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Research Papers / Articles scientifiques

Déficience intellectuelle et vie autonome au Japon

État des lieux
Intellectual disability and independent living in Japan: An overview
TANAKA Emiko
Traduction de Claude Michel-Lesne
p. 59-73

Résumés

Après avoir ratifié en 2014 la Convention relative aux droits des personnes handicapées, le Japon a fait l’objet d’un premier examen destiné à évaluer les mesures appliquées par le pays dans ce domaine. L’un des points qui a particulièrement retenu l’attention des commissaires des Nations Unies concernait l’article 19 sur l’autonomie de vie. L’article se centre sur les opportunités et les modalités concrètes d’une vie autonome pour les personnes handicapées au Japon, tout particulièrement celles présentant un handicap mental encore majoritairement accompagnées dans leur famille. Dans un premier temps, nous retracerons l’émergence de la notion de “vie autonome,” qui s’est développée dès les années 1970 sous l’impulsion d’un collectif de personnes polyhandicapées, et les conceptions de l’accompagnement qui y sont associées. Puis nous présenterons un état des lieux des modes de vie des personnes handicapées au Japon en nous appuyant sur les données statistiques disponibles et nous décrirons succinctement les dispositifs réglementaires et les aides susceptibles de soutenir une vie autonome. Enfin, nous exposerons les résultats d’une enquête qualitative menée auprès de personnes avec un handicap mental faisant l’expérience d’une vie autonome et analyserons les rôles cruciaux joués par les parents dans ces expériences, en soulignant l’importance du problème de l’accès à l’information.

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Texte intégral

1. Introduction

1La Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées, appelée ci-après “Convention,” garantit aux personnes en situation de handicap les mêmes droits qu’aux personnes valides, et exige des États parties qu’ils garantissent ces droits. Dans son article 19, “droit à l’autonomie de vie et inclusion dans la société,” la Convention reconnaît aux personnes handicapées le droit à choisir dans quel lieu et avec qui elles souhaitent vivre. Il incombe aux États parties de veiller à ce qu’elles puissent mener une existence égale à celle des personnes valides au sein de la société.

  • 1 Dix questions ont particulièrement été posées, le 23 août 2022, par six des dix-huit commissaires p (...)

2Le Japon a ratifié la Convention en janvier 2014, et présenté son premier rapport gouvernemental en 2016. Si l’article 19 de la Convention a fait l’objet d’une attention particulière dans les échanges avec les commissaires des Nations Unies, en visite au Japon en août 20221 – le ministre de la Santé, du Travail et des Affaires sociales s’étant notamment engagé à favoriser la transition des personnes handicapées vers le milieu ordinaire – la situation des personnes vivant seules à leur domicile n’a pas été évoquée.

3Pourtant, malgré les critiques que l’on peut adresser à l’organisation générale du système, les services d’aide permettent aujourd’hui à des personnes lourdement handicapées de vivre au sein de leur communauté. La notion de “vie autonome,” telle que nous l’entendons dans ces lignes, concerne “les personnes handicapées avec un besoin quotidien d’assistance pour vivre en milieu ordinaire, hors du domicile parental et des institutions” (Asaka et al., 1990/2012: 3). Encouragée au Japon depuis les années 1970, la vie autonome est le modèle qui se rapproche le plus de la pleine application de l’article 19 de la Convention. Cet article s’attache à décrire les modalités diverses de ce type d’expérience au Japon, en particulier pour les personnes présentant un handicap mental, et les obstacles auxquels elles se heurtent. La vie autonome a pris son essor dans les années 1970, au départ principalement parmi les personnes impliquées dans le mouvement pour les droits des personnes handicapées (Tateiwa, 1990/2012: 258). La première partie de l’article revient sur l’histoire de ce mouvement pour comprendre son impact sur la situation actuelle. Puis, des données statistiques récentes relatives au mode de vie des personnes handicapées seront présentées, tout comme les différents dispositifs réglementaires qui favorisent la vie en autonomie (voir encadré). Enfin, nous décrirons en pratique la vie autonome telle qu’elle est menée par deux publics-cible: les personnes polyhandicapées, familières de ce style de vie depuis les années 1970, et les personnes ayant un handicap mental ou une déficience intellectuelle, auprès desquelles ce modèle fut introduit au cours de la décennie 1980 et dans le cas desquelles la question de la relation avec les familles (dans les prises de décision) est un enjeu central. Nous nous appuierons en particulier sur les résultats d’une étude que nous avons menée auprès d’une cohorte de personnes handicapées mentales.

2. Le mouvement militant pour l’autonomie de vie des personnes handicapées

2.1. Un mouvement en faveur de la sortie des institutions et des soins tarifés

  • 2 [NdE.: le concept de “handicap lourd” correspond à une catégorie administrative dans les politiques (...)

