Parcours d’engagement dans la lutte contre le VIH/sida

Sandrine Musso : Pour commencer, je vous propose de présenter chacun votre trajectoire et votre fonction actuelle.

Othmane Bourouba : Issu de la société civile, je milite en faveur de l’engagement communautaire contre le VIH depuis 1993. Une grande partie de mon parcours s’est faite au sein de l’association AIDS Algérie. J’ai bénéficié de beaucoup de formations spécifiques en planification stratégique, plaidoyer, études et recherches, et développement et mise en œuvre de programmes spécifiques liés au VIH/sida, en Algérie et à l’étranger. Je suis membre du CNPLS depuis son installation. Au sein de ce comité, j’ai présidé la sous-commission de prévention et de communication et j’ai participé aux comités de rédaction des rapports nationaux. Au titre de mes taches au sein de l’association AIDS Algérie, j’ai coordonné la réalisation de la première étude bio-comportementale auprès des professionnelles du sexe en Algérie, l’étude Stigma Index (sur la stigmatisation des personnes vivant avec le VIH) et trois étude sur les « connaissances, attitudes et pratiques » en matière de santé reproductive/IST/VIH/sida chez les jeunes et les populations clés. Depuis 2017, je coordonne la mise en œuvre du programme de prévention combinée du VIH auprès des populations clés financé par le Fonds mondial.

Sandrine Musso : Vous avez parlé du début de votre implication, pourriez-vous nous expliquer ce qui vous a amené à vous investir sur cette question ?

Othmane Bourouba : J’ai été très tôt appelé à travailler avec des personnes en situation de vulnérabilité. Dès le lycée, j’ai adhéré à plusieurs associations. Mon engagement a été possible grâce aux changements politiques opérés au début des années 1990 et à la création d’une nouvelle loi sur les associations, qui a permis la participation des communautés au développement du pays. Les jeunes avaient besoin de militer dans des associations pour pouvoir changer un tant soit peu les choses. Nos premières expériences consistaient en l’appui aux personnes vulnérables, ensuite la lutte contre la toxicomanie, la prévention des risques liés à la santé des jeunes, et après la lutte contre le VIH puisque c’était la grande pandémie du siècle, il fallait se former et être spécialisé.

Adel Zeddam : Je suis psychologue clinicien de formation. J’ai commencé à travailler très tôt, même pendant mes études, sur les populations qu’on appelle les « laissés pour compte ». Avant d’arriver au VIH et aux IST, on avait la problématique des grossesses hors mariage. Donc j’ai commencé très tôt à travailler dans la seule structure à Alger qui accueillait des mères célibataires, dans un contexte où on les rejetait. Au début des années 1990, j’ai pris un poste de psychologue clinicien. C’était une période assez difficile, il y avait toutes les questions liées au terrorisme et une crise sociétale importante. Le gouvernement à l’époque recrutait des « équipes santé jeunes ». Nous étions des équipes pluridisciplinaires pour répondre aux besoins des jeunes, et parmi ces besoins, l’usage de drogues était un problème de santé, il y avait les problèmes de santé sexuelle et reproductive, il y avait le problème du VIH, au début des années 1990 on commençait à en parler. Ce travail m’a permis de faire une rencontre avec la société civile. En 1995, j’ai bénéficié d’une formation dans l’Association algérienne pour la planification familiale, qui m’a permis de m’investir et travailler sur les questions de santé sexuelle et reproductive, le VIH, etc.

Après, mon parcours m’a amené vers une structure de santé où j’ai travaillé pendant dix ans. Au sein de cette structure il y avait une association, la Ligue algérienne de lutte contre les toxicomanies. J’ai évolué au sein de cette structure et avec Othmane qui nous a rejoint, qui était jeune, et d’autres personnes dont principalement le président fondateur de la ligue, le Pr Youssef Mehdi, nous avons procédé au changement des statuts de l’association pour intégrer le VIH. Elle est devenue Association pour l’information sur les drogues et le sida, AIDS Algérie, en 1996. C’était une des associations les plus importantes en Algérie, nous avons essayé de la développer avec un partenariat sous-régional, régional et international. Nous avons élaboré des projets, des programmes, mobilisé des ressources. Nous nous sommes spécialisés dans la prévention globale, la formation des intervenants qu’ils soient communautaires ou institutionnels.

Nous avons aussi appuyé la création d’une association de personnes vivant avec le VIH en 1998, El Hayet [La Vie], suite à la rencontre avec certaines d’entre elles qui venaient vers nous et qui déclaraient qu’elles étaient infectées par le VIH. En 1996-1997, ce n’était pas évident, et il y avait vraiment besoin que ces personnes fassent partie de la riposte au VIH, qu’elles soient actrices elles-mêmes du changement et qu’elles contribuent à l’amélioration de l’environnement, car le VIH malheureusement est une maladie assez particulière par rapport à la réaction sociétale, tous les problèmes de stigmatisation, discrimination, exclusion et rejet. D’ailleurs, nous avons fait en sorte que les aspects liés à l’amélioration de l’environnement et l’acceptation sociale des personnes vivant avec le VIH, en particulier la lutte contre la stigmatisation et la discrimination, soient soulignés dans les différents plans nationaux stratégiques depuis 2002.

