- 1 Pendant ce temps, l’âge médian de décès est passé de 27,6 ans à 32,8 ans.
1Grâce aux progrès médicaux, la démographie des personnes vivant avec la mucoviscidose a considérablement évolué. Selon le Bilan des données du Registre français de la mucoviscidose (2020), alors que, en 1992, 82,2% des patients recensés sont des enfants, en 2020, 59,7% des 7 300 patients recensés sont des adultes. Par ailleurs, la survie des personnes a continué d’augmenter sur la dernière décennie passant d’un âge moyen de décès de 29,3 ans en 2010 à 36,5 ans en 2020.1 Ces progrès se traduisent également par une maîtrise croissante des symptômes et l’accès à des traitements de fond. Les jeunes atteints de mucoviscidose suivent ainsi une scolarité relativement régulière, et la plupart s’engagent dans des études plus ou moins prolongées pour réaliser leurs projets professionnels. Ils n’en sont pas moins confrontés à des obstacles qui peuvent impacter leur participation sociale. Jusqu’ici, ces derniers ont surtout été appréhendés au prisme de l’évolution de leurs symptômes et de la gestion médicale qu’impose la maladie: traitements par nébulisation, prise de compléments vitaminiques, d’extraits pancréatiques, mais aussi séances de kinésithérapie respiratoire parfois biquotidiennes.
- 2 Pour volume expiratoire maximal par seconde.
2L’adolescence est, dans certains cas, marquée par l’apparition de nouveaux symptômes (dyspnée, encombrements, baisse de l’activité physique, baisse de l’appétit, douleurs abdominales, etc.) et une dégradation de l’état de santé. Les infections à répétition peuvent alors nécessiter le recours à des cures antibiotiques intraveineuses. D’autres complications peuvent survenir malgré l’efficacité de la gestion médicale de la maladie (diabète, hémoptysies, occlusions intestinales, stérilité masculine, etc.). Lorsque la fonction respiratoire est fortement dégradée par l’encombrement pulmonaire (VEMS2 inférieur à 40% de la valeur théorique), la transplantation pulmonaire peut s’imposer. Quoi qu’il en soit, les jeunes atteints de mucoviscidose entrent dans une période où la maladie retentit de plus en plus vivement sur leur vie quotidienne. Quels impacts a-t-elle sur leur participation scolaire ou professionnelle?
3Des études ont été menées sur le fonctionnement psychologique et psycho-social de ces derniers (Szyndler et al., 2005; Tluczek et al., 2014). À partir d’enquêtes sur les 12-18 ans et 16-22 ans, elles montrent des problématiques similaires à celles de leurs pairs adolescents ou jeunes adultes. Elles pointent aussi des difficultés affectives et sociales spécifiques liées au poids des traitements, aux troubles digestifs, aux symptômes respiratoires, à l’image du corps et aux préoccupations concernant l’avenir professionnel (Gee et al., 2003). Des études impliquant des individus entre 12 et 17 ans (Besier & Goldbeck, 2011) et à partir de 12 ans (Duff, 2015; Quittner et al., 2014) montrent que les symptômes d’anxiété, de dépression et les troubles de l’humeur peuvent être plus fréquents chez les adolescents et jeunes adultes atteints de mucoviscidose, ainsi que chez leurs parents, que chez leurs pairs non malades. D’autres études avec des plus de 12 ans montrent par ailleurs que ces symptômes tendent à s’accroître avec l’avancée en âge (Duff et al., 2014), notamment pour ceux qui ne travaillent pas (Havermans et al., 2009).
- 3 Enquête réalisée entre octobre 2016 et décembre 2018 grâce au soutien financier de l᾽Association Gr (...)
4Pour l’heure, les recherches publiées ont majoritairement porté sur des processus individuels, prenant très peu en compte les relations entre caractéristiques personnelles et environnements de vie. Cet article entend montrer l’importance des interactions entre dimensions individuelles et exigences des environnements sociaux pour appréhender la participation sociale des jeunes atteints de mucoviscidose. L’analyse s’appuiera sur des résultats produits dans le cadre de l’enquête MQESP-Muco,3 qui visait à évaluer les freins et facilitateurs à la participation sociale rencontrés dans les environnements scolaire et professionnel. Pour cela, elle s’inscrivait dans la perspective théorique proposée par le Modèle de Développement Humain – Processus de Production du Handicap 2 (MDH-PPH2), qui appréhende la qualité de la participation sociale comme le produit de l’interaction entre facteurs personnels et facteurs environnementaux (Fougeyrollas et al., 1998; Fougeyrollas, 2010; Fougeyrollas & Charrier, 2013; Fougeyrollas et al., 2018).
5L’intérêt principal du modèle théorique du MDH-PPH2 est d’étudier les interactions réciproques entre effets multiples de la pathologie et habitudes de vie, en rompant avec les lectures médicales du handicap (Fougeyrollas et al., 2018). Il invite pour cela à privilégier une analyse conjointe et intégrée de différents types de données d’enquête. En se centrant plus spécifiquement sur la question des interactions entre habitudes de vie et environnements sociaux, cet article se focalise sur les enjeux méthodologiques liés à la production et au croisement de données de questionnaires et d’entretiens pour étudier les obstacles à la participation scolaire et professionnelle des jeunes atteints de mucoviscidose dans le cadre du MDH-PPH2. En quoi des données d’entretiens modifient-elles ou complètent-elles les résultats produits à partir de l’outil quantitatif de Mesure de la qualité de l’environnement (MQE) proposé par ce modèle? La réponse à cette question permet d’éclairer la plus-value du recours aux méthodes mixtes de recherche pour saisir le poids de l’environnement humain dans la production du handicap en contextes scolaires ou professionnels.
