1La représentation sociale courante de la personne en situation de handicap (PSH) fait qu’elle est souvent considérée comme limitée en matière de capacités productives et même comme un “coût” pour sa famille et pour la société dans son ensemble. Quelques études abordent la question du coût du handicap. Au Kenya et au Yémen, Ingstad et Grut ont démontré l’effet défavorable pour une famille d’avoir un enfant handicapé (Grut & Ingstad, 2006; Ingstad & Grut, 2007). En Inde, Erb et Harriss-White ont montré qu’il existait trois catégories de coûts associés au handicap: un coût direct lié en particulier à la santé; un coût d’opportunité lié au manque à gagner dû au handicap; un coût indirect associé à la prise en charge du handicap par un ou des membres de la famille ou de la communauté (Erb & Harris-White, 2001).
2Plusieurs autres études explorent le lien entre inégalités socioéconomiques et handicap et démontrent que les personnes en situation de handicap et leurs familles sont plus pauvres que les autres familles (Filmer, 2008; Mitra, Posarac & Vick, 2013; Mont & Cuong, 2011; Trani & Loeb, 2012; Trani & Cannings, 2013; Trani et al., 2015b). Ces différents auteurs montrent également que les inégalités socioéconomiques constituent un facteur de nature à accroître la prévalence du handicap. De plus, la présence d’une déficience peut être considérée comme un facteur de coût de nature à appauvrir une personne handicapée et sa famille (Lwanga-Ntale & McClean, 2004; Zaidi & Burchardt, 2005). À la pauvreté, s’ajoute souvent un risque de stigmatisation des personnes en situation de handicap (Bakhshi & Trani, 2011; Martz, 2004; Okpo, 2013) et d’exclusion sociale (Collectif pour la promotion des droits des personnes en situation de handicap, 2011b). Allant dans le sens de l’ensemble de ces résultats, la convention des Nations Unies, relative aux droits des personnes handicapées, a réitéré l’importance de l’accès pour les personnes en situation de handicap aux droits économiques et sociaux essentiels dans une perspective de développement humain: santé, éducation, emploi, conditions de vie décentes (United Nations, 2006).
3Le choix de comparer le Maroc et la Tunisie, en dépit d’incontestables différences démographiques, politiques, socioéconomiques et culturelles, repose essentiellement sur une volonté politique commune relativement récente de favoriser l’inclusion des personnes en situation de handicap. Ce choix politique s’explique en partie par une proximité géographique et culturelle des deux pays liée à l’histoire avec l’ancienne métropole qui favorise des échanges multiples, notamment en matière de politiques publiques. Au Maroc, les premières dispositions législatives et réglementaires datent de 1982 avec la loi relative à la protection sociale des non-voyants, bien plus tard qu’en Tunisie. La première loi relative au handicap en général a été promulguée en 1993 et définit la personne en situation de handicap comme
[…] toute personne se trouvant dans un état d’incapacité ou de gêne permanent ou occasionnel résultant d’une déficience ou d’une inaptitude l’empêchant d’accomplir ses fonctions vitales, sans distinction entre handicapés de naissance et ceux souffrant d’un handicap acquis. (Collectif pour la promotion des droits des personnes en situation de handicap, 2011a)
4En 1995, le Haut-Commissariat aux personnes handicapées est créé et adopte dès sa mise en place un plan d’action pour l’intégration des handicapés dans la société. Cette initiative sera suivie en 1998 de la création d’un Secrétariat d’État chargé des Handicapés, puis en 2000 par la nomination d’un ministère chargé, entre autres, de l’intégration des handicapés et dernièrement encore, par la création d’un Secrétariat d’État chargé de la Famille, de la Solidarité et de l’Action Sociale. L’adoption de la nouvelle Constitution en juillet 2011 a été un nouveau pas important dans la volonté d’abolir toute forme de discrimination à l’égard des personnes en situation de handicap, même si des efforts restent à faire dans la mise en œuvre de ce principe au niveau de la législation, des politiques publiques et des pratiques sociétales.
5Le système éducatif marocain hérité de la colonisation était parcellaire et fragmenté en différents types d’écoles laissant de côté la grande majorité des enfants (Chafiqi & Alagui, 2011). Il affronte aujourd’hui encore des difficultés considérables à mettre en place l’accès universel à l’enseignement primaire obligatoire pour les groupes les plus vulnérables (grade 1 à 6), en particulier, les enfants en situation de handicap et au secondaire (grade 7 à 9) pour tous les enfants en milieu rural, auxquelles s’ajoutent les faibles acquis des savoirs de base, l’importance des redoublements et de l’abandon scolaire, et l’impréparation des sortants du système aux besoins du marché du travail (Tawil, Cerbelle & Alama, 2010). Quarante pour cent des Marocains de plus de 10 ans sont encore aujourd’hui analphabètes. Si 94% des enfants accèdent à l’école primaire, les enfants ayant des besoins spéciaux représentent la grande majorité des 6% exclus de l’école. Les causes de la qualité peu élevée du système d’instruction primaire et secondaire sont à chercher dans le manque de ressources disponibles pour améliorer l’infrastructure et l’équipement des écoles, la formation insuffisante des enseignants, des pratiques pédagogiques et des attitudes stigmatisantes à l’endroit des enfants en situation de handicap notamment.
6En effet, les personnes en situation de handicap font face à de nombreuses difficultés. Ainsi, une enquête nationale sur le handicap1 (ENH), réalisée en 2004, indiquait que 55,3% des personnes en situation de handicap avaient besoin d’un meilleur accès aux soins et 52,5% d’obtenir une aide financière pour couvrir leurs besoins essentiels. Toujours selon l’ENH, 74% des personnes en situation de handicap en âge de travailler n’exercent aucune activité professionnelle mais seulement 12,2% des PSH qui ont entre 15 à 60 ans déclarent être sans emploi. Parallèlement et théoriquement, 7% des emplois du secteur public doivent être réservés aux personnes en situation de handicap mais en pratique cette obligation légale n’est pas respectée. Si le Code du travail comporte des dispositions relatives à la protection des travailleurs en situation de handicap, il n’en contient aucune qui interdise la discrimination pour l’accès à l’emploi, pourtant très fréquente.
7Les personnes en situation de handicap sont souvent considérées comme un “coût” par la famille et pour la société dans son ensemble et font face à une double exclusion: celle liée à une altération de leur identité sociale et celle liée à la pauvreté (Collectif pour la promotion des droits des personnes en situation de handicap, 2011b). Les programmes sociaux marocains souffrent d’un manque de coordination qui, en l’absence d’une formulation à la base des besoins et des attentes des populations et d’un apport d’expertise terrain, rend les effets en matière de développement humain limités. Cette insuffisance des solidarités institutionnelles au regard de l’accentuation des besoins sociaux a contribué à l’émergence de nouveaux acteurs de la solidarité, notamment les organisations de personnes handicapées (depuis les années 1980, et plus nettement les années 1990), tant au niveau de l’action directe auprès des populations que sur le plan des revendications et des plaidoyers.
8La Tunisie est un pays de contrastes sur le sujet du handicap. Contrairement au Maroc, le pays a légiféré très tôt, dès les années 1960, en faveur des “aveugles, des sourds et des insuffisants mentaux,” parallèlement à la mise en place de structures de prise en charge. En 1981, le pays a adopté avant bien d’autres pays à revenu intermédiaire une loi générale de protection et de promotion des droits des personnes en situation de handicap établissant une “responsabilité nationale” à leur encontre. La diversité des mesures de classification et d’évaluation du handicap ont cependant souvent conduit à des biais dans l’estimation de la prévalence du handicap et à la sous-estimation des moyens nécessaires pour répondre aux besoins spécifiques des personnes en situation de handicap (Chapireau, 2002; Hamonet & Magalhaes, 2003). Il faudra toutefois attendre près de 25 ans et une nouvelle loi, en 2005, relative à la promotion et à la protection des personnes handicapées dans le contexte des discussions pour une Convention des Nations Unies relatives aux droits des personnes handicapées pour que la législation tunisienne évolue et qu’une plus grande attention des organismes de santé comme du gouvernement soit accordée aux personnes en situation de handicap. Cette loi adopte une nouvelle définition de la personne handicapée fondée sur une approche médico-psychosociale qui suit les recommandations de la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF), définissant ainsi la personne handicapée comme
toute personne qui a une déficience permanente dans les aptitudes et les capacités physiques ou mentales ou sensorielles d’origine congénitale ou acquise qui limite son aptitude à accomplir une ou plusieurs activités quotidiennes de base, personnelles ou sociales et qui réduit les chances de son insertion dans la société.
