1Nous sommes un groupe de sept personnes.
2Six personnes travaillent ou ont travaillé dans un ESAT à Montigny-en-Gohelle.
3Un ESAT c’est un Établissement et Service d’Aide par le Travail. C’est pour des travailleurs et des travailleuses en situation de handicap.
4Une personne travaille à l’université.
5Notre groupe s’appelle la section des usagers. Il existe depuis 2004.
Figure 1: Photo de l’équipe qui a rédigé cet article ensemble
Photo de Jacques Lequien ©.
6Des personnes de l’ESAT ont été au Québec avec la psychologue de l’établissement.
7Elles voulaient voir si la façon de travailler était la même qu’ici.
8Au Québec, les personnes déficientes intellectuelles avaient un groupe pour défendre leurs droits.
9Elles travaillaient avec des chercheur-es.
10Les personnes de l’ESAT qui étaient parties au Québec ont voulu faire comme eux.
Figure 2: Logo de la section des usagers
Section des usagers ©.
11Une chercheure québécoise qui s’appelle Mireille Tremblay a permis une rencontre avec l’Université Catholique de Lille.
12Les chercheurs et les chercheures de Lille font partie d’un laboratoire qui s’appelle ETHICS et de deux équipes: CEM et HADéPaS.
13Suite à cette rencontre, la section des usagers est née.
14Il y a une personne du groupe qui est là depuis le début.
15La section des usagers veut faire changer les choses pour les personnes concernées par les expériences du handicap.
16Elle veut montrer que l’on peut être comme tout le monde même si on est différents et différentes.
17Elle veut mieux faire connaître la déficience intellectuelle.
18Elle veut permettre aux personnes en situation de handicap de s’exprimer et d’intervenir dans des collèges, lycées, universités, etc.
19On a parlé de ce qui pouvait permettre ou empêcher les personnes avec une déficience intellectuelle de participer à la vie de la société.
20On était d’accord sur le fait que pouvoir se déplacer seul est très important.
21On a vu en rencontrant d’autres chercheurs que plusieurs autres personnes étaient d’accord avec nous.
22Chems Hacini a expliqué que pouvoir se déplacer facilement est un facteur de bien-être. Avoir un certain confort quand on se déplace, ça permet un bien-être.
23On se sent souvent mieux dans des endroits où on s’est déplacé facilement.
24Pour la plupart des gens, pour être en situation de bien-être, il faut que certaines choses soient présentes:
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Se sentir en sécurité.
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Être en lien avec la nature.
-
Avoir des contacts avec d’autres personnes.
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Pouvoir trouver facilement un emploi.
-
Pouvoir aller facilement dans des commerces.
-
Pouvoir faire des activités de loisirs.
-
Pouvoir se déplacer facilement.
25Pour les personnes en situation de handicap le plus important c’est pouvoir se déplacer facilement, le reste vient après.
26Alexandra Struyf nous a expliqué que tout le monde a besoin de se déplacer pour aller voir ses proches, aller au travail, aller chez le médecin, faire des activités.
27Chems Hacini nous a dit que pouvoir se déplacer facilement est ce qui va permettre d’accéder à d’autres choses comme avoir des contacts avec d’autres personnes, les loisirs ou les commerces. Si c’est inaccessible, c’est comme si ça n’existait pas.
28On a aussi lu un texte d’Anne Revillard écrit en 2020.
29Elle explique que pouvoir se déplacer facilement est quelque chose de très important dans le bien-être des personnes en situation de handicap.
30Les personnes qui ont une déficience intellectuelle se déplacent peu tous les jours.
31Elles se déplacent moins que les personnes qui n’ont pas de déficience intellectuelle.
32On sait que les transports c’est pénible pour certains ou certaines collègues, ils et elles se font embêter.
33Au début les chercheur-es venaient à l’ESAT, puis la section des usagers a commencé à venir à Lille.
34Au début c’était compliqué pour certaines et certains de venir en transport sans accompagnement.
35On veut savoir ce qui aide et ce qui empêche les personnes avec une déficience intellectuelle de se débrouiller seules dans les transports.
36On veut en parler autour de nous pour trouver des solutions pour que ce soit plus facile pour tout le monde.
37On veut améliorer l’accessibilité.
38L’accessibilité c’est faire en sorte que les personnes en situation de handicap puissent avoir accès et participer à tout dans une société.
39Le transport doit faire partie de ce qui doit être accessible. Cela veut dire que l’on doit pouvoir l’utiliser facilement.
40La convention des Nations Unies pour les droits des personnes handicapées dit que l’accessibilité est très importante.
41C’est l’article 9 de la Convention.
Tableau 1. La méthode
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Ce qui a été fait
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Quand?
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Avec qui?
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Où ou auprès de qui?
