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Research Papers / Articles scientifiques

L’autonormativité du patient chronique

Un concept novateur pour la relation de soin et l’éducation thérapeutique
The self-normativity of chronical patient: An innovatory concept for medical relationship and therapeutic education
Philippe Barrier
p. 271-291

Résumés

Cet article rend compte de ma récente recherche en sciences de l’éducation. Elle part de l’expérience propre de la maladie chronique par le chercheur lui-même. Elle tente d’établir un concept capable d’expliciter le phénomène d’abord observé chez lui, de transformation du traumatisme de la chronicité en expérience à valence positive. La réflexion entamée sur le parcours personnel trouve un écho théorique dans la conception de Georges Canguilhem de la norme et de la pathologie. Elle s’appuie aussi sur la méthode phénoménologique pour faire “passer à l’expression” l’“éprouvé” de la maladie, c’est-à-dire de cette expérience réflexive d’un rapport singulier à la norme de santé. En s’appuyant sur l’ethnométhodologie, une enquête qualitative auprès de trente patients, observe, à des degrés divers, l’existence de cette même tendance: “l’autonormativité,” qui permet au patient, par un processus d’appropriation de la maladie, de déterminer lui-même une “norme de santé globale,” qui établit un rapport harmonieux entre le sujet, sa maladie, son traitement, et sa vie en général, dans toutes ses dimensions. Nous envisageons, pour terminer, l’impact sur la relation patient-soignant de ce concept d’autonormativité, qui renverse la problématique traditionnelle de ce rapport. Et enfin ses implications sur les programmes d’éducation thérapeutique, orientés vers cette visée “autonomisante” induite ou renforcée par ce concept.

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Notes de l’auteur

Remerciements

Mes remerciements vont au Pr Éric Plaisance pour sa proposition concernant le présent article, suite à ma soutenance de thèse du 17 décembre 2007 sous sa présidence.

Texte intégral

1. Introduction

  • 1 Expression que je préfère à “trajectoire de santé,” qui suggère un trajet mécaniquement parcouru so (...)
  • 2 Thèse de doctorat en sciences de l’éducation, dirigée par le Pr Rémi Gagnayre (UFR SMBH, Paris-13, (...)

1L’éducation thérapeutique, dont l’essor a été si important ces dernières années, est un domaine de recherches en sciences humaines d’une grande richesse et d’une profonde originalité. Elle se situe, en effet, au carrefour de nombreuses disciplines: sociologie, philosophie, médecine, psychologie, etc. Elle ouvre le champ de la pédagogie à une problématique qui n’est ni celle de l’école, ni celle de la formation professionnelle, en même temps qu’elle se distingue des questions de pure santé publique. On peut la définir très brièvement comme un travail à la fois éducatif et thérapeutique sur un rapport singulier à la normativité de santé: celui du malade “au long cours.” C’est dans mon propre “parcours de santé”1 que s’origine la recherche2 dont est issu le concept d’autonormativité, que je me propose de présenter ici. Recherche qui pousse au cœur même de l’intime l’exploration de la singularité de ce rapport à la norme. Diagnostiqué en 1969 diabétique de type 1 (c’est-à-dire insulinodépendant) à l’âge de 16 ans, j’ai passé une bonne quinzaine d’années dans ce que les psychologues qualifieraient de “déni de la maladie,” et qui me semble au contraire avoir été un refus conscient et une révolte active contre un état de fait dont la complexité n’avait pas encore été débrouillée. D’où une pratique minimaliste et non ajustée du traitement prescrit. S’en sont immanquablement suivies des “complications” successives, allant de la rétinopathie à l’insuffisance rénale chronique en phase terminale, avec dialyse autour de la quarantaine.

2Pourtant, du refus j’étais progressivement passé au désir de prise en charge personnelle de la maladie – c’est-à-dire du traitement – alors même que j’appréhendais désormais celle-ci comme lieu d’origine devenu familier, enfin circonscrit, des autres pathologies qui se manifestaient. Puis me fut offerte, en 1995, l’extraordinaire opportunité de la double transplantation rein-pancréas, qui sembla me libérer de mes principales affections, tout en me maintenant à l’état de patient chronique en raison des effets immunodéprimants du traitement antirejet auquel j’étais définitivement soumis. Après dix années de totale liberté sur le plan du diabète, le pancréas greffé, bien que demeurant fonctionnel, exigea cependant l’appoint d’un léger traitement insulinique de base. Mais j’avais atteint un rapport à la santé qui se définissait maintenant davantage par une gestion personnellement assumée, régulée et heureuse de la normativité, que par ce qu’on entend habituellement par maladie. Je m’étais également, non seulement reconstruit psychiquement, mais aussi enrichi et développé, dans une nouvelle structuration subjective qui incluait la maladie comme un élément de ma vie parmi d’autres. Et c’est de cette expérience intime de “positivation” de l’expérience de la maladie, qu’est née l’intuition du concept dont j’ai tenté ensuite une élaboration méthodique et une vérification scientifique.

2. De l’intuition au concept: la formalisation de l’hypothèse

3Cette intuition, c’était celle d’une potentialité dont j’avais senti les effets en moi, une tendance autorégulatrice, une force intérieure sur laquelle s’appuyer pour gérer par soi-même les questions relatives à la normativité dans le domaine de la santé. D’où le terme d’“autonormativité.” On y entend peut-être avant tout “normativité,” ou faculté de créer des normes – et d’abord biologiques. Faculté inhérente au vivant, comme l’établit Georges Canguilhem (1966), pour lequel la vie est une activité normative. Associé au préfixe “auto,” ce renvoi à soi-même comme origine, le terme évoque l’autonomie: “être à soi-même sa propre loi,” suivant la suggestion de l’étymologie grecque “autonomos” ou latine “autonomia.” S’agit-il donc d’“être à soi-même sa propre norme de santé,” comme semble l’indiquer le rapprochement?

4Certainement pas dans le sens où le patient déciderait, par caprice ou inclination, de ce que serait la norme pour lui. En fait, l’hypothèse que nous allions formuler était celle d’une capacité potentielle du patient à découvrir et gérer par lui-même sa norme de santé véritable, dans le cadre de la maladie chronique. Cela sonnait toutefois comme une déclaration d’indépendance… Or le statut de patient chronique, c’est-à-dire de malade soigné sur le long terme, est celui d’une double dépendance: dépendance à un traitement (sans lequel il ne saurait survivre), et dépendance à un médecin qui le lui prescrit et est censé lui en livrer les arcanes; car une caractéristique essentielle d’un patient chronique comme le diabétique de type 1, c’est qu’il devra s’appliquer à lui-même son traitement, à la fois dans la pérennité et l’indéfini de la quotidienneté. Cette autonomie-là (normative) n’est donc pas l’indépendance.

  • 3 Souvent induite par le regard social (et parfois médical) porté sur la maladie, et renforcée par la (...)

5C’est du côté de “l’épreuve” de la maladie (à la fois au sens sportif de compétition ou lutte, en l’occurrence du corps avec lui-même, et au sens d’“éprouvé”) que l’on peut trouver de quoi comprendre ce paradoxe. On sait que Georges Canguilhem n’hésite pas à voir dans “l’éprouvé de la maladie” pas moins que l’origine des sciences de la pathologie et de la médecine. Elles s’enracinent en effet, d’après lui, dans “cet appel pathétique du patient”: son vécu, son ressenti, sa souffrance. Mais j’ajouterais aussi: son bonheur. Et c’est là le paradoxal ou le scandaleux de l’idée d’autonormativité. Car mon vécu de la maladie, c’est précisément celui de la transformation du traumatisme initial du choc de la chronicité et de ses effets pathogènes, en une revalorisation de la vie avec la maladie. Revalorisation à la fois sur le plan de l’estime de soi, d’abord compromise par une représentation initialement humiliante et invalidante de la maladie;3 mais aussi sur le plan biologique, avec la reconquête d’un équilibre dynamique, c’est-à-dire maintenu par son mouvement même, dans une pratique volontaire, ajustée et autonome du traitement.

