuses lorsqu’ils s’apprêtaient à passer un examen tel que le baccalauréat ou le CAP.

  • 19 Inflammation et hypoxie parfois associées à une détresse respiratoire aiguë.
  • 20 Ces incertitudes construisent différents modes de présence au monde au sein des espaces scolaires, (...)

25Ce qui caractérise cette douleur, qu’elle vienne de l’extérieur ou de l’intérieur du corps, qu’elle soit métaphoriquement médiatisée par un objet ou pas, c’est donc son imprévisibilité, son intensité, sa durée, sa répétition, sa ténacité, la difficulté parfois d’en venir à bout, mais aussi le fait qu’elle peut provoquer la mort, notamment lors des syndromes thoraciques19. Le ressenti de cette incertitude20 est dynamique et fluctuant. Les jeunes passent d’un état à un autre en fonction de l’apparition, du déplacement, de l’intensité et de la disparition de la douleur ainsi que de leur mort possible (Penrod 2007).

Une douleur persécutive incarnée

  • 21 L’anthropologie symbolique est une forme d’explication du malheur reportant la cause du mal sur une (...)
  • 22 Le système sorcier tend à déculpabiliser la personne en situant le mal à l’extérieur de l’individu (...)

26Sur notre terrain, en pays manjak (Guinée-Bissau, Teixeira 2001), lorsqu’une personne est endolorie, elle utilise l’expression « mon corps est mangé » ; elle peut aussi désigner une partie de son corps – par exemple, « ma tête est mangée » pour des maux de tête, faisant ainsi référence à une anthropophagie symbolique21. En cas de maladie, lorsqu’une personne ne se sent pas bien, elle dira « mon corps n’est pas là », évoquant ainsi le rapt du principe vital qu’il s’agit de récupérer pour que la santé puisse être recouvrée. Ces deux expressions renvoient à l’agression sorcière, à une culpabilité extérieure à la personne22. Chez les jeunes Franciliens rencontrés, en l’absence de figure persécutive incarnée ou occulte, une ontologie est attribuée à la douleur pour expliquer ces agressions corporelles. Lorsque les soignants restent incrédules face à leur souffrance, ne la prenant pas en considération, ils peuvent alors endosser ce rôle de persécuteurs auprès des jeunes. Nous pouvons donc établir, ici, un nouveau classement, celui d’une douleur persécutive incarnée qui provient de professionnels sourds aux demandes des jeunes.

27Téa nous a fait part de ses révoltes et de ses conflits face à des hospita­liers qui ne prenaient pas en charge sa douleur et la considéraient comme une toxicomane.

J’avais super mal, j’ai appelé l’infirmière […] je lui ai demandé si elle pouvait appeler le médecin, et elle me dit : « Non. » Je dis : « Pardon ? » Elle me dit : « Vous avez pas mal. » Je dis : « Pardon, pourquoi vous êtes dans mon corps ? » Elle me dit : « Oui, non, mais tu sais vous êtes sûrement une affabulatrice, vous voulez juste encore un peu plus de morphine. » […] Elle [le médecin] avait des propos un peu bizarres, donc je dis : « Je peux savoir ce que vous insinuez, que je suis une junkie, c’est ce que vous insinuez ? — Non, c’est pas ce que j’insinue. » Je dis : « Ben parlez clairement alors, que les choses soient bien explicites, comme ça je sais ce que vous êtes en train de me dire. »

28Un autre jour elle est entrée en conflit avec un médecin et une infirmière, elle en a oublié la raison, mais elle se souvient de la réaction du médecin qui lui a rétorqué : « Ah bon ? Ben dans ce cas on va vous laisser comme ça » :

Et ils ont fermé la porte et ils sont partis, sans me donner d’antidouleur.

  • 23 « Both anxiety and depression increase brain reactivity to external and internal stimuli ». Hinton (...)

29De telles incompréhensions ont des conséquences cliniques. « Le décalage entre le vécu des patients et l’évaluation des soignants est source de conflits et de non-adhésion aux soins qui ont un impact direct sur le pronostic de la drépanocytose » (Dzierzynski et al. 2016 : 111). D’ailleurs, Téa nous confie retarder au maximum son départ aux urgences, de peur d’y être maltraitée. Or plus les patients attendent, plus la douleur augmente et plus il sera difficile de la soulager. Cependant, la prise en charge aux urgences n’est pas toujours problématique, comme nous l’a indiqué Mohamed qui y a été soulagé très rapidement. Toutefois, ces témoignages indiquent que, même dans les hôpitaux de référence, il existe des professionnels de santé infirmiers et médecins qui connaissent mal la prise en charge de la drépanocytose. Ces échecs de la médecine à soulager une douleur qui démolit obèrent toute « reconstruction » du monde vécu (Good 1998 : 267) et plongent les jeunes dans le désarroi et la révolte. La perception du monde est altérée par la douleur (Good 1994). C’est pourquoi il est particulièrement important de prendre en considération l’impact de cette effraction de la douleur dans le corps et la vie des patients avant d’entrer en communication avec eux, car ils ont besoin d’être socialement légitimés dans leur souffrance. En effet, « les crises douloureuses pas ou mal soulagées, sont vécues comme des événements traumatiques et laissent des traces qui se réveillent à chaque crise douloureuse, compliquant la prise en charge de la douleur » (Josset-Raffet 2016 : 133). Une non-reconnaissance peut générer une amplification de la sensation douloureuse, une hypervigilance aux sensations du corps. « L’anxiété et la dépression augmentent la réactivité du cerveau aux stimuli externes et internes23. » Dans les services pédiatriques de référence, une prise en charge psychologique est proposée aux enfants et aux adolescents pendant leur crise vaso-occlusive (Josset-Raffet 2016). La mise en place d’une telle prise en charge favorise la relation soignant-patient, si difficile en contexte douloureux.

