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Être mère d’un·e adolescent·e suivi·e pour un cancer : un travail de care genré et socialement différencié 

Being the mother of a teenager with cancer: a gendered and socially differentiated model of care
Zoé Rollin et Lucas Sivilotti

Résumés

À partir de deux terrains de recherche socio-ethnographiques menés auprès d’adolescent·e·s et jeunes adultes ainsi que leurs parents, cet article cherche à investiguer en quoi le contexte de l’irruption d’un évènement grave de santé comme le cancer vient modifier le travail des mères. À partir d’une approche interactionniste, cet article étudie la « gestion sociale de la maladie » (Strauss, 1992) d’un point de vue sociologique, en ajustant la focale sur le versant scolaire de celle-ci en tant que point d’observation heuristique pour saisir certaines dimensions du travail des mères. Le propos principal de cet article est de mettre en évidence le travail des mères d’adolescentes et d’adolescents, dont le quotidien est particulièrement impacté par la survenue de la maladie grave.

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Texte intégral

Introduction

  • 1 La question du différentiel de traitement entre adolescents et adolescentes, si intéressante soit-e (...)

1Pour les adolescent·e·s, l’annonce du diagnostic de cancer survient à la suite d’une période plus ou moins longue durant laquelle les examens médicaux s’enchaînent, et amorce une période d’urgence médicale qui ouvre une forme de « parenthèse » (Hardy & Lecompte, 2009 ; Rollin, 2015, 2016, 2021). La priorité devient avant tout celle de la « survie » et donc de la lutte contre la maladie, dans le contexte d’une pathologie très spécifique, marquée par des représentations sociales très négatives (Derbez & Rollin, 2016). Une parenthèse, car pour la majorité des adolescent·e·s rencontré·e·s, le temps se dilate, et ce qui était perçu comme étant la « normalité » est modifié. Cette forte inflexion s’observe de manière particulièrement nette dans la sphère scolaire. Par exemple, des journées au collège ou au lycée se voient remplacées par des hospitalisations fréquentes et une scolarité hors établissement composée de cours en individuel est fréquemment observée. Si environ 80 % des adolescent·e·s survivent après un cancer, les traitements s’échelonnent souvent sur plusieurs mois et occasionnent de nombreuses conséquences physiques, psychiques et ce au quotidien, dans les différentes dimensions de leurs vies. À long terme, l’expérience du cancer à l’adolescence est singulière, soumettant les jeunes à une forme d’oscillation entre la valorisation du statut d’adolescent survivant d’un cancer et le refus d’être réduit à cette figure identitaire (Pombet, 2016). Pour toutes ces raisons, à court comme à long terme, l’irruption de la maladie fait figure « d’événement » (Bury, 1982) au sens sociologique du terme. Au-delà de cette rupture individuelle, l’objectif de cet article est de montrer en quoi la rupture observée dépasse largement l’échelle des adolescent·e·s1 pour venir toucher la famille nucléaire dans son ensemble, et en particulier les parents.

2Réaliser ce changement d’échelle nécessite de croiser les travaux en sociologie de la santé, avec toute une littérature scientifique mettant en évidence la division sexuelle des tâches domestiques à l’intérieur de la famille nucléaire. En effet, si les pères consacrent de plus en plus de temps aux tâches domestiques dans les familles hétéroparentales, cette charge temporelle reste deux fois moins importante que celle supportée par les mères (Gojard, 2010 ; Hamel & Rault, 2014). Chaque naissance participe à creuser cet écart. Si ces inégalités traversent largement tous les milieux sociaux, les classes populaires sont toutefois particulièrement concernées par la persistance d’une forte division sexuée des tâches domestiques (Cartier et al., 2018).

3Quand un des enfants est touché par un évènement de santé chronique ou engageant le pronostic vital, cette situation n’en est que plus accentuée. Les travaux existants, anciens ou récents insistent sur le poids des répercussions sur la situation des mères. À titre d’illustration, 40 % des mères et 6 % des pères d’enfants de moins de 12 ans ont réduit leur activité professionnelle ou arrêté d’exercer une activité professionnelle en raison de la situation de handicap de leur enfant (DEPP, 2015). En lien avec cette donnée, le travail parental des mères d’enfants en bas âge a été très bien documenté par la littérature sociologique, pour les maladies dites bénignes (Cresson, 2006, 2014 ; De Singly, 1993) comme chroniques (Courcy & Des Rivières-Pigeon, 2013). Ces derniers travaux se focalisent sur un travail parental réalisé auprès de jeunes enfants et dans le cadre de situations de handicap ou de pathologies lourdes et chroniques. Le travail de Sarra Mougel témoigne bien de la « prééminence maternelle » (Mougel, 2009 : 11) en service pédiatrique et Jean-Sébastien Eideliman (2010) montre que la biologisation de la maternité accentue le phénomène de culpabilisation des mères d’enfants malades et handicapé·e·s. Si l’on ajuste la focale sur le cancer, il apparaît que la fonction parentale est affectée par l’expérience de l’accompagnement du cancer de l’enfant, notamment du fait d’une incertitude sur l’avenir, tant sur le plan médical que scolaire (Woodgate et al., 2016). Centrés sur l’expérience des mères d’enfants soigné·e·s pour des tumeurs cérébrales, les travaux de Florence Labrell mettent en évidence que le diagnostic de cancer et l’accompagnement des traitements aigus placent les parents dans « une sorte d’apnée (sic) tant que le pronostic vital de l’enfant est engagé […] » (Labrell, 2017 : 194). À la suite de cette période, la fonction parentale est réinvestie, mais bien souvent avec des inflexions marquées.

4Peu de travaux documentent la situation spécifiquement vécue par les parents d’adolescent·e·s vivant un cancer en Occident. Dans cette même région du monde, à l’adolescence, on postule souvent un moindre engagement parental du fait de la relative autonomie des jeunes. Qu’en est-il quand la maladie grave fait brutalement irruption alors que les enfants sont adolescent·e·s ? À l’heure où la figure des « nouveaux pères » (Castelain-Meunier, 2013) semble prendre de l’importance dans les familles contemporaines hétéroparentales, qu’advient-il lorsque la maladie grave fait brutalement irruption dans le quotidien d’adolescent·e·s et de leurs parents ?

5L’objet de cet article vise à renseigner la façon dont le travail parental, en particulier celui des mères, d’adolescent·e·s et jeunes adultes suivi·e·s pour un cancer est profondément modelé par les temporalités médicales. Des développements appuyés sur l’enchâssement des temporalités scolaires et médicales sont proposés. En effet, la scolarité prend le plus souvent une place centrale dans le quotidien adolescent et est particulièrement bouleversée dans le contexte de la maladie grave. Le concept de temporalités est mobilisé dans le sillage des travaux de Marc Bessin, Claire Bidart et Michel Grossetti (2009) qui montrent l’intérêt de disjoindre le temps dans sa définition classique et le temps en tant qu’espace social vécu. En sociologie de la santé, certains travaux classiques ont pu montrer cet apport fondamental. En effet, l’intérêt d’une telle approche est de s’éloigner d’une conception biologisante pour appréhender le travail biographique autour de la « gestion sociale de la maladie » (Strauss, 1992). Le renouvellement du rapport à soi qui se joue dépasse le seul individu et concerne un collectif beaucoup plus large, englobant les professionnel·le·s. Appliqué au domaine du cancer, c’est en particulier le travail désormais classique de Marie Ménoret (1999) qui a mis en lumière toute la force heuristique du concept de trajectoire. Reprenant la définition donnée par Anselm Strauss, elle montre comment, dès la phase diagnostique, les individus traités pour un cancer entrent dans une « trajectoire » spécifique qui se caractérise par une incertitude forte et un intense travail d’ajustement, qui diffèrent selon les temporalités de la maladie.

