1Les discriminations à l’égard des femmes handicapées n’ont pas reçu autant d’attention dans la littérature scientifique que celles à l’égard des femmes valides ou des personnes handicapées en général. Michelle Fine et Adrienne Asch (1985) sont les premières à problématiser la question, montrant le “double désavantage” subi par celles-ci dans les domaines économique, social et psychologique (Barnes, Mercer & Shakespeare, 1999). Jenny Morris (1991), chercheuse et activiste vivant avec une déficience motrice, appelle à la prise en compte de la dimension genrée dans les études sur le handicap. Plus tard, les études intersectionnelles montreront que, si les femmes en situation de handicap sont plus souvent l’objet de discriminations aggravées, elles ont également la possibilité de bénéficier d’opportunités et de ressources accrues (Söder, 2009).
2L’exemple d’Uchida Midori (1939-2015) est représentatif de ce qu’ont vécu, au Japon, les femmes handicapées qui ont connu la période de grands bouleversements consécutive à la Seconde Guerre mondiale. Atteinte d’une paralysie cérébrale, elle a quitté sa famille à l’âge de dix-sept ans pour vivre dans une institution spécialisée, puis s’est mariée et a rejoint le milieu ordinaire à vingt-quatre ans (Uchida, 2001: 283). Suite à la naissance de son enfant, elle a connu “quelques frictions avec sa nouvelle communauté locale,” affrontant des discriminations et des préjugés fort différents de ceux vécus par les hommes handicapés, jusqu’à sa rencontre particulièrement marquante avec des femmes impliquées dans le mouvement des personnes handicapées.
Il y avait quelque chose d’extraordinaire dans la façon dont vivaient aussi les femmes de l’association Aoi shiba no kai (voir infra). À l’époque, il était très mal vu de vivre [en milieu ordinaire] en recevant le revenu minimal de l’assistance publique […]. Mais la section féminine [qui allait former la future Association des femmes avec une paralysie cérébrale] tenait un autre discours: “Et alors? Où est le mal? Où est donc le mal à ce que des personnes handicapées vivent en milieu ordinaire et aient une famille? Car oui, cette façon de vivre est possible, et elle existe!” Cela m’a ébranlée. (Ibid.: 285)
3Partant de ce témoignage, l’article analyse les relations existant entre les mouvements de personnes handicapées et les femmes concernées, et la manière dont ces mouvements ont affecté leurs expériences dans le contexte japonais.
4Après avoir survolé l’histoire du militantisme spécifique aux femmes handicapées qui émerge au début des années 1970, nous examinerons les biographies de plusieurs activistes de ce mouvement encore en vie: comment ont-elles fait la rencontre du militantisme et des femmes qui s’y investissaient? Comment leur vie en a-t-elle été affectée? Sans négliger l’influence du facteur générationnel, nous porterons une attention particulière à la manière dont ces témoins ont fait face aux obstacles et contraintes qui ont jalonné leur parcours, en particulier sur les plans de l’autonomie de vie, du mariage et de la maternité. Puis on interrogera les formes actuelles du militantisme, en dévoilant certaines pratiques qui peuvent mettre en difficulté les femmes au sein des groupes de personnes handicapées. Enfin, nous évoquerons les initiatives menées pour lutter contre les problèmes visant spécifiquement les femmes handicapées.
- 1 Cette association, fondée en 1957, regroupe des personnes avec une paralysie cérébrale. Elle est co (...)