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Observations exploratoires
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Janvier 2018
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3 chercheur-es et 5 membres de la section des usagers divisés en 2 groupes
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Dans et autour des gares de Lille (Lille Flandres et Lille Europe)
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Juillet 2018
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2 chercheures et 5 membres de la section des usagers divisés en 2 groupes
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À la gare ferroviaire et à la gare des bus de Lens
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Entretiens
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Juillet 2022
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1 chercheure et 9 membres de la section des usagers. À chaque entretien: un duo ou trio de la section et la chercheure
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20 personnes vivant l’expérience de la déficience intellectuelle qui travaillent ou ont travaillé en ESAT
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Présentations de travaux d’autres chercheur-es:
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Présentation des travaux d’Anne Revillard, d’Aline Alauzet et du modèle MDH-PPH
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08/09/2022
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1 chercheure et la section des usagers
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Université Catholique de Lille
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Reprise et récapitulatif des travaux des chercheur-es rencontré-es
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06/11/2024
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1 chercheure et la section des usagers
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Université Catholique de Lille
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Rencontre avec des chercheur-es:
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Rencontre avec Chems Eddine Hacini
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12/03/2024
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1 chercheure et la section des usagers
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Université Catholique de Lille
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Rencontre avec Alexandra Struyf, Damien Vanneste, Hugo Bertillot et Régine Choiseau
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20/06/2024
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1 chercheure et la section des usagers
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Université Catholique de Lille
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Rencontre avec Hursula Mengue Topio
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05/12/2024
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1 chercheure et la section des usagers
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Université Catholique de Lille
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Rencontre avec Apolline Bruyere
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19/06/2025
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1 chercheure et la section des usagers
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Université Catholique de Lille
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Présentation à l’ESAT:
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Aux professionnel-les de l’équipe éducative
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19/11/2024
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1 chercheure et la section des usagers
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ESAT
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Aux personnes concernées
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14/02/2025
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1 chercheure et la section des usagers
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ESAT
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Présentation à 5 responsables de TADAO
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02/07/2024
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1 chercheure et la section des usager
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Dépôt de Tadao, Hénin-Beaumont
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Communications lors de colloques:
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19/03/2019
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3 chercheur-es et la section des usagers
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Semaine Handicap et Citoyenneté: Lille
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15 et 16/11/2022
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1 chercheur, 1 chercheure et 2 membres de la section des usagers
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Colloque de l’espace collaboratif: Croiser les savoirs avec tou-tes: MSH Paris Nord
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29 et 30/06/2023
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1 chercheure et 2 membres de la section des usagers
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Colloque Alter: EHESS, Aubervilliers
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27/03/2024
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1 chercheure et 1 membre de la section des usagers
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Semaine Handicap et Citoyenneté: Université Catholique de Lille
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04 et 05/07/2024
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1 chercheure et 2 membres de la section des usagers
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Journée scientifique de la FEDRHA: Bordeaux
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14/11/2025
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1 chercheure et 1 membre de la section des usagers
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Commission recherche du CNCPH (Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées)
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42Après avoir choisi ensemble sur quoi travailler, on a fait des observations exploratoires. Ça veut dire que l’on va voir une première fois les choses pour savoir de quoi on voudrait parler.
43On a été voir dans les gares de bus et de train dans les villes de Lille et de Lens, dans le Nord de la France.
44C’était en 2018.
Figure 3: Gare de Lille Flandres
Photo d’Agnès d’Arripe ©.
Figure 4: Panneau de destinations dans la gare
Photo d’Aziz Azzouz ©.
45Pour Lens, on a été voir la gare routière où il y a les bus, les trains et la location de vélos.
46On a été voir différents services: la boutique de location de vélos, la boutique de vente Tadao, la gare SNCF.
47Tadao est la société de transports en commun dans la région de Lens.
48On est allés en bus depuis Hénin-Beaumont et on a aussi discuté de comment s’était passé notre trajet.
49À Lille, on a été dans les gares de Lille Flandres et de Lille Europe.
50On a fait deux groupes.
51On a essayé de retrouver notre chemin de Lille Flandres à Lille Europe.
52On a suivi les panneaux.
53On a vu que ce n’était pas facile pour tout le monde.
54On a posé des questions aux agents SNCF sur les services adaptés.
55On a observé les panneaux dans la gare pour voir s’il y avait des pictogrammes.
56Ce sont des images qui servent pour se repérer.
Figure 5: Panneau en gare avec pictogrammes
Photo d’Aziz Azzouz ©.
Figure 6: Pictogramme à l’arrêt de bus
Photo de Jacques Lequien ©.
57Après nos observations on s’est réuni toutes et tous ensemble pour parler de ce que l’on avait observé.
58Les chercheurs ont enregistré ce que l’on disait.
59On a fait ensemble un petit tableau avec ce qui était facile et difficile.
60On a voulu voir si les autres personnes de l’ESAT et du Foyer avaient les mêmes idées que nous sur les transports.
61On a préparé des questions à leur poser.
62On a fait un guide d’entretien avec des images pour nous rappeler les questions à poser.
On s’est entraîné à faire passer des entretiens.
63Les chercheur-es faisaient comme s’ils et elles étaient des personnes que l’on devait interroger et on leur posait des questions.
64On réfléchissait ensemble à ce qui avait été bien ou moins bien.
65On a changé certaines questions après les séances d’entrainement.
66On a fait passer les entretiens en juillet 2022.
67On était trois pour les faire passer.
68Il y avait deux personnes de la section des usagers et une chercheure de métier qui posaient les questions.
69On leur a posé des questions sur comment ils font pour se déplacer, ce qui les aide, ce qui est difficile.
Figure 7: Entretien de recherche (juillet 2022)
Photo d’Agnès d’Arripe ©.
Figure 8: Entretien de recherche (juillet 2022)
Photo d’Agnès d’Arripe ©.
70Avant de faire les entretiens on a fait une réunion à l’ESAT et au Foyer d’hébergement pour expliquer notre projet.
71Il n’y avait pas de professionnels de l’ESAT, juste la chercheure et les membres de la section des usagers.
72On a demandé aux gens s’ils voulaient répondre à nos questions.
73Certains ont accepté, d’autres non.
74On a fait signer un document aux 20 personnes qui ont accepté de nous répondre.
75Le document était en Facile à Lire et à Comprendre.
Figure 9: Pictogramme Facile à lire et à comprendre.
76En septembre 2022, on a commencé à travailler avec la chercheure pour analyser les entretiens.
77On a réécouté tous les entretiens que l’on avait enregistrés.
78On a fait ce travail en petits groupes de trois, car tous ensemble c’était compliqué de bien entendre ce que les personnes disaient dans l’enregistrement.
79Deux fois par mois environ, deux membres de la section des usagers venaient à Lille pour réécouter les entretiens.
80On a mis les idées dans des cases, on appelle ça des catégories.
81On a mis ensemble les choses qui parlaient du même sujet.
