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La santé environnementale, entre savoirs et rapports de pouvoirs : vécu des malades, mobilisation des victimes

La santé environnementale : un autre regard sur le risque ou comment le savoir profane s’invite dans l’évaluation du risque

Valentine Erné-Heintz

Résumés

Concernant les expositions chroniques, le temps brouille durablement le lien de causalité et joue en défaveur des victimes car il existe souvent une période de latence entre l’exposition et l’apparition des premiers symptômes. Des victimes s’appuient sur la découverte d’un cluster puis s’emparent de l’évaluation du risque en créant une communauté d’intérêts. L’apparition de ce savoir profane issu de connaissances locales en parallèle d’expertises officielles bouleverse les processus d’analyse des risques. Mais plus qu’une opposition, il s’agit davantage d’une circulation entre plusieurs méthodologies car l’objectif n’est pas de se substituer à une expertise scientifique mais de soulever un risque non pris en compte ou négligé par les pouvoirs publics.

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Texte intégral

  • 1 Henry, Emmanuel, Ignorance scientifique et inaction publique. Les politiques de santé au travail, P (...)
  • 2 Erné-Heintz, Valentine et Bard, Denis, « Un expert précautionneux », L’expert dans tous ses états, (...)
  • 3 Deldrève, Valérie et Candau Jacqueline, « Inégalités intra et intergénérationnelles à l’aune des pr (...)
  • 4 Gobert, Julie, « Compensations territoriales, justice et inégalités environnementales aux Etats-Uni (...)

1Si le risque se définit toujours autour d’un aléa, d’une vulnérabilité et de la résilience, il évoque aussi des jeux (enjeux) de pouvoir1 comme l’attestent les questions de norme, de dose journalière admissible2 ou d’autorisation de mise sur le marché. Penser le risque sous l’angle de la santé environnementale révèle des inégalités environnementales3 à savoir « l’existence d’une distribution inégalitaire des infrastructures polluantes et une surexposition aux nuisances environnementales »4.

  • 5 Erné-Heintz, Valentine et Vergnaud, Jean-Christophe, « Quelle quantification pour identifier un niv (...)

2L’approche par le seuil filtre voire simplifie l’évaluation d’un risque de sorte que le radar devient muet5 : l’invisibilité est à la fois le fruit d’une difficulté à envisager certaines hypothèses tout autant que le résultat d’une non-mesure. En l’espèce, l’invisibilité d’une dégradation environnementale peut alors être le fait d’une rationalité procédurale : l’outil de diagnostic ou d’estimation du risque rend aveugle car il ne se focalise que sur certains facteurs de risque au détriment d’autres causes. La présence d’un facteur explicatif empêche une approche globale multifactorielle. De plus, la multiplication des sources de pollution (professionnelle, environnementale, mode de vie) est plus difficile à appréhender. Il en est ainsi des interrogations autour du syndrome de dysgénésie testiculaire, de l’évolution de l’âge de la puberté et de la ménopause, de l’endométriose, des perturbateurs endocriniens ou encore de certaines maladies neuro-dégénératives.

3Assurément, concernant les expositions chroniques, le temps brouille durablement le lien de causalité et joue en défaveur des victimes car il existe souvent une période de latence entre l’exposition et l’apparition des premiers symptômes.

4Dès lors, la santé environnementale apparaît comme un bien commun : chacun peut en bénéficier sans entraver la capacité des autres à en bénéficier. Se concentrer sur la préservation de sa qualité révèle des expositions silencieuses, parfois diffuses et très souvent ignorées ou sous-estimées. Ceci est d’autant plus vrai concernant la mesure d’une multi-exposition ou les effets fenêtre et à faibles doses, les effets paradoxaux et transgénérationnels.

  • 6 Hunsmann, Moritz, Benjamin Lysaniuk et L’équipe du GISCOP 84. « Faire entrer en résonance santé-tra (...)

La santé environnementale a une faiblesse méthodologique importante, due au fait qu’elle s’intéresse à une population large, généralement soumise à de faibles doses de toxiques. Vu les limites inhérentes à la démarche épidémiologique et sa tendance structurelle à produire de faux négatifs, cette dilution du risque en milieu environnemental favorise souvent la minimisation – voire la négation pure et simple – du danger.6

  • 7 Erné-Heintz, Valentine, « Risque et inégalités environnementales : un autre regard sur le risque », (...)
  • 8 Erné-Heintz, Valentine, « Croiser les regards pour renouveler l’analyse du risque », Revue d’Allema (...)

