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Dossier thématique
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La carrière cancéreuse des enfants malades

Cancer career of sick children
Hélène Lecompte

Résumés

Lorsque les enfants sont atteints d’un cancer, ils sont retirés durablement de leurs espaces sociaux habituels pour être soignés à l’hôpital, lieu dans lequel ils vivent et font de nouveaux apprentissages. Comment devient-on un enfant atteint de cancer ? Comment devient-on un enfant « guéri » ? Quel est le travail de transformation de soi entrepris par et dans l’hôpital et quelles sont les dispositions durablement acquises ? À partir d’une recherche ethnographique, cet article analyse l’expérience des enfants, des premiers symptômes à la vie après le cancer, en mobilisant le concept de carrière. Il décrit la carrière cancéreuse de l’enfant et ses différentes phases : l’entrée dans la carrière, la manière dont les enfants y sont engagés, la vie dans l’institution hospitalière et le maintien dans la carrière malgré la fin des traitements. En saisissant le processus, des premiers symptômes à l’après-cancer, nous analysons aussi comment l’expérience du cancer et de l’hôpital participe à la construction identitaire des anciens enfants malades.

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Texte intégral

Introduction

  • 1 Sur ce point, voir l’ouvrage de Thibaud Pombet qui vient de paraître et qui porte sur les adolescen (...)

1Les cancers pédiatriques représentent une faible proportion de l’ensemble des cancers et restent des maladies rares (INCa, 2016) qui imposent une prise en charge spécifique dans des centres régionaux spécialisés en France. Les taux de survie continuent à augmenter et atteignent aujourd’hui plus de 80 % à cinq ans des traitements, tous types de cancers de l’enfant et de l’adolescent confondus (INCa, 2019a). Des travaux anthropologiques et sociologiques étudient l’expérience des enfants atteints de cancer pendant les traitements (Bonnet, 2008), leur accompagnement au sein de services dédiés (Pombet, 2016, 2018), la manière dont cette expérience modifie la trajectoire scolaire des adolescents (Rollin, 2019) et comment se passe leur retour à l’école (Rollin, 2015), la recherche en oncopédiatrie et ses enjeux (Castel & Dalgalarondo, 2005) et les parcours de soins des enfants (Besle et al., 2019) ou de leurs parents (Crane et al., 2018). Mais ces travaux s’intéressent peu à l’expérience des enfants malades, des premiers symptômes à l’après-cancer1, c’est-à-dire en analysant le processus dans son ensemble. Plus largement, il existe peu de travaux sociologiques sur la guérison. À partir d’une recherche (Lecompte, 2013) qui analyse la nature de la prise en charge en oncopédiatrie et ses effets au long cours sur la construction identitaire des anciens enfants atteints de cancer, nous étudions la carrière cancéreuse de l’enfant. Comment passe-t-on du statut d’enfant « bien portant » à celui de malade, puis « guéri » ? De quoi est faite la vie avec la maladie et l’hôpital ? Que reste-t-il de cette expérience au long cours ?

2Nous analysons d’abord l’entrée et l’engagement dans la carrière cancéreuse, puis la remise de soi à l’institution avec la transformation de soi qu’elle nécessite, et enfin ce que recouvre la guérison. Nous distinguons la sortie de l’hôpital de la sortie de la carrière et nous étudions comment ce processus – des premiers symptômes à l’après-cancer – participe à la construction identitaire des anciens enfants malades.

Le choix du concept de carrière : usages et perspectives

3De manière générale, les travaux en sociologie de la santé privilégient le concept de trajectoire (Ménoret, 1999 ; Baszanger, 2000 ; Marche, 2016), en repérant comment les trajectoires se déclinent : phase aiguë, rémission, « rechute » ou fin de vie. Le concept de carrière n’y est pas privilégié et les études portent surtout sur des populations adultes. Nous avons choisi de mobiliser ce concept plutôt que celui de trajectoire car il nous semblait particulièrement adapté à notre objet de recherche :

4– Au regard du peu de travaux sociologiques sur les cancers de l’enfant, le concept de carrière permet de se décaler des discours scientifiques des médecins et des psychologues (Darmon, 2003) pour rompre avec la perspective d’une « biologisation de l’expérience » et pour saisir ce phénomène « en pratiques ».

5– Envisagé comme un processus (Darmon, 2003), le concept de carrière permet d’étudier comment on devient un enfant malade, puis « guéri » du cancer, en tenant compte des récurrences et des variations.

6– La carrière se construit dans un mouvement de va-et-vient entre le travail de « transformation de soi » opéré par les individus, les groupes de pairs et les institutions. Elle permet de saisir à la fois le processus d’imposition des normes par la structure sociale et le processus de construction identitaire des individus.

  • 2 Si Hughes a construit la notion de carrière, la manière dont les différents sociologues évoqués l’o (...)

7Pour étudier la carrière cancéreuse de l’enfant, nous combinons les approches de Muriel Darmon (2003) et Howard Becker2 (1985), avec les trois grandes phases de la carrière morale du reclus décrites par Erving Goffman (1968) : pré-hospitalière, hospitalière et post-hospitalière.

  • 3 Le concept d’institution totale permet d’interroger plus finement le rôle et la nature de l’institu (...)

8Pour évoquer la transformation de soi des enfants, nous prenons appui sur les travaux d’Erving Goffman, d’Howard Becker et de Muriel Darmon. Le premier auteur considère qu’elle passe par un travail de l’institution qui consiste à changer la perception des « reclus » sur eux-mêmes. Nous reviendrons sur « l’itinéraire moral » des anciens enfants malades, qui correspond aux « cycles des modifications qui interviennent dans la personnalité du fait de cette carrière et aux modifications du système de représentations par lequel l’individu prend conscience de lui-même et appréhende les autres » (Goffman 1968 : 179). La nature « totale » de la prise en charge est abordée en creux3, mais nous ne nous y référons pas spécifiquement.

9Howard Becker l’analyse à partir des apprentissages faits dans et par les groupes, dans l’espace local. Nous verrons quels apprentissages les enfants malades font à l’hôpital.

10Muriel Darmon (2001) étudie les dispositions acquises à partir d’un « travail de soi » et « sur soi ». Nous analysons le rapport au monde des anciens enfants malades à partir des dispositions acquises par et dans l’hôpital. La manière dont Muriel Darmon (2003) décline la carrière anorexique – engagement dans une prise en main, maintien de l’engagement, maintien de l’engagement malgré les alertes, surveillance et étiquetage de la déviance, remise de soi à l’institution – nous aide à définir les quatre phases de la carrière cancéreuse, en considérant l’imbrication des deux premières. À partir de nos matériaux, nous étudions l’entrée dans la carrière – « je n’arrivais plus à suivre » – l’engagement dans la carrière – « ils m’ont trouvé un cancer » – le retrait des espaces sociaux habituels et la remise de soi à l’institution – « on aimait bien être normaux » – et le maintien dans la carrière malgré la sortie de l’hôpital – « je veux une vie normale ».

Méthodologie

  • 4 Il s’agit d’un type de lymphome qui nécessite en général une prise en charge courte (par rapport au (...)

