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Research Papers / Articles de recherche

Désinstitutionnaliser le handicap, instituer l’autonomie

Une mise en perspective socio-juridique de l’avènement du droit onusien des personnes handicapées
Deinstitutionalizing disability, instituting autonomy: A socio-legal perspective on the advent of UN disabled persons law
Benoît Eyraud et Louis Triaille
p. 69-89

Résumés

À l’automne 2022, le Comité onusien des droits des personnes handicapées, interprète officiel de la Convention relative aux droits des personnes handicapées (CDPH), a publié des “Lignes directrices sur la désinstitutionalisation.” Cette prise de position s’inscrit dans une longue série de controverses relatives à la désinstitutionnalisation. Elle participe aussi d’une dynamique d’institution d’un nouveau “modèle du handicap” se présentant comme étant fondé sur les droits humains. Ces deux processus – la controverse sur les politiques de désinstitutionnalisation et l’institution d’un nouveau modèle du handicap – sont imbriqués et renvoient au même champ sémantique de la dés/institution/nalisation. La compréhension de leur articulation nécessite de distinguer deux registres de signification, l’un politique, l’autre analytique. À la charnière de ces deux registres, cet article a pour objectif de resituer la prise de position du Comité dans l’histoire du droit onusien relatif au handicap. Nous montrons que le développement de ce droit passe par un processus d’institution du “modèle fondé sur les droits humains” qui est indissociable du processus de désinstitutionnalisation d’une approche antérieure, symbolisée par la figure de l’établissement spécialisé. L’analyse proposée est socio-juridique et se nourrit de recherches dans les archives de l’Organisation des Nations Unies et dans les sources du droit international ainsi que d’une vingtaine d’entretiens.

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Notes de l’auteur

Les auteurs apparaissent par ordre alphabétique. Ils remercient les membres de la démarche Capdroits et du projet AutonomiCap pour le questionnement partagé sur ces enjeux, notamment Loïc Andrien, Arnaud Béal et Chantal Bruno, ainsi qu’Isabelle Hachez et Nicolas Marquis pour leurs relectures et suggestions.

Texte intégral

  • 1 Comité pour les droits des personnes handicapées (ci-après “Comité DPH”), Lignes directrices sur la (...)
  • 2 Comité DPH, Observation générale n° 5 sur l’autonomie de vie et l’inclusion dans la société (2017), (...)
  • 3 Alors que la centralité de la notion de désinstitutionnalisation dans la soft jurisprudence du Comi (...)
  • 4 Sur la notion de “modèle du handicap,” cf. infra, Encadré n°2.
  • 5 Nous distinguons les dynamiques “internationales” et “transnationales” en ce qu’elles impliquent un (...)

1À l’automne 2022, le Comité des droits des personnes handicapées, organe de suivi de la Convention internationale relative aux droits des personnes handicapées (CIDPH), publie des “lignes directrices sur la désinstitutionalisation.”1 Dans la droite ligne d’une jurisprudence constante, les lignes directrices appellent les États-Parties à mener des politiques de “désinstitutionnalisation” et à promouvoir “un modèle du handicap fondé sur les droits de l’homme.”2 Cette prise de position du Comité s’inscrit dans une longue série de publications, de manifestes et de controverses relatifs à la désinstitutionnalisation.3 Elle participe aussi d’une dynamique d’institution d’un nouveau “modèle du handicap,”4 se présentant comme “fondé sur les droits de l’homme,” promu par un mouvement social transnational5 et reconnu par des instances relevant du droit international des droits humains.

2Ces deux processus – la controverse sur les politiques de désinstitutionnalisation, d’une part, et l’institution d’un nouveau modèle du handicap, d’autre part – sont imbriqués et ils renvoient au même champ sémantique de la dés/institution/nalisation. La compréhension de leur articulation nécessite cependant de distinguer deux registres de signification distincts, l’un politique, l’autre analytique, dont la confusion suscite bien souvent des malentendus dans les débats relatifs au handicap.

  • 6 L’emploi des barres obliques (/) nous permet d’englober tout le champ sémantique relatif à l’instit (...)

3La sémantique de la dés/institution/nalisation6 est investie, dans le domaine du handicap, dans un registre principalement politique. La notion de désinstitutionnalisation y renvoie à un projet ancien de modification des milieux de vie des citoyen·ne·s handicapé·e·s, visant à éliminer ou à réduire drastiquement la vie en établissement résidentiel spécialisé. Ce registre politique tend à réserver la qualification d’“institution” aux établissements résidentiels spécialisés ou aux milieux de vie qui s’en approchent, allant des formes asilaires quasi-carcérales aux structures collectives de taille modeste et plus conviviales.

4Dans le registre analytique, le champ sémantique de la dés/institution/nalisation est central aussi bien pour les sciences juridiques que pour les sciences sociales. Il permet de penser les formes collectives de la vie sociale, dans leur “établissement, leur fonctionnement ou leur évolution” (Lafore, 2019: 11) et d’analyser différentes dimensions des processus institutionnels. Les analyses classiques distinguent notamment des modalités dynamiques et symboliques des processus institutionnels (leur dimension instituante traduite plutôt par le verbe instituer), et des modalités stabilisées et instrumentalisables (leur dimension institutionnalisée). Dans cette perspective, des travaux se sont développés visant à éclairer la “désinstitutionnalisation,” entendue alors comme processus de remise en cause de pratiques, règles, ou référentiels institués (Peton, 2012; Andrien, 2019).

5À l’articulation de ces deux registres, politique et analytique, cet article a pour objectif de resituer la prise de position du Comité des droits des personnes handicapées relatives à la désinstitutionnalisation en l’inscrivant dans l’histoire du droit international relatif au handicap. Nous proposons pour cela de mettre en évidence la place de la critique des “institutions” dans la dynamique de développement du droit international du handicap. Nous entendons montrer que le développement de ce droit passe par un processus d’institution du “modèle fondé sur les droits humains” du handicap, centré sur l’inclusion et l’autonomie, qui est indissociable du processus de désinstitutionnalisation d’une approche antérieure symbolisée par la figure de l’établissement spécialisé. Pour ce faire, nous nous intéressons dans un premier temps à la genèse du droit international des personnes handicapées précédant l’adoption de la CIDPH, et au rôle joué par les critiques des établissements spécialisés dans la rédaction de ses sources. Nous analysons dans un second temps comment la CIDPH et les controverses qui l’entourent conduisent à instituer un nouveau “modèle par les droits humains,” en analysant tout particulièrement les discussions autour des articles 12 et 19 de la CIDPH, respectivement consacrés à la reconnaissance égale de la capacité juridique et au droit à l’autonomie de vie et à l’inclusion dans la société.

  • 7 Nous nous appuyons sur les travaux accessibles dans la bibliothèque de l’ONU et tout particulièreme (...)
  • 8 Les entretiens ont été menés dans le cadre d’une recherche en sociologie sur l’émergence et l’appro (...)

6L’analyse proposée est socio-juridique, non seulement en ce qu’elle croise le regard d’un sociologue et d’un juriste, mais aussi en ce qu’elle traite à la fois d’évolutions de textes juridiques, dans leur statut comme dans leur contenu, et des conditions sociales et politiques dans lesquelles ces évolutions se déroulent. L’analyse se nourrit, outre de la littérature citée, d’une recherche dans les archives de l’Organisation des Nations Unies,7 d’une vingtaine d’entretiens menés avec des acteurs impliqués dans la négociation ou le suivi de la CIDPH ainsi que d’une recherche doctorale en cours.8

Encadré n°1: points de repères culturels sur la sémantique de la dés/institution/nalisation

  • 9 Quoique les significations répertoriées ci-après soient présentes dans les deux langues anglaise et (...)

L’usage des registres politique et analytique du champ sémantique de la dés/institution/nalisation est relativement différencié dans les foyers linguistiques et culturels francophones et anglophones.9 Quelques points de repères sont utiles.

  • 10 Pour beaucoup d’analystes, la désinstitutionnalisation avait été principalement menée pour des rais (...)

Les références politiques à la désinstitutionalisation se sont fortement développées dès la fin des années 1950 dans le contexte anglophone (nord-américain au premier chef). La notion d’institutionnalisation qui leur est sous-jacente s’est d’abord nourrie des analyses sociologiques de la vie en asile psychiatrique ainsi que d’une riche littérature sur les effets pathogènes des longs séjours en milieu hospitalier (notamment les travaux d’Erving Goffman, Russel Barton, Jack Tizard, Wolf Wolfensberger, John Bowlby). Ces analyses “à charge” de l’institution ont rapidement été mobilisées à l’appui de phénomènes de désinstitutionnalisation, tantôt spontanés, tantôt planifiés, qui ont fait l’objet de nombreuses controverses.10

  • 11 Ce qui était d’abord une contestation des établissements médico-sociaux de grande taille (“institut (...)