6L’enquête visait à saisir les logiques d’engagement et de désengagement social des jeunes atteints de mucoviscidose dans deux environnements sociaux aux exigences spécifiques, l’école et le monde du travail. Menée dans le cadre du projet MQESP-Muco, elle portait sur une population de jeunes vivant avec la mucoviscidose de 15 à 26 ans et leur expérience de l’école et/ou du monde du travail. La tranche d’âge renvoie à la fois à des enjeux liés à la prise de distance vis-à-vis de la famille et de l’équipe ayant assuré le suivi pédiatrique, et à des enjeux de formation, d’orientation professionnelle, de transition vers l’emploi et d’insertion professionnelle. L’enquête était initialement limitée à des patients suivis en Île-de-France, grâce à un recrutement dans l’ensemble des sept Centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM) de cette région. Pour accroitre la population enquêtée et assurer une diversité des environnements de vie des personnes interrogées, des patients ont aussi été recrutés dans deux CRCM supplémentaires, implantés dans deux autres régions. L’enquête était organisée autour de deux volets, l’un quantitatif s’appuyant sur une adaptation du questionnaire de MQE et l’autre qualitatif constitué à partir d’entretiens sur le parcours individuel et le quotidien des personnes interviewées.
7L’enquête s’est appuyée sur la version de la MQE 2.0, qui mesure l’influence de l’environnement fréquenté sur la participation sociale en prenant en compte les capacités/incapacités des personnes. Cet outil permet, à partir du point de vue du répondant, d’identifier les éléments de l’environnement qui produisent des situations de handicap et réduisent la participation sociale, mais aussi ceux qui, à l’inverse, compensent les incapacités des personnes et favorisent la réalisation de leurs activités quotidiennes (Fougeyrollas, 2010; Fougeyrollas & Charrier, 2013). Cet outil a été conçu pour étudier la qualité des environnements perçus par les personnes interrogées, quels que soient l’âge et le contexte culturel. Comme le montrent Cholley-Gomez et al. (2020), il implique toutefois des adaptations selon les contextes et la pathologie.
- 4 Soutien de l’entourage, sources de revenu, services commerciaux, services juridiques, sol, voies et (...)
- 5 Conditions climatiques saisonnières, qualité de l’air, de l’eau et des aliments, faune et flore dom (...)
8Une première partie de l’enquête a permis d’accumuler des données (littérature grise, visites des CRCM, etc.) et de réaliser des entretiens (1h) auprès de treize professionnels en vue d’identifier les discours sur la mucoviscidose routiniers et allant de soi que produisent les personnes qui accompagnent les jeunes. Ces discours montrent que les situations de handicap rencontrées par les personnes mucoviscidosiques sont pensées par les professionnels qui les suivent comme fortement déterminées par les compétences médicales et les ressources personnelles du patient, mais aussi comme le résultat de facteurs environnementaux (Issanchou, Ferez & Silvestri, 2021). Ces données nous ont conduits à procéder à des adaptations de la MQE 2.0 en retirant des items qui ne semblaient pas pertinents pour la population enquêtée et en ajoutant des items spécifiques. Deux versions de 41 items (au lieu de 109), une pour l’environnement scolaire, l’autre pour l’environnement professionnel, ont ainsi été constituées puis testées. Il s’agit d’un exercice visant à tester la validité interne du questionnaire réalisé dans l’équipe afin de s’assurer que les éléments ajoutés rendent bien compte des dimensions scolaires et professionnelles représentées. L’échelle de mesure n’a fait l’objet d’aucun changement dans cette version adaptée de l’outil. Au lieu des vingt dimensions de la version originale de la MQE 2.0, les deux versions adaptées sont respectivement réduites à cinq dimensions pour la version sur l’environnement scolaire (MQE-Sco) et six pour la version sur l’environnement professionnel (MQE-Pro): attitudes de l’entourage, marché du travail (uniquement pour la Pro), services socio-sanitaires, services des infrastructures publiques ou communautaires, éléments naturels, et enfin une série de questions spécifiques sur les environnements scolaires et professionnels. La section sur l’entourage a été enrichie d’une question sur les réseaux sociaux. Les questions sur les services socio-sanitaires ont été modifiées en déplaçant la focale des services de réhabilitation vers les services du, et hors, CRCM, avec l’ajout de deux questions sur les attitudes des personnels soignants du, et hors, CRCM. Une série de dimensions s’adressant plus particulièrement à des personnes ayant des incapacités motrices ou sensorielles a été supprimée.4 Enfin, la section sur les éléments naturels5 a été conservée dans la mesure où ils peuvent favoriser/réduire les symptômes spécifiques de la mucoviscidose, en ajoutant une question sur l’état de santé de l’entourage.
9Les CRCM partenaires ont proposé la participation à cette étude à tous leurs patients dans la tranche d’âge retenue, qui était le seul critère d’inclusion. Il a été convenu que les personnes dans cette tranche d’âge qui accepteraient de participer tout en n’étant ni scolarisés, ni en emploi, répondraient en faisant référence à leur dernière expérience scolaire ou professionnelle. La MQE-Sco a ainsi été administrée à 74 jeunes en cours d’études (39 dans l’enseignement secondaire et 32 dans le supérieur), ou venant juste de les terminer (3), et la MQE-Pro à 26 jeunes en emploi ou en recherche d’emploi. Après avoir donné leur consentement, les individus qui ont accepté de participer sur proposition du personnel soignant ont eu un échange téléphonique avec un enquêteur, au cours duquel l’objectif du projet a été rappelé et le questionnaire présenté en détail. Chaque participant a été invité à choisir de remplir une MQE-Sco ou une MQE-Pro en évaluant sa propre situation. Les personnes en études ayant aussi un emploi ont rempli la version de la MQE correspondant à l’environnement qui avait le plus d’impact sur leur vie quotidienne. Il n’y a donc pas de chevauchements entre les deux échantillons.
