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Editorial / Éditorial

Politiques du handicap et vie autonome au Japon

Histoire et mobilisations collectives
Anne-Lise Mithout et Isabelle Ville
p. 5-10

Texte intégral

1Ce numéro thématique d’Alter entend élargir le champ de la recherche sur le handicap en lui apportant l’éclairage encore peu connu en France et en Europe de la recherche japonaise dans ce domaine. Dans le champ des sciences sociales, l’intérêt pour la question du handicap, qu’il soit lié au vieillissement, aux maladies chroniques, aux accidents de la vie ou à la naissance, a connu un essor considérable depuis les années 1980, impulsé à la fois par les conséquences des transitions démographique et épidémiologique que les pays du Nord ont connues et par les mobilisations collectives des personnes handicapées pour la défense de leurs droits. Cependant, la visibilité internationale de ce champ académique reste aujourd’hui encore fortement dominée par les pays anglo-saxons et l’approche des (critical) disability studies.

  • 1 Voir à ce propos le numéro spécial d’Alter: Louis Bertrand (ed). 2024. Travail protégé. Alter, Euro (...)

2Au Japon, comme dans d’autres pays d’Asie et d’Europe, des recherches sur le handicap se développent et des comparaisons et collaborations entre pays, aujourd’hui peu nombreuses, permettraient d’éclairer les transformations récentes du traitement social du handicap et celles à engager dans l’avenir pour faire face aux défis démographiques et sociaux, dans le respect des droits et de la citoyenneté des personnes. Dans le domaine des politiques sociales, le Japon comme la plupart des pays européens, est marqué par l’héritage de l’État social et par une approche hygiéniste des populations (Thomann, 2015; Konuma, 2024) – avec toutefois une spécificité liée à la persistance d’une politique eugéniste après 1945 – et connaît aujourd’hui une transition vers les politiques d’inclusion et de lutte contre les discriminations insufflées par la voie supranationale, avec en particulier la Convention relative aux droits des personnes handicapées de l’ONU, qu’il a ratifiée en 2014. Ces deux orientations des politiques sociales, à savoir, d’une part, des protections et droits sociaux spécifiques (comme les quotas d’emploi de personnes handicapées instaurés au Japon à l’instar de la France et de l’Allemagne, notamment, ou encore la persistance du travail protégé),1 et, de l’autre, une incitation pressante à l’inclusion et au recours au droit commun, sont souvent appréhendées, y compris par certains analystes des politiques publiques, comme étant peu conciliables. De leur côté, les collectifs de personnes handicapées, au Japon comme ailleurs, dénoncent le paternalisme et l’oppression associés aux politiques et au traitement ségrégué du handicap. Leurs mobilisations ont largement contribué au mouvement actuel de désinstitutionnalisation, avec toutefois des configurations différentes selon les pays.