11L’article repose sur une enquête ethnographique réalisée dans le cadre de ma thèse de doctorat de sociologie : six mois d’observation dans un service d’oncopédiatrie et cinquante-deux entretiens approfondis d’une durée d’une heure trente à trois heures, menés avec d’anciens enfants malades, des parents d’anciens malades, des parents d’enfants en cours de traitements et des professionnels du service. L’enquête repose sur deux services de soins du Grand Ouest (que nous appellerons Onco), dont un dans lequel j’ai récolté la majorité des matériaux. Je dégage quatre variables pour sélectionner les enquêtés : l’âge au diagnostic, le type de cancer, le sexe et le temps écoulé depuis la fin des traitements. L’échantillon rassemble quasiment autant de garçons que de filles en rémission depuis au moins cinq ans ; autant d’hémopathies, de tumeurs cérébrales, de tumeurs osseuses, de maladies de Hodgkin4 que de lymphomes ; autant d’anciens malades soignés avant 10 ans et après 12 ans. Les premiers représentent la catégorie des tout-petits : les bébés, les enfants scolarisés à la maternelle et à l’école primaire. Les seconds sont en général scolarisés au collège ou au lycée. Ils sont davantage considérés comme des préadolescents et des adolescents que comme des enfants. À partir de 15 ans, en Onco, les patients entrent dans la catégorie des adolescents et jeunes adultes (AJA) et bénéficient d’un accompagnement psychosocial particulier (Pombet, 2018) que nous n’abordons pas dans cet article. L’enquête Salto-H (Hardy & Lecompte, 2009, 2011) avait déjà montré l’importance de la variable âge dans la manière même d’entrer dans la maladie. Dans la mesure où les séquelles des traitements varient et sont plus ou moins lourdes et invalidantes, il faut aussi tenir compte de la nature du cancer pour voir comment elle infléchit la carrière cancéreuse de l’enfant, notamment quand il s’agit de tumeurs cérébrales. Si la variable socioéconomique a été prise en compte dans la recherche, nous n’avons pas la possibilité de revenir ici sur ces résultats. Enfin, cette enquête n’a pas étudié la manière dont le genre construit des rapports différenciés au corps, à la maladie et à la guérison, raison pour laquelle cette variable est absente de notre analyse. L’échantillon mobilisé pour cet article est constitué de trente-sept anciens enfants malades et de deux parents d’anciens malades.

Devenir un enfant atteint de cancer : de l’entrée à l’engagement des enfants dans la carrière cancéreuse

Entrer dans la carrière : récurrences et variations

12Contrairement à la carrière anorexique (Darmon, 2003) ou de fumeur de marijuana (Becker, 1985), la carrière cancéreuse ne commence ni par une « prise en main » (commencer un régime) ni par l’apprentissage d’une technique (« fumer comme il faut » pour réussir à « planer »). Hormis ceux qui ont été malades dans les premières années de leur vie, les anciens malades se souviennent assez précisément du « commencement » comme ils disent, qui prend souvent la forme d’une transformation corporelle. Leur récit est d’ailleurs marqué par les mots « avant » et « après », dont la maladie constitue la frontière, ou encore par le mot « normal », marquant ainsi la rupture biographique que le cancer constitue. Pour les enfants âgés de plus de 10 ans, l’entrée dans la carrière passe par une étrangeté du corps qui prend la forme d’un mal visible (une douleur accompagnée de symptômes) ou silencieux (une fatigue soudaine). Il s’agit de deux variations d’entrée dans la carrière, même si dans les deux cas, les dimensions biologique et sociale sont imbriquées. David est âgé de 30 ans et a été atteint d’une maladie de Hodgkin à l’âge de 14 ans.

David : Bah j’étais au collège, c’était un matin et… j’avais mal au niveau de l’aine et… bon au début je ne savais pas ce que c’était à l’époque mais… au début je pensais pas… J’étais chez le médecin parce que le collège a appelé mes parents. Moi je pensais aussi que c’était pour bah on va dire fuir l’école [rire], avoir une journée tranquille. Je ne savais pas trop ce que c’était… Le médecin a trouvé ça bizarre donc elle a préféré que je fasse des analyses pour voir ce que c’était que les boules que j’avais au niveau de l’aine… […]. Une semaine après j’étais à la clinique. J’ai été opéré. Ils nous ont rien… Sur le moment on savait pas. On attendait les résultats après… […]. Bah en fin de compte ils m’ont ouvert au niveau de l’aine pour retirer.

  • 5 Ce terme est défini un peu plus loin.

Autrice : Pour la biopsie5 ?

David : Oui. […]. Ensuite les résultats j’étais au centre V. et c’est François qui m’a pris en charge et qui nous a annoncé que c’était un cancer, enfin avant de nous annoncer que c’était un cancer il nous a expliqué exactement ce que c’était… Il nous a dit le mot scientifique… Une maladie d’Hodgkin. Sur le moment ça a surtout fait peur à mes parents. Moi j’ai pas trop… Pour moi, comme il disait que c’était à quatre-vingt-dix-neuf virgule je ne sais plus quel pourcentage de… Comme ça avait été pris de bonne heure… de chances de s’en sortir ça m’a pas fait peur. Je me rappelle pas avoir eu peur.

  • 6 Or, la maladie dont il est atteint circule dans le système lymphatique. Elle se manifeste sous la f (...)

13David évoque la maladie à partir d’un lieu (le collège), d’un moment (le matin) et d’une douleur (à l’aine). Lorsqu’il parle de l’opération (la biopsie), il l’évoque comme s’il avait été atteint d’une tumeur solide qu’on lui avait retirée6. Dans cet extrait, on retrouve le mot « bizarre », souvent utilisé par les enquêtés. L’étrangeté est souvent un premier indice qui vient révéler une anormalité. Lorsque le symptôme prend la forme d’une « boule », il apparaît immédiatement comme quelque chose d’inquiétant car il matérialise la présence d’un intrus dans le corps, ce qui explique le temps court entre les premiers symptômes et le début de la prise en charge.

  • 7 La même fatigue sera probablement sous-estimée plus longtemps s’il s’agit d’une personne âgée, d’un (...)

14Contrairement à la douleur, la fatigue arrive insidieusement et peut durer un peu avant d’alerter l’enfant et ses parents. Lorsqu’elle s’inscrit dans le temps ou qu’elle a des conséquences sociales, elle peut suffire à enclencher une investigation médicale. Ce signe biologique est d’autant plus alarmant et considéré comme anormal qu’il s’agit d’enfants7. Danièle Carricaburu et Marie Ménoret (2005 : 100) ne définissent pas « la normalité » comme un état, mais bien « comme une estimation qui se négocie au travers des interactions sociales et des différentes situations auxquelles les personnes sont confrontées ». La manière dont la fatigue affecte les habitudes de l’enfant lui révèle une anormalité, qui apparaît dans la manière dont les interviewés qui ont souffert de ce symptôme déroulent leur récit. Ceux qui ont ressenti une douleur débutent leur récit à partir de celle-ci, alors que les autres racontent les conséquences sociales de cette fatigabilité. Albin est âgé de 22 ans et a souffert d’une leucémie à l’âge de 14 ans. La manière dont il raconte son histoire est assez significative de la manière dont la maladie s’est inscrite dans ses représentations : d’abord à partir de ce que son corps ne pouvait plus faire et de son impossibilité à continuer ses activités.