Les critiques des institutions spécialisées ont notamment été reprises par les mouvements d’affirmation des droits des personnes handicapées, dont les mouvements pour la vie autonome, les survivants et usagers de la psychiatrie et les self advocates pourvus d’une déficience intellectuelle. Ces mouvements se sont peu à peu dotés d’un référentiel politique commun, au sein duquel le projet de “désinstitutionnalisation” en est venu à occuper une place centrale, notamment dans des cénacles internationaux comme l’International Disability Alliance (IDA) ou le Forum européen des personnes handicapées (EDF). Dans ces usages politiques du terme, la notion d’“institution/nalisation” a évolué, pour englober un plus vaste éventail de milieux de vie qui reproduisent les caractéristiques des grands établissements. L’institutionnalisation désigne aujourd’hui un certain degré d’ostracisation et d’hétéronomie vécu au quotidien par une personne handicapée dans le cadre de son milieu de vie et/ou de ses soins ou aides humaines, et ce peu importe où elle vit.11

Dans le contexte français, de nombreux travaux ont plutôt porté sur l’analyse des processus d’institutionnalisation. Dans la lignée d’une certaine proximité entre les théoriciens des institutions en droit et la tradition sociologique durkheimienne, différents analystes se sont intéressés aux processus institutionnels dans l’imbrication de leur dimension substantielle et formelle. Ces analyses ont été menées parallèlement à un investissement psycho-thérapeutique de l’analyse institutionnelle, notamment dans le courant français de la psychothérapie institutionnelle (Robcis, 2024). Cette tradition conduit à une réception réservée du registre politique de la “désinstitutionnalisation” en France, comme en témoigne cette citation d’un psychiatre: “(L)e mot ‘institution’ désigne quelque chose de totalement différent de l’usage qu’en font les anglo-saxons. Pour eux, l’institution c’est ce que nous appelons l’établissement (hôpital ou clinique) indexé d’une connotation péjorative (D’où le projet de ‘désinstitution’ ou ‘désinstitutionnalisation’, cher aux Américains). […] La famille, l’appartement thérapeutique, le cabinet du psychanalyste, le club de malades sont des institutions. Ce terme désigne un dispositif opératoire, porteur de créativité et de transformation, permettant les échanges. Pour être plus clair encore, on parle d’institutionnalisation, pour en souligner le caractère dynamique” (Ayme, 2002).

C’est à l’articulation de ces traditions qu’a été écrite une contribution collective sur l’article 19 de la CIDPH dans le cadre de la démarche Capdroits, à laquelle l’un de nous a participé (Démarche Capdroits, 2022).

Derrière la différence forte de connotations entourant les notions d’institution/nalisation dans ces différents contextes, on retrouve une critique commune des dérives ségrégatives ou oppressives des politiques d’hébergement et de soin centrées autour des établissements résidentiels (Andrien & Sarrazin, 2022). C’est cette critique, et les thèmes qui la nourrissent, que l’on voit peu à peu percer dans le droit onusien du handicap.

Partie 1: La lente émergence d’un droit international des personnes handicapées

7Un droit international relatif aux handicaps s’est progressivement développé tout au long du xxe siècle. Si le développement initial de ce droit ne semble pas lié directement à la question des “institutions spécialisées,” le positionnement par rapport à ces institutions devient une question centrale à partir de la seconde partie du xxe siècle, parallèlement à une systématisation des références aux droits fondamentaux (ou “droits humains”) des personnes handicapées dans le mouvement handi transnational et dans les normes onusiennes relatives au handicap. Cette première partie retrace les moments significatifs de ce processus.

La dimension transnationale des politiques du handicap et la première génération de normes onusiennes

8Avant même le développement d’un droit international relatif aux handicaps, les mutations dans la prise en charge des personnes handicapées bénéficient d’une forte dimension transnationale. Au xixe siècle, le développement d’asiles d’aliénés s’est imposé concomitamment dans de nombreux pays, notamment en Europe de l’Ouest et en Amérique du Nord. D’autres formes d’établissements spécialisés se sont développés pour répondre à des infirmités spécifiques: instituts éducatifs spécialisés pour les aveugles et sourds, instituts orthopédiques pour les infirmes physiques, sanatoriums pour les tuberculeux, etc.

  • 12 Dans le contexte français, le mouvement politique d’affirmation des droits de l’homme n’est pas com (...)

9La circulation des pratiques et des idées dans ces domaines se fait principalement par l’entremise de voyages. Des rassemblements, sous la forme de congrès (Prochasson, 1989), et des associations transnationales commencent à se développer dans la dynamique de la première mondialisation (Andréani, 2001) à partir du milieu du xixe siècle. Les congrès internationaux de médecins aliénistes, de psychologues, d’enseignants spécialisés, ou encore relatifs à l’assistance publique, se développent. La question de la vie en établissements et de ses règles fait l’objet d’échanges fréquents. Ni l’élaboration d’une approche transversale des handicaps, ni la question des droits de l’homme ne semblent alors discutées.12 La régulation des établissements, qui se fait à l’échelle domestique, soulève un certain nombre de discussions portant notamment sur le lien entre les dispositions administratives spécifiquement dédiées et les dispositions communes relevant du droit privé comme les mesures de tutelle (“guardianship”), l’entrée dans un établissement ayant bien souvent des effets mécaniques sur une restriction du statut civil des personnes internées.

10Au lendemain de la Première Guerre mondiale, la création d’instances internationales comme l’Organisation Internationale du Travail et la Société des Nations conduit à discuter officiellement de normes juridiques pour les politiques publiques du handicap et de la santé. Pendant plusieurs décennies, celles-ci restent surtout d’ordre technique. Suite à la création de l’ONU, le handicap demeure appréhendé à travers les dimensions techniques de certains droits sociaux, aussi bien au niveau des instances générales de l’Organisation que de ses agences spécialisées: l’Organisation Internationale du Travail, l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), et l’UNESCO. Ainsi, en 1951, une équipe permanente dédiée au handicap est créée au sein de la division “Social welfare” du Conseil Économique et Social des Nations Unies (ECOSOC). Elle constitue le point de départ d’une action coordonnée entre les différentes agences de l’organisation. Elle adopte en 1952 un programme international de “réadaptation des handicapés physiques,” élargi par la suite aux personnes handicapées mentales. Ce programme international favorise l’organisation de politiques de réadaptation jugées “modernes” par les experts des organisations internationales. Il se traduit par l’énonciation d’une première génération de normes juridiques non-contraignantes, comme la recommandation n° 99 de l’OIT sur l’adaptation et la réadaptation professionnelle des invalides en juin 1955. Ces recommandations se réfèrent à de multiples reprises à des “institutions,” désignant sous ce vocable à la fois des établissements et services délivrant des soins médicaux et d’autres délivrant un service de réadaptation, sans charger le terme de connotation négative.

  • 13 Au lendemain de la Seconde Guerre mondiale, plusieurs fédérations transnationales se sont créées po (...)
  • 14 AGNU, Déclaration sur le progrès et le développement dans le domaine social, 1969, article 19 (d).

11Le programme de 1952 impulse également le regroupement des différentes fédérations catégorielles13 dans le Conseil des organisations mondiales s’intéressant aux handicapés (Conference of World Organizations interested in the Handicapped, CWOIH). Le regroupement de ces différentes fédérations dans le CWOIH marque l’approche transversale promue par l’ONU (Brégain, 2017). Aucune fédération relevant des troubles de santé mentale n’est alors présente. Les travaux autour de ce programme conduisent à l’intégration de dispositions relatives à la “réadaptation des personnes physiquement ou mentalement déficientes” dans la Déclaration sur le progrès et le développement social adoptée par l’Assemblée Générale des Nations-Unies en 1969,14 mais aucune référence n’y est faite aux “institutions.”

  • 15 Report of the President’s panel on mental retardation. Submitted to President Kennedy, Oct. 16, 196 (...)
  • 16 Ces échanges ont notamment lieu par le biais de l’association américaine Association for Retarded C (...)

