1L’arrivée d’une déficience motrice à l’âge adulte est une épreuve physique, psychologique et sociale, à laquelle l’individu est rarement préparé. Touché au plus profond de sa chair et de son identité par ce désordre des apparences (Blanc, 2006), son corps, habituellement objet à portée de main sur lequel sa souveraineté personnelle est presque sans entraves (Le Breton, 1999), perd brusquement sa sécurisante familiarité lors de son altération (Gardien, 2008). Pour autant, les changements liés à l’arrivée d’une déficience motrice ne sont pas exclusivement personnels et corporels. Les conséquences qu’entraîne la vie avec une déficience acquise, qui va souvent de pair avec de multiples situations de handicap, s’inscrivent dans des relations avec des proches amicaux et familiaux, mais aussi et surtout, dans la relation conjugale.
2Au cours des dernières décennies, plusieurs travaux en sciences humaines et sociales se sont intéressés, de près ou de loin, à la question du handicap et de la vie conjugale. De façon générale, ils ont souligné l’impact négatif, sur la vie conjugale, de l’arrivée d’une déficience motrice chez l’un des conjoints, notamment à travers l’instauration d’un rapport de “care conjugal,” qui joue plutôt négativement sur les rapports de dépendance, d’autonomie, de séduction et de pouvoir entre les conjoints (Corbin & Strauss, 1988; Parker, 1993; Rainey, 2011). Également, le séjour en institution qui suit l’arrivée de la déficience a été perçu comme un facteur fragilisant pour le couple lorsque ce séjour est amené à durer plusieurs années (Colomby & de Giami, 2008). En revanche, si la déficience peut être un obstacle aux rencontres amoureuses (Marcellini, Roux & Banens, 2010), cela ne signifie pas que les couples, dont l’un des conjoints est confronté à une déficience, ont plus souvent tendance à se séparer que les couples dont les conjoints n’ont pas de déficience (Banens et al., 2007). Toutefois, certaines questions ayant trait à cette problématique restent en suspens, notamment celles qui concernent le couple et son intimité, lors du séjour en centre de rééducation de l’un des partenaires ayant une déficience motrice acquise.
3Si l’intimité et la vie privée sont deux notions proches, elles ne doivent pas être confondues. Pour Bernadette Bawin et Renée Dandurand
[…] la vie privée est une notion politique tandis que l’intime est une activité sociale, une portion d’espace réel ou métaphorique dont l’acteur principal privilégie la garde, n’y admettant qu’un nombre limité de personnes. (Bawin & Dandurand, 2003: 3)
4Dans cette perspective, l’intimité se construit à travers la délimitation d’une frontière entre, d’un côté, le territoire du “je” ou du “nous” et, d’un autre côté, celui d’un autrui, ce dernier devant être invité pour se mélanger avec le premier (Neuburger, 2000). Construire ce territoire nécessite des moyens, dont les travaux en sciences humaines et sociales ont montré la diversité: par la conversation (Bidart, 1997), par le rapport au corps (Le Breton, 2008), par le rapport à l’espace et le partage de celui-ci (de Singly, 2000), par la sexualité (Giddens, 2007), etc.
5Ce qui est au cœur de l’intimité varie quand on passe d’“un rapport de soi à soi” à “un rapport de soi à autrui” (Favart, 2003). Pour François de Singly (2003), suivant la conception de Georg Simmel (1999), l’intimité personnelle se construit essentiellement dans le secret. Pour Bernadette Bawin et Renée Dandurand, l’intimité conjugale est
[…] un univers moral, alternatif, nécessaire dans le sens où elle offre une reconnaissance du proche comme un prochain et qui fait cruellement défaut dans l’espace public. L’intimité du couple est un retrait dans lequel le dehors est volontairement ignoré. (Bawin & Dandurand, 2003: 6)
6Cette conception de l’intimité conjugale, dans laquelle se situe le présent article, met l’accent sur l’existence d’un lien privilégié, celui de proche avec qui l’on partage et construit un monde commun “à nous.”
7L’objectif n’est pas de traiter (et de faire) d’un domaine de la vie conjugale, comme la sexualité, une dimension davantage représentative ou constitutive de l’intimité conjugale qu’une autre. Autrement dit, le but n’est pas d’analyser si telle ou telle pratique conjugale relève ou non de l’intimité conjugale, et jusqu’à quel point, ou encore de partir d’une pratique a priori intime, pour interroger son existence au fil du temps du séjour en centre. Il s’agit plutôt de comprendre, d’un côté, comment sont (re)construits, investis et vécus par l’individu séjournant en centre les cadres dans lesquels les pratiques de l’intimité conjugale émergent et, d’un autre côté, quels enjeux et contraintes sous-tendent la possibilité de (re)créer de telles pratiques durant le séjour. La question est la suivante: lors d’un séjour en centre de rééducation, à la suite de l’arrivée d’une déficience motrice, de quelles façons et dans quelles mesures l’individu qui y séjourne parvient-il à (re)construire une intimité conjugale lors des visites du conjoint? Cette problématique s’insère dans une recherche sociologique plus large, qui vise à saisir auprès d’individus en couple l’impact de l’arrivée d’une déficience motrice sur la vie conjugale, du point de vue des individus ayant la déficience. Cette recherche inclut trois sous-objectifs. Premièrement, il s’agit de comprendre les façons dont se réorganise la vie conjugale, de et par la personne handicapée, à la suite de l’arrivée de ce type de déficience. Deuxièmement, il s’agit de saisir en quoi cette arrivée constitue une expérience, à la fois personnelle et conjugale, qui met le lien conjugal à l’épreuve, et d’interroger les façons dont l’individu parvient (ou non) à surmonter cette épreuve. Cette référence à la notion d’épreuve est employée dans la mesure où, d’une part, les socialisations (conjugales) ordinaires sont atteintes par cet évènement majeur qui n’a pas été recherché (Bataille, 2004) et, d’autre part, l’individu est contraint de s’y mesurer (Martuccelli, 2010). L’arrivée de la déficience engage la résistance du lien conjugal, elle le met à l’épreuve, en nécessitant une autre façon de faire couple (Rainey, 2011), qui peut être refusée par l’un ou l’autre conjoint. Dans cette perspective, l’épreuve est un angle d’étude qui permet de révéler certains contours de la dynamique du lien conjugal. Enfin, il s’agit de rendre visible une expérience conjugale jusque-là peu connue et étudiée, que ce soit dans le champ de la recherche sur le handicap ou dans celui sur le couple.
