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Dossier thématique
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La trajectoire des enfants inclus dans la recherche : une expérience en termes de ruptures et de continuités

The trajectory of children included in research : an experience in terms of ruptures and continuities
Solenne Carof et Sylvain Besle

Résumés

Cet article explore les conséquences pour les familles d’avoir un enfant inclus dans un protocole de recherche dans le contexte de développement de la médecine de précision. Si la trajectoire des enfants atteints de cancers avancés s’inscrit dans une suite de bifurcations liées aux choix thérapeutiques proposés et à leurs conséquences organisationnelles, ces bifurcations ne sont pas nécessairement vécues comme des ruptures par les familles. L’expérience des parents et des enfants est façonnée par leur compréhension de ce qu’est la recherche clinique, mais également par les ressources organisationnelles, économiques ou émotionnelles qui leur permettent de rétablir une continuité dans un quotidien bouleversé. Cette recherche de continuité persiste lors de la phase de fin de vie de l’enfant malgré la rupture majeure que va constituer, pour les familles, la perte de celui-ci.

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Texte intégral

Introduction

  • 1 Ce terme désigne le fait d’orienter les traitements sur la base d’informations génomiques de la tum (...)

1Regroupant près de soixante catégories différentes, les cancers pédiatriques sont des maladies rares. Si la plupart des enfants y survivent, 20 % voient leur maladie évoluer vers un stade avancé dans lequel la guérison est peu probable. Pour ces derniers, l’accès à de nouveaux traitements est un enjeu majeur. Or, les industriels du médicament investissent peu en oncologie pédiatrique. Pour pallier cette carence, des programmes académiques de recherche clinique ont été mis en place dans différents pays pour faciliter l’accès à des traitements innovants, notamment dans le contexte de développement de la médecine dite de précision1. En France, où environ cinq cents enfants meurent chaque année d’un cancer (Inca, 2016), deux essais ont été lancés en 2016 pour faciliter l’accès à des innovations thérapeutiques : Mappyacts et AcSé-ESMART. Cet article étudie les transformations induites par le recours à des démarches expérimentales des cancers de l’enfant dans un contexte de bouleversement des identités infantiles, familiales et professionnelles.

2La prise en charge des formes les plus avancées de cancer fait l’objet de pratiques médicales particulières à la croisée de la phase curative et palliative (Derbez, 2018). Après l’échec des traitements curatifs, les patients sont confrontés à la transition d’un « schéma de réparation » vers un « schéma de non-réparation » (Castra, 2003). Mais c’est également un moment privilégié où le recours à des traitements expérimentaux peut être envisagé par les médecins afin de prolonger la phase des traitements actifs (Baszanger, 2000). Cette situation que l’on retrouve dans le contexte de l’oncologie pédiatrique de manière particulièrement développée a fait l’objet de peu de travaux en sciences sociales. La participation à des démarches de recherche a plutôt été étudiée lors de la phase initiale de la maladie, par exemple autour des questions de consentement (Dupont et al., 2016 ; Chappuy et al., 2006) ou encore autour des controverses professionnelles liées à l’inclusion systématique dans des essais cliniques (Castel & Dalgalarrondo, 2005).

3Notre article porte quant à lui sur la rupture que peut constituer pour une famille l’entrée d’un enfant dans une démarche expérimentale, et sur la manière dont cette inclusion reconfigure le quotidien. Notre travail s’inscrit ainsi dans la continuité des recherches qui s’intéressent à l’influence des structures sociales et des événements marquants sur le parcours de vie des individus et sur les récits qu’ils en font (Bessin, 2009). Dans leurs travaux sur la maladie chronique, Juliet Corbin et Anselm Strauss (1988) ont analysé les conséquences des « ruptures biographiques » sur le temps, les conceptions de soi et du corps et la manière dont les individus tentent d’intégrer ces évolutions par un « travail biographique ». Ce dernier permet de préserver des formes de continuité dans la vie des individus, que ce soit chez des adultes atteints de cancer et en fin de vie (Reeve et al., 2010), chez des familles qui découvrent le diagnostic d’un trouble du déficit de l’attention avec hyperactivité de leur enfant (Béliard et al., 2018), ou encore chez des personnes âgées qui entrent en maison de retraite (Mallon, 2007). D’autres auteurs (Anderson & Bury, 1988) ont également décrit l’importance et la diversité des ressources mobilisées par les individus pour supporter les conséquences de la maladie, qu’elles soient liées à leur position sociale, à leur réseaux familiaux ou amicaux ou encore dépendantes des possibilités offertes par l’État ou les institutions hospitalières.

4La sociologue Marie Ménoret (1999) a repris dans ses travaux le concept de « trajectoire de maladie » utilisé par Juliet Corbin et Anselm Strauss (1988) en l’appliquant au cas du cancer. Comme eux, Marie Ménoret montre que la trajectoire ne désigne pas uniquement le cours biologique de la maladie mais également le travail constant des patients pour gérer celle-ci, ainsi que les incertitudes associées. Elle distingue six types de trajectoires ayant elles-mêmes de nombreuses bifurcations possibles. Chacune de ces trajectoires implique des contraintes organisationnelles, temporelles et institutionnelles différentes. Elle décrit notamment des trajectoires descendantes qui conduisent à la fin de vie, certaines ayant des périodes de répit avec de nouvelles rechutes et la mise en place de traitements dont l’efficacité est de plus en plus incertaine.

5En s’intéressant aux formes de rupture et de continuité à un stade avancé de la maladie cancéreuse, notre travail complète ces études relatives aux trajectoires de maladies, mais également celles qui se sont concentrées sur les parcours de soin des enfants (Lecompte, 2016 ; Pombet, 2018), leur scolarité (Rollin, 2019 ; Dumas et al., 2015) ou le vécu des parents (Crane et al., 2018), que soit en termes de réaménagement professionnel (Berthod et al., 2016) ou de travail relationnel avec les professionnels de santé (Le Grand-Sébille, 2013). La situation des cancers avancés et leur prise en charge dans des essais cliniques restent peu étudiées en comparaison de l’expérience des enfants durant les soins (Bonnet, 2007), la phase de guérison (Hardy & Lecompte, 2009) ou une fois qu’ils sont guéris (Prouty et al., 2006).

6Deux questions structurent notre article. Tout d’abord, il s’agit de se demander si la participation à un essai clinique en contexte de cancer avancé coïncide avec la mise en œuvre d’un nouveau régime d’action et d’interaction propre à cette étape de la maladie que l’on peut qualifier de transition du « cure » au « care » (Derbez, 2018). À ce titre, l’inclusion dans un essai précoce peut être considérée comme une forme de bifurcation (Abbott, 2009) dans les parcours de soin des enfants. Cette étape est en effet marquée par deux contraintes : l’accroissement de l’incertitude associée à la mise en place d’un traitement non éprouvé et les changements organisationnels liés à l’entrée dans la recherche. Ensuite, notre travail porte sur la manière dont les familles perçoivent et définissent cette bifurcation, en termes de ruptures ou de continuités. En sociologie, le concept de « rupture biographique » (Anderson & Bury, 1988 ; Conrad, 1987) a permis de décrire les conséquences de l’annonce d’une maladie sur la vie des individus. Selon les cas, l’entrée dans la maladie peut reconfigurer toute la vie ou être perçue comme un moment de bifurcation qui n’engendre pas de transformations majeures pour l’individu (Voegtli, 2004). Pour comprendre ces différences de vécus, l’analyse des récits des familles constitue le cœur de notre méthodologie d’enquête.