La première étude que nous avons réalisée avec AIDS Algérie en 2006, avec l’appui d’ONUSIDA et UNFPA, était une étude qualitative sur les professionnelles du sexe, c’était une première en Algérie. J’ai aussi contribué à d’autres travaux de recherche, parce qu’il était important pour nous de produire des données pour pouvoir développer des stratégies, faire du plaidoyer et mobiliser des ressources.

La société civile a émergé au début des années 1990 grâce à une nouvelle loi ; avant, en Algérie ce n’était pas possible d’avoir des associations. Nous avons toujours travaillé à renforcer les capacités d’AIDS Algérie, la structurer, améliorer son intervention et la spécialiser, jusqu’à ce que je la quitte par un concours de circonstances.

AIDS Algérie était partenaire clé d’ONUSIDA et, après le départ au siège de Genève de la première directrice du bureau d’ONUSIDA en Algérie, en 2008, j’ai eu l’opportunité de postuler pour occuper la fonction de directeur pays en 2009, même si au fond de moi je garde cette fibre d’activiste, même aujourd’hui, dans ma position, je continue à appuyer les activités communautaires. Dès ma prise de fonction, il fallait reconstruire le bureau qui a été détruit par l’attentat à la bombe qui a ciblé les bureaux des Nations unies en 2007. Ce drame a couté la vie à 17 personnes, dont le chauffeur d’ONUSIDA, et a fait de nombreux blessés. Il fallait donc reconstruire l’équipe et le bureau d’ONUSIDA. Cela m’a donné beaucoup de motivation parce que je suis un homme qui aime les défis, qui veut toujours aller de l’avant et, à partir de là, nous avons commencé à reconstruire le partenariat avec le gouvernement algérien et la société civile.

L’émergence de la lutte contre le VIH/sida en Algérie

Christophe Broqua : La particularité de l’histoire de la lutte contre le sida en Algérie est de s’être déroulée dans la foulée d’un changement politique et en même temps qu’une décennie de violences, dans les années 1990. Comment s’articulent ces événements avec l’émergence d’initiatives liées à la lutte contre le sida et la mobilisation de la société civile ?

Adel Zeddam : Il y a deux aspects, la riposte au VIH et le changement sociétal qui s’est opéré en Algérie après 1988. Parce qu’il y avait un système politique avant 1988 qui était basé sur le parti unique et, après, il y a eu un mouvement qu’on appelle les événements d’octobre 1988, les jeunes sont sortis pour crier leur ras-le-bol. C’est pour ça que quand il y a eu l’histoire du printemps arabe, les Algériens disaient que notre printemps nous l’avons fait en 1988. À partir de là, les décideurs en place ont ouvert le champ politique, le champ culturel, le champ communautaire. Parce qu’avant 1990, personne n’avait le droit de créer un parti politique, ni une association, sauf autorisation, en dehors du système du parti unique. Il y a eu une nouvelle constitution en 1989 qui permettait le multipartisme, la création d’associations, de syndicats, etc. Puis des lois ont été publiées, dont la loi de 1990 sur les associations. Cela a permis aux associations de venir au monde, et c’était facile. Donc tout le monde commençait à créer des associations, ce n’était pas très bien organisé et structuré, mais cela a permis l’émergence d’une élite communautaire.

L’histoire de la riposte au VIH s’est déroulée en parallèle, peut-être un peu avant. Quel que soit le système politique, les autorités du pays ont inscrit très tôt, après l’apparition du premier cas de sida en 1986, la réponse au VIH comme une priorité nationale. Elles ont commencé à structurer cette riposte en créant un Comité national de lutte contre le sida en 1989 qui s’est développé et qui est devenu un Comité multisectoriel qui engage plusieurs ministères. Elles ont ensuite créé toutes les structures existant à l’époque dans différents pays : l’agence nationale du sang pour assurer la sécurité transfusionnelle, le laboratoire de référence en 1987, après, progressivement, les centres de traitement et l’avènement du traitement antirétroviral en 1998. Avec la session spéciale sur le VIH de l’assemblée générale des Nations unies en 2001, qui a vraiment révolutionné la riposte, il y a eu l’inscription de l’Algérie au même titre que d’autres pays dans la planification stratégique. Le pays a développé son premier plan stratégique de lutte contre le sida en 2002, et aujourd’hui nous en sommes au cinquième. Entre temps, il y a eu la création des centres de dépistage, l’extension des centres de traitement, l’élaboration de guides spécifiques et beaucoup de documents stratégiques et légaux. La société civile aussi a joué un rôle majeur dans ces progrès et elle est aujourd’hui un acteur clé de la riposte reconnu par les pouvoirs publics.