- 1 Le nom des centres n’est pas communiqué afin de garantir au mieux l’anonymat des enquêtés.
- 2 Par exemple, en partant d’une situation observée pour interroger les sens qu’elle prend pour l’enqu (...)
8Commencée en 2009, et en cours d’achèvement, cette recherche qualitative a été principalement menée à partir d’entretiens compréhensifs, afin de restituer le sens que les individus donnent à leurs pratiques, et secondairement conduite à partir d’observations de terrain. Ces dernières ont été réalisées dans le cadre de deux centres de rééducation français,1 lors de courts séjours; 12 séjours de trois jours pour le premier centre, situé dans le nord de la France, en étant logé jour et nuit en son sein, et trois séjours de deux jours dans le second centre, situé dans l’ouest de la France, sans y être logé. Ces observations visaient, dans un premier temps, une familiarisation avec la vie en centre de rééducation, puis, dans un second temps, à pouvoir être mobilisées au cours des entretiens.2
- 3 La mise en relation a également été permise à travers des annonces d’enquête, sur des forums Intern (...)
9La mise en relation avec les enquêtés a été effectuée en grande partie grâce au personnel (administratif et médical) des centres.3 Celui-ci a joué le rôle d’intermédiaire, notamment en présentant l’enquête auprès de patients (passés par le centre ou y étant présents au moment de l’enquête), et/ou en autorisant la transmission de leurs coordonnées. Ce canal de mise en relation a joué sur le choix d’enquêter auprès du conjoint séjournant, ou ayant séjourné, en centre de rééducation, puisque seul l’accès à ce conjoint fut possible dans un premier temps. Une fois le contact établi avec ce conjoint,
10il me fut fréquemment demandé par ce dernier de ne pas solliciter l’autre conjoint. Cette demande a été justifiée par deux principaux motifs. Premièrement, pour les enquêtés, il s’agissait de ne pas faire revivre au conjoint, à travers la conversation, certaines périodes (comme celle des premiers jours suivant l’accident) qu’il a vécues (selon le conjoint ayant une déficience) comme une épreuve personnelle et conjugale. Deuxièmement, il s’agissait, pour les individus séjournant encore en centre, de disposer le plus possible de temps exclusivement conjugaux (ou familiaux) lorsque le conjoint est en visite.
- 4 Pour quasiment chaque enquêté(e), au minimum deux entretiens et au maximum cinq entretiens ont été (...)
11Concernant le lieu des entretiens, deux tiers se sont déroulés au sein des centres, avec comme lieu privilégié d’entretien, la chambre personnelle, le reste au domicile des enquêtés. Au total, une vingtaine de personnes (11 hommes et 9 femmes) ayant une déficience motrice acquise, dont le partenaire ou ex-partenaire est dans une situation inverse (sans déficience), a été interrogée.4 Les entretiens ont été effectués avec soit un seul des deux (ex)conjoints (46 entretiens), celui qui séjourne ou a séjourné en centre, soit les deux conjoints simultanément (3 entretiens).
- 5 L’hétérosexualité n’était pas un critère de sélection des enquêtés, tout comme la “cohabitation.” E (...)
- 6 Parmi les conjoints ayant une déficience: huit ont un diplôme inférieur au baccalauréat, six ont un (...)
12Ce corpus est composé de personnes hétérosexuelles, âgées entre 22 et 59 ans, avec ou sans enfant, en couple depuis au moins neuf mois avant l’arrivée d’une déficience, “cohabitants” avant celle-ci.5 Sur les 20 personnes, au moment du dernier entretien, 18 étaient toujours en couple avec le même partenaire depuis l’arrivée de la déficience, et deux vivaient hors couple après une séparation conjugale intervenue suite à cette arrivée. Le capital scolaire des enquêtés est variable,6 tout comme la forme d’union qui les caractérise ou caractérisait: union dite libre, pacte civil de solidarité (PaCS), mariage. Quant aux déficiences acquises que présentent ces individus, elles sont diverses: cinq ont une hémiplégie, trois une tétraplégie, huit une paraplégie, et quatre ont un membre amputé. Chacune de ces déficiences se devait d’être acquise il y a moins de quatre ans, ne pas être le résultat d’une maladie, et ne pas entraîner de conséquences sur la fonction cognitive et vocale.
- 7 Notamment au domicile conjugal avec par exemple la présence d’auxiliaires de vie sociale ou d’infir (...)
- 8 Si cette pénétration ne signifie pas une absence totale d’intimité conjugale comme nous le verrons, (...)
13L’intérêt pour la question de l’intimité conjugale, durant le séjour en centre et lors des visites conjugales, est quadruple – au-delà de l’étude d’une période conjugale guère enquêtée jusqu’à présent. Premièrement, elle constitue un angle d’étude qui permet d’interroger, lors des débuts de la vie avec une déficience, la façon dont se (re)construit une dimension de la relation avec le conjoint qui, parmi l’ensemble des proches, joue un rôle essentiel dans la (re)construction de soi (de Singly, 2010). Deuxièmement, cette question permet d’aborder les débuts d’une nouvelle composante dans la vie conjugale, à la suite de l’arrivée d’une déficience, qui perdurera au-delà du séjour en centre:7 la pénétration intermittente d’autrui dans l’intimité conjugale.8 Troisièmement, cette question permet d’interroger les façons dont l’individu (re)crée (ou non) une intimité conjugale, dans un espace réglementé qui lui est durablement imposé, fréquenté par un autrui lui aussi imposé (les professionnels, les patients, etc.), principalement conçu autour d’un objectif médical (la rééducation) et social (la réinsertion), et dont l’individu n’est ni le propriétaire ni le locataire. Le centre constitue un espace essentiellement organisé par autrui, ce qui le différencie du domicile conjugal, essentiellement organisé par soi et le conjoint. Enfin, se concentrer sur les visites conjugales permet, davantage que les interactions à distance (par exemple à travers la conversation téléphonique, le courrier postal ou électronique), d’interroger la place du corps dans la (re)construction d’une intimité conjugale.