82On a terminé en octobre 2023.
Figure 10: Tableau avec nos catégories
Photo d’Agnès d’Arripe ©.
83Entre octobre 2023 et mars 2024, on s’est vus une fois par mois tous et toutes ensemble.
84On a repris les tableaux des catégories et on a réfléchi à ce que l’on voulait retenir.
85On a fait des tableaux et des graphiques parce que l’on trouvait ça plus facile à comprendre.
86Ça permettait de mieux voir si beaucoup de personnes avaient les mêmes avis, ou les mêmes expériences.
87Ça nous a permis de voir ce qui était le plus important pour les gens que l’on avait interrogés.
88On a réfléchi ensemble à ce que l’on voulait apprendre en plus.
89La chercheure de métier a proposé de nous dire ce que d’autres personnes avaient écrit sur les transports.
90Elle nous a montré des diaporamas et on a posé des questions.
91Elle a proposé que l’on rencontre aussi des chercheurs et des chercheures qui ont travaillé sur les transports et les déplacements des personnes en situation de handicap.
92Ces chercheurs et ces chercheures avaient parfois fait leurs recherches avec des personnes en situation de handicap, et parfois pas.
93Nous avons vu qu’il y avait de nombreux points en commun entre leurs résultats et les nôtres.
94Il y avait aussi des choses auxquelles on n’avait pas pensé.
95Cela nous a permis d’apprendre et de mieux comprendre certaines choses.
96On a eu envie de rencontrer aussi des professionnels et des professionnelles qui nous accompagnent pour leur poser des questions.
97On leur a expliqué notre recherche et nos résultats.
98Ils ont trouvé que c’était intéressant.
99Ils nous ont donné de nouvelles informations comme le fait que de plus en plus de personnes de l’ESAT passent leur permis de conduire.
100L’ESAT les accompagne dans les démarches.
101C’est une évolution car avant les auto-écoles ne voulaient pas aider les personnes avec déficience intellectuelle.
102On a eu envie de rencontrer la société de transports de notre région: Tadao.
103On leur a présenté nos résultats.
104On a pu parler avec eux de ce qu’ils en pensaient.
105Ils nous ont dit ce qu’ils font pour améliorer l’accessibilité. Par exemple, ils ont expliqué qu’ils ont monté le niveau des trottoirs aux arrêts de bus pour que ce soit plus facile pour les personnes qui se déplacent en fauteuil roulant, ou qui ont des difficultés à marcher.
106Ils nous ont expliqué que les transports en commun allaient devenir gratuits dans notre région.
107On a essayé aussi de contacter la SNCF pour parler avec eux, mais ils ne nous ont pas répondu.
108Nous avons présenté nos résultats aux personnes avec qui nous avions fait les entretiens.
109Elles ont trouvé que c’était intéressant.
110Elles ont toutes dit que c’était important de parler des moqueries.
111On a aussi communiqué dans des colloques scientifiques à Leuven en Belgique, à Paris, à Lille et à Bordeaux en France.
Figure 11: Communication orale lors de la 11e conférence d’Alter à Paris en juin 2023
Photo de Cédric Routier © Tous droits réservés.
112On a choisi ensemble ce qu’on voulait dire.
113On a fait attention à ce que ce soit facile à comprendre.
114On a choisi ensemble les images pour nos présentations.
115On a fait des photos des gares, des arrêts et des machines.
116On a fait la même chose pour écrire cet article que pour préparer une communication.
117La chercheure a écrit une première version du texte avec nos idées.
118On a lu ensemble le texte.
119On a modifié des choses.
120On a envoyé le texte à une revue.
121Deux personnes ont lu notre texte et ont fait des remarques.
122Elles ont bien aimé notre travail, mais elles ont demandé que l’on change des petites choses.
123On a parlé ensemble de leurs remarques.
124La chercheure a noté les idées que l’on avait pendant la réunion.
125Elle nous a proposé une nouvelle version du texte.
126On l’a envoyée à la revue en leur écrivant ce que l’on avait changé.
127Quand on doit réfléchir pour trouver des idées et des questions, c’est plus compliqué.
128Certaines personnes n’ont pas aimé faire les analyses des entretiens.
129C’était très fatigant de tout réécouter.
130Des personnes en ont eu marre et ont dit qu’elles n’avaient pas envie de participer à ce travail d’analyse.
131Quand il n’y a pas d’images c’est plus compliqué à comprendre.
132Quand on ne comprend pas des mots c’est difficile, on essaye mais parfois on panique alors on arrête.
133Il y a parfois des tensions dans le groupe.
134Une personne a rejoint le groupe.
135Elle coupait la parole à tout le monde.
136On a essayé de lui rappeler les règles mais comme elle n’écoutait pas on a décidé de l’exclure de la section.
137On en a parlé avec les professionnels de l’ESAT qui nous accompagnent.
138C’est une de nos règles qu’il ne faut pas couper la parole.
139Certaines personnes du groupe parlent plus que d’autres.
140On les écoute, mais nous aussi on aimerait dire des choses.
141C’est difficile quand on est tous et toutes ensemble que chacun-e puisse s’exprimer.
142Le fait de savoir nous déplacer seul-es nous a permis de participer.
143Cela nous permet de venir travailler à l’université à Lille mais aussi de nous déplacer à des congrès ou des colloques.
144Avant de faire les entretiens c’était bien de s’entraîner.
145On peut tous et toutes dire ce que l’on pense dans le groupe.
146Chacun et chacune a sa propre manière de penser.
147La chercheure nous donne des supports pour que l’on puisse comprendre et réfléchir.
148La section des usagers est soutenue par l’APEI et l’ESAT.
149Quand on fait de la recherche à Lille, c’est compté dans notre temps de travail à l’ESAT.
150On est remboursé de nos billets de train par l’APEI: pour venir à Lille et quand on va à des colloques.