6Parler de travail parental, et en particulier du travail des mères, signifie deux points fondamentaux. D’abord, il sera question d’étudier le « travail sanitaire profane » au sens de Geneviève Cresson (1991), c’est-à-dire l’ensemble des activités assurant le bien-être du ou de la patient·e et réalisées par ses proches. Au-delà de ces activités, il sera aussi question de s’intéresser aux activités liées au maintien de la continuité scolaire qui participent à conserver un quotidien qualifié de « normal » pour les jeunes. En outre, penser l’activité des parents comme un travail permet d’éviter de le restreindre à une activité privée, et donc de penser le continuum entre les activités rémunérées à l’extérieur et celles qui ne se déroulent qu’au domicile, dans le sillage des théories féministes qui ont montré tout l’intérêt de cette démarche (Delphy, 2003 ; Galerand & Kergoat, 2013). Dans cette optique, cet article s’inscrit dans le champ des approches de genre, au sens de Joan Scott, c’est-à-dire « un élément constitutif de rapports sociaux fondés sur des différences perçues entre les sexes » (Scott, 1988 : 56), angle qui nous semble central dès lors que l’on va travailler sur la famille, au sens où les places de chacun·e sont profondément modelées par les normes sociales.

  • 2 Cette thèse a été financée par un contrat doctoral porté par l’EHESS et l’INCa.
  • 3 Les terrains et les résultats de ce travail sont développés dans le livre issu de cette thèse de do (...)
  • 4 Expérience d’un dispositif de médiation pour les étudiants et lycéens atteints de cancers ou de mal (...)

7Cet article s’appuie sur une recherche de type socio-ethnographique menée dans deux régions françaises (ex-Aquitaine et Île-de-France), auprès de cinq centres hospitaliers, à des postes d’observation différents. Deux jeux de données ont été collectés par les deux chercheur·e·s, co-auteur·rice·s de cet article : l’un pendant une thèse de doctorat2 réalisée par Zoé Rollin mêlant observations (participantes et non participantes) en établissements scolaires (collèges, lycées) et hospitaliers (centres scolaires d’unités d’oncologie accueillant des jeunes entre 15 et 25 ans) et une soixantaine d’entretiens semi-directifs avec des adolescent·e·s et leurs parents (2012-2016)3, l’autre dans le cadre de la participation à un programme de recherche collectif nommé EMELCARA4 (2016-2019) ayant notamment donné lieu à la réalisation d’une thèse de doctorat menée par Lucas Sivilotti. Ce dernier a collecté une trentaine d’entretiens semi-directifs auprès d’adolescent·e·s et de jeunes adultes, porteur·se·s d’une maladie grave chronicisée (cancers et maladies rares chroniques), et dans cinq cas avec leur mère. Les chercheur·e·s ont veillé à rencontrer des adolescent·e·s et des familles émanant de milieux sociaux variés, afin de donner à voir au maximum la diversité socio-économique des familles françaises, et ce dans deux régions (Île-de-France et ex-Aquitaine).

8La structure de l’article est pensée pour souligner les temporalités de l’annonce, des traitements du cancer chez l’adolescent·e et de son suivi à long terme. Il sera d’abord question de mettre en lumière le travail des parents au moment où le diagnostic du cancer, véritable rupture biographique, est posé. Nous montrerons comment un travail de suivi scolaire est nécessaire après les traitements pour permettre la continuité scolaire, et en quoi celui-ci est très largement assigné aux mères.

Face au temps du diagnostic et de l’urgence médicale

9Le diagnostic de cancer est le plus souvent suivi d’une période de soins aigus, marquée par une urgence médicale. Dans ce contexte, les activités parentales sont modifiées, tant au niveau de leur contenu que des temporalités qui les caractérisent.

Le travail réalisé par les mères5 pendant les traitements aigus

  • 5 Nous faisons le choix de parler des « mères » plutôt que de mobiliser le terme générique et neutral (...)

10À domicile, le travail profane de santé (Cresson & Romito, 1993 ; Cresson, 2014) réalisé par les mères consiste à aider à la mise en œuvre de certains soins et à l’accueil du personnel paramédical à domicile. À l’hôpital, elles veillent à ce que le traitement prescrit soit correctement administré, situation illustrée par ce qu’explique la mère de Martin, un adolescent scolarisé en classe de première et soigné pour un lymphome :

Il m’est arrivé de me dire que heureusement que moi, je suis ce qu’il se passe, je comprends à peu près ce qu’il faut faire, etc. On arrive à l’hôpital de jour, on a l’impression que personne ne sait de quoi vous parlez, quoi. Il m’est arrivé de m’énerver une fois parce qu’on venait pour une journée complète, la chimio est arrivée à 11h le matin, à deux heures, la puéricultrice nous dit « C’est bon, on a terminé », on dit « Ben, non, on n’a pas terminé, il y a encore quatre heures de rinçage » – il était deux heures et demie. Elle me dit « Non, mais non », je lui dis « Si, vérifiez », « Ah ben oui, on a oublié de me le marquer. » (Entretien avec la mère de Martin)

11Cette vignette illustre de nombreux récits collectés dans les entretiens réalisés avec les parents, où la question de la surveillance du parcours médical est manifeste. Sans qu’elle soit toujours aussi précise, la plupart des parents rencontrés portent une grande attention au suivi, voire à la surveillance des soins apportés à leurs enfants. Le travail parental consiste à reformuler les informations données par les médecins, rassurer leur enfant, encourager la « compliance », pour reprendre les termes entendus fréquemment sur le terrain, et réaliser un important travail administratif (suivi des rendez-vous, rangement des documents, etc.). Comme le montre Sarra Mougel-Cojocaru (2007) à propos des consultations pédiatriques spécialisées, le rôle parental dépasse celui d’un simple accompagnement, en s’étendant hors des murs de l’hôpital.

12En effet, un certain nombre de tâches parentales classiques sont amplifiées. Il s’agit par exemple d’emmener en voiture l’enfant à l’hôpital ou en cours, lui préparer des plats qu’elle ou il aime. Les mères qualifient ces actes de « petites attentions » en minorant leur importance. Pour autant, ces tâches rendent possible la continuité des soins et sont donc loin d’être anodines. Par exemple, conduire l’enfant limite sa fatigue et lui préparer des plats appréciés limite la dénutrition, fréquente lors des cures de chimiothérapie.

13Au-delà de ces tâches, s’ajoute un travail administratif et de coordination, qu’il soit vis-à-vis des personnels paramédicaux qui viennent visiter l’adolescent·e ou des proches qui souhaitent obtenir de ses nouvelles. Pendant la période des traitements aigus, au moment où les adolescent·e·s se recentrent essentiellement sur la lutte contre la maladie et sur leur implication dans les traitements, il en est globalement de même pour leurs mères. Une partie des tâches réalisées pendant la phase des traitements aigus concerne aussi la gestion des sollicitations scolaires, le lien avec le lycée d’origine, sachant que cette période entraîne des questionnements importants de la part des parents. L’ensemble de ces activités oblige les mères à une disponibilité temporelle quasi permanente, sur tous les plans, ce qui n’est pas sans effet sur leurs autres activités, notamment professionnelles.