5Le mouvement japonais des personnes handicapées a pris son élan, au début des années 1970, grâce aux activités de l’association Aoi shiba no kai1 et au militantisme en faveur de la désinstitutionnalisation mené par les pensionnaires du centre de Fuchu, dans la banlieue de Tokyo (Tateiwa, 2012a; Arai, 2020). En 1972, une section féminine est créée au sein d’Aoi shiba no kai, qui devient, deux ans plus tard, l’Association des femmes avec une paralysie cérébrale (CP onna no kai) (Nikaidō, 2011: 93). Selon Seyama Noriko, chercheuse et militante, ce collectif a joué “un rôle de défricheur pour le mouvement des femmes handicapées” (Seyama, 2002: 147). Durant la décennie suivante, ces pionnières ont accédé à la maternité et à la vie en milieu ordinaire (fait rarissime à l’époque), mais ont dû affronter des préjugés relatifs à leur rôle de mère au sein de la communauté locale. Les normes sociales autour de la maternité s’avéraient notamment oppressives pour celles qui avaient besoin d’une assistance. Dans la mesure où ces normes plaçaient la plus grande partie de la charge éducative des enfants sur la seule figure maternelle, il était attendu que les femmes qui ne pouvaient s’y conformer renoncent à avoir des enfants. Toutefois, l’état d’esprit qui animait le mouvement, à cette période, n’était pas tant la critique de ces normes sociales que la volonté d’y résister en assumant la maternité et l’éducation des enfants comme des choses “allant de soi” au cours d’une existence ordinaire, intégrée au tissu social local (ibid.: 152). Les participantes échangeaient au sujet de ces questions lors de leurs réunions mensuelles (Uchida, 1994: 10-4).
- 2 [NdE.: Ce texte au ton presque implorant tranche fortement avec les textes rédigés par les membres (...)
6Pour faire évoluer le regard de la société sur elles et sur leurs enfants, les militantes ont mené des actions de protestation contre les “événements indésirables” dont elles étaient victimes. Ainsi, en 1977, après qu’un commerçant ait eu un geste agressif pour chasser de son enseigne Yokota Toshiko, membre de l’association qui y faisait ses courses, le collectif a distribué des tracts devant la sortie du magasin. Le texte mettait l’accent sur le fait que Yokota était “femme au foyer” et “mère de famille,” et précisait: “En tant que membres de la société qui vivons dans la même communauté que vous, s’il vous plaît, ne nous discriminez pas. Nous sommes également des femmes au foyer: les courses sont une part essentielle de notre quotidien […]”2 (Yokota, 1994a: 122-3). Cette action illustre le rôle du collectif en tant que “lieu où construire et confirmer leur identité de personnes handicapées, mais aussi de femmes” (Nikaidō, 2011: 95), dans un contexte où le modèle de la femme au foyer était au cœur des normes de la féminité.
7Plus tard, en 1987, la médiatisation du suicide d’un lycéen dont les parents présentaient un handicap physique (affaire de Hachiōji) a contribué à rendre visible l’expérience des familles de parents handicapés. En mettant l’accent sur la “misère humaine” et la “pauvreté,” les articles recouraient à de nombreux éléments de langage incitant le public à la pitié (Konakai, 1994: 134) et faisaient allusion à la souffrance que pouvaient ressentir les enfants concernés, accablés par l’injonction sociale à s’occuper de leurs parents:
Immodérément, les enfants nés de parents handicapés doivent observer le principe de piété filiale: aussi loin qu’ils puissent s’en souvenir, ils doivent être de bons enfants qui s’occupent bien de leurs parents, ils doivent supporter sans broncher toutes les charges et inconvénients que leurs parents feront possiblement peser sur la société… sans quoi, celle-ci ne manquera pas de les marginaliser à leur tour. (Uchida, 1994: 10-1)
8Yokota Toshiko (1994b: 138), victime de l’incident évoqué précédemment, écrit à ce sujet dans la revue du groupe féminin:
Beaucoup de gens adhèrent aveuglément au principe voulant que les familles s’occupent de leurs personnes handicapées, et que les enfants veillent sur leurs parents handicapés. Ils tiennent des propos à ce sujet aux enfants, par exemple avec des encouragements du type: “C’est formidable comme tu aides bien!”; “Ce n’est pas évident pour ton papa, alors fais de ton mieux!”… Or, en tant que mères handicapées nous faisons l’expérience directe de la façon dont ces mots peuvent peser sur les enfants et alourdir leur charge mentale.