3Cependant, la reconnaissance académique d’un champ de recherche en sciences sociales dédié au handicap au Japon ne date que du début du xxie siècle. Si la question du handicap a fait l’objet de recherches dans différentes disciplines depuis plusieurs décennies, elle est longtemps restée le quasi-monopole des “sciences de la réadaptation,” au carrefour de différentes disciplines plus ou moins proches de la médecine. Les médecins y tiennent une place prépondérante et l’objectif de ces recherches est d’œuvrer à l’amélioration du quotidien des personnes vivant avec des déficiences. Ainsi, les recherches de ce champ touchant à la dimension sociale du handicap visent à en atténuer les conséquences sociales, avec une approche individualiste. Dans le domaine des sciences humaines et sociales, l’histoire s’est penchée depuis longtemps sur la place de certaines catégories de “personnes handicapées” dans la société, sans pour autant que ces travaux se définissent comme relevant d’une “histoire du handicap.” En effet, il existe de nombreux travaux sur la situation des aveugles (musiciens, chamans ou masseurs-acupuncteurs) aux différentes époques de l’histoire du Japon. La première “Histoire des aveugles” publiée dans le monde académique date de 1934 (Nakayama, 1934). Les nombreux ouvrages sur la question sont le fait d’historiens qui s’intéressent aux “aveugles” pour leur riche contribution à l’histoire de la culture japonaise, et non en tant que “personnes handicapées.” À l’inverse, les ouvrages historiques analysant le traitement social de la surdité, du handicap physique ou de diverses situations qui relèvent aujourd’hui du champ du handicap mental sont beaucoup plus rares. Enfin, les modalités pratiques de la prise en charge du handicap sont débattues dans des recherches relevant de domaines spécifiques, formant parfois des champs isolés à l’intérieur de leur discipline. Par exemple, en sciences de l’éducation, les chercheurs qui s’intéressent à l’éducation spécialisée possèdent leurs propres revues et organisent leurs propres conférences, et leur dialogue avec les spécialistes des sciences de l’éducation ordinaire est demeuré très restreint jusqu’aux années 2000. Les “sciences de la protection sociale” interrogent depuis longtemps les enjeux liés à l’adaptation de la prise en charge aux besoins individuels; elles ont toutefois une vocation prescriptive dans des domaines très précis et n’interrogent pas nécessairement la place des personnes handicapées dans la société de manière plus large. Du fait des cloisonnements disciplinaires, il demeure difficile d’interroger le parcours d’une personne née avec un handicap dans sa continuité, l’enfance étant le domaine réservé des sciences de l’éducation, tandis que les enjeux de l’âge adulte relèvent d’autres domaines.

4Les études sur le handicap en tant que domaine universitaire à part entière n’ont commencé à émerger qu’au début des années 2000, plus de trente ans après la naissance du mouvement pour les droits des personnes handicapées. Ce phénomène s’explique en partie par l’ouverture très tardive de l’enseignement supérieur aux étudiants en situation de handicap. La structure hautement compétitive de l’enseignement au Japon représente une barrière considérable et la lutte pour l’accessibilité des concours académiques fut longue. Ainsi, par exemple, en 1988, 80% des universités refusaient encore l’accès aux examens d’entrée aux candidats non-voyants (Taniai, 1989: 19-22). Aussi, l’émergence d’une population universitaire en situation de handicap a été plus tardive que dans les pays anglo-saxons ou en France.

  • 2 Dans tout ce numéro, les noms de personnes sont présentés conformément à l’usage japonais, avec le (...)
  • 3 Aujourd’hui également professeur à l’Université de Tokyo.

5Au Japon, le livre fondateur des disability studies est l’“Invitation aux études sur le handicap” (Shōgaigaku e no shōtai), publié en 1999 par Ishikawa Jun2 (lui-même aveugle), sociologue de l’Université de Shizuoka,3 et Nagase Osamu. À la suite de cette publication qui a connu un important retentissement dans le monde des “sciences de la réadaptation,” la Société d’études sur le handicap (shōgai gakkai) a été créée en 2003, à l’initiative d’Ishikawa, Nagase et Kuramoto Tomoaki, sociologue de l’Université du Kansai. Depuis lors, elle organise chaque année un colloque et publie une revue, “Recherches en études sur le handicap” (Shōgaigaku kenkyū).

  • 4 Tateiwa Shin.ya est décédé en juillet 2023. Il avait pris part à la conférence franco-japonaise don (...)

6Aujourd’hui, le principal groupe d’étude en sciences sociales du handicap institutionnalisé au sein d’une université est le “Centre de recherche sur les sciences de l’existence” (seizongaku kenkyū sentā) (en anglais “Research center for Ars Vivendi”) de l’Université Ritsumeikan qui explore, du point de vue des sciences humaines et sociales, les questions liées à la maladie, au vieillissement et au handicap. Ce centre a été fondé et dirigé par le sociologue Tateiwa Shin.ya,4 qui fut l’une des figures les plus marquantes des études sur le handicap au Japon, avec plus d’une vingtaine d’ouvrages publiés, notamment sur l’eugénisme et sur les mouvements militants liés au handicap, mais aussi sur l’euthanasie et sur l’histoire de la psychiatrie.

