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Éditorial / Editorial

Repenser l’institution et la désinstitutionnalisation à partir du handicap

Mise en contexte d’expertises croisées et regards situés – 10e Conférence Alter, 2022
Isabelle Hachez et Nicolas Marquis
p. 5-12

Texte intégral

1. La Conférence Alter 2022

1“Repenser l’institution et la désinstitutionnalisation à partir du handicap,” telle fut la thématique choisie pour le 10e anniversaire de la Conférence Alter qui s’est tenue à l’Université Saint-Louis Bruxelles en juillet 2022.1

2. Les Actes de la Conférence

  • 2 L’ouvrage, qui compte plus de 1200 pages, est publié par les Presses universitaires Saint-Louis Bru (...)

2“Repenser l’institution et la désinstitutionnalisation à partir du handicap,” c’est aussi le titre du livre numérique en accès libre qui rassemble une soixantaine de contributions émanant d’acteurs et actrices ayant participé à cette Conférence et issu·e·s de milieux divers: académique, pour l’essentiel, mais aussi associatif, politique, institutionnel et culturel.2 En français ou en anglais, ancrés au sein d’ordres juridiques nationaux, européen ou international, les points de vue exprimés dans ce livre déplient, depuis leurs disciplines respectives, la grammaire conceptuelle de la thématique retenue: l’institution, la désinstitutionnalisation et le handicap, mais aussi des notions telles que l’égalité, l’autonomie et l’inclusion qui opèrent en arrière-fond. Par ce biais, ils éclairent, au départ de différents registres, les usages et conséquences de l’enjeu au cœur du processus de désinstitutionnalisation: mettre fin à la ségrégation des personnes en situation de handicap, tout comme aux formes d’intervention inacceptables sur celles-ci. La manière de donner corps à cette finalité partagée ou d’en rendre compte varie par contre selon les contributeurs et contributrices. Les un·e·s prônent une fermeture complète des lieux collectifs pour personnes handicapées, en plus de l’abandon de toutes formes de culture dépersonnalisante dans l’accompagnement de celles-ci, là où d’autres se concentrent sur ce second volet, indépendamment du lieu considéré. D’autres encore soulignent les risques de confusion drainés par l’usage du concept de désinstitutionnalisation: comme s’il était possible de se passer des institutions, aux sens que donnent à cette notion les sciences humaines et sociales, alors qu’il n’y a pas de société sans institutions et que la désinstitutionnalisation, elle-même, incarne une forme d’institution. Au total, les textes rassemblés offrent, par différentes portes d’entrée, à qui s’intéresse à cette thématique (personnes concernées par des situations de handicap, scientifiques, militants·e·s, parlementaires, juges, artistes, etc.) une vision actualisée des principales tensions qui se jouent lorsque l’on parle de désinstitutionnaliser et du champ des possibles ouvert dans ce cadre.

3. Le numéro spécial de la Revue Alter

3“Repenser l’institution et la désinstitutionnalisation à partir du handicap,” c’est enfin l’intitulé réservé à ce numéro spécial de la revue Alter, et pour cause: ce dernier est intimement lié à la Conférence Alter 2022 et aux Actes de celle-ci. Tous les contributeurs et contributrices à ce numéro spécial sont intervenu·e·s lors de la Conférence et ont prêté leur plume au livre numérique qui compte des versions tantôt distinctes, tantôt raccourcies, tantôt linguistiquement autres, des cinq articles ici publiés. L’idée de ce numéro est d’offrir en parallèle, dans la revue associée à la Conférence du même nom, un aperçu condensé des lignes de force et points saillants qui ont affleuré dès la tenue de la Conférence et se retrouvent dans le livre numérique, tout en préservant le caractère interdisciplinaire et diversement situé des points de vue regroupés. Comme coordinateur et coordinatrice de ce numéro, on ne peut que souligner la qualité des auteur·e·s réuni·e·s et le caractère à notre connaissance inédit de la mise en perspective que leurs propos agencés autorisent.