J’avais 14 ans et presque 15, c’était en janvier, je m’en souviens parce que… Ça s’est passé en fait j’avais du mal à faire du sport, parce que je m’essoufflais vachement vite, et j’avais mal, je crois que c’est la rate, après j’ai appris que c’était la rate qu’était gonflée par rapport à la maladie. Du mal à faire du sport et tout et… Mon père a décidé de faire une prise de sang… Pour voir ce qu’il se passait parce que c’était pas normal que je sois super fatigué, j’étais vraiment hyper fatigué quoi. Dû au manque de globules rouges, ça, je l’ai appris après aussi quoi. Donc on m’a expliqué. Donc ça a été vachement vite après en fait, en une semaine je me suis senti de plus en plus fatigué et puis, prise de sang et directement hôpital quoi. C’est ce dont je me souviens. Une semaine où j’ai commencé à avoir du mal à faire du sport. Le pire c’était, je me souviens un vendredi soir, j’avais sport de deux heures à quatre heures et je finissais après, et je pouvais pas… J’étais fatigué, j’avais froid et c’était en été, non c’était pas en été d’ailleurs, c’était en janvier [rire]. Mais il y avait du soleil et le soleil tapait quoi, j’étais allongé et je disais à mes potes vous me réveillez quand vous partez au car parce que… je peux pas suivre. Donc j’ai senti une grosse fatigue, surtout le vendredi ; un peu les jours avant. Et le samedi matin, j’avais un match de basket, prise de sang voilà. J’ai pas pu jouer au basket parce que j’étais trop fatigué. […]. Je l’avais vu [le médecin de famille], enfin j’ai jamais été trop chez le médecin avant, mais… C’était lui que j’allais voir en général. […] Oui j’ai jamais eu trop de… grippe ou trucs comme ça. J’étais pas quelqu’un qui était trop malade ouais. Je fais la prise de sang, donc le médecin appelle mon père, moi je me souviens j’étais en train de regarder le match de mon équipe, donc mon père vient me chercher, il me dit qu’il faut aller à l’hôpital pour faire des examens complémentaires donc là c’est… l’après-midi. Je reste dans un lit [rire] ça aussi je m’en souviens bien… Dans un lit aux urgences quoi, comme quand les urgences sont blindées.

15L’anormalité est révélée par un corps devenu fragile et empêché, et c’est d’ailleurs la fatigue qui l’alerte, plus que la douleur à la rate. Son récit se construit à partir de ce qu’il repère d’inhabituel : l’impossibilité de faire du sport, s’endormir dehors alors qu’il attend le bus avec ses amis, la sensation de froid alors que le soleil « tapait », le match de basket de son équipe auquel il ne peut pas participer. C’est sans doute parce qu’Albin est sportif et rarement malade que le moindre signe de fragilité constitue une alerte pour lui-même, son médecin et ses parents. Son deuxième souvenir est celui du début de la prise en charge aux urgences. Et ce dont il se souvient, c’est encore une fois de son corps allongé au cours d’un après-midi, c’est-à-dire à un moment de la journée inapproprié, sur un lit médicalisé alors que les urgences étaient saturées.

16La rationalisation médicale qui résulte d’un apprentissage lui permet de donner du sens à ce qui lui arrive : comprendre a posteriori qu’il avait un problème à la rate, la prise de sang, le déficit de globules rouges, l’appel du médecin généraliste, l’hôpital, l’arrivée aux urgences. Toutes ces étapes correspondent à un circuit médical qui va aboutir au diagnostic de cancer. L’anormalité organique, qu’elle se manifeste sous la forme d’une grande fatigue ou d’une douleur aiguë, fait rapidement exister la maladie, même si ce n’est pas sous sa forme cancéreuse dans un premier temps. Lorsque les enfants sont trop fatigués pour se concentrer et que leurs résultats scolaires chutent, les enseignants et les parents sont alertés.

17Clément est âgé de 26 ans et a souffert d’un lymphome à l’âge de 14 ans. Il commence par raconter son « enfance normale », caractérisée par une scolarité fluide et par une pratique sportive, marquant ainsi le basculement dans le hors norme à partir d’une fatigue persistante et d’un corps en « mauvais état ». À l’image d’Albin, son identité de jeune garçon passe d’abord par une pratique sportive, associée à la vie « normale » d’un garçon de son âge. Néanmoins, c’est parce qu’il s’endort à l’école et qu’il ne suit « plus rien » que sa mère s’inquiète et l’emmène à plusieurs reprises consulter son médecin généralise.

  • 8 S’il s’agit également d’un discours reconstruit à partir de souvenirs plus ou moins lointains pour (...)

18Ceux qui ont été malades lorsqu’ils étaient tout-petits constituent une catégorie à part entière car leur socialisation « première » avec le cancer et le peu de souvenirs qu’ils en ont les distinguent des autres enfants, dans la manière même dont ils déroulent leur récit : à partir d’un discours de seconde main (récit parental et éventuellement médical)8, sans respecter la chronologie des différents temps de la maladie (des premiers symptômes à la sortie de l’hôpital) et sans évoquer de rupture avec leurs espaces sociaux habituels. Le monde de la maladie cancéreuse constitue le premier monde qu’ils se souviennent avoir connu. L’intériorisation de ce monde de la maladie est totale car « comme l’enfant ne dispose pas du moindre choix en ce qui concerne ses autrui significatifs, son intériorisation de leur réalité particulière est quasi-inévitable. […] Il l’intériorise comme le monde, le seul monde existant et concevable, le monde tout court » (Berger & Luckmann, 2006 : 231). En Onco, tous les enfants souffrent d’un cancer qui nécessite une prise en charge au long cours (bien que la maladie de Hodgkin permette une prise en charge plus courte). Pour les personnes atteintes d’un cancer très jeunes, vivre l’expérience de la maladie et de l’hôpital pendant les premières années de vie est intégré comme une condition de vie « normale ». Elles ne font part d’aucune rupture biographique (Burry, 1982), comme si cette expérience était ordinaire.

19Pauline est âgée de 21 ans et a souffert d’une leucémie à l’âge de 2 ans. Si elle ne se souvient ni de son arrivée à l’hôpital, ni de la manière dont la maladie s’est manifestée et très peu de son hospitalisation, son récit débute par la sortie de l’hôpital, c’est-à-dire par la fin. L’exit de l’institution hospitalière est gravé dans ses souvenirs avec des symboles : la porte qu’elle franchit, ses parents et ses sœurs présents pour l’accueillir et pour l’emmener, et « le gros cadeau » qui semble marquer un événement important. Sa famille réunie pour venir la chercher marque la sortie de l’hôpital et la fin du statut d’enfant malade du cancer, auquel elle ne se souvient pas avoir été assignée. Le gros cadeau signe davantage l’importance de cette sortie et vient récompenser Pauline, comme si son passé d’enfant malade avait constitué une épreuve, qu’elle ne s’est pourtant pas appropriée ainsi. Ces deux autres souvenirs sont liés à son quotidien d’enfant malade : la ponction lombaire douloureuse (examen fréquent en Onco) et son occupation préférée lorsque sa mère était là : jouer au docteur. Il lui manque les souvenirs de son expérience d’enfant malade et, comme les autres enfants malades lorsqu’ils étaient tout- petits, elle reconstruit son histoire à partir d’un discours de seconde main (ce que ses parents lui en ont dit). La maladie s’insère dans un continuum (reconstruction biographique), sans que les enfants n’aient eu l’impression de quitter un monde pour un autre et de sortir de la norme, ce qui les distinguent des autres enfants malades.