7À l’université de Tokyo, le Centre de recherches pour les sciences et technologies avancées (Sentan kagaku gijutsu kenkyū sentā) mène des recherches sur le design universel et l’utilisation des nouvelles technologies, notamment pour favoriser l’insertion professionnelle des personnes handicapées. Il inclut une équipe de recherche dédiée aux “tōjisha kenkyū,” c’est-à-dire à la recherche émancipatrice menée directement par les personnes concernées (qu’elles soient ou non titulaires de diplômes universitaires), dirigée par le professeur Kumagaya Shin.ichirō. Cette équipe mène des recherches particulièrement innovantes avec la participation active de personnes vivant en établissement.

8Les travaux à dimension internationale menés par les chercheurs japonais sont le plus souvent tournés vers les autres pays asiatiques ou les pays anglo-saxons. L’Europe, à l’exception du Royaume-Uni et de la Scandinavie, est relativement peu étudiée.

* * *

9Ce numéro spécial d’Alter offre un aperçu, non exhaustif, des réflexions et recherches sur le handicap récemment produites dans le milieu académique japonais. Les cinq textes qui y sont présentés sont issus d’un colloque organisé par le Programme Handicap & Sociétés de l’EHESS,5 et le Centre de recherche sur les civilisations de l’Asie orientale,6 avec le soutien financier de la Japan Foundation, qui s’est tenu en mars 2022, en visioconférence,7 et dont l’objectif était de lancer des échanges bilatéraux entre chercheurs japonais et français travaillant sur les questions liées au handicap.

10Le premier article retrace l’histoire de l’éducation des aveugles au Japon, dont les débuts remontent à la fin du xviie siècle. Son auteur, Kishi Hiromi, diplômé de la Faculté d’éducation de l’Université de Hiroshima, est engagé dans l’enseignement du japonais et du braille à l’école préfectorale pour aveugles de Kyoto depuis 1974 et secrétaire général du Groupe d’étude sur l’Histoire de l’éducation des personnes aveugles au Japon depuis 2012. L’histoire longue et bien documentée qu’il restitue de la position sociale des aveugles dans la société japonaise révèle un lent processus de “normalisation.” Longtemps, les aveugles ont joui de statuts certes marginaux, mais relativement protégés et même privilégiés dans les domaines traditionnels des arts et de la santé auxquels ils étaient formés dès le Moyen Âge et qui valorisaient en quelque sorte leur singularité en mettant en avant leurs facultés de mémorisation ou leur sens tactile. Mais, bien que le développement de l’éducation et de méthodes pédagogiques adaptées, profitant pour partie d’échanges avec le continent européen, ait permis à nombre de personnes aveugles de trouver une place dans la société moderne, la recherche de productivité a progressivement ramené les personnes aveugles au rang des autres catégories de personnes handicapées. Aujourd’hui, l’éducation des aveugles est au Japon, à l’instar de la France et d’autres pays d’Europe, prise en tension entre l’expertise des savoirs prodigués dans les institutions spécialisées et le respect du droit de personnes et la promotion de l’éducation inclusive.

