- 1 Laurent C., Barreyre J.Y., Fiacre P., Gibey L. Les situations complexes d’autisme. Analyse des parc (...)
1Cet article1 concerne les situations complexes d’autisme, c’est-à-dire des situations de personnes avec autisme pour lesquelles les réponses sanitaires, sociales et médico-sociales existantes sur le territoire sont inadéquates, insuffisantes ou inadaptées.
2La recherche s’est construite en collaboration avec les professionnels du dispositif de soins et d’accompagnement médico-social mis en place en Île-de-France pour répondre aux situations complexes en autisme et troubles envahissants du développement (SCATED). Ce dispositif a été créé par l’Agence régionale d’hospitalisation d’Île-de-France (ARHIF) en 2009 pour les personnes présentant un trouble du spectre autistique (TSA), en situation complexe (absence ou rupture de prise en charge et/ou situation de décompensation cognitive et comportementale nécessitant une intervention multidisciplinaire).
- 2 UMI Centre: départements 75, 92; UMI Ouest: départements 95 , 78, 91; UMI Est: départements 93, 94, (...)
3Articulant des réponses sanitaires et médico-sociales, il comprend trois unités mobiles interdépartementales (UMI) intervenant sur l’ensemble du territoire d’Île-de-France,2 et une unité hospitalière d’urgence (incluant une unité pour enfants et une unité pour adultes avec troubles du comportement de l’autisme [TSA]) localisée sur le groupe hospitalo-universitaire de la Pitié-Salpêtrière (unité sanitaire interdépartementale d’accueil temporaire d’urgence ou USIDATU). Ces structures interviennent auprès des familles et des lieux de vie et d’accompagnement des personnes concernées. La recherche s’appuie sur les quelque 2 100 dossiers individuels suivis par le dispositif entre 2010 et 2018.
4La recherche vise à mieux caractériser le parcours et la situation de personnes avec TSA qui ont été suivies par le dispositif SCATED en repérant des facteurs de vulnérabilité liés au contexte social, familial, institutionnel et à l’état général de santé, et qui participent à construire les situations complexes d’individus avec TSA.
5Les hypothèses s’appuient à la fois sur les données scientifiques actualisées et la littérature grise dans le domaine de l’autisme, et sur les constats des acteurs impliqués dans le dispositif SCATED.
6Nous posons l’hypothèse que la complexité des situations est le résultat d’une conjonction d’éléments de natures variées dans les différentes dimensions de vie de la personne et de son entourage: par exemple, une problématique de santé ajoutée à une problématique sociale ou à un défaut d’accompagnement qui génèrent une complexité “exponentielle.”
7La méthode comprend trois phases:
81°) Une analyse du contexte territorial et populationnel.
- 3 L’enquête nationale ES qui a lieu tous les quatre ans informe entre autres sur les caractéristiques (...)
• Par l’exploitation de l’Enquête nationale ES (2014)3 en Île-de-France qui renseigne sur la population avec autisme accueillie dans les services et établissements médico-sociaux.
• Par l’analyse des rapports d’activité des trois UMI de 2015 à 2018.
- 4 L’équipe de recherche est constituée de professionnels formés en sciences humaines et sociales, lié (...)
92°) Une étude de la population concernée par le dispositif (2010-2020) à partir de la co-construction avec les professionnels du dispositif SCATED et du traitement par les chercheur·e·s4 d’une base de données concernant l’ensemble des situations suivies, avec éléments de parcours et d’accompagnement, des données sociodémographiques, de tableau clinique et fonctionnel. Sur les 2 100 situations suivies par le dispositif SCATED, nous en avons extrait 452 de manière aléatoire reparties sur l’ensemble de l’Île-de-France (niveau de confiance 95%, marge d’erreur 4%).
103°) Une approche qualitative (janvier-octobre 2021) de douze situations “types” telles qu’elles ressortent des variables significatives identifiées dans les phases précédentes, représentant la variété des situations dites complexes rencontrées en Île-de-France. Pour chacune d’entre elles nous avons rencontré les différents acteurs (personnes elles-mêmes, parents, professionnels) afin de croiser les expertises et les regards sur la situation (32 entretiens).
11Pour l’approche qualitative, les chercheurs ont proposé aux UMI six critères de sélection, afin qu’ils proposent huit à douze situations par UMI. Les critères de sélection des douze situations, pour correspondre aux résultats de la deuxième phase étaient les suivants:
• Inclusion: situations accueillies dans le dispositif au moment de l’enquête et connues de l’équipe actuelle de l’UMI.
• Parcours de vie: 9 situations bien renseignées sur le parcours avant la saisine et 4 situations moins renseignées.
• Solutions au moment de l’enquête: situations avec projets correspondant aux besoins (6), avec projets par défaut (4) et sans solution (2).
• Vulnérabilités: représentation en fonction de la plus ou moins grande fréquence des vulnérabilités dans la situation (% de la fréquence des vulnérabilités et occurrences des triptyques).
- 5 L’analyse factorielle à partir des variables significatives du tableau clinique et des vulnérabilit (...)
• Troubles du comportement: représentation en fonction de la fréquence et la diversité des troubles du comportement (analyse factorielle5).