30Morse et Carter (1996) ont mis en évidence l’existence de deux postures face à la douleur, non pas tranchées, mais en interrelation : l’endurance (vide d’émotion qui se centre sur le présent) et la souffrance (état émotionnel qui met en perspective un passé incompréhensible, un présent altéré et un futur anticipé). Les jeunes adoptent une attitude d’endurance lorsqu’ils veulent être maîtres d’eux-mêmes, contenir leurs émotions, les canaliser, faire preuve de retenue, cacher leur douleur, éviter d’être stigmatisés, exclus, hospitalisés. Ils nous ont souvent dit vouloir « être comme tout le monde » face à leurs amis, à leurs collègues, à leurs camarades. La souffrance est exprimée lorsque l’endurance semble devenue impossible, que la douleur déborde les limites du corps et que le sentiment de vulnérabilité et de finitude humaine se rappelle à eux de manière imminente. Elle se révèle et s’expose plus volontiers aux aidants : amis intimes, conjoints, entourage familial et professionnels de la santé, même si, pour épargner leurs proches, les jeunes cachent parfois leur état douloureux – afin, aussi, de ne pas faire face aux regards empathiques et impuissants posés sur eux.

Face à la souffrance

31Prendre en charge la souffrance signifie en évaluer toutes les dimensions. Bustan (2017) distingue cinq types de souffrances liées à la douleur : physique, émotionnelle, cognitive, sociale et existentielle.

32Les personnes drépanocytaires sont confrontées à une douleur qui catalyse des peurs, des angoisses, des compassions et des émotions intenses qui conduisent à une quête de sens pour échapper au désespoir. Ce sens ne peut être donné par le diagnostic du médecin. C’est dans d’autres sphères du social que les questions existentielles vont se poser. Pour Benoist (1993 : 185), « la médecine ne parvient pas à assumer seule les conséquences de la mort de sa part de sacré ». Or soigner ne signifie pas seulement traiter un état biologique, mais aussi ses représentations « en tant que part inéluctable du mal ». Le religieux devient alors un recours possible dans la quête de sens. La maladie en tant que « forme première de l’événement » se prête à un traitement symbolique particulier (Augé 1984). Dans beaucoup de sociétés, expliquer le malheur, l’affliction, la maladie, la mort relève de la sphère spirituelle et religieuse et dépasse sa compréhension biologique. Cependant, si les jeunes drépanocytaires interviewés trouvent parfois refuge dans le religieux, d’autres tentent de contrôler cette souffrance dans d’autres sphères de l’intime.

La souffrance comme effondrement du corps et de l’existence

33Pour affronter et contrôler cette souffrance, différentes postures sont adoptées par nos informateurs. Par exemple s’infliger une douleur, se mutiler est une réaction qui permet de maîtriser la souffrance morale ressentie en s’administrant une douleur physique maîtrisée (Le Breton 2010 ; Lachance 2014 ; Jeffrey et al. 2005). Ici il est question de s’infliger une douleur contrôlable, pour apaiser une douleur physique et morale qui ne l’est pas.

Graciela. — Quand je faisais ces crises-là en cours, ben je demandais à mes copines de me pincer, de me griffer genre pour extérioriser. Mais je voulais vraiment me faire mal. Je m’en rappelle, une nuit j’avais mal, des fois ça s’accentuait souvent aux hanches, une nuit, comme ça, limite je voulais me planter un couteau dans la hanche tellement j’avais mal. Mais c’était même pas pour tenter quoi que ce soit, c’était juste pour extérioriser la douleur, diminuer la douleur. Parce que, en fait, quand on apporte une autre douleur, ben ça fait comme si l’autre douleur s’atténuait, et c’est une douleur qu’on contrôle, donc ça me fait ça. C’est pour ça que je me pinçais, je me griffais. […] Oui, voilà. Parce que du coup la douleur que je créais, je faisais ça pour moi, comme ça, et la douleur que je créais, en fait, ben c’était une douleur que je contrôlais, que je maîtrisais, et du coup, ça faisait comme si l’autre s’apaisait.
Caroline. — Ben la première [crise douloureuse] dans les jambes, je voulais qu’on me les coupe [rire] tellement j’avais mal, […] j’avais tellement mal que je criais pour qu’on me les coupe, quoi.
Boubacar. — C’est très douloureux. C’est inexplicable. Une douleur très intense. Franchement, c’est, c’est difficile à vivre. Ouais. Et si on n’a pas un mental, on va se dire : « Allez, hop ! Demain, je me mets une balle. Ou demain, je saute par la fenêtre, comme ça j’ai plus toutes ces douleurs toute ma vie. »

34Par l’automutilation, il s’agit de reprendre le contrôle, de se séparer d’une part de soi-même, d’une partie de son corps endolori. Cela manifeste une volonté de ne pas disparaître totalement, de sauver ce qui peut l’être en se sacrifiant partiellement. Mais parfois, la volonté d’en finir une fois pour toutes par le suicide est évoquée, lorsque la souffrance est une démolition du monde, un non-sens. La douleur provoque des envies de mettre fin à ses jours pour mettre un terme aux souffrances. La particularité des crises douloureuses chez les personnes drépanocytaires est qu’elles peuvent vraiment conduire à la mort. L’idée de mort est donc présente dans la vie des jeunes et, contrairement aux bien portants, ils ne peuvent oublier qu’ils sont mortels.