4. Porte d’entrée du numéro spécial

4La porte d’entrée de ce numéro spécial résonne avec ce qui, au départ, a guidé le choix de la thématique de la Conférence et a conduit à l’ouvrir par un dialogue entre deux des quatre keynotes de celle-ci: Rosemary Kayess, ancienne présidente et actuelle vice-présidente du Comité des droits des personnes handicapées, et Paul Lemmens, ancien juge belge à la Cour européenne des droits de l’homme. Lors de la Conférence comme dans le présent dossier, c’est à dessein que l’option fut prise de situer d’emblée le propos sur la scène juridique, en s’ouvrant aux points de vue de deux organes de contrôle internationaux jouant un rôle majeur dans le cadre de la thématique qui nous retient, à savoir les contours du processus de désinstitutionnalisation à l’adresse des personnes en situation de handicap.

  • 3 Pour le Comité, il s’agit de son “core business,” tandis que pour la Cour strasbourgeoise, les pers (...)
  • 4 Cour E.D.H. (Gde Ch.), arrêt Rooman c. Belgique du 31 janvier 2019, § 205.
  • 5 Cour E.D.H. (Ch.), arrêt Caamaño Valle c. Espagne du 11 mai 2021, § 54.

5Ces deux organes de contrôle sont, d’une part, le Comité des droits des personnes handicapées qui, à l’échelle des Nations Unies, assure la garde de la Convention relative aux droits des personnes handicapées (CDPH), ratifiée par 191 parties (dont l’Union européenne), et, d’autre part, la Cour européenne des droits de l’homme assurant la surveillance de la Convention éponyme (CEDH) au niveau du Conseil de l’Europe, liant, quant à elle, 46 États. Si l’un et l’autre de ces organes sont conduits à se prononcer sur les droits des personnes en situation de handicap,3 la production normative du Comité onusien n’est pas juridiquement contraignante – c’est ce que l’on appelle, dans le jargon, de la “soft jurisprudence” –, tandis que les décisions rendues par la Cour strasbourgeoise sont obligatoires. Mais l’important est surtout de comprendre que le droit des droits fondamentaux s’écrit désormais en réseau, ce qui veut dire qu’il s’abreuve à différentes sources, hard ou soft. Ainsi, la Cour européenne des droits de l’homme interprète parfois les dispositions de la Convention confiée à son contrôle à la lumière de la CDPH (hard law) ou du soft law du Comité des droits des personnes handicapées. Il arrive cependant aussi qu’elle s’en distancie, implicitement ou explicitement. Ce fut le cas dans deux arrêts récents: l’arrêt Rooman c. Belgique, rendu en Grande chambre le 31 janvier 2019,4 et l’arrêt Caamaño Valle c. Espagne du 11 mai 2021,5 accompagné d’une remarquable opinion dissidente du juge Lemmens mobilisant, notamment, la grammaire conceptuelle du système de la CDPH. D’où l’option prise de mettre en dialogue ces deux acteurs du droit, Rosemary Kayess et Paul Lemmens, pour chercher à comprendre, depuis l’intérieur des systèmes de la CDPH et de la CEDH, la manière dont leurs organes de contrôle respectifs se positionnent à l’égard des droits fondamentaux des personnes en situation de handicap. Cette compréhension, au départ de points de vue par essence situés et, pour la première fois à notre connaissance, mis en vis-à-vis, permettra ensuite de mieux rentrer dans l’intelligibilité des enjeux sous-jacents à la thématique analysée en complétant l’approche juridique de regards sociologiques et philosophiques.

5. Présentation des auteur·e·s et de leurs contributions

  • 6 Par quoi on entend le texte de la Convention onusienne (juridiquement contraignant et ratifié par 1 (...)
  • 7 Pour une version plus synthétique, voir le texte qui a servi de support à sa présentation orale lor (...)
  • 8 Comité des droits des personnes handicapées, Observation générale n°5 (2017) sur l’autonomie de vie (...)