• Comorbidités: correspondant au pourcentage des comorbidités somatiques et psychiatriques de la deuxième phase.
12La notion de situations complexes est apparue dans les années 1990 comme des “anomalies,” au sens Kuhnien (Kuhn, 1962/1987) du terme, dans un système français d’action sanitaire et sociale déterminé par le paradigme populationnel (population-cible), structuré institutionnellement par secteurs spécialisés: le soin – somatique ou psychique –, l’accueil et l’accompagnement médico-social, la protection de l’enfance et plus récemment l’aide à domicile. Des années 1990 aux années 2000, sont apparues des populations frontières, à la limite des institutions, “incasables,” “inadéquates,” “hors du périmètre de l’agrément des structures d’accueil,” “sans solution” (Barreyre et al., 2008; Coldefy & Nestrigue, 2014; Zerrouki, 2020).
13Les situations complexes se caractérisent le plus souvent par des ruptures de parcours et des comportements problèmes (Barreyre et al., 2008) dans lesquels les acteurs engagés tentent de “tenir” ou maintenir un “équilibre instable soumis aux aléas homéostatiques de leurs ressources propres évolutives et de l’adéquation ou l’ajustement lui-même hypothétique des ressources de l’environnement” (Barreyre et al., 2011).
14Elles sont le résultat de l’interaction entre trois types de difficultés:
• L’intrication et la sévérité des altérations organiques et/ou des difficultés sociales rencontrées par les personnes.
• Le caractère problématique d’une évaluation globale et partagée des besoins de la situation.
• Les incapacités ou difficultés constatées des professionnels de la santé et du social à mettre en œuvre, avec les personnes, une stratégie globale d’intervention partagée sur un territoire de vie donné.
- 6 Analyse Enquête ES 2014.
- 7 Les données du sanitaire au moment de l’enquête pour repérer les personnes avec autisme (Recueil d’ (...)
- 8 Source Agence régionale de santé Île-de-France.
15L’Île-de-France accueillait, en 2014, 8 478 enfants et adultes avec autisme dans le secteur médicosocial6 auxquels il faut ajouter ceux accueillis dans le secteur sanitaire7 et plus de 2 500 franciliens accueillis en Belgique.8
16Dans le cas des situations complexes d’autisme analysées dans cette recherche, ce qui rend la situation vulnérable ou ce qui met en péril son équilibre est le croisement des dimensions suivantes:
• L’intrication et la sévérité des troubles, comorbidités et déficiences associées. Sur les 452 situations étudiées:
– 72% des personnes avec autisme présentent des comorbidités somatiques (surpoids, obésité, gastrites, épilepsie, encéphalopathie, Prader Willi, etc.).
– 43% des comorbidités psychiques ou psychiatriques (épisodes dépressifs, angoisses massives, pseudo-T.O.C. bipolarité, TDAH, troubles schizophréniques, etc.).
- 9 Versus 55 à 65% pour les personnes avec autisme accueillies dans le médicosocial en Île-de-France ( (...)
– 76% ont une déficience intellectuelle (dont 34% avec une DI sévère/profonde).9
– 90% ont des troubles du langage.
- 10 Versus 45 à 54% pour les personnes avec autisme accueillies en Île-de-France, soit un écart en sus (...)
– Plus de 70% ont des comportements problématiques (hétéro ou auto-agressivité, intolérance à la frustration, agitation psychomotrice, etc.).10
- 11 Il ne s’agit pas de “familles vulnérables” au sens traditionnel du terme, ou forcément avec de faib (...)
• Les ruptures et l’épuisement des ressources familiales:11 20% des familles de l’échantillon ont connu une rupture familiale, au moins 20% des ménages sont des mères isolées et 25% des familles sont considérées au moment de l’enquête comme “épuisées” ou “démunies.” À cela s’ajoutent des difficultés avec les fratries dans 17% des situations et la maladie d’au moins un des parents (15%).
- 12 La vulnérabilité sociale a été renseignée à partir des items suivants: précarité économique; diffic (...)
• La vulnérabilité sociale12 et la précarité économique: la vulnérabilité sociale est renseignée pour seulement 34% des 452 situations. Sur les 282 situations renseignées, elle en concerne 53%, et se manifeste par une précarité économique pour 34% s’accompagnant d’un isolement social, d’une précarité de logement, d’une difficulté dans la maitrise du français voire de situations irrégulières sur le territoire.
- 13 Items retenus: logement inadapté; environnement physique, géographique, social inadapté ou dangereu (...)
• Les environnements inadaptés13 et les ruptures institutionnelles: cela concerne 42% des situations renseignées dont 23% renvoient au mode d’habitat (un logement ou un environnement inadapté) et 9% à un environnement jugé dangereux par les accompagnants pour la personne. On retrouve des ruptures itératives dans le parcours de vie dans 45% des situations étudiées.
- 14 Une réponse accompagnée pour tous (RAPT) par suite du rapport Piveteau (2014), Pôles de compétences (...)