7Notre article se divise en quatre parties. Dans la première nous revenons sur le terrain et les enjeux méthodologiques de l’enquête. Nous abordons ensuite la question de la compréhension des démarches expérimentales par les enfants et leurs familles. Dans une troisième partie nous nous intéressons aux bifurcations organisationnelles et matérielles liées à la maladie et à la perception qu’en ont les familles. Enfin, nous montrons comment l’introduction des soins palliatifs annonce une rupture majeure malgré les tentatives du personnel soignant d’organiser une continuité dans la prise en charge.

Étudier l’accès aux innovations thérapeutiques

Le développement de la médecine de précision en oncologie pédiatrique

  • 2 Il s’agit des premières phases de développement clinique d’un médicament sur l’homme qui ont la par (...)

8Depuis une dizaine d’année, la question de l’accès aux innovations thérapeutiques en cancérologie est devenue un enjeu de santé publique, notamment dans le contexte du développement de la médecine de précision, source de grands espoirs pour les enfants et leurs familles (Daudigny et al., 2018). De nouveaux types d’études ont été développés, dits de screening moléculaire. Ils ont pour objectif de réaliser le séquençage de la tumeur, le résultat de ce dernier permettant potentiellement d’orienter le jeune patient vers un traitement, notamment dans le cadre d’un essai précoce2.

  • 3 D’autres programmes de screening moléculaire sont développés à l’échelle internationale : par exemp (...)

9En raison de l’intérêt limité des industriels du médicament pour les cancers pédiatriques, les oncologues-pédiatres se sont mobilisés historiquement par l’intermédiaire de sociétés savantes pour organiser des essais académiques à l’échelle européenne et internationale. En 2016, deux essais ont ainsi vu le jour en partenariat avec l’Institut national du cancer et une association de parents, Imagine for Margo : Mappyacts et AcSé-ESMART3. Le premier est une étude de screening moléculaire à portée nationale qui s’adresse à tous les enfants en rechute de leurs traitements. Cette étude est proposée dans treize des quarante-sept centres habilités à soigner les cancers de l’enfant. Le deuxième, disponible dans sept hôpitaux, teste différentes molécules prêtées par les industriels, qui sont attribuées en fonction des caractéristiques génomiques des enfants (figure 1).

10Bien qu’indépendants, ces deux essais sont construits de manière complémentaire. En effet, la principale raison de réaliser un séquençage, comme Mappyacts, est d’accéder à des thérapeutiques ciblées. En regroupant un nombre important de nouvelles molécules, l’essai AcSé-ESMART, est l’une des principales opportunités d’accéder à des traitements innovants pour les enfants et leurs familles. L’ambition de ces essais, malgré leur disponibilité limitée à un petit nombre de centre, est d’inclure un large nombre d’enfants. Entre 2016 et 2019, six cents enfants environ ont été inclus dans Mappyacts et cent trente dans AcSé-ESMART. Le recours à ces essais s’est largement développé durant ces deux dernières années auprès des oncologues pédiatres, soulevant des enjeux organisationnels inédits en termes de déplacement des enfants et de leurs familles à un stade avancé de la maladie.

Une méthodologie d’enquête intégrée

11C’est en tant que sociologues employés par un hôpital que nous avons été sollicités par des oncologues pédiatres et une association de parents pour mener cette enquête. Ils souhaitaient que nous étudiions les conditions de développement de la médecine de précision – domaine sur lequel nous travaillions déjà chez les adultes – dans le contexte des cancers de l’enfant, en partant des essais Mappyacts et AcSé-ESMART.

  • 4 L’étude ACCE a reçu un avis favorable du Comité d’évaluation éthique de l’Inserm (CEEI) N° 18-518 e (...)

12Cette recherche, intitulée « Accès des enfants, adolescents et jeunes adultes atteints de cancers avancés aux innovations thérapeutiques en Europe » (ACCE)4 et financée par l’association Imagine for Margo et l’hôpital Gustave Roussy, développe une méthodologie mixte, associant données qualitatives et quantitatives, dont l’objectif est de recomposer les trajectoires d’accès aux innovations thérapeutiques. Nous avons ainsi distingué analytiquement trois espaces sociaux – que nous avons documentés par des observations, entretiens et recueil de données (articles médicaux, données issues d’internet, documents internes aux unités d’oncologie pédiatrique, littérature grise) – dans lesquels la participation à des essais cliniques est rendue possible (Besle et al., 2019). Le premier regroupe l’ensemble des moments où se forment les délibérations médicales concernant la situation clinique des enfants malades : consultations et réunions de concertation pluridisciplinaire. Le deuxième concerne l’organisation nationale de l’oncologie pédiatrie et les mobilisations sociales qui traversent ce domaine d’activité : sphère politique, politiques publiques, associations de parents. Le troisième porte sur les essais cliniques et le développement de la médecine de précision : travail de recherche, conférences scientifiques, colloques. Pour étudier ces différents espaces sociaux, des observations ont été réalisées dans cinq hôpitaux – centre de lutte contre le cancer et hôpitaux universitaires – sur le territoire français. Nous avons également assisté et parfois participé à treize conférences médicales dédiées aux cancers pédiatriques en France et en Europe. Enfin, plus d’une centaine d’entretiens semi-directifs ont été menés avec du personnel hospitalier – secrétaires médicales, médecins, infirmières, puéricultrices, psychologues, assistantes sociales, enseignants – des chercheurs, des parlementaires et des associations de parents. Ceux-ci portaient sur l’organisation des services d’oncologie pédiatrique en France, la prise en charge des cancers avancés, la recherche clinique et les politiques de recherche et de soin.