9Au cours de la décennie suivante, les initiatives encourageant la parole des femmes se multiplient via la création d’espaces dédiés. En 1979, lors de la “Réunion nationale des citoyen·nes en fauteuil roulant” (Kuruma-isu shimin zenkoku shūkai), la question des hystérectomies pratiquées sur les femmes handicapées est débattue pour la première fois par le Sous-comité des femmes handicapées (Josei shōgaisha bunkakai). Une femme avec une infirmité motrice cérébrale, qui avait opté pour une ablation de l’utérus, déclare que son horizon de vie s’est considérablement élargi depuis qu’elle n’a plus à recevoir d’assistance menstruelle; elle souhaiterait militer pour de meilleures garanties de sécurité concernant cette intervention chirurgicale. Cette prise de position suscite un vif débat au sein du collectif de femmes handicapées: autoriser l’hystérectomie en raison des contraintes de l’aide menstruelle équivaudrait à un refus de vivre avec une assistance dont beaucoup de femmes ne peuvent se passer. De plus, “légaliser” cette opération reviendrait à tolérer, voire renforcer, les “hystérectomies forcées” pratiquées par ailleurs (Seyama, 2002: 154-6).
10Un groupe de discussion “Vent contraire” (Mukai Kaze) est créé la même année, spécialement dédié à l’examen de cette question. Il devient l’endroit où débattre de sujets comme l’aide menstruelle, ou l’assistance par des soignants du sexe opposé en établissement spécialisé. Composé de femmes handicapées et d’aidantes, Mukai Kaze vise à “repenser le fait d’être à la fois une femme et une personne handicapée” tout en interrogeant les “valeurs” et le “sens commun” qui régissent la vie quotidienne (ibid.: 161-2).
- 3 [NdE.: Cette fondation a été créée par l’entreprise privée Duskin, propriétaire de la chaine de res (...)
11En 1981, la Fondation Ainowa, créée la même année,3 lance un programme de formation à l’étranger spécifiquement destiné aux personnes handicapées, dont vont bénéficier de nombreuses femmes qui partent étudier aux États-Unis. C’est ainsi que la future figure de proue de la pair aidance japonaise, Asaka Yūho (Junko), se forme en tant qu’étudiante de troisième cycle dans un centre américain pour la vie autonome à Berkeley (voir infra) (Asaka, 2012: 56). Ces développements conduiront, au cours de la décennie suivante, à l’internationalisation de l’activisme des femmes handicapées.
12Pour les pionnières du mouvement des femmes handicapées japonaises, l’Année internationale des personnes handicapées (1981) est l’occasion de se rendre à tour de rôle aux États-Unis, où elles découvrent le mouvement pour la vie autonome, certaines faisant le choix, à leur retour, d’en diffuser les principes (Nikaidō, 2011: 102). Au milieu des années 1980, les premiers centres pour la vie autonome ouvrent leurs portes au Japon. Ces structures, gérées par des personnes elles-mêmes handicapées, fournissent plusieurs types de services, le plus souvent des informations sur les droits et leur effectivité, ainsi que des programmes de vie autonome. Elles offrent aussi des prestations d’assistance rémunérées permettant à d’autres personnes handicapées d’accéder à la possibilité de vivre en milieu ordinaire (Tateiwa, 2012b: 414-7).
- 4 [NdE.: Sur cette figure majeure du mouvement des femmes handicapées au Japon, voir l’article d’Anne (...)
13Dans ce contexte de renforcement des liens entre mouvement japonais et mouvement américain, Asaka Yūho4 développe une démarche de pair aidance, un concept alors inédit au Japon (Asaka, 2012: 74) qui englobe “l’écoute mutuelle et le soutien” entre personnes égales, ayant un parcours similaire marqué par le handicap. Cette égalité de posture est au fondement du conseil entre pairs tel qu’il se pratique dans les centres japonais pour la vie autonome. Ce sont des femmes qui sont à l’origine de ces initiatives. Elles avaient perçu, dans le cadre de leurs activités militantes, certains biais, notamment des biais de genre, chez les dirigeants des associations, qui se trouvaient être en grande majorité des hommes. Il était donc nécessaire de créer au sein des mouvements de personnes handicapées les conditions pour que les femmes puissent prendre la parole, avec des règles telles que “l’égalité dans l’attribution du temps de parole” qui a montré son efficacité pour éviter que ne s’enracinent des inégalités fondées sur le genre entre “entités parlantes” et “entités non parlantes” (Seyama, 2002: 166-7).