151Nous avons rencontré vingt personnes.
Tableau 2. Les personnes rencontrées
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Entretien
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Sexe
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Lieu de vie
|
Lieu de travail
|
Utilisation des transports en commun
|
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1
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Féminin
|
Seule, dans sa maison
|
ESAT
|
Oui
|
|
2
|
Féminin
|
Chez ses parents
|
ESAT
|
Non
|
|
3
|
Masculin
|
Foyer
|
ESAT
|
Oui
|
|
4
|
Masculin
|
Seul
|
ESAT
|
Oui
|
|
5
|
Féminin
|
Foyer
|
Retraité ESAT
|
Non
|
|
6
|
Masculin
|
Foyer
|
Retraité ESAT
|
Non
|
|
7
|
Masculin
|
Foyer
|
Retraité ESAT
|
Non
|
|
8
|
Masculin
|
Foyer
|
Retraité ESAT
|
Non
|
|
9
|
Masculin
|
Foyer
|
Retraité ESAT
|
Non
|
|
10
|
Féminin
|
Foyer
|
Retraité ESAT
|
Oui
|
|
11
|
Masculin
|
Foyer
|
ESAT
|
Oui
|
|
12
|
Masculin
|
Foyer
|
ESAT
|
Oui
|
|
13
|
Féminin
|
En couple
|
ESAT
|
Oui
|
|
14
|
Masculin
|
Seul
|
ESAT
|
Oui
|
|
15
|
Féminin
|
Avec son grand-père
|
ESAT
|
Oui
|
|
16
|
Masculin
|
Chez ses parents mais projet de vivre en couple
|
ESAT
|
Oui
|
|
17
|
Féminin
|
En couple
|
ESAT
|
Oui
|
|
18
|
Féminin
|
Seule
|
ESAT
|
Oui
|
|
19
|
Masculin
|
En couple
|
ESAT
|
Oui
|
|
20
|
Masculin
|
Foyer
|
ESAT
|
Oui
|
152On a vu qu’en fonction des activités les personnes se déplacent différemment.
153Pour faire les courses, elles se font beaucoup conduire en voiture par d’autres personnes, ou elles y vont à pied.
154Pour les loisirs, elles y vont à pied ou en transports en commun principalement.
155C’est différent pour les personnes qui vivent en foyer d’hébergement.
156Elles utilisent la camionnette du foyer car elles font des activités avec le foyer.
157Pour se rendre à des visites médicales, la plupart des personnes y vont en voiture avec une autre personne.
158Souvent les personnes ne se rendent pas seules aux visites médicales.
159Les personnes qui vont seules à la visite médicale y vont en transports en commun.
160Pour se rendre à leur travail, la majorité des personnes utilisent les transports en commun.
161Ce que font les personnes:
-
Sept personnes demandent au chauffeur.
-
Quatre personnes demandent à d’autres passagers.
-
Six personnes regardent les panneaux.
-
Six personnes regardent l’écran dans le bus.
-
Une personne écoute le nom des arrêts.
-
Cinq personnes se repèrent avec les bâtiments qu’elles connaissent.
-
Une personne se repère sur le GPS de son téléphone.
-
Une personne suit ses collègues.
-
Une personne regarde le nom de l’arrêt avant le sien sur l’application de l’entreprise de transports.
“J’essaye de regarder sur mon portable sur l’application Tadao en fait. J’ai toujours l’application Tadao sur moi et puis je regarde après quel arrêt en fait et puis de là, dès que je m’arrête avant un arrêt par exemple si il s’appelle Gambetta et juste après Jean Jaurès, je sais que là c’est Gambetta et juste après Jean Jaurès. Je regarde et j’essaye de retenir comme ça la prochaine fois, je sais.” (Entretien 18, 28/07/2022)
162Presque la moitié des réponses font référence à la peur. Cela peut être:
-
la peur de se tromper de bus;
-
la peur de se tromper d’arrêt pour descendre;
-
la peur de demander;
-
la peur de se perdre dans un endroit inconnu.
“Jamais sans éducateur, moi j’ai peur de me promener tout seul, parce que je trouve pas la route.” (Entretien 6, 22/07/2022)
163On a aussi plusieurs réponses qui font référence à des problèmes qui dépendent de la compagnie de transports:
-
les déviations;
-
les machines en panne;
-
les changements de numéro de ligne;
-
les cartes de bus qui ne fonctionnent pas.
“Tadao ils changent beaucoup de lignes de bus. Les noms de ligne changent tout le temps. Avant c’était la 19 maintenant c’est passé… euh…” (Entretien 16, 28/07/2022)
164Certaines personnes ont parlé des problèmes liés aux difficultés de la personne:
-
des douleurs physiques;
-
des difficultés à passer la carte;
-
des difficultés à acheter un ticket;
-
des difficultés à lire;
-
des difficultés à penser à recharger sa carte.
“Ça va être dur pour la carte, pour la passer à la machine, pour acheter le ticket.” (Entretien 12, 26/07/2022)
165Les personnes nous ont expliqué que pour arriver à se débrouiller seuls, il faut du temps.
166Il faut expliquer plusieurs fois le trajet, où monter, où descendre.
167Il faut accompagner la personne une ou deux fois sur le trajet ou parfois même plus.
168Certaines personnes ont appris avec l’école ou l’IME (Institut Médico Educatif), ou avec des membres de leur famille.
“En IME il y a des éducateurs spécialisés pour personne avec handicap que ce soit neurologique, physique, ils ajustent. On a appris d’abord à se repérer sur une carte puis on a été chez Tadao demander une carte puis on a commencé à faire les trajets toujours accompagné d’un éducateur pendant plusieurs mois et au bout d’une année et demi ils nous ont demandé de prendre le bus tout seul d’un point A à un point B, moi je sais que j’avais fait de Hénin Beaumont à Lievin. Je devais savoir quel horaire que je devais prendre sachant que c’était des horaires de base donc ils étaient fixes. Je devais faire l’aller et le retour. Je m’étais pas trop mal débrouillé mis à part que j’avais fait une gaffe, je m’étais pas arrêté à Lievin, je m’étais arrêté à Angres. Je l’ai fait une, deux, trois fois, à la 3e fois ça a été […]” (Entretien 19, 28/07/2022)
169La présence de panneaux peut aider quand on sait lire.