Une présence des mères constatée et attendue

14Pour l’ethnographe, la présence des mères est d’emblée visible dans les services d’oncologie pédiatrique, au sein desquels on retrouve les enfants et adolescent·e·s ayant moins de 18 ans. Elles sont le plus souvent installées dans le fauteuil placé à côté du lit. Les mères restent au chevet de leurs enfants, y compris pendant les cours qui leur sont donnés. Les jeunes sont nombreux·ses à le leur demander :

« Ça ne vous dérange pas si je reste, elle a peur que je parte », me dit une mère alors que je m’apprête à donner un cours à sa fille, scolarisée en terminale. (Journal de terrain de Zoé Rollin, 2013)

15Cette présence est en partie le produit d’une injonction forte qui pèse non pas sur le couple parental, mais bien sur celles que l’on nomme « les mamans » dans l’institution hospitalière, comme l’illustre la situation ci-dessous :

  • 6 Toutes les données potentiellement identifiantes ont été soigneusement modifiées et anonymisées.

Sacha6 est un adolescent de 17 ans, scolarisé en lycée général, quand il tombe malade. Il grandit en région parisienne, dans une famille nucléaire hétéroparentale. Ses deux parents sont cadres, sa mère est enseignante. Dans son dossier individuel de suivi hospitalier, l’activité de la mère est soulignée de la manière suivante : « Organisation familiale : la maman ne veut pas s’arrêter de travailler. Elle dit qu’elle ne le fera que contrainte et forcée, le travail étant pour elle indispensable, sinon elle déprime. Elle ne veut pas non plus pénaliser ses élèves qu’elle a prévenus de la maladie de son fils. Elle dit qu’elle n’est pas encore organisée et ne sait pas comment rendre visite à Sacha lorsqu’il sera hospitalisé après les vacances. Sa plus jeune fille a besoin d’elle et vice-versa. Le papa peut se rendre disponible si besoin. Des voisins et des amis sont très aidants également. » (Dossier de l’enfant)

16Ce compte-rendu est révélateur des observations réalisées sur le terrain. La présence des mères est présentée comme une évidence et l’arrêt du travail momentané aussi, comme l’a bien montré la littérature scientifique sur le sujet, et notamment les travaux de Sarra Mougel (2009). Agir différemment entraîne, sinon l’indignation, du moins l’étonnement. L’auteur ou l’autrice du compte-rendu d’hospitalisation semble se sentir obligé·e de justifier l’investissement de la mère de Sacha par le rôle de l’activité professionnelle dans le maintien d’un état psychologique stable, illustrant l’injonction contemporaine à la conciliation vie familiale-vie professionnelle. Ainsi, l’omniprésence des mères au chevet de l’enfant malade, leur implication dans le domaine scolaire et le moindre investissement des pères dans ces dimensions du travail parental sont aussi à l’image des attentes, souvent inconscientes, des professionnel·le·s soignant·e·s et des acteur·rice·s socio-éducatif·ve·s qui participent à rendre secondaire la place des hommes dans l’accompagnement médico-social de l’enfant (Rohrmann, 2016).

17Les observations de terrain, tout comme les discours relevés en entretien montrent, de manière récurrente, que lorsque les femmes occupent un emploi d’un niveau équivalent ou supérieur à celui de leur conjoint, elles ont davantage pu exprimer la nécessité d’alterner leur présence. Dans les autres situations, où les compagnes avaient un emploi moins valorisé et moins rémunérateur que celui du conjoint et a fortiori peu qualifié, ce n’était pas le cas. Ce qui est constaté pour les congés pour enfant malade sur des pathologies bénignes (De Singly, 1993) se retrouve pour le cancer, et ce avec une plus grande intensité. L’intervention du père est fréquemment pensée comme secondaire, juste avant celle des voisins et des amis, comme un « plus » ou une « aide », en cas de défaut de présence de la mère. En ce sens, ce qui était présenté comme un droit se transforme en un devoir de présence, comme cela a pu être constaté pour d’autres pathologies pédiatriques (Mougel, 2009).

18Dans les entretiens avec les mères et les adolescent·e·s malades, bien que le père soit le plus souvent présenté comme secondaire dans l’accompagnement médico-scolaire de l’enfant, il n’est pas défini comme manquant ou sous-investi. Il est présenté, dans ces discours, comme revêtant un rôle moins important que celui de la mère dans l’accompagnement global et le soutien de l’enfant, mais n’est jamais remis en question. Au sein des couples hétéroparentaux, le mari est perçu, par défaut, comme le parent qui poursuit son activité professionnelle. Dans la littérature scientifique, ce phénomène s’explique par trois raisons : les ressources financières plus importantes des hommes par rapport aux femmes, les contraintes de temps et les normes associées aux rôles sociaux des mères et des pères (Raley et al., 2012).

19Dans le discours de certaines femmes, l’engagement professionnel de leur conjoint est présenté comme prioritaire au leur, comme on le voit dans les propos de la mère de Mathieu, un étudiant de 17 ans en rémission d’un cancer, qui a arrêté de travailler à l’extérieur lors de l’arrivée de son premier enfant. Elle explique, concernant l’investissement des mères par rapport à celui des pères : « Les femmes sont capables d’en faire un boulot à temps plein, de s’occuper de ça [accompagner l’enfant malade]. Autant, les hommes, ils ont besoin de leur boulot. » (Entretien avec la mère de Mathieu)

20Dans l’extrait ci-dessus, il n’est pas question d’arbitrage économique entre les membres du couple, mais plutôt de la revendication de compétences différenciées entre les femmes et les hommes, dans le sillage d’une pensée différentialiste construite sur un processus classique d’essentialisation des rôles sociaux. Une méta-analyse d’articles internationaux révèle l’incidence de l’image traditionnelle de la masculinité sur le rôle qu’occupent les pères dans l’accompagnement de leur enfant atteint d’une maladie chronique (Polita et al., 2018).

21Dans les discours de la plupart des enquêtées, la revendication d’une différenciation radicale des rôles assignés aux femmes et aux hommes n’est pas constatée. C’est plutôt une forme de division tacite des tâches entre femmes et hommes qui est observée. Cette représentation masque tout autant le processus de socialisation différenciée qui conduit les femmes à développer ces comportements que les arbitrages en lien avec les contraintes économiques du couple. Pour ces mères, pendant les traitements aigus, une rupture forcée, même temporaire, avec le monde professionnel est très souvent constatée. Celle-ci est la condition d’une disponibilité temporelle durant laquelle différentes tâches domestiques sont réalisées.