6C’est essentiellement autour de la conception canguilhemienne du vivant et de la normativité que cette conceptualisation s’est opérée. En effet, Canguilhem envisage le prolongement dans la conscience humaine de la polarité dynamique du vivant. Polarité du vivant qui choisit les valeurs propres à son maintien et son développement pris pour norme. Il y a donc un enracinement biologique à la potentialité normative humaine. Cette conscience de la nécessité normative est bien inhérente au sujet humain, soumis ou non à une affection chronique. Elle l’est tendanciellement, c’est-à-dire comme possible ou potentialité; car, comme le précise encore Canguilhem, ce prolongement de la polarité dynamique du vivant dans la conscience humaine l’est “de façon plus ou moins lucide” (Canguilhem, 1966: 77). Précision qui permet d’ailleurs d’envisager le caractère éducable de cette tendance, qui peut aussi bien être sollicitée, favorisée, renforcée – cette élucidation normative constituant un objectif déterminant pour l’éducation thérapeutique du patient chronique – qu’elle peut être inhibée ou contrariée, dans une relation de soin qui refuserait de la prendre en compte.

  • 4 Appuyée, en grande partie, sur la démarche de Merleau-Ponty (1945) avec son idée de passage à l’exp (...)

7La recherche impliquait clairement comme but de dessiner les perspectives pédagogiques et leurs implications pour l’éducation thérapeutique, de cette hypothèse du caractère inhérent au patient d’un principe normatif de santé. Il convenait donc de faire le pont entre une première approche phénoménologique4 de mon expérience propre: le “matériau intime,” cette “connaissance intuitée” dont parle Husserl (1907), et une démarche d’observation et d’analyse scientifiques de données extérieures: le “matériau externe,” constitué par le recueil méthodologiquement établi de l’expression d’autres patients. Il s’agissait, en quelque sorte, de confronter l’intuition à l’observation. Ou plus exactement, d’étayer l’une par l’autre, si leur rapprochement s’avérait possible.

3. L’apport méthodologique sociologique

  • 5 Dont Anselm Strauss aux États-Unis, qui consacra spécifiquement certains de ses travaux aux malades (...)

8J’ai trouvé cette approche méthodologique, convergente avec mes présupposés philosophiques, dans l’interactionnisme symbolique5 et l’éthnométhodologie qui, comme le souligne Alain Coulon (1987: 4) “est en relation par des liens multiples avec des courants comme la phénoménologie et l’existentialisme.” Cette branche de la sociologie développe des méthodologies de recherche qualitatives, dont le principe est que le singulier est significatif, tout comme le non mesurable. Approche qui accorde donc une place primordiale à ce qu’on pourrait appeler rapidement la subjectivité individuelle – que notre recherche sur le rapport subjectif à la normativité privilégie nécessairement – en concordance avec la conception canguilhemienne d’une norme essentiellement relative à la singularité individuelle. Singularité qui est celle d’une unité à la fois somatique et psychique, comme nous invite à le considérer Merleau-Ponty, pour lequel corps-objet et conscience-sujet ne sont plus à distinguer.

  • 6 Cf. Strauss (1992).

9La question du rapport subjectif à la normativité de santé peut en même temps se concevoir comme fait social dans la mesure où sa nature et son évolution sont fonction de multiples interactions entre des acteurs sociaux, dont le rôle, bien que délimité par la structuration du système de soins,6 laisse une place à des négociations. Et le propre de l’éthnométhodologie est de considérer les institutions et les rapports sociaux comme: “un ordre négocié, temporaire, fragile, qui doit être reconstruit en permanence afin d’interpréter le monde” (Coulon, 1987: 4). On peut précisément voir dans la norme de santé une telle institution, tout comme dans le concept d’observance, qui sont des éléments fondamentaux du fonctionnement et de la nature des rapports de soin. Ces institutions se trouvent en quelque sorte “dénaturalisées” par une telle approche critique.

  • 7 Notre recherche se limitant à l’étude d’un seul type de malades chroniques, ceux frappés de l’affec (...)
  • 8 Comme ce fut le cas chez C. Castaneda (1972) et son initiation au champignon hallucinogène au Mexiq (...)
  • 9 Cette pratique c’est celle d’un ensemble de gestes, de choix, de comportements, de représentations (...)

10Enfin, l’éthnométhodologie permettait d’assumer scientifiquement une difficulté de notre recherche, née de la singularité de ma position, c’est-à-dire de mon implication, en tant que chercheur, dans l’objet même de la recherche. Celui-ci peut être, en effet, défini comme le repérage d’indicateurs d’autonormativité chez d’autres patients diabétiques de type 1.7 Or, en tant que diabétique moi-même, je suis “membre naturel” du groupe observé. Mais ce statut correspond justement à la position extrême d’“observation participante” privilégiée précisément par des courants sociologiques comme l’ethnométhodologie ou l’interactionisme symbolique (Becker, Goffman, Cicourel, Castaneda…). Et ce que les ethnologues n’obtiennent qu’au prix d’une initiation coûteuse à l’issue parfois incertaine:8 à savoir une pratique et un langage communs au groupe observé,9 m’était donné naturellement par mon appartenance au “groupe diabétique.”

11Ce privilège m’a permis de recueillir l’expression la plus authentique des patients, parfois sur le mode de la “confidence entre pairs.” (“Vous qui êtes de la partie…” comme me disait un patient du centre hospitalier universitaire (CHU) interviewé, en évoquant rapidement des points complexes du traitement insulinique.) Privilège, qui n’était pas non plus sans risque, comme celui de la perte de distance et de la fusion avec l’observé (dans le cas où son expérience, par exemple, me semblerait très proche de la mienne); risque que nous avons tenté de conjurer par une conception méticuleuse du protocole de recherche, par des essais en situation, et par une reformulation définitive du protocole, éclairée par les tests.

4. L’élaboration et l’essai du protocole de recherche

4.1. Les modalités de recueil du matériau externe

12Le souci constant dans l’élaboration, l’essai, puis la pratique du protocole était de “traquer le singulier,” précisément, dans toute sa richesse et dans l’extrême diversité de ses déclinaisons. D’où la volonté de varier au maximum les sources et les techniques de recueil du matériau.

13C’est la raison pour laquelle la population de patients observés est issue de centres de soins différenciés dans leur structure (un CHU, un centre hospitalier régional universitaire [CHRU], un cabinet de généraliste) et différenciés géographiquement (Paris, Thionville, Reims), afin de rencontrer des patientes et des patients d’origines sociales différentes, d’ancienneté dans le diabète variable, et d’âges différents (en excluant les enfants qui constituent une population spécifique et pour lesquels une recherche autonome mériterait d’être menée).

  • 10 Période d’essai d’une demi-journée d’entretiens et de consultations au CHU parisien. Nous avions in (...)

14C’est dans le même souci de diversité qu’on a différencié les modes de recueil de leur expression. D’une part, après les tests,10 nous avons retenu un entretien unique semi directif à questions très ouvertes, bien qu’orientées thématiquement. Une plus grande souplesse et l’application d’un principe rigoureux d’écoute active, c’est-à-dire ouverte à des représentations et des raisonnements totalement différents de ceux attendus, nous sont apparus comme préférables à des formes trop structurées; surtout après qu’ait été testée la position de l’interviewer à adopter.

  • 11 Il s’agissait d’un observateur purement mécanique: la caméra. Nous avions disposé le matériel et ef (...)

