1Alison Kafer propose dans Feminist, queer, crip de revenir sur les liens entre disability studies, théories féministes et queer et ce qu’elle nomme – avec d’autres – la “crip theory.” “Feminist,” “queer” et “crip” sont les trois qualificatifs utilisés par la professeure associée au département d’études féministes de la Southwestern University pour s’autodéfinir. Elle-même en situation de handicap, son ouvrage permet une réflexion sur la façon dont le handicap croise le genre et la sexualité. Le thème principal du livre est l’avenir des personnes en situation de handicap: de quelle façon peut être envisagé leur futur? Pendant que sont institutionnalisés des diagnostics prénataux pour dépister les éventuels handicaps, comment arriver à vivre en tant que personne handicapée alors que tout semble dire autour d’eux que le handicap ne peut être désiré? L’originalité de l’approche de Kafer réside dans le lien qu’elle tisse entre cette question et les mouvements féministes et queer. Ces derniers ont souligné depuis longtemps la naturalisation et la pathologisation de leur corps. Il faut, selon elle, tenter de faire la même chose avec le handicap afin d’aboutir à une meilleure compréhension du mécanisme de stigmatisation, mais aussi à différentes façons d’y résister. Kafer se situe dans le courant de la crip theory, que l’on pourrait résumer comme l’intersection entre la queer theory et les disability studies: elle accorde une importance toute particulière à une approche sociale du handicap, tout en s’attachant à une vision plus radicale et politique – selon les dires de l’auteur, appuyés par Sandahl (2003) et McRuer (2006). La crip theory reprend de nombreux apports de la queer theory, en regrettant toutefois certaines divergences, comme souligné dans le chapitre 1 du livre (Time for disability studies and a future for crips). L’une des principales dissonances entre les deux théories réside dans la question du temps. Il existerait en quelque sorte une vision validocentrée (able-bodiness ou able-mindedness) du temps qui empêcherait les personnes qui ne s’y conformeraient pas d’accéder à un ensemble de pratiques sociales associées.

2Le chapitre 2 (At the same time, out of time) revient sur le cas d’Ashley X. Cette enfant atteinte d’encéphalopathie a beaucoup fait parler d’elle dans les années 2000. À l’âge de six ans, Ashley commence à présenter ses premiers signes de puberté. Parents et docteurs se mettent d’accord sur la nécessité d’un traitement par estrogène afin de stopper au plus vite sa croissance. Ils décident aussi de lui retirer l’utérus afin d’éviter des complications à l’âge de la puberté et lui assurer la meilleure qualité de vie possible dans le futur. Si l’hôpital a par la suite reconnu que cette action était illégale, les parents d’Ashley ont continué de se défendre dans des interviews et sur un blog du bien-fondé de cette action, renvoyant cette prise de décision pour leur fille dans le domaine du privé et du familial. Or si Kafer reconnaît l’importance de prendre soin des donneurs de soins, le risque à terme est de totalement dépolitiser la question du handicap.

3Dans le chapitre 3 (Debating feminist futures), Kafer revient sur un cas qui mêle à la fois la question du validocentrisme et de l’hétérosexisme de nos sociétés. Cette histoire est celle de Sharon Duchesneau et de Candace McCullough, un couple de lesbiennes sourdes qui a défrayé la chronique en 2001 suite à leur décision d’utiliser le sperme d’un donneur sourd pour concevoir leur fils. De nombreux commentateurs ont critiqué la légitimité d’une telle entreprise. Parmi les réactions, le fait de ne pas laisser assez de place au hasard, comme aurait pu le faire un couple hétérosexuel. Les réactions suites à la divulgation de cette histoire sont une preuve supplémentaire de l’idée communément admise qu’un avenir radieux ne peut se concevoir que sans handicap (d’autant plus quand elle croise la question sexuelle).

4Le chapitre 4 (A future for whom?) débute par l’exposé du cas de Christopher Reeve, devenu tétraplégique en 1995. L’acteur, connu pour son rôle dans Superman, fait l’objet d’une campagne de publicité financée par la Foundation for a Better Life. À côté de la photo est écrit “Super man.” Kafer analyse d’autres publicités de cette fondation, mettant en scène des sportifs ou des stars avec un handicap. Il en ressort que cette promotion du handicap est ambivalente au sens où elle met en avant des individus seuls qui réussissent à surmonter leur handicap si et seulement si ils se conforment aux règles de la communauté instaurée par les valides. Le handicap est vu comme un problème uniquement physique et individuel.