14Une partie des actrices de ces initiatives ont participé à la formation du Réseau féminin DPI (DPI josei nettowāku) et sont devenues force de proposition dans le champ des politiques publiques. Les liens forts avec des mouvements internationaux, comme le mouvement pour la vie autonome, sont l’une des principales caractéristiques du mouvement des femmes handicapées au Japon.
- 5 En 1982, le gouvernement japonais tente à nouveau de réformer la Loi relative à la protection eugén (...)
15Depuis les années 1970, le mouvement des femmes handicapées a entretenu des échanges avec le féminisme japonais qui furent, dans un premier temps du moins, particulièrement vifs, voire conflictuels (Arai, 2020: 190; Arai, 2022: 146). Le mouvement japonais de libération des femmes (Uman Rību) et Aoi shiba no kai ont tous deux fait campagne contre les propositions d’amendements déposées par le gouvernement, entre 1970 et 1974, dans le cadre du projet de révision de l’ancienne Loi relative à la protection eugénique (aujourd’hui Loi sur la protection de la santé maternelle), mais avec des arguments différents. Ces amendements proposaient de supprimer la “clause économique” autorisant l’interruption volontaire de grossesse pour raisons économiques, et d’introduire une “clause fœtale” autorisant cette même pratique dans le cas où le fœtus se révélait porteur d’un handicap. Les militantes féministes, défendant l’idée qu’il appartenait “à la femme de décider si elle souhaitait donner naissance ou non,” reprochaient à la première mesure d’ouvrir la voie à un contrôle étatique de la sexualité et de la reproduction, tandis qu’Aoi shiba no kai s’opposait à la seconde, affirmant que si les enfants à naître étaient avortés pour cause de handicap, les personnes handicapées seraient bientôt définies comme des “êtres qui n’auraient pas dû exister”: si le fœtus s’avérait handicapé, la décision de le laisser naître devait-elle relever du libre arbitre de la femme enceinte (Arai, 2020: 189-90)? La militante paraplégique Yonezu Tomoko, qui travaillait alors au centre du Uman Rību à Shinjuku, appelait à une lutte commune entre femmes et personnes handicapées, assurant une médiation entre les deux parties (Arai, 2022: 172). Se remémorant cette époque, Yonezu reconnaît que “les efforts conjoints, en dépit des conflits,” ont conduit à l’abrogation du projet de loi (Yonezu, 2012). Les échanges entre l’Association des femmes de Kawasaki (Kawasaki Fujinkai, une des organisations actives contre les amendements à l’ancienne Loi relative à la protection eugénique) et la section féminine d’Aoi shiba no kai peuvent être considérés comme une des toutes premières formes d’intersection entre le mouvement féministe et celui des femmes handicapées. Selon Nikaidō, ce rapprochement a favorisé les prises de conscience, permettant notamment à l’Association des femmes de Kawasaki de comprendre que la naissance et l’éducation d’enfants handicapés étaient le problème de la société dans son ensemble (Nikaidō, 2011: 93).5
16Outre la création du collectif Mukai Kaze par des femmes handicapées, l’année 1979 a aussi vu le lancement d’un projet de livre sur les menstruations, rédigé dans le cadre d’activités militantes proches du mouvement de libération des femmes, afin de lever le tabou des règles dans la société japonaise et de faire de cette question un enjeu social et collectif, et non plus strictement individuel. Tsutsumi Aiko, par ailleurs membre de Mukai Kaze, participe à cette opération: elle souhaite que ce livre soit rédigé du point de vue d’une femme handicapée, car de nombreuses questions du “questionnaire sur les règles” devant servir de base méthodologique à l’ouvrage pouvaient être inadaptées pour ce public. Au fil de ses participations aux réunions du comité éditorial, elle parvient à convaincre les membres de réaliser un livre en collaboration avec des femmes handicapées (Comité éditorial du Rythme des femmes, 1988 [1982]: 166-7). Le point de vue des personnes handicapées a ainsi pu être pris en compte dans les activités d’autres femmes.