Des mères assignées à une « présence sociale » permanente et à un « travail émotionnel » intense

22Un élément ressort du discours des mères : au lieu de mentionner l’expérience vécue de leur enfant en la présentant comme distincte de la leur, elles formulent des phrases où le sujet n’est pas « elle/il » mais bien « on », s’associant directement à cette expérience : « On était dans la maladie, les traitements et du coup, on a un peu oublié. » (Entretien avec la mère d’Hamid)

23Dans certains cas, la mère utilise le pronom « je » pour désigner le protocole de chimiothérapie appliqué à son fils, ce qui illustre la très forte appropriation de la maladie de son enfant : « Moi j’ai un traitement court, j’ai vraiment du recul par rapport à ça, par rapport à la maladie, analyser les choses, je suis moins dans... » (Entretien avec la mère de Martin)

24Parce que la mère de Martin a tant accompagné son enfant, elle s’identifie au ressenti de ce dernier au point d’en faire une forme d’expérience personnelle. Ce discours du « on » met en lumière une certaine fusion de l’expérience que vivent certains binômes mères-enfants, au cœur de l’expérience du temps vécu par ce duo. En effet, les usages du temps sont au cœur des rapports de pouvoir et les femmes sont assignées à une posture de disponibilité permanente par rapport aux hommes (Bessin, 2014). En effet, pendant les traitements aigus, les mères rencontrées se mobilisent pleinement, sur les plans physiques et psychiques, pour leur enfant malade. Ce positionnement parental peut être d’abord compris comme le résultat d’un processus de socialisation différenciée qui développe chez beaucoup de femmes certaines compétences particulières, notamment l’écoute et le soin (Gilligan, 1986 ; Goguikian Ratcliff, 2006 ; Tronto, 2009).

25Par ailleurs, on peut aussi interpréter ce positionnement comme la réponse à une attente formalisée plus ou moins explicitement par l’institution, équivalente à une assignation à la présence maternelle pendant l’hospitalisation et le temps des traitements aigus. L’usage du concept de « présence sociale » (Bessin, 2014), soit un ensemble de dispositions morales et d’activités pratiques, permet d’éclairer la posture des mères. Pour comprendre cette posture, il faut dépasser la manière dont le sens commun mobilise le terme de présence. La présence ne se résume ni à être là, ni au présent. Au contraire, elle représente le fait d’être en mesure de s’adapter finement, par l’anticipation, aux besoins d’un·e autre que soi. Et elle ne peut se comprendre que dans la durée, c’est-à-dire dans le temps long des temporalités biographiques. Cette présence exige beaucoup des femmes, notamment dans la gestion des émotions. L’ampleur de cet engagement peut se mesurer dans leur épuisement émotionnel après les traitements aigus.

26Les contours de la présence, telle qu’elle est définie par les institutions, sont flous. La norme de la « bonne présence », telle que se la représentent les professionnel·le·s, est loin d’être évidente. Aussi, si l’absence est stigmatisée, une présence trop importante l’est aussi. Les appellations « mère fusionnelle » ou « couple mère-enfant trop fusionnel » sont mobilisées pour désigner ces constructions relationnelles intrafamiliales jugées problématiques, comme on peut le percevoir dans cette réflexion prononcée par un membre de l’équipe hospitalière :

« C’est un vrai couple mère-enfant, ils sont parfois dans la fusion, ils laissent très peu de personnes entrer dans le couple. » (Journal de terrain de Zoé Rollin, 2014, réunion pédagogique en service hospitalier)

27Dans le quotidien de l’hôpital, nous avons régulièrement pu constater que certaines familles étaient structurées par ce noyau dur « mère-enfant ». Dans un contexte où l’assignation à la présence est de mise, il est également pour partie un produit de l’institution.

28Comprendre la présence des mères passe également par l’étude du « travail émotionnel » (Hochschild, 2003) mis en œuvre par ces dernières durant le temps des traitements aigus et qui, loin d’être naturel, requiert des compétences spécifiques. Ce concept renvoie à « l’effort – l’acte qui consiste à essayer – et non pas le résultat, qui peut être réussi ou non [...] le travail émotionnel fait référence de façon plus large à l’acte qui vise à évoquer ou à façonner, ou tout aussi bien à réprimer un sentiment » (Hochschild, 2003 : 32-33). C’est notamment par la souffrance de voir son enfant engagé·e dans des traitements éprouvants que les mères s’approprient cette expérience de la maladie. En entretien, surtout si leur enfant est présent, elles semblent euphémiser leurs ressentis par rapport aux récits des jeunes. Bien entendu, la perception que s’en font les adolescent·e·s ne peut être postulée comme identique à celle de leur mère, mais l’étude de ces discours documente tout de même la question. En effet, ces jeunes évoquent la souffrance de leurs parents de manière appuyée, comme le fait Gladys.

29La mère de Gladys a été, selon sa fille, particulièrement affectée par la maladie. Certains éléments, comme le vécu du passage de sa fille par le service de réanimation, semblent avoir été insupportables :

Mais, j’ai appris que le premier soir, ma mère, elle a pas supporté de me voir comme ça [...]. Mon père, il était à côté, c’est quelqu’un qui montre pas, c’est comme ça, alors il montrait rien, mais au fond, ça s’voyait qu’il prenait énormément sur lui. Ma mère, en fait, elle est sortie, elle a presque fait un malaise.

30Gladys raconte à l’enquêtrice (Zoé Rollin) sa rechute et le rôle respectif de ses parents dans ce cadre :

Mi-octobre, […] dès que j’inspire, enfin j’inspirais, j’avais une douleur, ça partait pas. J’me suis dit, ça va p’t’être partir. La journée continue, toujours ce truc. T’as tendance à associer la moindre douleur à la maladie. J’rentre chez moi le soir, j’explique à mes parents. Mon père, dans les derniers mois, il relativise beaucoup, il me dit : « Ça va aller, t’inquiète pas, ça va passer. » Ma mère, plus inquiète. […] En fait, j’suis allée aux urgences avec ma mère et puis là, ça va pas trop aller, j’arrivais plus trop à respirer. Là-bas, ils m’ont fait faire une radio, ils m’ont emmené la radio, ils m’ont dit là, il y a une masse au niveau du poumon. J’regarde ma mère, on a compris que c’était mal barré […].

31Ce que raconte Gladys souligne les bouleversements profonds vécus par les parents, notamment dans les moments les plus difficiles de la trajectoire de maladie. Dans ce récit, apparaît l’enchevêtrement de la présence sociale à l’engagement émotionnel. En effet, la mère de Gladys autant que sa fille ont développé une attention permanente à certains symptômes jugés parfois bénins. Parce que l’expérience de la maladie devient partiellement commune, le retentissement émotionnel semble également élevé pour elles deux.

32Au travail profane de santé s’ajoute la dimension scolaire qui prend une place spécifique pendant les traitements aigus. Les difficultés scolaires des adolescent·e·s suivi·e·s pour un cancer ont été renseignées dans la littérature scientifique au sujet des lycéen·ne·s (Rollin, 2016, 2021) et des étudiant·e·s (Sivilotti, 2019). Pour ces deux publics, ces difficultés se résument majoritairement à des absences, des situations stigmatisantes et à une faible écoute de leurs besoins qui les conduit à devoir les exprimer régulièrement. Quand un diagnostic de cancer survient alors que l’adolescent·e est scolarisé·e dans le second degré, l’élève peut recevoir des cours à l’hôpital (le plus souvent en individuel), des cours à domicile en présence d’un adulte responsable (service d’accompagnement pédagogique à domicile, Sapad) et bénéficier d’aménagements pédagogiques lors de ses séjours dans son établissement d’origine sous la forme de plans d’accueil individualisés (PAI) ou de projets personnalisés de scolarisation (PPS) en cas de reconnaissance administrative du handicap de la part de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Pour les étudiant·e·s, la situation s’organise différemment. L’étudiant·e doit se voir reconnaître un besoin d’aménagement de la part de la mission handicap et de la médecine préventive de son université pour bénéficier d’aides spécifiques.