5Notre contribution interroge les stratégies d’empowerment7 mises en œuvre par un groupe de victimes. Des riverains refusent d’être de simples riverains et s’emparent de l’évaluation du risque. Pour ce faire, nos propos montrent d’une part, l’importance des mobilisations collectives via une communauté d’intérêt dans l’émergence d’un problème de santé publique (1.) ; et d’autre part, les conséquences épistémologiques8 et le changement d’échelle qu’elles provoquent (2.) en investissant l’espace public.

Créer une communauté d’intérêt pour faire sortir de l’ombre un risque subi

6Une communauté d’intérêts se crée lorsque plusieurs victimes partagent une même souffrance, une même expérience de pollution ou d’expositions qui nuit à leur santé. Elle agit comme un soutien mobilisateur en jouant un rôle de relais pour obtenir réparation du préjudice subi. Se constituer en communauté d’intérêts s’interprète comme une stratégie d’empowerment (1.1).

  • 9 Bernard, Françoise, « Imaginaire, participation, engagement et empowerment. Des notions pour penser (...)

7Autrement dit, le besoin de créer une communauté d’intérêts obéit à deux objectifs : premièrement, donner de la cohérence à différents symptômes ou pathologies individuels pour avoir du poids à travers la production d’une expertise alternative ; deuxièmement, rendre visibles des nuisances potentielles ou des dommages vécus. Une communauté d’intérêts est au cœur de la révélation d’inégalités environnementales : elle obéit au continuum » action – lien – sens »9 (1.2).

1.1 Une stratégie d’empowerment relevant d’une logique bottum-up

  • 10 C’est le cas à Roderen (Grand Est) où un collectif d’associations s’est emparé d’un dossier concern (...)
  • 11 Martinais, Emmanuel, « Le conflit comme mode de participation. Les habitants contestataires de la p (...)

8La mise en évidence d’inégalités environnementales va plus loin qu’une simple mise en évidence d’inégalités sociales. Effectivement, si elle se réfère à un accès inégal à des aménités ou à une répartition spécifique des nuisances10, elle est également directement liée à la capacité à agir et à choisir, à se saisir d’un projet ou d’une installation. Il est ici question de justice distributive mais aussi procédurale car elle aborde la capacité à prendre la voix, à donner un sens à des revendications, à faire reconnaître une nocuité subie, à mettre en œuvre des stratégies d’empowerment. Ici, les riverains se transforment en « habitants contestataires »11.

  • 12 Sen, Armatya, Idea of Justice, London, Penguin Books, 2009, traduction 2010, L’idée de justice, Par (...)

9Une faible mobilisation fait directement référence à l’isolement d’une victime ou à son incapacité à transformer sa situation en un enjeu collectif unifié. Ce passage n’est possible que grâce à une lecture commune d’une cause (fait déclencheur). C’est la raison pour laquelle la constitution d’une communauté d’intérêts peut se rapprocher de la notion de capabilités d’Armatya Sen12 : si la prise de conscience d’être victime est un préalable indispensable, il se pose aussi la question de la possibilité de faire reconnaître ce statut de victime. Ces possibilités de réaliser cette reconnaissance délimite explicitement leurs marges de manœuvre. La communauté d’intérêts leur permet d’être en capacité de révéler un risque subi. Ce regroupement confère aux victimes une identité et une capacité à agir, à montrer, à démontrer.

La reconnaissance comme une extension des capabilités individuelles

Capabilités individuelles (capacité à agir)

Capacité d’agence collective

Reconnaissance

  • 13 Talpin, Julien, « Former des sujets démocratiques. Les effets de la participation sur les individus (...)

10Force est de constater qu’une communauté d’intérêt contribue à améliorer la capacité à se faire écouter et à démontrer l’existence d’un problème de santé publique. Elle apparaît comme autant d’espaces d’intermédiations qui permettent l’échange d’informations ou d’expériences vécues. Elle est un lieu d’apprentissage des processus de démocratie sanitaire heuristiques en formant « des sujets démocratiques »13.