12Un mouvement critique des institutions bat pourtant son plein dans plusieurs contextes nationaux. Aux États-Unis, où un nombre croissant d’institutions psychiatriques ferment leurs portes depuis la moitié des années cinquante, un rapport remis au président Kennedy en 1962 évoque les difficultés soulevées par “les institutions spécialisées” dans le domaine du handicap mental et constate que “le mot institution est devenu le symbole de la privation bureaucratique de liberté.”15 En France, le lien mécanique entre mesures civiles de tutelles et internement en établissement psychiatrique est contesté dans les années 1960. Dans les pays scandinaves, un courant, dit “de la normalisation” (Fougeyrollas, 2010; Tøssebro, 2016) est également très critique envers les institutions d’hébergement et de soins. Initié dès les années 1950 par des réformateurs danois et suédois en collaboration avec des associations de parents d’enfants avec un handicap intellectuel, ce courant revendique un nouvel objectif pour les politiques publiques: celui de rendre accessible aux personnes handicapées des conditions de vie les plus proches possible de celles de la société ordinaire (Nirje, 1969; Flynn & Lemay, 1999). Cette approche, qui affiche d’emblée une vocation à s’étendre à tous les types de handicap, s’accompagne d’une mise en cause politique de la vie en établissement, critiquée pour ses routines mornes, son univers impersonnel et son caractère stigmatisant. Prenant appui sur la longue tradition d’échanges et de visites intercontinentales, le mouvement de la normalisation se développe à l’échelle transnationale.16

  • 17 Les premières politiques de désinstitutionnalisation scandinaves, développées sous la “bannière con (...)

13À la fin des années 1960, en même temps que va bon train la désinstitutionnalisation de la psychiatrie américaine et qu’essaiment les premières politiques de désinstitutionnalisation scandinaves,17 la normalisation se met à influencer les normes internationales relatives au handicap.

Un premier moment instituant: des Déclarations des années 1970 à l’année internationale des personnes handicapées

  • 18 AGNU, Déclaration des droits du déficient mental, Rés. A/RES/2858, 1971; Déclaration sur les droits (...)

14Le succès de la normalisation se répercute notamment sur les deux premières Déclarations que l’Assemblée générale de l’ONU dédiera aux droits fondamentaux des personnes handicapées: la Déclaration des droits du déficient mental de 1971 et la Déclaration sur les droits des personnes handicapées de 1975.18 Ces deux textes non-contraignants s’inspirent explicitement de la Déclaration universelle des droits de l’homme et s’ouvrent sur un principe d’égalité de droits entre les personnes handicapées et les personnes valides. Aujourd’hui décriés pour leur approche individuelle-médicale du handicap, les Déclarations peuvent toutefois être interprétées comme une première reconnaissance symbolique que le handicap relève de la palette entière du droit international des droits humains, dont il faut assurer la jouissance égale par les personnes handicapées, et non plus des seules politiques de santé et de réadaptation.

  • 19 La League (qui deviendrait Inclusion International) est alors présidée par l’association suédoise F (...)

15Dans cet esprit, est d’abord adoptée, en 1971, la Déclaration des droits du déficient mental, dont la rédaction remonte à un colloque tenu en 1967 par l’International League of Societies for the Mentally Handicapped.19 La Déclaration ne mentionne pas directement la dynamique de désinstitutionnalisation mais son article 4 l’évoque de manière indirecte, dans un esprit typique du courant de la normalisation devenu transnational:

  • 20 Déclaration des droits du déficient mental précitée, article 4. L’expression “établissement spécial (...)

Lorsque cela est possible, le déficient mental doit vivre au sein de sa famille ou d’un foyer s’y substituant et participer à différentes formes de vie communautaire. Le foyer où il vit doit être assisté. Si son placement en établissement spécialisé est nécessaire, le milieu et ses conditions de vie devront être aussi proches que possible de ceux de la vie normale.20

16Quant aux mesures de protection juridique, elles sont alors présentées comme un droit à bénéficier d’une tutelle qualifiée (art. 5), soumis à une condition de nécessité:

  • 21 Déclaration des droits du déficient mental précitée, article 5.

Le déficient mental doit pouvoir bénéficier d’une tutelle qualifiée lorsque cela est indispensable à la protection de sa personne et de ses biens.21

17La Fédération mondiale des aveugles hésite pour sa part à défendre une déclaration spécifique des droits des personnes aveugles. Une telle proposition sera finalement faite à la fin des années 1970 par les membres européens de la fédération mais ne sera pas retenue. Des initiatives semblables émanent de la Fédération mondiale des sourds, sans plus de succès. Les déclarations catégorielles sont à cette époque critiquées au sein des Nations-Unies, au nom du fait qu’il ne serait pas souhaitable d’isoler des groupes de personnes handicapées. Le CWOIH propose alors à celles-ci de se mettre d’accord sur un texte commun (Brégain, 2018).

18En marge de ce projet, une nouvelle déclaration est proposée par la Belgique et rapidement adoptée: la Déclaration sur les droits des personnes handicapées de 1975 (Brégain, 2023). Celle-ci s’inscrira certes dans la logique de dépassement des catégories de déficiences, participant ainsi à l’“institutionnalisation d’une identification commune” sous le concept de “handicap” (ibid.: 52). Mais, vite élaborée, calquée sur la Déclaration de 1971, la Déclaration de 1975 s’écrit sans participation de la société civile internationale et ne reprend que peu les enjeux devenus centraux pour certaines ONG, comme celui de l’accessibilité. Elle adopte la même approche de l’institutionnalisation (art. 9) et de la tutelle (art. 11) que la Déclaration de 1971, y ajoutant toutefois dans le chef de toute personne handicapée un “droit aux mesures destinées à lui permettre d’acquérir la plus large autonomie possible” (art. 5).

  • 22 Une investigation à part entière serait à faire sur les coulisses de cette décision et sur la maniè (...)

19Non contraignantes, les deux Déclarations ne comportent ni dispositions de mise en œuvre ni mécanisme de suivi. Pour autant, elles initient une dynamique au niveau des instances onusiennes. L’assemblée générale annonce en 1976 que l’année 1981 sera considérée comme “Année internationale des personnes handicapées (AIPH).” Cette année prendra comme slogan la “Pleine participation.”22 Il s’agit alors de promouvoir des actions internationales et nationales d’assistance aux personnes handicapées (soins, réadaptation, formation professionnelle, orientation professionnelle), ainsi que des mesures concrètes de prévention du handicap, afin “d’assurer leur pleine intégration à la société.”

  • 23 Dans les faits, certaines catégories de handicap sont majoritairement représentées, beaucoup de ses (...)
  • 24 C’est l’un des quatre principaux enjeux défendus par l’organisation avec “les définitions du handic (...)

20La labellisation de l’année 1981 aura des effets d’autant plus importants au niveau des instances internationales qu’elle s’inscrit dans une dynamique de recomposition importante dans les champs des organisations transnationales dédiées aux handicaps. En 1979, une scission se déroule pendant le congrès de Rehabilitation International conduisant à la création de Disabled People International (Fougeyrollas, 2010; Enns & Neufeldt, 2003). L’organisation, qui se présente comme transversale à toutes les catégories de handicap,23 et qui affiche dès sa naissance son objectif d’être reconnue dans les instances onusiennes,24 s’est fixé pour mission de créer un droit contraignant à l’échelle internationale en faveur de la lutte contre les discriminations et la suppression des barrières environnementales (matérielles ou non) faisant obstacle à la citoyenneté et à la participation sociale.

  • 25 AGNU, Année internationale des personnes handicapées, Rés. 34/154 du 17 décembre 1979.
  • 26 Le même jour sont adoptés les Principes directeurs pour la mise en valeur des ressources humaines d (...)

21Très vite, l’influence de DPI se fait ressentir. Cette rapidité s’explique par les liens pré-existants entre les leaders de la nouvelle organisation, notamment Henry Enns et Ben Lindqvist, et le comité consultatif de l’Année Internationale, auquel ces leaders participaient jusqu’alors au titre de leur délégation nationale respective. Dès 1979, le comité consultatif propose d’étendre le thème de l’année internationale en préparation à la “Pleine participation et à l’égalité” (Enns & Fricke, 2003), ce qui est adopté par une résolution de l’Assemblée générale de 1979.25 Au cours de l’année internationale, les membres de l’organisation sont impliqués dans l’élaboration d’un programme d’action, le World Program of Action concerning disabled people, qui sera adopté en 1982.26 Ce programme prend ses distances avec les politiques publiques antérieures dédiées aux personnes handicapées et dégage les principes d’une nouvelle approche centrée sur la notion d’égalisation des chances. L’année des personnes handicapées est pour sa part convertie en 1983 en une “décennie des personnes handicapées,” de 1983 à 1992.

Vers une critique des “institutions spécialisées” par le droit onusien du handicap

  • 27 Cette commission, créée au sein du Conseil Économique et Social (ECOSOC) dès 1946, constituait un o (...)