9Une nouvelle méthode d’évaluation du handicap voit le jour en Tunisie, c’est la “Nouvelle grille d’évaluation du handicap (NGEH)” dans le but de fournir un statut de personne en situation de handicap sous forme d’une carte du handicap unique, donnant droit à certains avantages en fonction des déficiences, des limitations d’activité et des restrictions de participation qui en découlent. Cependant, cette carte demeure le privilège d’une partie seulement des personnes en situation de handicap et beaucoup n’en bénéficient pas. La Tunisie a également ratifié le 2 avril 2008, parmi les premières, la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées et a été élue le 4 novembre 2008, membre dans le comité d’experts des personnes handicapées au sein des Nations Unies.
10Cependant, les personnes avec déficience intellectuelle et connaissant des troubles mentaux demeurent les grandes oubliées des textes de loi sur les personnes en situation de handicap. Elles sont notamment exclues de l’accès à la carte Handicap. Souvent perçues comme un danger pour les autres et pour elles-mêmes, elles ne sont pas toujours reconnues comme personnes en situation de handicap mais comme malades, sont souvent internées, ce qui les exclut de l’accès aux services de base et même, plus largement, de la reconnaissance des droits de base qu’à chaque citoyen. Cette approche caritative et médicale du handicap contribue à rendre négative l’image perçue des personnes en situation de handicap: fardeau pour la famille comme pour la société, considérées comme incapables, ou a minima, moins capables de contribuer à la vie de la société. De même, si la non-discrimination liée au handicap est bien établie, reprise par la loi de 2005, la violation de ce principe est, à ce jour, sans réponse pénale, ce qui interroge sur l’efficacité d’un tel dispositif sur un point aussi crucial que la non-discrimination. Il est également notable que, si le Conseil supérieur de développement social et de la protection des personnes handicapées est largement ouvert – il est composé de représentants de ministères, de syndicats, d’organisations féminines et du parlement des jeunes – aucune représentation des personnes en situation de handicap n’est prévue dans ce conseil.
11Aujourd’hui, le Maroc et Tunisie prennent néanmoins progressivement conscience de la nécessité de s’outiller pour répondre aux défis que posent les situations de handicap, défis non seulement médicaux mais également et surtout sociaux et économiques. Les chiffres récents montrent l’ampleur du problème dans les deux pays: il s’agit ainsi de dépasser le cadre du traitement médical ou “charitable” du handicap et de sortir cette question de la sphère privée et religieuse. Au Maroc, la société civile est devenue actrice du changement politique sur la question du handicap et alerte régulièrement sur les difficultés que connaissent les personnes en situation de handicap à s’assurer un revenu minimum décent, une éducation, une formation ou un emploi. Le Conseil économique et social (CES) marocain a qualifié le handicap de question centrale pour le Maroc (Conseil économique et social, 2012). En Tunisie, le contexte politique actuel marqué par les changements sociaux profonds liés à la révolution de 2011 paraît porteur d’opportunités pour changer en profondeur les mentalités.
12Nos travaux s’appuient sur l’approche par les capabilités de Sen qui représente un cadre d’analyse du bien-être et de la pauvreté. L’approche par les capabilités propose une vision holistique du handicap qui la distingue du modèle médical ou individuel ou même du modèle social (Burchardt, 2004; Mitra, 2006). Sen s’intéresse à la capacité réelle – ou encore la liberté de choix ou bien encore l’opportunité – que possède un individu de vivre la vie qu’il choisit de vivre. Il s’agit de choisir et de réaliser ce que Sen appellent des fonctionnements – c’est-à-dire des activités ou bien un état de bien-être – auxquels un individu donné accorde de la valeur. On peut ainsi énumérer à la suite de Sen “être bien nourri,” “aller à l’école,” “pouvoir se soigner,” “travailler dans de bonnes conditions,” mais aussi se “montrer en public sans honte” parmi de nombreuses autres capabilités (Sen, 1992). Le handicap peut être ainsi conçu non seulement comme une déficience comme dans l’approche médicale ou individuelle, ou bien comme le résultat de l’incapacité de la société à s’adapter aux besoins des personnes ayant une déficience comme dans le modèle social, mais aussi plus radicalement comme la privation de capabilités pour les personnes ayant une déficience (Mitra, 2006). Ainsi, en accroissant l’accès aux capabilités, l’hypothèse est posée d’une meilleure insertion socioéconomique et d’un plus grand bien-être, ou d’une meilleure qualité de vie des personnes ayant une déficience. Dans une société où il existe des facteurs de conversion défavorables pour les personnes en situation de handicap, c’est-à-dire des barrières physiques, culturelles, institutionnelles, politiques et économiques, une personne ayant une déficience sera privée des mêmes capabilités que les autres citoyens. En d’autres termes, les personnes en situation de handicap ne bénéficient pas des mêmes opportunités, par ailleurs, accessibles aux autres membres du corps social d’être et de faire ce qu’elles souhaitent être et faire, et partir de ce moment se trouvent en situation de handicap dans la société considérée (Dubois & Trani, 2009; Sen, 2009). Ce sont les facteurs de conversion qui permettent d’une façon générale d’accéder à des capabilités (Robeyns, 2005). Sen (2009) a d’ailleurs indiqué qu’améliorer les capabilités des personnes en situation de handicap contribue à la réalisation d’une société plus juste.
13Les facteurs de conversion peuvent constituer des ressources ou bien des contraintes pour tous les individus, mais plus particulièrement pour les personnes en situation de handicap. Des facteurs de conversion défavorables peuvent se combiner pour priver la personne ayant une déficience d’opportunités: la déficience elle-même, d’autres caractéristiques individuelles telles que le genre, la race ou la religion, mais également des facteurs sociaux, culturels ou politiques qui se situent en dehors de la personne elle-même (Trani et al., 2011). Dans une société où chacun disposerait des mêmes biens matériels et des mêmes droits formels, des inégalités vont cependant se créer en raison de facteurs de conversion qui peuvent être des facteurs individuels (caractéristiques ou compétences individuelles comme le genre, la situation de handicap, l’âge, etc.), sociaux (normes sociales en vigueurs, contexte sociopolitique, etc.) et environnementaux (moyens financiers mis à disposition par le gouvernement, législation adaptée, infrastructures adéquates, etc.) (Terzi, 2007; Trani et al., 2011). Par exemple, un enfant aveugle qui ne bénéficie ni d’une formation ni d’un équipement en braille ne pourra pas suivre en classe: en l’absence de ce facteur de conversion mis à disposition par la collectivité sa capabilité d’être éduqué est compromise. Sen insiste sur les problèmes économiques liés à la déficience. En particulier, Sen souligne la capacité réduite de nombreuses personnes en situation de handicap à se procurer un revenu. Il leur est également plus difficile de convertir ce revenu en bien-être en raison du coût accru et des besoins spécifiques liés à la déficience (Sen, 1992, 2009). Pour pallier cette situation défavorable, les pouvoirs publics doivent mettre en place des politiques publiques qui rétablissent l’égalité de capabilités. Et ces politiques ont un coût. Notre objectif dans cette article est de montrer que la perte de qualité de vie liée à la déficience à un coût encore plus grand.
14Dans le présent article, nous explorons plus particulièrement la privation de capabilités d’éducation et d’emploi, ainsi que le coût global que représente le handicap pour la société en termes de qualité de vie, un argument convaincant pour inciter les pouvoirs publics à intervenir. Dans l’approche des capabilités, la valeur de l’éducation est conçue comme une capabilité de base, dont l’absence est caractéristique de la pauvreté extrême (Sen, 1982). L’éducation est en outre nécessaire pour faire des choix parmi les opportunités existantes afin de vivre une vie à laquelle on donne de la valeur (Sen, 1992). Appliqué au cas de l’éducation et des enfants en situation de handicap, fournir ne serait-ce que l’accès à l’école pour les enfants handicapés requiert des facteurs de conversion supplémentaires dont les enfants qui ne sont pas en situation de handicap n’ont pas nécessairement besoin. Parmi ces facteurs de conversion qui vont rendre possible l’accès à l’école, l’existence d’une législation et la présence d’école sont nécessaires. La possibilité d’accéder à un emploi stable et correctement rémunéré constitue également une capabilité essentielle dont sont souvent privées les personnes en situation de handicap dans les pays à revenu moyen et faible, soit qu’elles n’accèdent pas au marché du travail, soit dans des emplois subalternes, à revenus plus faibles et souvent pénibles (Mitra & Sambamoorthi, 2009; Trani & Loeb, 2012).