Othmane Bourouba : La société civile a joué un rôle prépondérant dans cette « décennie noire », qui a fait que l’État en tant qu’État-nation-Algérie ne disparaisse pas. Parce que la société civile a fait que les choses continuent, les choses qui avaient besoin d’être faites ; elle a continué et pérennisé les actions positives, parce que les jeunes demandaient à vivre aussi dans cette décennie. Il n’y avait pas que la mort, il n’y avait pas que la destruction, il y avait aussi le besoin de ces jeunes de s’exprimer autrement, de s’exprimer dans la société civile, dans les ouvertures qu’il y avait, pour pouvoir changer positivement les choses. Je pense que cela n’a pas été facile du tout, cela a même été très difficile dès le début, d’autant plus que nous parlions de sida, Dieu sait que c’était un mot vraiment tabou dans le contexte socioculturel de l’époque, encore aujourd’hui, mais dans les années 1990, c’était vraiment extraordinairement pesant, en tant que tabou. Mais nous avons pu, avec de la formation, de l’expertise, avec un discours culturellement adapté, gérer cette réponse qui a fait que des choses ont évolué, lentement certainement, mais positivement. La preuve aujourd’hui : le sida n’est plus ce tabou qu’on pensait, qu’on disait. Il faut savoir aussi que nous avons fait beaucoup de campagnes de sensibilisation, de travail de terrain. Ce n’était pas évident durant cette période critique, mais c’était une sorte de résilience de la société algérienne, pour pouvoir aller de l’avant, vivre, survivre à cette tragédie, et dire que l’Algérie a les forces pour s’en sortir.

El Hayet : une association de personnes vivant avec le VIH

Adel Zeddam : Pendant cette période difficile, il y a eu la création en 1998 de la première association de personnes vivant avec le VIH : El Hayet. C’était quelque chose d’extraordinaire et une première dans toute la région Afrique du Nord et Moyen-Orient. Des personnes se sont organisées pour créer une ONG qui a été agréée par l’État, c’était un moment très fort de la riposte au VIH en Algérie. Cette association a réellement marqué l’histoire de la riposte dans toute la région ; elle a permis, en 2005, que l’Algérie accueille la première réunion de personnes vivant avec le VIH de la région Afrique du Nord et Moyen-Orient, avec l’appui d’ONUSIDA : plus de cent personnes vivant avec le VIH et d’autres personnes de la société civile et d’organisations internationales, venant de quinze pays de la région, avec un leadership politique très fort. L’atelier a été organisé sous le haut patronage du Président lui-même, avec la participation de trois ministres. La « déclaration d’Alger » a été signée conjointement, pour montrer l’engagement du pays en dehors du système de santé, par le ministre des Affaires religieuses et la présidente de l’association El Hayet. Ce ministre est venu témoigner de l’engagement du secteur des Affaires religieuses auprès des personnes infectées par le VIH pour leur montrer sa solidarité.

Amel Zertal : Le ministère des Affaires religieuses est très actif, sa représentation au sein du Comité national de lutte contre le sida est très importante, il fait de la sensibilisation, il élabore des guides, il y a une action forte de la part de ce ministère.

Othmane Bourouba : Et il ne faut pas oublier que le ministre des Affaires religieuses lui-même est le président d’honneur de l’association El Hayet.

Sandrine Musso : Dans l’association El Hayet, il y avait cette visibilité des femmes vivant avec le VIH. C’était une femme qui était présidente, une femme mariée, contaminée dans le cadre du mariage. Est-ce qu’il y avait visibilité d’autres membres issus de populations clés dans El Hayet ?

Othmane Bourouba : C’est une très bonne question ! Au début, je vous ai dit qu’on s’adaptait au contexte culturel algérien, au tabou qui existait, et on essayait de travailler côte à côte avec la société pour pouvoir générer ce changement. Le changement, on ne le brusquait pas, on voulait un changement, oui, mais un changement dans une continuité. D’où l’intérêt d’avoir des femmes qui ont été infectées dans le cadre du mariage. Les sous-groupes étaient vraiment très minoritaires dans cette association, même s’ils existaient. C’était un fait voulu pour qu’on puisse aller faire du plaidoyer, faire connaître le VIH et amorcer un changement sans brusquer la société. Je pense que cela a donné un résultat très positif : aujourd’hui, on parle du VIH ouvertement dans les médias, il ne faut pas oublier que c’était très difficile d’en parler dans les médias avant 1998. Le choix d’une femme présidente, visible, une femme mariée qui a été contaminée dans le cadre du mariage, a donné de très bons résultats. Aujourd’hui, on parle beaucoup plus librement du VIH.

Adel Zeddam : L’association El Hayet a été créée avec l’arrivée des antirétroviraux. Parce qu’au départ, les hôpitaux étaient des mouroirs, les médecins faisaient de leur mieux mais ils n’avaient rien à offrir. Donc l’avènement des antirétroviraux était un nouveau souffle, c’était la vie, ce qui fait que les personnes vivant avec le VIH, dès qu’elles ont été mises sous traitement, ont pensé à continuer à vivre, à construire leur vie, et c’est ce qui a fait l’émergence de cette association.