Figure 12: Panneau Tadao avec lignes de bus
Photo de Jacques Lequien ©.
170Un environnement que je connais va m’aider.
“Je connais Hénin, mais prendre le bus pour aller à Douai, non, non. Je peux aller dans les environs que je connais (Courcelles, Noyelles Godault…) mais sur Lille, sur Douai, je ne sais pas.” (Entretien 5, 22/07/2022)
171C’est important d’aider la personne à se faire confiance, à croire en elle et en ses capacités.
“Peut-être rassurer les personnes, plus en disant: voilà il y a pas de danger pour être un peu plus à l’aise.” (Entretien 15, 26/07/2022)
172Les horaires de bus sont importants. Si on veut aller au cinéma il faut qu’il y ait encore des bus pour rentrer à 22h.
“Les transports en commun ils sont pas toujours là tard le soir. Quand j’ai le scooter je peux me permettre de sortir jusque 22, 23 heures.” (Entretien 17, 28/07/2022)
173Les personnes nous ont dit qu’elles avaient envie d’être autonomes dans les transports.
174C’est important pour aller voir des amis, des collègues ou des connaissances.
“Je ne vais plus au CAT. Je voudrais reprendre le bus comme F. pour aller au CAT revoir tous mes copains.” (Entretien 7, 22/07/2022)
175Certaines n’ont pas envie de prendre les transports en commun seules car elles ont peur de se faire bousculer.
176Elles ont peur aussi de ne pas savoir où s’arrêter, de ne pas reconnaître leur arrêt.
177Certaines disent avoir besoin d’être avec leurs copains ou leurs copines ou un moniteur.
178Certaines personnes préfèrent prendre la navette de l’ESAT pour aller travailler.
179Certaines personnes aimeraient un bus qui soit réservé aux personnes de l’ESAT.
“Un bus exprès pour nous quand on prend le bus. C’est mieux que des collèges où c’est pas… Des gros bus, tous les autres ils prendraient les autres bus comme ça c’est mieux. Il y a toujours des jeunes qui vont emmerder le monde. Les écoles ont un bus exprès, pour nous, nous on a un bus exprès pour nous et encore un autre bus pour les autres gens.” (Entretien 11, 22/07/2022)
180D’autres personnes ont envie d’être autonomes mais elles ne savent pas à qui en parler.
181Certaines ont du mal à se détacher de leurs parents.
“Ça dépend, j’ai du mal à me détacher de mes parents, je me sens plus en confiance. J’aimerais être plus autonome mais j’ai peur, je sais pas pourquoi.” (Entretien 2, 19/07/2022)
182Une personne qui est retraitée nous dit qu’elle n’est plus habituée à prendre les transports depuis qu’elle a quitté l’ESAT.
183Plusieurs choses peuvent aider les personnes.
184Ça aide de pouvoir demander à une personne de confiance.
185Cela peut être un collègue, quelqu’un de sa famille, des connaissances de l’ESAT ou du foyer.
“Je demanderais à quelqu’un de confiance qu’il m’accompagne […] Un collègue ou quelqu’un de ma famille pourrait m’aider.” (Entretien 2, 19/07/2022)
186Ça aide de pouvoir demander au chauffeur ou à une personne de la compagnie de transports.
187Quand on ne sait pas lire, on peut aussi demander de l’aide aux autres passagers.
“Je demande au chauffeur s’il s’arrête bien à l’arrêt de bus sinon je demande à une personne qui est dans le bus.” (Entretien 1, 19/07/2022)
188Les aides techniques peuvent aussi aider: les rampes, les panneaux, les machines qui “parlent,” les dépliants avec les horaires.
Figure 13: Dépliants Tadao avec les horaires de bus
Photo d’Agnès d’Arripe ©.
Figure 14: Machine qui peut parler
Photo d’Aziz Azzouz ©.
Figure 15: Arrêt de bus Tadao
Photo de Jacques Lequien ©.
189Plusieurs personnes nous ont aussi parlé des caméras qui permettent de se sentir plus en sécurité.
“Moi je trouve que c’est bien ce qu’ils ont fait de mettre des caméras. Ils ont mis des caméras là, là et là (elle montre en bas, au milieu, sur les côtés).” (Entretien 10, 22/07/2022)
190Ça aide de montrer le trajet une ou deux fois avant.
191Ça aide de trouver des repères pour savoir où s’arrêter.
“[…] J’ai un repère […] Je sais pour l’ESAT quand le bus il passe au niveau du lycée Pasteur.” (Entretien 4, 19/07/2022)
192Beaucoup de personnes se font embêter dans les transports.
193Les personnes ont beaucoup parlé des moqueries dans le bus. Les jeunes disent que les personnes handicapées sentent mauvais. Ils les aspergent de parfum.
“[…] Comme au début: ‘oh vla les handicapés’ et ils mettent comme ça (geste pour dire qu’ils sentaient mauvais, ils mettaient leur t-shirt sur leur nez). […] Moi je pleurais, j’en ai marre. Ils disent qu’on pue, qu’on est des handicapés. Si je m’énerve ils vont continuer à m’insulter tout ça et peut-être qu’ils ont un couteau, ou bien un revolver et puis un coup de couteau dans le dos. On a pas confiance.” (Entretien 5, 22/07/2022)
194Ils ne veulent pas laisser la place à côté d’eux à une personne en situation de handicap.