22Ce tournant symbolique de la participation se traduit concrètement par l’intégration d’un représentant des organisations de personnes handicapées au sein de la Commission des droits de l’homme.27 Alors que le thème du handicap n’était jusqu’alors pas présent dans cette Commission, il est soulevé à plusieurs reprises à partir du début des années 1980 dans le cadre de la décennie des personnes handicapées, conduisant de plus en plus facilement les acteurs internationaux à penser des liens entre handicaps et droits humains. En 1982, un rapport portant sur les violations des droits de l’homme des personnes handicapées aux États-Unis est présenté. Il relève que les “personnes handicapées” ne sont pas “explicitement mentionnées” dans la Déclaration Universelle des Droits Humains, mais que la sous-commission – organe d’étude et réflexion de la Commission – sera sensible à y défendre leurs droits. Dans la foulée, la sous-commission commande des rapports portant, d’une part, sur les traitements reçus par les personnes “détenues pour des motifs de maladie/santé mentale ou de troubles mentaux,” d’autre part sur les liens entre “droits humains et handicap.” Ces rapports donnent, cette fois, une place centrale au problème posé par les “institutions spécialisées.”

23Le premier rapport, commandé à Erica Daes, a pour objectif de proposer des principes pour les traitements envers les personnes “malades mentales” (Daes, 1986). Le point de départ du rapport est le constat d’une violation “des droits humains” pour des centaines de personnes “innocentes et saines” internées en psychiatrie. Le rapport s’appuie sur un historique de la psychiatrie qui se réfère au mouvement de désinstitutionnalisation (ibid., § 49). Il considère que la désinstitutionnalisation est un enjeu en même temps qu’un outil pour réorienter les politiques de santé mentale de l’hôpital vers la communauté. Il n’appelle cependant pas à une politique générale de désinstitutionnalisation dans ses préconisations.

24Parallèlement, un autre rapporteur spécial, Léandro Despouy, investigue pendant plusieurs années les liens entre “handicap et droits humains.” Publié finalement à la fin de la décennie pour les droits des personnes handicapées, le rapport Despouy, intitulé Human Rights and disabled people, dénonce les nombreux abus subis par les personnes en situation de handicap (Despouy, 1993). Se réfèrant explicitement aux travaux du rapport Daes concernant l’institutionnalisation des personnes ayant une maladie mentale (ibid., § 195), il critique également les effets d’exclusion produits par l’institutionnalisation des personnes handicapées:

It is an established fact that, while only a small minority of disabled persons are institutionalized, such confinement is ultimately one of the most severe and common forms of exclusion of such persons. (Ibid., § 197: 27)

25Une liste de ces exclusions et discriminations liées à l’institutionnalisation est dressée: isolement lié à des services souvent situés en zone rurale et peu peuplée; absence de relations avec la communauté; limitation des relations entre les sexes; limitation des échanges et communications avec l’extérieur, voire ouverture des courriers de résidents; limitation du droit de se marier, d’avoir des enfants; limitation du droit de vote; stérilisations systématiques pratiquées dans certaines institutions (ibid.).

  • 28 Les Principes sont influencés par le rapport Daes précité.
  • 29 C’est-à-dire à une aide humaine respectueuse de leurs droits et de leurs préférences telle que l’a (...)

26Ces rapports conduisent à l’adoption de deux résolutions marquantes de l’Assemblée générale de l’ONU: les Principes pour la protection des personnes atteintes de maladies mentales et pour l’amélioration des services de santé mentale en 1991,28 les Règles pour l’égalisation des chances des personnes handicapées en 1993. La Conférence mondiale sur les droits humains qui se tient à Vienne en 1993, suivant de peu la finalisation du rapport Despouy, fait également la part belle aux droits des personnes handicapées, y compris dans sa Déclaration et son Programme d’action final. Si ces résolutions successives ne recommandent pas l’abolition des “institutions,” préconisant même à plusieurs reprises de s’appuyer sur le rôle des “institutions spécialisées,” elles enregistrent plusieurs évolutions en matière de désinstitutionnalisation. S’y banalise l’idée que les personnes handicapées ont un droit égal à participer à la société, à vivre dans les conditions de vie les moins restrictives possibles, à demeurer dans leur collectivité d’origine et à recevoir des services d’appui à la vie autonome, comprenant l’assistance personnelle.29

  • 30 À noter que le Rapporteur Bengt Lindqvist cherchera, avant l’adoption de la CIDPH, à faire compléte (...)

27Par contraste avec les Déclarations de 1971 et 1975, les Règles de 1993 se voient en outre dotées d’un double mécanisme de suivi destiné à en superviser l’implémentation: un Rapporteur spécial (dont le poste sera occupé par le suédois Bengt Lindqvist, cofondateur de DPI) ainsi qu’un panel d’experts constitué des principales organisations représentatives qui formeraient bientôt l’International Disability Alliance.30

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  • 31 Ainsi, l’approche environnementale du handicap propre au “modèle social” est de plus en plus prégna (...)

28Ainsi, à la veille de l’ouverture des travaux préparatoires de la CIDPH, le mouvement transnational promouvant les droits des personnes handicapées est développé et a noué de nombreux liens avec des instances internationales. L’émergence des organisations de personnes handicapées elles-mêmes et le développement de la référence aux droits humains, principalement à partir de la fin des années 1970, ont transformé ce mouvement. Les revendications relatives aux droits humains en général ont supplanté celles relatives à des droits sociaux spécifiques, l’exigence de participation des personnes handicapées aux décisions qui les concernent est devenue centrale et a conduit à la constitution d’experts internationaux des droits fondamentaux des personnes handicapées, intégrés à la Commission des droits de l’homme. Le problème posé par “l’institutionnalisation” des personnes handicapées s’est imposé, en écho aux débats existants dans des contextes nationaux, dans certains segments de littérature scientifique et dans les manifestes du mouvement “handi.” Sans prise de position radicale sur la question, la réponse institutionnelle classique se voit de plus en plus nettement critiquée, en même temps qu’un modèle environnemental ou “social” du handicap est explicitement mis en avant par contraste avec l’approche antérieure, qualifiée de “médicale.”31

Partie 2 – Le système de la CIDPH: un travail indissociable de désinstitution/nalisation et d’institution/nalisation

  • 32 Le choix d’une norme contraignante, par opposition aux sources précédentes dites de “soft law,” ne (...)

29C’est dans ce contexte que débutent en 2001 les négociations de ce qui deviendra la Convention Internationale pour les Droits des Personnes Handicapées (CIDPH). Les liens importants entre le réseau d’ONG transnationales et les instances de l’ONU rendent possible la mise à l’agenda de la production d’une norme juridiquement contraignante, une convention internationale engageant les États-Parties.32 En 2001, le Mexique prend l’initiative de proposer l’ouverture de travaux pour une convention. Cinq ans plus tard, la CIDPH est adoptée.

30Nous proposons dans cette seconde partie d’analyser l’adoption de la CIDPH comme un moment charnière dans le processus d’institution d’un “modèle du handicap fondé sur les droits de l’homme” (cf. encadré n° 2), impliquant la désinstitutionnalisation d’approches antérieures. Dans la droite ligne de notre première partie, nous nous centrons tout particulièrement sur deux controverses: celle relative à la capacité juridique qui s’est nouée autour de l’article 12 de la CIDPH, et celle relative à la place des établissements spécialisés qui s’est nouée autour de l’article 19. On revient d’abord sur le développement de ces controverses pendant les négociations de la Convention, puis leur poursuite autour du travail “désinstituant” et “réinstituant” assuré par le Comité des droits des personnes handicapées.

Encadré n°2: Points de repères sur les “modèles du handicap”

L’expression “modèle du handicap fondé sur les droits humains,” aujourd’hui utilisée couramment pour désigner la CIDPH, contient une référence implicite au thème des “modèles du handicap” développé à partir des années soixante-dix dans le giron de l’activisme pour les droits des personnes handicapées (Ravaud, 1999; Shakespeare, 2014).

  • 33 C’est aussi la logique que défend l’introduction de la Classification Internationale du Fonctionnem (...)