35La douleur ne peut être vraiment séparée de la souffrance lorsqu’elle remet en question la vie sociale et affective, l’intégrité du corps, et menace l’existence elle-même. Pour Massé (1993 : 11) : « La souffrance humaine a, de tout temps et dans tout lieu, interpellé la religion. L’homme s’adresse aux forces surnaturelles sinon pour recouvrer la santé, tout au moins, pour donner un sens à la maladie et à la mort. » Cette souffrance peut être appréhendée en mobilisant des représentations de l’invisible fondées sur une transcendance qui soulage ou qui accable.

36En Belgique, une recherche sur les migrants africains séropositifs montre que la spiritualité et la religiosité sont des recours importants pour faire face à la maladie, mais peuvent aussi poser problème lorsque les patients adoptent des croyances spirituelles de préférence aux traitements conventionnels. Par exemple, certains patients séropositifs peuvent refuser un traitement au motif que prières et méditations peuvent guérir. A contrario, il existe aussi de nombreux patients qui utilisent les ressources spirituelles comme moyens de rester dans les soins médicaux (Arrey et al. 2016).

  • 24 Étude non encore publiée, avec des jeunes atteints d’ataxie de Friedreich.

37Si, dans les pays européens, la pratique religieuse est en nette diminution, en Afrique, la religion imprègne l’ensemble de la société. Contrairement aux jeunes Européens, approximativement du même âge et atteints d’une maladie chronique grave, comme nous avons pu les rencontrer lors de l’une de nos précédentes recherches24, nombre des jeunes drépanocytaires interviewés, qu’ils soient nés en Afrique ou non, sont croyants et, le plus souvent, également pratiquants, même si, comme dans le cas de Caroline, des doutes et un sentiment de déréliction peuvent s’exprimer.

Je suis pas hyperconvaincue parce que… parce qu’ils sont sans arrêt de dire que Dieu fait des miracles, […] moi je vois pas les miracles quoi, il y a tellement de misère dans le monde, moi j’ai souffert de ma maladie comme pas possible, et je comprends pas… je comprenais pas comment Dieu pouvait me transmettre cette douleur-là quoi, donc j’ai… j’ai un peu du mal à y croire, mais après je…, je suis ouverte à y croire hein […] je veux bien croire qu’il y ait du vaudou, il y a pas de souci, presque… j’ai même presque peur.

38Beaucoup de jeunes drépanocytaires rencontrés font référence à une forme de spiritualité. Celle-ci est héritée de leurs parents. Si les religions du livre sont les plus évoquées par les jeunes, les religions du terroir ne sont pas totalement absentes, et ce, quelle que soit la catégorie socioéconomique des parents ou des tuteurs, comme ceux de Caroline, appartenant à une classe moyenne plutôt favorisée.

Une labilité des recours spirituels

  • 25 22 ans, arrivée du Cameroun en 2010. En formation d’agent d’escale à l’aéroport. Diplôme d’accès au (...)

39Les religions offrent différentes possibilités de symbolisations de la douleur et d’invocations, de formulations de la réalité. Ces symbolisations permettent d’atténuer la souffrance (Good 1998). La recherche de sens chez les jeunes drépanocytaires se fonde parfois sur des représentations ancrées dans leur pays d’origine, et faisant appel à des logiques persécutives de sorcellerie intrafamiliale ou extrafamiliale, comme ce fut le cas pour Marielle25. Elle se souvient que, lorsqu’elle était en Afrique, des membres de sa famille paternelle avaient accusé sa mère d’être une sorcière, tandis que les pasteurs qui priaient pour elle et sa sœur cadette ont désigné des habitants du village de son père comme étant les agresseurs, car ils étaient jaloux de sa réussite. Ses parents en Afrique travaillaient pour la fonction publique et appartenaient à la classe sociale moyenne. Elle se rappelle de traitements reçus au pays sans en connaître vraiment la signification, mais révélant le dévouement de son père pour tenter de trouver une solution à son mal. Elle avait reçu des scarifications sur le ventre, la guérisseuse y avait posé un insecte « bizarre, je me rappelle très bien… C’était comme une fourmi, mais une grosse fourmi […] En fait, elle disait qu’elle… était en train de nous guérir, hein. » Dès qu’une personne apparaissait dans le bureau de son père disant qu’il avait une solution pour la soigner, il tentait l’expérience, dans une quête thérapeutique qui, finalement, a conduit Marielle en France. D’ailleurs, elle reste dans la multiplicité des recours spirituels, catholique par son père et protestante par sa mère, elle pratique les deux religions.