195Quand les personnes sont seules il n’y a pas de problème.
196Quand plusieurs personnes du foyer ou de l’ESAT sont ensemble au même moment que les collégiens ou les lycéens il y a parfois des problèmes.
197Les chauffeurs de bus ne réagissent pas toujours.
198Les autres passagers ne réagissent jamais.
199Les personnes que l’on a interrogées pensent que si le chauffeur et les autres passagers ne réagissent pas c’est parce qu’ils ont peur.
“Le chauffeur dit rien, le chauffeur il a peur, il s’est fait agresser déjà dans un autre bus donc maintenant le chauffeur il a peur de répondre.” (Entretien 20, 28/07/2022)
200Parfois ce sont aussi les personnes handicapées qui embêtent les autres. Certaines ne laissent pas la place à côté d’elles, certaines parlent très fort ou hurlent dans le bus.
“Il y en avait un (du foyer) c’était même pas chanter qu’il faisait, c’était hurler. Moi, j’ai changé de place.” (Entretien 3, 19/07/2022)
201Les personnes aimeraient bien qu’il y ait toujours un médiateur ou une médiatrice dans le bus à côté du chauffeur.
202La personne pourrait intervenir tout de suite s’il y a un problème.
203Les personnes aimeraient aussi que les collégiens et les lycéens prennent leurs propres bus.
204La compagnie de transports a expliqué que c’était compliqué car les bus scolaires ne sont pas assez grands. Il n’y a que cinquante places.
205Le groupe a parlé des caméras dans le bus car c’était important pour les personnes avec qui on avait parlé.
206On voulait savoir si elles fonctionnaient vraiment.
207Elles fonctionnent mais il n’y a que la police qui peut avoir accès aux images si quelque chose de grave se passe.
208On a remarqué qu’il y a deux types de difficultés dans les déplacements:
-
des difficultés liées aux objets techniques ou aux aménagements (déviations, panneaux…);
-
des difficultés liées aux relations sociales (moqueries, les autres ne nous font pas confiance…).
209Cela rejoint le travail d’autres chercheurs qui ont travaillé sur les transports et le handicap.
210Nous avons été présenter nos résultats aux personnes qui travaillent à l’ESAT.
211Elles ont reparlé des moqueries.
212Plusieurs personnes ont dit qu’elles avaient peur de prendre le bus quand il y avait des collégiens et des lycéens.
213Les jeunes se moquent.
214Les personnes ont peur que ça dégénère si elles réagissent.
215Cela ne les empêche pas de prendre le bus mais elles se sentent plus en sécurité si elles sont accompagnées.
216Une autre fois nous avons été à l’ESAT présenter nos résultats aux professionnels.
217Ils nous ont dit qu’un gros travail avait été fait dans une ligne de bus qui posait beaucoup de problèmes.
218La compagnie de transports a interdit à certains jeunes de prendre encore le bus car leur comportement n’était pas acceptable.
219Les personnes que l’on a rencontrées ont des stratégies pour ne pas se faire embêter comme prendre le bus plus tôt, se mettre dans leur coin.
220Les personnes se sentent plus tranquilles quand ce sont les vacances.
221Elles ont l’impression que les médiateurs viennent plus quand ce sont les vacances.
222Le groupe en a parlé avec la compagnie de transports.
223La compagnie de transports a dit que ce n’était pas la réalité.
224La section des usagers continue de penser que les contrôleurs ou les médiateurs viennent quand il n’y a pas beaucoup de monde dans les bus.
225Ils pensent que c’est parce qu’ils ont peur de se faire agresser.
226Beaucoup de chercheur-es ont travaillé sur l’accessibilité des transports aux personnes en situation de handicap.
227Il n’y a pas beaucoup de recherches qui parlent spécifiquement des personnes avec une déficience intellectuelle.
228Nous avons demandé directement aux personnes avec une déficience intellectuelle de nous raconter leurs expériences dans les transports.
229Nous avons essayé de comprendre ce qu’ils ressentaient et ce qui était important.
230Nous avons aussi utilisé notre propre expérience de personnes en situation de handicap parce que ce sont des choses que l’on vit aussi.
231Nous avons été voir aussi dans les gares pour faire l’expérience nous-mêmes des déplacements.
232Nous avons aussi été à la rencontre de responsables de Tadao, car nous voulons faire changer les choses.
233Ce n’est pas le cas de toutes les recherches.
234Certaines n’ont pas l’objectif de faire changer les choses.
235Nous avons toutefois trouvé des points communs avec le travail d’autres chercheur-es.
236Les personnes en situation de handicap doivent prévoir à l’avance, planifier.
237Comme dans la recherche de Chems Eddine Hacini, on remarque que la plupart des personnes que l’on a interrogées ne réalisent pas beaucoup de sorties spontanées, non planifiées.
238Une personne insiste toutefois sur le fait que quand on ne sait pas lire c’est parfois compliqué de prévoir à l’avance.
239Chems Eddine Hacini parle d’un “effet projecteur.”
240Les personnes avec une déficience ont l’impression qu’on les regarde fort.
241Parfois c’est réel mais parfois pas.
242On a trouvé la même chose dans nos entretiens.
243Certaines personnes qui vivent l’expérience de la déficience intellectuelle ont peur du regard des autres.
244Elles ont l’impression qu’on les regarde plus et elles font attention à ne pas se faire remarquer.
245Certaines personnes ne veulent pas se faire aider, elles trouvent que c’est rabaissant, que ça leur donne le sentiment d’être un objet.
246Cela rejoint certaines réponses que l’on a reçues quand on a demandé aux personnes si elles disaient qu’elles avaient un handicap quand elles étaient en difficulté dans les transports:
“Faut pas que ce soit non plus confus, j’ai un handicap mais je suis comme tout le monde, si je dois payer, je paie, si je dois avoir une dette ben j’ai une dette.” (Entretien 19, 28/07/2022)
247La plupart du temps les personnes ne vont pas dire qu’elles ont un handicap.