• La vulnérabilité de l’offre et la faiblesse des coopérations: on note une inadéquation de l’offre sanitaire et médicosociale dans près de 60% des situations et 47% ont une absence complète de réponse au moment de l’enquête. Pour 36% des situations ce sont les troubles du comportement qui mettent à mal les institutions d’accueil ou qui entraînent un refus d’admission. La faiblesse des coopérations renvoie “seulement” à 27% des situations ce qui correspond peu aux hypothèses de départ mais qui s’explique aussi par la mise en place dans cette région du dispositif SCATED, puis progressivement des autres dispositifs français en direction des situations complexes.14
- 15 Situations renseignées: sur les 452 situations retenues dans la phase 2, la base du pourcentage est (...)
17Ce qui caractérise les situations étudiées est le croisement des vulnérabilités telles que décrites ci-dessus et qui mettent en péril un équilibre précaire: la vulnérabilité familiale concerne 81% des situations renseignées15 (342/421), la vulnérabilité clinique 78% (327/420), la vulnérabilité de l’offre 56% (236/420), la vulnérabilité sociale 38% (161/421).
18Plus intéressant, les couples de vulnérabilités les plus fréquents sont les suivants:
• Familiale et clinique: 76% (321/420).
• Familiale et offre: 56% (234/419).
• Clinique et offre: 43% (180/419).
19Les triptyques de vulnérabilités les plus fréquents sont:
• Familiale + Clinique + Offre: 42% (178/422).
• Familiale + Clinique + Ruptures itératives: 34% (144/422).
- 16 Onze situations ont été effectivement intégrées à l’analyse, la douzième (UMI Est) n’ayant pas pu o (...)
20La coprésence des différents types de vulnérabilité dans les situations, qu’elles soient cliniques, familiales, sociales, environnementales, professionnelles, institutionnelles, entraîne un processus de renforcement des vulnérabilités. Celui-ci a été repéré dans les situations étudiées par l’approche quantitative de la deuxième phase et analysé par l’approche qualitative autour de douze situations diversifiées (quatre par UMI couvrant ainsi l’ensemble du territoire francilien16) issues de l’analyse de la base de la troisième phase de la recherche.
Image 1.
21Comment fonctionne ce processus de renforcement des vulnérabilités?
- 17 L’hétéro agressivité est le premier motif de saisine du dispositif SCATED et les professionnels est (...)
22Nous avons constaté de manière transversale la forte présence des troubles du comportement dans les situations, notifiée dans la base à partir d’une catégorisation clinique somme toute hétérogène, avec en premier lieu “l’hétéro agressivité,” puis “l’intolérance à la frustration,” “l’agitation psychomotrice,” etc.,17 constituant, du fait même de la polysémie des items cliniques utilisés et de la diversité des professionnels qui ont renseigné la base, un “fourre-tout” des troubles du comportement
- 18 Manière d’être ou de se comporter: personne dite auto-agressive ou hétéro-agressive, intolérante à (...)
23D’une part ces manières d’être18 ou ces actions jugées inadéquates sont le plus souvent décrites comme des “comportements” symptomatiques, sans qu’elles soient toujours reliées à leurs causes, et sans les inscrire dans un système d’interactions situationnel (Cudré Mauroux, 2012). Ne sont pas pris en compte les facteurs contextuels, les facteurs de vulnérabilité et les facteurs de renforcement probables (Sabourin& Lapointe, 2014).
- 19 CRDITED, Guide d’intervention en prévention et en gestion des troubles graves du comportement, Lévi (...)
24Il nous paraît plus utile de parler de comportements atypiques, inadéquats, problématiques ou graves, à l’instar de nos collègues québécois.19
- 20 Déficience intellectuelle sévère ou profonde, troubles graves du langage, incapacité à exprimer une (...)
25D’autre part les catégorisations cliniques utilisées ne sont pas forcément mises en relation avec les déficiences associées20 par les professionnels du quotidien. Les déficiences associées entrainent souvent une absence de langage oral. La personne use alors du “langage ultime,” celui des comportements problèmes, lorsque les autres modes de communication sont (de fait) inaccessibles.
26Les comportements problématiques accentuent le processus qui affecte les ressources des personnes, celles de leurs proches, des aidants et des professionnels de terrain.
27Par ailleurs, si la base de données SCATED donnait peu de renseignements sur les parcours de vie avant la saisine, la troisième phase a pu révéler des parcours chaotiques plus que complexes, essaimés de ruptures itératives avec des institutions ordinaires inadaptées.
- 21 Cf. d’autres situations en équilibre instable (Barreyre, 2015).
28Si la vulnérabilité sociale était peu renseignée dans la phase 2, la phase qualitative montre des ressources économiques des familles très diverses mais souligne l’importance des ressources spatiales, de la taille et de la qualité des espaces de vie et des environnements. Toutes les familles sont en équilibre instable dans une sorte de présent précaire. Elles ont parfois trouvé – avec les ressources de terrain dont elles ont bénéficié – des “moments de stabilisation” de l’équilibre familial, mais ceux-ci restent précaires, incertains, peu stables.21 Or, cet équilibre instable repose sur une répartition des charges en fonction des ressources (le plus souvent humaines) mobilisées ou pas.