10Une fois les données collectées, les analyses statistiques ont été réalisées à partir du logiciel SPSS (version 20), avec le soutien professionnel du Réseau international du processus de production du handicap (RIPPH), afin d’établir le niveau d’influence des environnements, et notamment des environnements scolaire et professionnel, sur la réalisation des activités courantes des répondants. Le traitement des réponses repose ici sur le score pour chacun des items proposés grâce à une échelle de réalisation allant de - 3 (obstacle majeur) à + 3 (facilitateur majeur), mais aussi sur le calcul d’un score moyen pour chacune des catégories de facteurs environnementaux (accessibilité physique, services éducatifs, etc.) et d’un score global. Un score positif et élevé signifie que le sujet perçoit l’environnement dans lequel il évolue comme un facilitateur de sa participation sociale, un score très négatif qu’il le perçoit comme un obstacle à cette participation. Dans un second temps, le traitement a conduit:
- 6 Quelle que soit l’intensité perçue de l’obstacle, de - 1 pour un obstacle mineur à - 3 pour un obst (...)
• Premièrement, à répartir les répondants en trois groupes selon le nombre d’obstacles déclarés aux questions portant spécifiquement sur l’environnement scolaire ou professionnel: le groupe 0SH inclut les personnes qui n’ont déclaré aucun obstacle dans ces questions, le groupe SH les personnes qui ont déclaré entre un et trois obstacles, le groupe SH+ celles qui ont déclaré plus de trois obstacles.6 Cette modalité de regroupement a été adoptée suite à plusieurs essais et échanges entre chercheurs pour créer des groupes correspondant à une homogénéité d’expérience et à des effectifs équilibrés.
• Deuxièmement, à comparer systématiquement les réponses moyennes des trois groupes (en utilisant une ANOVA avec p>.05 pour repérer les différences significatives) pour essayer de caractériser les personnes vivant des situations de handicap en contexte scolaire ou professionnel.
11L’objectif n’était pas ici de mettre en lumière des liens explicatifs, mais de voir dans quelle mesure des configurations d’obstacles déclarés à partir de la MQE correspondaient aux processus de production du handicap repérés dans les récits produits en entretiens ou, au contraire, combien ces récits faisaient émerger des obstacles à la participation en contexte scolaire ou professionnel difficiles à objectiver à partir de la MQE.
- 7 Alors que dans la plupart des cas nous nous sommes accordés pour les entretiens après la passation (...)
12Suite à la passation du questionnaire, des rendez-vous ont été pris avec l’ensemble des personnes qui le souhaitaient, le plus souvent à leur domicile. Des entretiens de type “récit de vie et de pratiques” d’une durée moyenne d’1h30 ont ainsi pu être menés avec 29 jeunes, dont 19 lycéens ou étudiants et 10 jeunes en emploi ou en recherche d’emploi.7 Les entretiens visaient à identifier les facteurs environnementaux générant des situations de handicap persistantes. Ils ont notamment permis d’éclairer les dynamiques de développement et les difficultés rencontrées dans les trajectoires scolaires ou professionnelles.
13Ces entretiens individuels ont été enregistrés (après accord des interviewés et garantie de l’anonymat), puis intégralement retranscrits afin de constituer un corpus de données écrites et pseudonymisées. Une fiche a été réalisée pour chaque entretien, synthétisant les caractéristiques sociodémographiques et les éléments biographiques les plus saillants du parcours de l’interviewé, mais également les expériences relatives au parcours scolaire/professionnel et d’autres thématiques susceptibles d’apporter des éclairages sur ces expériences: l’évolution de la maladie, le parcours de soins, les relations familiales et affectives les plus importantes, et la participation sociale dans des contextes variés (activités physiques, vie associative, etc.).
14Le tableau 1 précise la provenance des répondants à la MQE par CRCM et, quand cette donnée a été communiquée par le CRCM, le rapport entre le nombre des répondants et le nombre de personnes suivies dans la tranche d’âge retenue.
Tableau 1: Répartition des répondants à la MQE par CRCM
MQE-Pro : version de la MQE 2.0 adaptée avec une section sur le contexte professionnel.
MQE-Sco : version de la MQE 2.0 adaptée avec une section sur le contexte scolaire.
NC= Non communiqué.
15Le tableau 2 montre que les interviewés se répartissent dans les trois groupes constitués à partir de la MQE en fonction de leur perception plus ou moins importante d’obstacles à leur participation scolaire ou professionnelle.
Tableau 2: Caractéristiques de l’échantillon des personnes interviewées
- 8 Les grandes villes apparaissant comme un environnement globalement moins favorable, notamment en ra (...)
16Le traitement des réponses aux questions de la MQE à propos des environnements scolaires et professionnels fait émerger des obstacles récurrents qui concernent tout particulièrement les horaires, le niveau d’exigence des tâches demandées et le temps alloué pour les réaliser, les services d’orientation, le lieu d’étude ou de travail et son aménagement, les critères d’embauche et, dans une moindre mesure, les attitudes des camarades ou collègues et des enseignants ou de la hiérarchie, le règlement scolaire ou du lieu de travail, la cantine, le transport scolaire, les soins réalisés au travail. Après avoir construit les trois groupes d’enquêtés, nous avons cherché à identifier ce qui pouvait, par ailleurs, différencier ces trois profils de répondants: premièrement, au regard de leurs caractéristiques sociodémographiques (âge, sexe, situation familiale, lieu de résidence,8 cycle d’enseignement suivi, etc.); deuxièmement, au regard des obstacles qu’ils déclarent en dehors de ces deux environnements spécifiques.
17Par-delà l’identification des obstacles les plus fréquemment déclarés à l’école et au travail, la constitution des trois groupes 0SH, SH et SH+ permet d’identifier ce qui distingue les répondants déclarant le plus d’obstacles à la participation scolaire ou professionnelle tant en termes de caractéristiques sociales qu’au regard des obstacles déclarés hors de ces deux environnements spécifiques. Commençons par décrire les écarts significatifs entre les groupes selon leurs caractéristiques sociodémographiques.