6Compte tenu de la position centrale qu’occupe la Convention relative aux droits des personnes handicapées (CPDH) dans le débat sur la désinstitutionnalisation, ce numéro spécial débute avec la contribution de Rosemary Kayess, professeure à la Faculté de droit de l’Université de Nouvelle-Galles du Sud (UNSW, Australie) et vice-présidente de l’organe de contrôle de cette Convention onusienne, le Comité des droits des personnes handicapées. L’article qu’elle propose permet de parfaitement saisir, depuis le système de la CDPH,6 l’origine et le sens conféré au concept de désinstitutionnalisation, ainsi que les liens que l’institutionnalisation et son envers, la désinstitutionnalisation, entretiennent avec les différentes approches du handicap (disability) – à distinguer, insiste l’auteure, de la notion d’incapacité (impairment).7 Rosemary Kayess identifie dans cette perspective les dispositions clés de la Convention, à comprendre comme un tout cohérent innervé par sa propre logique d’ensemble, et l’interprétation que son organe de contrôle autorisé leur a réservée. Parmi celles-ci, l’article 19 de la CDPH, consacré à l’autonomie de vie et à l’inclusion dans la société, bénéficie d’une attention particulière, étant donné que c’est sur cette base juridique que le Comité s’est réapproprié le concept de désinstitutionnalisation dans le cadre d’une compréhension du handicap fondée sur le modèle des droits humains. À l’estime du Comité, le droit à l’autonomie de vie et à l’inclusion dans la société commande de définancer et de fermer les établissements d’hébergement collectif pour les remplacer par des soutiens individualisés à la vie à domicile, tout comme de promouvoir la faculté de choix et d’inclusion dans toutes les formes de soutien à domicile.8 Selon Rosemary Kayess, c’est la confusion conceptuelle entre l’incapacité, centrale dans le modèle médical, et le handicap, compris comme un construit social, qui, aujourd’hui encore, expliquerait certaines divergences de vue, notamment entre le système de la Convention et la jurisprudence de la Cour européenne des droits de l’homme.

  • 9 Antérieure à la CDPH, la Convention européenne des droits de l’homme lie l’ensemble des États membr (...)
  • 10 Pour une version synthétique, voir Lemmens (2024).
  • 11 Voir Beernaert & Hachez (2023: 735-7).
  • 12 Cour E.D.H. (Gde Ch.), arrêt Rooman c. Belgique du 31 janvier 2019, § 205 (pour un commentaire, cf. (...)

7La deuxième contribution, celle de Paul Lemmens, offre précisément un aperçu à 180 degrés de la jurisprudence de la Cour européenne des droits de l’homme en matière de handicap, rendue cette fois au départ d’un instrument à portée universelle: la Convention éponyme qui s’adresse à toutes personnes, y compris donc, mais pas exclusivement, les personnes en situation de handicap.9 La double qualité de professeur émérite à la Faculté de droit de la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven, Belgique) et d’ancien juge belge à la Cour européenne des droits de l’homme, confère ici aussi à l’auteur une expertise remarquable pour se livrer à cet exercice. Après avoir rappelé un certain nombre de principes sous-jacents à la Convention européenne (dignité humaine, autonomie personnelle, etc.) et souligné, dans ce cadre, les similitudes avec le système de la CDPH, Paul Lemmens décrit l’état de la jurisprudence strasbourgeoise au travers des différents contentieux portés à la connaissance de la Cour (suppression de la capacité juridique, privation de liberté, conditions matérielles de détention, etc.).10 Entre les lignes de ce panorama émergent aussi bien les points de convergence que les tensions qui travaillent les deux systèmes, celui de la CDPH et celui de la CEDH, lorsqu’ils sont l’un et l’autre conduits à se prononcer sur les droits des personnes handicapées et, en particulier, la question de la désinstitutionnalisation. Ainsi, là où dans la ligne de l’article 1.2 de la CDPH, le Comité des droits des personnes handicapées a été amené à préciser sa compréhension du handicap, les juges strasbourgeois ne distinguent pas systématiquement entre maladie – ou trouble mental – et handicap, ce qui n’est guère surprenant compte tenu de la portée universelle de la Convention européenne des droits de l’homme.11 Ainsi encore peut-on lire dans l’arrêt Rooman c. Belgique de la Cour strasbourgeoise, rendu en Grande chambre le 31 janvier 2019, “que l’article 5 [de la Convention européenne des droits de l’homme] tel qu’interprété aujourd’hui ne contient pas une interdiction de la détention fondée sur l’incapacité, à la différence de ce que propose le Comité des droits des personnes handicapées de l’ONU dans les points 6-9 de ses directives concernant l’article 14 de la CDPH de 2015.”12 Loin d’insister sur ce que l’on pourrait qualifier de divergences, Paul Lemmens met en avant la différence des perspectives qui animent la CEDH et la CDPH, laquelle, au contraire de la première, cherche prioritairement, par les droits qu’elle consacre, à corriger le déséquilibre observé au détriment des droits et intérêts des personnes handicapées.