11Les sociologues Jean-Noël Jouzel et Giovanni Prete explicitent le cheminement progressif d’agriculteurs victimes des pesticides14 en insistant sur le rôle que peuvent jouer des instances extérieures comme L’Association Des Victimes des Pesticides Agricoles (ADVPA) ou le Mouvement pour la Défense et le Respect des Générations Futures (MDRGF). Yannick Barthe présente également le rôle de l’Association des Vétérans des Essais Nucléaires (AVEN) dans la mise en débat des effets sur la santé des essais nucléaires15. Il en est de même pour l’association Générations Futures qui a mené des enquêtes (Apache et EXPPERT16) sur l’exposition de la population aux pesticides avec une volonté d’accumuler des preuves sur la dangerosité des pesticides.

  • 17 En avril 2014, un retraité d’une coopérative agricole obtient la reconnaissance de son lymphome mal (...)
  • 18 Jouzel, Jean-Noël, Prete, Giovanni, op. cit.., p. 437.

12Parfois, la mobilisation se fait par la voie judiciaire17. Cette irruption du Droit – à travers la dénonciation de permis, d’arrêtés préfectoraux par exemples – porte une nouvelle forme de gouvernance : l’implication de riverains dans la gestion de risques. Il y a bel et bien une remise en cause de l’approche top down avec un recours à l’expertise comme mode dominant de légitimation de l’action publique au profit d’une approche plus participative de citoyens mobilisés. « Le Droit […] constitue un puissant vecteur de libération cognitive des victimes, leur permettant de prendre conscience du tort qu’elles ont subi et éventuellement de le formuler en termes juridiques. »18.

1.2 Faire la démonstration d’un problème de santé environnementale

13La prise de parole fait émerger des enjeux en termes de reconnaissance d’un statut de victime. Ce statut est important car il attribue des droits à une victime. Il lui donne une existence. Il en est ainsi d’un salarié de l’amiante, d’une victime du distilbène, d’un agriculteur malade.

14Le regroupement par la voie associative est un exemple de la manière dont est saisie une problématique locale qui porte sur la santé environnementale. L’objectif est clairement d’éviter que l’argumentation ne se résume en une simple addition de cas épars ou de partages d’expériences ou d’inquiétudes. Ainsi, il s’agit de porter une autre voix que celle issue de l’approche réglementaire ou d’experts pour légitimer une contestation ou révéler une situation dangereuse.

15Ainsi, l’Association Santé Environnement France (ASEF) regroupe des praticiens de la santé engagés qui se sont fixés comme objectif de démontrer un lien entre les pathologies observables lors de consultations de patients et l’environnement industriel pollué dans lequel ils vivent. Cette association s’approprie clairement l’évaluation du risque qu’elle estime lacunaire : études sur la qualité de l’air intérieur dans les crèches de plusieurs villes de France ou encore sur l’exposition aux microparticules d’enfants en bas âge dans les poussettes. Dans tous les cas, la récolte de données concrètes aboutit à une question scientifique posée aux pouvoirs publics.

  • 19 Joffe, Hélène, « De la perception à la représentation du risque : le rôle des médias », Hermès, n°  (...)
  • 20 Pedrot, Florian. « Être ou devenir victime ? Le cas des surirradiés », Politix, vol. 106, n° 2, 201 (...)

16Cette communauté d’intérêts apporte de nouveaux arguments, une façon différente de voir le risque sur le territoire. Elle a à la fois un rôle informatif, mais aussi de producteur de connaissances pour être en capacité de négocier. Elle transforme une question sans réponse en un problème à résoudre. La médiatisation19 des résultats est généralement incontournable pour obtenir une audience élargie – mobilisatrice – et une écoute de la part des pouvoirs publics. Florian Pedrot20 l’illustre avec la révélation et la possibilité offerte à de nouvelles victimes surirradiées d’un service de radiothérapie d’un hôpital de se faire connaître.

Construire une réponse à une question sans réponse

Construire une réponse à une question sans réponse

17Par voie de conséquence, une communauté d’intérêts a différentes caractéristiques :

18-axiologique par l’affirmation d’une valeur « santé »,

19-ontologique à travers le sens donné aux histoires individuelles,

20-et épistémique par le biais d’une affirmation de relations de causes à effets (potentiels ou observables) reliés à un lieu, une technologie, un site.