17En 1981, à l’occasion de l’Année internationale des personnes handicapées, est organisé le Congrès mondial de l’OMPH (Organisation mondiale des personnes handicapées), suivi, en 1986, du Congrès japonais de l’OMPH, puis de la formation du Réseau des femmes de l’OMPH. Les membres de cette dernière structure commencent à interagir avec le mouvement féministe et à jouer un rôle de correspondantes entre le mouvement des personnes handicapées et celui des femmes (Nikaidō, 2011: 102; Yonezu, 2012).
- 6 Voir la note précédente pour plus d’informations sur le Soshiren. L’association FINRRAGE est un “gr (...)
- 7 Le réseau des femmes handicapées de l’OMPH a cessé ses activités au tournant des années 2000. Les p (...)
18Asaka, par ailleurs membre du réseau des femmes handicapées de l’OMPH, participe en 1994 à la réunion des ONG de la “Conférence internationale des Nations Unies sur la population et le développement” (CIPD), au Caire, où, sous l’œil des médias étrangers, elle soulève deux questions concernant le Japon: celle des hystérectomies et celle de la Loi relative à la protection eugénique. Dans l’archipel, son action renouvelle le militantisme contre cette législation et contre les crimes liés aux avortements forcés (Takayama & Hamano, 1997: 131). Plus encore, en 1995, lors du forum des ONG tenu à Pékin en parallèle de la quatrième Conférence mondiale sur les femmes de l’Organisation des Nations Unies, le réseau des femmes handicapées de l’OMPH, le Soshiren et l’association FINRRAGE organisent conjointement une conférence sur le thème: “Qu’est-ce que la Loi relative à la protection eugénique?”6 Des femmes handicapées venues de différents pays discutent de leur situation et échangent avec des femmes valides; selon des participantes allemandes et australiennes, le même type d’opérations qu’au Japon a cours dans leurs pays, tandis qu’une femme médecin chinoise se déclare “choquée” de constater que l’État japonais pratique des hystérectomies sur des femmes handicapées. Le renforcement des liens entre le mouvement des femmes handicapées et les autres organisations de femmes est l’un des facteurs majeurs qui conduiront à la transformation de la Loi relative à la protection eugénique en Loi sur la protection de la santé maternelle au mois de juin 1996 (Takayama & Hamano, 1997: 131).7
- 8 Le réseau féminin de l’OMPH participa également à la rencontre inter-organisations de 2016, intitul (...)
19Depuis le milieu des années 2000, le mouvement militant des femmes handicapées poursuit sa collaboration avec les autres groupes de femmes, son action sur la scène internationale et ses activités de recommandation en matière législative. En 2007 s’est tenu le tout premier forum des femmes issues de minorités ethniques, sous la houlette de trois groupes: les femmes aïnoues, les femmes burakumin et les femmes d’origine coréenne résidant au Japon. Pour la quatrième édition de l’événement, organisée en 2014, le réseau des femmes handicapées de l’OMPH a complété le plateau, rapprochant ainsi les femmes handicapées des femmes issues de minorités ethniques (Lee, 2015).8 En 2016, les membres du réseau des femmes handicapées ont milité au siège de l’ONU, à Genève, lors de l’examen en séance plénière du rapport du Comité pour l’élimination des discriminations à l’égard des femmes, afin que les questions relatives aux femmes handicapées trouvent un écho auprès de la société dans son ensemble (Kawaguchi, 2016).
- 9 L’appel à l’action du réseau des femmes handicapées de l’OMPH, “Faire entrer les femmes handicapées (...)