En 1983, Michael Oliver a été le premier à opposer un “modèle individuel” et un “modèle social du handicap,” en plaçant d’emblée son analyse sous le projet d’un “changement de paradigme” à faire advenir (Oliver, 1983). Derrière une grande variété d’usages dans des littératures militantes et académiques, le “modèle social” implique généralement une critique des approches excessivement médicales du handicap, une volonté de renversement du stigmate, ainsi qu’une insistance sur le caractère socialement construit des désavantages sociaux et limitations d’activités vécus par les personnes handicapées. Il emporte aussi une thématisation du “handicap” en tant que discrimination systémique plutôt qu’en tant que caractéristique individuelle. Sous ses différentes expressions, le “modèle social” est devenu un cri de ralliement et un manifeste politique pour le mouvement handi, tandis que ses fondements théoriques étaient vivement débattus au sein du champ des disability studies (Kayess & French, 2008), et que diverses approches “sociales modérées” ou “interactives” prétendaient faire la synthèse entre le modèle social et le modèle médical (par ex., Shakespeare, 2014).33

Le thème des “modèles du handicap” est bientôt repris par les juristes spécialisés dans les droits des personnes handicapées, dont certains défendront l’idée d’un “modèle des droits humains” appelé à succéder aux différents modèles du handicap précédents (Quinn & Degener, 2002; Degener, 2017), ou à complémenter les acquis du modèle social (Lawson & Beckett, 2021). La CIDPH elle-même est largement assimilée à un “changement de paradigme” et a été qualifiée de “codification du modèle des droits humains” (Degener, 2017). L’expression sert à une partie de la doctrine et au Comité des droits des personnes handicapées (qui l’utilise désormais régulièrement) pour défendre leur interprétation du traité. Aussi le “modèle des droits humains” est-il aujourd’hui à la fois un nouveau référent symbolique positif renvoyant au respect des droits fondamentaux des personnes handicapées, opposé aux approches précédentes jugées dépassées, et un cadre à l’intérieur duquel ont lieu des débats sur l’interprétation de la CIDPH. Le thème de la capacité juridique universelle et celui de la désinstitutionnalisation sont deux points névralgiques de ces débats.

La dynamique instituante de la négociation de la Convention

  • 34 Le Comité ad hoc chargé du suivi des travaux s’est ainsi ouvert à toutes les organisations internat (...)
  • 35 L’expression est énormément utilisée dans le contexte de la CIDPH, depuis ses négociations jusqu’à (...)

31Les négociations de la CIDPH se sont tenues entre 2001 et 2006, avec les États membres des Nations-Unies et de nombreuses organisations de la société civile, représentant notamment les personnes handicapées. La procédure adoptée a été reconnue comme très participative34 impliquant un certain nombre de controverses entre délégations des États, mais aussi entre les États et les organisations de la société civile. Pour de nombreux acteurs, les controverses relatives à la capacité juridique et à la place des établissements spécialisées ont été parmi les plus vives des travaux, et symbolisent le “changement de paradigme” annoncé.35

  • 36 Pour de nombreuses personnes impliquées dans le mouvement des droits des personnes handicapées, com (...)

32Quelques mots d’abord sur la capacité juridique. Si cette question ne faisait pas l’objet de revendications centrales à la veille des travaux préparatoires à la Convention,36 elle est très vivement discutée durant les travaux préparatoires (Quinn, 2010; Eyraud, 2024). Deux organisations ont formulé une position à l’entrée des travaux qui donneront naissance à cette thématique. La première est Inclusion International qui porte une réflexion sur la question des tutelles et de leur alternative possible. Dans son papier de positionnement inaugural, l’organisation demande s’il ne faudrait pas exiger l’abolition des mesures paternalistes de tutelle. Inclusion International est rapidement rejointe par le World Network of Users and Survivors of Psychiatry (WNUSP). Initialement, ce réseau ne porte pas la question de la capacité juridique. L’américaine Tina Minkowitz, représentante du WNUSP lors des négociations et considérée par certain·e·s comme “la mère de l’article 12,” conclut toutefois à la centralité de la notion de capacité juridique et propose à l’International Disability Caucus de défendre le principe d’une capacité juridique pleine et entière pour toutes les personnes handicapées. Une juriste indienne, Amita Dhanda, s’empare également de cette proposition et met en avant l’importance de la différence entre “décision assistée” et “décision substitutive,” ouvrant la perspective d’une demande d’interdiction des mesures légales de prise de décision substitutive telles que les mesures de tutelle, curatelle et soins et hospitalisation forcés. Tant Minkowitz que Dhanda s’identifient comme des survivantes de la psychiatrie et croient en un projet d’abolition complet de la contrainte et des décisions médicales pour autrui. Les modalités de négociation adoptées par l’International Disability Caucus permettent à cette position radicale de faire consensus au sein des organisations de personnes handicapées. Elle rencontre cependant les réticences fortes de la plupart des États. Un compromis sur l’écriture du texte sera finalement trouvé après plusieurs sessions de travail, conduisant à faire disparaître toute référence aux dispositifs juridiques controversés tels que la tutelle ou les soins forcés, en évitant à la fois de les légitimer et de les interdire.

  • 37 Cf. l’article 21 du “Bangkok Draft,” l’article 17 du “Chair’s Draft” ainsi que les propositions de (...)
  • 38 DPI Latin America défendra que l’institutionnalisation peut être la seule option pour les enfants h (...)

33Une seconde controverse importante se développe pendant les travaux préparatoires de la Convention autour de la place des établissements d’hébergement spécialisés, nommés “institutions” dans la plupart des échanges. L’essentiel de cette controverse s’est tenue dans les discussions relatives à ce qui est devenu l’article 19 de la convention intitulé “autonomie de vie et inclusion dans la société (living independently and being included in the community).” Différentes positions échangées pendant les négociations réclament une interdiction explicite de soumettre un individu à la vie en institution, tantôt au nom d’un “droit à la vie autonome” ou à l’“autodétermination,” tantôt au nom d’un “droit de vivre dans la communauté.”37 Les mots des organisations de personnes handicapées sont forts pour décrire l’institution/nalisation, qualifiée à tour de rôle de “destructrice” (Inclusion International), de “vol d’identité” (Bristish Council for the disabled), de “l’une des plus graves violations de droits humains” (Israeli Human Rights Center for People with Disabilities), voire d’“un des plus grands abus de la race humaine” (People With Disabilities Australia). “Les institutions ne sont pas une option” synthétise l’International Disability Caucus au cours de la sixième session. Seule une organisation de personnes handicapées émettra des réserves.38

  • 39 Comité spécial, Letter dated 7 October 2005 from the Chairman to all members of the Committee, 14 o (...)
  • 40 CIDPH, article 19 (a).

34Ces revendications se heurtent à la position des États. Si la référence positive à l’autonomie et à l’inclusion fait consensus, le statut de la vie en établissement spécialisé se révèle en revanche une pierre d’achoppement. De nombreuses délégations nationales s’estiment incapables de garantir qu’aucune personne handicapée ne sera confrontée à l’institutionnalisation, tandis qu’un certain nombre d’États tiennent à prendre leurs distances par rapport au mouvement social de l’“independent living,” qui apparaît clairement comme arrière-fond des débats. La formulation retenue, semblable à la solution choisie pour l’article 12, consistera à évacuer de l’article 19 toute référence à l’institution et l’institutionnalisation, pour “éviter de légitimer les institutions,” sans pour autant les interdire explicitement, ni les définir clairement.39 À la place, la Convention imposera aux États de veiller à ce que les personnes handicapées “ne soient pas obligées de vivre dans un milieu de vie particulier.”40

35En passant sous silence les dispositifs nationaux les plus polémiques, nommés dans d’autres sources du droit international, les rédacteurs parviennent à trouver un compromis entre les revendications maximalistes défendues par les organisations de personnes handicapées et les attentes plus conservatrices des États parties. Ce compromis ouvert rend possible à la fois l’adoption du texte et une marge d’interprétation particulièrement large. Malgré ses lacunes, la CIDPH institue symboliquement un nouveau cadre international pour les politiques publiques du handicap.

Le rôle désinstituant et ré-instituant du Comité des droits des personnes handicapées

  • 41 Article 34 § 4 de la CIDPH: “Les membres du Comité sont élus par les États Parties, compte tenu des (...)
  • 42 Une partie significative de ses membres originels est proche des positions de l’International Disab (...)
  • 43 Human rights model of disability, aussi traduit en français par “approche du handicap axée sur les (...)

36Cette dynamique institutante se poursuit et s’institutionnalise avec le suivi de la CIDPH confié au Comité des droits des personnes handicapées. Comme la plupart des principaux traités de droits humains, cette Convention se dote de ses propres instruments de suivi. Le Comité y tient une place centrale. Institué par son article 34, il est une instance composée de dix-huit experts élus par les États Parties,41 chargés de suivre l’application de la Convention à travers l’examen de rapports de suivi des États-Parties, un contrôle sur plaintes individuelles, ainsi que l’élaboration d’observations générales – toutes ses productions jurisprudentielles étant toutefois pourvues d’une simple valeur recommandatoire, non contraignante. Réputé proche du mouvement pour les droits humains des personnes handicapées,42 le Comité engage dès sa mise en place un travail d’interprétation de la Convention promouvant ce qu’il appelle bientôt un “modèle du handicap fondé sur les droits humains.”43 Ses prises de position sur la question de la capacité juridique et sur celle des établissements spécialisés, très proches de celles défendues par l’International Disability Caucus pendant les négociations, s’inscrivent dans une logique d’abolition complète des dispositifs existants décriés (comme les tutelles/curatelles et les établissements spécialisés) et la promotion de nouveaux dispositifs.