14Au cours des analyses suivantes, trois dimensions de la (re)construction d’une intimité conjugale, durant les visites conjugales, et lors d’une période particulière du séjour en centre, seront abordées; tout d’abord la dimension temporelle, puis la dimension spatiale, ainsi que la dimension relationnelle à travers les deux précédentes dimensions. Le choix d’aborder ces trois dimensions tient au fait qu’elles sont apparues comme les plus centrales, de façon globale pour les enquêtés, au cours des entretiens.
15Le séjour en centre de rééducation est une période dans la trajectoire de l’individu momentanément ou durablement en situation de handicap, à laquelle il paraît difficile et peu pertinent de mettre des bornes temporelles. Celles-ci sont extrêmement variables d’un individu à un autre, notamment en fonction de ce qu’Ève Gardien a appelé le “processus corporel,” c’est-à-dire la suite à la fois des états corporels et des potentiels en devenir (Gardien, 2008: 24). Néanmoins, un découpage du séjour en deux sous-périodes est opérable, que ce soit pour le personnel des centres (médecins, infirmiers, etc.) ou pour les enquêtés.
- 9 Cette sous-période pourrait elle-même être divisée en deux; d’une part, la période où l’individu es (...)
16La première sous-période du séjour, la seule que nous étudierons, n’implique pas la possibilité de retours temporaires au domicile conjugal,9 contrairement à la seconde, où des allers-retours entre le centre et ce domicile se mettent en place, généralement après plusieurs mois passés en centre, à la suite de l’aval d’un médecin et éventuellement quelques adaptations du logement. L’une comme l’autre période peuvent durer plusieurs semaines comme plusieurs mois, voire des années pour la seconde, avant le retour plus ou moins définitif au domicile. Durant cette sous-période, les visites conjugales constituent, pour le conjoint séjournant en centre, un moment important pour l’entretien du lien conjugal. Elles sont l’occasion d’accomplir des activités conjugales (par exemple en se promenant ensemble), de conserver des habitudes conjugales (par exemple, en mangeant ensemble), mais aussi de (re)construire une intimité conjugale. La création de ces temps dédiés au conjoint durant ses visites doit en revanche, pour le conjoint qui reçoit, s’adapter à l’organisation temporelle spécifique au centre et permettre un double respect; celui de sa volonté de disposer de temps consacrés aux visites des proches amicaux et familiaux, et celui de sa volonté de disposer de temps personnels.
17Si l’on se réfère aux analyses d’Erving Goffman (1968), le centre de rééducation partage certaines caractéristiques de l’institution totale. Cependant, à la lueur des observations de terrain et des entretiens, même si l’“effet établissement” (Salane, 2010) est à prendre en compte, ce partage reste limité. Il existe un isolement par rapport au monde extérieur, mais aussi des possibilités de visites et de sorties sans “surveillance.” Il existe une promiscuité entre les “reclus,” mais une promiscuité qui laisse la place au choix de celle-ci. Une prise en charge des besoins de l’individu est mise en place par l’établissement, mais la possibilité de se procurer librement divers aliments et objets est possible (ou de s’en faire apporter par autrui, sans fouille…).
- 10 La définition officielle des horaires autorisés des visites aux patients, pour les personnes extéri (...)
18Le centre de rééducation opère un certain contrôle sur l’organisation du séjour de l’individu et, par ricochet, sur ses relations avec autrui. Néanmoins, ce contrôle est non seulement partiel, mais aussi ouvert à une certaine continuité dans les divers types de relations de l’individu (relations familiale, conjugale, amicale, etc.). Ce qui n’empêche pas toutefois la nécessité pour le conjoint qui y séjourne de “faire avec” une organisation davantage tournée vers la rééducation physique que l’intimité conjugale. En effet, la délimitation par le centre de temps autorisés d’interactions en face-à-face, entre un patient et un autrui extérieur au centre, généralement le week-end et en semaine du début d’après-midi au début de soirée,10 peut empêcher des temps constructifs pour l’intimité conjugale, ce que l’extrait d’entretien avec Jean-Claude permet de questionner:
Ce qui me désolait le plus au début du centre niveau couple, c’était les horaires de visites, je pouvais plus me coucher ou me réveiller avec Hélène. Ça c’était dur, perdre ce côté intime c’est pas évident. Quand tu te réveilles, t’es pas coiffé, pas rasé, pas maquillé, t’es presque nu, mais tous ces trucs que tu montres pas d’habitude, là tu le partages. C’est vraiment là que tu te sens intime. Je dis pas qu’on était moins intimes lors des visites, je m’adapte, je compensais avec des gestes tendres, mais il manquait ça, ce petit truc unique. (Jean-Claude, 51 ans, en couple depuis 14 ans, hémiplégique depuis un an)
19Pour Jean-Claude, l’organisation temporelle des visites au sein du centre n’empêche pas la construction d’une intimité, elle la limite et le conduit à s’adapter. L’absence de temps communs avec sa partenaire lors du coucher et du réveil, qui ne semblent pas pouvoir être produits lors des visites, est vécue comme un manque pour l’intimité conjugale, celle-ci passant par le rapport au corps du partenaire. Un temps d’accès et de partage d’une présentation de soi intime est irréalisable. Pour atténuer ce manque, la gestuelle affective est une alternative de compensation pour Jean-Claude lors des visites de sa conjointe. En revanche, elle n’est pas une alternative de substitution. En effet, Jean-Claude ne semble pas rechercher, à travers la gestuelle affective, à remplacer un temps d’intimité conjugale (celui du réveil et du coucher) par un autre, mais plutôt à réduire le sentiment de manque d’un temps unique, un temps dont il n’arrive pas à produire l’équivalent en centre.
20La compensation par la gestuelle affective se retrouve chez d’autres enquêtés. Lorsque les temps de l’intimité conjugale qui passent par le dévoilement du corps du partenaire sont restreints et parfois inexistants, ceux qui passent par le toucher du corps à travers les gestes affectifs, lors des visites, semblent jouer le rôle de compensation – même si nous verrons que l’espace où ils prennent place n’est pas sans incidence sur leur existence. En revanche, tous les enquêtés n’expriment pas les préoccupations de Jean-Claude. Pour certains d’entre eux, l’absence d’intimité conjugale à certains moments (comme lors du réveil ou du petit-déjeuner), lors des premières semaines du séjour, peut être perçue positivement en permettant une certaine intimité personnelle en se retrouvant seul.