13Au-delà de la documentation de ces trois espaces qui structurent l’accès aux innovations, nous avons reconstitué des trajectoires d’enfants inclus dans l’un des essais étudié en appliquant deux méthodologies complémentaires. La première, qui est principalement étudiée dans cet article, a consisté à réaliser trente et un entretiens semi-directifs auprès de familles dont les enfants ont participé à des essais cliniques. C’est lors des observations et des entretiens auprès des personnels médicaux que nous avons mis en place des procédures pour identifier les familles et les enfants participant à des essais cliniques. Une partie des entretiens (18) ont été réalisés en présence de l’enfant malade, et plus rarement (2) avec un adolescent ou un jeune adulte seul. Ces entretiens ont été menés à l’hôpital, enregistrés, retranscrits et anonymisés. Ils abordent notamment les difficultés rencontrées par les familles lors de l’inclusion de leur enfant dans un protocole de recherche, les ressources mobilisées pour faire face à ces contraintes, la compréhension de ce que sont ces essais et les différentes étapes de la maladie. Ces familles se caractérisent par la diversité de leurs profils socioéconomiques, la moitié environ étant issue des classes populaires et l’autre moitié des classes moyennes ou supérieures. Elles se différencient également par leur statut conjugal, la présence ou non d’une fratrie, et par des origines géographiques et religieuses diverses. La seconde partie de l’enquête a consisté à retracer les trajectoires d’accès des enfants inclus dans l’essai Mappyacts (n=496) à partir de données de recherche clinique (données médicales, lieu d’habitation, parcours de soin). L’analyse conjointe de ces données a permis d’obtenir une vue complémentaire entre, d’un côté, le vécu des familles et des enfants et, de l’autre, l’objectivation de parcours types d’accès aux innovations.

14Notre position de chercheurs intégrés au monde médical a largement facilité notre travail de terrain, mais a également nécessité une mise à distance critique, notamment en diversifiant le type d’acteurs rencontrés et leur proximité vis-à-vis des essais étudiés.

Compréhension et perception du passage soin-recherche

La difficile compréhension de la recherche pour les familles

15La forte proximité entre soin et recherche en oncologie pédiatrique complexifie pour les familles la compréhension des parcours de soin, en particulier pour celles qui sont éloignées de l’univers médical – du fait de leur milieu social, de leur méconnaissance du système de santé ou du vocabulaire utilisé. La difficulté pour les médecins à définir clairement certains éléments essentiels de la maladie – le type de cancers, le moment de la rechute, l’échec des traitements – amplifient l’incertitude dans laquelle se trouvent plongées les familles lorsqu’elles apprennent que leur enfant est atteint d’un cancer. Isabelle Baszanger (2000) rappelle que la « phase de chantier empirique », qui se situe entre la phase curative et palliative de la maladie, se constitue comme un processus d’amenuisement progressif des solutions thérapeutiques. Par conséquent, le passage de la première phase de soins à une phase de cancer avancé, dans laquelle une étude de séquençage ou un essai peut être proposé, n’est pas toujours facilement identifiable pour les familles. La mère de Morgane, 5 ans, malade depuis trois ans, explique :

  • 5 Il s’agit ici d’une référence à une possible augmentation de la tumeur de deux millimètres qui peut (...)

Et, du coup, ben, là, ça faisait deux ans qu’on était... en surveillance, un peu tranquille. [rire] Et, voilà, du coup, là, au mois de septembre, on se pose la question sur l’éventuelle rechute... […]. Au mois de septembre, on a refait des... enfin, l’IRM de contrôle qu’on faisait tous les trois mois. Eh ben là, justement, on se posait la question parce qu’il y avait les deux fameux millimètres5 qui font que... voilà, on se posait des questions. […] C’est un peu suspicieux. C’est ça, donc après on a signé pour... le protocole, l’essai clinique. Finalement, la semaine dernière, on devait faire la biopsie [pour Mappyacts], Morgane devait se faire opérer... […] finalement, le docteur a dit que pour lui enfin, que c’était une histoire de deux millimètres et que c’était assez compliqué et qu’il n’était pas trop pour opérer dans cette zone, sachant qu’il y a quand même quelques risques de séquelle.

16Désigner correctement la rechute est important dans le cas de Morgane car cette désignation induit la possibilité d’être incluse dans Mappyacts, ce qui suscite un très fort espoir chez cette mère d’origine populaire qui élève seule ses enfants. La majorité des familles rencontrées ont, comme la mère de Morgane, une compréhension limitée de ce qu’est réellement une étude de séquençage et de ses enjeux de recherche, et leurs attentes sont essentiellement tournées vers l’espoir qu’un traitement guérira leurs enfants. Cet espoir peut s’accrocher à une réalité objective lorsque le séquençage permet une bifurcation décisive dans le parcours de l’enfant. Ce fut le cas pour Simon, 6 ans, malade depuis deux ans, qui a été sorti de la trajectoire descendante où il se trouvait. Sa mère qui a suspendu le développement de son activité de travailleuse indépendante pour s’occuper de son fils, explique :

Donc ça avait pris, vraiment, une proportion énorme, la masse était, vraiment très, très grosse. Parce qu’au départ, elle se développait très lentement, et puis, d’un seul coup, elle s’est mise à être plus forte et à se développer beaucoup plus rapidement. Et là, on nous a annoncé que c’était terminé, qu’on ne pouvait plus rien faire, que ça avait pris trop de place et qu’il fallait s’apprêter à voir notre enfant partir, en fait. Et... on nous a proposé, dans un dernier élan, un essai clinique […]. On a fait une biopsie de tumeur [Mappyacts] qui était dans le cou, en fait. Et du coup... il s’est avéré qu’il y avait un gène dans la tumeur qui était présent et qui correspondait à un gène... [se reprend] au même gène que le cancer du sein, en fait, chez la femme.

17La situation de Simon est exceptionnelle, car le séquençage a donné une réponse rapide et relancé l’espoir – même minime – d’une rémission. La bifurcation réelle de sa prise en charge permise par le séquençage a constitué une rupture pour ses parents : Simon est sorti de la phase uniquement palliative. En revanche, pour de nombreux parents, le passage dans un régime de recherche par le biais de Mappyacts n’est pas compris comme un moment de bifurcation. Cette perception en termes de « continuité des soins » s’appuie généralement sur des facteurs objectifs : l’absence de changement d’équipe médicale ou d’acte de soin particulier (réutilisation d’une biopsie déjà prélevée ou biopsie réalisée lors d’une chirurgie prévue pour retirer la tumeur) ou alors l’intégration de la biopsie dans l’ensemble routinier des soins quotidiens.

La particularité des essais précoces 

18Dans notre enquête, les représentations des essais précoces les associent moins à une démarche sacrificielle – être un « cobaye » – qu’à une opportunité d’accès à l’innovation thérapeutique. C’est le cas du père de Mathilde, 6 ans, malade depuis deux ans : « Ouais, on était content parce que... enfin, on nous fait comprendre qu’il n’y a pas beaucoup d’enfants qui bénéficient de ça. » Pour ce père de milieu populaire, cette proposition est perçue à la fois comme une chance – une innovation thérapeutique – et une source d’angoisse en raison de ce qu’elle signifie – l’échec probable de tout traitement et le décès à moyen terme. Mathieu, 18 ans, malade depuis un an, raconte également ce qu’il en a pensé :

Mathieu : Ben, je n’étais pas très content, parce que ça voulait dire que j’avais une récidive et que c’était quand même pas… pas top, mais sinon, le principe d’essai clinique, moi, je n’ai rien contre. Le seul truc qui est un peu perturbant quand même, c’est que là, on était en phase II, je crois. Donc le côté que ce soit un essai ou pas, moi, je m’en fiche un peu, c’est juste... [s’interrompt]

Enquêtrice : Pour toi, c’est dans la continuité du traitement ?