33Les discours des mères sont teintés de culpabilité. Celle-ci s’explique par les injonctions contradictoires avec lesquelles elles sont tenues de composer. En effet, les mères doivent d’un côté participer au soutien moral de leur enfant, injonction centrale dans le champ du cancer qui, pour elles, serait plutôt synonyme d’une pression limitée sur le plan scolaire, et en même temps, participer à ce que les professionnel·le·s appellent la « réinsertion ». On peut le voir dans les propos des mères interviewées :

Moi je la bousculais tant que je pouvais pour qu’elle récupère ses cours et en plus, je m’en voulais parce que je la bousculais alors qu’elle était pas bien. […] Après, je m’en suis vraiment voulu… Je me suis dit la pauvre. (Entretien avec la mère d’Élodie)

C’est vrai, et c’est pour ça que la seconde fois où j’suis tombée malade, c’est surtout ma mère qui est plus, qui m’a dit vraiment qu’j’sois dans le cocon, que j’sois sécurisée, que j’me risque à rien quoi. Elle m’a dit franchement : « Ménage toi », et j’regrette pas. (Entretien avec Gladys)

34Certes, en fonction des services et des professionnel·le·s, l’injonction à rester investi·e scolairement varie. Il est toutefois généralement conseillé de maintenir le lien avec l’école d’origine. Face à cela, les mères sont souvent partagées. Si elles comprennent l’intérêt de préparer l’après-cancer, soumettre leur enfant à une nouvelle injonction les préoccupe. C’est pourquoi, dans la plupart des situations observées, pendant les hospitalisations et les traitements aigus, les mères ne vont pas pousser outre mesure leur enfant à suivre des cours. Parfois, elles vont inciter l’enfant à prendre un repos maximal, convaincues qu’un engagement trop important dans la scolarité pourrait nuire à son bon rétablissement. Plus les traitements avancent, plus les mères vont insister sur l’importance de reprendre une scolarité identique à la période précédant le diagnostic.

Après les traitements : des mères engagées dans un « parcours du combattant »

  • 7 La rémission est définie comme l’absence de traces détectables du cancer par examens médicaux.

35Alors que l’entrée en rémission7 signe une nouvelle étape pour les adolescent·e·s traité·e·s pour un cancer, la situation est comparable pour les parents, même si les modalités sont quelque peu différentes. En effet, le temps de l’annonce, du choc et des traitements aigus s’éloigne peu à peu et la chronicisation prend le dessus. S’ouvre alors une phase marquée par deux éléments majeurs. Premièrement, les mères veillent au maintien du suivi de la trajectoire médicale dans un contexte de rémission où la menace de rechute est majeure et où les contrôles médicaux sont particulièrement fréquents. Ces tâches s’inscrivent en continuité avec la phase précédente et les logiques à l’œuvre y sont identiques. Deuxièmement, après avoir maintenu un lien plus ou moins distendu avec l’établissement scolaire d’origine pendant les traitements aigus, une forme d’urgence scolaire va à présent se faire sentir. Dans ce cadre, les mères vont être contraintes de négocier de manière plus ou moins âpre pour permettre à leur enfant de bénéficier de droits en matière d’aménagements scolaires, dans la situation où celle-ci ou celui-ci accepte de recevoir un traitement différencié.

Lutter pour aménager : les mères en première ligne

36Au moment du retour en classe, les adolescent·e·s ressentent a minima une grande fatigue (INCa, 2014) et des aménagements sont souvent indispensables à leur reprise optimale. Sur le terrain, il est frappant de relever, par le champ lexical militaire mobilisé, en quoi les mères mettent en avant le « combat » et la « lutte » qu’elles ont le sentiment de mener vis-à-vis des institutions, notamment scolaires. Ce lexique martial est une spécificité bien connue du champ de la lutte contre le cancer (Saillant, 1992) et il est intéressant ici de constater qu’il vient également caractériser les démarches liées au retour en classe. Contrairement à ce qui a pu être analysé dans d’autres contextes (Eideliman, 2010), ce vocabulaire de la lutte n’a pas été uniquement entendu chez les familles de classe moyenne, mais revient de manière récurrente dans les entretiens. Certes, on trouve des inflexions liées aux contextes et aux ressources, mais une intention identique de faire reconnaître des besoins qualifiés par l’institution scolaire d’atypiques et anodins.

37Les demandes parentales adressées aux établissements scolaires ne concernent pas que le domaine pédagogique ou scolaire à proprement parler. On retrouve également des questions relatives à l’accueil de leur enfant dans l’institution, par exemple le droit à porter un couvre-chef alors que le règlement l’interdit, comme dans le cas de Charlotte.

Parce que même les infirmières du collège, elles sont pas préparées. Personne n’est préparé, et en tant que parent, c’est pas évident. Moi je me suis vue préparer avec l’infirmière un dossier de PAI alors que Charlotte allait revenir, qu’elle avait une perruque mais qu’elle ne souhaitait pas la porter, qu’elle allait revenir avec un fichu ou un bonnet, qu’il fallait juste l’autoriser, ne pas lui demander de l’enlever en classe, et elle m’a quand même sorti : « Mais bon, vous pensez pas ça peut déranger les autres, ça peut choquer », et je lui ai demandé si c’était une blague. (Entretien avec la mère de Charlotte)

38Le port d’un couvre-chef illustre bien ce à quoi peuvent ressembler ces « micro-combats » du quotidien. Ceux-ci consistent en des piqûres de rappel régulières de la part des mères qui vont devoir légitimer, à nouveau, les besoins spécifiques de leur enfant, comme on le voit dans la situation d’Hamid.

Non, ils sont pas aux petits soins parce que j’ai quand même dû appeler deux-trois fois parce que le docteur avait fait un certificat médical quand même comme quoi. Hamid, surtout au début, il arrivait pas à se lever pour aller en cours, tellement il était fatigué, donc je leur avais dit : « Voilà, on a un certificat, donc il faut absolument un aménagement, Hamid peut arriver en retard en cours. » Et ben, en hiver, ils me le laissaient un quart d’heure debout dehors, sous la pluie alors qu’il a une prothèse et ils le savent. Je leur ai dit : « Vous savez qu’il a une prothèse, qu’il est très faible, vous me le laissez un quart d’heure dehors en lui disant non tu rentres pas, faut pas exagérer. » (Entretien avec la mère d’Hamid)

39Loin d’être exceptionnelles, ces démarches engagent les mères dans de très nombreux rendez-vous, relances, mises au point, revendications successives. Ce travail spécifique exige des mères qu’elles soient extrêmement attentives au déroulement de l’accueil de leur enfant par l’établissement scolaire.

40Ces relances, qui ne sont pas toujours couronnées de succès génèrent souvent de la colère, car l’absence d’évolution de la situation est interprétée par les mères comme une exclusion progressive et répétée de leur enfant. Après la colère, vient souvent l’impression de mener une lutte qui se verra très largement amplifiée dans la négociation des aménagements pédagogiques.