  • 13 Voir: confcap-capdroits.org. Voir, par ailleurs, la contribution de membres de la démarche CapDroit (...)
  • 14 Cette question est également abordée par Paul Lemmens dans le cadre de la Convention européenne des (...)

8La troisième contribution, signée par Benoît Eyraud et Louis Triaille, conjugue, à la croisée des expertises des auteurs, le droit à la sociologie et à l’histoire des idées. Maître de conférences en sociologie à l’Université Lyon 2, rattaché au Centre Max Weber, Benoît Eyraud est également impliqué dans la démarche CapDroits qui mène “une réflexion sur les conditions d’exercice des droits et de l’accompagnement à la décision quand les capacités des personnes sont fragilisées.”13 Doctorant à l’UCLouvain Saint-Louis Bruxelles, Louis Triaille finalise une thèse de doctorat sur les dilemmes et formes juridiques de la désinstitutionnalisation dans le droit international du handicap. Dans leur contribution conjointe, les auteurs cherchent à éclairer, au départ des articles 12 (reconnaissance de la personnalité juridique dans des conditions d’égalité) et 19 (autonomie de vie et inclusion dans la société) de la CDPH, le modèle des droits humains qui a cours dans le système de la Convention onusienne. Cette contribution permet de mettre en perspective les débats qui concernent les politiques de désinstitutionnalisation appelées par le Comité des droits des personnes handicapées, en rappelant leur inscription dans une dynamique d’institutionnalisation du modèle du handicap fondé sur les droits humains. Il y a ici un écho clair de la contribution de Rosemary Kayess qui, elle aussi, évoque le modèle des droits humains et le lien insécable entre article 12 et 19 de la CDPH, la garantie de la liberté de choix en matière d’hébergement étant conditionnée par la reconnaissance de la capacité juridique et l’institutionnalisation pouvant favoriser une négation de celle-ci.14 Mais à la différence de l’auteure de la première contribution – tout comme, du reste, de Paul Lemmens –, Louis Triaille et Benoît Eyraud adoptent une posture d’analyse “méta” qui les conduit notamment à distinguer, dans l’articulation des deux processus qu’ils analysent, le registre politique de la sémantique de la dés/institution/nalisation de son registre analytique. Particulièrement féconde, la distinction permet de saisir la polysémie de la notion d’institution en fonction des contextes dans lesquels elle est maniée et de resituer la désinstitutionnalisation prônée par le Comité des droits des personnes handicapées dans un juste registre. Ce faisant, elle permet dans le même temps de mieux cerner l’enjeu de la désinstitutionnalisation (éviter la ségrégation et s’écarter des formes discriminatoires d’intervention sur autrui), par contraste avec les différentes manières possibles de le mettre en œuvre, au rang desquelles figure, parmi d’autres, la fermeture des lieux collectifs d’hébergement. À la lumière du développement du droit international des droits fondamentaux, cette troisième contribution présente, entre autres, pour mérite d’éclairer la critique des “institutions spécialisées.”