Mathieu : Oui, pour moi, c’est juste un traitement... voilà, c’est ça, c’est juste un traitement avec un enrobage un peu différent, mais qui, par contre, enfin... a quand même moins de chance de marcher que la chimio... la chimio de base. Je pense, quand même, que... enfin, sur la grande majorité des gens, ça marche quand même plus ou moins bien, mais... Je crois que ce n’est quand même pas si fréquent que ça que... que ce soit complètement réfractaire. Il y en a un certain nombre, mais... [s’interrompt].

19Mathieu, dont le niveau de compréhension s’explique en partie par le fait que ses parents font partie des classes supérieures, exprime bien l’ambivalence de sa situation entre le fait qu’il ait reçu « juste un traitement » mais que celui-ci a « moins de chance de marcher ». Si la majorité des familles a compris que leur enfant entre dans un régime de prise en charge expérimentale, dans lequel les traitements testés n’ont pas fait leur preuve, cela ne les empêche pas d’espérer que l’essai fonctionne sur leur enfant. La mère de Simon, qui a été sorti de sa phase palliative, explique :

Donc je voulais absolument faire cet essai clinique. Je voulais absolument qu’il puisse avaler ses médicaments, parce que pour moi, c’était quelque chose de nouveau, qu’on n’avait pas encore testé. Les chimiothérapies, on en avait essayé trois. Et puis, surtout, le fait qu’il n’y ait plus d’espoir, en fait, on se dit : on va... [se reprend] il n’y a plus d’espoir dans tout ce qu’on nous a proposé, c’est fini, on nous dit qu’il va partir... essayons quelque chose de nouveau.

20L’espoir généré par l’incertitude est d’autant plus fort dans le cas de Simon que son inclusion dans un essai lui a permis d’échapper un temps à la phase de fin de vie. Si de manière générale, parents et enfants comprennent bien que l’enfant participe à un essai dont les bénéfices sont principalement pour la collectivité (Chappuy et al., 2006), ils ne connaissent pas bien les risques de cette participation. L’ambivalence et l’incertitude caractérisent ainsi ces essais, et sont parfois entretenues par les médecins qui ne souhaitent pas faire perdre tout espoir aux familles, leur discours se situant entre « norme de vérité » et « norme de l’espoir » (Baszanger, 2000).

21Dans notre enquête, certains parents n’ont pas compris que leur enfant participait à un essai mais ont accepté « un nouveau traitement » car ils font « confiance » aux médecins. Ces difficultés de compréhension sont liées au manque d’informations reçues par les familles dans des situations médicales marquées par une très forte incertitude (Legrand, 2010), mais également au fait que certains parents, généralement issus de milieux sociaux défavorisés, sont moins proches du monde médical (Fainzang, 2006 ; Arborio & Lechien, 2019) ou ont un niveau de littéracie en santé plus faible. D’autres, cependant, connaissent le monde médical grâce à leur profession ou celle de leurs proches. Par exemple, la mère d’Adrien qui est aide-soignante conçoit clairement le parcours de son enfant. Son enthousiasme pour l’essai est directement lié à son expérience professionnelle. Pour d’autres, comprendre la spécificité des essais précoces par rapport aux protocoles de recherche déjà réalisés (comme un essai de phase III) est difficile, comme pour les parents d’Aurélie, 9 ans et malade depuis cinq ans.

Mère d’Aurélie : Ben, on était déjà habitué à un protocole, avant, et puis… celui-là c’est un protocole nouveau, en fait à essayer. […] Oui, donc il n’y a pas eu de gros changement du fait de passer dans ce type de protocole... Non, par rapport à ceux... aux soins de... [s’interrompt]. Non, c’est juste un changement de médicament, quoi. […] Heureusement qu’il y en a des nouveaux. C’est pour ça qu’on espère que ce soit un médicament… qui fonctionnera pour vraiment y arriver.

Enquêtrice : Vous, quand on vous l’a proposé, vous vous êtes dit : « c’est une chance pour Aurélie » ?

[…]

Mère d’Aurélie : Oui, carrément. On est un peu les « cobayes » ! De tout ce système médicamenteux [rire].

22Le père d’Aurélie, qui vient d’un milieu populaire, perçoit également l’essai précoce de sa fille dans la « continuité » des protocoles de recherche précédents. En même temps, il évoque plusieurs fois les termes « nouveaux médicaments » et « cobaye », suggérant l’incertitude des bénéfices attendus et la dimension expérimentale du protocole. Pour d’autres personnes, l’acceptation de l’essai résulte directement de l’absence d’alternative thérapeutique. Le père de Liam, issu des classes moyennes, évoque son fils de 9 ans, malade depuis quatre ans. L’essai n’est plus saisi comme un espoir de guérison mais comme un moyen d’améliorer la vie de son enfant.

Père de Liam : Après, moi, je n’ai rien à dire, pour l’instant, ça lui fait stagner la maladie, elle stagne. Ça ne le guérira pas, mais au moins, il profite, pendant ce temps-là, quoi. […]

Enquêtrice : Pour vous, c’était considéré, un peu, comme la suite logique des…

Père de Liam : Ben, de toute façon, il n’y avait rien d’autre. [...] Sauf revenir à l’ancien traitement, mais qui n’avait pas marché.

23L’expérience de l’essai dépend ainsi de la compréhension du passage d’un régime de soins curatif à un régime expérimental, mais également des représentations associées à ces essais. Lorsque l’essai précoce est associé à un traitement « presque » comme un autre, l’expérience en termes de continuités est fréquente. Lorsque l’étude de séquençage ou l’inclusion dans un essai est définie comme une « innovation thérapeutique », le potentiel de bifurcation que cette innovation sous-tend est souvent mieux compris. En revanche, lorsque la démarche expérimentale est dite de « dernière chance », les parents la définissent comme une rupture dans la trajectoire de l’enfant. Ces perceptions dépendent du milieu social des familles et de leur compréhension de la recherche, mais également de la manière dont celle-ci leur est présentée par le corps médical. Dans ce cadre, avoir de nombreuses ressources en termes de compréhension de ce qu’est la recherche clinique peut conduire à percevoir celle-ci comme une bifurcation, voire une rupture ; alors qu’une faible compréhension, en particulier des études de séquençage engendre plus fréquemment un sentiment de continuité des soins.

Conséquences familiales du passage vers une démarche expérimentale

Conséquences organisationnelles des essais précoces

  • 6 Sonde introduite par le nez pour atteindre directement l’estomac et nourrir l’enfant lorsqu’il ne p (...)