15D’autre part, nous avons également choisi l’observation de groupes de paroles de patients. Les patients s’y expriment en effet de manière bien différente que lors d’un entretien individuel. Et enfin nous avons opté pour l’enregistrement filmé de consultations, tant le “colloque singulier” nous est apparu comme lieu privilégié d’observation des interactions majeures dont les enjeux concernent la normativité de santé du patient. Le dispositif a été soigneusement élaboré afin que médecin et patient ressentent le moins possible l’intrusion d’un observateur11 dans ces échanges, à la fois riches en attentes, émotions et informations.

16Ces trois modes de recueil, après tests et reformulation du protocole, ont fourni des angles d’approche complémentaires et enrichissants d’un matériau au contenu qualitativement diversifié. Au total, 31 entretiens de patients, deux groupes de paroles d’une dizaine de patients, et 12 consultations filmées. C’est ensuite l’analyse, au moyen de grilles spécifiques, des données recueillies (verbatim d’entretiens, compte rendus d’observations…) qui a permis de dégager les indicateurs d’autonormativité.

4.2. Les modalités d’analyse

17Puisque l’autonormativité m’a semblé se vivre comme revalorisation de la vie avec la maladie, et gestion ajustée et autonome du traitement, il semblait logique de chercher à déterminer, chez les patients observés, le niveau de polarité d’éléments significatifs de cette revalorisation et de cette gestion autonome de la vie avec la maladie. Ils peuvent se manifester dans les trois domaines constitutifs de l’expérience de la chronicité:

  • le domaine représentationnel:
    - les représentations de la maladie et du traitement propres au patient. Représentations qui incluent l’impact de la maladie sur l’image de soi, ainsi que sa coloration émotionnelle et affective – dont l’importance dans la prise de décision et dans l’établissement de normes a été montrée par des recherches récentes en psychologie (par exemple, Pierre Livet, 2002);

  • le domaine cognitif:
    - les connaissances du patient relatives à la maladie et au traitement, leur existence, leur statut, les rapports affectifs et émotionnels du patient à ses connaissances;

    • 12 Qualifié aussi de “conséquentiel” car le niveau de cette mise en pratique est aussi la conséquence (...)

    enfin le domaine pragmatique:12
    - sa pratique du traitement et de la vie avec la maladie. Domaine essentiel, puisque lieu de manifestation de l’autonomie effective. Sont analysés le niveau d’existence des pratiques, leur statut, le rapport émotionnel et affectif du patient à ses pratiques.

  • 13 Se référer aux Tableaux 1-3.
  • 14 Argyle (1978), Cook (1971). Se reporter au Tableau 4 pour le contenu des grilles.

18Il s’agissait d’évaluer le niveau de polarité de chaque élément (ainsi que son évolution) dans chaque domaine, sur une échelle bipolaire (négatif/positif) parfois à gradations multiples en fonction de l’importance des nuances dans la gradation.13 En plus de l’analyse méthodique du contenu verbal, on a aussi analysé le contenu non verbal des échanges lors des consultations (avec les grilles méthodologiques d’Argyle et Cook)14 pour les précieux renseignements complémentaires qu’il fournit sur la relation patient-médecin et sur le rapport du patient à la normativité.

Tableau 1. Les références méthodologiques
des grilles d’analyse du contenu non verbal

Référence M. Cook

Aspects statiques

[Indiquent le rôle social assumé dans la communication] [rôle indicateur de la polarité des domaines représentationnel, cognitif, expérientiel et pragmatique]

  • Visage

  • Conformation physique

  • Voix

  • Vêtement, coiffure, maquillage, etc.

Aspects dynamiques

[Renseignent sur la polarité de la communication] [indicateur de la polarité des domaines représentationnel, cognitif, expérientiel et pragmatique]

  • Orientation

  • Distance

  • Posture, gestes et mouvements du corps

  • Expression du visage

  • Direction du regard

  • Ton de voix

  • Rythme et rapidité d’élocution

Référence M. Argyle

[Renseignent sur le rôle social assumé et la polarité de la communication] [indicateur de la polarité des domaines représentationnel, cognitif, expérientiel et pragmatique]

  • Contact physique

  • Proximité

  • Orientation

  • Aspect extérieur

  • Posture

  • Signes de tête

  • Expression du visage

  • Gestes

  • Regard

  • Aspects non linguistiques du discours

Tableau 2. L’évaluation de la polarité
dans le domaine cognitif (contenu verbal)

Connaissances

Absentes, présentes

Prise de conscience

Absente, présente

Statut des connaissances

Inadaptées, adaptées

Rapport patient-connaissances

(Refus) inappétence, intérêt (extrême)

Évolution de la polarité

Stagnation, instabilité

Progression, stabilité positive

Tableau 3. L’évaluation de la polarité
dans le domaine représentationnel (contenu verbal)

Représentation maladie traitement

  • Refus (négation, révolte, hostilité)

  • Neutralité

  • “Acceptation” (familiarisation appropriation intégration)

Impact de l’expérience sur l’image de soi

  • Humiliante

  • Neutre

  • Valorisante

Impact affectif de l’expérience

  • Insupportable

  • Difficile (pénible, ennuyeuse, contraignante)

  • Facile (légère, intéressante, libre)

  • Enrichissante

  • Sereine

Évolution de la polarité

  • Stagnation

  • Instabilité

  • Progression

  • Stabilité positive

Tableau 4. L’évaluation de la polarité du domaine pragmatique

Pratiques

  • Existence
    - Absentes
    - Partielles
    - Présentes (occasionnelles, régulières)
    - Intégrées

  • Statut
    - Non correctes
    - Mal assurées
    - Assurées
    - Correctes
    - Expertes

  • Impact émotionnel affectif
    - Déplaisantes
    - Tolérées
    - Satisfaisantes

Évolution de la polarité

  • Stagnation

  • Instabilité

  • Progression

  • Stabilité positive

5. Les résultats, leur analyse

19Sur 31 patients, on relève 25 patients manifestant une tendance autonormative, dont 13 très nettement dans les trois domaines observés; six patients n’offrent aucune manifestation de tendance autonormative. La présence d’un nombre non négligeable de patients ne présentant pas de manifestations apparentes d’autonormativité nous semble être le gage que le résultat n’est pas le fait d’une projection de l’expérience propre du chercheur. Mais cette recherche est avant tout qualitative, et c’est l’analyse du contenu de l’exprimé des patients (expressions récurrentes, fréquences des thèmes, etc.) qui reste déterminante dans la validation de l’hypothèse.

5.1. Une dynamique valorisante de “remodelage identitaire”

20La première constatation qui s’impose, c’est celle de la présence très fréquente chez les patients observés d’un processus commun de même polarité (positive), une même dynamique régulatrice et de reconstruction, soit latente, soit manifeste et d’intensité variable. Elle semble correspondre à ce que la modélisation théorique avait cherché à conceptualiser à partir du “matériau intime.”

21Ce qui s’est trouvé d’emblée confirmé chez de nombreux patients, c’est d’abord ce basculement de représentations initiales de la maladie de polarité négative (voire très négative) en représentations de polarité positive (voire très positives). Pas seulement de la maladie et du traitement, mais de l’expérience de vie avec la maladie, dans sa globalité. C’est ce que nous avons qualifié de “remodelage identitaire,” qui aboutit à une revalorisation de l’image de soi et de la vie même.

22L’expérience, initialement traumatisante de la chronicité, devient effectivement, chez ces patients autonomes, un moyen d’épanouissement et d’enrichissement personnel, incluant parfois une “ouverture éthique,” manifestée par une attention portée à la souffrance des autres, dont les personnes interrogées ne se seraient pas crues capables sans leur expérience propre de la maladie chronique.

23Épanouissement marqué simplement parfois par un hédonisme ou des choix de vie assumés et réconciliés avec les contraintes inhérentes au traitement, vécues alors comme conditions de possibilité de cet épanouissement.