L’engagement des enfants dans la carrière cancéreuse

Des temporalités différentes

20Les temporalités entre les premiers symptômes et l’étiquetage du cancer sont variables (Ménoret, 1999 : 145). Une faible partie de notre échantillon a été confrontée à une errance de diagnostic qui a différé l’entrée dans la carrière cancéreuse. Au regard du faible nombre de nouveaux cas de cancers chez l’enfant et l’adolescent par rapport au nombre de cas chez l’adulte (INCa, 2019b), et du nombre de médecins généralistes (INSEE, 2019), la probabilité qu’un médecin généraliste diagnostique un cancer pédiatrique au cours de sa carrière professionnelle est faible, raison qui peut expliquer en partie le manque de réactivité de certains médecins. Par ailleurs, les douleurs articulaires (tumeurs osseuses) peuvent être associées à la croissance et dans le pire des cas, les symptômes diffus peuvent être relégués à des causes psychologiques, parfois attribuées à l’enfant lui-même et dans deux cas que nous avons rencontrés, à la mère. L’errance de diagnostic, qui varie de quelques mois à plusieurs années dans un cas rencontré, constitue une sorte de faux départ. Au sein de notre échantillon, ce sont les enfants atteints d’une tumeur cérébrale pour qui la temporalité de l’entrée dans la carrière s’est particulièrement étirée (quatre anciens malades sur trente-sept, dont trois tumeurs cérébrales). Sur sept anciens enfants atteints d’une tumeur cérébrale, trois mentionnent un parcours éprouvant avant que le diagnostic ne soit posé. C’est le cas de Marie, âgée de 21 ans et atteinte d’une tumeur cérébrale à l’âge de 8 ans. Elle vomit tous les matins, souffre de maux de tête et de problèmes d’équilibre. Le médecin généraliste pose le diagnostic d’anorexie mentale. Après trois mois de symptômes persistants et une consultation chez un pédiatre, le cancer est finalement diagnostiqué.

21Si la fatigue et les maux font exister la sensation d’être malade, c’est la concordance de la reconnaissance d’une anormalité par l’enfant lui-même, les médecins et les parents qui conduira au diagnostic de cancer. Rupture ou continuité, douleurs ou non, errance de diagnostic, le mode et la temporalité de l’entrée dans la carrière varient. Les manifestations physiques de la maladie, la nature du cancer, l’âge de l’enfant et le travail collectif à faire exister la maladie déterminent en partie la rapidité du diagnostic et la manière dont les enfants entrent, puis sont engagés dans la carrière cancéreuse.

Le travail parental, médical et institutionnel à faire exister le cancer

  • 9 Ce terme fait référence à celui d’« espace restant » utilisé par Michel Foucault, et plus largement (...)

22La nature du cancer est désignée par une étiquette médicale (leucémie aiguë lymphoblastique, sarcome d’Ewing, etc.). Le travail parental est parfois long avant l’étiquetage : prises de rendez-vous avec divers médecins spécialistes, psychologues, etc. Désormais au bord du monde « normal » que nous appellerons monde restant9, les enfants malades, y compris les tout-petits qui n’en ont aucun souvenir, sont projetés dans un nouveau monde dont le seuil est marqué par l’entrée en Onco. Deux actions conduisent à l’étiquetage : la biopsie ou le myélogramme et l’annonce de diagnostic. Nous les envisageons comme deux rites d’institution qui, comme le souligne Pierre Bourdieu, ont une « efficacité symbolique » certaine, « c’est-à-dire le pouvoir […] d’agir sur le réel en agissant sur la représentation du réel » (Bourdieu, 1982 : 59).

  • 10 L’annonce de diagnostic doit offrir deux temps d’information. Un premier avec le médecin, qui revie (...)

23Malgré des résultats préliminaires parfois explicites, l’annonce de diagnostic a toujours lieu en Onco. Ce rite succède à une première action thérapeutique décisive appelée la biopsie, une opération qui consiste à prélever une partie des cellules cancéreuses pour déterminer ou confirmer le diagnostic de cancer, sa nature (étiquetage) puis son avancement (pronostic). À la suite de la mobilisation des associations de malades et aux « plans cancer », le rituel de l’annonce a été en partie uniformisé par l’Institut national du cancer (INCa)10. Mais les chefs de service en Onco procèdent différemment, comme nous l’avons observé : l’une voit les parents et l’enfant en même temps et est accompagnée d’une infirmière, des internes et parfois des externes, et l’autre insiste pour voir systématiquement les parents seuls dans un premier temps, sans l’enfant. Sont abordés : la nature du cancer, le pronostic, les options thérapeutiques, les « effets indésirables » des traitements – chute de cheveux, nausées, douleurs, fatigue, etc. – et les possibles séquelles de la maladie et des traitements – infertilité, séquelles cognitives, toxicité cardiaque et/ou rénale, fatigue chronique, etc. (Lecompte, 2009, 2013).

24Quelle que soit la forme de l’annonce, l’enfant et ses parents disposent d’un nom, d’un pronostic (même approximatif) et d’une feuille de route (le protocole de traitements, même s’il peut être ajusté par la suite). Ce rite d’institution, qui a un pouvoir d’assignation, remplit une fonction symbolique tant pour les soignants qui ne peuvent légitimer et débuter les traitements qu’à l’issue de celui-ci, que pour l’enfant désormais assigné au statut de malade du cancer et pour ses parents qui comprennent qu’ils ne peuvent plus veiller seuls sur la vie de leur enfant, ni refuser les soins. Un médecin raconte que lorsqu’il s’agit d’un premier cancer et que les parents refusent le traitement, l’autorité parentale peut leur être retirée au moins provisoirement, si le médecin saisit le juge.

25Les parents et leur enfant doivent s’en remettre au service Onco, et la reconnaissance sociale de l’état de malade (du cancer) qui confère un statut à l’enfant ne peut exister qu’à partir d’un étiquetage médical. Ce statut lui donne des droits : recevoir les soins appropriés, définition et ajustement d’un protocole de traitements discuté collégialement, retrait de l’école, maintien d’une présence parentale et d’un suivi scolaire à l’hôpital. Ce statut confère aussi des devoirs (Parson, 1951) : suivre les recommandations médicales, répondre aux diverses injonctions des acteurs de l’hôpital, accepter que l’institution régule le temps, les activités, les soins et le quotidien, endosser le rôle de malade et l’obligation d’être soigné s’il s’agit d’un premier cancer. Toutefois, l’annonce ne suffit pas toujours à faire endosser l’étiquette cancéreuse aux enfants. Le cas échéant, c’est le début des traitements qui remplit cette fonction, en révélant l’anormalité sociale à l’enfant. Celle-ci peut parvenir à l’enfant dès les premiers symptômes et dans ses espaces sociaux habituels (première phase de la carrière) comme évoqué, ou bien au début de la prise en charge en Onco. Les deux temps de l’annonce et des traitements peuvent être compris dans un même processus qui assigne l’enfant à un nouveau statut. Lorsque les parents consentent aux soins, l’enfant est engagé dans la carrière cancéreuse.

Clément : Du coup moi j’ai rien compris de ce qui se passait, j’ai fait IRM et tout le bordel. Et du coup ils m’ont transféré à M. dans la nuit pour faire des prélèvements et voir comment c’était en fait parce qu’avec les scanners ils n’arrivaient pas à bien se rendre compte de ce que c’était. Du coup moi j’ai rien compris. Je me suis réveillé le lendemain un peu groggy et François est venu voir mes parents parce qu’eux avaient les résultats des tests et ils savaient ce que j’avais quoi. Pour mes parents ça a été le choc quoi et puis après ils m’ont informé.

Autrice : C’est qui « ils » ?

Clément : François. C’était le chef de service à cette époque-là. […] Quand je l’ai su, comme il me l’a présenté ça m’a paru… bah voilà : « il faut se battre pendant un certain temps, t’as de grandes chances de t’en sortir », enfin ça me paraissait simple. […] Quand j’ai appris la nouvelle j’ai pas eu le choc tout de suite.

Autrice : « Pas tout de suite », parce que c’est venu après ?