4L’une des revendications principales de ce mouvement militant visait la sortie des personnes handicapées des institutions. Dans les années 1970, l’État a développé, en plus des centres spécialisés d’aide à l’insertion professionnelle, des institutions à grande échelle – dites “colonies” – destinées aux personnes lourdement handicapées2 qui n’étaient pas en mesure de travailler. Construit en 1968 dans la banlieue de Tokyo, le centre de réhabilitation de Fuchu était un de ces grands établissements résidentiels. Au début des années 1970, il fut le lieu d’un mouvement de protestation de la part des résidents. Nitta Isao (1940-2013), membre de ce mouvement, quitta l’institution en exigeant de l’administration locale que la continuité des soins qui lui étaient prodigués vingt-quatre heures sur vingt-quatre au sein de l’établissement fût assurée à l’extérieur. À l’issue de négociations, un service de soins au domicile de personnes handicapées physiques fut mis en place en 1974. Ce dispositif, initialement instauré par le gouvernement métropolitain de Tokyo dans la limite de quatre heures par jour, quatre fois par mois, a été étendu en 1998 à huit heures par jour, quotidiennes, à la suite d’un long combat – de près d’un quart de siècle – de la part des personnes concernées. Il devint enfin national à partir de 2003 et fut reconnu comme une “aide à la vie quotidienne” à part entière dans le cadre du système de soins tarifés (Tanaka, 2009: 92-6). Ce type d’aide a depuis été rebaptisé “visite de soins aux personnes lourdement handicapées” (voir encadré) dans le cadre de la loi de 2006 sur l’aide à l’autonomie des personnes handicapées.

2.2. La séparation d’avec les familles

5Avant les années 1960, les personnes handicapées étaient traditionnellement prises en charge au domicile par leur famille. Mais la surcharge de travail ainsi occasionnée et l’incertitude à propos de l’avenir ont conduit à une série d’infanticides (notamment un cas très médiatisé en 1970, à Yokohama).

  • 3 Pour une analyse de l’action de ce mouvement en français, voir l’article d’Anne-Lise Mithout (2020) (...)

6Des membres de l’association Aoi shiba no kai (groupe d’amitié entre des personnes vivant avec une paralysie cérébrale fondé en 1957), et notamment de sa délégation de Kanagawa (Kanagawa Aoi shiba no kai), réagirent vivement à ces événements.3 Le manifeste de l’association, conçu par Yokota Hiroshi (1933-2013) (“Aoi shiba,” Bulletin de la délégation départementale de Kanagawa, Ayumi, 25 octobre 1970) livre une critique des actes discriminatoires commis au nom de “l’amour parental.” En effet, d’après l’association, les parents (en particulier les mères) donnant naissance à un enfant handicapé s’estiment responsables de ce handicap et cachent l’enfant chez eux pour éviter la discrimination et les préjugés de la société à son encontre – voire le tue, imaginant qu’il n’aura pas d’avenir –, et justifient ces actes par la rhétorique de l’amour parental. Les membres de la délégation de Kanagawa, et en particulier Yokozuka Kōichi (1935-1978), remettent en cause cet “amour” et critiquent avec virulence la figure parentale:

[Pour pouvoir] exister tels que nous sommes, avec notre infirmité motrice cérébrale, nous devons inévitablement chercher à nous libérer de nos parents. Notre destin, c’est de rejeter leur amour biaisé, même s’il nous faut pour cela pleurer et nous excuser de notre absence de piété filiale. (Yokozuka, 2007: 27)

2.3. La posture des aidant·es: être les bras et les jambes de la personne handicapée

7L’association Aoi shiba no kai, désignant les personnes non handicapées par le terme de “valides,” a également suscité des remous par le positionnement relationnel qu’elle préconisait à l’égard des aidants. Selon Yokozuka, la relation entre valides et handicapés a toujours été de nature hiérarchique et inégale, ce que l’organisation souhaitait dépasser pour établir de “nouveaux paradigmes relationnels.” Dans ce cadre, elle fit valoir qu’il était erroné de “mettre des personnes en bonne santé dans la posture ambiguë d’amis,” alors que celles-ci devraient plutôt être “les bras et les jambes de la personne handicapée” (Yokozuka, 2007: 264-5).

8Ce discours est souvent interprété à tort: il ne s’agit pas de développer des relations purement utilitaires avec les valides. Peu avant sa mort, hospitalisé en raison d’un cancer, Yokozuka employait le terme de “communauté de cœur” pour décrire “les liens qu’il entretenait avec ceux qui l’entouraient, notamment ses soignants valides, qui avaient essayé de le maintenir en vie le plus longtemps possible, et le moins douloureusement qui fût” (ibid.: 267). L’image des bras et des jambes de l’autre symbolise un mode de relation où le valide ne considère pas son pair handicapé comme un objet silencieux et dépendant, mais comme un sujet; une relation où chacun s’efforce de comprendre la position de son interlocuteur et d’interagir avec lui dans le respect de sa personne.

2.4. Une nouvelle vision de l’autonomie: assumer ses choix, ses décisions, ses responsabilités

9Le mouvement américain pour la vie autonome (Indepedent Living Movement) a pénétré au Japon autour de 1981, année internationale des personnes handicapées, et a contribué aux réflexions des militants japonais autour des notions d’autonomie, d’indépendance et d’autodétermination.

Qu’est-ce que l’autonomie de vie? Fondamentalement, c’est le fait de vivre comme tout le monde. C’est le droit de prendre des décisions qui affectent votre vie et de pouvoir pratiquer les activités de votre choix. S’il doit y avoir des limitations, elles porteront sur les mêmes domaines que ceux dans lesquels les personnes valides sont entravées. […] Vivre en autonomie, c’est pouvoir s’autodéterminer. C’est avoir le droit et la possibilité d’essayer des activités. C’est avoir la liberté d’échouer, et plus encore: le droit d’apprendre de ses erreurs. (Nanishi, 1991: 11)

10Dans cette perspective, les personnes handicapées sont aux commandes de leur vie, de leurs choix et de leurs décisions; bien que leurs mouvements soient parfois effectués par leurs aidant·es, elles sont aptes à prendre l’entière responsabilité de leurs actions, y compris de leurs échecs. Le concept d’indépendance prôné par le mouvement pour l’autonomie de vie ne revendique donc pas seulement l’indépendance d’action des concerné·es, il inclut aussi l’idée d’un droit à prendre des décisions par et pour soi-même.

