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De la discapacidad a la variación humana. Viejos y nuevos relatos

Sociedades europeas y americanas (siglos XIX-XXI)
Elena Chamorro, Aix-Marseille Université et Crystel Pinçonnat, Aix-Marseille Université
  • 1 Término forjado por la comunidad autística, utilizado ahora por los militantes de la neurodiversida (...)
  • 2 Dufour, Pierre, « Être public, être privé : l’expérience d’hommes en fauteuil roulant », Anastasia (...)
  • 3 Zig Blanquer et Pierre Dufour, « Sexualités et handicaps : les terres promises d’un bonheur conform (...)

Desde su aparición en los años 1980, impulsados por el movimiento por los derechos de las personas con discapacidad en Estados Unidos y Gran Bretaña (años 60-70), los disability studies han contribuido a un cambio considerable en el enfoque de la discapacidad, constituyendo una verdadera revolución epistemológica que ha consistido en un cambio de paradigma. Desde el siglo XIX, el llamado « modelo médico » ha alimentado una lectura de la discapacidad en términos de carencia o pérdida en relación con la « norma » : un cuerpo válido y una inteligencia que se describe como « neurotípica »1. Frente a este enfoque, los disability studies han defendido la dimensión fundamentalmente política y social de la discapacidad. En su óptica, « la discapacidad designa una situación colectiva de opresión padecida por quienes no pueden participar en el juego del rendimiento individual »2. Producida por un determinado tipo de organización social y por entornos inadecuados para incluir a todos, la discapacidad lleva a la exclusión de una parte de la población considerada como « atípica ». En este sentido, si bien los disability studies suponen una crítica radical del enfoque médico de la discapacidad y del carácter hegemónico de su discurso para definir y categorizar a los sujetos no normativos, también implican posiciones específicas. La llamada lucha anticapacitista, por ejemplo, « se caracteriza por la pertenencia a un grupo en lucha por su autonomía »3.

  • 4 Henri-Jacques Stiker, « Pour une recherche renouvelée sur le handicap », La nouvelle revue de l’ada (...)
  • 5 Retomamos la idea de Henri. Jacques Stiker, Ibid.

Durante mucho tiempo, la discapacidad se ha visto relegada a ámbitos editoriales especializados. Aún en 2016, Henri-Jacques Stiker4 señalaba el escaso número de revistas generalistas (se refería a Le Débat, Commentaires, Les Temps modernes) que le habían dedicado un número especial, o incluso algunos artículos puntuales, al tema. Hoy, el deseo de Amnis es participar en el debate sobre la discapacidad. Es ésta una cuestión que requiere un enfoque relacional y transversal, perspectiva que corresponde a la vocación primordial de Amnis de crear un diálogo entre disciplinas en torno a un mismo objeto. En efecto, además de que la cuestión recorre las ciencias sociales, su principal característica reside en que se encuentra en la encrucijada5 entre varias problemáticas : en la intersección entre lo individual y lo social (la discapacidad es ciertamente una construcción social, un marco ideológico, pero es también una experiencia individual), en la intersección entre disciplinas (sociología, antropología, derecho, historia, filosofía, estética, estudios literarios y cinematográficos), en la intersección entre identidades plurales definidas, de manera interseccional, a partir de nociones como el género, la clase social, la raza y la orientación sexual. En la encrucijada de problemas contemporáneos (incluidos los derechos civiles, el feminismo, el especismo, el capacitismo) y en la encrucijada entre la investigación y el activismo (recuérdese el lema angloamericano « Nada sobre nosotros, sin nosotros »). Ante tal objeto, es necesario descompartimentar las disciplinas y tratar de reducir la fragmentación de los enfoques. Éste es al menos el objetivo de Amnis en este número, que no obstante se mantiene fiel a los campos de investigación tradicionales de la revista : las sociedades europeas y americanas de los siglos XIX al XXI.