11Nagase Osamu, politiste affilié au Centre de recherche Ars Vivendi de l’Université Ritsumeikan, s’exprime en tant que Grand Témoin des réformes de la politique du handicap au Japon au xxie siècle. Président de la Japan Society for Disability Studies et vice-président du Comité de promotion de la Convention relative aux droits des personnes handicapées de l’ONU, il s’est trouvé au cœur des débats qui ont entouré le processus de sa ratification en 2014, six ans après sa signature. Le récit qu’il nous livre explique ce long délai, d’une manière qui peut sembler paradoxale, par la forte mobilisation des personnes handicapées qui exigeaient, par la voix du Japan Disability Forum, un changement législatif national visant l’interdiction des discriminations avant la ratification de la Convention. La conjoncture politique, avec l’arrivée au pouvoir, en 2009, d’un gouvernement d’opposition sensible à la question des discriminations, a servi de levier au vote, en 2013, de la Loi contre les discriminations liées au handicap, laquelle a ouvert la voie à la reconnaissance de droits-libertés, au-delà des droits sociaux déjà en place, pour d’autres populations stigmatisées en raison de leur appartenance ethnique.

  • 8 La Convention des Nations Unies a prévu les modalités de son évaluation. Elle prévoit la remise de (...)

12L’article de Takahashi Ryoko, professeure en politiques sociales à l’Université de Kanazawa, met le focus sur la participation des représentants des personnes handicapées à l’élaboration de la politique japonaise du handicap par leur double implication dans la Commission des politiques en matière de handicap et la rédaction du “rapport parallèle”8 qui a été soumis au comité de l’ONU. Après avoir retracé le rôle historique des associations de parents dans la politique d’institutionnalisation japonaise, les critiques et les actions conduites par les premiers collectifs de personnes handicapées – très similaires à ce que plusieurs pays européens ont connu, dont la France (Turpin, 2000; Galli & Ravaud, 2000; Bas, 2017, 2019), puis l’institutionnalisation du mouvement des personnes handicapées, l’auteure relate les manières dont les acteurs impliqués dans ces deux arènes sont parvenus à travailler leurs divergences et trouver des compromis grâce à une coopération qui, au-delà des objectifs visés, aura des implications pour le futur.

13Tanaka Emiko, docteure en sciences de la protection sociale, est professeure à la Faculté des lettres de l’Université Kasei. Elle s’intéresse, pour sa part, aux opportunités et aux modalités d’une vie autonome pour les personnes présentant des déficiences intellectuelles au Japon. Les statistiques nationales montrent que ces dernières vivent durablement chez leurs parents. Apparue dans les années 1970, sous l’impulsion d’un collectif de personnes vivant en institution, la revendication de pouvoir vivre au sein de la communauté avec les aides appropriées est réactivée par la pénétration, au Japon dans les années 1980, de l’Independent Living Mouvement nord-américain. Mais, l’expérience n’est généralement accessible qu’aux personnes qui ont des déficiences physiques, l’acception libérale de l’auto-détermination tendant à en exclure les personnes avec une déficience intellectuelle ou des polyhandicaps jusque dans la moitié des années 1990. Après avoir décrit le contexte d’émergence de la vie autonome et les dispositifs de soutien qui la rende possible, l’auteur analyse ses conditions de possibilité en s’appuyant sur les résultats d’une enquête qualitative qui retrace les parcours de vingt personnes avec des déficiences intellectuelles vivant en autonomie.

14Tsuchiya Yō est sociologue de la famille, professeure à la Faculté des Lettres de l’Université d’Aichi. S’appuyant sur des biographies de femmes handicapées militantes, son article dévoile les obstacles et préjugés spécifiques que ces dernières affrontent, mal prises en compte par les mouvements des personnes handicapées. Elle retrace la manière originale dont la cause des femmes handicapées s’est constituée au Japon dès le début des années 1970, marquée par des échanges transnationaux, un rapprochement parfois ambivalent avec les mouvements féministes et des alliances avec des femmes d’autres minorités, notamment ethniques. Si l’internationalisation du mouvement a permis de peser sur la politique japonaise relative à la santé maternelle, l’auteure pointe les défis qui restent à relever en lien avec les normes de genre et décrit des initiatives actuelles visant les discriminations genrées.

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Bibliographie

Bas Jérôme. 2017. Des paralysés étudiants aux handicapés méchants. La contribution des mouvements contestataires à la catégorie de handicap. Genèses, 107: 56-81.