Clément : Ouais à la première chimio. Quand je me suis rendu compte que ça allait durer un certain temps : voir les produits, les examens, le suivi médical à côté et puis dire au revoir à l’école, c’était pas à plein temps mais presque quoi. Il fallait faire que ça pendant une année. Je me disais voilà, je vais plus voir mes amis enfin des trucs d’ados quoi. On se dit ouais je vais perdre toute une année de cours, je vais perdre des amis.

26C’est moins l’annonce de diagnostic que l’expérience des traitements et du suivi médical, de la récurrence des temps à l’hôpital et du retrait de l’école qui marquent son basculement dans le monde de la maladie cancéreuse, notamment car la maladie astreint l’enfant à des soins répétés, avec un suivi médical rapproché et dans un environnement particulier. C’est bien parce qu’il quitte l’école pour hôpital que l’anormalité lui parvient. Clément parle de pertes (ses amis et une année scolaire) et du nouveau monde dans lequel il est subitement projeté, dans lequel il n’a pas encore de repères. Lorsqu’il dit qu’il n’a « rien compris », il parle d’abord des examens techniques, c’est-à-dire d’un savoir médical qu’il n’a pas, fondé sur des examens médicaux qu’il ne peut pas déchiffrer et qui se sont déroulés dans un lieu inhabituel. Il utilise ensuite cette expression pour parler de la rapidité avec laquelle les examens se sont enchaînés : lorsqu’il s’est réveillé de l’opération, il était devenu un enfant atteint de cancer. Le passage brutal d’un quotidien à l’autre lui révèle la gravité de la maladie. La plupart des interviewés font part d’un clivage binaire : « normal » versus malade. Le passage d’un état à un autre se fait par la révélation d’une différence avec les autres enfants, car c’est par un « travail de comparaison et de prise en considération d’une multitude d’alternatives que s’élabore généralement tout sens de ce qui est “normal”, tout sens commun, qui permet à l’individu de se sentir et d’être en paix avec le monde (ou plus précisément avec tel ou tel groupe d’appartenance). C’est ainsi que l’individu par un travail d’identification fait coïncider son propre sens de soi, son identité, avec ce qui est socialement considéré comme normal. » (Pollak, 1986 : 52).

27L’enfant est à la fois engagé dans la carrière par le travail parental jusqu’à l’étiquetage, par l’oncopédiatre qui mène l’annonce, par ses parents qui consentent à ce que la maladie prenne ce nom, et enfin par les traitements qu’elle nécessite, dans un lieu spécifique, qui fait basculer les enfants dans un nouveau monde. Il convient alors d’étudier de quoi est faite cette nouvelle vie à l’hôpital.

S’en remettre à l’institution hospitalière : les connaissances et les dispositions acquises au cours de la vie à l’hôpital

28Lorsqu’on évoque la transformation de soi des enfants, il s’agit des modifications qu’ils doivent effectuer pour endosser les étiquettes de malade puis de « guéri », qui passent par des apprentissages et l’acquisition de dispositions.

Une socialisation au monde de la maladie cancéreuse avec l’hôpital

29L’entrée en Onco marque un seuil, et c’est peut-être pour cette raison que l’arrivée dans le service apparaît comme un fait et un événement, alors que le récit autour de l’apparition de la maladie montre que celle-ci peut tout aussi bien être révélée brutalement qu’insidieusement, par des symptômes que par une institution, l’école ou l’hôpital en l’occurrence. Dans le monde de la maladie cancéreuse, le quotidien est entièrement régi par l’hôpital : instruction (avec des enseignants qui disposent d’une salle appelée « école » à l’hôpital), activités ludiques et éducatives (avec l’éducatrice de jeunes enfants, les clowns, la musicienne, etc.), soins, activité physique, repas et régimes alimentaires, temporalités, etc. L’école à l’hôpital « renforce le sentiment de vivre une situation atypique » (Rollin, 2019 : 83) et l’organisation spatiale du service clive les espaces ouverts, c’est-à-dire ceux qui sont traversés par les professionnels, les parents et les enfants (couloir, chambre, hôpital de jour, salle de jeux, « école ») des espaces fermés, c’est-à-dire ceux où seule une partie d’entre eux pénètre (salle de soins, bureau des internes, salon des parents, salle des AJA, secteur protégé). L’analyse des usages des espaces qui constituent le service Onco éclaire les frontières spatiales et/ou symboliques entre les différents espaces qui morcellent le service, permettant d’interroger les modes de circulation possibles et ce qu’il s’y passe. Par exemple, la salle de jeux est aussi utilisée par les parents pour se retrouver entre eux et discuter, comme salle d’attente pour un soin infirmier, ou encore comme un espace de négociation des soins : profiter que l’enfant joue pour faire passer une perfusion, lui dire que s’il ne vient pas rapidement dans sa chambre pour un soin qui nécessite qu’il soit allongé, il ne pourra plus retourner dans la salle de jeux, par exemple.

  • 11 Le secteur conventionnel accueille les enfants en cours de traitements qui séjournent à l’hôpital. (...)
  • 12 La majeure partie de la prise en charge s’effectue dans le secteur protégé et les risques de compli (...)

30La nature du cancer modifie aussi la forme des hospitalisations en déterminant l’espace de prise en charge – secteur conventionnel, secteur protégé, hôpital de jour – plus ou moins contraignant11. Les enfants atteints d’une leucémie sont soumis à des protocoles de traitements particulièrement longs (deux ans en moyenne)12. La forme de la prise en charge implique le temps et la fréquence d’immersion dans le service. La durée des traitements autorise les professionnels à passer beaucoup de temps avec les enfants, notamment quand les parents ne peuvent pas être présents en continu, ce qui distingue ce type de prise en charge de celles de la plupart des services de pédiatrie, souvent plus courtes. L’éducatrice de jeunes enfants organise des jeux autour de la maladie (la « bonne » alimentation à adopter par l’intermédiaire de jeux de carte, par exemple), une manière de faire passer des prescriptions. Elle peut aussi être amenée à transmettre de nouveaux goûts aux enfants, en les amenant à apprécier la lecture, ou encore à leur faire endosser un nouveau rôle, notamment auprès des autres enfants : Clément, benjamin de sa fratrie, dit être devenu le « grand frère » du service, en prenant soin des plus petits. La salle de jeux est aussi un endroit propice pour l’entre-soi. Les enfants y échangent des informations en jouant : ils préviennent les nouveaux venus de la perte des cheveux et parlent de leur quotidien. Les parents prennent des nouvelles des autres enfants en Onco et s’échangent des informations, notamment sur les traitements et leurs effets secondaires. La salle de jeux est donc un espace central de socialisation à la maladie et aux traitements, comme les temps d’échanges entre parents, organisés par les associations. Pendant les traitements, les professionnels insistent sur deux points : garder la vie « la plus normale possible » malgré les traitements et s’abstenir de discuter des cas des uns et des autres entre parents pour éviter les comparaisons car « chaque cas est unique ». Cette stratégie leur permet de contrôler en partie la nature et le flux des informations qui circulent, car certains parents l’ont bien intégré et évitent d’échanger.

  • 13 Ce qui n’empêche pas les problèmes de communication, ni la confrontation des logiques professionnel (...)