21Pour autant, la limitation de l’intimité conjugale liée à l’organisation temporelle n’est pas forcément jugée d’une façon soit positive soit négative par le conjoint qui séjourne en centre, ce jugement peut être neutre. Lorsqu’une activité est programmée par le centre (par exemple une séance de kinésithérapie) au même moment qu’une visite conjugale, la construction d’un entre soi conjugal est impossible durant l’activité, étant donné la présence de certains membres du personnel du centre et/ou de personnes qui y séjournent. Pour le conjoint en centre, cet empêchement peut toutefois être l’occasion, à travers cette activité qui le concerne, de montrer et de partager avec son partenaire en visite, les avancées, les pratiques et le programme associés à sa rééducation. L’intimité est contrariée durant l’activité mais le monde commun se (re)construit. Cette intimité contrariée peut n’être perçue ni négativement, ni positivement, l’alternance avec un temps de (re)création du monde commun apparaissant comme important et légitime, du point de vue de l’entretien de la relation conjugale, pour le conjoint en centre. L’intimité n’est pas toujours sa priorité actuelle, ce qui ne veut pas dire qu’elle peut être constamment négligée ou même qu’elle n’est pas sa priorité future. Au contraire, son acceptation et son respect de l’organisation temporelle des activités et des soins, qui peut parfois contrecarrer l’intimité conjugale lors des visites conjugales, peut être reliée à l’idée que plus vite la rééducation sera effectuée (à travers des activités et une organisation qui la favorisent), plus vite un retour au domicile conjugal sera possible, et donc à une intimité conjugale plus librement construite.
22Toutefois, retarder ou mettre au second plan le temps de la (re)construction de l’intimité conjugale, au profit de la rééducation (par exemple, en répétant et imposant le mélange d’une visite conjugale et d’une activité de rééducation) doit être intermittent. À défaut, le risque encouru, selon la plupart des enquêtés, est que les visites conjugales tournent essentiellement autour de la rééducation personnelle (que ce soit en termes d’activité ou dans la conversation). Cette omniprésence de la rééducation est perçue négativement dans le cas où elle signifierait, pour le partenaire, que la vie conjugale perd de son importance, au profit d’une activité (la rééducation) qui concerne davantage la vie personnelle. La construction d’une intimité conjugale est alors un apport pour réassurer le conjoint que la vie conjugale occupe toujours une place importante pour soi.
23La délimitation des temps de visites autorisées s’appliquant également aux proches amicaux et familiaux, il devient parfois difficile de séparer les temps conjugaux des temps consacrés à ces proches. Les uns peuvent se chevaucher avec les autres, faute d’autres temps disponibles et autorisés pour les visites. Pour Fréderic, la répétition du mélange de ces temps doit alors être maniée avec parcimonie:
Depuis mon arrivée ça arrive souvent que ma femme, les enfants, mes parents, sont là, tous à la fois, avec les heures de visites y’a pas le choix, ça peut faire beaucoup de monde dans ma petite chambre! Mais c’est que du bonheur! (enquêteur: ça pose des problèmes parfois?) Au niveau de l’intimité avec Jeanne c’est sûr c’est pas super... ça fait moins de temps juste tous les deux, donc faut pas abuser des grosses visites avec tout le monde. Moi je compartimente, car déjà on se voit pas tous les jours, alors si on se voit jamais seuls ça pose des problèmes, c’est important d’avoir du temps juste avec sa femme, c’est normal. (Frédéric, 43 ans, en couple depuis 12 ans, paraplégique depuis un an)
24Si l’association du temps familial et du temps conjugal n’est pas perçue par Fréderic comme invivable à certains moments – mais peut-être l’est-elle par Jeanne – elle ne doit pas néanmoins être le seul cadre d’interaction lors des visites de sa conjointe. Les “grosses visites,” qui semblent résulter pour Fréderic de l’organisation temporelle imposée par le centre, doivent alterner avec des visites exclusivement conjugales. La compartimentation qu’il déclare effectuer permet alors cette alternance qui lui paraît “normale” et préférable afin de construire son intimité conjugale qui passe par l’entre soi conjugal. Ce mode d’organisation des visites n’est pas propre à Frédéric, elle se retrouve chez l’ensemble des enquêtés, d’autant plus lors des premières semaines du séjour, où les visites ont été globalement déclarées comme les plus fréquentes et nombreuses.
25Pour réussir cette alternance, les conjoints en centre adoptent parfois le principe que l’un des conjoints soit investi d’un rôle d’organisateur des visites. S’il ne semble pas se dégager une tendance quant au type de conjoint qui occupe ce rôle (conjoint en centre ou hors centre, homme ou femme), parfois créé épisodiquement, cette investiture apparaît en revanche d’autant plus nécessaire que les visites des proches vont être ou sont nombreuses. Le rôle d’organisateur a notamment pour finalité d’éviter certains conflits et tensions qui peuvent apparaître entre les conjoints, lorsqu’un temps avec les proches prend la place du temps que l’un des conjoints souhaite être exclusivement conjugal.
- 11 L’absence de visite des proches n’est pas seulement à relier à leur propre décision. Le conjoint ay (...)
26Quant à la répartition des temps de visite de chacun qui suit l’investiture du rôle, celle-ci peut évoluer avec le temps. Au début du séjour, il semble que les temps de visites avec les proches soient considérés comme tout aussi légitimes que les temps exclusivement conjugaux. Cela s’explique notamment par le fait que plusieurs proches n’avaient pas jusqu’alors eu l’occasion de rendre visite au conjoint ayant une déficience11 depuis l’arrivée de cette dernière. Cependant, après une ou plusieurs semaines, le temps exclusivement conjugal peut devenir prioritaire sur les autres temps. Il devient, pour la majorité des enquêtés (et surtout pour les moins de 40 ans, qui représentent 12 enquêtés), le pivot des temps accordés aux proches lorsque ceux-ci apparaissent comme concurrents du temps exclusivement conjugal.
27Le temps le plus à même de concilier (au sein d’un même espace) un temps d’intimité conjugale et un temps consacré aux proches, durant la visite du conjoint, semble être celui consacré aux enfants en bas âge du couple. Pour les conjoints enquêtés, cette conciliation est notamment rendue possible par le fait que les enfants sont parfois perçus comme des personnes physiquement présentes tout en étant absentes des interactions. L’écoute et/ou le regard des enfants ne sont pas perçus comme constamment dirigés sur le couple, leur attention peut se porter sur d’autres activités (par exemple, dessiner ou jouer), ce qui laisse des temps pour l’entre soi conjugal. Les entretiens permettent donc de concevoir que le sentiment de l’entre soi conjugal ne dépend pas uniquement de la présence visible d’autrui, il dépend également de la place que cet autrui occupe dans les interactions entre conjoints.