Les deux profils de personnes vivant avec le VIH qui pouvaient apparaître à l’époque, c’était d’un côté les femmes, veuves dans la majorité des cas, infectées par leurs époux dans le cadre du mariage, qui représentaient la partie disons positive des victimes du VIH, et, de l’autre côté, d’autres personnes, femmes ou hommes en particulier, qui ont été infectées par relations sexuelles en dehors du mariage, ou par usage de drogues injectables. Ces gens-là n’étaient pas très visibles, ils étaient là, mais ils étaient derrière. Celles qui ont pris le lead à l’époque étaient les femmes, et elles continuent, parce que pour faire accepter El Hayet, il était primordial de donner un visage humain au VIH. Après, avec le temps, il y a eu d’autres femmes : certaines étaient professionnelles du sexe, d’autres ayant eu des relations sexuelles extraconjugales. Puis il y a eu beaucoup d’hommes et de jeunes, donc des cas de transmission sexuelle. Tout cela a évolué dans le temps, il y a eu une acceptation globale pour dire les modes de transmission, les groupes exposés aux risques, ils ont été inclus dans la stratégie nationale. Mais jusqu’à aujourd’hui, El Hayet c’est surtout des femmes infectées par leurs époux, qui donnaient l’image la plus acceptable du sida, parce qu’à travers elles, il y a aussi la question des enfants infectés.

Il fallait considérer le risque de rejet par la société et ne pas trop visibiliser les interventions auprès des populations clés, auxquelles il fallait fournir des services de prévention. Nous avons été attaqués, dans les médias, pour dire que nous sommes là pour encourager les pratiques sexuelles hors mariage, pour dévergonder la société et nous avons compris qu’il fallait faire très attention. Nous avons pris en considération les représentations sociales pour permettre la construction d’une riposte et de programmes dédiés à toutes les personnes qui étaient exposées aux risques.

Amel Zertal : Entre nous, médecins, nous parlons du « sida blanc » et du « sida noir ». Le sida blanc, ce sont les veuves, mariées, victimes ; et le sida noir, ce sont les autres. Moi-même, comme dans ma cohorte de patients j’ai beaucoup de HSH, je suis stigmatisée par mes collègues qui disent : « Ah docteur Zertal, elle n’a que des HSH qui viennent ». Quand ils sont dans la salle d’attente, ils disent : « Ça c’est les malades de Zertal ».

Othmane Bourouba : Non, on dit « le médecin des pédés », il faut dire les choses !

Amel Zertal : Voilà, c’est ça, donc entre professionnels de santé, il y a de la stigmatisation. Il y a une étude Stigma Index qui a été faite et qui a démontré que les professionnels de santé en Algérie avaient des attitudes de discrimination/stigmatisation par rapport à ces populations. On en revient toujours au contexte socioculturel, parce qu’en fait le médecin algérien, il vient avec ses idées, avec son éducation, avec ses idéaux, alors la prise en charge, quand c’est un médecin tolérant, ouvert, open mind, ça va, mais il y a certains centres de prise en charge de l’infection à VIH où les médecins ont des attitudes très stigmatisantes et très discriminatoires par rapport à ces populations, les personnes vivant avec le VIH, et encore plus les populations clés, à savoir les professionnelles du sexe et les HSH.

Produire des données et accéder aux financements

Adel Zeddam : En Algérie, comme dans tous les pays du Maghreb, les premiers cas de sida étaient des cas d’importation qui venaient d’Europe, soit des migrants, soit des personnes expulsées, usagères de drogues injectables. Après, il y a eu d’autres formes, l’épidémie a évolué. Depuis plusieurs années maintenant, la transmission est devenue essentiellement « autochtone ». Nous avons beaucoup travaillé pour imposer l’idée d’une épidémie locale car, pendant de longues années, il y avait un problème de stigmatisation/discrimination de tout ce qui est étranger, c’est toute l’histoire du VIH, on disait « c’est des migrants », mais pas les migrants algériens qui étaient au Nord, non, plutôt les migrants subsahariens, on voulait leur coller ça. Nous avons travaillé très dur pour éliminer toute cette idée et tous ces stéréotypes, c’est pour ça qu’on dit maintenant que c’est « autochtone », c’est confirmé par les études et c’est important que tout le monde le sache. C’était vraiment un grand défi pour nous. Je pense que nous sommes arrivés maintenant à parler d’une épidémie locale qui concerne les Algériens et ne plus dire « c’est les autres », « c’est l’étranger ». Cela montre l’importance des données d’études.

Il fallait encore démontrer que nous avions une « épidémie concentrée » au sein des populations exposées aux risques. Nous avons donc réalisé quatre nouvelles enquêtes comportementales auprès des HSH, des professionnelles du sexe, des usagers de drogues injectables et des migrants. Nous avons appuyé aussi la réalisation d’études d’estimation de taille de ces populations. Le plan national stratégique 2020-2024 intègre toutes ces données ; pour la première fois nous avons des données sur ces populations, qui nous ont permis d’élaborer des stratégies et de suivre la mise en œuvre.