5.2. Un processus d’appropriation: du cognitif au pragmatique

  • 15 Un diabétique à quatre injections par jour (ce qui n’est pas rare) pratique 1460 injections par an (...)

24Lorsque fonctionne ce remodelage identitaire, une sorte de “cercle vertueux” se met en place. Une réelle appétence cognitive concernant tout ce qui a trait à la maladie et au traitement se manifeste alors conjointement. Il est remarquable que sans un déblocage du niveau représentationnel, elle n’apparaît pas, ou très difficilement. En revanche, lorsque ce désir d’apprendre se manifeste, les connaissances acquises et maîtrisées, les connaissances expérientielles et intimes développées et affinées (comme la sensibilité aux variations glycémiques – je renvoie au beau travail de Crozet et d’Ivernois (2007) sur “les patients sentinelles” – tendent immédiatement à se mettre au service d’une pratique ajustée, de plus en plus fine, jusqu’à devenir experte. Parlera-t-on toujours de “connaissances profanes” à propos de connaissances expérientielles directes, mises à l’épreuve dans une pratique quotidienne, à la fois qualitativement et quantitativement très élevée?15

Patient no 2 CHU 18/06/04

– Et comment voyiez-vous votre maladie aux tous débuts, notamment quand on vous l’a annoncée?

– Comme un mauvais coup du sort. D’ailleurs, par un lapsus assez significatif, je parlais toujours de “mon cancer”… C’était assez clair! Ça a duré un an. C’était un sale coup, puisque jusqu’à 40 ans je me croyais absolument invulnérable, immortelEt là, j’ai compris que je pouvais avoir une vulnérabilité, une sorte de précarité forte. Maintenant ça fait 25 ans que je vis avec, j’ai oublié que je pouvais vivre autrement.

Patiente no 4 CHU 06/06/04

(À propos du diabète après plus de 12 ans de maladie): “Il m’accompagne, il est avec moi, je l’ai dompté.”

Patient no 5 CHRU 11/05/05

– Comment voyez-vous votre maladie aujourd’hui?

– Psychologiquement, aucun problème. Je dirais que… j’ai jamais lutté contre, j’ai pris ça comme ça venait, peut-être que dans les premières années c’était différent, mais aujourd’hui! Bon, quand ça fait 20 ans… je dirais: 20 ans que je vis bien avec. […] Ce n’est pas une maladie pour moi.

25Par exemple, la pratique du traitement devient préventive (prévoir et prévenir les variations glycémiques), et non plus seulement corrective (rattraper après coup les déséquilibres constatés), ce qui est un gain qualitatif indéniable.

26Le patient, pris dans cette dynamique, s’est approprié les connaissances et le traitement, ajusté, maîtrisé. Il est le plus souvent conforté dans sa pratique par les bons résultats obtenus et la dynamique positive se renforce; parfois jusqu’à une pratique “naturelle” (c’est-à-dire, perçue comme non contraignante et parfois même “agréable”) du traitement.

27Parvenu à ce stade d’autonomie, le patient manifeste alors sa capacité à adapter son traitement aux doubles exigences de la normativité de santé et de la quotidienneté, avec ses aléas et ses contradictions. On peut dire qu’il interprète la prescription, dans le sens où un musicien interprète une partition musicale, c’est-à-dire lui donne son existence réelle; interprétation sans laquelle elle n’est qu’une feuille de papiers remplie de signes sans effets. Mais ce qui caractérise aussi l’interprétation, c’est qu’elle est l’attribution d’un sens et d’une dimension strictement singuliers.

Patient no 1 CHU 06/06/04

– À partir du moment où vous avez pris le diabète pour une réalité qui, comme vous dites, faisait partie de vous, vous avez jugé par vous-même du meilleur rapport que vous pouviez avoir, du meilleur fonctionnement avec la maladie?

– Oui, c’est ça… Tout à fait! C’est ça, c’est… J’ai vu la différence. C’est simple, la différence c’était simple, c’était… Étonnante par rapport à la vie que j’avais avant, avec un diabète qui n’était pas soigné, avec quelque chose que je niais. Et puis l’après, c’est-à-dire quelque chose de beaucoup plus stableÊtre moins fatiguée, et puis plus sereine avec moi-même: on est mieux avec soi-même quand on accepte quelque chose enfin!

Mais je pense que, sincèrement, pour moi, ça a été le fait que je sois arrivée au bout d’un chemin. C’est-à-dire que, vraiment, j’avais poussé le bouchon très loin! Cette semaine de thérapie qui m’a beaucoup aidée, et puis le fait que j’ai peut-être grandi dans ma tête, quelque chose comme ça… […].

– Vous avez dit: “en faire un allié,” mais c’est aussi quelque chose que vous vivez comme une difficulté, quelque chose qui vous fait mal?

– Bien sûr, bien sûr… C’est pour ça que “allié,” le diabète… parce que, dans mon esprit, le considérer comme un ennemi, c’est se battre contre ça et se battre dans un combat que l’on perd. Se battre, pas dans le sens de faire en sorte qu’on s’adapte à elle, qu’on essaie de la maîtriser. Parce qu’en fait, au départ, moi ce que je faisais c’était que, comme pour moi c’était un ennemi, quelque chose que je ne comprenais pas, que je n’acceptais pas, je me battais contre elle, mais négativement, c’est-à-dire que je faisais tout pour ne pas la satisfaire. […] Je faisais n’importe quoi, parce que je la niais.

Patiente no 8 CHU 18/06/04

– Est-ce que vous pensez que l’expérience de la maladie peut vous apporter quelque chose de positif humainement?

– Ah oui! Je suis sûre. On est beaucoup plus… tolérant, vis-à-vis… ben, de… des maladies des autres, vis-à-vis de la souffrance humaine en général. Et je pense que… oui, je crois… enfin je suis attirée par… j’en viens à parler à des gens avec qui j’aurais probablement jamais parlé. Ou des gens se rapprochant de moi et qui vont me confier des choses sur… des problèmes, des maladies. Oui, je crois que ça. .. ça rapproche des gens qui ont des faiblesses, je crois.

28Dans le cas de la prescription médicale, on peut dire que le patient autonome l’actualise et la singularise dans la justesse et la pertinence de sa singularité – c’est-à-dire dans une adaptation permanente aux caractéristiques de sa quotidienneté. Mais les ponts ne sont aucunement coupés avec le médecin et les soignants, qui évoluent vers un rôle de conseil et de secours en cas de difficulté majeure.

Patiente no 2 CHU 15/10/04

– Est-ce que vous pensez que c’est finalement une expérience enrichissante, la confrontation à la maladie?

– Oui. Oui, je pense que… ça vous rend plus…plus humble. Vous avez un autre regard. Quand des gens sont pas toujours bien, vous… vous vous dites: “Oh! Y a peut-être des problèmes, il faut voir plus loin.” C’est pas l’intolérance à tout prix. C’est plus d’humanité. Je pense que ça compte.

Patient no 2 CHU 18/06/04

– Est-ce que vous pensez que vous avez adapté votre vie à la maladie, ou adapté la maladie et le traitement à ce que vous vouliez vivre?

– J’ai adapté la maladie et le traitement, c’est-à-dire que mon principe de base c’est que je ne changerais rien au fait que j’étais actif, très actif et je souhaitais continuer à l’être. Donc, je me suis débrouillé pour que ce soit compatible avec ce que je faisais.

– Est-ce que c’était au prix de l’équilibre, d’un traitement un petit peu de confort, ou non?