28L’alternance des temps conjugaux, amicaux et familiaux n’est pas propre à la vie conjugale avec l’un des conjoints qui séjourne de façon durable en centre de rééducation. En revanche, il semble que la particularité de cette situation conjugale amène le conjoint en centre, parfois à travers son partenaire, à contrôler davantage cette alternance. Ne pas la formuler auprès des proches risquerait de conduire à un “trop-plein” de visites amicales et/ou familiales qui ne permet pas des temps exclusivement conjugaux (et donc une intimité en face-à-face), ce qui pourrait alors mettre en question la règle d’or conjugale qui consiste à accorder la priorité au couple (Kaufmann, 2010). Les présences prolongées et répétées des proches lors des visites conjugales peuvent, au fur et à mesure, être perçues par le conjoint en centre, mais éventuellement aussi par son partenaire, comme des intrusions dans l’intimité conjugale. Ces intrusions peuvent alors, pour les partenaires, se transformer en une contrainte, en un empêchement à se concentrer sur la relation de couple (Kellerhals, Widmer & Levy, 2008: 137).
29Les conjoints en centre ne souhaitent pas constamment construire une intimité conjugale. Ils revendiquent aussi le droit à une intimité personnelle, c’est-à-dire “le droit à avoir une vie indépendante de leur conjoint et autonome, au moins en partie” (de Singly, 2003: 80), qui passe notamment par l’existence de temps personnels. Au cours des premières semaines du séjour, l’organisation de ces temps peut davantage dépendre du conjoint en centre que de son partenaire. Deux raisons peuvent expliquer cette tendance.
30D’un côté, pour la plupart des conjoints enquêtés, en étant le principal décideur de l’organisation de ses temps personnels, il peut s’agir d’affirmer son autonomie personnelle fréquemment mise à mal depuis l’arrivée de la déficience. Que ce soit au niveau de l’accès à son corps (Murphy, 1990) ou de la proximité physique avec autrui (Gardien, 2008), au niveau du choix de son espace et de son rythme de vie, il peut être difficile pour le conjoint ayant une déficience depuis peu, de voir des traces de soi dans l’organisation de son existence. Décider et imposer des temps personnels peut alors être vécu comme une reconquête de soi, même si le conjoint est pris en compte dans cette décision. D’un autre côté, cette volonté de temps personnels peut répondre, pour les conjoints en centre, à l’éventuel besoin de disposer de temps de réflexion à soi, qui apparaissent nécessaires au début du séjour en centre comme l’explique Marie-Claire:
Au début j’étais pas très conciliante pour ses visites, j’avoue. Je sais pas... j’avais besoin de faire le point je pense, de me situer dans ma vie. Je pense pas que Stéphane m’en voulait de décider de ça, on continuait de se voir... je pense qu’il a bien compris qu’il me fallait du temps seule pour accepter cette nouvelle vie, du coup ça tournait beaucoup autour de moi le choix de se voir. (Marie-Claire, 26 ans, en couple depuis sept ans, tétraplégique depuis deux ans)
- 12 Pour ces auteurs, les trois étapes suivantes sont: l’“arrivée à terme” (c’est-à-dire la compréhensi (...)
31Pour Marie-Claire, dans un premier temps, son choix d’organiser ses temps personnels essentiellement à partir d’elle-même répond à la nécessité qu’elle perçoit de faire un point sur sa vie. Ce travail de “contextualisation” correspond à la première étape du travail biographique lors de l’arrivée d’une déficience durable (Corbin & Strauss, 1988),12 elle consiste à intégrer la déficience dans la biographie, à découvrir les aspects de soi qui ont été temporairement, définitivement ou de façon fluctuante, perdus. Si pour Marie-Claire ce travail n’exclut pas des visites de son conjoint, en revanche, les visites doivent respecter ce travail, en se déroulant lorsque Marie-Claire les souhaite.
32Au cours des entretiens, plus des trois quarts des enquêtés ont évoqué le sentiment d’avoir traversé, entre le début du séjour à l’hôpital et les premières semaines du séjour en centre, et souvent bien au-delà, une période de flou quant à leur vie présente et future. Des expressions comme “Je ne savais plus qui j’étais,” “Je ne me voyais pas d’avenir” ou “Je me cherchais” furent utilisées pour décrire cette période. Durant celle-ci, des tensions entre les conjoints peuvent apparaître, notamment au sujet des temps personnels. Selon les enquêtés ayant évoqué l’existence de tensions (un quart du corpus), celles-ci tournent moins autour de la question du volume, de l’existence et de la finalité des temps personnels, que de celle du pouvoir accordé, au conjoint en centre, de les organiser principalement lui-même. Le principal reproche qui peut lui être adressé, de la part du partenaire, est qu’il ne prend pas suffisamment en compte l’emploi du temps du partenaire, et notamment sa surcharge d’activités apparue depuis l’arrivée de la déficience et l’absence de l’un des conjoints au domicile conjugal (par exemple, une surcharge au niveau des activités familiales avec les enfants).