31L’institution hospitalière transmet de nouveaux codes et de nouvelles valeurs (culturelles et morales) aux enfants, des connaissances sur leur corps et la maladie, et leur propose un espace de vie singulier qui s’oppose au monde du dehors, tout en lui ressemblant en partie (Lecompte, 2016). Lorsque les enfants jouent au docteur, ils se lavent les mains avant d’ausculter la poupée ou le Playmobil. Les enfants malades recréent leur propre quotidien en inversant les rôles. Ils imitent les médecins, tout comme les enfants du monde restant imitent les adultes de leur quotidien. Ces nouveaux agents de socialisation (personnel médical, paramédical, nouveaux enseignants, éducatrices de jeunes enfants, autres parents, autres enfants malades) leur signifient qu’ils sont dans une situation extra-ordinaire, même s’ils continuent « l’école », à vivre avec l’un de leur parent (la mère le plus souvent, grâce à un arrêt de travail ou à l’allocation journalière de présence parentale : AJPP), à faire des activités, à échanger avec leurs (nouveaux) pairs. Au cours de la vie à l’hôpital, les enfants intériorisent les contraintes imposées par l’expérience d’une vie recluse avec ses temporalités, ses acteurs et le réagencement des espaces de socialisation qu’elle impose. Alors que dans le monde restant, l’école, le lieu de vie, les loisirs et les pairs sont dans des espaces distincts, dans le monde de la maladie cancéreuse, ils sont tous rassemblés dans un même lieu13. Les enfants travaillent à comprendre les contours de ce monde, fait d’un nouveau lieu de vie à investir, d’un nouveau rapport au temps, d’incertitudes, d’un travail de et dans l’institution qui leur fait acquérir de nouvelles dispositions (Lecompte, 2013).

Acquérir de nouvelles dispositions

  • 14 Lorsque les enfants arrivent, pour éviter de leur percer la peau de nombreuses fois dans le but de (...)

32Il s’agit d’abord d’intégrer un nouveau rapport au corps qui passe par l’acquisition de certaines compétences corporelles, d’un savoir sur son propre corps et d’une nouvelle manière de le considérer. Que cela passe par la gestion d’un corps prolongé par des machines, des tuyaux, des sites14 ou par l’appropriation du jargon médical, les enfants acquièrent tous un savoir particulier sur leur propre corps et ses limites, par l’apprentissage d’un corps fragile et de la gestion de la douleur. Certains enfants apprennent à faire avec la douleur à l’aide de morphine ou de dérivés (en s’auto-administrant les doses avec un quota qu’ils ne peuvent dépasser), d’autres en se servant petit à petit des antidouleurs et en apprenant à respirer pour dissiper la douleur. La manière dont les enfants composent avec ce nouveau corps dans l’espace est d’ailleurs un indice du temps écoulé depuis le début de la prise en charge. Les tout-petits qui sont dans le service depuis plusieurs mois manient le pied de perfusion avec beaucoup d’habileté. Lorsqu’Alexandre, âgé de 5 ans, se déplace du coin lecture au coin dînette, il pousse le pied de perfusion seul. Il lève ses pieds l’un après l’autre avec patience et précision pour faire passer le fil dessous et ainsi éviter de l’emmêler ou de trébucher.

  • 15 Le premier cas de figure concerne les anciens malades qui préservent leur corps et leur santé en co (...)

33En ayant fait l’apprentissage d’un corps fragile des années plus tôt, les anciens malades ont acquis une disposition à préserver ou à exploiter les limites de leur corps : pratiques mesurées voire ascétiques ou bien, à l’inverse, pratiques dites excessives voire « déviantes » via la consommation d’alcool et/ou de drogues15. Durant les consultations de suivi à long terme, les anciens malades sont souvent moralisés sur leurs pratiques (proscrire le tabac, l’alcool, les drogues, prescrire une alimentation équilibrée, une activité physique, etc.). La manière dont cette disposition se décline – préserver ou exploiter les limites de son corps – est une forme de réponse à la prescription médicale : s’y conformer ou s’y opposer.

34En faisant l’apprentissage d’un quotidien contraint et sous contrôle, les enfants acquièrent également une disposition à optimiser le temps : aller à l’essentiel sans perdre de temps et se considérer « plus matures » que les enfants de leur âge, ce qu’ils avancent comme une valeur distinctive, des années après la fin des traitements (Lecompte, 2013, 2016). Bien que les enfants soignés très jeunes aient peu de souvenirs de la prise en charge, ils en parlent également comme une expérience distinctive. Les anciens malades évoquent quasiment tous un empressement à vivre et à faire.

  • 16 Parce qu’il est plus jeune ou au contraire, plus âgé, parce que les traitements engagent davantage (...)
  • 17 Thibaud Pombet (2021) souligne aussi la dimension « possiblement structurante » de l’expérience du (...)

35Par ailleurs, leur initiation au monde de la maladie cancéreuse, à ses codes, ses normes et à son fonctionnement, monde dans lequel ils savent désormais se situer, leur permet d’acquérir une disposition à la relativisation des événements communément qualifiés de « graves », en faisant l’apprentissage de la tempérance puisqu’ils relativisent toujours leur état à partir de celui d’un autre enfant considéré comme « plus grave »16. Cette nouvelle hiérarchisation des événements graves reste à la sortie de l’hôpital et est réactivée des années après la fin des traitements, comme toutes les autres dispositions17.

36Malgré le retrait de leurs espaces sociaux habituels pendant les traitements, les enfants sont, comme nous l’avons évoqué, invités à considérer la prise en charge comme « une parenthèse » et à retrouver une « vie normale » par les professionnels de santé à l’exit de l’hôpital. Cette tentative de normalisation des enfants induit un malaise, surtout pour ceux soignés après 10 ans (Lecompte, 2016) : faire comme s’il n’y avait pas eu de rupture biographique en les invitant à reprendre leur vie d’« avant », alors qu’ils se sentent décalés à la fois des autres enfants et de ce qu’ils étaient « avant ».

Le maintien dans la carrière cancéreuse malgré la fin des traitements

La guérison, un nouvel équilibre

  • 18 Nous ne parlons volontairement pas de « rechute » ou de « récidive », pour éviter de reprendre le v (...)