– Ah, pas du tout! Non, non! Le seul moyen pour conserver une activité, c’est d’avoir un traitement non pas de confort, mais un traitement très adapté, avec notamment une hémoglobine glyquée dans les 6 et quelque…

Patient no 4 CHU 18/06/04

(À propos de l’expérience de la maladie): “Au niveau humain, ça m’a apporté énormément. Le contact avec la maladie, c’est un enrichissement énorme. Ouais.”

Patient no 6 CHRU 11/05/05

– Est-ce que vous estimez qu’une maladie chronique comme le diabète, c’est une expérience qui peut être considérée comme enrichissante?

– Oui, moi je le vois comme ça. Parce que, très vite, on apprend, quand même… […] On apprend quand même à relativiser, à… à voir la vie autrement. On profite plus parce qu’on sait que la maladie peut arriver à n’importe qui…

29Le patient suivant montre bien que l’autonomie dans la gestion du traitement (le fait qu’il se sente n’obéir qu’à lui-même) n’est pas perçue comme indépendance: le traitement est senti comme une nécessité; en ce sens, c’est une obligation assumée, intégrée, et, dès lors, un acte libre parce que rationnellement choisi en vue d’une fin (normative) souhaitée.

Patiente no 8 CHU 18/06/04

– Est-ce que vous avez acquis un sentiment de maîtrise de la maladie?

– Ah oui! Complètement! Je me connais par cœur. J’ai l’impression que… oui, je sais à peu près combien de grammes de sucre j’ai dans le sang. Je sais quand je suis sucrée, quand je suis en hypo, je sens. Je le sens très bien. Quand j’ai un gros stress, que mon sucre monte… quand je suis contente, que mon sucre baisse. J’arrive à anticiper très bien les choses. Oui, je crois que je gère ça très bien!

Patiente no 4 CHU 06/06/04

– Et cette connaissance, comment l’avez-vous acquise?

– C’est au fur et à mesure. Je dirais c’est la maturité, par rapport à l’âge, par rapport au diabète… La connaissance qu’a pu m’apporter le milieu médical, les associations, toutes ces choses-là… Regardez (elle montre un livre): même après 30 ans de diabète, j’ai toujours un bouquin sur le diabète avec moi! Donc, moi je vais un peu à la pêche aux informations.

– Est-ce que vous avez bénéficié de ce qu’on appelle l’éducation thérapeutique?

– Oui. On a eu des journées… Je pense que c’est bien, c’est un atout supplémentaire, mais je pense que c’est effectivement le diabétique qui doit, tout au long de sa vie, aller à l’information. Par ce qu’il y a des innovations, des choses qui bougent tout le temps. C’est aussi au diabétique de pouvoir aller vers l’information, pour pouvoir, justement, ben… avoir le choix! Pouvoir choisir par rapport à son traitement, à tout ce qui touche à la vie quotidienne…

Patient no 2 CHU 18/06/04

Même question sur l’acquisition des connaissances: “… enfin ce n’est pas si compliqué de connaître suffisamment la maladie pour pouvoir la diriger soi-même… quotidiennement. Entre les deux visites annuelles que je fais à mon médecin, je peux me débrouiller tout seul!”

5.3. Une indispensable prise de conscience

  • 16 Elle peut être occasionnée par un événement interne à la maladie comme l’apparition de premières co (...)

30Le patient peut ainsi évoluer dans un processus d’appropriation de la maladie. Il l’a intégrée, assimilée, parfois jusqu’à la faire disparaître en tant que maladie: (“je mène une vie normale,” “je suis comme les autres”…), grâce à une prise de conscience aux modalités différenciées,16 mais au contenu chaque fois identique et absolument déterminant: le patient a pris conscience de la compatibilité de la réalité des exigences du traitement avec la réalité des exigences et des choix de vie extérieurs à la maladie. C’est la saisie intime de cette compatibilité qui permet une revalorisation de sa vie, dans toutes ses dimensions. C’est ce que nous qualifions de “santé globale,” c’est-à-dire un état dans lequel la maladie intégrée n’est plus un obstacle à l’épanouissement des potentialités de la personne malade.

Patient no 1 CHU 15/10/04 (exemple de pratique corrective)

À propos de sa pratique du traitement: “Ben… (rires) je suis pas quelqu’un de très sérieux pour tout vous dire! […] Ben, je fais des écarts… Bon, je réajuste au coup par coup, puisque j’ai de l’insuline rapide. Donc, quand c’est un petit peu trop élevé, pof: je m’injecte un peu d’insuline…”

Patient no 7 CHU 18/06/04 (exemple de pratique préventive)

À une question sur la pratique du traitement: “Moi, je fais des tests. J’en fais trois, quatre par jour. Et j’ajuste par rapport à ça. […] Moi, le seul juge de paix, c’est le glucometer (appareil à mesurer les glycémies)! Et après, j’ajuste mes doses en fonction de ça et de ce que je mange…”

Patient no 2 CHU 18/06/04

– Et sur le plan pratique, quels sont les examens que vous pratiquez vous-même?

– Les hémoglucotests.

– Fréquents?

– Cinq fois par jour.

– Ça vous fait bouger vos doses, votre alimentation?

– Ben oui, puisque c’est fait pour ça! À chaque fois que vous avez un résultat. Si vous avez 2,5 g, obligatoirement vous n’allez pas faire la même dose que si vous en avez 0,20… Si vous avez 0,20, vous allez manger du sucre, vous ne ferez pas d’insuline! Si vous avez 2,5 g, vous ferez de l’insuline. C’est le B-A-BA du diabète…

Patient no 5 CHU 11/05/05

– Est-ce qu’aujourd’hui vous vous sentez équilibré?

– Je ne suis pas parfaitement équilibré, mais j’y vais… Je pense que dans les six mois j’aurai des résultats. Tout simplement parce que le fait d’avoir des résultats, vous… vous motive. Le fait de pas avoir de résultats vous inquiète. Le fait d’avoir des résultats vous motive, obligatoirement.

Patient no 3 CHU 06/06/04

– Est-ce que vous avez évolué dans la pratique de votre traitement?

– Oui. Je vous dis, je le fais tout naturellement. Bon, comme on se brosse les dents, on se lave tous les jours, voilà! C’est rentré dans ma vie. Je le gère de cette façon, le plus simplement possible.

Patiente no 4 CHU 15/10/04

– Par rapport à votre traitement: est-ce que vous avez l’impression d’obéir à des prescriptions, ou c’est vous qui décidez?

– Je suis des prescriptions, j’obéis, oui… C’est peut-être une façon de dire. Il faut de toute façon traiter, donc! J’adapte aussi. Je suis les prescriptions et j’adapte mon traitement par rapport à ce que je vis tous les jours…

Patiente no 6 CHRU 11/05/05

– Est-ce que vous avez l’impression d’obéir à des consignes médicales?

– Ben…je ne le prends plus pour des consignes. Y a eu une période, oui… Enfin “consignes”… ça fait assez autoritaire. […] Je le prends souvent pour des conseils, sauf si c’est vraiment technique, si maintenant il y a une nouvelle prise en charge, des choses comme ça… Après, j’adapte à moi-même…

  • 17 En tant que soumission à une législation perçue comme extérieure. Terme dont on notera par ailleurs (...)

31L’élan autonormatif que le patient a découvert en lui est celui d’un équilibre dynamique, maintenu dans son mouvement même, d’une force régulatrice sur laquelle il sait pouvoir s’appuyer. Avec cette prise de conscience, le patient sait qu’il sait, et sait qu’il peut; ce qui lui permet de vouloir par lui-même sa norme de santé. L’autonormativité, est un moteur du “vouloir”: vouloir sa norme de santé globale, vouloir un équilibre entre des exigences internes à la maladie et des exigences externes à la maladie. C’est précisément le contraire de ce qu’on entend par “observance”;17 il s’agit véritablement d’un désir de (bien) se soigner, intégré à un désir de (bien) vivre.