24D’un point de vue organisationnel, l’entrée dans la maladie bouleverse l’organisation familiale et conduit les parents à mettre en place un « travail profane de soin » (Mougel, 2009). Les parents doivent « soigner » à domicile leur enfant : lui donner ses médicaments, changer certains pansements, gérer la sonde nasogastrique6, vérifier les effets secondaires des traitements et assurer la continuité avec les soins hospitaliers, par exemple en préparant l’enfant à un examen, mais également en gérant les relations avec l’équipe médicale. Ce travail parental est réalisé en parallèle d’un travail de « care » renforcé (Cresson, 2000), qui consiste par exemple à changer la couche de son enfant, à le veiller ou à le nourrir à l’hôpital. Outre ce travail profane de soin, qui pèse majoritairement sur les mères, les parents doivent également organiser les déplacements, gérer le reste de la fratrie et assumer les multiples contraintes associées à la vie quotidienne. Tout cela participe à un sentiment de familiarité avec l’hôpital qui n’est plus un « truc mystérieux » comme l’exprime une mère.

25Cette familiarité n’est pas toujours rompue par la recherche clinique, comme on le voit pour les enfants qui accèdent à Mappyacts directement dans leur centre de soin. C’est lorsque cette bifurcation de la trajectoire de soin a des conséquences organisationnelles importantes qu’elle est vécue comme une rupture. C’est notamment le cas lorsque le suivi de l’enfant dans un protocole de recherche implique de nouveaux professionnels de santé (infirmières et attachés de recherche clinique, médecins spécialisés), des rythmes différents ou encore un changement d’hôpital. La mère de Mohamed qui a trois enfants explique comment elle s’occupe au quotidien de son fils de 3 ans, malade depuis deux ans : « Je n’ai jamais été aussi speed, parce que les anciennes chimio, ce n’était pas comme ça, elles étaient toutes les semaines. Là, c’est... l’essai thérapeutique, donc on vient une semaine sur trois, du lundi au vendredi. » Les adaptations et compromis sont plus difficiles à mettre en œuvre dans le cadre des essais, chaque enfant devant suivre les mêmes règles, pour préserver la validité scientifique du protocole. Les rendez-vous de suivi ont ainsi été plusieurs fois jugés très contraignants. C’est le cas pour Romain, 19 ans, malade depuis un an et demi, qui explique :

Ce qui est un peu plus embêtant, c’est que voilà, il y a les rendez-vous cliniques qui sont dans le protocole, qui du coup… ils me font me déplacer pour quinze à trente minutes de rendez-vous [sourire]. Je fais quatre heures de route, aller/retour donc... Ouais, c’est quand même... [rire]. Donc ça fait un peu mal ! [rire] »

26Outre les contraintes pratiques, l’intervention de nouveaux personnels de soin et de recherche a également des conséquences notables. Les parents se retrouvent à gérer différentes équipes soignantes, qui ne communiquent pas toujours entre elles. La mère de Marion, 8 ans, malade depuis cinq ans, raconte :

Non, mais, rien que l’accès à l’essai clinique […]. Parce que vous êtes suivis en consult’ essais cliniques, mais vous allez faire vos soins en hôpital de jour et vous êtes suivis par la secrétaire des essais cliniques qui est là-bas, et qui n’était pas du tout opérationnelle pour gérer ça. Et, en fait, c’était juste [souligne] terrible, parce qu’on était du côté hôpital de jour et quand on posait une question, on nous disait : « Ah, mais oui, mais non, c’est les essais... »

27Ce changement est encore plus marqué lorsque les familles doivent changer d’hôpital. La prise en charge sur deux hôpitaux conduit notamment à complexifier le suivi par une assistante sociale ou une psychologue, ou encore à accroître les possibilités d’erreurs médicales. Les parents de Lucie, 14 ans, malade depuis trois ans, ont ainsi relaté comment une mauvaise transmission de résultats entre ville V et ville W a conduit à devoir transfuser leur fille en urgence. Depuis, la mère de Lucie imprime les résultats et les envoie par mail aux deux hôpitaux avant de vérifier par téléphone qu’ils ont bien été reçus. Le travail profane de soin est ainsi accentué en cas de prise en charge dans deux hôpitaux différents.

28Ce changement d’hôpital nécessite également de longs et nombreux déplacements. Les parents de Lucie, qui était soignée au départ à ville V, près de chez eux, font désormais entre deux et quatre heures de route les jours de soin pour venir à ville W pour le suivi en essai de leur fille, et ce malgré leurs difficultés financières. En raison de la longueur des trajets, certaines familles utilisent les taxis médicalisés, remboursés, quand d’autres préfèrent la souplesse que leur procure leur propre véhicule. Certains choisissent de rester près de leur enfant pendant la durée des traitements, ce qui engendre de nombreuses contraintes organisationnelles et financières. Si la question de l’hébergement se pose dès la première phase de la maladie, elle devient plus problématique encore lors de l’inclusion dans un essai précoce dans un centre éloigné du domicile parental. C’est en particulier le cas pour les familles qui viennent d’Outre-mer, étant donné qu’aucun essai précoce en pédiatrie n’est proposé hors de la métropole. Dans ce contexte, avoir des ressources économiques importantes, un réseau familial et amical étendu, une disponibilité professionnelle suffisante ou encore la capacité de dénicher des soutiens associatifs sont déterminants. Telle famille laisse ainsi son fils adolescent à la garde de ses voisins pendant qu’elle part plusieurs semaines s’occuper de son enfant malade, quand telle autre s’appuie sur ses proches pour faire face aux déplacements répétés liés à l’essai. Ces ressources sont également déployées par les assistantes sociales hospitalières qui n’hésitent pas à solliciter des associations pour des hébergements, des financements de repas ou encore des vêtements. Les contraintes organisationnelles sont ainsi étroitement couplées avec les difficultés financières qu’engendre parfois une trajectoire de cancer avancé.

Les conséquences économiques des essais précoces

29Pour certaines familles, les difficultés financières apparaissent dès l’entrée dans la maladie. La mère de Mohamed, issue des classes populaires, dévoile ainsi les coûts liés à son travail profane de soin.

Avec trois enfants, c’est vrai qu’après, il y a leur allocation, c’est bien pour eux, mais faut savoir, voilà, qu’un enfant avec un cancer, c’est-à-dire les Sanitol, les produits à trois euros, il n’y a que ça qu’on peut prendre pour eux, nettoyer les jouets tous les jours, faut tout désinfecter, quand il tombe en aplasie, qu’il n’y ait pas de microbe, voilà, qu’il ne chope pas des infections de fou. Les gants, quand je lui donnais la chimio à la maison, c’était les gants, même là, quand je lui change les couches, il y a de la chimio dans les urines, faut que j’ai les gants. Des boîtes de gants, ça y passe et ça y passe. Les compresses pour nettoyer les yeux. Quand il... [se reprend] son œil – il a un œil qui ne voit pas – pour faire travailler l’œil, faut que je ferme avec un pansement, la boîte de vingt-cinq pansements... [corrige] de vingt pansements, elle coûte 25 euros. 