Malheureusement, en 2017, le Fonds mondial nous a informés que l’Algérie n’était plus éligible pour un nouveau financement mais juste pour une « subvention de transition ». Depuis, j’essaie de faire beaucoup de plaidoyer, de pousser aussi le gouvernement à s’associer à nous, parce que malgré toutes les péripéties et les difficultés, nous avons un pool d’intervenants communautaires formés et des ressources humaines ayant des capacités pour mettre en œuvre des programmes de prévention combinée auprès des populations que nous ciblons. Nous avons ce socle de cinq associations qui travaillent sur le terrain, sur dix sites au niveau national, et nous espérons améliorer encore la couverture géographique. Mais cela dépend aussi des ressources disponibles et là, je pense qu’il y aura encore beaucoup de discussions avec le Fonds mondial pour trouver encore des financements additionnels. Dans le plan stratégique national de lutte contre le sida, il est mentionné noir sur blanc que toutes les activités de prévention combinée sont exécutées par la société civile et financées seulement pas le Fonds mondial. Donc le problème est là, le risque majeur c’est que l’arrêt de ces financements risque de démolir complètement ce que nous avons construit depuis des années.

Associations de lutte contre le VIH/sida et « populations clés »

Christophe Broqua : Quelles sont ces associations qui mettent en œuvre les programmes ?

Adel Zeddam : Il existe principalement cinq associations spécialisées. AIDS Algérie a été la première, créée en 1990. El Hayet a été créée en 1998. Après, on espérait un effet boule de neige avec d’autres associations. Malheureusement, il n’y en n’a pas eu beaucoup. Il y a l’Association de protection contre le sida (APCS) à Oran. Une autre association a été créée à Alger en 1999, Solidarité AIDS. Et en 2003, AnisS a été créée à Annaba. Il n’y a pas eu d’autres associations à l’exception d’une dernière, Rêve de vivre positive (REV+), qui s’occupe aussi de personnes vivant avec le VIH ; elle a été créée par des femmes à Oran en 2018. Au départ, toutes ces associations intervenaient sur la prévention globale, à l’exception d’El Hayet qui intervenait auprès des personnes vivant avec le VIH mais, après, elles ont évolué pour se spécialiser sur la prévention combinée, sur les droits, sur les violences basées sur le genre. Trois d’entre elles ont à peu près les mêmes objectifs : AIDS Algérie, APCS à Oran et AnisS à Annaba. Solidarité AIDS au départ a été créée pour venir en aide aux personnes avec le VIH, après, elle a diversifié ses interventions incluant d’autres problèmes de santé que le VIH ainsi que la prévention. Les cinq associations, en dehors de la dernière, sont impliquées dans les programmes de prévention, reçoivent des financements du Fonds mondial à des niveaux différents, selon leur lieu d’implantation et les populations auprès desquelles elles interviennent.

Christophe Broqua : Donc il n’y a pas d’associations spécifiquement liées aux populations clés ? Qui représente les populations clés au CCM (instance de coordination nationale du Fonds mondial) ?

Adel Zeddam : Pour les populations clés, depuis le départ, il y a un problème sur le plan du rejet par la société et sur le plan légal. AIDS Algérie a été une des premières associations qui a ouvert ses portes aux différentes populations clés, en particulier aux homosexuels, APCS aussi, après les autres ont suivi. Il y a des réseaux informels d’homosexuels qui sont en lien avec des plateformes globales.

Au sein du CCM, ce n’est pas une exigence, mais un souhait du Fonds mondial que les populations clés soient représentées. Ce sont les cinq associations qui les représentent et, des fois, il y a eu des personnes appartenant aux populations clés et membres des associations qui étaient au CCM et, parfois, ils peuvent même se présenter en tant que tels. Mais j’ai dit que nous faisons très attention, même s’il y a eu une évolution significative de leur émergence, de leur existence et de leur participation à la riposte.

Othmane Bourouba : Les populations clés sont très représentées au sein des associations, elles sont même dans leurs bureaux exécutifs, leurs organes de décision, leurs organes de mise en œuvre. C’est pour ça qu’elles sont représentées par ces associations au niveau des instances de coordination, que ce soit le Comité national ou le CCM. Au sein par exemple de l’association AIDS Algérie, les HSH sont très bien organisés et ils veulent s’organiser en tant que collectif, en tant que groupe au niveau informel. Ils ne peuvent pas le faire au niveau formel parce la loi ne permet pas de mettre en place des associations d’homosexuels, de LGBTQ en général en Algérie. Ce n’est pas uniquement un problème réglementaire mais c’est beaucoup plus un problème socioculturel d’acceptation de ces personnes. Mais on voit qu’ils deviennent de plus en plus présents, visibles dans la vie publique, en Algérie, ils sont là, ils ont commencé à être vus, à vouloir être vus par la société. Peut-être que c’est un début de changement dans la société. En tous les cas, nous, en tant que société civile, nous essayons de les aider dans l’accès aux services de santé.