33Face à ces tensions, ou en prévision de celles-ci, l’attitude la plus fréquemment adoptée par les conjoints ayant une déficience est double. D’un côté, il s’agit de partager le pouvoir d’organisation de leurs temps personnels, en acceptant que ces temps soient parfois l’objet d’une négociation avec le conjoint sans déficience. Cette négociation est, pour l’ensemble des enquêtés, d’autant plus légitime lorsqu’elle concerne le report d’un temps personnel pour permettre l’existence d’un temps familial. La négociation ne porte pas alors sur l’existence des temps personnels, mais bien sur le moment de leur existence. D’un autre côté, il s’agit, pour le conjoint en centre, d’organiser ses temps personnels à partir des activités du conjoint hors centre pour signifier au partenaire qu’il reste, tout comme la vie conjugale, pris en compte (et donc affirmer qu’ils ont une certaine valeur). Lorsque cette attitude est adoptée, les refus de visites conjugales peuvent toutefois exister et les temps personnels ne sont pas pour autant reniés, ce que souligne Sophie:
J’ai besoin d’être seule, c’est absolument vital pour moi, je m’imagine vraiment pas vingt-quatre sur vingt-quatre avec Michel ici (dans la chambre). En revanche, c’est plus moi que lui qui s’adapte. Lui il bosse, il s’occupe de la petite, fait des choses pour moi, avec tout ça l’emploi du temps est bien chargé. Quand il veut venir c’est vraiment rare que je dise “non reste à la maison, je veux être seule,” ça arrive que je suis trop fatiguée pour se voir, donc là je lui dis non, mais quand je lui dis ça, c’est plus pour qu’il se repose, je suis une femme dévouée! (Sophie, 36 ans, en couple depuis neuf ans, amputée d’un bras depuis cinq mois)
34Pour Sophie, le niveau de charge de l’emploi du temps de son partenaire semble déterminer la synchronisation de ses temps personnels à celui-ci. En général, elle déclare que l’emploi du temps de son partenaire est le pivot de l’organisation de ses temps personnels qu’elle conçoit nécessaires. Si, lorsqu’elle se sent fatiguée, le “je” de Sophie semble davantage être pris en compte pour instaurer un temps personnel, on remarque qu’elle conçoit tout de même le choix de ce temps comme profitable pour son conjoint (il peut se reposer) et essentiellement tourné vers celui-ci.
- 13 Outre une fatigue, une douleur corporelle et un manque d’énergie ont été mentionnés par certains en (...)
35L’organisation des temps personnels à partir du conjoint hors centre est l’organisation la plus répandue, dès ou après les premières semaines du séjour en centre, selon la majorité des enquêtés (plus des trois quarts du corpus). Ce qui ne signifie pas que le conjoint hors centre peut venir quand il le souhaite. L’organisation temporelle du centre et celle des visites des proches peut jouer sur ses visites, tout comme l’expression par le conjoint en centre d’un état corporel perçu comme incompatible avec une visite.13 Cependant, l’existence d’un temps personnel n’exclut pas forcément l’existence d’un temps conjugal. Les conjoints recherchent
[…] une vie qui autorise à être ensemble tout en permettant à chacun d’être seul, s’il le veut. Par essais et erreurs, ils tentent de mener une double vie: non pas dans le sens de deux vies conjugales, mais dans le sens d’une vie conjugale associée à une vie personnelle. (de Singly, 2000: 10)
36Deux types de temps personnels peuvent être recherchés; celui sans le conjoint et celui avec. Ce dernier type de temps personnel se produit fréquemment durant les activités de rééducation programmées par le conjoint en centre lors des visites du partenaire. Contrairement aux activités de rééducation programmées par le centre, généralement dans des espaces collectifs prévus à cet effet, celles programmées par le conjoint peuvent fréquemment se dérouler à l’abri du regard d’autrui dans la chambre personnelle. Un tel cadre apparaît favorable à l’association d’un temps personnel et d’un temps conjugal qui permet de construire une intimité conjugale. L’activité personnelle de l’un n’empêche pas l’entre soi conjugal durant la visite de l’autre. Également, il semble important pour l’ensemble des conjoints enquêtés de disposer en centre du soutien de leur partenaire, et de sa validation des progrès dans la rééducation qui peuvent être exposés durant les visites. Il joue un rôle d’“agent motivationnel” (Corbin & Strauss, 1988: 220) dans la rééducation, cette perception du rôle du partenaire étant partagée par une forte majorité des enquêtés (plus des trois quarts).
37L’étude de l’organisation des temps personnels de l’individu en centre, durant la première période de son séjour, montre que la présence du partenaire et la construction d’une intimité conjugale ne sont pas des souhaits constants. Un temps personnel, sans le partenaire (mais bien souvent adapté à l’emploi du temps de ce dernier), semble nécessaire pour la reconstruction de soi. Pour autant, un temps personnel peut aussi intégrer une dimension “avec,” d’autant plus que cette dimension est positive et non contraignante pour ce temps. Les temps de l’intimité conjugale doivent composer avec les temps personnels “sans” et “avec.” Mais une fois le temps trouvé pour l’intimité, encore faut-il parvenir à lui trouver un espace durant les visites conjugales...
38Lors de la première période du séjour en centre de rééducation, l’individu se trouve confronté à une forte limitation des espaces de réception d’une visite conjugale. Deux espaces possibles se présentent à lui à cette fin: celui du centre et celui de ses abords.
39La chambre allouée au conjoint qui séjourne en centre semble un espace a priori favorable à la construction d’une intimité conjugale. D’une part, la chambre offre aux conjoints l’opportunité de disposer d’un lieu à l’accès limité qui est respecté par autrui comme tel. Elle n’est pas codée par autrui (les patients, le personnel médical, les visiteurs, etc.) comme un espace collectif “ouvert à tous” comme l’est par exemple le hall d’entrée ou la cafétéria. D’autre part, elle est l’unique espace où les conjoints ont la possibilité de se séparer des autres, par la fermeture d’une porte qui joue le rôle de “marqueur frontière” (Goffman, 1973: 55), ce qui leur permet de se mettre à l’abri du regard d’autrui. Cette séparation n’est pas seulement matérielle, elle est aussi symbolique (Kaufmann, 1996: 281). Elle institue la possibilité de privatiser et d’investir, par le conjoint en centre, un territoire.
- 14 Par exemple, dans l’un des secteurs d’un centre enquêté, une lampe rouge au-dessus de la porte d’en (...)
40Pourtant, la quasi-intégralité des enquêtés (18 sur les 20 enquêtés) a souligné la difficulté de parvenir à construire une intimité conjugale, au sein de la chambre et durant l’intégralité de la visite conjugale, pour deux raisons principales. Premièrement, pour ces enquêtés, une porte fermée ne veut pas forcément dire une porte verrouillée. La vie en centre de rééducation ne leur permet pas une telle possibilité. L’irruption inattendue d’un ou plusieurs membres du personnel du centre dans la chambre, ou d’un(e) voisin(e) qui la partage, lors d’une visite et d’un temps exclusivement conjugal, rendue notamment possible par l’absence de verrou, est alors perçue comme une intrusion dans l’intimité des partenaires. Si l’entrée semble parfois préalablement annoncée (le “toc-toc” sur la porte par exemple), elle reste tout de même considérée comme une effraction dans l’intimité conjugale par les enquêtés, d’autant plus lorsque l’entrant semblait ou pouvait être informé de la présence du partenaire.14 Pour l’ensemble des enquêtés, l’annonce de l’entrée (quand elle existe) n’est pas forcément accompagnée de l’attente d’une réponse, positive ou négative, pour entrer. Elle peut être une “annonce informative” et non une “annonce de demande” liée à l’entrée. Cette différence est essentielle dans le sentiment, chez les enquêtés, de ne pas pouvoir construire l’intimité conjugale de façon durable telle qu’elle se construit au sein de leur domicile.