248Cela ne regarde personne.
249Plusieurs ne parlent pas de leur handicap car elles ont honte, elles ont peur du regard des autres, que l’on se moque d’elles:
“Il y a des gens, je leur dis pas parce qu’il y en a, ils vont rigoler de notre poire.” (Entretien 3, 19/07/2022)
250Si la situation devient trop compliquée, ou si ça commence à dégénérer, si ça commence à crier par exemple, on le dit pour que ça se calme.
251On voit que parfois ce qui empêche de se déplacer ce sont aussi des barrières sociales.
252C’est le regard et le comportement des autres qui va freiner le déplacement.
253Chems Eddine Hacini et Anne Revillard expliquent que les personnes handicapées développent des peurs liées à la mobilité.
254Par peur, certaines personnes refusent de sortir sans accompagnement.
255Dans nos entretiens aussi beaucoup de personnes ont parlé de la peur. Certaines personnes font des trajets qu’elles connaissent, qu’elles ont appris, mais ont peur de faire de nouveaux trajets.
256Parfois c’est la personne qui a peur, parfois ce sont ses proches: ses parents, les professionnels qui l’accompagnent.
257Anne Revillard dit que parfois les personnes en situation de handicap subissent des injustices ou des “situations offensantes” mais qu’elles ne se plaignent pas.
258Les situations offensantes, ce sont des situations blessantes, des manques de respect.
259Il faut se rendre compte que c’est un manque de respect.
260Il faut pouvoir attribuer la responsabilité de la situation à quelqu’un ou à quelque chose.
261Les personnes que l’on a rencontrées vivent des situations offensantes.
262Elles en parlent.
263Parfois les personnes ne se rendent pas compte qu’il serait possible de faire autrement. Elles se disent que “c’est la vie.”
264C’est souvent lors des voyages que les personnes prennent conscience qu’il existe des solutions ou d’autres manières de faire.
265C’est en vivant des expériences nouvelles que l’on se rend compte que c’est possible.
266C’est ce qui s’est passé pour notre groupe.
267À l’heure actuelle, les personnes en situation de handicap se rendent plus compte qu’il y a des choses qui ne sont pas justes dans les transports.
268Elles comprennent que ce n’est pas aussi facile pour elles que pour les autres personnes de prendre les transports.
269Elles le remarquent parce qu’elles fréquentent plus l’espace public (les lieux où tout le monde va).
270Elles veulent faire les mêmes activités que leurs ami-es qui n’ont pas de handicap.
271Certaines personnes dans les entretiens ont dit qu’elles aimeraient avoir un bus spécial qui ne serait que pour les personnes de l’ESAT.
272Dans la Section des usagers, on n’est pas d’accord avec cette idée d’un bus exprès pour les gens de l’ESAT.
273C’est tout l’inverse de ce que l’on veut à la section des usagers: on veut être plus inclus dans la société.
274Là, on ne serait pas mélangés alors que l’on fait tout pour l’être.
275Les professionnel-les de l’ESAT ne sont pas non plus pour cette solution, ils trouvent que ce serait revenir en arrière.
276Il existe encore une navette entre l’ESAT et les foyers d’hébergement pour certaines personnes qui ne sont pas autonomes.
277Des personnes font parfois la demande pour intégrer la navette de l’ESAT car ils et elles n’ont plus envie de prendre les transports en commun mais c’est souvent refusé car c’est vu comme une perte d’indépendance.
278Dans la loi de 1975 qui était la première à parler d’accessibilité en France, on retrouve cette contradiction.
279On propose deux solutions pour que les personnes handicapées puissent se déplacer.
-
La première c’est la mise en accessibilité des transports collectifs pour que les personnes puissent prendre les mêmes transports que tout le monde.
-
La deuxième c’est le développement de transports spécialisés.
280Parfois, les compagnies de transport ou ceux qui décident se servent de cette contradiction dans la loi pour ne rien faire.
281Dans notre cas, ce n’est pas la bonne solution de séparer les personnes de l’ESAT des jeunes, mais il faut régler le problème des moqueries.
282Il faudrait un médiateur de Tadao qui soit présent dans les bus aux heures où les jeunes sont avec les personnes de l’ESAT.
283Les personnes âgées aussi ont souvent peur dans les transports, ou ont des difficultés à se repérer.
284Nous avons rencontré des personnes d’une association qui s’appelle “Debout les ainés.”
285Elles ont travaillé avec des chercheurs de l’Université Catholique de Lille dans une recherche action participative: Papot’âge.
286Le groupe pense que les déplacements sont absolument nécessaires pour participer à la vie en société. Les personnes vieillissantes qui ne peuvent plus se déplacer expliquent qu’elles sont obligées d’abandonner de nombreuses activités, ça les amène à s’isoler.
287On retrouve des difficultés qui ressemblent à celles que l’on a pu voir avec nos entretiens.
288Les personnes disent que ça les ennuie de devoir planifier, réserver à l’avance des transports adaptés.
289Elles expliquent que planifier sur Internet, c’est parfois compliqué.
290Les personnes sont aussi gênées de toujours devoir demander de l’aide.
291Pour les difficultés liées aux aides techniques ou à l’environnement physique, nous avons rencontré Alexandra Struyf et Hursula Mengue Topio.
292Alexandra a fait sa thèse de doctorat en psychologie sur les transports et les personnes avec une déficience intellectuelle.
293Alexandra s’est demandé pourquoi les personnes qui ont une déficience intellectuelle se déplacent peu.
294Elle a compris que c’était difficile pour elles d’apprendre un chemin.
295Elle a compris que c’était difficile pour elles de savoir quels points de repère apprendre.
296Un point de repère c’est un bâtiment qui est différent des autres (plus grand, plus connu) qui aide à apprendre un chemin.