  • 15 Pour une version condensée, en français, voir, dans les Actes de la Conférence Alter 2022, Marquis (...)
  • 16 Lesquelles présentent la tendance d’opposer l’individu à la société et, pour ce qui nous concerne, (...)
  • 17 Cf. les contours du projet ERC Coaching Rituals: coachingrituals-usaintlouis.be.
  • 18 Une autonomie qui, comme le souligne le Comité, “ne devrait pas être interprétée uniquement comme l (...)

9Si elle émane également d’un sociologue, la quatrième contribution de Nicolas Marquis déconstruit, pour sa part, la représentation ou l’“anthropologie à visée pratique” de la personne handicapée (et plus précisément de celle porteuse de handicap ou de troubles mentaux), telle qu’elle se donne à voir dans l’appel à la désinstitutionnalisation promu par le Comité des droits des personnes handicapées.15 L’auteur y déploie l’expertise qu’il s’est forgée autour de la notion d’autonomie dans le contexte des sociétés individualistes16 sur le terrain du handicap et de la santé mentale, là où, dans d’autres lieux, il explore également l’incidence de ce contexte en matière d’enseignement et sous l’angle de la parentalité.17 Sa présente contribution montre la distance entre l’idéal de l’autonomie individuelle et les façons dont, sur le terrain, celle-ci est conditionnée aux perceptions des soignant·e·s intervenant sur ou avec les patient·e·s dans le cadre du dispositif qu’il analyse, à savoir les “réunions-partenaires” dans un établissement de santé mentale qui se fait fort de pratiquer une forme de soin relativement désinstitutionnalisée en ce qu’elle fait du “patient·e” un·e “partenaire” de son soin. Au départ de cet objet empirique, Nicolas Marquis questionne la manière dont se jouent les sorties de l’institution des patient·e·s au terme de leur séjour pour constater que cette instauration du patient ou de la patiente en partenaire présuppose que celui-ci ou celle-ci démontre, aux yeux des soignant·e·s, une appétence et des compétences pour l’autonomie. Présupposées de façon indifférenciée dans l’anthropologie de la personne handicapée mobilisée par le Comité des droits des personnes handicapées aux fins des politiques de désinstitutionnalisation qu’il appelle de ses vœux, ces deux caractéristiques d’une volonté de et d’une capacité à l’autonomie18 font, en pratique, l’objet d’enquête, d’hésitation et de négociation et ne sont jamais ni acquises ni déniées définitivement. Toute personne handicapée, souligne Nicolas Marquis, n’est pas nécessairement à même de répondre à l’attente collective dont la charge la société à propos du désir d’autonomie et aux compétences pour y parvenir. D’où le doute que l’auteur partage, depuis sa position de sociologue, quant au caractère applicable d’une complète désinstitutionnalisation comme unique moyen prôné par le Comité pour intervenir adéquatement sur autrui.

  • 19 En anglais, ici. Pour la version française, voir Stiker (2024).