21Elle constitue une agence de signalement « non officielle » pour dévoiler ou informer d’un risque en jouant un rôle de lanceur d’alertes21. Elle construit une mémoire du territoire. Dans le Haut-Rhin, une étude a été lancée pour comprendre comment le Covi-19 s’est propagé à travers des questionnaires22 qui font appel aux souvenirs des habitants.

22Plusieurs stratégies peuvent être à l’œuvre en fonction des rapports de force en présence ; elles dépendent aussi de la manière dont les acteurs s’emparent d’une problématique de santé environnementale et comment cette dernière évolue dans le temps (conflit, négociation, transformation des enjeux). C’est pourquoi, un processus d’autonomisation peut révéler des jeux d’acteurs, qui ne sont pas sans influence sur la trajectoire et l’issue de ces mobilisations :

  • 23 Salindres et Rousson près d’Alès. Entre 2006 et 2015, 9 cas de glioblastome, cancer rare du système (...)

23-Première issue : l’objectif est d’interpeler les autorités sanitaires et/ou administratives sur l’existence d’un risque à un endroit précis. Citons l’association des parents d’élèves « Stop aux cancers de nos enfants » en Loire-Atlantique ou encore le cluster avec un excès de tumeurs cérébrales dans deux communes industrielles23 du Gard ou encore cet épisode concernant des écoliers de Villeneuve, près de Bourg-sur-Gironde souffrant de céphalées et de nausées après le traitement de vignes.

24-Deuxième issue : l’objectif est d’alerter et de provoquer un phénomène d’opinion. Citons le cas du médiator, la dangerosité des ondes électromagnétiques avec l’association Robin des toits dès 2003 … Ici, l’alerte accuse une expertise sanitaire avec des revendications explicites en termes de transparence et d’indépendance.

25-Troisième issue : l’objectif est de contester et de politiser une controverse dans le but d’obtenir une modification des règles juridiques ou d’influencer des actions à venir. La stratégie déployée vise à faire interdire une pratique ou une substance comme l’association des Vétérans des Essais Nucléaires (AVEN) avec l’avènement d’une loi d’indemnisation en leur faveur.

Différentes trajectoires d’une cause

Trois types d’issues

Première issue : interpeler les autorités sanitaires et/ou administratives

Seconde issue : alerter et provoquer un phénomène d’opinion

Troisième issue : contester et politiser une controverse

Influencer les dispositifs d’expression face à des situations d’asymétries de pouvoir

Rabattre les argumentaires et influencer les cadres axiologiques et les formes de débat public

Développer des logiques de réseau : immanence des arguments et des forces au sein d’un réseau

2. La production du savoir comme outil de réappropriation de la gouvernance 

26L’apparition d’un savoir profane issu de connaissances locales en parallèle d’expertises officielles bouleverse les processus d’analyse des risques (2.1) : contestation du principe de Paracelse et de la hiérarchie traditionnelle entre savant et ignorant via une délégation de pouvoir, remise en cause du principe de rationalité de la perception du risque (en situation d’incertitude, l’expert n’est pas plus objectif ou rationnel qu’un citoyen) illustrée par les travaux de Paul Slovic et Chauncey Starr. L’approche est plus inductive qu’hypothético-déductive (2.2) : les connaissances sont empiriques car les victimes détiennent une meilleure connaissance de leur environnement professionnel, de leur cadre de vie.

2.1 Savoirs profanes versus savoirs d’experts ?

  • 24 Parasie, Sylvain et François Dedieu. « À quoi tient la crédibilité des données citoyennes ? L’insti (...)

27La production de connaissances issues du terrain obéit à un acte de défense face à une dégradation de leur cadre de vie ou de travail. Elle constitue un outil important de reprise en main de la qualité environnementale24, source potentielle de dégradation de leur santé. Il s’opère alors un travail de requalification des activités d’expertise en activités déficientes. Or, très souvent, nous nous situons dans une situation de controverses ou d’incertitudes qui explique l’absence de réglementation spécifique : les salariés ou riverains cherchent l’information et deviennent des acteurs de santé environnementale.