30De leur côté, les parents de Marion, issus de classes sociales moyennes, décrivent les coûts d’aménagement de leur maison pour leur fille handicapée par sa maladie, ainsi que ceux liés au soutien scolaire et psychologique mis en place pour leurs autres enfants qui voient leur sœur malade depuis plusieurs années. La mère de Marion explique : « On essaye de trouver des ressources. En fait, tout l’argent qu’on avait mis de côté pour leurs études plus tard [gorge nouée], il part là… [soupir]. »

31Les multiples déplacements, l’hébergement ainsi que le coût de la vie quotidienne loin de chez soi, mais aussi les frais liés à l’absence parentale (babysitting) peuvent représenter des sommes importantes, limitant parfois même la possibilité de participer à une démarche de recherche. Cette situation est d’ailleurs anticipée par certains médecins qui sélectionnent les patients à qui ils proposent l’inclusion dans un essai précoce, ce qui n’est toutefois pas sans soulever d’importantes questions éthiques.

  • 7 Il existe une allocation journalière de présence parentale (AJPP) pour les parents d’enfants malade (...)

32Face à ces contraintes économiques, les parents peuvent mobiliser des ressources variées : personnelles selon leur niveau socioéconomique, étatiques avec les aides sociales (AJPP et AEEH7), mais aussi grâce à des associations ou à leurs proches qui récoltent de l’argent. Les assistantes sociales ont également un rôle essentiel pour coordonner ces demandes entre les différentes sources d’aide. De multiples stratégies peuvent en effet être mises en œuvre pour limiter les coûts pesant sur les familles, par exemple grâce aux Maisons de parents proches des hôpitaux ou grâce aux appartements loués par des associations. La participation à des essais dont le promoteur est un industriel permet également un soutien financier pour certaines familles. La mère de Mohamed raconte ainsi que l’entreprise pharmaceutique qui finance l’essai lui rembourse l’achat d’« assiettes bébé » pour son petit garçon. Mais ces ressources étatiques, industrielles ou associatives sont parfois limitées, engendrant de nombreuses inégalités entre les parents selon leurs moyens financiers, leur réseau social et leurs capacités de compréhension et d’action.

Les conséquences psychologiques des essais précoces

33L’inclusion dans un essai a enfin un impact psychologique important. Cette participation génère chez les parents une forte ambivalence entre espoirs parfois démesurés et anxiété quant aux risques de décès de leur enfant. La remise en cause de l’identité professionnelle des parents, la restructuration des liens familiaux et amicaux, le bouleversement du rapport au temps et l’engagement total dans le soin à l’enfant sont autant de conséquences psychologiques, émotionnelles et identitaires pour les parents d’enfants atteints d’un cancer avancé. Les parents de Simon, 5 ans, qui ont un niveau de vie élevé, racontent :

Mère de Simon : Ouais, là, on est sur pause depuis deux ans. On n’a plus une vie normale. Après, c’est quoi une vie normale, vous me direz, mais je veux dire, voilà, on n’a pas... un train de vie, tout un chacun...

Enquêtrice : Vous n’avez plus la vie d’avant.

Père de Simon : Mais simplement d’aller au cinéma tous ensemble, c’est impossible. Au restaurant, c’est impossible...

Mère de Simon : Non, mais enfin, voilà... et puis on a tout le temps cette épée de Damoclès.

Père de Simon : Ouais, ça...

Mère de Simon : On n’arrive pas à être pleinement présents, à vivre pleinement les choses.

34Pour gérer leur anxiété, les parents mobilisent des ressources diverses, comme le partage d’informations rendu possible par internet, cette ressource étant plus souvent mobilisée par des parents éduqués ou proches du milieu médical. La mère de Clémence, 6 ans, malade depuis quatre ans, travaille dans le domaine médical. Elle a longtemps suivi le blog d’une mère qui évoquait la trajectoire de son enfant porteur de la même maladie. Grâce à ce blog, elle a pu appréhender les traitements qu’allait subir sa fille et ses potentiels effets secondaires : « Je savais tout ce qui allait se passer. Et ça m’a complètement déstressée. J’ai trouvé qu’il y avait presque plus d’informations que ce qu’on pouvait me dire dans le service, même si on nous expliquait bien les choses. » L’annonce du décès de cet enfant va cependant la confronter à la possibilité d’une trajectoire descendante pour sa fille. Elle va alors arrêter de lire le blog. Les parents doivent ainsi réaliser un travail émotionnel sur eux-mêmes (Hochschild, 2003) qui les conduit à se préserver, mais aussi à préserver leur enfant, soit en gérant sa souffrance physique et psychologique, soit en mettant en place des formes de continuité avec la vie « normale » : des temps de jeux, la poursuite de la scolarité ou des activités amicales, ainsi que l’acceptation des évolutions de leur enfant liées à son passage à l’adolescence ou à l’âge adulte. Ainsi, la maladie de leur enfant engendre moins une remise en cause de l’identité biographique des parents comme de nombreux auteurs ont pu le montrer (Anderson & Bury, 1988) qu’une accentuation de leur rôle parental. Dans ce contexte, être suffisamment entouré socialement, avoir les moyens de se faire aider émotionnellement ou d’aller rechercher par soi-même des aides diverses ou le soutien d’une association est crucial, ces ressources étant inégalement réparties parmi les parents.

35Lorsque les ressources des parents sont limitées, l’ensemble des contraintes organisationnelles, économiques et émotionnelles liées au passage à la démarche expérimentale conduit à renforcer le sentiment de rupture que celui-ci provoque, en particulier si l’inclusion dans un essai précoce nécessite un changement d’hôpital loin du domicile familial.

Lorsque la phase de fin de vie se rapproche

La sortie de l’essai : une nouvelle bifurcation

36La sortie des essais précoces provoque une nouvelle bifurcation dans la trajectoire des enfants, et l’entrée progressive dans la phase de fin de vie. Elle engendre de nouvelles contraintes dans le quotidien des parents : retour au domicile familial, transformation du rythme de la prise en charge, rencontre progressive avec le personnel spécialisé dans les soins palliatifs. Si cette transition est souvent vécue comme une rupture négative pour les familles, au vu de sa signification en termes de pronostic, elle peut aussi être vécue comme un soulagement lorsque les contraintes de l’essai sont devenues trop pesantes. La sortie de l’essai s’accompagne cependant majoritairement d’une prise de conscience d’un décès prochain. Mathieu, 18 ans, qui a subi un premier essai dans un hôpital loin de chez lui avant de revenir dans l’hôpital de sa ville après l’échec d’un essai précoce, reçoit désormais un médicament hors protocole. Si ce retour à l’hôpital proche du domicile familial facilite l’organisation familiale, sa signification est particulièrement difficile à vivre :

Et, en plus, ils nous ont dit, du coup, qu’on sortait de l’essai clinique et il m’a dit... il m’a dit que si, vraiment, il n’y avait rien qui leur paraissait avoir... une logique scientifique, ils me le diraient et… ils ne proposeraient rien… mais que ces médicaments-là c’était quand même, enfin... c’était quand même un peu... un peu un saut dans le vide, enfin, ils ne savaient pas, du tout. […] Mais, disons, c’était un peu... [se reprend] enfin, c’était un peu désespéré, quelque part. Enfin, ce n’est pas « désespéré », parce qu’on propose quand même quelque chose, mais c’est... ça paraissait de plus en plus compliqué. Autant, l’essai clinique c’était... un essai clinique, quand même... […] Autant, là, bon, du point de vue scientifique, eux, ils avaient l’air d’avoir des pistes qui leur disaient que ça pouvait être intéressant, mais… de l’extérieur, ça faisait un peu : « on essaye des médicaments... » Mais moi, je préfère essayer quelque chose que rien essayer [sourire] mais disons que ça paraît encore beaucoup plus... hasardeux, donc c’est encore beaucoup plus dur à avaler.