15Nous avons mené deux enquêtes cas-témoins à la méthodologie identique au Maroc et en Tunisie. Dans les deux pays, un échantillon aléatoire de ménages a été sélectionné suivant une procédure de tirage à trois degrés dans deux régions, l’une urbaine, région de Rabat-Salé et Gouvernorat de Tunis, l’autre rurale, Chaouia-Ouardhiga et Béja respectivement au Maroc et en Tunisie.
16Au premier degré, les deux régions sélectionnées l’ont été en raison de leur diversité socio-économique et culturelle en accord avec les partenaires gouvernementaux, les organisations de personnes en situation de handicap et handicap international. Au second degré, 50 unités aréolaires urbaines et 50 rurales issues du dernier recensement ont été choisies aléatoirement proportionnellement à la taille de la population. Au troisième degré, 30 ménages par unité aréolaire ont été également sélectionnés aléatoirement.
- 2 Une “personne contrôle” doit être issue d’un ménage, au sein du même cluster enquêté et habitant le (...)
17Pour chaque personne identifiée avec déficience, que cette dernière soit modérée ou sévère, a été interrogée une personne sans déficience2 du même sexe et du même âge, vivant dans le même quartier ou village. Entre novembre 2013 et février 2014, 93 zones ont été complétées pour un total de 2,793 ménages, 670 personnes en situation de handicap et 657 contrôles interviewées au Maroc; 101 zones ont été complétées pour un total de 2,935 ménages, 653 personnes en situation de handicap et 668 contrôles interviewées en Tunisie (Tableau 1). Les zones non couvertes au Maroc l’ont été en raison du retard pris lors de la phase terrain.
Tableau 1. Informations collectées au Maroc et en Tunisie
|
Région
|
Nbre de zones complétées
|
Nbre de zones couvertes
|
Nbre de ménages interrogés
|
Nbre de personnes détectées
|
Nbre de PSH détectées
|
Nbre de PSH interrogées
|
Nbre de contrôles
|
|
Rabat
|
46
|
4
|
1381
|
6905
|
314
|
309
|
299
|
|
Chaouia
|
47
|
3
|
1412
|
7621
|
368
|
361
|
358
|
|
Total
|
93
|
7
|
2793
|
14 526
|
682
|
670
|
657
|
|
Tunis
|
60
|
0
|
1702
|
7124
|
388
|
359
|
366
|
|
Béja
|
41
|
0
|
1233
|
5145
|
307
|
294
|
302
|
|
Total
|
101
|
0
|
2935
|
12 269
|
695
|
653
|
668
|
18Le questionnaire a été développé et adapté à chaque contexte national, puis validé par les partenaires du projet (Handicap international, collectif pour la promotion des droits des personnes en situation de handicap au Maroc et Organisation tunisienne de défense des droits des personnes handicapées en Tunisie). Le contenu du questionnaire traduit du français à l’arabe dialectal marocain et tunisien a également été testé et validé auprès d’un petit échantillon d’une dizaine de personnes en situation de handicap et non handicapées à Tunis et Rabat. Des suggestions pour rendre les questions plus simples et accessibles ont également été adoptées pendant la formation des enquêteurs et superviseurs de l’enquête.
- 3 Le ménage est défini comme un ensemble de personnes vivant sous un même toit (au sens large, le gro (...)
19Le chef de ménage ou son représentant répond pour l’ensemble des membres qui composent le ménage,3 aux deux premiers modules. Le module 1 contient les informations sur les caractéristiques socioéconomiques des familles enquêtées. Le module 2 est un questionnaire de détection du handicap composé de 34 questions représentant six types de déficience: mobilité, sensorielle, intellectuelle, comportementale, émotionnelle, neurologique (épilepsie). Cet instrument élaboré en Afghanistan a été testé et validé dans sept pays en développement, à revenu intermédiaire (Inde) ou faible (Afghanistan, République démocratique du Congo [RDC], Malawi, Népal, Sierra Léone et Soudan) (Trani, Babulal & Bakhshi, 2015a; Trani & Bakhshi, 2008). L’enquête individuelle, passée auprès des personnes identifiées en situation de handicap et des personnes contrôles, inclut un module 3 relatif à la santé: accès aux services, types de services, dépenses de santé, besoins non couverts; un module 4 relatif à l’accès à l’éducation, la rétention, l’abandon et le succès scolaire; un module 5 relatif à l’accès au marché du travail, au chômage, au sous-emploi et au revenu; un module 6 relatif aux mécanismes d’exclusion sociale, aux phénomènes de stigmatisation et aux préjudices qu’ils engendrent (y compris en termes d’image de soi et de détresse psychologique); un module 7 relatif aux conditions de vie. Chacun des modules fournit des indicateurs de besoins couverts et non couverts et des informations sur les freins à l’accès.
20Afin d’explorer le lien entre handicap et inégalité socioéconomique, nous avons procédé à des analyses de régression logistique. La régression logistique a l’avantage d’identifier les effets propres de certaines variables considérées comme explicatives du phénomène étudié, par exemple, l’accès ou non à un service de base (éducation, santé) considéré comme la variable dépendante.
21Ainsi, deux modèles de régression logistique explorent respectivement le lien entre l’accès à l’école et le handicap, et l’acquisition de savoirs de base (écriture, lecture et numération) et le handicap. Au Maroc comme en Tunisie, le droit à l’éducation n’est pas mis en œuvre pour tous. Dans les pays en développement, quand ce droit existe, il se limite à rendre l’école accessible aux enfants. Les facteurs qui entravent l’apprentissage réel de certains enfants ne sont pas nécessairement pris en considération (Unterhalter, 2009). L’éducation n’est pas seulement considérée comme un droit mais constitue également un investissement dans la productivité future des travailleurs selon la théorie économique du capital humain (Becker, 1993).
22Notre modèle inclut ainsi les variables de genre, d’âge (en trois catégories), de handicap mais également le niveau de vie du ménage, le milieu de vie (urbain ou rural), le statut matrimonial et professionnel du chef de ménage et enfin, la taille du ménage. Le handicap est mesuré en fonction de l’âge d’acquisition de la déficience: en effet, la déficience intervenue avant (ou en cours) de scolarité constitue un obstacle à la scolarisation de l’enfant. Le niveau de vie du ménage est mesuré par un index de niveau de vie composé de biens courants: machine à coudre, générateur, lampe à kérosène, radio ou chaîne HIFI, télévision ou lecteur de DVD, ordinateur, parabole, téléphone fixe, téléphone portable, réfrigérateur, ventilateur, bicyclette, motocyclette, voiture ou camion, tracteur. Cet index est calculé par une analyse en composante principale et retient le premier facteur comme représentatif de la distribution des biens courants au sein de l’échantillon (Kolenikov & Angeles, 2009). Trois catégories sont retenues pour cet index: les 20% les plus démunis, les 60% dans la moyenne et les 20% les plus riches.
- 4 Le Royaume souffre cependant d’un taux très fort de déscolarisation. Le taux d’abandon scolaire au (...)
23Le principe de la régression logistique est d’étudier l’influence de chacun de ces facteurs sur la fréquentation de l’école. Le Maroc a mis en place un enseignement primaire de base obligatoire depuis 1963 pour tous les enfants âgés de 6 à 13 ans4 et la Tunisie depuis 1991. Notre modèle inclut une variable comparant trois groupes d’âge différents, les enfants de moins de 18 ans, les adultes de 19 à 65 ans et ceux de plus de 65 ans afin de refléter l’expansion progressive du système éducatif dans le pays. Un facteur de conversion important mesure les croyances des parents quant à l’utilité de l’éducation. Ces croyances vont déterminer s’il est utile d’envoyer les filles à l’école par exemple. Elles sont influencées par le niveau d’éducation du chef de famille, facteur introduit dans le modèle. Enfin, la dernière variable considérée dans le modèle est la région d’habitation.
24Une seconde analyse explore le lien entre l’accès à l’emploi et le handicap. L’accès à un emploi correctement rémunéré et qui ne met pas en danger la santé du travailleur constitue également une capabilité de base (Sen, 1992). L’emploi constitue un domaine important d’exercice de la liberté de choix d’exercer une activité professionnelle à laquelle l’individu donne de la valeur (Bonvin, 2012). Qu’en est-il au Maroc et en Tunisie de l’accès à cette capabilité de base pour les adultes en situation de handicap et en âge de travailler? Le modèle mesure le lien entre handicap et accès à l’emploi en tenant compte des facteurs suivants: le genre, l’âge, le statut matrimonial, le niveau d’éducation et le niveau de richesse du ménage.
25Nous avons également modélisé le coût du handicap au travers d’une analyse des différences de revenu, des coûts d’accès à la santé, à l’éducation et à l’emploi. Pour évaluer l’impact du handicap sur la qualité de la vie, et pour pouvoir comparer la perte de qualité de vie pour les personnes en situation de handicap par rapport au reste de la population, il existe des mesures d’impact de la déficience, à la fois sur la durée et sur la qualité de vie.