41Cependant, environ un tiers des enquêtés a insisté sur la “normalité” de l’irruption du personnel du centre dans la chambre, ou de celle d’une personne qui y séjourne. Si elle peut apparaître comme une annulation (partielle) de l’intimité conjugale, temporaire ou définitive en fonction du temps de présence de l’entrant, cela n’est pas contradictoire avec le caractère légitime qui lui est conféré par ces enquêtés. Mais peu importe l’entrant, la légitimité de son entrée ne signifie pas, pour ce groupe d’enquêtés, qu’elle soit conjuguée à une approbation de celle-ci lors d’une visite conjugale.
42Les observations révèlent aussi qu’une porte de chambre fermée ne signifie pas toujours que l’on soit seul(s) à l’intérieur de celle-ci. Disposer d’une chambre personnelle n’est pas une garantie lors du séjour en centre. Un(e) voisin(e) de chambre peut être présent(e) lors de la visite conjugale. Tout comme les proches de cette personne. La contrainte de place disponible au sein du centre joue sur la possibilité de construire une intimité conjugale qui passe par l’entre soi conjugal dans la chambre. Néanmoins, selon les enquêtés devant partager leur chambre (six enquêtés sur 20), certains arrangements entre occupants de la même chambre existent, afin de pouvoir rester uniquement entre conjoints (du même couple…). Pour certains de ces enquêtés (trois sur les six enquêtés), que la visite du conjoint soit annoncée au préalable ou non, l’autre occupant(e) de la chambre peut être disposé(e) à accepter de sortir de l’espace de la chambre durant un certain temps. Quatre facteurs semblent jouer sur cette acceptation: la “bonne entente” avec celui ou celle-ci, le fait qu’il ou elle soit également en couple, l’ancienneté du partage de la chambre, et la rareté de la demande. Cependant, selon les enquêtés devant partager leur chambre, les temps sans le voisin ou la voisine de chambre ne sont pas toujours possibles, il ou elle peut se déclarer par exemple trop fatigué(e) pour se lever et libérer l’espace.
43Quand les contraintes du centre empêchent ou rendent difficile la construction d’une intimité conjugale sur certains aspects, sortir du centre peut être une solution pour tenter d’y remédier. Pourtant, durant la première période du séjour, il n’est généralement pas question pour les conjoints en centre de mettre à distance, ne serait-ce que provisoirement, le centre pour aller bien loin. Entre les activités de rééducation et de soins du conjoint ayant une déficience, son éventuelle fatigue physique liée à ces activités, ou encore la limitation par le centre de ses temps de visites, les alentours du centre deviennent l’espace extérieur privilégié pour se voir entre conjoints. Mais en quoi permettent-ils de construire une intimité conjugale?
44Se situer en couple aux alentours du centre, c’est-à-dire dans l’espace proche situé autour de celui-ci, permet aux conjoints une relative mise à distance géographique du centre qui contribue à une autre mise à distance, celle des éventuelles sollicitations des personnes séjournant, ou travaillant, dans le centre. Si le lieu des alentours du centre où sont disposés les conjoints peut parfois donner lieu à des rencontres avec ces autrui, le contenu de celles-ci dépasse en revanche rarement la formulation de politesses (par exemple un “bonjour” ou un “ça va?”) quand le conjoint hors centre est présent. Le contenu de ces rencontres manifeste un changement important entre le temps conjugal passé à l’intérieur et l’extérieur du centre. Au sein du second, le conjoint séjournant en centre est moins défini par son statut de résidant du centre, ce qui a des conséquences sur l’intimité conjugale, comme le révèle l’extrait d’entretien avec André:
Dans ma chambre, niveau intimité, si je m’organise bien, personne nous regarde, on peut se lâcher pour pleurer, rire, s’embrasser, sans qu’on nous voit. Mais, tu sais, les murs ont des oreilles comme on dit, on nous regarde pas mais on nous entend. Dehors, on les connaît pas les gens, alors on peut se dire ce qu’on veut, c’est plus intime pour se parler mais moins pour se lâcher, ouais. En revanche, c’est vrai qu’on peut pas fermer la porte dehors, mais dehors je peux dire aux gens “non j’ai pas envie de vous voir” ou “revenez plus tard,” on est pas dérangé longtemps, donc ça c’est mieux pour l’intimité. Ouais, pour parler avec Nat’ et ne pas être dérangé trop longtemps, c’est sûr, c’est plus intime dehors. (André, 35 ans, en couple depuis sept ans, paraplégique depuis un an et demi)
45Pour André, le temps conjugal passé à l’extérieur permet, davantage que celui qui se déroule dans le centre, de pouvoir refuser les sollicitations d’autrui qui engagent sa présence corporelle prolongée dans le temps et l’espace de l’interaction conjugale en face-à-face. La différence principale se situe au niveau de la gestion du temps de dérangement de l’intimité par la présence corporelle proche d’autrui. À l’extérieur, André semble disposer d’un contrôle plus puissant quant à la gestion de ce temps. Le lieu de l’interaction conjugale joue sur le contrôle de la durée de la “proxémie” (Hall, 1971) qui met en question l’intimité conjugale. De ce point de vue, l’intimité conjugale gagne à se créer à l’extérieur. Pour plus de la moitié des enquêtés, la capacité à limiter les temps de présence corporelle d’autrui, qui peuvent déranger l’entre soi conjugal est plus forte à l’extérieur qu’à l’intérieur du centre, d’autant plus lorsque cette présence se situe dans la “sphère intime” (ibid.) du couple.
46Toujours selon André, le temps conjugal à l’extérieur du centre semble également davantage constructif, pour l’intimité du couple, pour créer un entre soi acoustique. Les passants à l’extérieur, éventuellement à l’écoute de la conversation entre conjoints, semblent constituer une présence auditive moins intrusive pour l’intimité conjugale que la présence auditive des personnes à l’intérieur du centre. On peut émettre l’idée que le fait que les passants soient considérés comme des personnes anonymes semble favoriser cette perception. Une “intimité conversationnelle,” c’est-à-dire une intimité qui passe par la conversation, et se construit en tant que telle par l’absence d’accès à la conversation par un tiers qui n’a pas été homologué pour l’écouter, peut se mettre en place à l’extérieur du centre.