37Le bouleversement émotionnel de Mathieu est lié au fait qu’il a compris, sans le dire explicitement, qu’il se situait désormais dans la phase descendante de sa trajectoire. Cette question de la fin de vie reste cependant difficile à aborder dans le contexte des entretiens, en particulier lorsque l’on s’adresse directement aux enfants malades, ceux qui s’expriment étant généralement adolescents ou jeunes adultes. Cette situation s’inscrit plus largement dans la difficulté à saisir en tant que sociologues la parole des (très) jeunes malades (Besle & Carof, 2020), difficulté à laquelle les professionnels de santé sont également confrontés.

La phase de fin de vie : continuité et rupture

38La prise en charge palliative chez les enfants est différente de celle des adultes (Castra, 2003), car ils ne sont pas accueillis dans des services spécialisés. Ils restent souvent chez eux suivis par leur médecin référent et l’équipe de soins palliatifs. Cette équipe peut être constituée de médecins et professionnels de santé affiliés à un hôpital, ou être organisée au niveau départemental et régional sous forme d’équipe mobile. Dans certains cas, des opérations chirurgicales, des chimiothérapies ou des radiothérapies peuvent être proposées pour atténuer les souffrances de l’enfant. Si le passage en phase palliative marque une bifurcation décisive, dans certains cas, le vécu des familles en termes de rupture est atténué par le fait que des contacts avec des professionnels avaient déjà été établis avec les familles.

39D’autres formes de continuité perdurent lorsque cette prise en charge palliative est mise en place dans le service de référence. C’est le cas pour Rose, 12 ans, qui a fait plusieurs rechutes avant de sortir d’un essai précoce. L’enfant ne supporte plus physiquement et psychologiquement les traitements proposés. Les médecins décident donc du passage exclusif en soins palliatifs. Un soutien psychologique est proposé aux parents, ainsi qu’à la petite sœur de Rose. Les nombreuses ressources financières, résidentielles et culturelles de ces parents leur permettent non pas d’atténuer la violence de ce qu’ils vivent, mais de faciliter leur quotidien en évitant de rajouter de multiples contraintes à leur souffrance.

40À ce stade du parcours, les difficultés organisationnelles et économiques sont d’autant plus difficiles que les parents n’ont plus les forces émotionnelles et psychiques pour les supporter. Pour les parents, la continuité nécessaire du quotidien vient se confronter à la rupture biographique qu’annonce l’approche de la fin de vie. La mère de Marion raconte :

C’est qu’en fait, on est tellement obligé de lâcher prise pour ne pas tomber... [se reprend] c’est tellement schizophrénique, en fait, comme situation, c’est-à-dire, voilà, votre fille va mourir, on ne sait pas quand... mais bon, faut continuer à vivre, on n’a pas le choix, et... et voilà, vous avez tellement un quotidien où, effectivement, les ressources ne sont pas... toujours adaptées. Et puis, vous êtes épuisés, vous avez les... les émotions qui sont à fleur de peau...

41Dans ce contexte, le soutien du corps médical et de l’équipe de soins palliatifs est primordial pour atténuer les souffrances de l’enfant, mais également soulager matériellement et psychologiquement les parents. Le rôle de l’entourage est également particulièrement important, ainsi que celui des associations de parents. Ces dernières peuvent notamment soutenir le travail émotionnel des parents en leur mettant à disposition des outils pour évoquer la mort avec leur enfant ou pour en parler entre eux, comme la bande dessinée Falikou (Loëdec & Jörg, 2006). Les hôpitaux peuvent aussi proposer des groupes de parole pour les parents ou les frères et sœurs des enfants malades. Le soutien financier est toujours nécessaire à ce stade, des associations ayant rapporté que certains parents avaient des difficultés à payer jusqu’aux funérailles de leur enfant.

42Si les ressources organisationnelles, financières et émotionnelles fournies par les proches, les associations ou l’État peuvent atténuer les contraintes de la phase de fin de vie, le décès de l’enfant sera néanmoins vécu comme une rupture biographique majeure pour les parents, les frères et sœurs et l’ensemble des proches de l’enfant (Jégat, 2015). Les nombreuses bifurcations thérapeutiques qui ont précédé pourront ainsi être relues comme autant d’étapes d’une trajectoire descendante qui va transformer définitivement l’entourage familial. La participation à des démarches expérimentales pourra cependant prendre un sens nouveau et créer de nouvelles formes de continuités pour les familles après le décès de l’enfant, lorsque certaines d’entre elles s’engageront dans des associations en faveur du développement des essais cliniques.

Conclusion

  • 8 Il s’agit d’un plan national qui vise à généraliser l’accès au séquençage génomique. Dans le cadre (...)

43La mise en œuvre de grands programmes de recherches visant à développer la médecine de précision en France facilite l’accès des enfants, adolescents et jeunes adultes atteints de cancers avancés à des démarches expérimentales. Ce rapprochement entre recherche et soin qui tend à se prolonger avec le plan France médecine génomique 20258 interroge directement les formes de continuités et de ruptures présentes dans les trajectoires des enfants qui passent d’un régime de prise en charge à un autre. Si les institutions médicales cherchent à organiser au mieux une continuité sur les aspects cliniques, à l’échelle des biographies individuelles et familiales, de nombreux éléments conduisent les familles à appréhender ce passage en termes de ruptures ou de continuités.