20Ainsi, le mouvement des femmes handicapées continue à se déployer, étendant son principe de solidarité à d’autres militantismes féminins qu’il rejoint sur plusieurs fronts.9 Pourtant, des difficultés demeurent; les femmes handicapées restent notamment confrontées à la violence et aux abus sexuels (Iino, 2002: 128), sans que cette question soit prise en considération par le mouvement japonais contre la violence domestique et le harcèlement.
- 10 Nous avons mené des entretiens auprès de quarante-huit femmes de plus de vingt ans ayant un handica (...)
21Cette section s’intéresse au parcours de vie de deux femmes handicapées, Mme A. et Mme B. Les données présentées ci-après proviennent d’une enquête plus large, menée à partir d’entretiens biographiques.10 Mme A. a été interviewée deux fois et Mme B. une fois, chaque entretien ayant duré environ deux heures. Les entretiens ont été réalisés soit à l’Université d’Aichi, soit sur le lieu de travail des répondantes.
22Âgée d’une soixantaine d’années, Mme A. se déplace en fauteuil roulant en raison d’un handicap physique limitant sa mobilité. Elle a rencontré le mouvement des personnes handicapées au milieu des années 1980, alors qu’elle étudiait aux États-Unis et voyageait à travers le Japon, et a noué des liens avec plusieurs personnalités qui l’ont soutenue et sont devenues des sources d’inspiration.
23Aux États-Unis, elle a croisé des couples composés de deux personnes handicapées, certains avec enfants (adoptés). Elle se rend alors compte que les options de vie liées à la famille sont nombreuses: il est possible d’adopter un enfant sans se soucier des liens du sang, ou de ne pas se marier, ou encore de construire une famille même avec un handicap. Par ailleurs, Mme A. a été fortement marquée par un échange qu’elle a eu avec une activiste handicapée qui avait fait l’expérience de la maternité. Lorsqu’elle-même a donné naissance à son enfant et a subi un traitement discriminatoire de la part de l’établissement médical qui l’accueillait, les enseignements tirés de cette discussion lui ont permis de garder son calme et de maîtriser la situation.
J’ai vraiment l’impression d’avoir eu tant de modèles différents, et que c’est grâce au soutien de ces personnes si j’ai pu en arriver là où j’en suis aujourd’hui. (Extrait de la transcription de l’entretien avec Mme A.)
24Cependant, peu après son accouchement, Mme A. a le sentiment de “faire son devoir,” d’endosser le “rôle de mère” comme “un rôle féminin imposé” (Tsuchiya, 2018: 30), tout en subissant le jugement négatif porté par la société sur la parentalité des personnes handicapées (Olsen & Clark, 2003: 42). Elle dit avoir ressenti son identité de personne handicapée de manière très négative tout au long de cette période, durant laquelle elle a reçu très peu d’aide et où sa liberté d’action a été très entravée. Elle s’était tournée dès son accouchement vers ses réseaux personnels pour obtenir de l’aide face aux difficultés de la vie parentale, tout en éprouvant une forme de culpabilité à ce sujet. Mais, après quelque temps, elle s’est progressivement détachée de cette culpabilité et a commencé à concevoir la parentalité non plus comme “un rôle qu’elle aurait dû jouer seule,” mais comme une activité nécessitant un accompagnement. En plus d’une vision moins solitaire de la parentalité, elle aspire à une société dans laquelle hommes et femmes seraient égaux en termes d’équilibre entre vie professionnelle et vie privée.
- 11 Une autre femme liée au mouvement des personnes handicapées nous a déclaré qu’elle imaginait la par (...)
25Mme B. se déplace également en fauteuil roulant. Dans les années 2010, alors qu’elle avait entre vingt-cinq et trente ans (soit presque vingt ans de moins que Mme A.), elle a connu le mouvement des personnes handicapées et le Centre pour la vie autonome qui l’a aidée à quitter le foyer familial pour vivre en milieu ordinaire. Mme B. décrit comment sa vie s’est améliorée d’un point de vue matériel (auparavant ses finances dépendaient uniquement de sa mère), grâce à l’accès à un système d’aide disponible vingt-quatre heures sur vingt-quatre, qui a libéré mère et fille d’une situation difficile. Elle attribue cette réussite aux réalisations de la précédente génération de militants en faveur de la vie autonome des personnes handicapées.11
26Mme B. ne partage pas l’idée “qu’une femme trouve sa valeur dans le fait de donner naissance à des enfants” et souhaite que son partenaire et elle partagent les tâches ménagères équitablement, exprimant ainsi un regard critique sur les normes traditionnelles de genre.