- 15 Cette forte tendance à ne pas utiliser l’hôtel s’explique par plusieurs raisons, notamment propres (...)
47Mais, si la présence auditive d’autrui aux alentours du centre semble moins dangereuse pour la construction d’une “intimité conversationnelle” qu’à l’intérieur du centre, la présence visuelle de cet autrui vient contrarier l’intimité conjugale qui passe par le rapport au corps du partenaire. Pour les conjoints, il faut à présent faire face à une nouvelle contrainte que la chambre au sein du centre pouvait empêcher: le regard des passants (par exemple dans la rue, un parc ou un restaurant). Aux alentours du centre, les conjoints n’ont plus la possibilité de trouver aussi facilement un espace à l’abri du regard (constant ou intermittent) d’autrui, comme l’est la chambre personnelle en centre. Si la chambre d’un hôtel pourrait être une solution à cette contrainte, il n’est pas apparu au cours des entretiens que son utilisation soit fréquente. Au contraire, sur les 20 conjoints enquêtés, un seul a déclaré y avoir eu recours lors de son séjour en centre.15
48Une des conséquences possibles est que les gestes affectifs et sexuels, ainsi que l’expression de certaines émotions, partagés avec le conjoint et à destination de celui-ci, deviennent visibles. Ils ne peuvent plus être réservés au regard exclusif du conjoint et, pour reprendre l’expression d’une enquêtée, deviennent “sous contrôle.” Cet accès visuel est perçu, par les conjoints séjournant en centre, comme un frein à la réalisation de certains gestes affectifs et/ou sexuels caractéristiques de la vie conjugale (par exemple s’embrasser longuement entre conjoints) ou un frein à l’expression de certaines émotions (par exemple pleurer) qui, lorsqu’ils sont publiques, doivent se couler dans des moules collectifs et répondre à des normes sociales implicites (Le Breton, 1984).
49Si l’intimité conjugale se construit par le sentiment d’être uniquement entre conjoints (que ce soit du point de vue auditif ou visuel), par le pouvoir de choisir le temps et l’espace qui permettent cet entre soi, l’intimité conjugale se construit également par le rapport au corps du partenaire. Concernant l’expression corporelle des émotions, certaines d’entre elles signifient un lien privilégié avec le conjoint. Il y a des sourires qui n’appartiennent qu’au conjoint et des larmes qui ne coulent que devant lui. Certaines émotions sont uniquement exprimées en présence du conjoint, cachées pour l’autrui qui n’est pas conjugal, ce qui constitue leur caractère intime. Les exprimer peut alors créer ou renforcer le sentiment de l’existence d’une intimité conjugale. Il en est de même pour certains gestes affectifs, et d’autant plus pour les gestes sexuels. L’accès privilégié au corps du partenaire (à certaines zones du corps considérées comme intimes, ou à certaine façon de se toucher) signifie l’existence d’un rapport singulier à ce corps, un rapport qui est propre au lien conjugal.
50Que ce soit pour la réalisation de gestes affectifs et sexuels, ou pour l’expression d’émotions, le regard d’autrui bloque partiellement leur existence et donc celle d’une pleine intimité conjugale à travers ceux-ci. Partiellement seulement, car, en fonction des conjoints, certains gestes affectifs et certaines émotions peuvent se dérouler sous le regard d’autrui. Aux alentours du centre, comme à l’intérieur, il n’est pas interdit par exemple de s’embrasser entre conjoints et ces derniers ne s’en privent d’ailleurs pas. En revanche, la présence d’autrui lors de cette pratique lui fait perdre un certain degré d’intimité. Cette présence peut également contraindre ce que j’ai appelé l’“intimité conversationnelle.” Toutefois, il ne faut pas en conclure que son interruption, par la présence proche d’un tiers, signifie que l’intimité conjugale est complètement annulée. Au-delà des gestes, un silence partagé peut autant marquer que confirmer l’intimité qu’un échange de parole.
51Le séjour en centre de rééducation, consécutif à l’arrivée d’une déficience motrice, implique pour l’individu de composer avec une organisation de vie imposée par le centre. Au vu des entretiens, et durant la période sans aller-retour possible au domicile conjugal, cette organisation a plutôt tendance à jouer de façon négative sur la (re)construction de l’intimité conjugale lors des visites du partenaire. Si cette organisation n’apparaît pas toujours illégitime pour l’individu en centre, et autorise de s’en extraire dans une certaine mesure (avec les sorties aux alentours du centre, où l’on trouve des contraintes spécifiques), elle reste un frein pour une pleine intimité conjugale.
52Cependant, la préoccupation pour une intimité conjugale plus librement construite, lors des visites conjugales, ne concerne pas l’ensemble des enquêtés. Cette préoccupation se retrouve essentiellement chez les plus jeunes enquêtés (les moins de 40 ans). D’autres facteurs dans la (re)construction de l’intimité que ceux précédemment évoqués existent. L’âge de l’individu en centre, mais aussi l’ancienneté conjugale, l’entente préalable au sein du couple, ou encore la capacité d’acceptation de la nouvelle situation conjugale par le conjoint hors centre, peuvent jouer sur la (re)construction de l’intimité conjugale lors des visites conjugales.
53Deux pistes de réflexion peuvent être évoquées afin de réduire, pour l’individu séjournant en centre de rééducation, la perception négative du rôle que semble jouer le centre sur son intimité conjugale. Premièrement, lors d’une visite conjugale, l’attente par les professionnels d’une acceptation de la part du conjoint en centre, ou du partenaire, pour entrer dans la chambre contribuerait au sentiment de respect de l’intimité conjugale. Deuxièmement, mettre (épisodiquement) à disposition des conjoints séjournant en centre une chambre comprenant un lit double lors des visites conjugales, ainsi que permettre au conjoint visiteur de passer la nuit dans cette chambre, favoriserait l’existence de temps de l’intimité conjugale perçus comme importants par certains des conjoints séjournant en centre. Cette possibilité peut être d’autant plus la bienvenue que, lors de la première période du séjour en centre, les allers-retours au domicile ne sont pas autorisés.