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Dossier thématique
Introduction

Entre catégorie médicale et expérience située : quelle(s) spécificité(s) des cancers pédiatriques ?

Between medical category and situated experience: what specificity(ies) of paediatric cancers?
Solenne Carof, Thibaud Pombet et Emilien Schultz

Texte intégral

Introduction

  • 1 Dans cette introduction, les catégories de « malades », « patient·e·s », « usager·e·s » ou « soigné (...)
  • 2 Par exemple en France, cette dynamique aboutira à la mise en place en 2004 d’une circulaire qui pré (...)

1Chaque année, environ 2 500 enfants et adolescent·e·s de moins de 19 ans sont diagnostiqué·e·s en France pour un cancer, et cette maladie est l’une des causes les plus importantes de mortalité infanto-juvénile dans ce pays (INCa, 2016). Ces affections touchant les jeunes malades ou patient·e·s1 sont regroupées par la biomédecine sous la terminologie de « cancers pédiatriques », compte tenu de leur spécificité par rapport aux « cancers d’adultes » qui tient d’une part à la rareté et l’hétérogénéité de cette affection chez les enfants et adolescent·e·s (Sommelet, 2001), et d’autre part au développement, à partir de 1965, en Europe et en Amérique du Nord d’une médecine et de lieux de soin dédiés à cette population clinique2. Dès les années 1980, au sein même de la cancérologie pédiatrique, les adolescent·e·s de plus de 15 ans vont être progressivement identifié·e·s comme une population aux problématiques organisationnelles spécifiques, nécessitant de penser le dialogue entre médecines pédiatrique et adulte (Bleyer & Barr, 2007).

  • 3 Dans le cadre de cette introduction, nous suivons largement la ligne de partage « pays des Nords » (...)

2Les « cancers pédiatriques » constituent ainsi une catégorie singulière et complexe, dont les contours varient à l’échelle mondiale suivant les contextes politiques, géographiques et socio-économiques considérés. Dans les « pays des Nords », caractérisés par un niveau de vie élevé associé à une démographie marquée par un faible taux de natalité3, ces pathologies constituent l’une des premières causes de mortalité pour les enfants et les adolescent·e·s, même si plus de 80 % d’entre eux en guérissent (Lam et al., 2019). Dans ces pays où les traitements sont les plus disponibles, les soigné·e·s ayant survécu à la maladie conservent néanmoins pour beaucoup des séquelles toute leur vie (Dumas et al., 2015). Ainsi, en France, trente ans après le diagnostic dans leur enfance ou adolescence, 70 % des adultes rencontrent des problèmes de santé quelle que soit leur sévérité (Dumas et al., dans ce numéro) et 25 % des adultes présentent des pathologies sévères (diabètes, maladies cardiovasculaires, seconds cancers, problèmes cognitifs ou psychologiques).

3Si environ 20 % des enfants et adolescent·e·s décèdent en France de leur cancer (Gatta et al., 2014), cette proportion augmente fortement dans les pays où l’accès aux soins est limité et le taux de mortalité infantile demeure important (Force et al., 2019), comme en Afrique (Douti-Gbabgue & Gueguey, 2019) ou en Asie (Kaspar, 2019). Dans les pays à revenus faibles ou intermédiaires, on estime ainsi que seuls 15 % à 45 % des enfants guérissent d’un cancer (Lam et al., 2019). Alors que les cancers pédiatriques représentent à l’échelle mondiale la neuvième cause de mortalité à cet âge de la vie, les recherches sur les pays les moins dotés manquent cependant pour analyser en profondeur les enjeux liés aux cancers pédiatriques comme pathologie spécifique, le diagnostic lui-même n’étant pas toujours posé. C’est la raison pour laquelle cette introduction du numéro s’appuiera principalement sur des travaux portant sur des pays des Nords, tout en soulignant l’existence d’enquêtes portant sur des « pays des Suds » contribuant à une réflexion transnationale sur les cancers (Burke & Mathews, 2017).