2.5. La possibilité d’une vie autonome pour les personnes handicapées mentales

11À compter des années 1980, les principaux acteurs du mouvement pour la vie autonome commencent à émettre des doutes et des inquiétudes au sujet de cette “nouvelle vision de l’autonomie,” car elle implique une forme d’exclusion à l’égard des personnes présentant un handicap de nature intellectuelle (Yokosuka, 1992: 94).

12Ce point de vue ne fait cependant pas l’unanimité: pour la secrétaire du Conseil national des centres de vie autonome, Saitō Akiko, les personnes présentant une déficience intellectuelle sont tout à fait en mesure de communiquer leurs préférences. Il y a certes des cas où leur volonté ne peut s’exprimer verbalement, mais ces situations peuvent être surmontées si l’interlocuteur fait preuve d’ingéniosité et de patience. Si les personnes handicapées physiques ont besoin d’un·e aidant·e pour se déplacer, les personnes avec des déficiences intellectuelles ont besoin d’aide pour prendre des décisions et émettre des jugements. De ce fait, il n’y a aucune raison de les exclure du cadre de la vie autonome (Saitō, 1994: 29).

13Le modèle de vie autonome pour les personnes handicapées mentales a pris son essor au cours des années 1980, principalement dans la région de Tama, non loin de Tokyo (Teramoto, 2008).

14Cependant, les premières tentatives de vie en autonomie portées par le mouvement militant se sont heurtées aux réticences, voire à l’opposition des familles (Tanaka, 2009), et cette situation est encore fréquente aujourd’hui. En effet, les parents tendent à maintenir une forme d’ingérence dans la vie de leur enfant handicapé mental, même lorsque celui-ci a quitté le foyer familial (un départ auquel ils étaient souvent opposés). Les parents ont ainsi été décrits comme les “ennemis jurés” (Suenaga, 2015: 176) de la vie autonome des personnes handicapées.

2.6. Établir une relation d’aide équilibrée

15L’accompagnement des personnes avec une déficience intellectuelle présente des spécificités. Tandis que le rôle de l’aidant·e dans la vie d’une personne polyhandicapée demeure corrélé à l’accomplissement d’actions en réponse aux souhaits de la personne assistée, fussent-ils exprimés de manière passive (Tanaka, 2009), dans le cas du handicap mental la personne ne peut pas toujours exprimer ses souhaits de manière intelligible. Les aidant·es (qu’ils soient membres de la famille ou travailleurs du care) considèrent même parfois qu’“il ne faut pas lui poser la question” (Suenaga, 2008: 184).

16L’ouvrage collectif Un bon soutien (Teramoto, 2008) propose des pistes de réflexion pour l’établissement d’une relation d’aide équilibrée et respectueuse de la personne aidée. Okabe Kōsuke (2008), professeur en sciences de la protection sociale à l’université métropolitaine de Tokyo et lui-même père d’un garçon autiste avec déficience intellectuelle, décrit dans son ouvrage, Un soutien inadapté! (Okabe, 2015: 63-87), la relation établie avec les aidant·es et l’accompagnement de son fils vers une vie autonome. Il présente la “barrière parentale” comme l’un des trois obstacles majeurs au démarrage d’une vie autonome et l’explique par le fait que les conduites agressives (et auto-agressives) de l’enfant se calment souvent une fois l’adolescence passée, mais aussi parce que lorsque les parents atteignent l’âge de la retraite et voient décliner leur force physique et leurs ressources économiques, le jeune adulte handicapé qui reçoit une allocation apparaît comme “un colocataire fiable tant sur le plan matériel que moral,” qu’ils ne peuvent plus se permettre de laisser partir (ibid.: 77-8).

17La contribution de Suenaga Hiroshi, travailleur social et militant pour les droits des personnes handicapées, relate son expérience d’aidant (Suenaga, 2008). Accompagnant une personne avec une déficience intellectuelle dans une pièce si désordonnée qu’il ne parvient guère à s’y déplacer, il constate que la zone de passage de la personne handicapée est en réalité dégagée. En d’autres termes, la seule personne gênée par le fouillis est l’aidant·e, qui peut donc décider de faire du rangement en commentant ce qu’il ou elle s’apprête à faire. Une observation attentive de la personne aidée permet de guider les actions. Par exemple, le déplacement d’un objet important éveillera l’intérêt de la personne handicapée qui pourra alors préciser où le poser (ibid.: 187).

18Okabe décrit ce type d’assistance, dans laquelle la prise de décision semble reposer sur l’initiative de l’aidant·e, comme une “aide de vie commune” (Okabe, 2008: 239). Il s’agit d’aller au-delà de la prise en charge passive telle qu’initiée par les personnes polyhandicapées – l’aidé·e donne des instructions, l’aidant·e s’exécute – pour favoriser une prise en charge où aidé·e et aidant·e travaillent de concert dans une “relation où chacun veille sur la vie de l’autre” (Nitta, 2008: 340), résultant en une “responsabilité partagée.”

19Les mobilisations de personnes handicapées et les réflexions des activistes sur l’accompagnement des personnes avec des déficiences intellectuelles ont ainsi permis à certaines d’entre elles de vivre en autonomie et d’améliorer leurs conditions de vie.