28Les profanes25 deviennent de véritables contre-pouvoirs aux approches classiques d’analyse du risque. On pense évidemment à Rachel Carson (Silent Spring, 1962) ou Sheldon Krimsky (Hormonal Chaos, 2000). Phil Brown assimile ces données à une épidémiologie populaire. L’expertise officielle conteste généralement ce savoir local au nom d’une absence de représentativité, d’un problème de taille d’échantillon ou encore d’une difficulté à prouver une relation de cause à effet. Ces arguments d’autorité émanant d’une agence officielle sont souvent mal perçus par les victimes qui y voient une nouvelle source d’injustice. Ce fut le cas pour les bébés sans bras victimes d’agénésies transverses des membres supérieurs26.

29S’opposent ici des raisonnements causaliste et probabiliste comme pour les très faibles doses ou les expositions chroniques. Les institutions adoptent un raisonnement causaliste : il faut apporter la preuve d’un lien de causalité entre une activité professionnelle et une pathologie individuelle. La difficulté est que la preuve scientifique est par nature probabiliste, malaisée à prouver au niveau individuel. La difficulté est d’autant plus grande lorsque la décision judiciaire – qui s’appuie sur un cas d’espèces – reconnaît un lien de cause à effet comme pour certains vaccins ou la sensibilité électromagnétique.

  • 27 Lichtenstein, S., Slovic P., Fischhooff, B., Layman M. and B. Combs, « Judged frequency of lethal e (...)
  • 28 Chevassus-au-Louis, Bernard, « Retour de l’irrationnel ou conflit de rationalités », in Risque et p (...)

30Passer de son cas à une généralité dans les causes repose sur des explications personnelles, forcément subjectives et liées à un ressenti (l’expérience d’une exposition), des sensations, des récits ; ces témoignages entrent parfois en contradiction avec la démarche dépassionnée, objective d’estimation du risque. Elles ne respectent pas toujours un protocole de recherche précis, ce qui peut mettre en défaut le processus de légitimation et entrer en conflit avec les méthodes du savoir scientifique27. Ces dissonances cognitives font apparaître des conflits de perception ou « conflits de rationalité »28.

Des dissonances cognitives entre le savoir profane et le savoir des experts

Savoirs d’experts

Savoirs profanes

Approche par le calcul et la métrologie, rationnelle

Référence au vécu, à l’expérience, au sensible

Rôle de la moyenne : logique prévisionnelle a priori (modélisation) ou a posteriori (statistique)

Approche par le cas d’espèce, valeur extrinsèque d’un risque subi

Définition d’une probabilité d’occurrence sur une logique des grands nombres

Approche par le nombre « d’essais supportables »

Evaluation des niveaux d’incertitude

Réduction de l’incertitude (par analogies, associations)

  • 29 San Sebastian M., Hurtig A.-K.., ‘Oil development and health in the Amazon basin of Ecuador : the p (...)

31L’objectif pour les victimes est de reconstituer le parcours d’exposition en confrontant et en identifiant les intensités, les fréquences de chacun mais aussi en croisant les lieux de résidence avec des activités polluantes. Cette connaissance se construit autour d’enquêtes de terrain, d’entretiens bibliographiques, d’échanges de photos, de comparaisons de bilans sanguins, etc. Cette cartographie spatialise les possibles expositions environnementales des victimes et ne se limite pas à une simple prise en compte de facteurs de risques individuels. En d’autres termes, cette expertise profane se définit alors davantage comme une épidémiologie participative (au sens de San Sebastian et Hurtig29) qu’une épidémiologie populaire (au sens de Brown) plus conflictuelle et critique ; l’objectif est explicitement de dépasser les conflits entre savoirs d’experts et profanes pour contribuer à révéler des problématiques de santé environnementale.

32Cette science participative joue un rôle de transmission de la connaissance, du terrain vers les autorités sanitaires ou administratives. Elle s’intéresse aux populations les plus exposées (riverains, consommateurs, salariés) et intervient tant en amont d’expositions potentielles dans une logique préventive que dans le cadre de pathologies constatées.

33Cependant, ce savoir profane met en évidence des aspects qui n’avaient pas été initialement envisagés. Il s’empare du dispositif d’expertise d’un risque en modifiant le choix des paramètres ou des protocoles d’expérimentation pour interroger la pertinence de telle ou telle hypothèse et/ou son interprétation. En somme, il interroge la méthodologie de la toxicologie classique qui, aujourd’hui, fonde la démarche scientifique et administrative de l’analyse du risque tout comme la réglementation en matière de santé des consommateurs et de protection des travailleurs. Ita est, l’approche communautaire obéit aux règles de l’épidémiologie analytique afin de répondre à la question « Pourquoi ? Pourquoi moi ? Pourquoi ici ? ».