18Alors que les professionnels interrogés pensent que les situations de handicap augmentent avec l’avancée en âge (et que l’école est davantage protectrice que le milieu professionnel, générateur d’obstacles à la participation), l’âge ne semble pas avoir d’impact sur le nombre d’obstacles déclarés à l’école (les trois groupes distingués ayant une moyenne d’âge similaire, située autour de 19 ans). SH+ comprend par contre plus de femmes (66,7% pour 33,3% d’hommes) que 0SH (69,2% d’hommes pour 30,7% de femmes). Cet écart significatif est toutefois difficile à interpréter. Faut-il y voir l’effet de situations différentes ou de modalités de perception et de gestion des situations orientées par les socialisations de genre (dont la variable “sexe,” comme catégorie d’enquête renvoyant à l’état civil, offrirait ici un simple indicateur)? Les données recueillies ne permettent pas de trancher.
19Deux tendances sont par ailleurs à signaler, même si elles ne débouchent pas sur des écarts statistiquement significatifs (cf. tableau 3). Premièrement, les lycéens sont plus présents dans 0SH (61,5%, alors qu’ils sont 51,8% dans SH et 38,1% dans SH+), alors que les répondants inscrits dans l’enseignement supérieur sont légèrement plus représentés dans SH+. Deuxièmement, il y a également une surreprésentation des répondants ayant des parents séparés dans SH+ (40% des répondants contre seulement 15,4% chez les enquêtés 0SH), et à l’inverse une proportion plus élevée de répondants ayant des parents en couple parmi 0SH (80,8% contre 50% chez les enquêtés SH+). Enfin, même si la relation n’est encore une fois pas statistiquement significative, la proportion de répondants percevant des situations de handicap en contexte scolaire s’élève à mesure que s’accroit la population de la ville de résidence. Ainsi, les jeunes résidant dans une agglomération de moins de 10 000 habitants sont surreprésentés dans 0SH, ceux vivant dans une agglomération de 10 000 à 100 000 habitants sont surreprésentés dans SH et ceux vivant dans une agglomération de plus de 100 000 habitants sont surreprésentés dans SH+.
Tableau 3: Caractéristiques sociodémographiques des répondants en fonction du nombre d’obstacles perçus dans l’environnement scolaire (n=74)*
* L’analyse de la variance entre les groupes a été réalisée à l’aide d’une ANOVA avec une valeur p >.05.
20À l’issue de ce premier repérage, il apparaît donc que le public le plus enclin à déclarer des situations de handicap en contexte scolaire est un public féminin, ayant des parents séparés réalisant des études supérieures (vs au lycée) et résidant dans une grande agglomération (plus de 100 000 habitants). Ce résultat semble montrer l’importance de la prise en compte des socialisations de genre dans le vécu des situations de handicap en contexte scolaire. Il révèle par ailleurs le rôle des ressources familiales dans l’expérience de ces dernières. Enfin, il montre l’impact du lieu de vie. L’existence dans une grande ville semble poser des problèmes associés à la pollution et aux transports en commun qui sont clairement mentionnés dans les entretiens. Si ces différentes variables peuvent être décrites comme autant de facteurs de vulnérabilité susceptibles de se cumuler, aucune d’elles n’est toutefois, en soi, explicative des situations de handicap vécues dans l’environnement scolaire.
Tableau 4: Facilitateurs-obstacles extrascolaires déclarés en fonction du nombre d’obstacles perçus dans l’environnement scolaire*
* L’analyse de la variance entre les groupes a été réalisée à l’aide d’une ANOVA avec une valeur p >.05.
- 9 Il existe aussi une tendance concernant la perception des attitudes du voisinage à son égard (p=0,0 (...)
- 10 Il existe aussi une tendance concernant la qualité de l’air de son milieu (p=0,140), perçue comme f (...)
- 11 Ce dernier écart n’est toutefois pas statistiquement significatif (p=0,162).
21Le tableau 4 présente les écarts statistiquement significatifs et certaines tendances entre les trois groupes étudiés dans les obstacles perçus hors de l’environnement scolaire. Par-delà ces écarts, une continuité ou une logique d’échelle se met en place entre 0SH, SH et SH+. Plus on appartient à 0SH plus on est enclin à considérer que, en dehors de l’environnement scolaire, l’attitude des inconnus (croisés dans la rue) à son égard, celle des personnes en groupe à son égard, les croyances religieuses de son milieu,9 mais aussi la qualité de l’eau et la qualité des aliments10 facilitent la participation sociale. À l’inverse, alors que les répondants de SH considèrent massivement (pour 65 à 95% d’entre eux) que ces facteurs sont “sans influence” sur la participation sociale, ceux de SH+ les appréhendent plus souvent que les autres comme des obstacles à la participation sociale. Ces derniers perçoivent aussi plus fréquemment les services municipaux (25% contre 0% dans 0SH et SH), et surtout l’état de santé des gens autour d’eux (73,7% contre 46,2% dans SH et 24% dans 0SH) comme des obstacles à la participation sociale. De même, si les services du CRCM (éducation thérapeutique, APA, etc.) sont globalement perçus comme facilitateurs par la population étudiante ciblée, c’est davantage le cas dans 0SH (avec 89,5% des répondants) que dans SH et SH+ (avec respectivement 65,4% et 72,2% des répondants).11
22Les situations de participation ou de handicap en contexte scolaire sont donc associées à des facteurs sociodémographiques de vulnérabilité mais également à la perception plus générale de facilitateurs et/ou d’obstacles à la participation sociale hors des murs de l’école. Ainsi, ces situations de participation ou de handicap en contexte scolaire semblent faire écho à l’expérience de la fréquentation d’environnements socioculturels (dans la famille, le voisinage, le quartier) et matériels (liés à la qualité de l’eau, des aliments, de l’air) qui sont vécus comme plus ou moins facilitateurs et sécurisants, ou comme plus ou moins générateurs d’obstacles et inquiétants.