37Ce travail désinstituant et ré-instituant est mené d’abord autour de l’interprétation de l’article 12, auquel le Comité consacre sa première Observation générale en 2014. Le Comité dénonce un “malentendu général” et entend éclairer “la portée exacte des obligations des États Parties au titre de l’article 12” (par. 3). Critiquant le fait que “tout au long de l’histoire,” un certain nombre de catégories d’individus, comme les personnes handicapées, ont été (et sont encore) exclues de la présomption de capacité (par. 8), le Comité onusien énonce que la conception du handicap axée sur les droits de l’homme suppose des réformes radicales, notamment “l’abolition” des systèmes légaux de prise de décision substitutive, comme la tutelle et la curatelle, et celle des lois relatives à la santé mentale qui permettent le traitement forcé (par. 7, 26 et s. et 42). Cette prise de position repose sur une conception de la “capacité juridique” comme “attribut universel inhérent à la personne humaine” (par. 8). L’Observation générale n° 1 défend ainsi ce que des commentateurs nomment une norme de capacité juridique universelle, qui s’appuie sur une critique de la notion de “capacité mentale” et des évaluations auxquelles elle conduit les professionnels de la santé et du droit (Dhanda, 2007; IDA, 2008). Pour ses promoteurs, l’institution de la capacité juridique universelle doit permettre de remédier aux exclusions, aux limitations arbitraires de leur autonomie et aux discriminations dont sont victimes les personnes handicapées en abolissant des régimes légaux qui semblent toujours avoir existé.

38Cette interprétation de l’article 12 a fait l’objet de réticences fortes, notamment dans le domaine de la santé mentale où des psychiatres la considèrent au mieux comme “utopique” et “déconnectée des réalités” (Appelbaum, 2016), au pire comme préjudiciable (Freeman et al., 2015). Une controverse, que nous analysons plus longuement ailleurs (Eyraud, 2024), s’est développée, conduisant à la multiplication de travaux sur les systèmes de prise de décision assistée, mais aussi à un certain nombre d’évolutions législatives, qui, sans reprendre à leur compte la radicalité de la position du Comité, tendent à introduire davantage de mesures légales d’accompagnement à la prise de décision.

  • 44 Cf. pour un échantillon: Comité DPH, Observations finales relatives au rapport initial de la Chine, (...)
  • 45 Le résultat de cette consultation est disponible sur le site du Haut-Commissariat aux droits de l’h (...)
  • 46 Dans la version anglaise, langue de travail du Comité: “Both independent living and being included (...)
  • 47 “Bien qu’elles puissent différer par leur taille, leur dénomination et leur organisation, les insti (...)
  • 48 Cf. supra, Encadré n° 1.

39La question des établissements spécialisés s’impose également comme une préoccupation centrale pour le Comité et fait l’objet de nombreuses recommandations aux États à partir de 2012.44 L’organe recommande de cesser graduellement de placer les personnes handicapées en “institution” afin de respecter l’article 19 de la CIDPH. Il précise que les processus de désinstitutionnalisation doivent inclure toutes les institutions résidentielles et foyers d’accueils pour toutes les personnes handicapées (ce sera, par la suite, une jurisprudence tout à fait constante). Dans cette dynamique, le Comité ouvre une consultation,45 puis publie en 2017 une nouvelle observation générale consacrée à l’article 19. L’Observation générale n° 5 affirme que “l’autonomie de vie et l’inclusion dans la société supposent un cadre de vie excluant toute forme d’institutionnalisation” (par. 16).46 Le Comité en déduit que “les États parties ont l’obligation immédiate d’engager un processus de planification stratégique assorti de délais appropriés et de ressources adéquates afin de remplacer les institutions d’accueil par des services d’appui à l’autonomie de vie, en consultation étroite et respectueuse avec les organisations représentant les personnes handicapées” (par. 42). Sans proposer une définition générale des institutions, le Comité en dégage un certain nombre de caractéristiques communes disqualifiantes: isolement et ségrégation, privation de choix, routine stricte…47 L’organe s’aligne ainsi sur les usages évolutifs de la notion d’institution/nalisation au sein du mouvement handi,48 au prix d’une ambiguïté à la marge au sujet de ce qui constitue, ou non, une “institution.”

40La position du Comité, souvent jugée trop radicale, fait l’objet d’un certain nombre de réserves par les États-Parties, par la doctrine spécialisée comme par des organisations nationales de personnes handicapées. Il lui est notamment reproché de faire peu de cas de certaines réalités pratiques, budgétaires notamment, et d’adopter une approche trop monolithique des handicaps et des aspirations des personnes handicapées (CSNPH, 2018; Hachez, Triaille & Vrielink, 2019; Lewis & Richardson, 2020).

  • 49 Cf. l’introduction de cette contribution. Sur le contexte de rédaction des Lignes directrices au cœ (...)

41Face aux réticences des autorités nationales, le Comité a réaffirmé avec vigueur son interprétation en 2022 à l’occasion d’un nouveau texte de portée générale: les Lignes directrices sur la désinstitutionnalisation.49 Le texte identifie cette fois une longue liste d’établissements médico-sociaux dans lesquels les personnes handicapées sont soumises à l’institutionnalisation (par. 17), tout en réitérant son approche par “critères d’institutionnalisation,” centrée sur les caractéristiques du milieu de vie (par. 14). Tous les milieux de vie “institutionnels” sont autant de dispositifs qu’il s’agit, selon son interprétation de la CIDPH, de supprimer et remplacer, au profit de politiques du handicap entièrement “désinstitutionnalisées.”

42Ainsi, en tant qu’organe international officiel d’interprétation de la Convention, le Comité s’est constitué comme point d’ancrage (Eyraud & Béal, 2021) autour duquel la confrontation se développe entre une approche des handicaps centrée sur des établissements spécialisés qu’il faut désinstitutionnaliser et une approche “par les droits humains” à instituer. Ce point d’ancrage se traduit par un mouvement contestant des dispositifs institués concrets et la valorisation de nouveaux principes généraux d’inclusion et d’autonomie auxquelles une reconnaissance symbolique forte est donnée, sans que les formes concrètes des politiques désinstitutionnalisées soient toujours claires.

*

43Cette contribution est partie du constat d’une confusion sémantique fréquente sur les notions de dés/institution/nalisation, auxquelles la production normative du Comité des droits des personnes handicapées a donné une nouvelle actualité. À partir du double registre de sens, politique et analytique, de la dés/institution/nalisation, et à partir d’usages linguistiques contrastés, nous avons cherché à rendre compte de l’articulation de deux phénomènes parallèles.

44Le premier phénomène est la lente émergence d’une nouvelle institution, comprise au sens analytique: un système de normes juridiques internationales dédiées aux “droits humains” des personnes handicapées. On a cherché, d’une part, à retracer comment a été progressivement institué un nouveau référentiel symbolique universel – la référence à tous les droits fondamentaux puis à un nouveau “modèle des droits humains,” là où régnait autrefois une appréhension essentiellement technique des politiques du handicap. On a souligné, d’autre part, comment cette référence s’est traduite dans des dispositifs institutionnels concrets: la migration vers la Commission des droits de l’homme, la création de panels d’experts sur les droits des personnes handicapées, l’émergence d’une doctrine juridique spécialisée, etc. Sur le fond de ce processus, l’adoption de la CIDPH s’est présentée comme un seuil et comme un accélérateur. D’une part, la CIDPH fait accéder la référence aux droits humains des personnes handicapées à un niveau supérieur d’institution symbolique (la reconnaissance dans une norme de droit humain avec une force contraignante). D’autre part, elle s’accompagne de la création d’un nouveau dispositif institutionnel vivant: le Comité des droits des personnes handicapées. Celui-ci s’est imposé comme acteur-clé pour dessiner, au gré des controverses, ce que supposerait un “modèle du handicap fondé sur les droits humains.”

  • 50 Cf. supra, Encadré n°1.

45Le second phénomène étudié en parallèle est le statut, tout au long de l’émergence de ce “modèle des droits humains,” de la critique “des institutions,” entendues cette fois dans un sens politique, spécifique, qui est celui que lui donne généralement le mouvement international de défense des droits des personnes handicapées. La rétrospective révèle que la reconnaissance des droits humains des personnes handicapées a d’emblée intégré les critiques de la “forme institution” portées par les mouvements sociaux de personnes handicapées et de leurs proches. En même temps qu’elle a progressé, culminant avec la soft jurisprudence du Comité, cette critique de l’institution au nom des droits des personnes handicapées a aussi vu son objet se modifier et devenir plus diffus. Depuis une critique spécifique des grands établissements médico-sociaux, elle a glissé vers une approche qualitative de tout phénomène d’“institutionnalisation.”50 L’hétéronomie et l’exclusion typiques de cette notion d’institutionnalisation ne sont pas fixées en un lieu mais peuvent se produire partout: dans la configuration d’un espace de vie mais aussi dans une relation d’aide, dans les contraintes liées au bénéfice des services, dans une perception paternaliste, etc.