3. Les modes de vie des personnes handicapées au Japon

  • 4 Certains affirment que ces mesures de prospection sont insuffisantes pour obtenir un chiffrage préc (...)

20Deux sources de données permettent de brosser un tableau général de la situation des personnes handicapées au Japon: le “Livre blanc sur les personnes handicapées” publié chaque année par le bureau du Cabinet, et l’“Enquête nationale sur les difficultés de la vie quotidienne” menée tous les cinq ans par le ministère de la Santé, du Travail et des Affaires sociales auprès d’enfants et d’adultes handicapés résidant à domicile (ci-après appelée enquête quinquennale).4

21En 2022, le Livre blanc sur les personnes handicapées” recensait neuf millions six cent quarante-sept mille personnes concernées par le handicap, soit environ 7,6% de la population japonaise, parmi lesquelles 45% présentaient un handicap physique, 11% une déficience intellectuelle et 44% un handicap psychique (Bureau du Cabinet, 2022).

3.1. Modes de vie des personnes handicapées

22Le taux d’institutionnalisation est plus important pour les personnes avec des déficiences intellectuelles (12%) que pour celles avec un handicap physique (2%) ou psychique (7%). Le handicap psychique est fortement surreprésenté dans les institutions (60% des résidents).

23L’“Enquête quinquennale” de 2018 révèle que 81% des répondant·es de moins de 65 ans, titulaires d’une carte d’invalidité et résidant·es en milieu ordinaire, ne vivent pas seul·es. Cette répartition varie toutefois selon le type de handicap (voir tableau). Ainsi, les personnes avec une déficience intellectuelle sont deux fois moins nombreuses à vivre en couple et à avoir des enfants que celles ayant une déficience psychique. Ces dernières vivent plus souvent seules, tandis que les personnes avec une déficience intellectuelle vivent très majoritairement avec leurs parents.

En couple

Avec enfant(s)

Avec parent(s)

Seul·e

Déficience physique

52,1%

29,9%

48,6%

12,2%

Déficience intellectuelle

4,3%

3,1%

92%

3%

Déficience psychique

27,1%

15,5%

67,8%

18,6%

Source: Enquête sur les difficultés de la vie quotidienne, 2018 (personnes de moins de 65 ans vivant en milieu ordinaire).

  • 5 Kyōsaren est une association privée pour les personnes handicapées créée en 1977, sous l’impulsion (...)
  • 6 Ces données confirment celle du recensement de la population qui a lieu, au Japon, tous les cinq an (...)

24Il est fréquent, au Japon, que les enfants adultes non mariés continuent à vivre auprès de leurs parents (Amano, 2019). Les données recueillies entre juillet 2015 et février 2016 par une enquête de l’association Kyōsaren5 montrent que cette situation touche une large majorité des personnes handicapées. La majorité des quatorze mille sept cent quarante-cinq répondant·es (dont 62% sont des hommes) présentent un handicap intellectuel (67% contre, respectivement, 28% un handicap physique et 21% un handicap psychique). Tous sont titulaires d’une reconnaissance de handicap. En outre, le taux de célibat des personnes handicapées de l’étude est fortement supérieur à celui de la population générale (96% vs 32% chez les hommes; 95% vs 23% chez les femmes).6 Ces personnes vivent plus fréquemment auprès de leurs parents que celles de la population générale; quatre fois plus souvent pour la tranche d’âge des 35 ans à 39 ans.

3.2. Difficultés de vie et recours aux services d’aide

25Selon les données de l’Enquête quinquennale, deux tiers des répondant·es de moins de 65 ans vivant à domicile déclarent rencontrer des difficultés quotidiennement, tandis que plus de la moitié (54%) déclarent ne pas faire appel aux services prévus par la loi sur l’aide générale aux personnes handicapées, contre 32% qui y recourent. Plus qu’un quart des répondant·es (28%)  bénéficie au quotidien du soutien de leur famille, principalement les personnes présentant un handicap mental (42%), contre 24% pour le handicap physique et 24% pour le handicap psychique.

26Même lorsqu’elles ne bénéficient pas d’aide, les personnes enquêtées sont rarement isolées; neuf sur dix d’entre elles déclarent avoir quelqu’un à qui parler lorsqu’elles se trouvent en difficulté. La famille reste la ressource la plus fréquemment consultée (70% des cas), tous handicaps confondus, devant les structures médicales (38%), les structures officielles (37%), puis les amis et connaissances (29%).

27L’encadré suivant recense les différents types de soutiens auxquels les personnes handicapées peuvent prétendre.

Le système d’aide aux personnes handicapées vivant en milieu ordinaire

La loi générale sur le soutien aux personnes handicapées prévoit l’existence de dispositifs d’aide au quotidien. On se limitera ici à ceux destinés aux personnes vivant à domicile.