[Au cours de réunions, j’ai été critiquée par des] gens d’un autre temps. D’un temps où l’on pensait, même au sein du mouvement des personnes handicapées, que les femmes concernées ne valaient quelque chose qu’à la condition de se marier avec un homme valide et de donner naissance à des enfants. J’ai préféré me dire que ces femmes n’étaient pas mal intentionnées […]. (Extrait de la transcription de l’entretien avec Mme B.)
27Le regard que Mme B. porte sur ses aînées ne reflète bien entendu pas la vision de toutes les femmes impliquées dans la première génération du mouvement. Mais son récit témoigne de l’existence, au sein des collectifs, de propos normatifs valorisant certains modèles de féminité au détriment d’autres. Mme B. considère que le “droit de choisir ou non la maternité” devrait être reconnu et regrette que la société actuelle peine à s’ouvrir à la diversité des parcours de vie et des choix liés à la maternité et à la sexualité.
- 12 Une femme avec un handicap physique ayant connu le mouvement des personnes handicapées dans la seco (...)
28Ces deux femmes ont bénéficié des mouvements qui ont milité pour la cause des personnes handicapées, en particulier celle des femmes. Si Mme A. s’est directement inspirée de l’exemple des pionnières, Mme B. a pu profiter des acquis du militantisme une fois que la possibilité d’une vie autonome pour les personnes handicapées a été reconnue et institutionnalisée. Mais, contrairement à Mme A., la rencontre avec certaines activistes a pu être une expérience oppressante. Car, comme pour de nombreuses personnes valides, Mme B. supporte mal l’injonction à suivre des valeurs qu’elle estime désuètes – telles que “se marier et faire des enfants.” Dans certains cas (mais pas le sien), l’intériorisation de ces valeurs toujours vivaces peut générer du mal-être.12 On peut alors se demander si l’action des mouvements militants, qui ont cherché à normaliser le mariage et la maternité des femmes handicapées en milieu ordinaire, positions qui apparaissent sexistes dans le contexte actuel, n’a pas eu des effets délétères dans ce domaine.
29Le militantisme des personnes handicapées est aujourd’hui confronté à de nouveaux défis. Dans le contexte des années 1970, caractérisé par une forte croissance et une stabilisation de l’économie japonaise, le rôle de mère et de femme au foyer était socialement perçu comme un idéal pour les femmes valides. Il n’est donc pas surprenant que les femmes handicapées aient cherché à combattre les préjugés qui les excluaient de cet idéal en montrant qu’elles pouvaient assumer leur rôle de mère.
30Par la suite, les revendications du mouvement des femmes handicapées se sont diversifiées. En 1995, lors de la 12e Réunion nationale des usagers de fauteuils roulants, Asaka a plaidé en faveur d’une évolution des normes sociales qui ne reconnaissaient aux femmes le statut de “femmes à part entière” qu’à la condition d’avoir leurs propres enfants (Seyama, 2005: 144). Pourtant, la première génération d’activistes tend à défendre auprès des plus jeunes ces mêmes valeurs, avec le risque de causer des difficultés d’un nouveau type aux femmes handicapées qui n’y adhérent pas.
31Plus généralement, si les droits des femmes n’étaient clairement pas respectés au début du mouvement (Uchida, 2001), ce mépris des droits de la femme et l’androcentrisme du mouvement semblent continuer de peser sur les militantes contemporaines. Par exemple, Gotō Yūri (2023) s’appuie sur des données issues d’entretiens avec des femmes handicapées pour souligner le déséquilibre entre les genres au sein des groupes militants issus de ce courant: “dans les réunions, on entend des choses comme ‘parmi les femmes, est-ce qu’il y a vraiment des personnes qui pourraient avoir des fonctions de direction?’,” “ils n’écoutent pas ce que disent les femmes,” “quand on prend la parole, on a fortement l’impression d’être prise à la légère.”