- 12 L’écart n’est pas significatif (p=0.086), mais constitue une tendance qu’il conviendrait de vérifie (...)
23Tout comme pour la population étudiante, le nombre d’obstacles que les répondants en emploi déclarent rencontrer dans leur environnement professionnel n’est pas lié à leur âge (cf. tableau 5). Comme pour la population étudiante, les femmes sont significativement plus nombreuses à déclarer un à trois obstacles (63,4%) ou plus de trois obstacles (elles composent ainsi 100% des sept individus de SH+), alors que les hommes déclarent plus volontiers ne rencontrer aucun obstacle (62,5% d’entre eux, pour 37,5% des femmes). Enfin, si le lieu de résidence semble avoir un impact,12 il n’est pas le même que pour la population scolarisée. Alors que l’accroissement de la taille de l’agglomération de résidence correspondait à une élévation du nombre d’obstacles rencontrés dans l’environnement scolaire ou universitaire pour cette population, l’effet semble ici s’inverser. De plutôt “facteur de risque,” il devient plutôt “protecteur.” Ainsi, dans la population en emploi, aucun individu de 0SH ne vit dans une ville de moins de 10 000 habitants (50% d’entre eux vivent dans une ville de 10 000 à 100 000 habitants, 50% dans une ville de plus de 100 000 habitants), alors qu’une large majorité de répondants de SH (72,7%) résident dans une ville de 10 000 à 100 000 habitants.
Tableau 5: Caractéristiques sociodémographiques des répondants en fonction du nombre d’obstacles perçus dans l’environnement professionnel (n=26)*
* L’analyse de la variance entre les groupes a été réalisée à l’aide d’une ANOVA avec une valeur p >.05.
- 13 On constate toutefois également une tendance, non significative (p=0,126), à considérer les attitud (...)
24Le tableau 6 présente les écarts statistiquement significatifs entre les trois groupes étudiés dans les obstacles perçus hors environnement professionnel. Alors que pour la population scolarisée, les attitudes des inconnus à son égard, ainsi que celles des personnes en groupe, étaient significativement liées au nombre d’obstacles déclarés en environnement scolaire, les situations de participation ou de handicap en contexte professionnel sont davantage en lien avec les attitudes des membres de la famille.13 La totalité des membres de 0SH les considèrent ainsi comme facilitatrices, alors qu’ils sont 72,7% dans ce cas dans SH et seulement 42,9% dans SH+. Le soutien familial apparaît ainsi clairement comme un élément protecteur des situations de handicap en contexte professionnel. Par ailleurs, alors que les répondants de 0SH pensent majoritairement (66,7%) que la flore domestique (espaces verts du milieu de vie) n’a aucune influence sur leur participation sociale, ceux de SH pensent majoritairement qu’elle a un impact facilitateur (80%, alors que 20% la déclarent sans influence) et une part importante de ceux de SH+ la considère comme un obstacle (28,6%, alors qu’aucun ne la considère comme cela dans 0SH et SH).
25De même, si les répondants de 0SH n’attribuent aucune influence à la faune domestique (animaux de compagnie, etc.) à 83,3% (contre 30% dans SH et 57,1% dans SH+), les répondants de SH l’envisagent plus volontiers comme facilitatrice (à 50%, contre 16,7% dans 0SH et 14,3% dans SH+) et ceux de SH+ comme obstacle (à 28,6%, contre 20% dans SH et 0% dans 0SH). Si ces derniers écarts ne sont pas statistiquement significatifs (p=0,206), ils esquissent une tendance qui confirme l’importance, outre du soutien familial, de la prise en compte des conditions d’hébergement et de vie domestique pour saisir les obstacles professionnels déclarés au sein de la population en emploi.
Tableau 6: Facilitateurs-obstacles extra-professionnels déclarés en fonction du nombre d’obstacles perçus dans l’environnement professionnel
26L’analyse des données qualitatives recueillies en entretiens permet d’approfondir et de nuancer l’analyse des résultats à partir de la MQE. D’un côté, on y retrouve certains des obstacles mis en lumière précédemment, comme ceux qui sont en lien avec la rigidité de l’organisation du travail, notamment dans l’institution scolaire. De l’autre, des résultats originaux émergent. Ainsi, alors que les réponses à la MQE n’éclairaient pas spécialement l’impact de l’environnement humain (à partir de questions directes sur les attitudes de l’entourage), il apparaît comme tout à fait essentiel pour les processus de production/réduction des situations de handicap tels qu’ils sont décrits dans les récits des interviewés.
27Les données d’entretiens révèlent par ailleurs à quel point la perception du handicap en contexte scolaire/professionnel n’est pas directement en lien avec l’expression clinique de la maladie, des individus pas ou peu symptomatiques pouvant percevoir des obstacles à leur participation scolaire ou professionnelle alors que d’autres plus symptomatiques n’en perçoivent pas (cf. tableau 2). En fait, à y regarder de plus près, la qualité de l’environnement humain semble déterminante dans la perception des situations de handicap (Ferez, Silvestri & Issanchou, 2021). Car la participation scolaire ou professionnelle implique de multiples interactions avec divers partenaires, durant lesquelles les personnes vivant avec la mucoviscidose s’efforcent de gérer l’information sur leur maladie. En fait, les contraintes matérielles et organisationnelles imposées par ces deux environnements tant au plan temporel que spatial, conduisent les enquêtés à une double préoccupation et attention. À un premier niveau, ils doivent composer avec les obstacles qui sont directement produits – ou renforcés – par ces contraintes, et négocier des adaptations ou ajustements plus ou moins visibles pour pouvoir réaliser leurs activités. À un second niveau, ils doivent contrôler des signes de leur maladie que la confrontation à ces contraintes temporelles et spatiales – ou la nécessité de leur contournement – menace à tout moment de révéler sous des formes ou dans des conditions qu’ils ne souhaitent pas. Les situations présentées dans la suite de cette partie montrent ainsi que les enquêtés en études, comme ceux en emploi, adoptent des comportements visant à prévenir l’émergence d’obstacles liés à l’environnement humain. Ces situations révèlent combien, si ces obstacles sont moins déclarés que d’autres dans les réponses à la MQE (qui conduit davantage à identifier des obstacles liés aux caractéristiques structurelles des environnements), cela est en partie dû aux efforts que les personnes concernées déploient pour les éviter.