26Le poids lié au coût du handicap est souvent considéré comme réparti en deux catégories, celle des coûts directs, et celle des coûts indirects. Les coûts directs incluent les conséquences immédiates liées à la déficience. Les coûts indirects incluent les effets liés à la relation du handicap dans la société, qui peuvent en outre s’accroître avec le temps, tel que l’impact sur l’accès et le maintien dans l’emploi, la qualité de la vie, et le poids du handicap pour les aidants. Afin d’étudier ce coût du handicap, nous avons utilisé le concept de Quality adjusted life years (QALY) ou années de vie ajustées sur la qualité. Le QALY est le produit arithmétique de l’espérance de vie et d’une mesure de la qualité des années de vie restantes.
27La notion de qualité de la vie liée à la santé est “un concept large, à plusieurs dimensions qui inclut en général des évaluations autodéclarées de santé physique et mentale” (Center for Disease Control, 2014). Ce concept est spécifique aux aspects liés à la santé et aux répercussions que peuvent avoir des problèmes de santé sur l’existence. Il est donc plus limité que le concept général de qualité de la vie. Des centaines d’instruments de mesure de la qualité de la vie liée à la santé ont été élaborés, chacun d’entre eux ayant des propriétés psychométriques différentes, présentant certains avantages mais aussi des limites, comme le fait de cibler un groupe particulier de maladies.
- 5 Les critiques des mesures de qualité de la vie sont de plusieurs natures: elles ne prennent pas en (...)
- 6 Il est possible de calculer la perte d’années de vie ajustées sur la qualité (QALYs) en multipliant (...)
28Les économistes de la santé ont opérationnalisé le concept de qualité de la vie liée à la santé pour des analyses de coût-utilité ou bien des analyses de coût-efficacité ou encore en vue de mesurer l’impact négatif de la maladie ou d’une déficience dans une population considérée. La mesure de la qualité de la vie liée à la santé s’apparente à une échelle de mesure de 0 à 1 appelée “l’utilité d’état de la santé” (UES) ou “health state utility” (HSU) (Brown et al., 2013). La durée qu’une personne est susceptible de vivre dans un état de santé donné est pondérée par un coefficient d’utilité dérivé d’évaluations standard. Il est attribué la valeur de 1 à une année de vie en pleine santé, alors que la mort se voit attribuer une valeur de 0. Toute diminution au sein de cet intervalle 1-0 reflète une perte de qualité due à la maladie, une déficience ou une blessure. Bien que cette méthode présente de nombreuses limites,5 elle est utile pour effectuer des comparaisons entre l’impact négatif respectif de différentes maladies et pour l’aide à la décision médicale. Ainsi pour convertir l’utilité d’état de la santé (UES) en années de qualité de vie ou QALY, il convient de considérer la relation entre déficience et qualité de la vie liée à la santé (QVLS) (en termes d’UES) sur l’ensemble de la durée de la vie.6 Une personne subit un impact plus ou moins négatif du handicap sur sa qualité de vie, sur la durée de sa vie, à raison du temps passé dans une situation de handicap. Pour simplifier, nous avons considéré que l’impact est constant sur l’ensemble de la durée de la vie en l’absence de mesures répétées dans le temps. Nous avons donc procédé en deux étapes. En premier lieu, nous avons calculé une estimation de la perte de QVLS liée à une perte de QALY en multipliant la durée moyenne de la déficience par la moyenne de perte d’UES calculée au sein de notre échantillon. Ensuite, nous avons formulé l’hypothèse que le handicap va se perpétuer dans le futur et que, par conséquent, les pertes de QVLS sont constantes, en moyenne, jusqu’à la fin de la vie. Le niveau de perte de QVLS dans le futur est donc la différence d’UES entre personnes en situation de handicap et contrôles. L’importance de cette perte s’exprime en nombre d’années d’espérance de vie future perdues, c’est-à-dire la durée de vie restante moins la moyenne d’âge courante. Nous avons utilisé les espérances de vie des tables de vie de l’Organisation mondiale de la santé (OMS) et nous avons émis l’hypothèse qu’il n’existe pas de différence d’espérance de vie entre personnes en situation de handicap et contrôles (World Health Organization, 2014). Ceci constitue une hypothèse forte car nous savons que l’espérance de vie entre personnes en situation de handicap et personnes sans handicap varie mais il n’existe pas, à notre connaissance, de tables spécifiques fournissant cette information.
29Nous avons intégré dans notre questionnaire l’EQ-5D-3L qui est un instrument de mesure testé et validé par des tests psychométriques dans de nombreux pays, y compris au Maroc et en Tunisie. Pour pouvoir convertir les réponses au questionnaire EQ-5D-3L en une mesure d’“utilité d’état de la santé,” il est nécessaire de se référer à une valeur de référence de cette mesure. Il n’existe pas à ce jour de telle valeur pour le Maroc et la Tunisie. Nous avons donc utilisé les pondérations validées aux États-Unis (Shaw, Johnson & Coons, 2005). Étant donné que notre étude est une enquête transversale, l’utilité de l’état de la santé est mesurée à un instant t. Nous avons calculé la différence des moyennes des valeurs d’utilité d’état de la santé pour les personnes en situation de handicap et les contrôles.
30L’enquête quantitative a été complétée par six entretiens individuels et six discussions de groupe dans chaque pays. L’objectif était de recueillir la perception et les impressions de la population sur la situation des personnes en situation de handicap. Pour ce faire, il a été jugé opportun de constituer des groupes aussi bien de personnes en situation de handicap, que de personnes non handicapées, des adultes, mais aussi des enfants et leurs aidants. Dans chacun des deux pays, les entretiens de groupe ont eu lieu avec quatre groupes distincts comprenant chacun 6 à 8 hommes et femmes en situation de handicap et non handicapées respectivement, ainsi qu’un groupe mixte de personnes et un groupe d’enfants. Un guide d’entretien a été établi autour de plusieurs thématiques: vie sociale, familiale et environnementale; l’accès à la scolarité et à l’emploi; la perception du handicap dans les sociétés marocaine et tunisienne; la situation économique et financière; l’aide disponible pour faire face aux différentes difficultés. Les discussions générées pendant les discussions de groupes et le contenu des récits de vie permettent d’apporter une dimension supplémentaire aux données quantitatives récoltées assurant ainsi une meilleure contextualisation et interprétation. Le profil socioéconomique des participants aux discussions a été établi. Les entretiens ont été enregistrés en arabe et retranscrits en français. Les analyses ont été conduites par thème sans l’aide de logiciel par les auteurs du présent article.
31Bien que l’éducation soit un droit humain fondamental, il existe néanmoins des différences d’accès et d’acquisition des savoirs de base entre personnes en situation de handicap et contrôles dans les deux pays. Les tableaux 2 et 3 présentent les résultats de six modèles complémentaires d’accès à l’école et de l’apprentissage des savoirs de base pour l’ensemble de l’échantillon et en fonction du sexe.