  • 6 Douglas C. Bayton, « Disability and the Justification of Inequality in American History », Paul K. (...)
  • 7 El término disca junto con otros como tullido, cojo, lisiado son utilizados por los activistas anti (...)
  • 8 La expresión es una traducción del inglés "situated knowledge". Fue utilizada originalmente por inv (...)

En 2001, el historiador Douglas C. Baynton escribía : « la discapacidad está por todas partes en la historia, por poco que se la busque, pero brilla por su ausencia en la historia que estamos escribiendo »6. Para contrarrestar esta tendencia, este nuevo número de Amnis llama a una subversión del enfoque historiográfico tradicional y a dar una posición central a lo que durante mucho tiempo ha estado en los márgenes, en una situación de liminalidad. Adoptando un enfoque disca7, con los aportes de lo que se ha dado en llamar « conocimiento situado »8, podremos a la vez desarrollar una visión diferente de nuestro entorno y aumentar el conocimiento común sobre el tema.

  • 9 Jasmine E. Harris, « The Aesthetics of Disability », Columbia Law Review, mai 2019, vol. 119, n° 4, (...)
  • 10 Jasmine E. Harris, « The Aesthetics of Disability », art. citado, p. 913.

El título de este número « De la discapacidad a la variación humana », se hace eco del empeño de los Disability Studies por dejar de pensar la discapacidad como un estigma y considerarla como parte de un amplio campo que abarca todas las formas de diversidad corporal, sensorial y cognitiva dentro de la comunidad humana. El subtítulo, « Viejos y nuevos relatos », pretende aclarar la perspectiva adoptada. El término « relato » debe entenderse aquí en un sentido amplio. Para aclararlo, nos basaremos en el artículo de Jasmine Harris « The Aesthetics of Disability »9. En él, la autora muestra cómo, en Estados Unidos, la integración se ha convertido en la clave que guía todas las políticas sobre discapacidad. Esta noción de integración se alimenta de un relato - generado a su vez por los trabajos de los científicos sociales - que consideran que, desde un punto de vista cognitivo, lo que han denominado « contacto intergrupal » es un remedio eficaz contra la segregación. El trato con miembros de un grupo minoritario permitiría contrarrestar los estereotipos negativos y luchar contra la ignorancia del grupo dominante. Si bien este relato de la naturaleza cognitiva de los prejuicios condicionó inicialmente la legislación de derechos civiles en relación con la cuestión racial, posteriormente se ha desplazado y se ha aplicado al tema de la discapacidad. Ahora bien, como sostienen algunos investigadores, este relato es más una hipótesis que una teoría, y está lejos de ser sistemáticamente preciso. De hecho, estudios recientes han demostrado que, en lo que respecta a la discapacidad, las cosas son más complicadas de lo que profesa el relato clásico : « Al igual que la integración racial, la integración física de alumnos con discapacidad en las escuelas ordinarias ha llevado generalmente a compartir un espacio físico sin por ello lograr la inclusión »10.

A través de las nociones de « viejos y nuevos relatos », el objetivo es poner de manifiesto las preconcepciones ideológicas que históricamente alimentan y dan forma a los diferentes discursos sobre la discapacidad.

Se abordará la cuestión considerando un amplio espectro y privilegiando los siguientes ejes :

- Discapacidad, luchas y movimientos sociales (de la exclusión al « nada para nosotros sin nosotros »).

- Políticas de discapacidad (enfoques históricos nacionales y/o transnacionales).

- Cuerpos discapacitados y construcciones ideológicas.

- Discapacidad e identidad, una categoría que debe entenderse de forma interseccional.

- Sobre la representación de la discapacidad. Discapacidad y empoderamiento. Podríamos considerar, por ejemplo, las autobiografías y ficciones que adoptan un punto de vista disca (Hoje Eu Quero Voltar Sozinho [2014] del brasileño Daniel Ribeiro así como la miniserie argentina Metro Veinte de Rosario Perazolo y Belén Poncio).