Éligibilité pour l’accès aux services d’aide

  • 1

Pour l’obtention d’un service d’aide à domicile, la personne doit faire une demande auprès de la mairie de sa municipalité ou d’un prestataire de conseils en services d’aide. Elle est alors soumise à une évaluation générale de son état physique et mental recouvrant quatre-vingts points. Les items de l’évaluation portent principalement sur 1) la motricité et la mobilité, 2) les soins personnels et la vie quotidienne, 3) la communication, 4) les troubles du comportement, 5) les soins médicaux spéciaux, ainsi que d’autres points tels que l’alimentation, l’élimination, le sommeil, la vision, l’audition, la parole et le refus d’assistance.7 Une synthèse informatisée détermine sa catégorie de besoins, sur une échelle de 1 à 6, la catégorie 6 correspondant aux handicaps les plus “lourds.” Les catégories définissent le type et le volume des prestations auxquelles les personnes handicapées peuvent prétendre. Cependant, l’administration se réfère également au “projet d’utilisation des services d’aide [aux personnes handicapées]” élaboré en compagnie du prestataire de conseils pour décider du type de service attribué et du montant de l’aide versée chaque mois. C’est ce que l’on appelle la décision d’octroi. Si le montant de l’aide nécessaire excède le montant standard convenu par la loi, le projet devra passer devant une commission de révision. Après la décision d’octroi, un organisme de services d’aide est sollicité pour définir avec l’administration un “plan d’utilisation des services.”

Les différents types d’aide destinés aux personnes handicapées

Il existe deux grandes catégories de services d’aide à l’autonomie définies à l’échelle nationale: les “prestations de soins de longue durée” et les “prestations de formation,” auxquelles s’ajoute le “soutien à la vie en milieu ordinaire” dont les modalités peuvent varier fortement selon les collectivités.

Les “prestations de soins de longue durée” recouvrent notamment les services d’aide à domicile, les visites de soins aux personnes lourdement handicapées, l’aide comportementale, l’aide à la vie quotidienne et les placements de courte durée (courts séjours en institution).

Les visites de soins aux personnes “lourdement handicapées” regroupent des services d’aide à domicile, de veille, de transport ainsi que d’assistance sur les lieux de sortie; leur rôle est primordial pour le soutien à l’autonomie au domicile, garantissant la présence d’une aide pour tous les actes essentiels.

Toutefois, l’accès à ces prestations est fonction du système de cotation. Pour les personnes présentant un handicap physique, les visites de soins sont proposées aux personnes qui (1) sont paralysées de deux membres ou plus; (2) ont été reconnues non autonomes dans les items “marche,” “déplacement,” miction” et “défécation” de l’enquête. Dans les cas de déficiences mentales ou psychiques, l’évaluation des comportements porte sur la communication, les comportements alimentaires atypiques, la gestion du volume sonore ou la régulation de soi.

L’aide comportementale est un système d’accompagnement des personnes avec un handicap mental ou psychique et qui présentent des troubles fréquents du comportement préjudiciables à elles-mêmes et leur entourage (automutilation, pica, impulsivité, etc.). Elles peuvent y recourir notamment pour sortir (dans la limite d’un accompagnement de huit heures par jour au maximum) par un·e aidant·e spécifiquement formé·e pour accompagner ce type de troubles.

Pour les personnes handicapées vivant en autonomie et qui ont besoin d’un endroit où passer la journée, une gamme de services de jour permet la réalisation d’activités diverses, y compris créatives.

Les placements de courte durée sont accessibles à toute personne reconnue comme handicapée. Ils servent généralement à octroyer un répit aux membres de la famille, mais peuvent également être sollicités quand les aidant·es viennent à manquer.

D’autre part, les prestations de formation recouvrent l’emploi en atelier protégé et l’aide à la vie en communauté (en foyers partagés). L’accès à l’emploi protégé est ouvert à toutes les catégories de handicap, mais aussi aux personnes reconnues par l’administration comme étant dans l’incapacité d’occuper un emploi “classique” du fait de leur âge ou de leur condition physique. L’aide à la vie en communauté, contrairement aux autres types de prestations, est accessible à tou·tes, mais une cotation s’avère tout de même nécessaire: en effet, des charges supplémentaires incombent au gestionnaire du foyer si un·e résident·e est très handicapé·e. Le ratio soignants/résidents est défini en fonction du système de cotation. Dans le cas d’une aide attribuée à des fins d’autonomie, un·e accompagnateur·e est affecté individuellement à l’usager·ère pour la journée. Il existe également une aide à la mobilité, dont les horaires, la portée et le public éligible sont laissés à la discrétion de chaque localité.

4. Déficience intellectuelle et vie autonome. Une enquête qualitative

28Les conclusions d’une enquête de terrain permettent de comprendre les conditions d’expérience de la vie en autonomie de personnes avec des déficiences intellectuelles. Cette enquête a été menée entre 2018 et 2022, auprès de vingt personnes, sept femmes et treize hommes, toutes titulaires d’une reconnaissance de handicap, résidant dans les départements de Gunma, Tokyo, Kanagawa, Shizuoka, Mie, Kyoto, Osaka, Kagawa et Fukuoka. Cinq d’entre elles ont la vingtaine, quatre la trentaine, six la quarantaine, quatre la cinquantaine et une la soixantaine. Seize répondant·es se sont vu attribuer une catégorie d’aide au handicap de niveau 6, deux de 5 et deux autres de 4. L’âge au début de vie autonome s’étale entre 20 et 61 ans, avec une moyenne à 31 ans. La durée totale de vie en autonomie s’échelonne de 1 à 26 ans; en moyenne 9,6 ans.

  • 8 Les participant·es ont été informé·es des objectifs et de la méthode d’enquête de façon détaillée e (...)