Tableau 2. Modèles d’accès à l’école Maroc et Tunisie pour l’ensemble de l’échantillon et par sexe
|
Variable
|
Modalité
|
Ensemble
|
|
Hommes
|
|
Femmes
|
|
|
|
|
Effet marginal
|
Intervalle de confiance
|
Effet marginal
|
Intervalle de confiance
|
Effet marginal
|
Intervalle de confiance
|
|
Maroc
|
Sexe
|
Homme
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Femme
|
0,27b
|
0,20 0,36
|
|
|
|
|
|
Âge
|
Moins de 18 ans
|
|
|
|
|
|
|
|
|
18-64 ans
|
0,14b
|
0,07 0,23
|
0,30b
|
0,15 0,56
|
0,05b
|
0,02 0,13
|
|
|
Plus de 65 ans
|
0,01b
|
0,00 0,02
|
0,03b
|
0,01 0,07
|
0,00b
|
0,00 0,01
|
|
Âge d’acqui-sition de la dépendance
|
Non PSH
|
|
|
|
|
|
|
|
Déficience acquise après 9 ans
|
0,88
|
0,63 1,20
|
0,94
|
0,59 1,48
|
0,80
|
0,50 1,28
|
|
|
Déficience acquise avant 9 ans
|
0,39b
|
0,25 0,59
|
0,37b
|
0,21 0,61
|
0,40b
|
0,17 0,91
|
|
Région d’habitation
|
Rabat
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Chaouia
|
0,57b
|
0,42 0,76
|
0,46b
|
0,30 0,70
|
0,74
|
0,48 1,12
|
|
Index de pauvreté
|
20% les plus riches
|
|
|
|
|
|
|
|
|
60% dans la moyenne
|
0,40b
|
0,25 0,62
|
0,62
|
0,33 1,15
|
0,24b
|
0,11 0,46
|
|
|
20% les plus pauvres
|
0,59b
|
0,40 0,84
|
0,83
|
0,49 1,37
|
0,40b
|
0,22 0,68
|
|
Emploi
|
Ne travaille pas
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Travaille à temps partiel
|
0,93
|
0,59 1,43
|
0,78
|
0,44 1,39
|
1,08
|
0,54 2,15
|
|
|
Travaille à temps plein
|
1,57b
|
1,13 2,17
|
1,24
|
0,78 1,94
|
2,08b
|
1,29 3,34
|
|
|
Taille du ménage
|
0,96b
|
0,90 1,00
|
1,00
|
0,93 1,06
|
0,91b
|
0,83 0,98
|
|
Statut matrimonial du chef de ménage
|
Non marié
|
|
|
|
|
|
|
|
Marié
|
0,82
|
0,55 1,21
|
0,44b
|
0,21 0,87
|
1,05
|
0,60 1,80
|
|
Constante
|
372,91
|
129 1070
|
75,01
|
22,4 250
|
65,17
|
16,1 262
|
|
Tunisie
|
Sexe
|
Homme
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Femme
|
0,34b
|
0,24 0,48
|
|
|
|
|
|
Âge
|
Moins de 18 ans
|
|
|
|
|
|
|
|
|
18-64 ans
|
0,33b
|
0,14 0,77
|
0,48
|
0,15 1,46
|
0,16b
|
0,03 0,75
|
|
|
Plus de 65 ans
|
0,03b
|
0,01 0,06
|
0,03b
|
0,00 0,10
|
0,01b
|
0,00 0,06
|
|
Âge d’acquisition de la dépendance
|
Non PSH
|
|
|
|
|
|
|
|
Déficience acquise après 9 ans
|
0,68b
|
0,47 0,96
|
0,71
|
0,40 1,25
|
0,62b
|
0,38 0,99
|
|
|
Déficience acquise avant 9 ans
|
0,31b
|
0,18 0,53
|
0,23b
|
0,10 0,52
|
0,43b
|
0,20 0,89
|
|
Région d’habitation
|
Tunis
|
|
|
|
|
|
|
|
Beja
|
0,42b
|
0,29 0,58
|
0,44b
|
0,25 0,76
|
0,40b
|
0,25 0,61
|
|
Index de pauvreté
|
20% les plus riches
|
|
|
|
|
|
|
|
|
60% dans la moyenne
|
0,16b
|
0,08 0,28
|
0,08b
|
0,02 0,23
|
0,21b
|
0,10 0,43
|
|
|
20% les plus pauvres
|
0,30b
|
0,18 0,49
|
0,15b
|
0,05 0,38
|
0,41b
|
0,22 0,73
|
|
Emploi
|
Ne travaille pas
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Travaille à temps partiel
|
0,88
|
0,49 1,55
|
0,49
|
0,21 1,15
|
1,37
|
0,61 3,04
|
|
|
Travaille à temps plein
|
1,49a
|
1,01 2,19
|
1,48
|
0,76 2,87
|
1,58
|
0,97 2,57
|
|
|
Taille du ménage
|
0,82b
|
0,75 0,89
|
0,79b
|
0,69 0,90
|
0,82b
|
0,72 0,92
|
|
Statut matrimonial du chef de ménage
|
Non marié
|
|
|
|
|
|
|
|
Marié
|
1,47
|
0,99 2,15
|
1,40
|
0,70 2,77
|
1,48
|
0,91 2,40
|
|
Constante
|
9564,17
|
1663 5498
|
5254,68
|
467 5905
|
1943,03
|
191 1968
|
a Significatif à 5%.
b Significatif à 1%.
Tableau 3. Modèles d’acquisition de la lecture, l’écriture et la numération au Maroc et Tunisie pour les personnes des deux sexes ayant fréquenté le système scolaire
|
Variable
|
Modalité
|
Ensemble
|
|
Hommes
|
|
Femmes
|
|
|
|
|
Effet marginal
|
Intervalle de confiance
|
Effet marginal
|
Intervalle de confiance
|
Effet marginal
|
Intervalle de confiance
|
|
Maroc
|
Sexe
|
Homme
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Femme
|
0,69
|
0,43 1,11
|
NA
|
|
NA
|
|
|
Âge
|
Moins de 18 ans
|
|
|
|
|
|
|
|
|
18-64 ans
|
0,85
|
0,47 1,49
|
1,10
|
0,52 2,28
|
0,59
|
0,22 1,54
|
|
Handicap
|
Non PSH
|
|
|
|
|
|
|
|
|
PSH
|
0,54b
|
0,33 0,86
|
0,42b
|
0,22 0,76
|
0,82
|
0,37 1,78
|
|
Région d’habitation
|
Tunis
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Beja
|
1,16
|
0,72 1,85
|
1,21
|
0,65 2,23
|
1,12
|
0,51 2,42
|
|
Index de pauvreté
|
20% les plus riches
|
|
|
|
|
|
|
|
|
60% dans la moyenne
|
0,39b
|
0,18 0,79
|
0,60
|
0,24 1,44
|
0,12b
|
0,02 0,51
|
|
|
20% les plus pauvres
|
0,72
|
0,39 1,31
|
1,24
|
0,60 2,57
|
0,21b
|
0,05 0,75
|
|
Emploi
|
Ne travaille pas
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Travaille à temps partiel
|
0,67
|
0,34 1,30
|
0,67
|
0,29 1,53
|
0,59
|
0,18 1,86
|
|
|
Travaille à temps plein
|
1,75
|
0,98 3,08
|
2,05
|
0,96 4,34
|
1,61
|
0,63 4,13
|
|
|
Taille du ménage
|
0,89b
|
0,81 0,96
|
0,86b
|
0,77 0,95
|
0,99
|
0,81 1,20
|
|
Statut matromonial du chef de ménage
|
Non marié
|
|
|
|
|
|
|
|
Marié
|
1,49
|
0,80 2,74
|
1,27
|
0,58 2,77
|
1,47
|
0,49 4,34
|
|
|
Constante
|
16,98
|
4,31 66,8
|
9,41
|
2,30 38,3
|
15,11
|
1,51 151
|
|
Tunisie
|
Sexe
|
Homme
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Femme
|
0,50b
|
0,31 0,80
|
NA
|
|
NA
|
|
|
Âge
|
Moins de 18 ans
|
|
|
|
|
|
|
|
|
18-64 ans
|
0,83
|
0,40 1,69
|
0,53
|
0,16 1,66
|
1,28
|
0,48 3,33
|
|
Handicap
|
Non PSH
|
|
|
|
|
|
|
|
|
PSH
|
0,28b
|
0,17 0,44
|
0,19b
|
0,08 0,43
|
0,36b
|
0,19 0,64
|
|
Région d’habitation
|
Tunis
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Beja
|
1,24
|
0,77 1,98
|
1,16
|
0,55 2,40
|
1,46
|
0,76 2,79
|
|
Index de pauvreté
|
20% les plus riches
|
|
|
|
|
|
|
|
|
60% dans la moyenne
|
0,31b
|
0,13 0,68
|
0,07b
|
0,00 0,54
|
0,56
|
0,19 1,55
|
|
|
20% les plus pauvres
|
0,43b
|
0,22 0,83
|
0,12a
|
0,01 0,95
|
0,55
|
0,26 1,17
|
|
Emploi
|
Ne travaille pas
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Travaille à temps partiel
|
0,62
|
0,27 1,38
|
0,42
|
0,12 1,42
|
0,65
|
0,21 1,98
|
|
|
Travaille à temps plein
|
1,09
|
0,63 1,85
|
0,93
|
0,37 2,30
|
1,07
|
0,54 2,09
|
|
|
Taille du ménage
|
0,95
|
0,83 1,09
|
0,99
|
0,81 1,20
|
0,93
|
0,76 1,12
|
|
Statut matromonial du chef de ménage
|
Non marié
|
|
|
|
|
|
|
|
Marié
|
1,27
|
0,67 2,39
|
1,71
|
0,61 4,71
|
1,21
|
0,52 2,80
|
|
|
Constante
|
25,56
|
2,91 224,
|
80,73
|
2,03 3199
|
2,08
|
0,16 26,8
|
a Significatif à 5%.
b Significatif à 1%.