10Last but not least, la cinquième contribution de ce numéro spécial est celle du philosophe Henri-Jacques Stiker, qui n’est autre que le fondateur de la présente revue et qui nous a fait l’honneur de conclure la Conférence Alter 2022. Plutôt que de conclusion, on devrait en réalité parler de réouverture dialectique puisque, tant lors de son exposé que dans son texte,19 l’auteur insiste sur le lien insécable qui unit cette fois, non pas, comme le montre Rosemary Kayess, la capacité juridique et le processus de désinstitutionnalisation, mais l’institution et la désinstitutionnalisation. Dans un registre analytique, et en convoquant divers auteurs dont Castoriadis, Henri-Jacques Stiker retrace, exemples à l’appui, la manière dont les sociétés dans l’histoire sont traversées par un incessant mouvement d’institutionnalisation et de désinstitutionnalisation. “On n’échappe pas aux institutions,” écrit l’auteur, avant de poursuivre: “Un processus de désinsititutionnalisation travaille toutes les institutions, aussi bien celles que l’on crée comme alternative à des formes que l’on conteste que celles qui sont déjà là. La désinstitutionnalisation est une dynamique, un procès qui doit être à l’œuvre dès lors qu’il y a institution.” On comprend alors que la désinstitutionnalisation prônée par le Comité des droits des personnes handicapées dans un registre politique, voire juridique, en tant qu’elle est elle-même un processus d’institutionnalisation, ne se limite pas à la fermeture des lieux résidentiels collectifs mais vise toutes formes institutionnelles (en ce compris, par exemple, la famille ou la vie en famille) à partir du moment où celles-ci possèdent certaines caractéristiques associées à des formes de ségrégation, de limitations et de contraintes, qui ont tendance à être considérées comme moins acceptables dans des sociétés valorisant le potentiel présent en chaque individu, quelles que soient ses particularités. On comprend aussi qu’en tant qu’institution, le processus de désinstitutionnalisation, pas davantage que la famille, ne se dérobe à l’ambivalence de toutes formes institutionnelles, lesquelles ont autant vocation à permettre qu’à empêcher de faire, à ouvrir vers l’extérieur qu’à enfermer de l’intérieur, tout en étant toujours déjà appelé à faire l’objet d’une critique et à se réinventer. Et Henri-Jacques Stiker de remettre, en définitive, la personne et son épanouissement au centre de toute politique de désinstitutionnalisation, qui, selon ses termes, doit rester un moyen au service de celui-ci, et non pas devenir une fin en soi.

11Ces cinq contributions, qui privilégient chacune une voie d’accès distincte pour repenser l’institution et la désinstitutionnalisation à partir du handicap, n’offrent pas de réponses fermes et définitives aux tensions qui traversent ces termes. Ensemble, elles offrent cependant la possibilité de nourrir notre réflexivité face à la complexité de ces notions polysémiques en les mettant en lien avec le contexte qui les porte en amont et les conséquences que leur lecture peut avoir en aval. Le débat n’est pas neuf, le débat n’est pas clos. Mais puissent ce numéro spécial, et le livre numérique qui l’accompagne dans la droite ligne de la Conférence Alter 2022, contribuer à le faire évoluer.

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Bibliographie

Abdel-Salam Nadyah, Amaro Romain, Barber Yvette, et al. 2024. Instituer l’autonomie de vie. Une mise en perspective du livret contributif “L’autonomie de vie comme droit humain”. In: Repenser l’institution et la désinstitutionnalisation à partir du handicap: Actes de la Conférence Alter 2022. Bruxelles: Presses universitaires Saint-Louis Bruxelles. Online: books.openedition.org/pusl/29179.

Beernaert Marie-Aude & Isabelle Hachez. 2020. Droits fondamentaux et lieux privatifs de liberté (internement excepté), obs. sous CE, Guenfoudi, CEDH, Bamouhammad c. Belgique. In Isabelle Hachez & Jogchum Vrielink (eds). Les grands arrêts en matière de handicap: 734-49. Bruxelles: Larcier.

Cartuyvels Yves. 2022. La privation de liberté des auteurs d’infraction atteints d’un trouble mental en Belgique au prisme du droit des droits fondamentaux: CEDH versus CDPH. Archives de Politique Criminelle, 44: 87-103.

Hachez Isabelle & Nicolas Marquis. 2024. Une inclusion qui fédère, une institution qui divise? Pour une lecture ancrée, pragmatique et graduelle de la désinstitutionnalisation. In: Repenser l’institution et la désinstitutionnalisation à partir du handicap: Actes de la Conférence Alter 2022. Bruxelles: Presses universitaires Saint-Louis Bruxelles. Online: books.openedition.org/pusl/30716.

Kayess Rosemary. 2024. Impairment and disability after the Convention on the Rights of Persons with Disabilities. In: Repenser l’institution et la désinstitutionnalisation à partir du handicap: Actes de la Conférence Alter 2022. Bruxelles: Presses universitaires Saint-Louis Bruxelles. Online: books.openedition.org/pusl/29114.