Patient no 8 CHRU 11/05/05

– Est-ce que vous vous sentez libre dans votre traitement?

– Ben… libre ou pas libre, ça me dérange pas, si je peux affiner un peu l’état où je suis. En fin de compte, c’est le but: d’avoir un équilibre.

– Est-ce que vous avez l’impression d’obéir à quelque chose, ou de le faire par vous-même?

– Non, par moi-même. Non, non, par moi-même! Non… on m’oblige pas à faire quoi que ce soit, je le fais par moi-même. Après ça devient une habitude, hein. De toute façon on est obligé de la faire, d’une manière ou d’une autre…

Patiente no 1 CHU 06/05/04

– Et ces règles, est-ce que vous avez l’impression que c’est vous qui vous les donnez, ou est-ce que vous avez l’impression d’obéir aux prescriptions?

– … Alors au départ, c’est sûr que c’est des rails que l’on met et que l’on suit. On nous dit: il faut faire des contrôles au moins trois fois par jour, faire des piqûres d’insuline à tel horaire, etc. C’était des règles… Je dirais: c’était des règles qu’on m’imposait. Et puis, comme ça fonctionnait, et plutôt bien, et que je m’apercevais que c’était plus simple comme ça qu’avant… à partir de là, je les ai un peu adaptées aussi à ma vie, et puis, j’en ai fait plus qu’on me demandait, parfois. Parfois j’en ai fait moins qu’on me demandait. Ça dépendait aussi de mon état d’esprit. Par contre, y a une chose que j’ai toujours refusé, et le professeur le sait: c’est de tenir un carnet de surveillance. Je déteste ça! Et je trouve que ça ne sert à rien. Donc, j’ai dit au professeur que je refusais de la faire. […] Pour moi, c’était évident. J’ai expliqué ma position au professeur, et il m’a dit: “Je comprends très bien, et tant que vous me donnez des résultats d’hémoglobine bonne, je vois pas l’intérêt que vous me fassiez un rapport quotidien de vos glycémies!”

32On voit bien qu’un patient autonome peut déterminer avec son médecin des objectifs normatifs communs et des comportements en rapport, qui tiennent compte à la fois des exigences d’équilibre liées au traitement et des choix et désirs de vie propres au patient – qui ne s’avèrent pas contradictoires.

6. Les conséquences de l’autonormativité sur la relation patient-soignant18

  • 18 Si la relation de soin est d’abord celle d’un médecin et d’un patient, elle passe aussi par d’autre (...)

33Le patient autonome peut finalement découvrir que cet élan autonormatif vital est en œuvre aussi bien en lui que dans la pratique médicale. Autrement dit, il apparaît alors qu’il n’y a pas de hiatus entre la prescription médicale et l’élan normatif interne au patient. Le “principe actif,” si l’on peut dire, de la prescription et de l’élan autonormatif est le même: c’est la polarité dynamique du vivant, en œuvre dans la conscience du patient comme dans les sciences de la pathologie et de la médecine. La compréhension de cette communauté d’origine entre deux principes normatifs également en œuvre dans le soin, l’un interne au patient, l’autre à la science et à la pratique médicale, permet d’envisager de manière moins asymétrique la relation de soin. Elle a également pour effet de la débarrasser des a priori conflictuels induits par une représentation hétéronomique de la normativité du patient, ayant tendance à réduire la relation de soin à un rapport d’obéissance. La conception autonormative est ainsi susceptible de renverser la logique traditionnelle de la relation de soin, puisqu’avec elle médecin et patient découvrent qu’ils parlent le même langage, certes avec sans doute des niveaux de langue différents, mais pas de “barrière linguistique.” Le médecin qui reconnaît la validité et la légitimité des connaissances expérientielles du patient, ou au moins sa capacité à développer des connaissances expérientielles utilisables et fiables, favorise et renforce son appétence cognitive et son désir d’application pratique dans le traitement. Il contribue également en cela à la revalorisation de l’image de soi du patient. La relation de soin peut ainsi reposer plus sûrement sur une confiance réciproque, étayée sur une refondation de la confiance en soi du patient, qui ne remet nullement en cause la confiance initiale que le patient a manifesté au médecin en allant vers lui.

  • 19 Né de l’évolution de la médecine dès la fin du xviiie siècle, et renforcé par ses immenses progrès (...)

34Cette conception autonomique du soin (l’idée d’un principe normatif inhérent au patient) n’exonère certes pas le médecin de son fameux “devoir de bienfaisance,” mais le libère de sa part de volontarisme, entendu comme croyance en la possibilité de vouloir à la place de l’autre. La prise en compte de l’autonormativité n’empêchera pas que le médecin soit toujours médecin et le patient toujours patient, mais elle peut sans doute permettre à l’un et l’autre de relativiser l’absolu de leur position: à savoir un pouvoir d’objectivation totale d’un côté,19 et la position conséquente de pur objet de soin, de l’autre. Le patient a certes une dimension objectale, inhérente à sa position dans le rapport de soins, mais rien ne fera jamais qu’il soit “un objet dépourvu de subjectivité” comme le remarquait déjà Canguilhem (1966). Les déclinaisons concrètes de cette conception des rapports patient-médecin sont à la fois très variées et très simples à concevoir. Il s’agit essentiellement des conséquences induites par un double changement de regard, recentré sur le sujet au sein de la relation; chaque sujet assumant chacun sa position reconnue, et non pas imposée, par l’autre.

35Avec le concept d’autonormativité, “l’alliance thérapeutique” peut sans doute être pensée comme reconnaissance d’une convergence naturelle entre médecin et patient chronique sur des objectifs normatifs communs: favoriser une dynamique intégrant la maladie à la vie, et un processus d’autonomisation qui contraint la maladie, au lieu qu’on soit contraint par elle.

36Il nous semble important de distinguer cette approche du rapport de soin par un principe interne de normativité, de l’analyse menée par Claudine Herzlich et Janine Pierret dès 1984. Elles repèrent, en effet, l’émergence de ce qui leur semble “un personnage d’un type nouveau dans notre univers culturel” (Herzlich & Pierret, 1984: 265) qu’elles appellent “autosoignant.” Mais elles en expliquent le surgissement par “le recours à des techniques sophistiquées dont le maniement a été appris au malade par le médecin, d’une part,” et par “[…] l’existence, d’autre part, d’une forme collective de prise en charge de la maladie à travers les groupes de malades, eux aussi d’abord suscités par les médecins pour stimuler les patients dans cet apprentissage difficile” (ibid.). Autrement dit, cette transformation du patient, conçue par elles sur le mode de la prise d’indépendance, serait à l’initiative de la médecine et du médecin lui-même, et donc extérieure aux potentialités du malade. En ce qui nous concerne, nous ne concevons pas le patient comme “autosoignant,” dans le sens où, dans une revendication d’indépendance, il se substituerait au médecin. Nous avons montré clairement que nous distinguions autonomie, comme mise en œuvre d’un processus autorégulateur interne, et indépendance. Nous pensons que, loin de se distendre, la relation patient-médecin pensée dans une optique autonormative, se trouverait refondée et renforcée.

Patiente no 6 CHRU 11/05/05

Un seul exemple, pour illustrer concrètement cette alliance thérapeutique: celui de cette patiente, traitée par pompe à insuline, et qui a corrigé d’elle-même une erreur de programmation de sa pompe, commise par le médecin. Elle prend elle-même l’initiative de diminuer prudemment les doses, après avoir constaté une succession anormale d’hypoglycémies, puis en réfère à l’équipe médicale à laquelle elle demande son avis. Celle-ci lui confirme le bien-fondé de sa constatation et de sa décision; alors la patiente continue à diminuer elle-même ses doses jusqu’à obtention d’un nouvel équilibre. Elle a eu à la fois l’initiative individuelle étayée par une auto-observation, et le réflexe de la demande d’un avis médical. C’est bien une manifestation d’autonomie conçue comme gestion intelligente des dépendances, et partenariat véritable.