32Les résultats du tableau 2 montrent que les personnes des deux sexes ayant acquis une déficience avant 9 ans ont moins de chance d’accéder à l’école (p < 0,001). Il est particulièrement intéressant de noter est que lorsque la déficience est acquise après 9 ans et toutes choses égales par ailleurs, il n’existe pas de différence statistiquement significative de scolarisation avec les personnes non handicapées au Maroc, et un risque moindre en Tunisie que lorsque la déficience existe avant l’âge de début de scolarisation. D’autres facteurs influencent l’accès à l’école. Les filles sont d’une façon générale 3,7 et 2,9 fois moins susceptibles d’avoir accès à l’école respectivement au Maroc et en Tunisie que les garçons. La nouvelle génération (moins de 18 ans) a 7,4 et 3,0 fois plus de chance de fréquenter l’école que la génération de leurs grands-parents respectivement au Maroc et en Tunisie. La région d’habitation a aussi un effet sur la scolarisation, les personnes habitants en zone rurale (Chaouia ou Béja) sont respectivement et toutes choses égales par ailleurs 1,8 fois et 2,4 moins susceptibles d’avoir accès à l’école que les personnes habitant en zone urbaine (Rabat ou Tunis) (p < 0,001).
33L’analyse du modèle d’apprentissage des savoirs de base révèle que les filles scolarisées apprennent moins bien que les garçons. Cet élément n’est cependant significatif qu’en Tunisie. Les enfants handicapés ont généralement plus de mal à acquérir les savoirs de base, à l’exception des filles handicapées au Maroc qui apprennent aussi bien que les filles non handicapées. Ces difficultés d’apprentissage sont à mettre au compte probablement du manque d’adaptation du système scolaire aux besoins spécifiques des enfants en situation de handicap, notamment l’accessibilité, mais également aux préjugés dont ils font souvent l’objet et selon lesquels ils ne sont pas capables d’apprendre. Cette interprétation semble corroborée par des propos tenus aussi bien lors des entretiens individuels que de groupe, dans les deux pays. Ainsi, en Tunisie, un jeune homme, lui-même en situation de handicap, répond à une question relative au handicap vécu comme sanction par les propos suivants:
Je pense que la volonté de réussir doit être enracinée dans chaque individu atteint d’une maladie. Il n’en demeure pas moins que les personnes handicapées, en raison de leur état de santé et comme en témoigne mon parcours scolaire, ont besoin d’une assistance dans certains domaines. Lorsque j’étais encore à l’école primaire, les élèves handicapés n’étaient pas jugés suffisamment aptes – par certains enseignants – à poursuivre leur scolarité.
34Au Maroc, un autre jeune homme répond à une question sur le rôle de l’éducation dans la vie: “Je n’ai jamais été scolarisé car je n’avais pas de fauteuil roulant, cela ne fait que quelques années que j’en ai un. Qui m’aurait amené et ramené à l’école?” La maman d’un jeune en fauteuil roulant au Maroc déclare lors d’un entretien individuel:
[…] il est paralysé dans les deux jambes et utilise un fauteuil roulant. Il a arrêté d’aller à l’école. Il avait un certificat médical qui disait qu’il est “apte” pour aller à l’école, mais l’école ne l’a pas accepté. Le directeur de l’école ne le veut pas. L’école a dit qu’il devrait aller dans une école privée.
35À noter qu’il n’existe pas de différence régionale dans les deux pays, mais qu’en revanche les plus privilégiés (20% des plus riches) ont sensiblement plus de chance d’acquérir les savoirs de base que les enfants de milieux moins privilégiés ou pauvres. Ces résultats démontrent les progrès importants effectués en matière d’accès universel à l’école. Mais ils révèlent aussi qu’il reste beaucoup à faire pour une insertion scolaire réussie des enfants en situation de handicap. Cela suppose un enseignement adapté aux besoins spécifiques de ces enfants.
36Les entretiens individuels et de groupe montrent que les parents jouent un rôle important pour l’accès à l’école. Si les parents croient dans l’importance de l’éducation, ils peuvent faire beaucoup pour assurer l’accès et le succès scolaire. Un intervenant en Tunisie explique que sa famille a déménagé pour être plus près de l’école: “c’était ma mère qui m’emmenait (portait) à l’école vu que je n’avais pas de chaise roulante.” Souvent, les familles affrontent des avis contraires des proches: “beaucoup dans ma famille éloignée étaient contre l’idée que j’aille à l’école disant que ça ne servait à rien.” Une mère qui accompagne son fils en fauteuil roulant régulièrement au centre de Casablanca au Maroc explique: “nous venons au centre de rééducation deux fois par semaine. Je pense que c’est très important. Nous prenons deux bus différents pour venir de chez nous.”
37Si la famille n’a pas beaucoup de moyens, elle n’est pas toujours en mesure de payer les coûts de transport et les autres frais scolaires. Plusieurs intervenants ont explicitement tenu les propos suivants: “elle n’a jamais étudié à cause des conditions financières” (un fils à propos de sa mère en situation de handicap). Les mauvais résultats scolaires, parfois liés à la mauvaise qualité de l’enseignement justifient l’abandon de la scolarité pour les familles les plus modestes comme l’explique la mère d’un enfant en situation de handicap en Tunisie:
- 7 Soit environ 6,5 euros par mois.
Je l’ai inscrite à un centre pour personnes handicapées pour qu’elle apprenne à lire et écrire mais il fallait que je l’emmène au bus chaque matin. Il n’y avait aucune amélioration, donc j’ai abandonné. Les éducateurs ne faisaient que les enfermer dans une chambre pendant toute une année. Il fallait payer 15 dinars chaque mois.7
38Le tableau 4 montre les résultats du modèle d’accès à l’emploi pour les personnes âgées de 18 à 65 ans. Le modèle montre que les Marocaines et les Tunisiennes ont respectivement 14,7 et 8,3 fois moins de chance d’être actives occupées que les hommes. Les Marocaines et les Tunisiennes en situation de handicap ont respectivement 7,3 et 2,2 fois moins de chances d’être actives que les hommes en situation de handicap. Les personnes en situation de handicap ont, elles, environ 3 fois moins de chance d’être employées dans les deux pays. Les membres des ménages les plus aisés n’ont pas davantage de chance d’être actifs occupés que ceux des ménages les plus pauvres. En revanche, les personnes ayant fréquenté le lycée ou l’enseignement supérieur au Maroc et en Tunisie ont respectivement 2,4 et 4,5 fois plus de chance d’être actives occupées. C’est également vrai avec 3,4 et 3,2 fois plus de chance pour les personnes en situation de handicap aisées.
Tableau 4. Modèle d’accès à l’emploi au Maroc et en Tunisie pour l’ensemble de l’échantillon et les personnes en situation de handicap de 18 à 65 ans
|
Variable
|
Modalité
|
Ensemble
|
Personne en situation de handicap (PSH)
|
|
|
|
Effet marginal
|
Intervalle de confiance
|
Effet marginal
|
Intervalle de confiance
|
|
Maroc
|
Sexe
|
Homme
|
–
|
– –
|
|
|
|
|
Femme
|
0,07b
|
0,04 0,11
|
0,14a
|
0,06 0,32
|
|
Catégorie d’âge
|
Plus de 30 ans
|
|
|
|
|
|
|
18-29 ans
|
0,50
|
0,28 0,90
|
1,48
|
0,58 3,80
|
|
PSH
|
Non PSH
|
|
|
|
|
|
|
PSH
|
0,32
|
0,21 0,48
|
NA
|
|
|
Statut marital
|
Jamais marié(e)
|
|
|
|
|
|
|
Marié
|
2,96
|
1,71 5,10
|
8,64a
|
3,46 21,55
|
|
|
Divorcé(e), séparé(e), veuf(ve)
|
2,20
|
0,84 5,77
|
6,65a
|
1,52 29,04
|
|
Niveau d’éducation
|
Pas d’école
|
|
|
|
|
|
|
Niveau primaire ou secondaire 1er cycle
|
1,70
|
1,09 2,65
|
1,13
|
0,56 2,29
|
|
|
Niveau secondaire 2e cycle ou supérieur
|
2,35b
|
1,29 4,30
|
3,43b
|
1,24 9,49
|
|
Région d’habitation
|
Chaouia
|
|
|
|
|
|
|
Rabat
|
1,15
|
0,78 1,70
|
0,92
|
0,48 1,74
|
|
Index de pauvreté
|
20% les plus riches
|
|
|
|
|
|
|
60% dans la moyenne
|
1,57
|
0,85 2,90
|
1,11
|
0,41 3,03
|
|
|
20% les plus pauvres
|
1,32
|
0,81 2,15
|
1,08
|
0,47 2,52
|
|
|
Constante
|
0,35
|
|
0,06
|
|
|
Tunisie
|
Sexe
|
Homme
|
–
|
– –
|
–
|
– –
|
|
|
Femme
|
0,12b
|
0,07 0,18
|
0,45b
|
0,20 0,96
|
|
Catégorie d’âge
|
Plus de 30 ans
|
|
|
|
|
|
|
18-29 ans
|
0,95
|
0,46 1,9
|
1,27
|
0,44 3,62
|
|
PSH
|
Non PSH
|
|
|
|
|
|
|
PSH
|
0,34
|
0,21 0,55
|
NA
|
|
|
Statut marital
|
Jamais marié(e)
|
|
|
|
|
|
|
Marié
|
2,3
|
1,2 4,38
|
1,66
|
0,68 4,06
|
|
|
Divorcé(e), séparé(e), veuf(ve)
|
1,96
|
0,73 5,23
|
2,11
|
0,60 7,41
|
|
Niveau d’éducation
|
Pas d’école
|
|
|
|
|
|
|
Niveau primaire ou secondaire 1er cycle
|
1,22
|
0,64 2,3
|
1,02
|
0,38 2,69
|
|
|
Niveau secondaire 2e cycle ou supérieur
|
4,47b
|
2,24 8,9
|
3,20b
|
1,15 8,87
|
|
Région d’habitation
|
Tunis
|
|
|
|
|
|
|
Beja
|
1,08
|
0,7 1,65
|
A ?95
|
0,43 2,09
|
|
Index de pauvreté
|
20% les plus riches
|
|
|
|
|
|
|
60% dans la moyenne
|
0,75
|
0,37 1,48
|
0,51
|
0,14 1,84
|
|
|
20% les plus pauvres
|
0,77
|
0,45 1,28
|
0,76
|
0,27 2,06
|
|
|
Constante
|
3,2
|
0,46 21,8
|
0,45
|
|
a Significatif à 5%.