Politiques d’accès aux traitements antirétroviraux

Sandrine Musso : 1998, c’est le moment où les traitements antirétroviraux arrivent. Fin 1997, au Maroc, il y a une demande de solidarité internationale autour de l’accès aux traitements. Mais si je comprends bien, depuis le début en Algérie, il y a eu une stratégie étatique et budgétaire d’accès universel et gratuit aux traitements. Comment ça s’est passé ?

Adel Zeddam : L’histoire des antirétroviraux a commencé à partir de 1996-1997, il y a eu un engagement de toutes les parties, la société civile, les cliniciens, les médecins traitants, et beaucoup de personnes du secteur de la santé, pour permettre aux personnes vivant avec le VIH, à leur demande, de bénéficier de traitements. À l’époque, il n’y avait pas beaucoup de personnes sous traitement, en 1998, cela ne dépassait pas 200 personnes. Le 1^er décembre 1998, a été signée la décision par le ministre de la Santé d’acquérir des traitements antirétroviraux. Les professionnels de santé et particulièrement les cliniciens ont su convaincre le ministre de prendre cette décision. Après, le pays s’est engagé dans cette politique pour acquérir les traitements sur le budget de l’État. Jusqu’à aujourd’hui, à aucun moment le pays n’a cherché de fonds internationaux pour payer les traitements, et c’est pour ça que les meilleurs taux de couverture des traitements dans la région Afrique du Nord et Moyen-Orient, c’est en Algérie, parce que le pays s’est engagé très tôt à avoir ces traitements pour tout le monde.

En tant qu’ONUSIDA, nous reconnaissons réellement les efforts fournis par l’État pour l’accès aux traitements, ce qui n’était pas le cas dans beaucoup de pays en 1998, ni après.

Amel Zertal : La première fois que l’Algérie a négocié pour l’inclusion dans la « licence volontaire », c’était pour le dolutégravir. Après quatre ans de plaidoyer par les associations, avec l’appui d’ONUSIDA, nous sommes arrivés à obtenir cette molécule recommandée en première ligne par l’Organisation mondiale de la santé (OMS), qui était disponible sous licence dans tous les pays africains sauf l’Algérie. De ce fait, nous n’avions pas pu appliquer les guidelines de l’OMS pour l’utilisation du dolutégravir. Cette année, le ministère de la Santé a lancé le processus d’actualisation du guide thérapeutique du VIH.

Adel Zeddam : L’Algérie pouvait acquérir le dolutégravir avant, mais à un prix très élevé qui, dans certains pays, peut atteindre 14 000 dollars par personne et par an. Là on passe à 70-75 dollars par personne et par an et on peut traiter 80 % des personnes vivant avec le VIH. Donc cela fait vraiment une réduction très importante qui, pour nous, en tant que partenaires, nous réconforte car le continuum de soins et des traitements sera assuré.

Othmane Bourouba : Notre vision en tant que société civile, ce n’est pas uniquement de réduire le budget pour l’acquisition des traitements, mais de faire que ces budgets aillent aussi aux programmes de prévention, parce que ces programmes sont financés à 100 % par des fonds internationaux. C’était ça notre vision, réduire l’impact du budget du médicament pour pouvoir générer des budgets sur la prévention, ce n’est pas évident, encore aujourd’hui, mais c’était ça le début de notre plaidoyer il y a quatre ans pour l’acquisition de la meilleure génération de traitements possible pour les malades, et sa pérennisation, mais aussi pour pérenniser les programmes de prévention.

Nous avons oublié de dire que la prise en charge des personnes vivant avec le VIH en Algérie est universelle, on ne traite pas uniquement les Algériens mais aussi les personnes étrangères, y compris les migrants en situation irrégulière.

Adel Zeddam : Oui, même dans la loi de la santé algérienne, c’est consacré : pas de discrimination liée au sexe, à l’origine, à la religion, etc.

Sandrine Musso : Cet accès universel aux traitements n’existe que pour le VIH ou pour toutes les pathologies ?

Amel Zertal : Pour toutes les pathologies. L’accès aux soins est gratuit et universel pour tout le monde.

Étude de faisabilité de la prophylaxie pré-exposition (PrEP)

Amel Zertal : C’est une étude de faisabilité qui a été réalisée dans le cadre des activités du Fonds mondial, durant la subvention 2016-2020. Elle comprenait deux axes. Le premier axe était un questionnaire auprès des bénéficiaires et un questionnaire auprès des prestataires de santé, sur leurs connaissances et leur acceptabilité de la PrEP. Nous avons commencé avec deux populations, les professionnelles du sexe et les HSH, ensuite nous avons limité aux HSH parce que les professionnelles du sexe se sont désistées. Le deuxième axe était l’essai pilote. Nous avons travaillé avec les trois associations d’Alger. Il y a eu, au départ, un recrutement important de bénéficiaires qui a diminué avec le temps, une fois qu’ils comprenaient qu’il y avait des effets secondaires et qu’ils devaient prendre les traitements. Le premier résultat qu’il faut retenir c’est que les professionnels de santé ont refusé l’utilisation de la PrEP come moyen de prévention.