La mère de N. (E2), vit seule avec son enfant. Les grands-parents sont présents; ils ont gardé l’enfant pendant que la maman travaillait. Cependant les grands-parents arrivent à leur limite: ils ont écrit un courrier à la MDPH pour alerter sur la situation. La mère vit en appartement et a sympathisé avec une voisine, qui est infirmière, ce qui facilite le quotidien. La voisine selon les dires de la mère est bienveillante.
La mère nous dit que N. refuse de voir son père, il existe un contact par téléphone uniquement. La mère a pu mettre en place des cours de piscine avec une autre enfant avec autisme…
- 22 Entretien avec mère d’A.
La mère d’A. (O3) est une mère isolée qui travaille, avec de nombreux enfants au domicile. Les parents se sont séparés pendant la grossesse d’A. La mère se dit “moins disponible” que le père. Le papa “a continué de prendre A., plus ou moins selon ses nouvelles compagnes. Elle a un lien très fort avec son père.” Lorsque A. fait des crises le week-end, et qu’elle est avec son père, “cela se passe mieux avec lui parce que c’est un homme, il fait des choses avec elle, il regarde la télé, mange avec elle.” La sœur aînée a pu s’occuper de A. “mais après elle a été enceinte et a eu un petit garçon. A. a mal supporté, elle était jalouse, elle a senti que quelque chose était différent.”22
- 23 Toutes les situations cumulent des comorbidités ou/et des déficiences.
29Les résultats de la recherche montrent que ces situations cumulent23 particulièrement:
- 24 La catégorisation des données diagnostiques a été travaillé par Claudine Laurent Levinson, coordonn (...)
• Des comorbidités somatiques possiblement douloureuses (épilepsie, troubles dentaires, digestifs), cognitives ou/et psychiatriques et ou des addictions.24
• Des déficiences intellectuelles, sensorielles, et/ou du langage et de la communication,
dans un espace de vie (foyer domestique, foyer de vie) où les ressources humaines sont absentes, insuffisantes, méconnaissantes et/ou altérées, diminuées par les événements à gérer au sein de l’espace de vie.
30Dans les comorbidités autisme/déficiences sensorielles notamment, l’hésitation dans la priorisation des réponses à apporter doublée de la spécialisation des structures d’accueil produit un parcours chahuté entre établissements “spécialisés” dans une pathologie, sans que l’une ou l’autre des filières institutionnelles soit satisfaisante.
- 25 Les initiales ne correspondent pas au prénom des personnes.
Dans la situation C1, J.S.,25 un jeune homme avec autisme non verbal, avec déficience intellectuelle, a pu souffrir de migraines, de douleurs dentaires notamment, non décelées, dans un espace de vie pour le moins défavorable, entraînant des troubles graves du comportement.
La mère de J.S. raconte cette intrication des comorbidités qui participent d’une activation des comportements problématiques ou inadéquats: “À certains moments, il fermait les yeux, il voulait être dans le noir, et le Dr A. a pensé que c’était une suspicion de migraines, et comme il est non verbal, on navigue à vue, on suppose. Comme j’étais tout le temps en situation de crise, l’hôpital psy augmentait les doses à chaque fois. À la fin, il était sous Zyprexa© [neuroleptique qui agit aussi comme régulateur de l’humeur]. Il est resté neuf mois à l’USIDATU. Et là, ils ont fait toutes les recherches, tous les bilans. On s’est notamment aperçu qu’il avait des migraines. Parce que, nous, quand a mal à la tête, on prévient la migraine, on prend un cachet. Alors que J.S. à la maison, il refaisait toute la maison, la télé, par terre, etc.”
- 26 Entretien avec mère de J.S.
“Une fois, il avait une molaire qui a poussé dans le palais. Je brossais ses dents tous les jours, je ne l’ai pas vue. Il était tellement violent, j’étais aux urgences tous les deux jours. C’est à l’USIDATU qu’on s’en est aperçu. Il a fallu opérer sous anesthésie. On a décelé une gastrite aussi. On a fait une fibroscopie.”26
31La conjugaison des troubles et comorbidités associée ou pas aux conditions précaires de vie produisent des comportements problématiques comme “langage ultime,” dans toutes les situations de troisième phase. Le langage ultime, tel que décrit dans la recherche, est la seule ou la dernière forme d’expression utilisée par les personnes lorsqu’elles n’ont pas accès à d’autres langages et/ou ce qu’elles expriment oralement ou physiquement n’est pas compris par l’entourage, et/ou lorsqu’elles expriment une douleur ou un mal-être qu’elles ne réfèrent pas en tant que tels au concept de douleur ou de mal-être habituellement accepté par le monde qui les entourent.
32La méconnaissance des acteurs (parents comme professionnels, enseignants, médecins) à détecter les signes de douleur, de mal-être est un des facteurs majeurs qui contribuent au processus de production des comportements problématiques. Cette méconnaissance est un fait, pour l’heure, pas un jugement de valeur. Et le fait d’être parent ne suffit pas à interpréter ces signes ni à détecter la source somatique ou psychique du mal-être de la personne.
33Face à ces troubles, les professionnels des établissements et de services rencontrent souvent des difficultés à coopérer entre eux, voire éprouvent un sentiment de dépassement de leurs propres compétences ou d’épuisement qui peut susciter des désengagements de la prise en charge. L’environnement (physique, sonore, sociétal, familiale), l’isolement des parents, l’absence de tiers, participent de la production des comportements problématiques.