b Significatif à 1%.
39Les personnes en situation de handicap au Maroc et en Tunisie ont des difficultés à trouver un emploi, même si elles sont qualifiées, en raison des attitudes négatives des employeurs. Lorsque l’un d’entre eux trouve un travail, il doit alors faire face à toutes sortes de discriminations:
J’ai continué à chercher du travail. On a commencé à embaucher les gens dès 2008, surtout les aveugles… Moi, j’ai été titularisé en 2010 au ministère de l’Équipement, qui est très technique, alors que j’ai une formation de littérature. Il n’y a pas les conditions pour me faire travailler, pas de PC adapté, pas de structure adaptée pour recevoir une personne aveugle, on ne te donne pas de travail à faire, pour des raisons objectives ou subjectives. […] On se dit: le gouvernement lui a trouvé un emploi, mettez-le à l’écart.
40Un autre intervenant au Maroc gérait une affaire familiale avant son accident. Ce fut donc plus facile pour lui de continuer à travailler: “j’ai une papeterie dans la maison, ma femme et ma fille m’aident. Mon frère habite en dessous.” Parce que le marché du travail leur est si défavorable, les employeurs profitent de la situation: les personnes en situation de handicap évitent de se plaindre de conditions difficiles de travail de peur de perdre leur emploi. Et la discrimination peut se transformer en exploitation comme dans le cas de ce jeune homme en Tunisie:
Le premier mois, il [employeur] n’arrêtait pas de me transférer d’une place à une autre. Il faisait cela exprès pour que j’en ai marre et que je donne ma démission. Il m’a même fait travailler seize heures par jour pendant le Ramadan. […] Le même homme qui au début a refusé de me faire travailler, maintenant il compte sur moi pour deux postes.
41La moyenne de l’utilité d’état de la santé (UES) des personnes en situation de handicap est de respectivement 0,495 (intervalle de confiance de 95%: 0,471-0,520) au Maroc et de 0,529 (0,504-0,553) en Tunisie. Cette moyenne est de 0,885 (0,874-0,897) au Maroc et de 0,886 (0,875-0,896) en Tunisie pour les contrôles. L’écart moyen respectivement de 0,390 (0,363-0,417) et de 0,357 (0,330-0,384) est tout à fait important. Par comparaison, aux États-Unis, l’écart moyen d’utilité d’état de la santé entre un échantillon de femmes atteintes du cancer du sein et le reste de la population était inférieur à 0,1 (Brown et al., 2016). La mesure de l’utilité d’état de la santé pour les aidants est de 0,643 (0,618-0,675) au Maroc et de 0,817 (0,794-0,840) en Tunisie et donc significativement inférieure à celle de la population générale représentée par les contrôles. Cette mesure était de 0,729 parmi 2 aidants de contrôles au Maroc et de 0,885 parmi treize aidants de contrôles en Tunisie, ce qui correspond à un niveau équivalent à celui des contrôles eux-mêmes. Les aidants de personnes en situation de handicap subissent très distinctement une réduction de qualité de vie liée à leur rôle de prise en charge des PSH, même si cette réduction est moindre que celle subie par les personnes en situation de handicap elles-mêmes.
42Nous avons calculé que la durée moyenne de vie passée dans une situation de handicap au moment de l’enquête est de 17,6 ans au Maroc et de 15,2 ans en Tunisie (tableau 5). En mettant en application la conversion de l’UES en années de qualité de vie explicité dans la partie méthodologique, et en considérant la réduction d’UES de 0,390 (0,363-0,417) et de 0,357 (0,886-0,529) QALY par an respectivement au Maroc et en Tunisie, il s’avère que les personnes en situation de handicap ont subi une perte moyenne respective de 6,9 et de 5,4 QALY comparée à la qualité de vie des contrôles.
Tableau 5. Mesure des années perdues liées à la qualité de la santé
|
Maroc
|
|
|
Tunisie
|
|
|
|
PSH
|
Non-PSH
|
Écart moyen
|
PSH
|
Non-PSH
|
Écart moyen
|
|
(a) Utilité d’état de la santé
|
0,529
(0,504–0,553)a
|
0,885
(0,874–0,897)
|
0,390
(0,363–0,417)
|
0,495
(0,471–0,520)
|
0,886
(0,875–0,896)
|
0,357
(0,330–0,384)
|
|
(b) Durée de vie moyenne passée dans une situation de handicap
|
17,6
|
|
|
15,2
|
|
|
|
(c) Années de qualité de vie perdues (a × b)
|
6,9
|
|
|
5,4
|
|
|
|
(d) Âge moyen
|
49,2
|
43,8
|
5,4
|
55,7
|
50,2
|
5,5
|
|
(e) Espérance de vie à l’âge moyen
|
26
|
29
|
3
|
23
|
28
|
5
|
|
(f) Années de qualité de vie perdues (a × e)
|
12,9
|
25,7
|
12,8
|
12,2
|
24,8
|
12,6
|
|
(g) Années de qualité de vie perdues (c + f)
|
19,7
|
|
|
18
|
|
|
a Significatif à 95%.
43L’âge moyen des personnes en situation de handicap au Maroc et en Tunisie est de 49,2 et 55,7 ans et de 43,8 et 50,2 ans pour les contrôles respectivement. Au Maroc, l’espérance de vie des deux sexes est de 26 ans à 50 ans et de 29 ans à 45 ans en 2012 (World Health Organization, 2014). En combinant ces deux informations, nous estimons que la personne contrôle expérimentera en moyenne 25,7 QALY alors que la personne en situation de handicap expérimentera en moyenne 12,9 QALY. Par conséquent, la perte attendue de QALY liée à la déficience sera de 12,8 QALY par personne en situation de handicap au Maroc. En Tunisie, l’espérance de vie des deux sexes est de 28 ans à 50 ans et de 23 ans à 55 ans en 2012 (World Health Organization, 2014). En combinant ces deux informations, nous estimons que la personne témoin expérimentera en moyenne 24,8 QALY alors que la personne en situation de handicap expérimentera en moyenne 12,2 QALY. Par conséquent, la perte attendue de QALY liée à la déficience sera de 12,6 QALY par personne en situation de handicap en Tunisie.
44Au total, nous estimons que les personnes en situation de handicap auront en moyenne respectivement 19,7 et 18,0 QALY de moins au Maroc et en Tunisie au cours de leur vie que les personnes du groupe de témoin. En d’autres termes, l’impact de la déficience en termes d’économie de la santé est équivalent à une réduction de 19,7 et 18 ans respectivement de l’espérance de vie moyenne des personnes en bonne santé et sans handicap. Cet effet du handicap est considérable. Même s’il n’existe pas un seuil unique pour la valeur du QALY, une revue récente de la littérature indique une moyenne et une médiane du consentement à payer pour un QALY de 74,159 et 24,226 euros (en 2010) (Ryen & Svensson, 2015). En se fondant sur ces estimations, il est possible d’évaluer la perte de QVLS liée à la déficience entre 477,252 et 1,460,932 euros par personne au Maroc et entre 436,068 et 1,334,862 euros par personne en Tunisie. En considérant que les seuils les plus courants pour déterminer si une intervention médicale est “rentable” se situent entre 50,000 et 100,000 euros par QALY, il apparaît que des interventions qui retardent ou préviennent la déficience s’avèrent aisément rentables même si elles sont coûteuses à mettre en œuvre. Il n’en reste pas moins que ces résultats doivent être interprétés avec précaution dans la mesure où le consentement à payer pour un QALY et le seuil de rentabilité pour prendre une décision médicale ou de santé publique devraient être spécifiques à un pays donné et ajustées en fonction de la parité des pouvoirs d’achat.