Adel Zeddam : Pour eux, la PrEP, c’est encourager l’homosexualité, encourager les professionnelles du sexe, et donc c’est en porte à faux avec leurs principes et leurs valeurs.

Amel Zertal : Déjà que le préservatif, nous avons encore des difficultés à le faire accepter, donc la PrEP…

Othmane Bourouba : Ce n’est pas un échec total, ce n’est pas une réussite totale, mais c’est un début. Je pense que cette étude ne doit pas être vue comme une réalité définitive, nous devons travailler sur le changement de comportement, sur l’acceptation, sur la compréhension, au niveau de ces populations, afin de pouvoir refaire l’étude dans le futur, parce qu’il y aura des évolutions au sein même des populations. Je pense qu’il y a eu un surdimensionnement de l’aspect effets secondaires. De ce fait, elles se sont désengagées de cette étude. Je pense qu’une autre manière de voir et de refaire cette étude pourra nous donner de meilleurs résultats. En fin de compte, ce n’est qu’une première, une entrée en matière, nous pourrons la refaire pour de meilleurs résultats.

Amel Zertal : Pour démarrer la PrEP, il faudrait que le pays s’engage à dédier une partie des antirétroviraux à cette activité.

Adel Zeddam : Je suis d’accord, ce n’est pas un échec total, c’est une excellente initiative mais qui nous pousse à cogiter encore sur comment remettre ça sur le tapis. Dans beaucoup de pays, la PrEP est financée par le Fonds mondial et là, si elle est incluse dans le guide thérapeutique national, elle peut être financée par l’État. Si ce n’est pas le cas, cela va être très compliqué.

VIH et Covid-19 : quand une épidémie s’ajoute à l’autre

Christophe Broqua : L’épidémie de Covid a-t-elle eu des implications au niveau de la lutte contre le sida ?

Adel Zeddam : À l’apparition de la pandémie, il fallait être très réactif et prendre en considération les besoins des populations auprès desquelles nous intervenons. Pour le VIH, nous avons eu premièrement l’émergence d’un problème lié à l’acheminement des traitements. Le deuxième problème majeur était la continuité de services liés aux populations clés et vulnérables dans le cadre des programmes de prévention combinée.

Au départ, nous avons fait une analyse rapide des besoins des personnes vivant avec le VIH liés aux traitements, ce qui nous a permis de lancer tout de suite une opération d’aide alors que nous n’avions pas de financement, parce que les ONG ont fait avec les moyens du bord pour acheminer les traitements, avec des financements qu’elles ont mobilisés elles-mêmes.

Le deuxième problème était lié à la continuité des services sur la prévention combinée. Là, nous sommes intervenus pour les quatre populations ciblées. Nous avons négocié avec le Fonds mondial pour dégager un budget permettant aux intervenants de terrain de se doter de moyens de protection et de communication parce qu’avec les problèmes de déplacement, il fallait vraiment que les téléphones marchent, et il fallait avoir des moyens de communiquer, ce que nous avons pu offrir pendant six mois à trois groupes de population, mais après nous n’avons pas pu reconduire cela avec le Fonds mondial. Pour les usagers de drogues injectables, nous avons appuyé les ONG qui travaillent sur le terrain avec des fonds provenant de United Nations Office on Drugs and Crime et nous avons fait trois opérations qui sont en cours et que nous pensons poursuivre. Il fallait permettre aux intervenants de continuer à faire leur travail auprès des bénéficiaires pour leur fournir les matériels de prévention, les accompagner vers le dépistage, et dans certains cas le traitement.

Othmane Bourouba : Nous avons voulu assurer le continuum des services, c’était très difficile par rapport au confinement et au problème du déplacement. Notre but ultime et notre difficulté de terrain étaient d’arriver jusqu’aux populations cibles, de rester en contact avec elles, ce qui a été au début très perturbé, d’où notre demande d’appui au système des Nations unies, mais aussi notre demande auprès du programme du Fonds mondial avec le ministère de la Santé de réorganiser un peu nos interventions, selon les besoins des populations, pour assurer le continuum des services. Une des difficultés majeures qui a été observée, c’est la rupture de l’offre de dépistage, ce qui s’explique d’abord par la peur des populations cibles d’aller se faire dépister dans des services de santé qui sont aussi services de prise en charge du Covid. Un point positif : cette crise sanitaire nous a permis, avec un plaidoyer énorme, de faire accepter le dépistage communautaire du VIH pour la première fois au niveau du ministère de la Santé. C’est une avancée majeure pour la riposte nationale au VIH, c’est très important de pouvoir réaliser le dépistage communautaire, nous sommes en train de l’organiser. On note aussi le début d’une révolution dans la prévention virtuelle, sur Internet.

Christophe Broqua : Vous avez réalisé une étude sur les femmes vivant avec le VIH et les professionnelles du sexe victimes de violence basée sur le genre dans le contexte du Covid ; pourquoi cette problématique ?