7. Les conséquences de l’autonormativité sur l’éducation thérapeutique du patient

37Comme le dit bien Georges Canguilhem, cette précieuse polarité dynamique du vivant ne se prolonge dans la conscience humaine que “de façon plus ou moins lucide,” c’est pourquoi, si le médecin n’a pas à s’épuiser à tenter d’inculquer au patient ce qui est déjà potentiellement en lui, il lui faut néanmoins l’aider à faire passer du potentiel à l’acte cette normativité interne, cette motivation à s’autoréguler, surtout lorsqu’elle n’apparaît pas.

  • 20 Comme il en va de l’intelligence potentielle de l’enfant pour l’enseignant.

38C’est là précisément le rôle et la difficulté majeurs de l’éducation thérapeutique du patient, et du médecin en tant qu’éducateur. Précisons qu’il nous semble incontournable que la mission d’éducation du patient revienne à son médecin, car elle est inhérente au soin: l’éducation est thérapeutique en elle-même, en ce qu’elle sollicite et renforce un processus régulateur et normatif interne. Il faut donc au médecin considérer cette tendance autonormative comme un a priori,20 la supposer par principe lorsqu’elle n’est pas manifeste, et non pas la concevoir comme un éventuel droit à une autonomie relative qu’on n’accorderait qu’à un patient suffisamment acculturé à la culture médicale.

  • 21 Qui sont déjà à l’honneur chez les principaux tenants de l’éducation thérapeutique en Europe, comme (...)

39La perspective qu’offre le concept d’autonormativité me semble pouvoir ouvrir dans ce domaine un vaste chantier dont je ne ferai ici qu’esquisser les contours. L’idée d’un principe normatif inhérent au patient, dont un des effets est la libération d’une appétence cognitive concernant la maladie, permet de fonder et peut-être de radicaliser des conceptions pédagogiques émancipatrices et autonomisantes.21 Elle permet en effet de considérer la question des connaissances relatives à la santé autrement qu’en opposant connaissances scientifiques objectives, et croyances de santé subjectives – qualifiées aussi de “connaissances profanes.”

40Il s’agirait bien plutôt d’envisager une polarité d’élan cognitif à favoriser, nourrir et entretenir chez le patient. C’est-à-dire une capacité à accueillir, retenir et utiliser des connaissances médicales externes, tout autant qu’à “cristalliser,” avant de les appliquer au traitement, des connaissances expérientielles et intimes nées de l’expérience de la maladie. L’éducation thérapeutique aurait pour tâche d’“élucider,” c’est-à-dire de rendre plus claires et pertinentes, ces connaissances dont aurait été d’emblée reconnue la légitimité, sinon la validité.

  • 22 On se référera avec profit aux travaux de Cyril Crozet (2007) et à sa récente thèse en sciences de (...)

41Les patients aguerris révèlent, par exemple, une capacité surprenante à déterminer avec précision le niveau de leur glycémie.22 Ils manifestent aussi une connaissance intime de l’hypoglycémie qu’aucun praticien, s’il n’est pas diabétique, ne pourra égaler. Ils enrichissent donc d’un volet intime, complémentaire, les connaissances scientifiques livresques dont la généralité a parfois du mal à s’appliquer à la singularité du cas individuel. On aurait ainsi une relation pédagogique sur le mode de l’échange, qui perdrait beaucoup de son allure asymétrique.

42De la même façon, on peut considérer qu’il n’y a pas, sur le plan de la gestion de la maladie et du traitement, d’un côté des savoirs techniques, et de l’autre des pratiques naïves, voire inexpertes, mais une polarité de dynamique expérientielle et pragmatique, à favoriser, nourrir et entretenir.

  • 23 On se référera aux travaux de R. Gagnayre et A. Pellechia sur l’art à l’hôpital (2006), ainsi qu’à (...)
  • 24 Ateliers de patients appelés “écritoires.”

43Une première piste concrète à explorer pour des programmes d’éducation thérapeutique découle de l’observation suivant laquelle l’élan cognitif du patient ne se manifeste pas (ou du moins difficilement) sans une revalorisation positive de ses représentations. Il en résulte la nécessité de travailler prioritairement avec les patients sur le domaine représentationnel, c’est-à-dire sur les émotions et les affects liés à la maladie. En particulier, par la pratique et la fréquentation de l’art sous toutes ses formes, pour son effet cathartique, reconstructeur et normatif, dans un sens créateur tout à fait contraire à la normalisation.23 Des expériences d’écriture, puis de mise en scène des textes24 écrits par les patients, menées en Suisse, d’abord à l’initiative du Pr Jean-Philippe Assal et son équipe de Genève, ont montré leur étonnante fécondité.

44Il nous semble qu’une recherche nouvelle devrait être menée pour expérimenter des programmes d’éducation conçus à partir de l’idée d’autonormativité potentielle du patient, pour tenter de la développer effectivement et de la mettre en œuvre dans toutes ses dimensions. Il s’agirait, après leur expérimentation, de mesurer leur efficacité et de valider leur méthodologie en fonction des résultats. Cela implique un travail de longue haleine, que je ne fais ici que suggérer.

8. Conclusion

8.1. Les limites de l’autonormativité potentielle et son champ phénoménal de réalisation

45Il reste aussi à évoquer les écueils, les souffrances et les échecs qui marquent les limites de la potentialité autonormative et de l’accession à une autonomie de santé dans le cadre de la maladie chronique. L’autonomie ne saurait être l’objet d’aucune injonction, qui serait contraire à son principe même; et l’échec est un droit et d’abord une réalité. Les hommes sont limités non seulement par la relativité de leurs propres forces, mais aussi par le cadre d’épanouissement réel que leur offre la société dans laquelle ils vivent et surtout la place qu’ils y occupent.

  • 25 Notre recherche n’a pas cherché à établir de corrélation entre la situation sociale des patients et (...)

46L’expérience de vie de certains patients, leurs difficultés économiques, sociales et psychoaffectives empêchent parfois un dépassement des représentations négatives de la maladie.25 Sans cette revalorisation primordiale, les potentialités autonormatives ne s’actualisent pas ou difficilement, dans un aller-retour entre avancée et recul, stigmatisé aux yeux mêmes du patient comme échec thérapeutique. Le problème n’est alors pas tant celui d’une éducation thérapeutique qui échouerait à autonomiser un patient récalcitrant, qu’un problème social, culturel et politique, qui déborde le cadre de notre analyse actuelle.

47La difficulté majeure pour le soignant reste sans doute de comprendre que cet élan autonormatif peut aussi se manifester dans ce qui apparaît contradictoirement comme médicalement suicidaire. En effet, c’est aussi pour survivre, c’est-à-dire pour ne pas perdre son unité, sa cohérence interne et son identité, qu’un patient pourra par exemple adopter un comportement alimentaire autodestructeur ou une pratique d’addiction, ou bien encore refusera de se soigner correctement. Il est donc nécessaire que le soignant adopte une approche systémique du patient, afin qu’il puisse saisir le caractère paradoxalement vital, c’est-à-dire relié à une dynamique de vie, de son comportement initialement autodestructeur, pour tenter de dénouer cette complexe intrication. Une tendance n’existe que relativement à sa puissance, à sa dynamique propre, et donc à sa capacité à s’affirmer contre une tendance adverse, autodestructrice. Le processus autonormatif est, en quelque sorte, un combat permanent, sans doute jamais définitivement gagné, mais jamais non plus perdu d’avance. L’autonomie n’est pas un but, un horizon vers lequel tendre, elle est un processus sans fin d’autonomisation; sans autre fin que celle de la vie même.