45Notre étude met au jour les difficultés spécifiques auxquelles font face les personnes en situation de handicap. L’accès à l’éducation est un des droits fondamentaux pour les enfants en situation de handicap, mais l’on constate que ce droit n’est acquis ni au Maroc ni en Tunisie. L’analyse sur l’accès à l’éducation montre que les enfants ayant acquis une déficience avant l’âge de 9 ans ont moins de chance d’accéder à l’école que les enfants sans déficience ou les enfants qui ont acquis leur déficience après l’âge de 9 ans. Il existe également un effet de sexe, d’âge, de région d’habitation et du statut socioéconomique de la famille qu’il faut prendre en compte. Chez les femmes, l’influence de l’âge est encore plus marquée que chez les hommes, et le niveau de pauvreté a son importance au Maroc mais moins en Tunisie. Un point positif est cependant à souligner: les jeunes en situation de handicap ont plus de chances d’être scolarisés que les personnes en situation de handicap des générations précédentes. Habiter en milieu urbain a tendance à favoriser la scolarisation. De même, le sexe importe: les garçons en situation de handicap ayant plus de chances, toutes choses égales par ailleurs, d’être scolarisés que les filles en situation de handicap. Le meilleur accès à l’école s’explique par un accès généralisé à l’éducation qui s’est amélioré pour l’ensemble des Marocains et des Tunisiens au cours des deux à trois dernières générations. Il reste cependant beaucoup à faire pour l’insertion et le succès scolaire des enfants – particulièrement les filles – en situation de handicap. Pourtant, même si le désir de scolarisation est grand, les obstacles ne manquent pas, comme les témoignages de personnes en situation de handicap recueillis lors d’entretiens qualitatifs le montrent. Les entretiens collectifs et individuels des enfants en situation de handicap et leurs parents membres d’associations de défense et de promotion des droits des personnes en situation de handicap montrent une relativement bonne scolarisation des enfants mais ceci ne peut se faire que dans des écoles avec l’ensemble du personnel enseignant déjà sensibilisé au handicap. En revanche, les adultes en situation de handicap déclarent avoir dû faire face à de sérieux obstacles pour accéder à l’école et beaucoup n’ont reçu aucune éducation. Les quelques entretiens menés en milieu rural véhiculent au contraire l’idée d’un désert institutionnel, et dans les rares cas où elles existent ces institutions peuvent avoir des pratiques à la limite de la maltraitance.
46Une des limites de notre analyse est de ne pas pouvoir déterminer si la scolarisation s’arrête ou pas dès l’acquisition du handicap dans le cas où la déficience est acquise après 9 ans et lorsque l’enfant est déjà scolarisé. Une autre limite est l’impossibilité de déterminer quels sont les acquis réels de la scolarisation en dehors de l’apprentissage des savoirs de base. La qualité des acquis scolaires constitue une recherche en soi qui ne fait pas l’objet de la présente étude.
47De ces résultats, on peut conclure qu’une politique de lutte contre l’abandon scolaire devrait ainsi viser à la fois le maintien à l’école en cas d’acquisition d’un handicap, mais aussi lutter contre l’échec scolaire et contre la pauvreté. Il est en particulier nécessaire d’assurer la sensibilisation au handicap des enseignants, des enfants et de leurs parents pour rendre l’école plus inclusive. Enfin, il convient de procurer le matériel adéquat pour adapter l’enseignement aux besoins des enfants en situation de handicap. Par exemple, les enfants ayant une déficience visuelle ont besoin de matériel en braille (livres, machine pour prendre des notes, etc.). L’accès à l’emploi dans les deux pays, autre indicateur de privation des capabilités de base, a également été modélisé et montre que le sexe, le fait d’avoir une déficience et le manque d’éducation sont des facteurs influençant négativement la présence sur le marché du travail: le fait d’être une femme et particulièrement une femme en situation de handicap sans éducation constituent autant de barrières à l’accès au marché du travail. Par contre, la richesse du ménage n’influe guère sur la décision des personnes d’entrer sur le marché du travail. En ne s’intéressant qu’aux personnes en situation de handicap et à leur accession éventuelle à l’emploi, le sexe et le niveau d’éducation restent les déterminants les plus importants de l’accès au marché du travail. L’analyse quantitative, tout comme les récits qualitatifs, montrent que les personnes en situation de handicap qui arrivent à s’insérer sur le marché du travail doivent faire face à de nombreuses inégalités: emplois précaires et peu valorisants, salaires inférieurs, stigmatisation sur le lieu du travail, difficultés de locomotion et d’accessibilité, manque de capital pour s’installer comme indépendant, etc. Ainsi, l’accès à l’emploi, pour les personnes en situation de handicap qui peuvent l’envisager, devrait être favorisé par un changement d’attitude de la société et des employeurs et un soutien financier public, de prêt à faible taux par exemple. Pour les personnes en situation de handicap, l’accessibilité physique des lieux constitue en effet un problème moindre au regard des conséquences considérables en termes d’exclusion du monde du travail qu’induit la stigmatisation, véritable obstacle à l’emploi. S’attaquer à la stigmatisation et à la discrimination sur le lieu de travail requiert des efforts considérables et coordonnés en termes de politiques publiques. Tout d’abord, la mise en place d’une législation protégeant les personnes en situation de handicap contre les mesures discriminatoires et sanctionnant les employeurs mais aussi les autres salariés qui les pratiquent est nécessaire afin de donner des outils légaux aux personnes en situation de handicap et aux organisations qui les défendent pour ester en justice. Ensuite, des campagnes de sensibilisation, via les medias (TV, radio, journaux, réseaux sociaux…) remettant en cause les stéréotypes habituels au sujet des personnes en situation de handicap (incapacité de travailler, pas assez intelligent pour apprendre, etc.) sur le modèle de la campagne “creatures discomforts”8 effectuée en Grande Bretagne il y a peu, mais à adapter au contexte culturel, ont démontré par le passé leur utilité. Enfin, la mise en œuvre effective du quota d’emploi de 1% de la masse salariale dans les entreprises et les services publics, sans être la panacée, pourrait constituer un appel d’air et des opportunités nouvelles pour les personnes en situation de handicap à condition que l’État se donne les moyens d’appliquer cette loi 83-05, par exemple en instaurant et en appliquant des amendes aux entreprises ou institutions qui ne respectent pas l’obligation d’emploi et en accompagnant la création d’emplois par des mesures d’adaptation des postes.
48La déficience a un impact considérable sur la qualité de la vie au Maroc et en Tunisie. Cet impact en termes d’économie de la santé est évalué comme étant l’équivalent d’une réduction de 20 et 18 ans, respectivement au Maroc et en Tunisie, de l’espérance de vie moyenne des personnes en bonne santé et sans handicap. Cet impact négatif de la déficience est également observé pour les aidants des personnes en situation de handicap qui connaissent également une perte importante de qualité de vie.
49L’ensemble de ces résultats confirme certaines des hypothèses de travail initiales, à savoir des coûts de santé élevés, des barrières à l’éducation, au marché du travail et à l’insertion sociale auxquelles les PSH doivent faire face. Ces obstacles ne pourront être surmontés qu’au travers d’une politique du handicap cohérente qui prenne en considération l’ensemble des dimensions de privation des capabilités et d’exclusion sociale et s’attache également à offrir aux PSH la place qui leur revient dans les sociétés tunisienne et marocaine, par l’application et la mise en œuvre des lois et droits déjà existants. C’est par exemple par une plus grande visibilité des PSH sur les lieux de travail que les inégalités et les comportements discriminatoires seront attaqués. D’une manière générale et malgré les différentes attitudes négatives de la société, les personnes en situation de handicap restent optimistes: elles savent ce que doit être leur futur. Reste à leur fournir les outils nécessaires pour les accompagner dans ce parcours. Pour cela, les deux pays doivent activement s’investir dans les politiques de lutte contre les discriminations et de promotion des droits des personnes en situation de handicap.