5Le chapitre 5 permet à Kafer de revenir sur la notion de cyborg, popularisée par Haraway (1990). L’hybridation entre machine et organisme humain a beaucoup fait réfléchir les courants féministes et les disabilty studies, afin notamment de savoir si les personnes handicapées appareillées étaient des cyborgs. Pour Haraway, la réponse est claire: “Un paraplégique, ou toute autre personne lourdement handicapée doit avoir (et a quelquefois) une expérience intense de l’hybridation complexe qui existe entre elle et les autres outils de communication.” Mais Kafer souhaite s’éloigner de cette représentation du cyborg qui a tendance à ignorer les dimensions économiques qui permettraient d’accéder concrètement à ces nouveaux progrès technologiques. La machine est au final vue comme une solution à tous les problèmes. La notion de cyborg est donc heuristique d’un point de vue intellectuel, mais elle ne doit pas servir d’outil pour décrire les corps. Le risque est à terme de recréer une nouvelle opposition artificielle entre cyborg et non-cyborg, comme entre handicapé et non-handicapé.

6Dans l’avant-dernier chapitre (Bodies of nature), Kafer s’interroge sur le lien que doivent entretenir la crip theory avec l’environnement, thème largement investi aujourd’hui par les sciences sociales. L’approche sociale du handicap a beaucoup insisté sur l’importance de travailler sur celui-ci. Or Kafer relate plusieurs anecdotes montrant que les choses ne sont pas si simples. Par exemple, alors qu’elle faisait une randonnée, on lui fait état du mécontentement des riverains suite à l’adaptation d’un chemin de randonnée pour les personnes en situation de handicap, population jugée très bruyante par les autochtones. La nature est bouleversée par l’arrivée des personnes handicapées. Ainsi, d’autres font valoir la dénaturalisation du milieu suite à la construction de rampes. Kafer nous invite à réfléchir sur cette idée même de la nature. La nature est une construction sociale, appréhendée avec des lunettes de valides. On voit au travers de cet exemple que les façons de faire des valides sont invisibilisées alors que celles des handicapées sont hypervisibles du fait de ces nécessaires adaptations de l’environnement. L’autre extrême consiste en la tentation du supercrip, de la personne en situation de handicap qui sans beaucoup d’adaptation de l’environnement arrive à faire des actions héroïques comme escalader des montages ou traverser des océans. Ici encore Kafer met en garde contre ces actions très populaires, ces agissements individuels, qui font du handicap quelque chose qui se dépasse uniquement à force de travail et de persévérance, sans travail sur les structures.

7Enfin, le dernier chapitre, qui sert de conclusion, fait état des liens qui peuvent être établis entre féminisme et handicap. Kafer appelle, tout d’abord, à un rapprochement des différents combats, que ce soit la lutte contre le handicap, le racisme, la transphobie, l’homophobie, etc. Elle donne ainsi l’exemple des toilettes qui sont un lieu de ségrégation et de domination pour de nombreuses minorités (les Noirs aux États-Unis, les femmes, les personnes en situation de handicap, etc.). Dans cette même lignée, Kafer ne nie pas l’existence de pratiques ségrégatives au sein du champ du handicap. Mais prendre conscience de cela ne signifie pas se mettre sous la coupe d’autres milieux militants. Le livre se clôt par une provocation, selon les mots de l’auteur. Le débat est orienté sur l’idée – a priori prescrite – selon laquelle un avortement deviendrait (encore plus) légitime si l’enfant à venir était diagnostiqué comme potentiellement porteur de handicap. Même si ce genre de développement fait partie de la rhétorique déployée par certains milieux réactionnaires, il faut s’interroger collectivement sur un système d’argumentation qui consisterait à dire que certaines vies à venir sont plus désirables que d’autres. Mais cette ultime provocation est insuffisamment développée (notamment sur les liens qu’entretiennent les anti-IVG face au handicap), laissant planer un doute sur les conséquences d’une telle affirmation.

8Feminist, queer, crip est un livre riche et bien documenté. Si les différents chapitres n’ont pas un lien évident entre eux, ils permettent de réunir en un seul ouvrage les plus récents développements anglo-saxons autour du handicap. Les thèmes abordés sont complexes, mais les abondants exemples en font un livre accessible, accompagné par une bibliographie conséquente au croisement des études sur le genre, la sexualité et le handicap.