Adel Zeddam : Nous nous sommes inscrits dans une continuité, car la violence basée sur le genre est inscrite dans le plan national stratégique de lutte contre les IST/VIH/sida. C’est une innovation, commencée en 2018 à travers des interventions dans le cadre d’un programme régional appelé Learn MENA qui a été implémenté en Algérie par l’association El Hayet en particulier. Il permettait d’intervenir auprès des femmes dans toute leur diversité, dont les professionnelles du sexe, les usagères de drogues injectables ou partenaires d’usagers de drogues injectables, les femmes appartenant aux minorités LGBT, les migrantes. Toutes ces femmes, nous les avons considérées parce que ce sont des populations très marginalisées, cela nous a permis de disposer d’éléments d’information pour démontrer que la violence basée sur le genre peut être source de vulnérabilité, d’exposition aux risques.

Nous avons continué durant le Covid parce que le confinement a créé une situation de stress et d’anxiété importante au sein des populations clés, mais aussi de conflit au sein de leur foyer. Nous avons appuyé une cellule d’écoute et d’orientation liée à la prévention des problèmes de violence basée sur le genre, VIH et Covid, avec des services juridiques et psychologiques, en connexion avec d’autres plateformes d’aide aux femmes, implémentée par AIDS Algérie. Nous voulons réellement prendre en considération les besoins des femmes dans toute leur diversité, en particulier dans le contexte du Covid, mais en lien avec le risque d’exposition au VIH, ou de complication de situations liées au VIH.

Christophe Broqua : Est-ce que la lutte contre le Covid a bénéficié des acquis de la lutte contre le sida ?

Amel Zertal : L’infection à VIH et le Covid ont des similitudes. C’est à dire que les personnes qui sont infectées par le Covid sont discriminées aussi, elles ont honte de dire qu’elles ont le Covid, c’est un peu tabou. Maintenant cela a diminué, mais je parle du début de la pandémie.

Le point négatif c’est qu’on aurait dû s’appuyer sur l’expérience des associations acquises dans la riposte au VIH. Ça a été le point faible. Au départ, l’épidémie de Covid en Algérie n’était pas très importante, on n’avait pas beaucoup de cas. Si l’État avait pris l’initiative d’impliquer les associations de lutte contre le sida pour le Covid, on ne serait pas arrivé à cette situation.

Othmane Bourouba : Deux choses essentielles font qu’on a raté le coche avec l’épidémie de Covid, parce qu’on avait une expérience avérée avec le VIH. On a fait les mêmes erreurs, surtout sur le plan communicationnel, la communication institutionnelle a tellement fait peur aux gens que c’est devenu tabou, les malades se cachaient, n’allaient même pas se faire soigner. C’était le cas du VIH au début, c’était la maladie de la mort, c’était la maladie de la honte. C’est ce qui a fait que des personnes qui avaient des problèmes de santé vraiment graves ne sont pas allées se faire soigner par peur du Covid. Ça, c’est une vraie erreur de communication institutionnelle, alors que la société civile et les personnes qui ont travaillé dans la riposte au VIH avaient de l’expertise et pouvaient partager leur expérience. La seconde chose c’est que la riposte au Covid a été ultra centralisée et ultra médicalisée : on n’a pas voulu ou on n’a pas su mettre en place des mécanismes de réflexion qui englobent l’ensemble des intervenants qui ont des expériences dans des épidémies similaires. Je suis entièrement d’accord sur le fait que la gestion de l’épidémie du VIH a beaucoup de similitudes avec le Covid et on pouvait tirer profit de l’expérience des uns et des autres pour mieux gérer la nouvelle épidémie.

Adel Zeddam : Je voudrais juste ajouter qu’au niveau global, beaucoup de pays n’ont pas profité des leçons apprises de la riposte au VIH pour la riposte au Covid. C’est le cas ici. Le seul point qui soit positif c’est que les intervenants qui travaillent sur le VIH, institutionnels, de santé en particulier, ou communautaires, ont eu une réaction mesurée par rapport au Covid, parce qu’au début la stigmatisation était très importante et la discrimination aussi, maintenant cela s’est vraiment beaucoup atténué, parce que des milliers de personnes sont infectées. Les gens avaient peur de dire qu’ils avaient été infectés, ils se cachaient. Les intervenants dans la riposte au VIH étaient les seuls à ne pas avoir cette peur de l’inconnu, surtout ceux qui ont vécu des années dans la riposte au VIH parce qu’il y avait eu la même réaction. Mais en dehors de ça, non, on n’a pas vraiment tiré profit des leçons apprises dans la riposte au VIH pour l’utiliser dans la riposte au Covid, c’est une évidence.

Il y avait un tel déni de cette pathologie que les personnes ne consultaient pas assez tôt, donc elles se trouvaient toujours à des stades tardifs, exactement comme pour le VIH. Les personnes n’ont pas été assez sensibilisées et c’est vraiment dommage parce qu’on aurait pu profiter de toute l’expérience des intervenants de la riposte au VIH pour pallier à cette pandémie.