2.2 Un changement de paradigme : une approche par la proximité

34La santé environnementale appelle une approche par la proximité. L’approche ne se limite plus à une quantification du risque avec une distanciation et une objectivation des paramètres mais s’intègre autour d’un projet réflexif des rapports entre l’homme et son environnement. La science est en action et se construit autour d’une nouvelle temporalité (« La période fait le poison ») et d’une nouvelle échelle (locale, communautaire) en s’ouvrant à d’autres façons de produire de la connaissance et en territorialisant les données. Ceci n’est pas sans effet sur un plan épistémologique.

  • 30 Schaffer, Simon, La fabrique des sciences modernes, Paris, coll. Sciences Humaines, Seuil, 2014.
  • 31 Tabeaud, Martine. « Les adaptations au changement climatique ou la re-découverte des acteurs et des (...)

35Simon Schaffer30, philosophe des sciences, propose de s’affranchir de l’opposition science / contexte : l’important est d’observer la science en train de se faire. A ce titre, la géographe M. Tabeaud concède : « L’échelle macro […] efface le passé, naturalise le présent et globalise le futur. […] gomme les disparités régionales. »31 Cette nouvelle approche n’est pas neutre : elle illustre le passage d’un déterminisme universel, d’un idéal de la connaissance déductive considérée comme certaine à une approche qui redonne sa place aux récits et à l’histoire locale. Elle donne la parole aux témoins en rendant les procédures de gestion plus participatives. Cette appropriation locale de l’objet « risque » s’inscrit alors dans un projet territorial.

Une démarche scientifique particulière

Rationalité

Théorique

Pratique

Epistémologie

Déduction

Induction

Risque envisagé sous l’angle

De l’aléa à la preuve (statistique)

Approche quantitative

Réduction du risque : atténuer

Assurance, zonage

De la vulnérabilité des enjeux vers la vulnérabilité économique

Approche qualitative

Réduction du risque = adaptation, résilience

Gouvernance

Top-down : Red Book – NRC 1983

Etat / expert : dictateur bienveillant

Mémoire, apprentissage, culture du risque

  • 32 Selon laquelle ne serait science que ce qui est éloigné du contexte, l’universalité résulte d’une a (...)

36La présence de valeurs contextuelles n’est pas incompatible avec le maintien d’une certaine forme d’objectivité scientifique au moyen d’un dialogue entre les parties et de l’intersubjectivité. Elle considère la singularité des cas ; elle ouvre le champ d’étude à l’expérimentation et sort des seuls « facteurs de risque » pour avoir une vision plus globale du risque. Elle s’intéresse à la manière dont la visibilité est produite, à la difficulté de produire une relation causale faisant office de preuve pour sortir de l’opposition entre science et société32.

37Incontestablement, le témoignage, le récit et la mémoire déplacent le positionnement épistémologique de l’universel vers l’expérience. Plus qu’une opposition, il s’agit davantage d’une circulation entre plusieurs méthodologies (déduction, induction). Autrement dit, la discussion porte autant sur le problème scientifique et sa résolution pratique que sur la manière de créer un savoir.

Conclusions

38Cette contribution a mis en avant le rôle d’une communauté d’intérêt dans la révélation d’un risque subi et les formes d’autonomisation (empowerment) qui se mettent en place en faveur de la santé environnementale. La société civile – par le biais de mobilisations de collectifs de citoyens victimes ou inquiets d’éventuels dangers sanitaires associés à un environnement – révèlent des inégalités environnementales. Ces savoirs empiriques issus de processus bottom-up apostrophent une activité, une substance en un lieu donné ; ils s’appuient sur la découverte d’un cluster dans un espace donné au même titre que les experts. En l’espèce, ces citoyens investissent l’espace public en devenant acteurs sur leurs territoires et producteurs de savoirs. En ce sens, l’objectif n’est pas de se substituer à une expertise scientifique mais de soulever un risque non pris en compte ou négligé par les pouvoirs publics.

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Notes

1 Henry, Emmanuel, Ignorance scientifique et inaction publique. Les politiques de santé au travail, Paris, SciencesPo Les Presses, 2017.