297Il y a deux types de points de repère.
298Les premiers sont les points de repère associatifs.
299Ça veut dire que l’on doit associer deux choses. Par exemple, quand je vois la maison rouge je dois tourner à gauche.
300Les deuxièmes sont les points de repère balises.
301Ça veut dire que l’on ne doit pas les associer. Par exemple, je dois passer devant la pizzeria.
302Alexandra a vu que les chemins avec les points de repère balises sont mieux retenus.
303C’est là où les gens font le moins d’erreurs.
304On voit que les personnes avec une déficience intellectuelle observent plus leur environnement et qu’elles sont distraites par des repères inutiles ou plus compliqués.
305Alexandra pense que c’est important de créer des chemins avec des repères balises pour aider les gens.
306Elle dit qu’il faudrait faire des programmes pour aider les gens à sélectionner les repères balises.
307Elle pense que ce serait utile de développer des applications GPS qui utiliseraient les repères balises.
308On a aussi trouvé que les personnes déficientes intellectuelles utilisaient des repères pour savoir si elles étaient au bon arrêt.
309Les repères doivent être des choses qui ne changent pas.
310Il faut des choses qui ne bougent pas comme une maison ou un commerce.
311Dans certaines villes il y a des symboles comme des fruits ou des animaux qui sont associés aux arrêts.
312On trouve que c’est une bonne idée, mais il faut que le symbole soit tout le temps présent.
313Il ne faut pas que l’on puisse le retirer.
314Il faudrait que le symbole des arrêts soit affiché dans les écrans dans le bus, ou le métro, ou le tram.
315Ce serait bien aussi d’avoir un plan avec les symboles.
316Hursula Mengue Topio est chercheure en psychologie à l’université de Lille.
317Elle a travaillé sur un projet avec des chercheurs en informatique.
318Elle voulait développer une application pour aider les personnes à se déplacer.
319Hursula a rencontré des personnes déficientes intellectuelles pour construire avec elles cette application.
320On retrouve les mêmes difficultés que celles dont les personnes que l’on a interrogées nous ont parlé notamment les imprévus à cause de déviations, la peur de se tromper, ou de demander de l’aide.
321On trouve aussi les mêmes choses qui aident comme demander à des personnes, trouver des repères ou utiliser des applications sur le téléphone.
322Certaines personnes qui n’aiment pas demander de l’aide aimeraient mieux utiliser des applications.
323Parfois cela va aussi être un apprentissage d’oser demander de l’aide dans la rue.
324Certaines personnes de la section des usagers, ou avec qui on a fait les entretiens nous ont dit cela.
325Au début, elles n’osaient pas dire qu’elles avaient un handicap et demander de l’aide.
326Accepter son handicap et demander de l’aide est quelque chose qui peut s’apprendre, ce sont des choses sur lesquelles on a parfois besoin d’être accompagnés.
327Demander de l’aide ce n’est pas facile pour tout le monde: certains ou certaines n’osent pas demander.
328Pour savoir se débrouiller, il faut aussi savoir demander de l’aide à des gens que l’on ne connait pas. Pour pouvoir prendre le bus, il ne faut pas avoir peur.
329Il faut aussi faire l’expérience des choses, avoir l’habitude pour le faire seul. Si on ne le fait plus, on oublie et on attrape peur de le faire alors que l’on est capables.
330C’est à la personne de faire un travail sur elle-même pour avoir confiance mais c’est aussi le rôle de l’ESAT ou du foyer d’aider la personne à avoir confiance en elle.
331On a vu que souvent les personnes quand elles prennent leur retraite de l’ESAT arrêtent de prendre le bus.
332Elles perdent leur autonomie.
333Le foyer propose souvent aux gens de prendre la camionnette car c’est plus facile.
334Ils essayent parfois de décourager les gens de se déplacer de façon autonome pour leur sécurité.
335Parfois ce sont les personnes retraitées qui n’ont plus envie parce qu’elles sont plus âgées et plus fatiguées.
336Il ne faut pas les obliger.
337Le foyer devrait encourager les personnes à continuer à faire comme elles faisaient avant (par exemple: prendre le bus, se déplacer à vélo, etc.).
338Les choses évoluent positivement pour l’accessibilité des transports, mais il y a encore des choses à améliorer.
339Notre travail et celui d’autres chercheurs et chercheures a montré que l’on a besoin de solutions techniques et de solutions humaines.
340Il faut que les machines soient faciles à utiliser.
341Il faut que les transports et les informations soient accessibles aux personnes qui ne lisent pas.
342On aimerait que tous les transports soient équipés d’un système sonore qui dit le nom des arrêts et que le volume soit assez fort.
343On aimerait que tous les transports soient équipés d’un système où le nom de l’arrêt suivant est écrit.
344Il faut des applications pour aider les personnes à se débrouiller seules.
345On aimerait que les entreprises s’intéressent aux personnes en situation de handicap et que les applications pensées par des chercheurs et des personnes en situation de handicap puissent être développées.
346Il faut aussi travailler sur la sensibilisation.
347Il faudrait expliquer aux jeunes des collèges et des lycées qui sont les personnes avec une déficience intellectuelle.
348Il faudrait leur expliquer notre mode de fonctionnement et la façon de communiquer parfois un peu différente des personnes en situation de handicap.
349Il faudrait aussi sensibiliser les personnes en situation de handicap à la manière de se comporter dans les transports en commun.
350Il faut aussi plus de personnes pour aider les personnes en difficulté dans les transports: des médiateurs ou des médiatrices.
351Cela aidera les personnes qui vivent l’expérience de la déficience intellectuelle mais aussi toutes les autres personnes.
352Ce que l’on fait pour rendre les transports plus accessibles aux personnes avec une déficience intellectuelle servira à tout le monde.
353C’est important de travailler tous et toutes ensemble.