Des aménagements pédagogiques complexes à mettre en œuvre

41Dans le second degré, aménager les scolarités est complexe. Les dimensions scolaires de la gestion sociale du cancer ne sont pas bien connues par les professionnel·le·s de l’éducation et un travail d’explication, voire de négociation, est primordial dans ce contexte. Même pour les familles dotées en capital culturel, cette opération est perçue comme complexe. Après avoir découvert le fonctionnement de l’institution, les mères prennent acte des maigres ressources mobilisables pour modifier la prise en charge de leur enfant. L’individualisation de l’accueil scolaire, surtout sur le plan pédagogique, passe avant tout par l’explicitation des difficultés scolaires. Or, ceci est particulièrement difficile à mettre en œuvre. En effet, les adolescent·e·s tâchent de normaliser au maximum leurs comportements scolaires, condition sine qua non pour éviter toute stigmatisation. Par ailleurs, la revendication d’aménagements, en réponse à des besoins spécifiques, vient ajouter un régime de différence dans une institution scolaire marquée par une norme égalitariste extrêmement forte. En outre, ces aménagements représentent, sinon une source de travail supplémentaire pour les enseignant·e·s, a minima une contrainte.

42Pour toutes ces raisons, ces négociations sont loin d’être simples, s’étalent sur des durées assez longues et placent les mères dans des situations délicates. La revendication d’aménagements pédagogiques exige, encore plus que les ajustements du quotidien, des rappels très réguliers de la part des mères. Au collège et davantage encore au lycée, ces demandes doivent être répétées auprès des différents membres de l’équipe pédagogique qui interviennent auprès du ou de la jeune, avec parfois de vraies difficultés à transmettre l’information.

Pierre, 15 ans, fils d’une famille de cadres, est tombé malade en cinquième.

Donc je donne toujours raison aux professeurs et donc je n’ai jamais demandé de traitement de faveur et je ne supporte pas d’avoir l’impression de demander un traitement de faveur. Je leur demande juste d’appliquer, bah voilà c’est décidé, et je ne trouve pas normal, je trouve cela injuste de devoir moi le faire. […] Non, j’ai vraiment le sentiment qu’il va à l’école, donc il est à l’école et que donc c’est fini quoi. C’est le sentiment que j’ai. (Entretien avec la mère de Pierre)

43Comme la mère de Pierre, diplômée d’un doctorat et exerçant en tant que cadre dans le secteur public, l’exprime clairement, mener ces négociations génère souvent le sentiment désagréable, non de recourir à un droit, mais plutôt de réclamer un « traitement de faveur ». Par ailleurs, l’engagement de ces démarches est parfois tellement laborieux et rencontre une telle opposition qu’il rend obligatoire, au-delà de l’élaboration du PAI, la mise en place d’une procédure administrative de reconnaissance du handicap, qui n’est pas mécaniquement liée à l’irruption de difficultés plus intenses. Quand cette reconnaissance est octroyée, les démarches ne sont pas allégées mais les difficultés rencontrées par l’enfant sont au moins légitimées, ce qui peut soulager en partie les parents.

44Face à cette nécessité d’accompagner les aménagements, les mères sont loin d’être en situation d’égalité. Bien que les procédures restent opaques et complexes pour toutes, les difficultés sont accentuées pour les mères émanant de milieux populaires. Disons-le d’emblée, le mythe de la « démobilisation parentale » des familles de milieux populaires (Lahire, 1998) ne s’est, ici comme ailleurs, jamais vérifié dans la pratique.

45C’est plutôt de présence parentale qu’il serait ici opportun de souligner. Néanmoins, la manière de mobiliser ses propres ressources pour tenter d’adapter les conditions d’accueil à l’école aux besoins de son enfant n’est pas homogène selon les milieux sociaux. Ce n’est pas tant une question de différentiel de ressources que de positionnement des membres des classes populaires devant l’école qui s’illustre par la phrase formulée par une mère ouvrière : « je ne me voyais pas défendre mon bout de gras. » (Journal de terrain de Zoé Rollin). Les mères de milieux modestes sont investies dans la scolarité de leurs enfants mais ne se sentent souvent pas légitimes dans la revendication d’aménagements pédagogiques. Toutefois, il leur arrive de condamner moralement le jugement scolaire, pendant les entretiens. À l’inverse, les mères de classes moyennes mobilisent des stratégies spécifiques pour tenter de faire plier l’institution scolaire aux besoins de leur enfant, comme le montre l’entretien avec la mère de Pierre.

À la rentrée, alors que les profs auraient dû être au courant, parce qu’à la réunion pédagogique était présente l’enseignante, le prof principal, hé bien écoutez, les profs n’ont pas appliqué le PPS, c’est-à-dire que mon fils s’est retrouvé avec exactement les mêmes contrôles que ses camarades […]. C’est la panique totale, donc même s’il sait faire, il n’arrive pas à le faire, donc depuis la rentrée de la Toussaint, et bien je me bats, pratiquement toutes les semaines, j’appelle « tel prof n’a pas fait, tel prof n’a pas appliqué », etc. Moi j’ai pas vu les profs individuellement, normalement le prof principal et le principal adjoint qui s’occupe des quatrième devaient faire le relais, mais y’a vraiment un problème de communication entre les profs entre eux et le professeur principal, enfin je trouve qu’il y a vraiment un souci, un gros souci. Mais là je vais prendre rendez-vous individuellement avec les professeurs, le professeur d’espagnol qui ne l’applique pas, enfin bref je vais prendre des rendez-vous. (Entretien avec la mère de Pierre)

46À l’instar de la mère de Pierre, et même si elles se sentent souvent gênées de devoir intervenir, les mères de classes moyennes ou supérieures parviennent mieux à cibler les acteurs de l’école auprès desquels il est stratégique d’exercer une forme de pression, tout en s’autorisant à formuler un jugement sur les choix pédagogiques des enseignant·e·s qui leur semblent ne pas aller dans le sens d’une inclusion scolaire. À l’intérieur de la catégorie des classes moyennes, il est nécessaire d’affiner les catégorisations pour comprendre les différences de comportement. Les parents dont les professions les préparent le mieux aux réquisits scolaires, comme les enseignant·e·s par exemple, anticipent les attentes scolaires et manifestent une confiance vis-à-vis des professionnel·le·s de l’éducation. En comparaison, les familles les plus éloignées des codes scolaires mobilisent davantage des professionnel·le·s extérieur·e·s à l’école, qui permettront de contrer l’autorité scolaire en établissant des expertises qui tentent de présenter un lien causal entre des difficultés scolaires et les séquelles de la maladie ou des traitements. Ces comportements favorisent la reconnaissance des difficultés par l’institution scolaire (en les légitimant) et la mise en œuvre d’aménagements pédagogiques (en proposant des solutions non envisagées par des acteurs scolaires non formés à ces questions). Le recours à des expertises de professionnels extérieurs « fonctionnent donc bien comme une ressource sociale, qui doit s’analyser comme une forme de pouvoir sur l’institution scolaire, même si celle-ci est essentiellement défensive » (Garcia, 2013 : 168).

47Tous ces éléments, que ce soit sur le plan du travail profane de santé ou encore des tâches réalisées vis-à-vis de la sphère scolaire, constituent des activités qui s’apparentent clairement à un travail, qu’il est intéressant de caractériser.

Mère d’un·e adolescent·e gravement malade : quel travail ?