34Les manifestations des comportements problématiques sont d’autant plus importantes et systématiques que les limitations de communication chez la personne sont fortes et que le mode de compréhension des comportements par l’entourage est limité.
N. (situation E2): Les troubles du comportement se manifestent par des jets d’objets, des cris, de l’automutilation (se tape la tête contre le sol), pleurs incessants. En grandissant, il a commencé à taper sa mère, et à insulter régulièrement. Il existe également des comportements où il tourne sur lui-même. La parole est arrivée vers 4-5 ans et vers 6 ans lorsque la parole était un peu développée, il a commencé à dire beaucoup d’insultes; la mère nous dit que ces insultes apparaissent lorsqu’il n’arrive pas à gérer ses émotions. Elle indique que son fils a du mal à la fois à comprendre les émotions et à les gérer: “il n’y a pas de juste milieu, c’est tout ou rien, c’est instable sur ce point de vue-là, il est vraiment intolérant à la frustration; il n’a pas du tout de patience, c’est tout tout de suite.” Les troubles apparaissent souvent “quand il n’arrive pas à faire quelque chose ou quand il s’ennuie.”27
Les nuits sont agitées depuis la petite enfance, il existe des difficultés d’endormissement et des réveils nocturnes, avec des crises de larmes.
M. (situation O2): les parents et les professionnels décrivent aussi les comportements problématiques de M. tels qu’ils se donnent à voir et à vivre dans les moments de crise: La mère dit que “les crises sont soudaines et violentes, imprévisibles. M. tape sur les murs, casse des objets, peut s’automutiler et agresse les autres.” Pour le Foyer d’accueil médicalisé aussi, “Les crises sont imprévisibles, on ne peut mettre en place des mesures de prévention, on est donc dépassés lorsqu’elles surviennent, surtout en fin d’après-midi, début de soirée, dans des moments moins cadrés. La violence est dirigée vers les autres, professionnels ou autres résidents. Dans ce contexte, la mise en place d’outils spécifiques à l’autisme ne fonctionne pas.”
35Nous savions dès la deuxième phase que les ruptures de parcours concernaient 68% des SCATED. La troisième phase a décrit des parcours chaotiques, “vagabondés” entre les institutions ordinaires ou spécialisées, souvent exclus de certains espaces de vie.
36Qu’est-ce qui fait rupture dans les parcours des situations étudiées?
• D’abord les ruptures avec les institutions et services ordinaires: crèche, halte-garderie, école maternelle, école primaire.
• Ensuite les ruptures avec les institutions spécialisées: instituts médicoéducatifs, foyers d’accueil médicalisés, services d’accompagnement, services de soins, hôpitaux.
• Enfin les ruptures territoriales, de changements de lieux ou d’espaces de vie.
37Ces trois facteurs se conjuguent parfois entre eux dans la même temporalité.
38Ces parcours de ruptures sont donc:
• Moins le fait, aujourd’hui, d’une absence de détection précoce des troubles, d’un non-recours aux soins et aux aides, ou d’un non-repérage des “cas critiques.”
• Davantage d’une incapacité des institutions ordinaires (crèche, école, halte-garderie, médecin de ville, hôpitaux), à disposer et proposer des réponses adéquates, et/ou à orienter vers des services territoriaux coordonnés.
39Ils sont aussi le fait de la difficulté de certains établissements et services spécialisés à comprendre, répondre à, et intégrer les troubles graves du comportement dans le cadre de leurs institutions.
Le parcours de H. (O1), autiste non verbal avec épilepsie, est marqué par des ruptures territoriales et de prise en charge.
- 28 Source: entretien avec les deux parents de H.
Diagnostiqué à l’âge de trois ans, il a d’abord été suivi par un psychanalyste puis, à 6 ans, il a été accompagné par deux hôpitaux de jour successivement. À l’âge de 9 ans, la famille déménage en Australie. H. est scolarisé en école spécialisée, bénéficie d’activités de loisir et d’une communication adaptée. De retour en France à 13 ans, l’épilepsie apparaît. Il est accompagné en hôpital de jour 1h par semaine, puis par un service d’accompagnement médico-éducatif. À 16 ans, un institut médico-éducatif l’accueille en internat deux nuits par semaine jusqu’à l’âge de 21 ans, où il l’exclut en raison de comportements violents. Il reste à domicile jusqu’à son hospitalisation à l’unité spécialisée de la Salpêtrière (USIDATU). De retour au domicile, ses troubles augmentent. À 24 ans, il est accueilli par le dispositif “Tes vacances” (Silence des Justes).28
40L’analyse des situations de la troisième phase montre que les conditions de vie, notamment du point de vue de l’espace domestique de vie ou son usage (cf. 4.1), sont souvent déterminantes dans la complexification d’une situation.
41Cette inadéquation de l’espace de vie familial peut être le fait de conditions sociales, économiques ou statutaires de la famille. Mais on la retrouve aussi dans les lieux d’accueil collectifs dans lesquels la conception et l’aménagement de l’espace conviennent au plus grand nombre, mais devient une source de danger et donc de tension permanente pour les personnes en situation complexe d’autisme (accès aux fenêtres, au frigo et autres appareils ménagers, etc.).