46La “désinstitutionnalisation” est finalement devenue une pièce centrale du nouveau référentiel symbolique institué par la CIDPH et le Comité. Elle y trône désormais comme idéal controversé, au côté des notions d’autonomie, d’inclusion et de capacité universelle. L’“institution,” à l’inverse, représente la concentration de toute une approche désuète du handicap à renverser pour accomplir les principes de la CIDPH – qu’il s’agirait de désinstituer et désinstitutionnaliser. Le sens politique semble rejoindre en ce point le sens analytique du terme, et les différences d’approche de la désinstitutionnalisation s’atténuer: il est toujours question de libérer les personnes handicapées du poids de l’institué, pour laisser advenir de nouveaux idéaux.

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Siméant-Germanos Johanna. 2009. Transnationalisation/internationalisation. In Olivier Fillieule (ed.). Dictionnaire des mouvements sociaux: 554-64. Paris: Presses de Sciences Po.

Tøssebro Jan. 2016. Scandinavian disability policy: From deinstitutionalisation to non-discrimination and beyond. ALTER. European Journal of Disability Research, 10: 111-23.

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Notes

1 Comité pour les droits des personnes handicapées (ci-après “Comité DPH”), Lignes directrices sur la désinstitutionnalisation, y compris dans les situations d’urgence (2022), CRPD/C/5, disponible sur tbinternet.ohchr.org/_layouts/15/treatybodyexternal/Download.aspx?symbolno=CRPD/C/5.

2 Comité DPH, Observation générale n° 5 sur l’autonomie de vie et l’inclusion dans la société (2017), CRPD/C/GC/5, disponible sur www.ohchr.org/en/treaty-bodies/crpd/general-comments, § 51 et 60.

3 Alors que la centralité de la notion de désinstitutionnalisation dans la soft jurisprudence du Comité réjouit les associations internationales membres de l’International Disability Alliance qui ont milité en ce sens, elle froisse d’autres acteurs, notamment au sein des sociétés civiles belge et française (voir par ex. les notes de position sur le sujet du Conseil supérieur national des personnes handicapées de 2018 et 2023: ph.belgium.be).

4 Sur la notion de “modèle du handicap,” cf. infra, Encadré n°2.

5 Nous distinguons les dynamiques “internationales” et “transnationales” en ce qu’elles impliquent un rapport différent à la place des États. Le transnational permet de faire ressortir les “contacts, coalitions et interactions” qui se font en dehors du contrôle des États, là où l’international marque l’implication d’acteurs gouvernementaux (Siméant-Germanos, 2009).

6 L’emploi des barres obliques (/) nous permet d’englober tout le champ sémantique relatif à l’institution, à la désinstitutionnalisation et aux termes apparentés.

7 Nous nous appuyons sur les travaux accessibles dans la bibliothèque de l’ONU et tout particulièrement ceux qui sont archivés en ligne sur le site onusien Enable: www.un.org/development/desa/disabilities/.

8 Les entretiens ont été menés dans le cadre d’une recherche en sociologie sur l’émergence et l’appropriation du thème de la capacité juridique universelle dans le sillage de l’article 12 de la CIDPH (Eyraud, 2024). La recherche doctorale en cours étudie, depuis une perspective juridique largement ouverte à l’interdisciplinarité, l’émergence en droit international des droits humains du droit à l’autonomie de vie et à l’inclusion dans la société et des obligations de désinstitutionnalisation.

9 Quoique les significations répertoriées ci-après soient présentes dans les deux langues anglaise et française.

10 Pour beaucoup d’analystes, la désinstitutionnalisation avait été principalement menée pour des raisons économiques et était explicitement considérée comme “un échec” (Durham, 1989; Mechanic & Rochefort, 1990; Scull, 1984; Drinkwater, 2005) pouvant expliquer l’augmentation du nombre de personnes sans-abris et/ou incarcérées.

11 Ce qui était d’abord une contestation des établissements médico-sociaux de grande taille (“institutions”) s’est élargi à une critique de toutes les situations de vie dites “institutionnelles,” “institutionnalisées,” ou “institutionnalisantes,” c’est-à-dire partageant une ou plusieurs des caractéristiques typiques de la vie en grand établissement spécialisé. Au nombre de ces caractéristiques sont la vie en grand groupe et l’intimité contrainte avec d’autres personnes handicapées, mais aussi la mise à l’écart physique et symbolique de la société des valides, des routines rigides, des lieux de vie impersonnels et standardisés, la soumission à une hiérarchie interne, la distance sociale entre usagers et personnel. Pour une tentative de synthèse de ces significations à destination des décideurs politiques, cf. European Expert Group on the Transition from Institutional to Community-based Care, (2009: 8-9).

12 Dans le contexte français, le mouvement politique d’affirmation des droits de l’homme n’est pas complètement étranger aux transformations de ces établissements, l’abolition des lettres de cachet étant l’une des causes du renouvellement des pratiques dans les établissements d’enfermement.

13 Au lendemain de la Seconde Guerre mondiale, plusieurs fédérations transnationales se sont créées pour défendre les intérêts de différentes catégories de handicaps: la fédération des aveugles (WCWB), créée en 1949, des sourds (WFD), créée en 1951, des anciens combattants (FMAC), des estropiés (ILSMH), des “handicapés mentaux” (ILSMH) et le fonds mondial de réhabilitation.

14 AGNU, Déclaration sur le progrès et le développement dans le domaine social, 1969, article 19 (d).

15 Report of the President’s panel on mental retardation. Submitted to President Kennedy, Oct. 16, 1962.

16 Ces échanges ont notamment lieu par le biais de l’association américaine Association for Retarded Children (ARC) et de l’International League of Societies for the Mentally Handicapped qui deviendrait Inclusion International (Flynn & Lemay, 1999).

17 Les premières politiques de désinstitutionnalisation scandinaves, développées sous la “bannière conceptuelle” de la normalisation (Tøssebro, 2016), prennent d’abord la forme d’une réduction drastique de la taille des institutions, d’une amélioration des conditions de vie en leur sein et de la reconnaissance pionnière d’un droit à l’assistance à domicile (Nirje, 1969; Tøssebro, 2016). Par contraste, la première vague de désinstitutionnalisation américaine s’est appuyée sur la fermeture de grandes institutions vétustes et la libération des personnes institutionnalisées, principalement acquises par des décisions judiciaires avant d’être transformées en politiques publiques dans les champs de psychiatrie et du handicap intellectuel (Talbott, 2004 [1979]; Flynn, Lemay, 1999).

18 AGNU, Déclaration des droits du déficient mental, Rés. A/RES/2858, 1971; Déclaration sur les droits des personnes handicapées, Rés. A/RES/3447, 1975.

19 La League (qui deviendrait Inclusion International) est alors présidée par l’association suédoise FUB, pour laquelle travaille Bengt Nirje, l’un des fondateurs de la normalisation. Du colloque découlera le “Symposium de Stockholm” intitulé Legislative Aspects of Mental Retardation. Retravaillé l’année suivante par la League, le symposium est transformé en une Declaration of General and Specific Rights of the Mentally Retarded, modelée sur la Déclaration universelle des droits de l’homme, qui servira de base à la Déclaration des droits du déficient mental de 1971 (Flynn, Lemay, 1999).

20 Déclaration des droits du déficient mental précitée, article 4. L’expression “établissement spécialisé” traduit l’anglais “institution.”

21 Déclaration des droits du déficient mental précitée, article 5.

22 Une investigation à part entière serait à faire sur les coulisses de cette décision et sur la manière dont le thème de la participation, déjà vivace dans le disabled people movement, a fait son irruption dans l’agenda onusien.

23 Dans les faits, certaines catégories de handicap sont majoritairement représentées, beaucoup de ses membres provenant des mondes du handicap moteur et du handicap visuel.

24 C’est l’un des quatre principaux enjeux défendus par l’organisation avec “les définitions du handicap dans les documents internationaux,” “la reconnaissance des groupes de pairs et la participation directe des personnes en situation de handicap” et “la lutte contre les conflits armés (en tant que cause de nombreux handicaps)” (Driedger, 1989: 94).