48Il resterait à établir la transversalité de la tendance d’autonormativité du patient chronique, au-delà du cas emblématique du diabète de type 1. Cela pourrait être l’objet d’autres recherches en sciences sociales, comme pourrait l’être l’exploration des pistes offertes par l’autonormativité pour la pédagogie, en dehors même du cadre de son application à la maladie chronique. Les sciences de l’éducation, en général, y trouveraient sans doute un regain d’intérêt, dans leur recherche constante de fondements philosophiques et anthropologiques à leurs interrogations et leurs pratiques.

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Bibliographie

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Livet Pierre. 2002. Émotions et rationalité morale. Paris: Presses universitaires de France.

Merleau-Ponty Maurice. 1945. Phénoménologie de la perception. Paris: Gallimard.

Strauss Anselm. 1992. La trame de la négociation. Sociologie qualitative et interactionnisme (textes réunis et présentés par Isabelle Baszanger). Paris: L’Harmattan.

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Notes

1 Expression que je préfère à “trajectoire de santé,” qui suggère un trajet mécaniquement parcouru sous l’effet d’une impulsion extérieure, auquel je ne saurais en aucun cas identifier les accidents, les choix et l’éprouvé d’une vie avec la maladie.

2 Thèse de doctorat en sciences de l’éducation, dirigée par le Pr Rémi Gagnayre (UFR SMBH, Paris-13, Bobigny), soutenue à Paris-5 Sorbonne le 17 décembre 2007: “L’autonormativité du patient chronique: approche méthodologique, implications pour l’éducation du patient.”

3 Souvent induite par le regard social (et parfois médical) porté sur la maladie, et renforcée par la blessure narcissique que constitue cette “anormalité” acquise, ou déviance biologique.

4 Appuyée, en grande partie, sur la démarche de Merleau-Ponty (1945) avec son idée de passage à l’expression de l’expérience directe du monde, et sa présentation de l’intentionnalité de la conscience par laquelle l’homme dépasse la simple coexistence au milieu vital pour l’élever au niveau d’une réalité assumée et prise en charge. C’est aussi grâce à la notion de “subjectivation du discours vrai,” mise en place par Michel Foucault dans son cours au Collège de France de 1981/82, que m’est apparue comme possible l’utilisation de mon expérience intime de la maladie (et son expression) comme matériau fiable d’observation et d’analyse.

5 Dont Anselm Strauss aux États-Unis, qui consacra spécifiquement certains de ses travaux aux malades chroniques, est une figure emblématique dès la fin des années 1950.

6 Cf. Strauss (1992).

7 Notre recherche se limitant à l’étude d’un seul type de malades chroniques, ceux frappés de l’affection dont l’observation des effets sur mon propre rapport à la normativité de santé a été à l’origine de ma recherche.

8 Comme ce fut le cas chez C. Castaneda (1972) et son initiation au champignon hallucinogène au Mexique, qui fit basculer sa vie de chercheur.

9 Cette pratique c’est celle d’un ensemble de gestes, de choix, de comportements, de représentations et de leur expression, nés de l’expérience de la maladie dans toutes ses dimensions, y compris dans les rapports interindividuels entre patients et personnels et avec les institutions de santé.

10 Période d’essai d’une demi-journée d’entretiens et de consultations au CHU parisien. Nous avions initialement prévu des questionnaires multiples, plus différenciés thématiquement et répartis en préconsultation, et postconsultation, qui se sont révélés lourds et difficilement applicables au regard de la vie du service hospitalier.

11 Il s’agissait d’un observateur purement mécanique: la caméra. Nous avions disposé le matériel et effectué les réglages de son et d’image au préalable, et c’est le médecin lui-même qui déclenchait la prise de vue au début de la consultation et l’arrêtait à la fin (ou lors d’un examen clinique), sans que nous soyons nous-même présent.

12 Qualifié aussi de “conséquentiel” car le niveau de cette mise en pratique est aussi la conséquence du niveau de polarité des domaines précédents observés.

13 Se référer aux Tableaux 1-3.

14 Argyle (1978), Cook (1971). Se reporter au Tableau 4 pour le contenu des grilles.

15 Un diabétique à quatre injections par jour (ce qui n’est pas rare) pratique 1460 injections par an et à peu près autant (sinon plus) de contrôles glycémiques à partir desquels il adapte ses doses…

16 Elle peut être occasionnée par un événement interne à la maladie comme l’apparition de premières complications, ou externe comme la grossesse chez la femme, ou encore par la rencontre avec un médecin ou une équipe médicale plus attentifs à la parole et l’expérience du patient. Ce peut être également le fait d’une maturation naturelle et plus ou moins consciente, dont l’effet se manifeste d’un seul coup.

17 En tant que soumission à une législation perçue comme extérieure. Terme dont on notera par ailleurs que toutes les acceptions sont d’abord religieuses pour le Petit Robert, et dont l’emploi dans le discours médical pourrait être interprété comme manifestation d’un désir, pas nécessairement conscient, de sacralisation de l’obéissance

18 Si la relation de soin est d’abord celle d’un médecin et d’un patient, elle passe aussi par d’autres personnels de santé impliqués dans un rapport spécifique au patient, d’ailleurs souvent marqué par une plus grande proximité.

19 Né de l’évolution de la médecine dès la fin du xviiie siècle, et renforcé par ses immenses progrès scientifiques et techniques au xxe siècle et aujourd’hui.

20 Comme il en va de l’intelligence potentielle de l’enfant pour l’enseignant.

21 Qui sont déjà à l’honneur chez les principaux tenants de l’éducation thérapeutique en Europe, comme Jean-Philippe Assal (1998) en Suisse, Alain Deccache (1989) en Belgique, ou Jean-François d’Ivernois et Rémi Gagnayre (1995) en France.

22 On se référera avec profit aux travaux de Cyril Crozet (2007) et à sa récente thèse en sciences de l’éducation sur les “patients sentinelles.”

23 On se référera aux travaux de R. Gagnayre et A. Pellechia sur l’art à l’hôpital (2006), ainsi qu’à l’ouvrage collectif dirigé par Patrick Paul et Rémi Gagnayre sur l’art et l’éducation en santé (2008).

24 Ateliers de patients appelés “écritoires.”

25 Notre recherche n’a pas cherché à établir de corrélation entre la situation sociale des patients et l’épanouissement de leur potentialité autonormative, et celle-ci pourrait faire l’objet d’un autre travail. Les observations que nous avons menées distinguent bien le niveau d’acculturation à la culture médicale (forcément en liaison avec le niveau d’appartenance sociale) et la tendance autorégulatrice manifestée ou non chez un individu.

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Pour citer cet article

Référence papier

Philippe Barrier, « L’autonormativité du patient chronique »Alter, 2-4 | 2008, 271-291.

Référence électronique

Philippe Barrier, « L’autonormativité du patient chronique »Alter [En ligne], 2-4 | 2008, mis en ligne le 25 novembre 2025, consulté le 08 mars 2026. URL : http://journals.openedition.org/alterjdr/25250 ; DOI : https://doi.org/10.1016/j.alter.2008.07.001

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Auteur

Philippe Barrier

Docteur en sciences de l’éducation (laboratoire pédagogie des sciences de la santé, Bobigny, Paris 13), professeur de philosophie (CNED), membre du comité scientifique de l’institut de perfectionnement en communication et éducation médicale (IPCEM), membre du Bureau international de la Société d’éducation thérapeutique européenne (SETE)
famille-barrier[at]wanadoo.fr

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Droits d’auteur

CC-BY-NC-ND-4.0

Le texte seul est utilisable sous licence CC BY-NC-ND 4.0. Les autres éléments (illustrations, fichiers annexes importés) sont susceptibles d’être soumis à des autorisations d’usage spécifiques.

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