29L’enquête s’est appuyée sur une série d’entretiens semi-directifs d’une durée moyenne d’environ deux heures, axés sur le parcours de vie de la personne, de sa naissance jusqu’à présent, et sur les ressources dans sa vie actuelle (logement, services sociaux, frais de subsistance, gestion du temps et liens amicaux). Les entretiens ont été enregistrés, retranscrits mot à mot, puis relus pour analyse. L’enquête a été approuvée par le comité d’éthique de l’université de Tokyo Kasei.8

5. Résultats de l’étude

5.1. Services utilisés, frais de subsistance et logement

30Quinze des vingt personnes interrogées participent à des activités de jour entrant dans le cadre de “l’aide à la vie quotidienne,” ou travaillent en atelier protégé. Le reste de leur temps est passé à la maison en recourant aux différents types d’aide (aide à domicile, aide comportementale, aide à la mobilité). Les personnes ayant des besoins plus complexes ont négocié avec l’administration locale, parfois avec l’aide d’un avocat, pour que les heures qui ne leur ont pas été attribuées puissent être financièrement prises en charge par leurs parents ou par elles-mêmes. Les frais de subsistance des personnes interrogées sont couverts par le système social (pension d’invalidité de base de niveau 1 ou 2, allocation spéciale d’invalidité, allocation de l’administration locale et perception de l’aide publique), ainsi que d’éventuels héritages familiaux et autres sommes d’argent envoyées par les parents.

31Enfin, les types de logement occupés comprennent des biens en location, des logements publics, des lots de copropriété, des habitations familiales multigénérationnelles et des maisonnettes préfabriquées érigées dans la cour de la propriété des parents.

5.2. Les facteurs déclencheurs de l’autonomisation

32Dix-sept des vingt cas étudiés sont directement passés de la cohabitation avec les parents à la vie autonome; les trois restants étant passés par la vie en institution. Pour huit personnes, le passage à la vie autonome est imputable à des “raisons comportementales” (une impulsivité conduisant à des fugues, des violences intrafamiliales ou des turbulences au sein du foyer), pour quatre autres, à une étape de la vie (terminer ses études, atteindre la majorité), mais les raisons peuvent aussi être indépendantes de la personne concernée, qu’il s’agisse de “raisons familiales” comme le décès de la mère, le divorce des parents (six cas) ou des facteurs environnementaux (catastrophes naturelles).

5.3. Comment le choix de l’autonomie s’est-il imposé?

33En définitive, la décision de vivre en autonomie émane rarement des personnes elles-mêmes (c’est le cas pour deux personnes seulement). Elle a pu être proposée par une personne de confiance (deux occurrences), mais, le plus souvent, c’est un membre de la famille qui l’a exprimé, poussant son proche handicapé à envisager une vie indépendante. La démarche peut être favorisée par un tiers, comme pour K., jeune autiste présentant une déficience intellectuelle sévère et résidant depuis longtemps en institution. Mis en contact par le réalisateur d’un documentaire sur la vie autonome des personnes handicapées mentales avec un organisme de soutien, les parents se sont laissé convaincre de tenter pour leur fils l’expérience d’une vie autonome. Dans un autre cas, la mère d’un des participants ne trouvant pas d’organisme pour accueillir son fils a elle-même créé un foyer partagé.

5.4. Comment accède-t-on à l’information?

34Pour deux personnes enquêtées sur trois, l’existence de centre pour la vie autonome a été révélée par le biais d’une rencontre directe avec une personne polyhandicapée qui vivait déjà de manière indépendante. Cinq personnes ont été informées de la possibilité d’une vie autonome à partir de sources indirectes (recherches, livres, journaux et films), comme les parents de A. qui ont découvert dans une librairie un ouvrage sur le sujet. Après avoir rencontré des aidant·es et d’autres parents, ils ont décidé d’organiser des projections locales d’un film documentaire avec des personnes handicapées mentales. En cultivant des liens avec la communauté locale, ils finirent par convaincre un prestataire de soins aux personnes âgées de s’impliquer dans la prise en charge de leur fils. Enfin, deux enquêtés ont simplement suivi l’exemple de personnes valides de leur âge. Ainsi Y. s’est orientée vers une pension, comme les étudiantes qui s’occupaient bénévolement d’elle. La mère de N. a fait construire une maison à plusieurs étages, sur le modèle des familles multigénérationnelles ordinaires, pour que son fils et elle puissent vivre séparément, quoique dans la même maison.

5.5. Le rôle des parents dans l’accès aux ressources nécessaires à l’autonomie

35Les données de l’enquête permettent ainsi d’identifier trois types d’acteurs impliqués dans la transition vers l’autonomie: la personne directement concernée (qui peut, ou non, être le décideur du changement), les parents (qui peuvent jouer le rôle de décideur pour leur enfant), et des médiateurs extérieurs (qui apportent des informations et influencent la concrétisation du passage à la vie autonome). L’information joue en effet un rôle central dans ce processus (sur la base d’un même comportement de la personne concernée, des décideurs familiaux pourront faire le choix d’un accompagnement vers l’autonomie ou d’un placement en institution, en fonction des informations dont ils disposeront). L’information est donc la première des ressources qui doivent être disponibles au niveau local pour que la transition vers l’autonomie puisse s’opérer. Sur la base de ces informations, la personne concernée fera ensuite appel aux ressources matérielles et humaines disponibles dans la localité pour concrétiser son projet. L’accès à ces ressources conditionne la trajectoire de la personne. Les résultats de l’enquête, permettent d’observer cinq processus différents dans l’accès aux ressources locales, dans lesquels le rôle des parents varie significativement:

361) Lorsque les personnes n’ont pas accès aux ressources qui leur sont nécessaires (notamment parce que celles-ci n’existent pas, comme cela a fréquemment été le cas dans l’enfance des répondant·es les plus âgé·es), on assiste à un développement collectif de ces ressources, impliquant la personne directement concernée, sa famille et différents acteurs locaux: un groupe d’aide est créé au sein de la communauté locale, souvent dans l’enfance de la personne, pour répondre à ses besoins en matière de scolarisation; puis, au fur et à mesure que la personne grandit, d’autres services sont créés pour répondre à ses besoins, l’objet de l’aide passant de la scolarisation à la vie quotidienne. Dans ce processus, les parents se chargent d’organiser des activités au sein de la communauté. Ce rôle, au départ central, perd par la suite son importance à mesure que l’enfant grandit. Le groupe finit par se recentrer autour des aidant·es.