40Caroline, quant à elle, est protestante. Elle est sceptique quant à la puissance de guérison de Dieu, comme nous l’avons vu plus haut, mais elle l’est moins vis-à-vis des divinités africaines, car elle a vu leur action sur l’état de santé de son frère, également atteint de drépanocytose. La mise en récit de la souffrance ouvre sur l’avenir, permet « d’imaginer le moyen de venir à bout de l’adversité » (Good 1998 : 271) et situe l’événement de manière cohérente dans le cours de l’existence.

[U]n dieu vaudou qu’on appelle Papa Ogum, du Bénin, et… et donc il [le guérisseur] a fait des protections pour mon frère, donc sacrifice de poulet, enfin bon bref, il l’a baigné, il lui a fait plein de trucs, […] de protection, il a dit que mon frère avait été envoûté […] mais le fait est que, depuis ça, il en fait que très rarement [des crises], c’est peut-être bien vrai, hein.

41La puissance de guérir est reconnue, cette reconnaissance s’accompagne d’une certaine crainte comme nous l’avons vu plus haut, mais atteste aussi d’une forme de contradiction intérieure. Caroline est sceptique quant à l’existence d’un Dieu qui la laisse souffrir, mais l’est moins face aux divinités africaines et notamment de Papa Ogum qui, lui, est capable de soulager. Cette multiplicité des références religieuses, ici associées au recours à différentes thérapeutiques, se retrouve également chez Christine qui a eu une période d’errance spirituelle à la recherche de protection. Au départ, elle était de tradition catholique par ses parents, puis elle s’est tournée vers une église ayant une approche plus charismatique :

Après j’ai… commencé à fréquenter l’église évangélique. Euh… Oui j’étais quoi ?… Au lycée. Je pense, comme ça. J’y allais tous les dimanches, aussi. Après, j’ai arrêté. Et j’ai repris catholique. […] En fait, dans l’église évangélique, je sais pas, je voyais des gens. Ils faisaient des crises ou euh… Je sais pas moi ! Ils étaient en train de crier ! Ils se mettaient par terre ! Ils se roulaient, j’ai pas compris après ! Alors je suis repartie chez les catholiques !

42Il s’est avéré qu’elle goûte peu l’ostentation de ce type de culte. Lorsque l’affliction et la maladie sont tenaces, les malades et leur famille recherchent tous les recours spirituels possibles, toutes les thérapeutiques qui existent pour essayer de trouver un soulagement. Comme l’indique Langewiesch (1998), au nord-ouest du Burkina Faso, les conversions religieuses sont réversibles et adaptables en fonction des circonstances. En terrain manjak, nous avions pu constater cette labilité dès que la souffrance entrait sur scène : convertis ou fidèles à la religion des ancêtres n’hésitaient pas à s’adresser à des spécialistes des autres religions pour rechercher une solution et mettre un terme à leur souffrance (Teixeira 2001).

43Mais parfois, c’est le malade lui-même qui est désigné comme étant la cause de son propre malheur, comme étant la source de son affliction. C’est ce qui est arrivé à Gaby. Son père, évangéliste, a rejeté sur elle la responsabilité de sa maladie et l’a accusée d’être une pécheresse. Ce père, titulaire d’un doctorat, n’a pas trouvé de travail à la hauteur de son diplôme, et comme il avait de grandes ambitions pour ses enfants, il n’a pas accepté la maladie de sa fille.

Malheureusement, ben, je suis « une enfant de malédiction ». Il me l’a dit [le père]. […] Voilà. Et que c’est pour ça que j’ai cette maladie. C’est un peu dommage, parce que, quand on a cette maladie… Déjà, à la base, c’est à cause de lui que j’ai cette maladie, quand même ; des deux parents.

44Face à cette position intenable, elle a recours aux explications biomédicales, et renvoie la cause de sa maladie sur le père tout d’abord, même si elle sait qu’il s’agit d’une maladie génétique transmise par les deux parents. Ici, la biomédecine offre un diagnostic, mais pas un sens à la maladie. Aussi, Gaby, aînée de sa fratrie et seule à être atteinte, parvient à retourner le stigmate (Goffman 1975) de la « maladie-châtiment » (Laplantine 1992 : 987) sans remettre en cause son appartenance religieuse évangéliste. Pour elle, Dieu peut décider de mettre tous les malheurs sur l’aîné, et c’est grâce à elle que les autres membres de la fratrie ne sont pas malades. Ses maux relèvent de la « maladie-salut » (Laplantine 1992 : 138), elle devient la protectrice de son frère et de sa sœur qui, eux, ne sont pas malades. Cependant, le discours moral sur la maladie tenu par son père a rendu impossible toute cohabitation, c’est pourquoi elle est partie de chez ses parents. Aujourd’hui, elle vit seule dans un logement social meublé.

45Nous voyons donc que la foi religieuse, qu’elle se réfère à une seule Église ou à plusieurs « traditions » religieuses, qu’elle soit vécue dans la confiance ou le scepticisme, est un soutien pour les jeunes drépanocytaires.

La religion comme recours pour soulager le mal

46La biomédecine s’empare du « corps-objet », mais a du mal à faire de même avec le « corps-sujet », le corps tel que le malade le conçoit. Le silence de la biomédecine « sur le corps vécu est à la source de bien des insatisfactions qui la font contester » (Benoist 2002 : 472) : à travers le religieux, c’est aussi une efficacité dans le soulagement des maux vécus qui est recherchée. Des jeunes croient bénéficier des faveurs de Dieu grâce à leur foi, comme Graciela. Pour elle, Jésus sur la croix a porté sa drépanocytose et lui a enlevé la maladie.