- 14 Il s’agit bien là de constructions dans les récits des interviewés et non d’un état de santé object (...)
28Les données qualitatives montrent que la plupart des enquêtés encore scolarisés considèrent que leur maladie n’est pas suffisamment visible pour qu’il soit nécessaire d’en parler autour d’eux et se sentent globalement capables de faire “comme si” (Winance, 2004) ils n’étaient pas malades (Ferez, Silvestri & Issanchou, 2021; Torterat et al., 2021). Cette attitude est plus simple à assumer pour celles et ceux qui ont peu de comorbidités et spécialement une charge réduite de la gestion médicale de la maladie, comme Armand, Robert et Rosalie. Plus l’état de santé est fragile et les traitements contraignants,14 plus l’effort pour masquer la maladie devient coûteux et demande une attention permanente: des tours de main pour prendre les médicaments sans se faire remarquer, des réponses évasives, tronquées voire déformées pour justifier les absences (telle une prétendue allergie au chlore pour expliquer la dispense de piscine).
- 15 Antoinette, André, Arnaud, Jean, Jérôme, Julie, Stéphane, Thomas, Yasmine et Yves.
29Dix enquêtés ont vécu l’expérience d’amener leur perfusion en cours faute de pouvoir faire leur cure antibiotique pendant les vacances,15 alors que plus de la moitié d’entre eux n’ont pas parlé de la mucoviscidose à leurs camarades. Dans ces cas, ils cachent ou ont caché la perfusion dans une sacoche qu’ils gardent toujours avec eux. Julie signale que, dans son cas, cela ne manquait pas de susciter des questionnements chez ses camarades quand, appelée à venir corriger au tableau, elle s’y rendait avec son sac à main. Elle précise par ailleurs que, au lycée, ses professeurs n’étaient pas au courant des raisons pour lesquelles elle était en cure.
- 16 Grégory Lemarchal est décédé le 30 avril 2007, à 23 ans, quelques années après avoir connu un vif s (...)
30Pendant leur scolarité, avec quelques exceptions, presque tous les jeunes rencontrés ont cherché soit à rester les plus discrets possibles sur leur maladie, soit à se limiter à répondre aux questions posées. Cette discrétion est justifiée de plusieurs manières. Ils appréhendaient tout particulièrement la pitié, les attentions étouffantes, mais aussi les réflexions insensibles et les éventuelles discriminations dues au manque d’information sur la mucoviscidose chez les personnes non directement concernées. Amina, Charles, Charlotte et Kevin soulignent par exemple l’importance d’expliquer aux camarades d’école et aux collègues d’université que la mucoviscidose n’est pas une maladie infectieuse. Pour Francine, Marc et Yves, les camarades connaissaient vaguement la maladie au travers de la figure médiatique de Grégory Lemarchal. Ces derniers, au courant du destin tragique du chanteur,16 ne leur ont pas épargné des questions très directes sur l’âge de leur décès (au primaire et au collège) ou sur la dégradation de leurs capacités physiques (au lycée).
31Les six enquêtés en emploi semblent, pour leur part, satisfaits de l’attitude de leurs employeurs. Ils les décrivent comme attentifs aux contraintes qu’engendre leur maladie. Certaines adaptations sont ici plus faciles que dans le monde scolaire. Ils évoquent l’autorisation d’être absents les jours de consultation médicale sans les décompter de leurs congés, mais aussi la possibilité de travailler à distance durant les périodes où ils ne vont pas bien ou de partir plus tôt du travail lorsque la fatigue est trop importante pour pouvoir continuer. Ces ajustements relèvent toujours d’accords informels, non écrits ni planifiés. Il s’agit d’ajustements pratiques discrètement négociés avec un ou plusieurs collègues dans le cadre des relations de travail.
- 17 Pour plus de détails, voir Ferez, Silvestri & Issanchou (2021).
32La maladie n’est jamais explicitement évoquée en présence de l’ensemble des collègues. Le recours à une personne-vectrice de cette information vers le reste de l’entourage professionnel offre un sentiment de sécurité. Il permet d’éviter de devoir se justifier des absences ou des aménagements des horaires obtenus. Les enquêtés distillent des informations discrètes pour tester les autres et identifier les collègues compréhensifs, sur lesquels ils peuvent compter, et ceux ayant besoin d’être mieux renseignés sur la maladie (Torterat et al., 2021). Les entretiens conduisent ainsi à mettre en lumière tout un travail visant à trouver des arrangements pour lever des obstacles que les réponses à la MQE ne permettent pas d’identifier.17
- 18 Les entretiens ayant été menés de manière non directive, le PAI n’a pas été évoqué systématiquement
33La présence régulière à l’école implique des ajustements organisationnels pour composer avec les symptômes et traitements, les normes de prévention et les périodes d’aggravation. Les divers ajustements réalisés, comme celui consistant à garder les médicaments à l’infirmerie scolaire, peuvent relever d’arrangements pratiques (Winance, 2010), mais également être consignés dans un document négocié entre l’établissement scolaire et la famille, le plan d’accueil individualisé (PAI).18 Les mesures individualisées peuvent inclure le droit de ne pas amener tous les livres afin d’alléger le cartable (Kevin), l’autorisation de boire en classe et/ou de sortir pour aller aux toilettes durant les cours (Marc, Robert et Odile), la possibilité de photocopier les cours manqués (Hélène), d’organiser des sessions d’informations sur la mucoviscidose dans sa classe (Charlotte et Yasmine) et parfois de bénéficier d’ajustements pour manger et organiser sa pause méridienne (Julie et Christine). Quelle que soit la nature des ajustements (formels ou informels), les attitudes des enseignants et des camarades sont déterminantes dans le vécu des situations.