372) Dans des cas plus récents, si les ressources nécessaires n’existent pas au niveau local, les personnes et/ou leurs parents disposent parfois d’informations leur permettant de créer leur propre organisme de prestations d’aide de manière indépendante (approvisionnement indépendant en ressources). C’est notamment le cas des parents qui fondent aujourd’hui leur propre organisme d’aide aux personnes handicapées pour soutenir l’autonomie de leur enfant. Dans ce modèle aussi, les parents sont impliqués dans la création et le fonctionnement de l’organisation. La différence avec le modèle précédent tient à la composition de ses effectifs: dans le cas du développement collectif de ressources, les parents établissent la structure avec des membres de la communauté locale; dans l’approvisionnement indépendant en ressources, ils la créent et la gèrent aux côtés d’employés, avec lesquels ils entretiennent une relation de travail. Ce second modèle a pu se concrétiser avec le développement du recours à des prestataires privés comme pourvoyeurs de services sociaux (depuis le début du xxie siècle), et par la possibilité de créer de nouvelles organisations privées sous diverses formes, en tant que structures à but non lucratif, ou comme sociétés à responsabilité limitée.

383) Dans certains cas, la personne et ses parents ne savent pas qu’il est possible pour une personne handicapée de vivre seule. Lorsqu’ils sont informés de l’existence de ce modèle de vie, ils rencontrent un organisme local proposant des prestations d’aide et laissent peu à peu la personne vivre de manière autonome. Ils réalisent ainsi un approvisionnement externe en ressources. Les organisations d’aide existantes sont souvent constituées, entre autres, de personnes très handicapées physiquement. Les parents jouent un rôle dans la prise d’indépendance de leur enfant en consultant ces organismes pour obtenir des informations relatives à l’autonomie; ils vont donc chercher des ressources et de l’aide à l’extérieur de leur cercle. Dans ce processus, les parents ont certes un rôle important en tant que décideurs, mais leur action se limite à cela. Ils ne disposent pas, à l’origine, des informations sur la vie autonome; ce n’est qu’après les avoir obtenues par hasard qu’ils sont incités par un tiers médiateur à agir.

394) Dans les cas où l’individu concerné et ses parents sont conscients de l’existence du mode de vie autonome, ils cherchent des organisations fournissant des services d’aide en milieu ordinaire afin de réaliser cet objectif de vie. Il s’agit alors d’une recherche active de prestations d’aide. Les parents disposent déjà des informations nécessaires et se chargent de trouver des organismes locaux à même d’assurer les prestations pour que leur enfant puisse vivre en autonomie.

405) Le dernier type de cas rencontré concerne les personnes et/ou leurs parents déjà avertis des possibilités de vie autonome qui ont conjugué les ressources des services locaux pour mettre en place un cadre de vie adapté aux besoins de la personne. Il s’agit alors d’un travail de coordination des ressources existantes. Ce travail n’implique pas la responsabilité de gérer une organisation. Mais il génère d’autres responsabilités: il s’agit en effet de coordonner de manière continue les ressources sociales nécessaires à la vie d’enfants en situation de handicap mental. Si les services sont fournis avec fluidité et que la personne handicapée est bien accompagnée, la charge de travail diminue, mais dès qu’un changement se produit, la réaction doit être immédiate.

41Ainsi, à la différence des schémas de vie des personnes présentant un handicap physique, les parents de personnes handicapées mentales – parents-décideurs – ont pour rôle de développer et d’obtenir les ressources manquant à la réalisation de la vie autonome de leur enfant. Dans certains cas, il leur incombe également de consulter des avocats et de négocier avec l’administration. Alors que certains des modèles présentés mettent progressivement un terme à ce rôle au fil des ans, sinon au moment de la décision d’autonomie, d’autres schémas mettent en jeu une implication des parents sur la longue durée.

  • 9 Déclaration du commissaire Nozawa Kazuhiro, procès-verbal de la 64e réunion de la Commission consul (...)

42L’un des problèmes posés par cette situation est la question de l’après – après le décès du dernier parent. Si la figure parentale se trouve dans l’incapacité d’abandonner ses différents rôles une fois son enfant handicapé en situation d’autonomie, qu’adviendra-t-il après sa disparition? Actuellement, peu de parents sont en mesure de créer et de gérer une société avec des membres de la communauté ou des sympathisants, ou de coordonner diverses ressources locales, pour pouvoir assurer dans la durée la vie autonome pour un enfant handicapé mental.9

6. Conclusion

43Au Japon, un pourcentage particulièrement élevé de personnes handicapées mentales a été placé en institution, ou continue à vivre en milieu ordinaire auprès de leurs parents. Le cas des personnes ayant une déficience intellectuelle diffère de celui des personnes ayant un handicap physique: les parents, en plus du rôle de décideurs, se chargent parfois également de développer, d’obtenir et de coordonner les ressources nécessaires à l’autonomie de leur enfant. Cette situation soulève la question de l’évolution de la relation parent-enfant lorsque les personnes ayant un handicap mental deviennent adultes et de l’accompagnement de ces dernières vers l’autonomie, dans la vie quotidienne comme dans l’expression de leur propre volonté.