Lemmens Paul. 2024. The European Convention on Human Rights: What meaning does it have for persons with a disability? In: Repenser l’institution et la désinstitutionnalisation à partir du handicap: Actes de la Conférence Alter 2022. Bruxelles: Presses universitaires Saint-Louis Bruxelles. Online: books.openedition.org/pusl/29166.

Marquis Nicolas. 2024. Quand la sortie de l’institution est inévitable: les soignants en santé mentale entre assurance et inquiétude. In: Repenser l’institution et la désinstitutionnalisation à partir du handicap: Actes de la Conférence Alter 2022. Bruxelles: Presses universitaires Saint-Louis Bruxelles. Online: books.openedition.org/pusl/30607.

Stiker Henri-Jacques. 2024. Institution et désinstitutionnalisation. In: Repenser l’institution et la désinstitutionnalisation à partir du handicap: Actes de la Conférence Alter 2022. Bruxelles: Presses universitaires Saint-Louis Bruxelles. Online: books.openedition.org/pusl/29099.

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Notes

1 Voir, en ligne: alterconf2022.sciencesconf.org.

2 L’ouvrage, qui compte plus de 1200 pages, est publié par les Presses universitaires Saint-Louis Bruxelles (PUSL), et est disponible en accès libre sous deux formats, via la plateforme OpenEdition: d’abord en format web, pour l’ouvrage en entier et pour chaque chapitre, à l’adresse suivante: books.openedition.org/pusl/29057?lang=fr; ensuite, en format pdf téléchargeable pour l’ouvrage en entier et pour chaque chapitre, dans la mise en page travaillée avec les Ateliers Indigo (partenaire culturel de la Conférence) et l’équipe Bravas, via les onglets “PDF du livre” et/ou “PDF du chapitre.” L’ouvrage offre du reste un aperçu des œuvres exposées lors de la Conférence, en juillet 2022, par des artistes des Ateliers Indigo, du Art et Marges Musée et de la S Grand Atelier, repérés par l’asbl FACE B dont Assal Sharifrazi est la co-fondatrice.

3 Pour le Comité, il s’agit de son “core business,” tandis que pour la Cour strasbourgeoise, les personnes handicapées sont des bénéficiaires parmi d’autres, qui peuvent se prévaloir des droits garantis par la Convention européenne au profit de toutes personnes.

4 Cour E.D.H. (Gde Ch.), arrêt Rooman c. Belgique du 31 janvier 2019, § 205.

5 Cour E.D.H. (Ch.), arrêt Caamaño Valle c. Espagne du 11 mai 2021, § 54.

6 Par quoi on entend le texte de la Convention onusienne (juridiquement contraignant et ratifié par 191 parties, dont l’Union européenne), tel qu’interprété dans la production normative du Comité des droits des personnes handicapées (pour sa part dépourvue de force juridique obligatoire).

7 Pour une version plus synthétique, voir le texte qui a servi de support à sa présentation orale lors de la Conférence Alter 2022 et qui est publié dans les Actes de la Conférence Alter 2022: Kayess (2024).

8 Comité des droits des personnes handicapées, Observation générale n°5 (2017) sur l’autonomie de vie et l’inclusion dans la société, CRPD/C/GC/5 (documents-dds-ny.un.org/doc/UNDOC/GEN/G17/328/88/PDF/G1732888.pdf?OpenElement); Lignes directrices pour la désinstitutionnalisation, y compris dans les situations d’urgence (2022), CRPD/C/5 (tbinternet.ohchr.org/_layouts/15/treatybodyexternal/Download.aspx?symbolno=CRPD/C/5).

9 Antérieure à la CDPH, la Convention européenne des droits de l’homme lie l’ensemble des États membres du Conseil de l’Europe, à l’exception, désormais, de la Fédération de Russie depuis son exclusion du Conseil de l’Europe. Les décisions prononcées par la Cour européenne des droits de l’homme sont revêtues de l’autorité de chose jugée.