Graciela. — Ben quand j’ai mal, ben je prie. Je suis chrétienne protestante donc ben on prie Jésus et la Bible dit que Jésus, à la croix, il a porté nos maladies, il a porté nos fardeaux, etc. Et je crois, je crois à ça, je crois que Jésus a porté ma, ma drépanocytose à la croix et que maintenant j’ai pas à être malade, j’ai pas à subir tout ça.
Maria. — Tu n’as pas à subir quoi ?
Graciela. — Subir les crises, etc. Parce que c’est pas… Voilà, j’ai pas à subir ça parce que mon Dieu m’a enlevé, m’a enlevé ça.

  • 26 18 ans, arrivée de République démocratique du Congo en 2012. En IUT d’informatique. Célibataire, vi (...)

47Ainsi Dieu peut enlever le mal, c’est également le point de vue de Gaëlle26, catholique. Elle demande « au seigneur » de l’épargner et garde l’espoir que la maladie disparaîtra car, pour elle, Dieu peut faire ce miracle, « rien n’est impossible ».

On me dit la maladie souvent à un certain âge ça disparaît en fait, je sais pas si c’est vrai ou pas, mais en tout cas au fond de moi je me dis qu’un jour je veux plus souffrir, j’aurai plus de crises, et un jour peut-être je m’arrêterai avec les médicaments, peut-être pas mais…

48Nous voyons que l’équilibre entre conviction et doute permet aux jeunes de se projeter dans un avenir meilleur. Comme pour préserver l’espérance en une possible guérison future et pour conserver une capacité à s’imaginer vivant une existence épanouie, une demande directe de guérison n’est pas mise à l’épreuve de la réalité par Gaby.

On peut pas guérir de cette maladie-là ; après, je sais très bien que Dieu peut me guérir de cette maladie-là, de manière à ce que je l’aie plus du tout, mais je crois que je lui ai jamais demandé de m’enlever cette maladie définitivement, en fait. Mais je lui ai toujours demandé, ben, de m’aider, d’enlever la douleur que j’ai sur le moment, sur le coup, de me guérir de la crise que j’ai.

49Les deux registres sont mobilisés, d’un côté, le registre biomédical, on ne peut pas guérir de la drépanocytose et, de l’autre côté, le registre spirituel, Dieu peut guérir. Gaby demande le soulagement immédiat de la douleur, sans oser demander la guérison. Nous nous situons donc encore, ici, entre doute et espoir.

50L’Église évangéliste de Gabrielle l’a beaucoup aidée à prendre sur elle et à dépasser sa douleur, à se persuader qu’elle n’est pas malade et à rester dans la vie.

Ça m’a beaucoup aidée, on va dire, même on va dire mentalement, de pas me dire que je suis malade, ou, quand il y a des douleurs, de me laisser… […], je me dis pas : « Bon ben je suis malade voilà », elle est là ben elle est là, j’essaye de faire plus et de me dire que non, je suis pas malade, et des fois ça peut marcher hein, c’est… je pense qu’aussi psychologiquement ça joue beaucoup, ça m’aide beaucoup de me dire que je suis capable et que c’est pas ça qui va… qui va m’arrêter.

51La conviction et la foi religieuse conduisent ces jeunes femmes à se persuader qu’elles ne sont pas malades, que la maladie peut disparaître ou alors qu’elles peuvent la dépasser. Quant à Téa, en cas de crise douloureuse, elle « se rue » tout d’abord sur les antalgiques, dit-elle en souriant, et ce n’est qu’après qu’elle récite des sourates qui la soulagent, révélant ainsi que sa foi n’occulte pas les prescriptions biomédicales. Des études américaines montrent le rôle important de la religiosité dans la modulation de l’expérience douloureuse chez les personnes drépanocytaires (Harrison et al. 2005). Cependant, la communication avec une puissance divine supérieure n’est pas toujours destinée à mettre un terme à la maladie et aux douleurs qu’elle provoque. En effet, Brahim pense à l’après-mort et met son espoir dans l’islam. Ses souffrances ici-bas lui permettront d’être épargné au jour du Jugement dernier et d’accéder au bonheur après son trépas.

Les malades, les handicapés et tout, ceux qui sont en chaise et tout, mais le jour où on va mourir, le jour du jugement ils ont, auront pas le même jugement que les autres, et… quand on regarde bien, dans le fond, c’est juste quoi, en gros il a vécu avec un malheur, ben c’est peut-être ce malheur qui leur amènera le bonheur quoi, dans l’au-delà.

52Sa maladie est vécue comme une épreuve qui favorisera la clémence de Dieu à l’heure de la mort. D’autres jeunes s’adressent à Dieu sans penser forcément ni à la maladie, ni aux douleurs, ni à la mort, mais plutôt à leur vie sociale, familiale et professionnelle.

La religion comme recours pour soulager l’existence

  • 27 19 ans, né en France. Parents de République du Congo et de République démocratique du Congo. En lic (...)