2 Erné-Heintz, Valentine et Bard, Denis, « Un expert précautionneux », L’expert dans tous ses états, Markus Jean-Paul et Favro Karine (dir.), Paris, Dalloz, coll. Thèmes et commentaires, 2016, pp. 197-215.

3 Deldrève, Valérie et Candau Jacqueline, « Inégalités intra et intergénérationnelles à l’aune des préoccupations environnementales », Revue française des affaires sociales, 2015, n° 1, pp. 79-98.

4 Gobert, Julie, « Compensations territoriales, justice et inégalités environnementales aux Etats-Unis », Espace, populations, sociétés, 2008, p. 73.

5 Erné-Heintz, Valentine et Vergnaud, Jean-Christophe, « Quelle quantification pour identifier un niveau de toxicité ? », Revue Vertigo, 2016, https://journals.openedition.org/vertigo/17828.

6 Hunsmann, Moritz, Benjamin Lysaniuk et L’équipe du GISCOP 84. « Faire entrer en résonance santé-travail et santé-environnement. Une recherche-action sur les cancers d’origine professionnelle et environnementale dans la basse vallée du Rhône », Écologie & politique, vol. 58, n° 1, 2019, p. 103.

7 Erné-Heintz, Valentine, « Risque et inégalités environnementales : un autre regard sur le risque », Université et Prétoire, Paris, L’Harmattan, Mélanges en l'honneur de M. Le Professeur Lienhard, Corpart I., Lacroix C., Steinlé-Feuerbach M.-F. (dir.), 2020, pp. 247-256.

8 Erné-Heintz, Valentine, « Croiser les regards pour renouveler l’analyse du risque », Revue d’Allemagne et des pays de langue allemande, 2018, tome 50, n° 2, pp. 345-354.

9 Bernard, Françoise, « Imaginaire, participation, engagement et empowerment. Des notions pour penser la relation entre risques et changements », Communication & Organisation, vol. 45, n° 1, 2014, pp. 87-98.‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬

10 C’est le cas à Roderen (Grand Est) où un collectif d’associations s’est emparé d’un dossier concernant le décès inexpliqué de plusieurs dizaines de vaches laitières entre 2014 et 2017 : après avoir prévenu la sous-préfecture, l’association a engagé un journaliste d’investigation pour procéder eux-mêmes à leurs propres analyses sur les effets de la proximité d’une usine produisant des nanoparticules de dioxyde de titane. Source : Les Dernières Nouvelles d’Alsace du 10 novembre 2017, p. 15.

11 Martinais, Emmanuel, « Le conflit comme mode de participation. Les habitants contestataires de la politique de prévention des risques industriels », Participations, vol. 13, n° 3, 2015, pp. 89-117. 

12 Sen, Armatya, Idea of Justice, London, Penguin Books, 2009, traduction 2010, L’idée de justice, Paris, Flammarion.

13 Talpin, Julien, « Former des sujets démocratiques. Les effets de la participation sur les individus », Idées économiques et sociales, vol. 173, n° 3, 2013, pp. 17-24.

14 Jouzel, Jean-Noël, Prete, Giovanni, « Mettre en mouvement les agriculteurs victimes des pesticides. », Politix, Paris, De Boeck Supérieur,2015, vol. 3, n° 111, pp. 175-196.

15 Akrich, Madeleine, Barthe, Yannick, Rémy, Catherine, « Les enquêtes profanes et la dynamique des controverses en santé environnementale » in Akrich M., Barthe Y., Rémy C. Sur la piste environnementale. Menaces sanitaires et mobilisations profanes., Paris, Presses des Mines, 2010, pp. 7-52.

16 https://www.generations-futures.fr/wp-content/uploads/2014/04/rapport_exppert_3.pdf.

17 En avril 2014, un retraité d’une coopérative agricole obtient la reconnaissance de son lymphome malin non hodgkinien (une forme d’hémopathie) en maladie professionnelle par le tribunal des affaires sociales d’Avignon. Sa demande à la Mutualité sociale agricole avait pourtant été rejetée par trois comités régionaux.