48Caractériser les activités réalisées par ces mères suppose de les qualifier justement. Pour reprendre la formule désormais classique de Sylvie Schweitzer (2002), « les femmes ont toujours travaillé ». Toutefois, il a fallu attendre les années 1970 pour que le travail domestique devienne une question politique et ne soit plus cantonné à la sphère privée (Delphy, 2009). Les luttes et théories féministes, en particulier de la deuxième vague, ont permis de caractériser cette forme spécifique de travail, réalisé à titre gratuit, en direction de proches. La reconnaissance pleine et entière de ces tâches est loin d’être accomplie. Geneviève Cresson et Patrizia Romito en ont démontré le caractère paradoxal : effectuant la majeure partie du travail matériel, organisationnel et affectif, la plupart des femmes continuent à en parler en disant « qu’elles ne font rien » (Cresson & Romito, 1993 : 33). Dans la continuité des travaux de Francine Saillant (1992) et Hilary Graham (1985), Geneviève Cresson a beaucoup étudié le travail domestique, en particulier le sanitaire profane, qui aide à préciser celui exercé par les mères. Toutefois, elle reconnaît elle-même qu’en « disséquant ainsi ces activités, on les décrit mieux mais on laisse échapper progressivement, sous un effet catalogue, le “ciment” qui lie toutes ces activités, les constitue en un ensemble, leur donne sens. […]. Deux aspects en particulier risquent d’échapper à une description “trop” minutieuse : la prestation relationnelle et l’évaluation des situations » (Cresson, 2006 : 12). Le caractère composite du travail domestique mis en œuvre par les mères, associant une forte part de travail émotionnel, nécessite un concept spécifique. Il nous semble heuristique de regrouper l’ensemble des tâches composites relatives au travail parental sous le terme de « travail de care domestique », dans le sillage de nombreuses autrices (Gilligan, 1986 ; Tronto, 2009 ; Molinier et al., 2009 ; Damamme & Paperman, 2009). Le care peut être défini comme « une activité caractéristique de l’espèce humaine qui inclut tout ce que nous faisons en vue de maintenir, de continuer ou de réparer “notre monde” de telle sorte que nous puissions y vivre aussi bien que possible. Ce monde inclut nos corps, nos individualités (selves) et notre environnement, que nous cherchons à tisser ensemble dans un maillage complexe qui soutient la vie » (Tronto, 2009 : 13). Dans cette définition, quatre phases distinctes du care sont identifiées : se soucier de quelque chose ou de quelqu’un (caring about) après avoir identifié un besoin, prendre soin de quelqu’un (caring for), soigner quelqu’un (care giving) et être l’objet du soin (care receiving). Ce courant théorique insiste fortement sur l’invisibilisation de ces activités pour mieux en révéler le caractère politique. Le caractère flou du concept, si souvent critiqué, nous semble être une force. En effet, le regroupement de toutes les activités d’accompagnement de l’enfant malade dans ce concept permet de souligner le rôle de ces activités essentielles au suivi des trajectoires médicale et scolaire de l’enfant caractérisées par un important travail émotionnel, qui restent invisibilisées et assignées aux femmes. Ces travaux insistent aussi sur l’incidence de la socialisation primaire et secondaire sur le développement de ces compétences. Insister sur les apprentissages progressifs nécessaires à la réalisation de ce travail de care est la condition de sa dénaturalisation.

49Par ailleurs, l’usage de ce concept permet de penser le travail de ces mères, au-delà d’une agrégation de tâches à réaliser, comme un processus visant la « mise en cohérence des activités engagées par les différents protagonistes » (Damamme & Paperman, 2009 : 100). En résulte un engagement spécifique impliquant des temporalités élastiques et un fort travail émotionnel. La synergie de ces différentes dimensions est particulièrement exprimée et mise en visibilité par les éthiques du care. Si le temps est au cœur de ces tensions, c’est bien la difficulté à tenir sur une longue durée qui ressort de l’expérience des mères. Après avoir mis en œuvre un investissement colossal dans l’accompagnement de leur enfant, sur les plans de la santé et de la scolarité, ces femmes ressentent fréquemment un véritable épuisement, comme la mère de Martin l’exprime bien :

On se projette pas forcément sur l’avenir, parce que de toute façon, pendant les traitements, c’est le traitement, l’instant T, on est posé là, on est dépendant de ça et on attend. Par contre, quand on vous annonce que la maladie est terminée, c’est encore autre chose, autant on tombe sur un truc quand on vous annonce la maladie, autant quand on vous annonce que c’est terminé, et ben, moi ça fait deux mois que je suis claquée, quoi. Non, mais voilà, je suis claquée, émotionnellement, physiquement... déjà, j’ai envie de rien, j’ai envie de... je rêve de rien faire... c’est vrai. Et, là, dans l’après, il y a rien pour accompagner […]. Moi j’ai un traitement court, j’ai vraiment du recul par rapport à ça, par rapport à la maladie, analyser les choses, je suis moins dans... Il y a d’un côté le vécu objectif, être capable d’en parler, […] il faut vraiment en faire quelque chose de constructif derrière. (Entretien avec la mère de Martin)

50Cet épuisement se joue dans le cadre d’un travail réalisé à domicile, pensé ici comme un travail de care domestique. Comme l’ont montré les travaux de Geneviève Cresson, le travail de « soignant profane […] peut être un rôle valorisant. En contrepoint, il ne faut pas mésestimer le versant moins positif de ce rôle. À l’extrême, on pense à l’épuisement des proches dans des situations très lourdes qui durent plusieurs années : on parlera de “burn-out” comme on le fait pour certains professionnels […]. Ces personnes sont essentiellement des femmes, à qui le soin des autres est socialement assigné » (Cresson, 2006 : 15). En résulte un épuisement spécifique au travail de care domestique. Si, nous l’avons vu, les traitements aigus des enfants correspondent à une période d’investissement massif dans la lutte contre la maladie grave, le temps de la rémission correspond à une période où les parents vont à nouveau repenser leur vie, leurs priorités, leurs objectifs. Dans l’expérience des mères, épuisement, relâchement et questionnement existentiel sont présents. Entre autres, la place du travail et sa finalité sont interrogées.

51Ces processus sont encore davantage amplifiés dans les situations (minoritaires) où la vie de l’enfant est durablement heurtée par les effets de la maladie et des traitements, comme on le voit dans l’exemple de Joanie.

Joanie est une jeune fille de 16 ans, dont les deux parents sont employés. Pendant son année de sixième, après une longue période diagnostique, un diagnostic de cancer est posé. À 16 ans, soit cinq ans après, Joanie connaît encore de nombreuses séquelles (fatigue, difficultés visuelles majeures et douleurs chroniques). Pendant les années de soins aigus, sa mère a été en arrêt de travail. Cette dernière évoque en entretien les négociations et tensions très fortes vécues tant auprès des institutions de santé (hôpital, MDPH) que de l’institution scolaire. Même à distance du moment des soins aigus, son travail de mère consiste chaque jour à surveiller les prises de médicaments de sa fille, en assurant les transports vers l’hôpital, en « bataillant » (pour reprendre ses mots) avec l’établissement scolaire : « Un prof, j’ai dû l’agresser verbalement pour qu’il arrête. Joanie était alors en fauteuil roulant, le fauteuil prenait de la place, elle venait rarement en cours, du fait des traitements et de la fatigue et le professeur disait à Joanie qu’il ne voyait pas trop l’intérêt qu’elle vienne en cours. » La répercussion de cet investissement parental sur sa propre trajectoire professionnelle et trajectoire de vie est importante, puisque la mère de Joanie a cessé son activité professionnelle, a réorienté son emploi vers celui d’une « spécialiste du handicap », concrètement un emploi d’auxiliaire de vie scolaire (devenue aujourd’hui AESH) et s’investit aussi sur le plan bénévole dans le champ du handicap. Les répercussions économiques sont aussi très importantes : la famille est dans une situation financière difficile. (Étude de cas synthétisée à partir de l’entretien mené avec Joanie et sa mère)

52Dans cette situation, la chronicisation de l’évènement de santé fait que la mobilisation parentale ne connait pas de pauses. Ce qui se jouait pendant les traitements aigus perdure et fatigue d’autant plus. Le temps consacré à l’accompagnement de l’enfant et l’exigence de disponibilité temporelle quasi permanente entraînent pour la plupart des inflexions fortes sur la vie professionnelle.