53La maladie n’est pas au centre de la prière de Karl27, évangéliste, ou de Robert, catholique et évangéliste. En revanche, ils évoquent l’épanouissement, la solidarité, le bien-être des amis et de la famille, ainsi que la cohésion de cette dernière.

Karl. — Tant que je suis en bonne santé j’ai pas besoin de me soucier, non, je prie pour ma famille, mes amis, mes études, l’avenir, je me soucie pas vraiment de ma maladie, je… à ce niveau-là, non, pas du tout, tant que je suis en vie, voilà, je vois pas pourquoi je vais prier tout le temps pour ma maladie donc [rire]…
Robert. — Quand je prie, c’est surtout pour ma vie, pour la vie de ma famille, c’est pour notre épanouissement, aussi bien, la cohésion de ma famille, la solidarité et l’épanouissement personnel et professionnel de chacun de nous, en fait. C’est pour ça, essentiellement, que je prie, c’est pour mon bien-être et le bien-être de ma famille, en fait. Après oui, je parle aussi de la santé, quand je prie, mais c’est pas essentiellement que pour la santé.

54Hamza, musulmane, aime prier : « Je me sens plus légère, je pense à autre chose, je me sens… bien dans ma tête. Ça aussi, c’est, c’est bien pour le moral. » Ici, Dieu est mobilisé lorsqu’il s’agit de s’accomplir, de s’épanouir dans la vie, sans chercher une quelconque guérison. Si Hamza fait référence à la légèreté, Boubacar, musulman, lui, parle de lumière car, sans la foi, son esprit serait différent.

Je serais pas dans le même état d’esprit, quoi. Je… Mon esprit serait plus noir que ça. Ouais. Plus sombre. Sans ça, ouais. On va dire, c’est comme une lampe torche dans un endroit tout noir !

  • 28 21 ans, né en France. Parents de République démocratique du Congo. En licence de lettres modernes. (...)

55Gérard28 s’investit dans les chants religieux. Il est chantre dans l’église de la clarté divine où son père est pasteur. La foi qu’il a en Dieu lui donne de la force dans sa vie quotidienne.

Comme je crois en Dieu, ça m’aide aussi à… à vivre aussi. À mener ma vie aussi puisque j’accorde beaucoup d’importance à ma foi, beaucoup d’importance à ma religion. Comme je suis protestant aussi donc euh… je… Moi j’aime beaucoup Dieu, donc euh, j’ai foi aussi en Dieu, c’est ça qui fait aussi ma force euh… dans ma vie quotidienne aussi.

56Nous voyons que le bien-être ressenti par les jeunes est une construction non seulement collective, faisant référence aux traditions religieuses familiales, mais aussi individuelle, mobilisant le vécu phénoménologique du jeune.

57Aux États-Unis, il existe un haut niveau d’implication religieuse des patients afro-américains atteints de drépanocytose (Cotton et al. 2009). En contexte francilien, la religion les aide aussi à affronter leur maladie, leur douleur et leur souffrance, à donner un sens à leur affliction, à garder l’espoir en un avenir meilleur, que ce soit ici-bas ou dans l’au-delà. Elle les aide à sortir de la solitude dans laquelle la douleur et la maladie peuvent les enfermer, à s’ouvrir sur le monde social, la famille et les amis qu’ils évoquent dans leurs prières.

58La recherche d’un bien-être existentiel est associée, chez les personnes drépanocytaires, comme l’indique Cooper-Zeffa et al. (2001), à la capacité d’adaptation générale pour faire face à la vie. Les jeunes rencontrés souhaitent éviter leur propre dissolution dans la maladie et s’ouvrir au monde. Ils ont aussi des attentes très pragmatiques, orientées vers la guérison, la disparition de leur pathologie, de leur douleur, afin d’être en capacité de vivre et de s’insérer pleinement dans la société. Même si l’idée de mort reste présente, du fait de la gravité de leur pathologie, c’est bien vers la vie que les jeunes se projettent, quel que soient le chemin spirituel emprunté et les attentes exprimées. L’action du religieux, d’après Benoist (2002 : 473-474), « pénètre à la façon d’expériences transformatrices, libératrices, dans la représentation du mal, dans la façon dont il est vécu ; en soignant la représentation, elles transforment le vécu du corps. Elles peuvent soigner la représentation, parce qu’elles sont en cohérence avec elle. Et elles “déli­vrent du mal”, du mal vécu, bien au-delà des lésions du corps ».

59La douleur est une source d’expériences, de sensations incorporées, intégrées, mémorisées et interprétées en fonction de leur contexte d’émergence. Le champ pluridisciplinaire des sensations, et l’anthropologie sensorielle en particulier, bien qu’offrant des leviers intéressants d’un point de vue heuristique, cherchent encore à prendre leur essor en France (Gélard 2016). Ici, nous avons appréhendé le vécu phénoménologique des expériences douloureuses des jeunes drépanocytaires. Nous avons pu voir que cette douleur apparemment strictement individuelle peut aussi être classée selon un substrat logique commun. Les métaphores évoquent une attaque intérieure ou extérieure au corps, et la douleur est médiatisée par un objet ou provient du corps lui-même. En l’absence d’agresseur, une ontologie de la douleur peut être élaborée. Elle est mue par une intentionnalité qui lui est propre, mais les soignants qui ne sont pas à l’écoute de la douleur d’autrui peuvent aussi endosser un statut d’agresseur aux yeux des jeunes.