25 AGNU, Année internationale des personnes handicapées, Rés. 34/154 du 17 décembre 1979.

26 Le même jour sont adoptés les Principes directeurs pour la mise en valeur des ressources humaines dans le domaine de l’invalidité dénommés “Principes de Talinn.”

27 Cette commission, créée au sein du Conseil Économique et Social (ECOSOC) dès 1946, constituait un outil central de protection des droits de l’homme dans le système onusien (Frouville, 2006) en lien avec les “rapporteurs spéciaux” qu’elle pouvait nommer. Suite à un effritement progressif de sa crédibilité, elle a été remplacée en 2006 par le Conseil des droits de l’homme.

28 Les Principes sont influencés par le rapport Daes précité.

29 C’est-à-dire à une aide humaine respectueuse de leurs droits et de leurs préférences telle que l’a définie l’independent living movement (Ratzka, 1993).

30 À noter que le Rapporteur Bengt Lindqvist cherchera, avant l’adoption de la CIDPH, à faire compléter les Règles pour y clarifier le sort à réserver aux institutions – sans succès.

31 Ainsi, l’approche environnementale du handicap propre au “modèle social” est de plus en plus prégnante; elle est successivement officialisée dans le Programme d’Action de 1982, puis en 2000 dans la nouvelle Classification Internationale du Fonctionnement de l’OMS.

32 Le choix d’une norme contraignante, par opposition aux sources précédentes dites de “soft law,” ne s’accompagne pas de mécanismes de sanction, qui restent extrêmement rares en droit international des droits humains. Les normes reconnues comme contraignantes sont toutefois plus efficacement mobilisables que le soft law au niveau national, où les moyens de leur donner effet sont divers, et elles jouissent d’une autorité morale plus importante. En outre, la procédure de rapportage et le contrôle du Comité des droits des personnes handicapées, typiques des traités de droits humains onusiens, assure un dialogue et une médiatisation réguliers des sujets couverts. Le projet d’adopter une convention thématique sur le handicap avait été proposé à l’Assemblée générale en 1987 par l’Italie et en 1989 par la Suède, sans succès. En 2001, le soutien des pays en voie de développement à la proposition du Mexique change la donne (Kayess & French, 2008).

33 C’est aussi la logique que défend l’introduction de la Classification Internationale du Fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF) de l’OMS.

34 Le Comité ad hoc chargé du suivi des travaux s’est ainsi ouvert à toutes les organisations internationales, nationales, ou régionales pertinentes, et pas seulement celles déjà accréditées par l’ECOSOC. Ces organisations sont autorisées non seulement à observer les travaux, mais à intervenir oralement ou par écrit. La place prise par les organisations de personnes handicapées, inédite pour un traité de droits humains, est reconnue comme relevant d’une gouvernance “expérimentaliste” (Burca, de Keohane & Sabel, 2013). Cf. aussi Arnardottir & Quinn (2009).

35 L’expression est énormément utilisée dans le contexte de la CIDPH, depuis ses négociations jusqu’à la doctrine qui la commente. Elle l’était, en amont, dans la littérature sur les modèles du handicap (par ex. Oliver, 1983).

36 Pour de nombreuses personnes impliquées dans le mouvement des droits des personnes handicapées, comme le secrétaire général du European Disability Forum au début des négociations de la CIDPH, cet article n’était initialement pas à l’agenda des organisations de personnes handicapées. De fait, de nombreuses contributions d’États ou d’organisations n’évoquent pas la question de la capacité juridique.

37 Cf. l’article 21 du “Bangkok Draft,” l’article 17 du “Chair’s Draft” ainsi que les propositions de DPI Japan, de la World Blind Union, du WNUSP et de l’International Disability Alliance regroupées dans la “Compilation of Proposals” du Comité spécial (disponibles avec les autres documents préparatoires du Groupe de travail sur le site ENABLE: www.un.org/esa/socdev/enable/rights/ahcwgdocuments.htm). Les termes anglais correspondants sont “right to independent living,” “right to live in and be part of the community,” “right to self-determination.”

38 DPI Latin America défendra que l’institutionnalisation peut être la seule option pour les enfants handicapés dans certaines régions (Comité spécial, Daily summary of discussions, 6e session, 2 août 2005).

39 Comité spécial, Letter dated 7 October 2005 from the Chairman to all members of the Committee, 14 octobre 2005, A/AC.265/2006/1, Annexe 1 (“Chair’s Draft”), § 74. Ce choix évitait aussi, selon les termes rétrospectifs d’une protagoniste, d’“ouvrir la boîte de Pandore” de la définition de l’institution (Schulze, 2010: 109).

40 CIDPH, article 19 (a).

41 Article 34 § 4 de la CIDPH: “Les membres du Comité sont élus par les États Parties, compte tenu des principes de répartition géographique équitable, de représentation des différentes formes de civilisation et des principaux systèmes juridiques, de représentation équilibrée des sexes et de participation d’experts handicapés.”

42 Une partie significative de ses membres originels est proche des positions de l’International Disability Alliance, l’organisation ayant réalisé, et réalisant toujours, un travail d’influence important.

43 Human rights model of disability, aussi traduit en français par “approche du handicap axée sur les droits de l’homme” ou des expressions proches.

44 Cf. pour un échantillon: Comité DPH, Observations finales relatives au rapport initial de la Chine, 8e s., 2012, CRPD/C/CHN/CO/1; du Paraguay, 9e s., 2013, CRPD/C/PRY/CO/1, § 48; de l’Autriche, 10e s., 2013, CRPD/C/AUT/CO/1; de la Croatie, 13e s., 2015, CRPD/C/HRV/CO/1, § 29; du Turkménistan, 13e s., 2015, CRPD/C/TKM/CO/1, § 34; de l’Arménie, 17e s., 2017, CRPD/C/ARM/CO/1, § 32; de la Turquie, 21e s., 2019, CRPD/C/SAU/CO/1, § 43; de l’Inde, 22e s., 2019, CRPD/C/IND/CO/1, § 41; et de Singapour, 27e s., 2022, CRPD/C/SGP/CO/1, § 38; cf. aussi et surtout l’Observation générale n° 5 et les Lignes directrices sur la désinstitutionnalisation précitées.

45 Le résultat de cette consultation est disponible sur le site du Haut-Commissariat aux droits de l’homme des Nations Unies: www.ohchr.org/fr/documents/general-comments-and-recommendations/general-comment-no-5-article-19-living-independently.

46 Dans la version anglaise, langue de travail du Comité: “Both independent living and being included in the community refer to life settings outside residential institutions of all kinds.”

47 “Bien qu’elles puissent différer par leur taille, leur dénomination et leur organisation, les institutions (*institutionalized settings dans la version anglaise) possèdent certaines caractéristiques communes. Par exemple, elles sont dans l’obligation de partager les services d’assistants entre plusieurs personnes et l’influence qui peut être exercée sur la personne dont l’aide doit être acceptée est limitée voire inexistante; les institutions contribuent à l’isolement et à la ségrégation des personnes handicapées, au détriment de leur autonomie de vie et de leur inclusion dans la société; elles privent les personnes handicapées de la possibilité de décider par elles-mêmes dans la vie de tous les jours; elles les empêchent de choisir les personnes avec qui elles vivent; elles imposent une routine stricte, qui ne tient pas compte de la volonté ni des préférences de chacun; elles font participer un groupe de personnes placé sous une certaine autorité à des activités identiques en un même lieu; elles ont une approche paternaliste dans la prestation des services; elles encadrent les conditions de vie; et, généralement, elles se caractérisent aussi par un nombre disproportionné de personnes handicapées qui vivent dans le même environnement” (Observation générale n° 5 précitée, § 16, c). Cf. mutatis mutandis les Lignes directrices sur la désinstitutionnalisation précitées, § 14.

48 Cf. supra, Encadré n° 1.

49 Cf. l’introduction de cette contribution. Sur le contexte de rédaction des Lignes directrices au cœur des réponses à la pandémie de COVID-19, cf. Hachez & Triaille (2021).

50 Cf. supra, Encadré n°1.

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Pour citer cet article

Référence papier

Benoît Eyraud et Louis Triaille, « Désinstitutionnaliser le handicap, instituer l’autonomie »Alter, 18/2 | 2024, 69-89.

Référence électronique

Benoît Eyraud et Louis Triaille, « Désinstitutionnaliser le handicap, instituer l’autonomie »Alter [En ligne], 18/2 | 2024, mis en ligne le 10 juin 2024, consulté le 23 juin 2024. URL : http://journals.openedition.org/alterjdr/3802

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Auteurs

Benoît Eyraud

Université Lyon 2
benoit.h.eyraud[at]gmail.com

Louis Triaille

UCLouvain
louis.triaille[at]uclouvain.be

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Droits d’auteur

CC-BY-NC-ND-4.0

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