Conclusion

53Penser les trajectoires d’adolescent·e·s suivi·e·s pour un cancer ne peut se faire sans porter un regard attentif à la situation des parents, tout aussi touchés par la gestion sociale de la maladie grave, y compris à l’endroit de la sphère scolaire. L’institution scolaire méconnaît les difficultés de ces élèves et un accompagnement parental est indispensable. Dans la grande majorité des situations observées, les mères sont engagées dans un accompagnement qui exige une disponibilité très importante, et ce sur tous les plans. Certaines tâches parentales ordinaires deviennent plus fréquentes et de nouvelles apparaissent. C’est le cas de toutes celles relatives à la dimension scolaire de la gestion sociale de la maladie.

54L’ensemble de ces tâches peut être pensé comme un véritable travail de care, dont la réalisation requiert des compétences spécifiques, qui restent souvent invisibilisées. Caractéristique propre à ce type d’activités, la réalisation quotidienne et ininterrompue de ces tâches ne peut être dissociée de leur dimension émotionnelle. En ce sens, la gestion sociale et scolaire du cancer ne se résume pas à un événement individuel. C’est un événement collectif, dont les incidences touchent le noyau familial, et en tout premier lieu les mères. Le retour en classe cristallise de nombreuses angoisses. Par ailleurs, la normalisation scolaire que connaissent les adolescent·e·s doit beaucoup au travail que leurs mères déploient quotidiennement. Rendre possible la continuité scolaire pour un·e lycéen·ne en difficulté ne peut se faire qu’au prix d’un investissement parental, et plus exactement maternel, majeur.

55L’ampleur de ces tâches n’est pas sans conséquences sur la vie des femmes. Des arbitrages professionnels s’observent, en prise avec une réévaluation de la place de la dimension professionnelle dans leur vie. Les arrêts de longue durée pour accompagner l’enfant infléchissent les carrières. Mais le travail de care réalisé par les mères ne peut être résumé à un élément handicapant. Pour certaines, les compétences développées dans un cadre initialement profane peuvent être reconverties dans la sphère professionnelle. En cela, on voit se dessiner un mouvement ambivalent. D’un côté, on constate l’écrasement d’une vie professionnelle par le poids du travail de care déployé pour son enfant. De l’autre, on peut aussi envisager les incursions réciproques du care domestique et du care professionnel dans un continuum public-privé permettant la professionnalisation de certaines compétences acquises dans la sphère privée. Les données présentées dans cet article témoignent de l’existence de similitudes entre le travail profane de santé exercé par les femmes et leur activité professionnelle. C’est ainsi, au nom de cette double incursion entre sphère professionnelle et sphère privée, que l’on peut parler de « métier de mère d’adolescent·e atteint·e de cancer ».

56Ces recherches ont permis de donner à voir le travail des mères dans ce contexte spécifique. Subsiste un angle mort que notre équipe souhaiterait analyser : documenter le travail des pères à travers leurs propres discours, qui restent peu visibles dans les matériaux d’enquête actuels. En effet, les mères sont omniprésentes sur le terrain : que ce soit au chevet des adolescent·e·s ou dans les entretiens réalisés. Le travail des pères apparaît peu dans ce cadre et il semble important de déployer un dispositif d’enquête spécifique pour le mettre en lumière. Donner directement la parole aux pères nous permettra de décrypter la façon dont ils appréhendent leur rôle et comment celui-ci est modelé par les institutions et leurs agents.

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Notes

1 La question du différentiel de traitement entre adolescents et adolescentes, si intéressante soit-elle, ne fait pas l’objet d’un développement dans cet article pour des raisons de format. Elle est développée dans d’autres écrits. Pour résumer brièvement ces aspects, on peut dire que les situations de rupture scolaire suite à la période de soins sont plus récurrentes chez les garçons que chez les filles du fait d’un traitement différencié lié au sexe des adolescent·e·s. En effet, l’adoption de comportements plus en phase avec les attentes scolaires (sérieux, envoi de nouvelles, acceptation des cours à l’hôpital ou à domicile), et ce directement liés à la socialisation différenciée que ces jeunes filles ont reçue, les préserve de réorientations précoces, en maintenant un lien de qualité avec les enseignant·e·s ordinaires, et ce, y compris pendant les phases d’hospitalisation.

2 Cette thèse a été financée par un contrat doctoral porté par l’EHESS et l’INCa.

3 Les terrains et les résultats de ce travail sont développés dans le livre issu de cette thèse de doctorat (Rollin, 2021).

4 Expérience d’un dispositif de médiation pour les étudiants et lycéens atteints de cancers ou de maladies rares (FSE, 2016-2019, projet porté par Éric Dugas, Université de Bordeaux/LACES EA 7437).

5 Nous faisons le choix de parler des « mères » plutôt que de mobiliser le terme générique et neutralisant de « parent », afin de ne pas invisibiliser celles dont la présence a été extrêmement majoritaire dans l’enquête. Parmi l’ensemble des parents rencontrés, aucun père accompagnant seul son enfant n’a été identifié. Étudier le travail des pères célibataires à travers leurs propres discours, qui restent peu visibles dans les matériaux d’enquête actuels, fait partie de nos perspectives de recherches dans de futurs travaux spécifiquement dédiés à la compréhension de leur rôle dans cet accompagnement.

6 Toutes les données potentiellement identifiantes ont été soigneusement modifiées et anonymisées.

7 La rémission est définie comme l’absence de traces détectables du cancer par examens médicaux.

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Pour citer cet article

Référence électronique

Zoé Rollin et Lucas Sivilotti, « Être mère d’un·e adolescent·e suivi·e pour un cancer : un travail de care genré et socialement différencié  »Anthropologie & Santé [En ligne], Articles en pré-publication, mis en ligne le 15 novembre 2021, consulté le 29 novembre 2021. URL : http://journals.openedition.org/anthropologiesante/10197

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Auteurs

Zoé Rollin

Université de Paris, CERLIS (Centre de recherche sur les liens sociaux), 45 rue des Saints-Pères, 75006 Paris, France, zoe.rollin@parisdescartes.fr

Lucas Sivilotti

Université de Bordeaux, LACES EA-7437 (Laboratoire Cultures, Éducation, Sociétés), 3 ter place de la Victoire, 33076 Bordeaux Cedex, France, lucas.sivilotti@u-bordeaux.fr

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