60Pour que ces sensations ne participent pas à l’effondrement des existences, certains leur trouvent un sens dans le champ du religieux. Quelques-uns font référence à de la sorcellerie extra- ou intrafamiliale, ou retournent le stigmate de la malédiction qui leur a été assigné afin de se déculpabiliser par rapport à la cause de la maladie, la situer à l’extérieur d’eux-mêmes.

  • 29 Sur notre terrain manjak, en Guinée-Bissau, la mère, conformément aux représentations étiologiques (...)

61L’attribution d’une ontologie, d’une personnalité à la douleur n’est pas sans évoquer le système persécutif sorcier29, tout comme le professionnel de santé sourd à la plainte. La douleur est tenace, agressive et malfaisante, mouvante, réapparaissant et disparaissant. « [D]ans l’épreuve de la douleur se joue davantage que du médical : au-delà du flux sensoriel et de sa coloration affective, la douleur est perception du monde » (Denizeau 2013 : 25).

62L’adhésion à une ou plusieurs Églises est bien une particularité de notre population élevée par des parents croyants et originaires de pays où le fait religieux imprime toute la société. En France, société moins empreinte de religiosité, la religion imprègne aussi l’existence quotidienne des jeunes entre espoir de guérir, attente du miracle et recherche de bien-être, elle les aide à s’ouvrir sur le monde, à ne pas être engloutis par la souffrance. Le bien-être recherché est aussi bien physique qu’émotionnel ou spirituel. Nous avons considéré les personnes dans leur globalité. Cette globalité ne peut être prise en charge par la biomédecine seule. Les sensations douloureuses et les souffrances existentielles conduisent à rechercher, notamment dans le champ religieux, le sens de l’affliction. En nous appuyant sur les résultats de notre recherche, nous pouvons suivre les propos de Laplantine lorsqu’il dit (1992 : 359) : « à la médecine le corps avec occultation du lien du malade à la société, au religieux et notamment au christianisme le salut, mais sans inclure la santé, cependant dans les cultes et médecines populaires les deux restent liés, il y a des chevauchements ».

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Notes

1 Monomodal sensations often remain out of conscious awareness, but are easily induced by attention. Likewise, a polymodal sensation (e.g., pain, dizziness, nausea) may be induced by focusing attention on any of its component sensations: attending to tightness or heat in a body area may increase pain, attending to stomach sensations (e.g., the sensation of distention) may induce a feeling of nausea or even shortness of breath.

2 L’enquête de terrain s’est déroulée entre 2014 et 2016. Les personnes interviewées ont été incluses dans la recherche grâce à la collaboration de François Lionnet, médecin spécialiste de drépanocytose. Les entretiens ont été effectués en français, soit en tête-à-tête avec une anthropologue, Maria Teixeira, soit à trois avec deux enquêteurs, l’anthropologue et un anthropologue-médecin, Alain Epelboin. Que les entretiens aient été en tête-à-tête (informateur et anthropologue) ou à trois (informateur anthropologue-médecin et anthropologue), c’était toujours l’anthropologue qui menait l’entretien. Le guide d’entretien semi-directif avait une trame identique pour tous, mais s’ajustait à chaque personne dans le déroulé et restait flexible. Les entretiens ont duré entre 1 h 14 pour le plus court et 2 h 52 pour le plus long. Ils ont été enregistrés et intégralement retranscrits, désidentifiés et anonymisés par des prénoms fictifs. Parmi les 22 entretiens de jeunes gens, nous avons recueilli des cas très divers. Le hasard a fait que 21 des 22 premières personnes à avoir accepté de participer à la recherche étaient d’origine africaine ; une seule était d’origine guadeloupéenne.

3 Cela signifie que les hommes et les femmes sont également touchés.

4 Tout individu reçoit un allèle de son père et un allèle de sa mère. S’il reçoit un gène mutant du père et un gène mutant de la mère, l’enfant sera atteint de la maladie.

5 L’Afrique concentre 75 % des cas de drépanocytose SS, la forme la plus sévère (Piel 2013). Sur ce continent, la mortalité des enfants de moins de 5 ans atteints de drépanocytose peut aller jusqu’à 90 % en fonction des régions. Beaucoup meurent dans l’adolescence. Dans les pays occidentaux, du fait de la qualité de la prise en charge, l’espérance de vie médiane oscille entre 40 et 60 ans (Piel et al. 2017).

6 Lorsqu’on observe une carte de l’épidémiologie de la maladie, on constate que la mutation s’est développée dans les zones impaludées (Piel et al. 2010). Les porteurs de deux allèles mutants sont malades, tandis que ceux qui n’ont hérité que d’un seul allèle sont qualifiés par le monde médical de « porteurs sains », non seulement ils ne sont pas malades, mais ils présentent l’avantage d’être résistants au paludisme (Rees et al. 2010).

7 24 ans, né en France. Parents du Mali. Animateur en contrat aidé. Bac pro comptabilité. Célibataire, vit chez sa mère.

8 22 ans, arrivé du Togo en 2002. En master administration échanges internationaux. Célibataire, vit chez ses parents.