  • 11 Para los activistas que reivindican este apelativo, el término crip (abreviatura de cripple) corres (...)

- La cultura crip11 y sus manifestaciones.

Las propuestas de artículo (30 líneas) pueden ser redactadas en francés, inglés o español. Deberán ser enviadas con un Curriculum Vitae del autor antes del 15 de Diciembre de 2022 a la siguiente dirección : amnis@revues.org. Tras la aceptación del proyecto, los artículos se entregarán a más tardar el 15 de junio de 2023. Una vez revisados por dos evaluadores externos y aceptados por el comité científico de la revista, los artículos se publicarán en la página web de la revista (http :/amnis.revues.org) en el transcurso del año 2023.

Notes

1 Término forjado por la comunidad autística, utilizado ahora por los militantes de la neurodiversidad y por la comunidad científica, para designar a toda persona con un funcionamiento neurológico considerado normativo que no presenta una condición neurológica particular.

2 Dufour, Pierre, « Être public, être privé : l’expérience d’hommes en fauteuil roulant », Anastasia Meidani et al., La santé : du public à l’intime, Presses de l’EHESP, « Recherche, santé, social », 2015, p. 55-67, p. 57.

3 Zig Blanquer et Pierre Dufour, « Sexualités et handicaps : les terres promises d’un bonheur conforme », Empan, vol. 2, n° 86, p. 55-61, p. 58.

4 Henri-Jacques Stiker, « Pour une recherche renouvelée sur le handicap », La nouvelle revue de l’adaptation et de la scolarisation, vol. 3, n° 75, 2016, p. 11-17.

5 Retomamos la idea de Henri. Jacques Stiker, Ibid.

6 Douglas C. Bayton, « Disability and the Justification of Inequality in American History », Paul K. Longmore and Lauri Umanski (dir.), The New Disability History, 2001, p. 52 ; documento online : https://courses.washington.edu/intro2ds/Readings/Baynton.pdf, página consultada el 28 de marzo de 2022.

7 El término disca junto con otros como tullido, cojo, lisiado son utilizados por los activistas anticapacitistas para autodenominarse.

8 La expresión es una traducción del inglés "situated knowledge". Fue utilizada originalmente por investigadoras feministas norteamericanas que conceptualizaron la teoría feminista del "punto de vista", una teoría que cuestiona el dogma de la neutralidad científica y considera el "privilegio epistémico" de la experiencia femenina como fuente de conocimiento (cf. Nancy Hartsock, "The feminist Standpoint. Developing the Ground for a Specifically Feminist Historical Materialism", Sandra Harding [ed], Feminism and Methodology, Social Science Issues, Bloomington & Indianapolis, Indianan University Press & Open University Pres, 1987).

9 Jasmine E. Harris, « The Aesthetics of Disability », Columbia Law Review, mai 2019, vol. 119, n° 4, p. 895-972, p. 906 ; disponible online : https://columbialawreview.org/content/the-aesthetics-of-disability/, página consutada el 23 de marzo de 2022.

10 Jasmine E. Harris, « The Aesthetics of Disability », art. citado, p. 913.

11 Para los activistas que reivindican este apelativo, el término crip (abreviatura de cripple) corresponde a la idea de subvertir estigma. La identidad “crip" responde a tres exigencias : una valorización de las capacidades, a menudo despreciadas, de la comunidad crip en su diversidad ; una crítica profunda del mundo sexista, heteronormativo, racista y clasista ; y una posición explícita de solidaridad con otros grupos marginados (mujeres, queers, discriminados racialmente y pobres en general), reconociendo la particularidad de la identidad crip". (Roberto Domingo Toledo, "Aux États-Unis, les plus marginaux mettent le centre aux marges »", Charles Gardou, Le Handicap et ses empreintes culturelles, París : Érès, "Connaissances de la diversité", 2016, pp. 99-116, p. 111).

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