42L’espace de vie, sa taille en premier lieu, est un facteur important dans le processus de production des troubles graves du comportement, notamment pour des personnes hyperactives, avec le besoin de “bouger,” de sortir, lorsque l’espace de vie est trop restreint et participe des comportements problématiques.
43L’espace de vie, outre sa taille, doit aussi permettre d’encadrer ou de transformer des comportements problématiques en communication pacifiée. Cela suppose une formation, un soutien et un appui pour construire des équipes soudées, informées et aguerries pouvant anticiper, répondre et agir dans les moments de troubles graves du comportement.
La situation de N. (C2): Mme N.G. est la mère de N., 18 ans. Elle est venue seule en France en 2016 pour soigner son fils qui avait alors 13 ans. Elle habite dans une chambre d’un hôtel social, au quatrième niveau sans ascenseur, avec les toilettes à l’extérieur. Elle n’est toujours pas régularisée du point de vue administratif: “On est toujours en cours, j’avais demandé en tant que mère d’enfant malade, ils ont refusé et maintenant qu’il a 18 ans, l’avocat a décidé de faire une demande en son nom à lui et nous sommes en attente de la réponse de la Préfecture.” “Chez moi, la toilette tout seul ce n’était pas possible parce que les toilettes sont hors de l’appartement, il faut l’accompagner, s’assurer, etc.”
- 29 Entretien avec mère de N (C2)
“Suite à une grosse crise, on nous avait transportés à l’hôpital et c’est les urgences qui ont contacté l’UMI qui sont passés, en 2019. Et l’UMI lui a trouvé un centre de vacances, et plusieurs autres enfants étaient accueillis dans un même IME [Institut médico éducatif]. Et c’est comme ça qu’il a pu s’intégrer et ensuite être accepté à l’IME.”29
44Les résultats de deuxième phase montraient qu’une famille sur quatre (25%) suivies par le dispositif SCATED est considérée comme “épuisée,” “dépassée” ou “démunie.” Nous avons interrogé dans la troisième phase les aidants familiaux et professionnels sur ce que signifiait pour eux le “seuil du supportable.”
45Les résultats montrent que l’épuisement et le sentiment d’impuissance se nourrissent à la fois:
• d’une situation bloquée et isolée qui perdure, sans soutien ni tiers le plus souvent;
• de l’imprévisibilité de la survenue des comportements problématiques;
• de l’attention de tous les instants que la situation nécessite;
• des phases parfois problématiques du parcours (adolescence avec montée de la puberté ou et/prise de forces);
• des éventuels désaccords entre aidants dans la gestion quotidienne de la situation complexe;
• de l’épuisement physique et mental qui accompagne ces états de fait;
• des éventuelles postures différentes, voire antinomiques, face aux comportements problématiques.
46L’intervention d’un tiers ou d’un soutien concret au quotidien, le simple fait de se sentir utile ou nécessaire dans l’entraide et la coopération, permettent parfois aux parents et aux professionnels de reprendre des forces, voire reprendre confiance en leurs capacités à faire face aux situations. À l’inverse, l’incompréhension de la situation par des intervenants extérieurs méconnaissant l’autisme accentue l’épuisement puisqu’il faut “défendre” son proche vulnérable.
Dans la situation de J.S. (C1), c’est l’épuisement physique et mental qui alimente le sentiment de dépassement et d’impuissance, dans un contexte d’isolement social. La maman: “Je suis en appartement. J.S. ne dort pas, il cogne les murs, il crie. Il peut faire cinq jours sans dormir. Les voisins ne supportent pas. Je me retrouvais aux urgences, une fois parce que mon œil, une fois, des claques, un jour, mon sein, bon.” “Une fois, les policiers sont venus, ils m’ont demandé de porter plainte. Je leur ai dit ‘Vous entendez ce que je viens de vous dire, c’est un enfant avec autisme, incapable à 80% et encore, je suis gentille quand je le dis.’ ‘Oui, mais il vous a frappée, il vous a porté des coups?.’ ‘Oui, mais il ne fait pas exprès.’ Ils voulaient mettre des menottes, je dis non, c’est un enfant. Ce n’est pas un délinquant, il n’a pas volé, il est malade. Je ne porterai jamais plainte.”
Au cours du temps, “la situation s’empire, J.S. grandit, devient plus fort, il ne veut pas dormir. Un jour, à deux heures du matin, il veut manger des crêpes. Il est deux heures du matin, il cogne les murs, les voisins aussi qui cognent, je ne dormais pas. Au bureau, j’arrive les yeux rougis. Entre-temps, on m’envoie avec J.S. à l’hôpital psychiatrique.”
“Une fois, je n’ai pas dormi pendant cinq jours. J’avais appelé les urgences qui avaient emmené J.S. à l’hôpital de N. où il n’y avait pas d’unité psychiatrique.”
- 30 Entretien avec mère de J.S.