“Les hommes handicapés occupent toutes les fonctions de leadership, ils font continuellement obstacles à la participation des femmes, parfois ils ont des mots très critiques envers les femmes. Et puis ils mettent une sorte de ‘pression’ aux femmes, ils les amènent à se sentir mal.” (Gotō, 2023: 179)
“Quand je participe aux réunions de mon groupe militant, je me sens parfois oppressée, car je ne suis entourée que d’hommes. Et quand je prends la parole, j’ai l’impression de me prendre une volée de bois vert par rapport aux autres participants. Il m’arrive de le constater chez mes consœurs handicapées: elles aussi, sont plus durement touchées.”
“J’en ai entendu certaines se demander si une femme pouvait être responsable d’un groupe militant sur le handicap. D’autre part, les activités de ces groupes ont lieu les jours fériés et des soirées alcoolisées sont organisées après les réunions. Il est difficile pour les femmes de s’y rendre à cause de leur conjoint et de leurs enfants.” (Gotō, 2021)
32Gotō qualifie de “micro-agressions” ces difficultés subies par les femmes et montrent que, dans la mesure où elles sont le résultat d’attitudes inconscientes, les hommes comme les femmes ne les remarquent pas vraiment (Gotō, 2023: 179).
33Ces quelques éléments montrent que le mouvement des personnes handicapées demeure encore, à certains égards, dominé par les hommes. Cet androcentrisme crée ainsi un nouveau problème, puisqu’il fait obstacle à la discussion sur des thèmes liés aux femmes à l’intérieur du collectif.
- 13 Site web du réseau des femmes handicapées de l’OMPH. En ligne: https://dwnj.chobi.net/?page_id=8 (d (...)
- 14 Les femmes handicapées ont aussi commencé à parler de menstruations et de sexualité dans les médias (...)
34Il existe cependant des initiatives visant à résoudre les difficultés spécifiques des femmes handicapées. Leur mouvement a valorisé, comme nous l’avons vu, l’existence d’espaces leur permettant d’évoquer leurs expériences et de les partager entre elles. Mais le système de services d’aides s’étant développé, les liens entre les personnes concernées et le mouvement se sont affaiblis au cours des dernières années, provoquant par ricochet un affaiblissement de ces “espaces d’expression” (Kumagaya et al., 2008). On assiste à une reconfiguration des espaces pour mieux accueillir les récits des femmes handicapées, qui sont aujourd’hui différents de ceux des années 1980. Les “lieux de discussion” mis en place par le réseau des femmes handicapées de l’OMPH en sont un exemple.13 Au sein des groupes d’entraide, pourtant censés fonctionner comme des espaces de connexion et de discussion entre les personnes handicapées, les informations disponibles sur les difficultés rencontrées par les femmes sont souvent insuffisantes et il n’est pas toujours possible d’évoquer ces questions (Gotō, Tsuchiya & Kawaguchi, 2019). Les attentes à l’égard du rôle social des femmes sont différentes et plus diversifiées que celles à l’endroit des hommes. Dans un contexte de manque “d’espaces de discussion” qui soient réservés aux femmes, il existe des initiatives visant à créer des groupes d’entraide en non-mixité destinés aux seules femmes présentant des troubles du développement ou des déficiences mentales. On assiste aussi à la création de “groupes de femmes” au sein d’organisations préétablies.14
35Enfin, les efforts visant à influencer les politiques publiques se poursuivent. L’action du réseau des femmes handicapées de l’OMPH pour intégrer les questions spécifiques à ce public dans les politiques en matière de handicap et rechercher des liens avec les autres mouvements de femmes est à cet égard emblématique. Les liens avec les mouvements féministes font progressivement avancer la reconnaissance de la “double discrimination” et des difficultés spécifiques que subissent les femmes handicapées dans une société patriarcale.