44L’accès à l’information est, en la matière, un enjeu crucial. Notre enquête a montré que plus les répondant·es étaient jeunes, plus les informations glanées au sujet de l’autonomie de vie provenaient de sources indirectes, comme les livres ou les films. En d’autres termes, l’accès à l’information est en train de basculer d’un mode d’acquisition direct à indirect.

45Certains parents, aujourd’hui encore, pensent n’avoir d’autre choix que de placer leur enfant en institution ou de continuer à s’en occuper par eux-mêmes. Lorsqu’ils sont avertis de la possibilité concrète d’une vie autonome pour les personnes handicapées, ils peuvent s’engager dans des démarches pour accompagner leur enfant vers l’autonomie. Il existe cependant des freins à l’accès aux prestations d’aide au niveau local et le soutien à un enfant handicapé se révèle pour beaucoup de parents un parcours du combattant dont les modalités varient en fonction des ressources disponibles localement, mais aussi de la situation socio-économique de la famille.

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Notes

1 Dix questions ont particulièrement été posées, le 23 août 2022, par six des dix-huit commissaires présents, au sujet du seul article 19.

2 [NdE.: le concept de “handicap lourd” correspond à une catégorie administrative dans les politiques du handicap japonaises.]

3 Pour une analyse de l’action de ce mouvement en français, voir l’article d’Anne-Lise Mithout (2020).

4 Certains affirment que ces mesures de prospection sont insuffisantes pour obtenir un chiffrage précis et recueillir des données représentatives des conditions de vie réelles des personnes en situation de handicap dans le Japon aujourd’hui (Nagae, 2018). Le Comité des droits des personnes handicapées des Nations Unies a également appelé à des améliorations en réponse au premier rapport gouvernemental émis en 2016, estimant que des études fondées sur le sexe des sujets, leur âge ou leur type de handicap étaient nécessaires pour rassembler davantage de données relatives au respect de chaque droit exprimé par la Convention, ainsi que des informations répondant mieux aux besoins des personnes concernées par le handicap et des intervenants dans ce domaine (Bureau du Cabinet, 2020).

5 Kyōsaren est une association privée pour les personnes handicapées créée en 1977, sous l’impulsion de groupes de discussion autogérés. Aujourd’hui forte d’un réseau de plus de mille huit cents bureaux-membres, elle fournit principalement des services d’aide à l’emploi, mais aussi de conseil et de foyers partagés. L’enquête en question a été menée auprès de bureaux-membres de l’association, ainsi que de centres de soutien et d’activité communautaires destinés aux personnes handicapées, principalement parmi des usagers de services d’aide. Les hommes sont surreprésentés parmi les répondants à cette enquête, de même que les personnes ayant un handicap mental, ce qui ne permet pas de généraliser les résultats à l’ensemble de la population handicapée, mais, en raison du nombre important de répondants, on peut néanmoins penser qu’elle révèle des traits caractéristiques de la vie des personnes handicapées au Japon.

6 Ces données confirment celle du recensement de la population qui a lieu, au Japon, tous les cinq ans.

7

8 Les participant·es ont été informé·es des objectifs et de la méthode d’enquête de façon détaillée et nous avons leur consentement écrit attestant que la participation à cette recherche était libre et éclairée, que les informations personnelles seraient protégées, qu’ils et elles ne seraient pas pénalisé·es en cas de refus, de désistement ou de retrait du consentement, que des réponses appropriées seraient fournies à leurs interrogations et que seules les informations dont la divulgation aurait été autorisée et confirmée en amont seraient rendues publiques dans le cadre de communications et/ou de publications. Nous avons nous-même signé un accord écrit nous engageant à nous conformer à ce qui précède.

9 Déclaration du commissaire Nozawa Kazuhiro, procès-verbal de la 64e réunion de la Commission consultative sur le handicap, 26 avril 2022. S’appuyant sur son expérience de parent d’un enfant handicapé, Nozawa a conscience que l’on peut être victime de discriminations et, paradoxalement, en produire soi-même à l’encontre de son propre enfant. Il ajoute: “Une autre ironie, c’est qu’il y a aussi des parents forts. Certains parents combattent sans se laisser abattre, surmontent les difficultés et débloquent les situations. On vous dit alors qu’il en va de votre responsabilité personnelle de parent, que vous devriez faire plus d’efforts. C’est très difficile à vivre pour des parents moyens et ordinaires.”

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Pour citer cet article

Référence papier

TANAKA Emiko, « Déficience intellectuelle et vie autonome au Japon »Alter, 19-1 | 2025, 59-73.

Référence électronique

TANAKA Emiko, « Déficience intellectuelle et vie autonome au Japon »Alter [En ligne], 19-1 | 2025, mis en ligne le 19 mars 2025, consulté le 13 juin 2025. URL : http://journals.openedition.org/alterjdr/9060 ; DOI : https://doi.org/10.4000/13j00

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Auteur

TANAKA Emiko

Université Kasei
etanaka[at]tokyo-kasei.ac.jp

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Droits d’auteur

CC-BY-NC-ND-4.0

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