37Avant de parler de guérison, les médecins parlent de « rémission » pendant cinq à dix ans, parfois plus. Mais il existe un malentendu autour de la notion de guérison car elle ne doit pas être comprise comme un retour à l’état « antérieur à la maladie » (Canguilhem, 1972), mais plutôt comme un nouvel équilibre. Au-delà de l’enfant malade du cancer qu’il n’est plus nécessaire de protéger, c’est de la disparition de l’enfant « d’avant » dont il s’agit (Mercier, 1997). Les enfants ont acquis de nouvelles dispositions qui les décalent souvent des enfants de leur âge, ont souvent accumulé un retard scolaire, et bénéficient pour beaucoup du statut adulte handicapé (à 80 % au moins pour plus d’un tiers des enquêtés) à cause des séquelles laissées par les traitements. Celles-ci peuvent prendre la forme d’une infertilité, de séquelles cardiaques, cognitives et neurologiques (Pein et al., 2004 ; Lackner et al., 2000), d’une fatigue chronique, mais aussi d’amputations, de handicaps physiques ou encore de risques de cancer secondaire18. Les tumeurs cérébrales et les traitements qu’elles nécessitent laissent des séquelles particulièrement invalidantes. Ce glissement de statut – « bien portant », malade puis « guéris » mais handicapés – est souvent mal vécu et peut difficilement correspondre au retour à une vie « normale ». La révélation de la différence et du handicap passe souvent par l’école (Rollin, 2019 ; Lecompte, 2013). Tous les enfants malades après l’âge de 10 ans que nous avons interrogés en parlent. Si le retour dans l’une des institutions primordiales du monde restant révèle à l’enfant le stigmate qu’il porte, c’est parce que « l’une des phases du processus de socialisation ainsi engagé est celle durant laquelle l’individu stigmatisé apprend et intègre le point de vue des normaux, acquérant par-là les images de soi que lui propose la société, en même temps qu’une idée générale de ce qu’impliquerait la possession de tel stigmate » (Goffman, 1975 : 46). Erving Goffman parle d’ailleurs « d’itinéraire moral » comme d’un processus où l’individu stigmatisé intériorise le point de vue des « normaux » et fait l’apprentissage des conséquences du stigmate. Maud a manqué la totalité de son année de sixième et intègre une classe spécialisée l’année suivante parce qu’elle doit rester allongée. C’est l’expérience du collège qui lui révèle son « anormalité » (elle a une jambe plus courte que l’autre) et la projette brutalement dans un nouveau groupe d’appartenance. Sa rentrée scolaire la met face « à l’idée que le monde extérieur se fait » d’elle (Goffman, 1975 : 47) et au nouveau statut social auquel elle est assignée. Son discours sur le handicap se construit autour de l’école. Maud évoque deux ruptures consécutives. D’abord une rupture territoriale associée à une rupture sociale puisqu’elle aurait probablement été scolarisée dans un établissement plus proche de chez elle au lieu d’intégrer un collège « de cité ». Ensuite une rupture spatiale au sein même de l’établissement puisque les adolescents handicapés sont séparés des adolescents « valides », c’est-à-dire dans des classes différentes. Maud passe davantage de temps avec les seconds, une manière de se distinguer des personnes « handicapées », car elles sont du mauvais côté puisque moquées par les autres. Au fil du discours, les lieux de scolarisation changent, la rapprochant toujours un peu plus des enfants « normaux », jusqu’au lycée « tout à fait normal ». Atteinte dans son intégrité physique, Maud est considérée comme une personne handicapée par et dans l’institution scolaire, qui lui révèle son état. Les actions thérapeutiques ont abîmé son corps, mais elles ont aussi affecté sa trajectoire scolaire et professionnelle. Son cas éclaire l’importance de l’enjeu de normalisation pour les anciens malades, souvent présent, que le handicap soit visible ou non (Lecompte, 2016). À nouveau considérés comme des élèves, les anciens malades sont également perçus comme des enfants « bien portants ». Et s’ils ont bénéficié de soutien et de compréhension pendant les traitements, lorsqu’ils retournent à l’école, ceux qui souffrent de fatigue chronique sont accusés de fainéantise (notamment par les enseignants). Ainsi, soit le handicap est explicite et visible et les anciens malades sont relégués, soit il est invisible et l’institution scolaire attend d’eux qu’ils soient comme les autres.

  • 19 Les associations, notamment « les Aguerris », ont beaucoup œuvré pour la reconnaissance des droits (...)

38Les anciens malades reçoivent un message paradoxal puisqu’ils doivent se considérer comme « guéris » malgré les « consultations de suivi » (qui durent parfois vingt ans après l’arrêt des traitements) et accepter d’être rappelés à l’ordre par les médecins et leurs parents pour préserver leur corps, toujours considéré comme fragile. Ils sont bloqués entre deux états et entre deux mondes. Nous pourrions également citer la difficulté à contracter des prêts bancaires pour les anciens malades, ainsi que les différentes dettes laissées par la guérison (Lecompte, 2014)19, c’est-à-dire un ensemble d’assignations sociales qui maintient les anciens malades dans la carrière cancéreuse malgré la fin des traitements. Après avoir été largement contraints par les temporalités de la maladie et de l’hôpital, ils veulent souvent donner du temps à ceux qui en ont besoin, un moyen de s’acquitter de la dette laissée par la guérison, car eux ont survécu contrairement à d’autres. Le cancer a quitté son hôte en laissant d’autres désordres, à plus ou moins long terme et possiblement évolutifs. Endosser cette nouvelle étiquette d’enfant « guéri » nécessite, comme l’état de malade, un certain nombre d’ajustements, un changement de statut au sein de l’école et auprès des pairs.

39Mais contrairement à ce que Muriel Darmon décrit de la dernière phase de la carrière anorexique (Darmon, 2003), l’objectif thérapeutique en Onco ne consiste pas à faire acquérir aux enfants de nouvelles représentations d’eux-mêmes afin qu’ils relisent les précédentes phases comme pathologiques. Il s’agit justement du contraire. L’enjeu médical est d’effacer la maladie ou de la circonscrire à une parenthèse. Or, la guérison ne correspond pas à un retour de l’enfant à l’état qui a précédé le cancer, ni d’un point de vue organique, ni d’un point de vue moral, ni d’un point de vue social, ce que les associations cherchent aussi à faire reconnaître.

Conclusion

40Analyser la carrière cancéreuse de l’enfant permet de saisir l’expérience dans son ensemble, en considérant aussi la construction identitaire des anciens enfants malades et la phase de guérison. Nous avons décliné ce processus en quatre grandes phases : l’entrée dans la carrière, l’engagement dans la carrière, la remise de soi à l’institution et le maintien dans la carrière malgré la fin des traitements. D’abord, la nature du cancer, les signes plus ou moins manifestes de la maladie et la réactivité du médecin généraliste déterminent la durée de la première phase.

41Deuxièmement, la maladie ne peut exister sous sa forme cancéreuse que s’il y a concordance entre l’anormalité constatée par l’enfant souffrant (sauf s’il est trop petit), ses parents puis les médecins. Cette phase nécessite un travail parental et médical à faire exister la maladie, pour aboutir à l’annonce de diagnostic et engager l’enfant dans la carrière. Le travail parental est plus ou moins long eu égard à la nature du cancer, de la capacité des parents à insister ou non auprès des spécialistes – aussi déterminée par le niveau socioéconomique – et de la trajectoire antérieure de l’enfant avec la maladie. Si les entretiens témoignent souvent de la manière dont la première phase s’étire et de la nécessité de l’analyser comme un processus diffus, l’entrée en Onco est racontée de manière factuelle, comme un moment qui traverse la majorité des interviews et qui s’inscrit dans une chronologie. Les rites d’institution et le début des traitements font exister la maladie sous sa forme cancéreuse et marquent un basculement dans un nouveau monde. La carrière cancéreuse de l’enfant se construit aussi à partir d’interactions, notamment celles de l’espace local : avec les autres enfants malades, les anciens pairs, les différentes figures médicales qui ont précédé l’arrivée dans le service, les parents et enfin les professionnels du service, notamment au cours de la remise de soi à l’institution.

42La nature du cancer détermine à la fois la temporalité de l’entrée dans la carrière (temps jusqu’à l’étiquetage), la vie dans l’institution hospitalière (secteurs de prise en charge plus ou moins contraignants) et l’après cancer (définition des chances et des conditions de guérison). La transformation de soi, qui se manifeste par des apprentissages (dès les premiers symptômes) et l’acquisition de nouvelles dispositions par et dans l’hôpital, permet d’analyser la « carrière morale » (Goffman, 1968) des anciens enfants malades, leur « itinéraire moral » et leur construction identitaire. L’âge au diagnostic influe sur toutes les phases de la carrière, de l’entrée dans la carrière à la manière dont ils peuvent donner du sens à leur histoire, des années après la fin des traitements. Pour ceux qui ont été malades lorsqu’ils étaient tout-petits, les états de « bien portance », de malade puis de « guéri » s’inscrivent dans une continuité relativement fluide, contrairement aux autres, qui parlent de rupture biographique. Le retour à l’école et plus généralement la réinsertion sociale est notamment beaucoup plus fluide pour les premiers.