10 Pour une version synthétique, voir Lemmens (2024).

11 Voir Beernaert & Hachez (2023: 735-7).

12 Cour E.D.H. (Gde Ch.), arrêt Rooman c. Belgique du 31 janvier 2019, § 205 (pour un commentaire, cf. Cartuyvels Y., “La privation de liberté des auteurs d’infraction atteints d’un trouble mental en Belgique au prisme du droit des droits fondamentaux: CEDH versus CDPH,” Archives de Politique Criminelle, 2022, n° 44: 87-103). Cf. également Cour E.D.H. (Ch.), arrêt Caamaño Valle c. Espagne du 11 mai 2021, § 54 (“The Court acknowledges that other instruments can offer wider protection than the Convention (regarding the CRPD, for example, see Rooman v. Belgium [GC], no.18052/11, § 205, 31 January 2019), but the Court is not bound by interpretations given to similar instruments by other bodies, having regard to the possible difference in the contents of the provisions of other international instruments and/or the possible difference in role of the Court and the other bodies (see Muršić v. Croatia [GC], no. 7334/13, § 113, 20 October 2016). The Court understands that the Convention should be interpreted, as far as possible, in harmony with other rules of international law”), et l’opinion dissidente de Paul Lemmens qui se conclut sur ces termes: “The Court occasionally warns itself against failing ‘to maintain a dynamic and evolutive approach,’ as this would ‘risk rendering it a bar to reform or improvement’ […]. I am afraid that the present judgment could constitute a bar to the alignment of the Convention and domestic laws with the inclusive approach to equality as introduced by the CRPD in human-rights law.”

13 Voir: confcap-capdroits.org. Voir, par ailleurs, la contribution de membres de la démarche CapDroits dans les Actes de la Conférence Alter 2022 (Abdel-Salam, Amaro, Barber et al., 2024).

14 Cette question est également abordée par Paul Lemmens dans le cadre de la Convention européenne des droits de l’homme.

15 Pour une version condensée, en français, voir, dans les Actes de la Conférence Alter 2022, Marquis (2024).

16 Lesquelles présentent la tendance d’opposer l’individu à la société et, pour ce qui nous concerne, à toutes formes d’institution collective. Cf. à ce sujet Hachez & Marquis (2024), en particulier l’introduction et les références citées, dans le livre numérique précité.

17 Cf. les contours du projet ERC Coaching Rituals: coachingrituals-usaintlouis.be.

18 Une autonomie qui, comme le souligne le Comité, “ne devrait pas être interprétée uniquement comme la capacité d’accomplir seul les activités de tous les jours” mais “devrait plutôt être considérée comme la possibilité d’exercer son libre arbitre et son droit de regard, dans le respect de la dignité intrinsèque et de l’autonomie individuelle” (Observation générale n° 5 précitée, § 16, a); nous soulignons). Pour davantage de densité conceptuelle, voir les points 1.3 et 2.1.3 de l’essai conclusif précité, et les différentes contributions du livre numérique auxquelles il renvoie sur la notion d’autonomie.

19 En anglais, ici. Pour la version française, voir Stiker (2024).

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Pour citer cet article

Référence papier

Isabelle Hachez et Nicolas Marquis, « Repenser l’institution et la désinstitutionnalisation à partir du handicap »Alter, 18/2 | 2024, 5-12.

Référence électronique

Isabelle Hachez et Nicolas Marquis, « Repenser l’institution et la désinstitutionnalisation à partir du handicap »Alter [En ligne], 18/2 | 2024, mis en ligne le 10 juin 2024, consulté le 23 juin 2024. URL : http://journals.openedition.org/alterjdr/3710

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Auteurs

Isabelle Hachez

UCLouvain
isabelle.hachez[at]uclouvain.be

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Nicolas Marquis

UCLouvain
nicolas.marquis[at]uclouvain.be

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