44Trois aspects principaux ressortent de notre travail. Le premier concerne l’avancement de la maladie et la disponibilité de traitements alternatifs à l’essai clinique. La possibilité donnée aux familles de s’orienter vers un traitement expérimental tout en sachant que des alternatives restent envisageables – autre essai, traitement standard – contribue à créer pour les familles un sentiment de continuité entre le régime des soins et celui de la recherche. Mais ce cas de figure s’est révélé peu fréquent dans notre enquête. À l’inverse, lorsque les opportunités thérapeutiques s’amenuisent, le sentiment de rupture grandit. Le second aspect concerne l’hôpital dans lequel l’enfant participe aux essais cliniques. Plus il est éloigné du domicile parental, plus les contraintes organisationnelles, matérielles et relationnelles engendrées par cet éloignement accentuent le sentiment de rupture. Ceci est particulièrement vrai lorsqu’un changement d’hôpital a lieu au moment du passage vers un essai précoce, qui induit généralement la rencontre avec de nouveaux professionnels de santé et de recherche. Le troisième aspect concerne les ressources économiques, organisationnelles, résidentielles, culturelles, sociales et émotionnelles que les parents réussissent à mobiliser. Celles-ci permettent d’atténuer les contraintes vécues et de préserver des formes de continuités dans la vie de l’enfant et de sa famille. Or, ces ressources diffèrent selon les familles. Même si les équipes médicales se mobilisent pour les familles les plus démunies, les moyens disponibles restent parfois limités à un hôpital particulier, et peu d’initiatives sont organisées à l’échelle nationale. Cette situation contribue ainsi à renforcer les inégalités sociales d’accès aux traitements innovants.

45Cette question des inégalités sociales d’accès aux innovations s’avère particulièrement sensible car si elle est, à certains égards, constituée comme un enjeu de santé publique par les politiques, les professionnels de santé et certaines associations de parents, elle est encore peu étudiée dans la littérature scientifique médicale et de sciences sociales. Cela s’explique notamment par la difficulté d’établir précisément les bénéfices que les enfants ont à participer à ces démarches expérimentales, mais également par le peu de visibilité donnée à cette population en termes quantitatif et qualitatif. L’absence de bénéfices établis en termes de survie dans de nombreux essais précoces pose en particulier la question de leur légitimité lorsque cette inclusion engendre des contraintes pour les familles et retarde le suivi palliatif des jeunes malades. Certains travaux sur les adultes (Derbez, 2018) ont cependant pu décrire l’intérêt de ces inclusions en termes de « care », même sans bénéfice médical majeur, ce qui tend à montrer l’importance de poursuivre des recherches sur les inégalités d’accès à l’innovation.

46Notre travail apporte des éléments supplémentaires de réflexion dans la manière de considérer cette problématique en identifiant comment le passage d’un régime de soins vers une démarche de recherche s’inscrit dans des trajectoires complexes de prises en charge des cancers pédiatriques où curatif, palliatif et essais cliniques sont imbriqués. Les transformations actuelles dans la compréhension du cancer (génomique) et les nouveaux traitements (thérapies ciblées, immunothérapies, thérapies géniques) appellent à revoir les frontières historiquement établies entre ces différents régimes thérapeutiques et à identifier comment ils recomposent de nouvelles expériences de soin pour les enfants et leurs familles. Les plans nationaux actuels de médecine génomique facilitent l’orientation des patients vers des démarches expérimentales, allant même dans certaines situations, comme pour l’oncologie pédiatrique, à en faire une norme si l’on considère le nombre d’enfants susceptibles d’y participer. Dans ce contexte, compte tenu des enjeux de prix des médicaments et de remboursement ou encore des débats autour des autorisations de mise sur le marché, les essais cliniques peuvent devenir un outil d’accès aux soins (Buzyn et al., 2016), ce qui renforce les questionnements autour des inégalités d’accès aux traitements expérimentaux et leur impact sur les trajectoires des familles.

Nous tenons à remercier nos évaluateurs ainsi que le comité éditorial de la revue pour le travail de relecture. Nous remercions également Émilien Schultz et Céline Gabarro qui ont participé à l’enquête de terrain. Même si nous ne pouvons pas les nommer pour des raisons de confidentialité, nous tenons à remercier les professionnels de santé (médecins et personnels hospitaliers) qui nous ont accueillis et facilités le travail d’enquête. Nous remercions également l’ensemble des acteurs rencontrés : chercheurs, associations de parents, familles, patients qui ont accepté de nous accorder de leur temps. Enfin, nous avons une pensée particulière pour les enfants et les jeunes patients qui sont décédés depuis, ainsi que pour leurs familles.

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Notes

1 Ce terme désigne le fait d’orienter les traitements sur la base d’informations génomiques de la tumeur. Cela regroupe les thérapies ciblées, les immunothérapies et les thérapies génétiques.

2 Il s’agit des premières phases de développement clinique d’un médicament sur l’homme qui ont la particularité de ne pas être randomisées, c’est-à-dire que tous les patients inclus reçoivent le traitement expérimental.

3 D’autres programmes de screening moléculaire sont développés à l’échelle internationale : par exemple Ither aux Pays-Bas, INFORM en Allemagne ou SM-PAEDS au Royaume-Uni. AcSé-ESMART est quant à lui un essai européen ouvert aux enfants de différents pays.

4 L’étude ACCE a reçu un avis favorable du Comité d’évaluation éthique de l’Inserm (CEEI) N° 18-518 et elle respecte la méthodologie de référence de la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL).

5 Il s’agit ici d’une référence à une possible augmentation de la tumeur de deux millimètres qui peut être le signe d’une rechute de la maladie.

6 Sonde introduite par le nez pour atteindre directement l’estomac et nourrir l’enfant lorsqu’il ne peut plus s’alimenter normalement.

7 Il existe une allocation journalière de présence parentale (AJPP) pour les parents d’enfants malades, handicapés ou accidentés et une allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) pour aider les parents dont l’enfant est handicapé ou atteint d’un trouble de santé qui l’empêche de mener une vie normale.

8 Il s’agit d’un plan national qui vise à généraliser l’accès au séquençage génomique. Dans le cadre de l’oncologie pédiatrique, l’objectif est d’étendre ce séquençage à la rechute de tous les enfants atteints de cancer dès 2021. La disponibilité de ces informations génomiques est un levier pour l’inclusion des enfants dans un contexte où de plus en plus d’essais requièrent un séquençage de la tumeur.

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Solenne Carof et Sylvain Besle, « La trajectoire des enfants inclus dans la recherche : une expérience en termes de ruptures et de continuités »Anthropologie & Santé [En ligne], 23 | 2021, mis en ligne le 03 novembre 2021, consulté le 12 juillet 2024. URL : http://journals.openedition.org/anthropologiesante/10108 ; DOI : https://doi.org/10.4000/anthropologiesante.10108

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Auteurs

Solenne Carof

Sorbonne Université / Gemass (CNRS-Sorbonne Université), Maison de la recherche, 28 rue Serpente, 75006 Paris, France, solenne.carof@sorbonne.universite.fr

Articles du même auteur

Sylvain Besle

Chaire d’excellence SHS-INCa « Enjeux sociaux de la médecine personnalisée & des innovations en cancérologie », Université Claude Bernard Lyon 1- laboratoire P2S, Groupe SINCRO Gustave Roussy, Département SHS Centre Léon Bérard Cheney C, 28 rue Laënnec, 69373 Lyon cedex 08, France, sylvain.besle@lyon.unicancer.fr

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