18 Jouzel, Jean-Noël, Prete, Giovanni, op. cit.., p. 437.

19 Joffe, Hélène, « De la perception à la représentation du risque : le rôle des médias », Hermès, n° 41, 2005, p. 121.

20 Pedrot, Florian. « Être ou devenir victime ? Le cas des surirradiés », Politix, vol. 106, n° 2, 2014, p. 201. 

21 Lahorgue, Marie-Béatrice, « Loi sur les lanceurs d’alerte et l’indépendance de l’expertise en matière de santé et d’environnement : les décrets enfin publiés ! », http://www.jac-cerdacc.fr/loi-sur-les-lanceurs-d-alerte-et-l-independance-de-l-expertise-en-matiere-de-sante-et-d-environnement-les-decrets-enfin-publies, janvier, 2015.

22 https://enquetes.uca.fr/index.php/847841

23 Salindres et Rousson près d’Alès. Entre 2006 et 2015, 9 cas de glioblastome, cancer rare du système nerveux avec un taux de survie de 5 % à 10 ans, ont été recensés : l’origine des neuf cancers (avec un taux trois fois supérieur à la moyenne départementale) n’est pas connue mais le seul point commun est qu’un tiers des victimes a travaillé sur le site industriel. La révélation a été faite par des médecins locaux au début des années 2010. La première enquête de l’Agence Régionale de Santé avait, dans un premier temps, conclut à une insuffisance de cas. Aujourd’hui et suite à de nouveaux cas, Santé Publique France mène « Une investigation environnementale préliminaire […] car deux sources de rayonnements ionisants ont été retrouvées sur la plateforme chimique. […] D’autres facteurs de risque sont également suspectés, tels que les produits nitro-urées, utilisés dans les laboratoires de biologie ou encore les pesticides. » Source : Le Figaro, 6 février 2020, p. 9.

24 Parasie, Sylvain et François Dedieu. « À quoi tient la crédibilité des données citoyennes ? L’institutionnalisation des capteurs citoyens de pollution de l’air en Californie », Revue d'anthropologie des connaissances, vol. 13, n° 4, 2019, pp. 1035-1062.

25 Erné-Heintz, Valentine, » Le savoir profane pour révéler une inégalité environnementale », Revue Environnement, Risques, Santé, vol. 19, n° 4, 2020, pp. 281-285.

26 https://www.lemonde.fr/societe/article/2019/07/12/bebes-sans-bras-de-nouvelles-investigations-annoncees-dans-le-morbihan_5488469_3224.html

27 Lichtenstein, S., Slovic P., Fischhooff, B., Layman M. and B. Combs, « Judged frequency of lethal events », Journal of Experimental Psychology : Human Learning and Memory, n° 4, 1978, pp. 551-578.

28 Chevassus-au-Louis, Bernard, « Retour de l’irrationnel ou conflit de rationalités », in Risque et précaution, revue Projet, n° 261, 2000, p. 72.

29 San Sebastian M., Hurtig A.-K.., ‘Oil development and health in the Amazon basin of Ecuador : the popular epidemiology process’, Social Science and Medicine, vol. 60, 2005, pp. 799-807.

30 Schaffer, Simon, La fabrique des sciences modernes, Paris, coll. Sciences Humaines, Seuil, 2014.

31 Tabeaud, Martine. « Les adaptations au changement climatique ou la re-découverte des acteurs et des territoires », Quaderni, vol. 71, n° 1, 2010, p. 7.

32 Selon laquelle ne serait science que ce qui est éloigné du contexte, l’universalité résulte d’une abstraction, d’une construction hors des registres religieux, politiques, économiques ou sociaux.

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Table des illustrations

Titre Construire une réponse à une question sans réponse
URL http://journals.openedition.org/amnis/docannexe/image/5237/img-1.png
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Pour citer cet article

Référence électronique

Valentine Erné-Heintz, « La santé environnementale : un autre regard sur le risque ou comment le savoir profane s’invite dans l’évaluation du risque »Amnis [En ligne], 19 | 2020, mis en ligne le 16 novembre 2020, consulté le 13 juin 2021. URL : http://journals.openedition.org/amnis/5237 ; DOI : https://doi.org/10.4000/amnis.5237

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Auteur

Valentine Erné-Heintz

Université de Haute-Alsace, CERDACC EA 3992, Mulhouse, France Experte et présidente du groupe de travail « Sciences Humaines et Sociales » entre 2012 et 2015, Unité Risques et Société à l’ANSES, Agence nationale de sécurité sanitaire de l’alimentation, de l’environnement et du travail, Paris, France

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