Bas Jérôme. 2019. Qui parle pour les handicapés? Éléments pour une socio-histoire des mobilisations d’étudiants handicapés moteurs. Savoir/Agir, 47: 23-31.

Galli Christine & Jean-François Ravaud. 2000. L’association Vivre Debout: une histoire d’autogestion. In Catherine Barral, Florence Paterson, Henri-Jacques Stiker & Michel Chauvière (eds). L’institution du handicap. Le rôle des associations: 325-35. Rennes: Presses universitaires de Rennes.

Ishikawa Jun & Nagase Osamu. 1999. Invitation aux études sur le handicap [Shōgaigaku e no shōtai]. Tōkyō: Akashi shoten.

Konuma Isabelle. 2024. Eugénisme au Japon. Politiques et droit de 1868 à 1996. Paris: Éditions de l’Ined.

Nakayama Tarō. 1934. Nihon mōjin shi [Histoire des aveugles japonais]. Tōkyō: Shōwa Shobō.

Taniai Susumu. 1989. Shikaku shōgaisha-ji no kyōiku-shokugyō-fukushi – sono rekishi to genjō [La protection sociale, l’emploi et l’éducation des adultes et enfants déficients visuels. Histoire et état actuel. Tōkyō: Société japonaise de recherche sur la protection sociale des aveugles.

Thomann Bernard. 2015. La naissance de l’État social japonais. Biopolitique, travail et citoyenneté dans le Japon impérial (1868-1945). Paris: Presses de Sciences Po.

Turpin Pierre. 2000. Les mouvements radicaux de personnes handicapées en France dans les années 1970. In Catherine Barral, Florence Paterson, Henri-Jacques Stiker & Michel Chauvière (eds). L’institution du handicap. Le rôle des associations: 315-24. Rennes: Presses universitaires de Rennes.

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Notes

1 Voir à ce propos le numéro spécial d’Alter: Louis Bertrand (ed). 2024. Travail protégé. Alter, European Journal of Disability Research,18(4), avec notamment les contributions de Anne-Lise Mithout sur la situation du travail protégé au Japon et de Katharina Heyer qui propose une analyse critique de ces politiques sociales.

2 Dans tout ce numéro, les noms de personnes sont présentés conformément à l’usage japonais, avec le nom de famille suivi du prénom.

3 Aujourd’hui également professeur à l’Université de Tokyo.

4 Tateiwa Shin.ya est décédé en juillet 2023. Il avait pris part à la conférence franco-japonaise dont est issu ce numéro spécial.

5 Voir en ligne: http://phs.ehess.fr/.

6 Voir en ligne: https://www.crcao.fr/.

7 Voir en ligne: https://francejapands.sciencesconf.org/?lang=fr.

8 La Convention des Nations Unies a prévu les modalités de son évaluation. Elle prévoit la remise de rapports réguliers des États sur les mesures prises en vue de son application, ainsi que celle de “rapports parallèles” produits par les organisations de personnes handicapées sur les questions jugées prioritaires et les recommandations concrètes à émettre.

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Pour citer cet article

Référence papier

Anne-Lise Mithout et Isabelle Ville, « Politiques du handicap et vie autonome au Japon »Alter, 19-1 | 2025, 5-10.

Référence électronique

Anne-Lise Mithout et Isabelle Ville, « Politiques du handicap et vie autonome au Japon »Alter [En ligne], 19-1 | 2025, mis en ligne le 19 mars 2025, consulté le 19 juin 2025. URL : http://journals.openedition.org/alterjdr/8902 ; DOI : https://doi.org/10.4000/13izw

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Auteurs

Anne-Lise Mithout

Université Paris-Cité
anne-lise.mithout[at]u-paris.fr

Articles du même auteur

Isabelle Ville

Inserm/Ehess
isabelle.ville[at]ehess.fr

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Droits d’auteur

CC-BY-NC-ND-4.0

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