“Il avait des pics de douleur parce qu’il est très sensible à la douleur. C’est paradoxal: autant il se cogne la tête, il donne des coups de poing, il se blesse, ça ne fait rien, mais dans son corps… enfin, on ne comprend pas.”30
47Ce processus délétère est parfois freiné voire stoppé par des “arts de faire” (De Certeau, 1990) des parents et des professionnels de terrain. Les rencontres avec les UMI, les parents, les professionnels d’accueil ont permis de relever des manières de faire, des méthodes voire des postures éthiques, qui n’ont pas été intégrées aux recommandations de bonnes pratiques de l’HAS.
- 31 Le film français Hors Normes d’Olivier Nakache et Eric Tolédano raconte la vie quotidienne de cette (...)
- 32 Ces résultats rejoignent par ailleurs les travaux de Demailly & Soulé (2019).
48Dans certains lieux d’accueil, les professionnels insistent sur la période d’accueil et d’observation, dans des espaces ad hoc, mise en œuvre par des équipes solidaires, consacrée à la détection des causes des comportements problèmes et à la singularité des fonctionnements des personnes dans des environnements (physiques, psychiques, sociaux). Cette évaluation informelle, clinique et quotidienne (de tous les instants) est préférée aux outils standardisés. Ils insistent sur le pragmatisme et l’inventivité par rapport aux méthodes plus rigides et ils privilégient une “éthique des équipes.” Le Silence des Justes,31 qui accueille en Île-de-France les situations les plus difficiles, a un code déontologique professionnel.32 Ce positionnement pragmatique devrait enrichir les recommandations de l’HAS sur l’autisme. La connaissance et l’analyse supposent du temps, des places et des espaces qui rendent possible cette observation, ainsi que des organisations de travail adéquates.
49Il semblerait qu’une des premières postures adéquates en situation complexe d’autisme est de “relâcher la pression,” de cesser les sollicitations multiples voire la sur-stimulation, en agissant sur les facteurs qui la produisent dans l’espace de vie et dans les interactions quotidiennes.
50Les professionnels insistent sur le fait de comprendre les “fonctions” (Magerotte & Willaye, 2008) des comportements problématiques pour la personne, à quoi ils servent (à obtenir de la nourriture, des objets, à vouloir sortir, à exprimer une douleur, un désaccord, une frustration). Ils tentent de repérer les “événements” contextuels qui favorisent ou désamorcent des moments de crises interactionnelles avec des comportements problématiques ou inadéquats de l’ensemble des interlocuteurs. Ce n’est que dans un troisième temps que peut-être organisé un cadre plus structuré, notamment dans la gestion d’un quotidien avec des repères temporels et spatiaux et une attention particulière sur les stimulations ou événements contre-productifs.
- 33 Service québécois d’expertise sur les troubles graves du comportement. Cf. Longtin et al. (2017).
51Enfin, lorsque la situation n’est plus considérée comme complexe par l’équipe, les acteurs du terrain s’interrogent en France sur le retour vers un lieu de vie possible, acceptable “convenant,” et correspondant aux attentes des personnes. Comme le rappelle le SQETGC33 en citant de nombreuses études, “les expériences de transition, si elles ne sont pas positives, risquent de provoquer des impacts négatifs sur le bien‐être psychologique de la personne en la rendant plus susceptible de vivre des problèmes affectifs ou émotionnels.”
52Les Québécois ont ainsi mis en place des “plans de transition” afin de préparer l’intégration vers un nouvel espace résidentiel.
Situation C1: Le professionnel du Silence des Justes: “J.S., quand il est arrivé chez nous, il était décrit comme une situation critique d’autisme. Il avait besoin de sortir constamment. C’était très compliqué. Il était avec un éducateur intérimaire qui était avec lui 24/24, qui faisait des nuits chez sa mère. Les premiers temps, il était dans l’agressivité, il a mordu le nez d’un jeune qui dormait avec lui. Il était agressif envers le personnel, le veilleur de nuit, les éducateurs.
On a mis trois bons mois à pouvoir stabiliser la situation, à apprendre à le connaître, à comprendre son fonctionnement. Une fois qu’on a compris, ça a été. Pendant le confinement, il a eu une attitude exemplaire.
J.S., il a un fonctionnement très autiste. Il agit beaucoup en fonction de repères spatio-temporels, de l’ordre de la structuration. Quand les choses sont structurées, il entend. Il avait des ‘obsessions,’ – par exemple l’envie de sortir, la nourriture –, qui le menaient à des crises. La connaissance progressive de l’équipe a permis d’anticiper ces obsessions.
Y’a pas de protocole valable pour tous, y’a des choses qui peuvent être mises en commun, y’en a d’autres, ça dépend des personnes. Or, on a tendance à vouloir dupliquer les choses comme si elles étaient impersonnelles. Pour cette situation, il y a des choses singulières dans les formes d’autisme et d’autres qui relèvent de J.S., et ce qui importe, c’est la relation éducative, singulière, que l’équipe a réussi à créer avec lui. Nous, y’a des moments où ça ne va pas, on se remet en question, autour d’une table, et on essaie d’avancer. On parle avec les animateurs, les soignants, les éducateurs, les veilleurs de nuit, etc., il n’y a pas un discours dominant, parce que la solution, çà peut venir du veilleur de nuit, qui lui a vécu, a remarqué quelque chose d’important.