9 24 ans, né en France. Parents du Mali. Travaille à temps partiel en CDI en tant qu’aide à la personne. Pas de diplôme ; a suivi une formation d’aide à la personne. Célibataire, vit chez ses parents.

10 23 ans, née en France métropolitaine. Parents de la Guadeloupe. CDD animatrice de jeunes enfants en école maternelle et primaire. Baccalauréat professionnel « Secrétariat ». Célibataire, vit seule.

11 26 ans, née en France. Parents du Mali. En formation de secrétariat médical à la MDPH. Baccalauréat « Sciences médico-sociales ». Célibataire, vit chez ses parents.

12 21 ans, arrivée du Bénin en 2000. En licence de comptabilité en alternance. BTS de compt­abilité. En union libre, cohabite avec son partenaire.

13 26 ans, née en France. Parents du Togo et du Bénin. À la recherche d’un emploi. Baccalauréat professionnel « Services ». Célibataire, vit seule.

14 26 ans, arrivé de la République du Congo en 1999. En master de transport et logistique en alternance. A un BTS transport et logistique. Célibataire, vit chez ses parents.

15 25 ans, née en France. Parents du Sénégal. À la recherche d’un emploi. Baccalauréat « Accueil, relation clients » en alternance. Célibataire, vit chez sa mère.

16 24 ans, arrivé de Guinée-Conakry en 1998. En formation de technicien du son, CAP vente et commerce, célibataire, vit seul en foyer pour jeunes travailleurs.

17 20 ans, arrivée de République démocratique du Congo en 2001. Va commencer une formation d’auxiliaire de puériculture. Baccalauréat professionnel « Sciences technologiques sanitaires et sociales ». Célibataire, vit seule, prise en charge par l’Aide sociale à l’enfance.

18 23 ans, née en France. Parents de République du Congo. En institut de formation en soins infirmiers. Célibataire, vit chez sa mère et son beau-père.

19 Inflammation et hypoxie parfois associées à une détresse respiratoire aiguë.

20 Ces incertitudes construisent différents modes de présence au monde au sein des espaces scolaires, professionnels, familiaux ou amicaux. Dans ces espaces, les fréquentes absences ou les difficultés à participer à certaines activités ne sont pas toujours comprises.

21 L’anthropologie symbolique est une forme d’explication du malheur reportant la cause du mal sur une personne mauvaise qui agresse sa victime. Ces personnes sont des sorciers ou des sorcières appartenant à la famille de la personne attaquée ou à son entourage social et professionnel. Elles sont supposées transformer le principe vital de leur victime en animal afin de la dévorer et d’ainsi la tuer à distance.

22 Le système sorcier tend à déculpabiliser la personne en situant le mal à l’extérieur de l’individu et fonctionne sur des logiques persécutives. A contrario, d’autres systèmes tels que ceux de la biomédecine, en situant la source du mal dans la personne, peuvent culpabiliser le malade en évoquant une mauvaise hygiène de vie.

23 « Both anxiety and depression increase brain reactivity to external and internal stimuli ». Hinton et al. 2008 : 147.

24 Étude non encore publiée, avec des jeunes atteints d’ataxie de Friedreich.

25 22 ans, arrivée du Cameroun en 2010. En formation d’agent d’escale à l’aéroport. Diplôme d’accès aux études supérieures. Célibataire, vit chez sa mère.

26 18 ans, arrivée de République démocratique du Congo en 2012. En IUT d’informatique. Célibataire, vit chez sa tante maternelle et son oncle.

27 19 ans, né en France. Parents de République du Congo et de République démocratique du Congo. En licence de droit. Célibataire, vit chez ses parents.

28 21 ans, né en France. Parents de République démocratique du Congo. En licence de lettres modernes. Célibataire, vit chez ses parents.

29 Sur notre terrain manjak, en Guinée-Bissau, la mère, conformément aux représentations étiologiques locales, a le droit d’attaquer en sorcellerie ses enfants (Teixeira 2004). La conséquence de ce droit maternel est qu’elle ne peut être sanctionnée et que les rites de contre-sorcellerie à son encontre ne peuvent qu’éloigner temporairement l’agression sans y mettre un terme. La chronicité de la douleur drépanocytaire, inscrite dans les gènes, évoque de telles agressions.

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Pour citer cet article

Référence papier

Maria Teixeira, François Lionnet, Malika Benkerrou, Serge Gottot et Constant Vodouhe, « Douleurs et souffrances de jeunes drépanocytaires en Île-de-France », Journal des africanistes, 89-2 | 2019, 118-147.

Référence électronique

Maria Teixeira, François Lionnet, Malika Benkerrou, Serge Gottot et Constant Vodouhe, « Douleurs et souffrances de jeunes drépanocytaires en Île-de-France », Journal des africanistes [En ligne], 89-2 | 2019, mis en ligne le 01 juin 2020, consulté le 07 juillet 2020. URL : http://journals.openedition.org/africanistes/8867

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Auteurs

Maria Teixeira

Anthropologue, UMR 1123 ECEVE-INSERM, Université de Paris, ICM-HEALTH

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François Lionnet

Médecin APHP

Malika Benkerrou

Pédiatre APHP

Serge Gottot

Médecin de santé publique, UMR 1123 ECEVE-INSERM, Université de Paris

Constant Vodouhe

Président de l’association de lutte contre la drépanocytose DORYS

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Droits d’auteur

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