43Néanmoins, quel que soit l’âge au diagnostic, tous les anciens malades évoquent un nouveau rapport au monde depuis l’expérience du cancer et de l’hôpital. Celle-ci est vécue comme un obstacle et un poids pour certains, et comme une expérience positive et distinctive pour d’autres. Dans tous les cas, devenir un enfant guéri d’un cancer nécessite un certain nombre d’ajustements, notamment sociaux (Lecompte, 2014).

Je remercie chaleureusement les enfants, les parents, les anciens malades et les professionnels pour la confiance et le temps qu’ils m’ont accordés, ainsi que la Fondation de France qui a financé ma thèse de doctorat. Je remercie également Emilien Schultz et Solenne Carof pour leur invitation à la journée d’étude sur les cancers de l’enfant, qui a donné lieu à la rédaction de cet article. Merci à Thibaud Pombet, Aline Sarradon-Eck ainsi qu’à tous les participants pour la richesse de nos échanges au cours de cette journée.

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POMBET T., 2021. Le Cancer chez les adolescents et les jeunes adultes : enquête sociologique dans les services de soins. Paris, Doin.

ROLLIN Z., 2015. « Comment comprendre et faciliter le retour en classe des lycéens traités pour un cancer ? Retour sur une recherche-action sociologique », Santé Publique, 27 : 309-320.

ROLLIN Z., 2019. « Devenir un.e élève atteint.e d’un cancer. Quelles expériences de la scolarité pour les adolescent.e.s suivi.e.s pour un cancer ? », Agora débats/jeunesses, 81 :79-92.

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Notes

1 Sur ce point, voir l’ouvrage de Thibaud Pombet qui vient de paraître et qui porte sur les adolescents et jeunes adultes (AJA), c’est-à-dire sur une partie de la population étudiée ici. L’ouvrage s’appuie sur différents terrains d’enquêtes, dont des « moments d’échanges avec d’anciens patients » (2021 : 11), mais l’essentiel des matériaux a été recueilli auprès de personnes malades ou auprès d’équipes dédiées à la prise en charge des AJA.

2 Si Hughes a construit la notion de carrière, la manière dont les différents sociologues évoqués l’ont mobilisée est plus proche de l’usage qui en est fait ici.

3 Le concept d’institution totale permet d’interroger plus finement le rôle et la nature de l’institution hospitalière pour comprendre le pouvoir qu’elle exerce sur les enfants. Ce point est abordé dans ma thèse (Lecompte, 2013).

4 Il s’agit d’un type de lymphome qui nécessite en général une prise en charge courte (par rapport aux autres cancers), en hôpital de jour et qui dispose d’un bon pronostic.

5 Ce terme est défini un peu plus loin.

6 Or, la maladie dont il est atteint circule dans le système lymphatique. Elle se manifeste sous la forme de ganglions, que David associe à une tumeur.

7 La même fatigue sera probablement sous-estimée plus longtemps s’il s’agit d’une personne âgée, d’une femme enceinte ou encore d’une personne qui a une activité professionnelle jugée dense ou fatigante. L’interprétation des signes biologiques diffère selon les statuts sociaux.

8 S’il s’agit également d’un discours reconstruit à partir de souvenirs plus ou moins lointains pour ceux qui ont été malades après 10 ans, ils en ont bien plus de souvenirs.

9 Ce terme fait référence à celui d’« espace restant » utilisé par Michel Foucault, et plus largement à son concept d’hétérotopie (2001), que j’ai mobilisé dans ma thèse (2013) et dans un article paru en 2016.

10 L’annonce de diagnostic doit offrir deux temps d’information. Un premier avec le médecin, qui reviendra sur l’explication de la maladie (et qui abordera éventuellement le pronostic) et la déclinaison des traitements possibles. Ceci pourra être repris après la réunion (régionale) de concertation pluridisciplinaire (RCP), mais exclusivement médicale. Un second temps avec une infirmière permet d’évaluer les besoins psychosociaux et de revenir sur les informations données lors de l’annonce médicale.

11 Le secteur conventionnel accueille les enfants en cours de traitements qui séjournent à l’hôpital. L’hôpital de jour accueille ceux dont l’état et les traitements ne nécessitent pas qu’ils dorment en Onco. Dans les deux cas, les enfants peuvent circuler dans d’autres espaces du service. Le secteur protégé accueille les enfants qui sont trop fragiles pour être soignés ailleurs ou bien qui doivent recevoir une greffe de moelle. Ils ne peuvent pas sortir de leur chambre ni la partager avec un autre enfant malade, l’air y est filtré, les visites sont limitées à deux personnes par jour, les professionnels se déplacent dans les chambres, y compris les enseignants, et chaque chambre est précédée par un sas, auquel on accède après avoir mis un uniforme à usage unique (sur-chaussures, charlotte, pantalon, sur-blouse).

12 La majeure partie de la prise en charge s’effectue dans le secteur protégé et les risques de complications à l’issue de la greffe sont nombreux.

13 Ce qui n’empêche pas les problèmes de communication, ni la confrontation des logiques professionnelles (Lecompte, 2016).

14 Lorsque les enfants arrivent, pour éviter de leur percer la peau de nombreuses fois dans le but de prélever du sang ou d’injecter une chimiothérapie, on leur pose un cathéter ou un site. Le site est une petite boîte que l’on met sous la peau, au niveau de la poitrine. Il faut apprendre à dormir avec et l’accepter au quotidien, ce qui n’est pas évident pour les nourrissons, souvent tentés de l’arracher.

15 Le premier cas de figure concerne les anciens malades qui préservent leur corps et leur santé en contrôlant leur alimentation, le nombre d’heures de sommeil, etc. ; le deuxième concerne les anciens malades qui testent leurs limites et leur résistance en brûlant la vie « par les deux bouts » : consommation de drogues, tabac, alcool, fête et vie nocturne, etc.

16 Parce qu’il est plus jeune ou au contraire, plus âgé, parce que les traitements engagent davantage de complications ou encore parce qu’il dispose d’un pronostic moins favorable. L’échelle de gravité varie à l’aune de nouveaux indicateurs qui correspondent à de nouvelles normes.

17 Thibaud Pombet (2021) souligne aussi la dimension « possiblement structurante » de l’expérience du cancer, même s’il ne parle pas spécifiquement de dispositions.

18 Nous ne parlons volontairement pas de « rechute » ou de « récidive », pour éviter de reprendre le vocabulaire médical, interrogé et déconstruit dans la thèse (Lecompte, 2013).

19 Les associations, notamment « les Aguerris », ont beaucoup œuvré pour la reconnaissance des droits des anciens malades, notamment auprès des pouvoirs publics. Le plan cancer 2014-2019 (INCa, 2014) souligne le « droit à l’oubli » : dispenser les anciens malades de divulguer leur passé aux assurances, après un certain délai depuis la fin des traitements. Nos matériaux ayant été récoltés plus tôt, nous n’avons pas pu échanger avec d’anciens malades sur les effets concrets et à distance de ce dispositif.

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Pour citer cet article

Référence électronique

Hélène Lecompte, « La carrière cancéreuse des enfants malades »Anthropologie & Santé [En ligne], 23 | 2021, mis en ligne le 26 novembre 2021, consulté le 11 juillet 2024. URL : http://journals.openedition.org/anthropologiesante/10342 ; DOI : https://doi.org/10.4000/anthropologiesante.10342

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Auteur

Hélène Lecompte

SPHERE, UMR INSERM 1246, Institut de recherche en santé 2, 22 boulevard Benoni-Goullin,44200 Nantes, helene.lecompte@univ-nantes.fr

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