34Odile se souvient ainsi qu’au lycée, un jour, une enseignante lui a refusé la permission d’aller remplir sa bouteille d’eau alors même qu’elle connaissait sa maladie et qu’un PAI l’y autorisait. Bien que la classe, indignée, ait pris sa défense, et que l’enseignante ait dû reconnaître son tort, Odile décide ensuite de ne plus recourir à son autorisation à boire pendant les cours, par crainte de voir la situation se reproduire. Jérôme n’a pas pu passer l’épreuve d’EPS au baccalauréat parce que son professeur a refusé de modifier le menu des activités physiques évaluées. Le souvenir le plus amer pour lui est, in fine, que ce professeur l’invitait à “plus d’efforts” en le comparant aux athlètes “handisport.” Ici, l’absence de visibilité de la maladie, ou sa visibilité moindre par rapport à d’autres pathologies, explique non seulement les efforts déployés par les enquêtés pour la masquer, mais aussi l’incompréhension de l’entourage scolaire lorsqu’elle est révélée, leurs interlocuteurs n’ayant pas pris la pleine mesure des incapacités et difficultés que cette maladie peut engendrer.
35Les vécus des enquêtés qui ont choisi de parler ouvertement de leur maladie sont différents. Arnaud souligne même combien il se sentait à l’aise, la maladie se faisant souvent oublier. Barbara, déscolarisée au moment de l’entretien, évoque un soutien de ses anciens camarades qui se manifeste encore. Odile explique comment, grâce à la solidarité d’une copine de lycée qui lui passait les cours, elle a pu s’absenter quand elle se sentait mal et rattraper ses absences sans trop de difficultés. Yasmine raconte que dans le cadre de son PAI, un professionnel du corps médical venait, à chaque rentrée, donner des informations sur la mucoviscidose à l’ensemble de la classe, ce qui la soulageait de la charge de devoir expliquer elle-même:
Comme ça, je n’avais plus… même quand j’étais en cure par exemple […], je n’avais pas à me cacher ou à expliquer. Après, c’est pénible quand chacun vient voir et dit: “Qu’est-ce que tu as…?” Là, ils le savaient, quoi.
36La présence de personnes qui se chargent de relayer l’information sur la maladie constitue, ici comme ailleurs, une source de soulagement. En fait, même les jeunes qui ne sont pas contraints à des cures intraveineuses ne parviennent pas totalement à se convaincre du fait que les autres ne se rendent compte de rien, et sont parfaitement conscients de l’ensemble des signes qui suscitent les interrogations de leurs camarades (quintes de toux, absences régulières, dispenses de piscine, tiers temps pédagogique accordé, etc.). Les enquêtés semblent donc avant tout soucieux de la gestion de l’interaction en face à face, et moins du fait que personne ne soit au courant. Cette gestion constitue un travail important, parfois coûteux, mais elle ne conduit que rarement à considérer les autres comme des obstacles, comme en attestent les résultats à la MQE.
37Concernant le monde professionnel, le contrôle de l’information est moins aisé pour les enquêtés qui travaillent dans les plus grandes entreprises. Jean assume le choix de ne pas avoir informé ses collègues de sa maladie:
Je fais très attention au boulot, il n’y a pas que de bonnes personnes. Ce n’est pas que je n’aie pas confiance, mais je donne peu d’informations pour ne pas… parce que le boulot, il y a des requins, il faut faire attention!
- 19 La RQTH accorde des droits spécifiques aux personnes ayant des incapacités qui pourraient réduire l (...)
38D’un côté, il apprécie l’attitude compréhensive de ses supérieurs, informés de sa maladie, qui prennent régulièrement de ses nouvelles et ne doutent pas de son investissement. De l’autre, il a peur de l’attitude de ses collègues non informés. Dans ce cadre, Jean est conduit à opérer un travail de sélection attentive de ses interlocuteurs au travail. Cette stratégie se retrouve chez Caroline, cadre dans une grande entreprise. Cette dernière a demandé et obtenu une reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH),19 en vertu de laquelle elle s’attendait à ce que la médecine du travail négocie des adaptations pour elle. Malgré sa RQTH et son recours à la médecine du travail, elle a finalement dû informer directement sa hiérarchie de sa maladie afin de négocier des arrangements (notamment des périodes de télétravail).
- 20 Pour plus de détails, voir Ferez, Silvestri & Issanchou (2021).
39Globalement, plus la structure employeuse est grande et implique un fonctionnement impersonnel et rigide, plus les arrangements pratiques et informels sont compliqués et dépendent de la qualité d’écoute du ou des supérieurs hiérarchiques. À l’inverse, la petite entreprise où travaille Charlotte dispose d’une forte souplesse organisationnelle. Dans tous les cas, quelles que soient les propriétés organisationnelles de l’environnement professionnel (horaires, formes de regroupement et d’interaction, etc.), les récits produits pointent le rôle essentiel des supérieurs hiérarchiques et des attitudes des collègues dans la perception que les enquêtés ont des situations de handicap ou de participation en contexte professionnel.20 Ce rôle essentiel de l’entourage professionnel, tout comme de l’entourage humain à l’école, n’apparaissait pourtant pas dans les réponses à la MQE.
40Les données présentées dans cette contribution permettent de prendre la mesure de l’apport d’une analyse croisant des données issues des récits de vie et celles de la MQE. À un premier niveau, les données quantitatives permettent d’identifier des profils sociodémographiques plus ou moins protégés, ou au contraire exposés à des obstacles. Elles permettent aussi de repérer l’articulation entre des obstacles qui relèvent de dimensions ou d’environnements distincts (logique d’échelle). La MQE contribue ainsi à objectiver la distribution sociale des obstacles auxquels les enquêtés sont confrontés et qui ne peuvent être réduits aux seuls effets de la trajectoire de la maladie (Strauss, 1991). Un échantillon plus grand permettrait d’approfondir ces résultats.