Là, J.S., on n’en entend plus parler, c’est un jeune comme un autre. On a fait la passation avec le service adulte, on travaille de la même manière.”
- 34 Ces préconisations ont été reprises par l’ARS Île-de-France, sur proposition du CREAI IDF, autour d (...)
53Les résultats de la recherche et l’analyse du processus de renforcement des vulnérabilités ont permis de mettre au débat en Île-de-France quelques préconisations:34
• renforcer les connaissances et les savoirs faire des intervenants de première ligne de l’enfance (crèche, halte-garderie, école maternelle…);
• considérer l’espace de vie actuel de la personne comme un facteur majeur dans l’évaluation et la priorisation des situations critiques ou complexes d’autisme;
• évaluer en continu l’état des ressources humaines mobilisées par et dans les situations complexes du territoire;
• soutenir, accompagner et former in situ les acteurs de proximité (parents ou aidants professionnels);
• assurer une présence au quotidien, autant que de besoin, auprès des familles aux ressources humaines limitées afin de les conseiller, soutenir et co-former aux bonnes pratiques pour anticiper et mieux répondre aux comportements problématiques. Cela suppose de permettre aux structures d’accompagnement médico-sociales d’intervenir au domicile, de nuit comme de jour;
• constituer des groupes de travail autour des situations d’autisme avec comorbidités, notamment sensorielles, en mobilisant les ressources expertes concernées (ex.: CRAIF, INJA, INJS, parents, professionnels);
• mandater le dispositif SCATED (ou un dispositif similaire) dans le suivi et l’analyse sur le terrain de situations typiques d'autisme avec comorbidités (“cas zéro”);
• permettre aux professionnels des champs de l’autisme et des champs dont relèvent les comorbidités (déficiences sensorielles, santé mentale, maladies somatiques) de coopérer concrètement sur des situations communes;
• diffuser et développer les modalités d’évaluation de la communication et les outils de communication non verbale;
• former l’ensemble des acteurs aux signes de détection quotidienne d’un mal-être et aux événements contextualisés qui participent d’un comportement problématique;
• apporter un soutien aux équipes d’accueil en s’intéressant aux conditions de vie et de travail, à l’organisation des espaces et en développant les méthodes et pratiques utiles en situation complexe d’autisme;
• s’appuyer sur les outils d’évaluation des troubles graves du comportement et de leurs conséquences (SQETGC);
• mettre en œuvre une organisation territoriale globale, avec des réponses graduées, pour prévenir, anticiper, et/ou répondre aux troubles graves du comportement:
– adopter un modèle organisationnel adapté au territoire, cohérent et complet;
- 35 RAPT: une réponse accompagnée pour tous; PCPE: Pôles de compétences et de prestations externalisées (...)
– intégrer ce dispositif dans la stratégie territoriale de réponses aux besoins de santé, en articulant mieux l’ensemble des dispositifs de coordination (communauté 360, Dispositifs d’appui à la coordination, plateforme RAPT, PCPE, ERHR,35 Plateforme de coordination et d’orientation des troubles neurodéveloppementaux);
– mettre en place un observatoire régional des situations complexes.
54Cette recherche a permis d’affiner la connaissance des situations complexes en insérant la dimension communicative – fortement entravée ici par des déficiences intellectuelles et des troubles du langage – dans le tableau croisant la sévérité des altérations organiques et les difficultés sociales rencontrées par les personnes. Nous avons considéré les “comportements-problèmes” comme un langage de la personne dans et par ses interactions avec les autres, dans un contexte donné. S’il ne s’agit pas à proprement parler d’un “pouvoir d’agir,” c’est pour le moins un agi répondant à un sentiment global vécu, une impression dans la situation, un agi mû par des perceptions douloureuses, des affects et des émotions, un rapport problématique au corps et au monde qui s’exprime par des comportements de “survie,” souvent les seuls comportements appris dans l’expérience des troubles et des interactions sociales. Ce langage s’inscrit dans des environnements et des interactions sociales qui participent de sa sémantique (ce que l’on veut transmettre) et de sa syntaxe (son expression, sa grammaire et son programme). Les outils d’évaluation fonctionnelle rétrospectifs comme la Childhood Autism Rating Scale (CARS) tentent de donner des pistes de cette généalogie en repérant dans l’histoire de vie des personnes, via le témoignage des proches, les trajets langagiers. Mais il conviendrait d’affiner, notamment pour ceux qui ne parlent pas, l’étude objective et exhaustive des processus biographiques qui ont abouti à ce seul langage ultime.
55Nous avons enfin repéré les sept dimensions qui participent du processus de renforcement des vulnérabilités et sur lesquels il faudrait aujourd’hui porter attention et orienter les politiques sanitaires et médico-sociales. Ce processus est produit par le système d’actions sanitaire et social lui-même, par manque de moyens, de connaissances, de méthode, d’organisation, de coopération et de valorisation. Les quelques préconisations de cette recherche supposent, pour leur mise en œuvre, une stratégie de soutien, de mobilisation et de valorisation des acteurs qui en seront les artisans.