41Le tableau 6 présente un certain nombre de tendances non statistiquement significatives qu’il faudrait tester sur des effectifs plus grands, comme celle qui conduit les membres de SH à considérer davantage les ressources médicales extérieures (sites internet, etc.) comme facilitatrices (à 66,7%, contre 16,7% des répondants de 0SH et 20% de ceux de SH+) alors que les répondants de SH+ les considèrent très majoritairement comme “sans influence” (à 80%, contre 66,7% des membres de 0SH et seulement 22,2% de ceux de SH). De même, l’état de santé des gens autour de soi est plus fréquemment perçu comme un obstacle dans SH (à 54,5%, contre 42,9% dans SH+ et 25% dans 0SH). Ainsi, les répondants de SH semblent plus enclins à faire un lien entre participation sociale et problématiques médicales que les répondants de 0SH et de SH+.
42À ce premier niveau, la MQE met par ailleurs en lumière une différence entre étudiants et personnes en emploi au niveau des obstacles et facilitateurs déclarés. D’un côté, les étudiants semblent éprouver des difficultés dans l’expérimentation de l’autonomie liée au départ du foyer parental (dans une grande ville, pour les études). Est-ce parce qu’ils doivent faire face à de nouveaux aspects du quotidien à gérer, tout en étant toujours dans une certaine forme de dépendance à l’égard de leur famille? De l’autre côté, les personnes en emploi s’organisent seules pour fonctionner et paraissent plus enclines à apprécier de résider proche de leur lieu de travail. Alors que l’accès aux études supérieures correspond à une transformation des modalités de gestion de la maladie, mais aussi des problématiques rencontrées dans la participation scolaire/universitaire, l’accès à l’emploi semble redistribuer la donne.
43À un second niveau, les données qualitatives issues des entretiens complètent les résultats obtenus via la MQE principalement de deux façons. Elles permettent non seulement de préciser les processus impliqués dans les régularités statistiques repérées via la MQE et de spécifier les relations entre différents obstacles, mais aussi de repérer des obstacles non perçus à partir de la MQE. La valeur ajoutée par les données qualitatives semble par ailleurs d’autant plus importante que les incapacités associées à la mucoviscidose varient dans le temps et ne sont, le plus souvent, pas immédiatement visibles, et que les jeunes concernés ne souhaitent pas s’afficher publiquement comme des personnes malades, et encore moins comme des personnes handicapées. Ces derniers revendiquent une identité sociale les inscrivant dans la normalité. D’où les grands efforts qu’ils déploient pour gérer l’information sur la maladie, quelles que soient leurs incapacités et leurs difficultés du moment (Ferez, Silvestri & Issanchou, 2021; Torterat et al., 2021). Ils se rapprochent sur ce point de la plupart des personnes atteintes de maladies chroniques non visibles au premier regard, mais susceptibles de se révéler à n’importe quel moment en raison de la prise des traitements, des jours d’arrêt de travail ou de l’apparition de symptômes visibles (Lowton, 2004).
44Dans ce cadre, ils sont conduits à privilégier des négociations discrètes pour tenter d’obtenir la mise en place de petits arrangements pratiques et informels, c’est-à-dire susceptibles de maintenir un statut de normalité à leurs yeux comme à ceux des autres. Aussi, on comprend leur attention particulière à l’environnement humain. À y regarder de plus près, au moment des choix professionnels, l’attention des enquêtés à la qualité de l’environnement humain est toujours au moins aussi importante que celle à l’égard de l’environnement physique. Ce constat se confirme une fois en emploi. Si l’on se place dans la logique du MDH-PPH2, sans être explicitement caractérisé comme un “aidant” nécessaire à la réalisation de ses habitudes de vie, chaque collègue ou camarade (ou professionnel éducatif) pourrait donc être considéré comme un obstacle supplémentaire, un élément neutre ou bien une ressource mobilisable pour lever les obstacles rencontrés, perçus ou anticipés dans son environnement scolaire ou professionnel. Sur ce point, la MQE peine toutefois à rendre compte de la logique des enquêtés, pour lesquels l’environnement humain apparait avant tout comme la condition d’une participation qui donne satisfaction. L’enjeu pour eux n’est donc pas tant de gérer le travail avec la maladie que d’être reconnus en tant que travailleurs (compétents, efficaces, performants, etc.). Autrement dit, si la MQE ne permet pas d’appréhender le poids important de la gestion de l’environnement humain dans la participation sociale en contextes scolaire et professionnel des personnes vivant avec la mucoviscidose, c’est en partie parce qu’il n’est pas pensé comme un obstacle mais comme une dimension essentielle de cette participation.
45Les résultats présentés dans cet article mettent finalement en lumière un fort contraste entre ce qui ressort des données produites à partir de la MQE d’un côté, et ce que révèlent celles recueillies dans le cadre des récits d’entretien de l’autre. Ainsi, si les données fournies par la MQE montrent très clairement l’impact des environnements physiques et de l’organisation matérielle des environnements sociaux (et notamment de leur organisation spatiale et temporelle) sur l’expérience des obstacles à la participation scolaire et/ou professionnelle, elles semblent par contre largement sous-estimer le rôle des environnements humains, et notamment de l’entourage direct, dans la production ou réduction des situations de handicap en contexte scolaire et/ou professionnel. Ce rôle est au contraire bien mis en avant dans l’ensemble des témoignages enregistrés en entretien. L’usage d’une méthode mixte de recherche, permis et même favorisé par le MDH-PPH2, apparaît donc ici tout à fait essentiel, tant les résultats produits à partir des outils quantitatif et qualitatif s’avèrent, in fine, à la fois différents et complémentaires.