4Du point de vue des sciences sociales, les cancers ont fait l’objet d’un nombre conséquent d’études, et constituent un champ d’étude dédié en anthropologie, en sociologie voire en science politique. Sans prétendre à une revue exhaustive de cette littérature scientifique dans le cadre de l’introduction de ce numéro, rappelons cependant au plan international l’existence en anthropologie de l’analyse de S. Lochlann Jain sur son expérience personnelle du cancer (2013), de l’investigation menée sur les mobilisations associatives par Sarah Gibbon (2007) ou encore des travaux sociologiques de Sarah Cunningham-Burley et Anne Kerr (Kerr et al., 2018 ; Kerr et al., 2021). De nombreux·ses chercheur·se·s français·es ont également produit des travaux sur ce sujet, tant sur la construction du sens de la maladie (Saillant, 1988), sur les trajectoires des malades (Ménoret, 1999), que dans une perspective de synthèse (Derbez & Rollin, 2016), ou plus récemment concernant les politiques de lutte contre le cancer (Castel et al., 2019). Pour autant, peu de travaux portent spécifiquement sur la situation des enfants et adolescent·e·s atteint·e·s de cancer, ou alors en tant qu’objet permettant de traiter d’autres sujets comme le rapport à l’information ou à la bioscience (Gage & Panagakis, 2012 ; Dixon-Woods et al., 2003). Sur ce point, il est à noter que dans leur revue de la littérature en sciences sociales portant sur le cancer sur une période de dix ans, Anne Kerr et ses co-auteur·e·s ont écarté explicitement, sans pour autant le justifier, les cancers pédiatriques de leur recension (Kerr et al., 2018). Or, ces cancers nécessitent d’être intégrés aux différents champs d’étude car ils sont spécifiques, que ce soit d’un point de vue biologique, sur le plan de la prise en charge médicale ou encore en termes d’expérience vécue (Bluebond-Langner, 1978 ; Kattner et al., 2019).

5Comme dans certains travaux sur le handicap (McLaughlin et al., 2016 ; Gardou, 2010) ou encore sur les troubles mentaux (O’Connor, 2008 ; Béliard et al., 2018) chez les enfants, le cas des cancers pédiatriques questionne la transformation des corps, les normes sociales posées sur la différence ou encore le rôle des acteurs associatifs ou politiques dans l’évolution de la législation. La complexité de maladies chroniques qui ne guérissent pas, comme le diabète (Diasio et al., 2019 ; Mathieu-Fritz & Guillot, 2017), voire conduisent à des décès précoces, comme la drépanocytose (Lainé, 2004), se retrouve dans le cas des cancers pédiatriques dont certains durent de nombreuses années et laissent souvent des séquelles à vie. Qu’il s’agisse de l’organisation des filières de soins, du vécu lié à l’issue potentiellement mortelle ou invalidante de la maladie, ou encore des représentations sociales associées à ces pathologies dans différentes cultures, plusieurs aspects de la cancérologie pédiatrique restent largement inexplorés.

  • 4 Cette journée d’étude a été organisée dans le cadre du projet ACCE (dir. Sylvain Besle ; financemen (...)
  • 5 Nous tenons à remercier l’ensemble des membres de la revue et des évaluateur·rice·s anonymes qui on (...)

6Confronté·e·s à ce constat, des chercheur·e·s en sciences sociales ont partagé leurs travaux sur les cancers pédiatriques en France lors d’une journée d’étude organisée le 6 décembre 20184. Cet événement a permis d’identifier plusieurs dimensions centrales : l’expérience des malades et de leurs proches ; l’organisation médicale, juridique et sociale des parcours de soins ; et les normes et représentations sociales et médiatiques des cancers pédiatriques. En s’appuyant sur les résultats présentés lors de cette journée d’étude et avec la contribution d’autres chercheur·se·s, ce numéro spécial analyse ces différentes pistes par des enquêtes approfondies, basées sur des méthodologies plurielles (ethnographies dans des services d’oncologie pédiatrique, entretiens avec les multiples acteurs concernés – des familles au monde politique, en passant par le personnel médical – ou encore analyses secondaires de données). Ces enquêtes, par leur richesse empirique et leur diversité, viennent nourrir les nombreuses réflexions anthropologiques et sociologiques que posent les cancers pédiatriques5.

Soigner les enfants atteint·e·s de cancer

7Les catégories du soin spécifiques à l’enfance reposent sur une double détermination, à la fois biologique avec la prise en compte des processus physiologiques du développement, mais aussi sociaux, dans la mesure où le statut de l’enfance varie selon les sociétés. Dans le cas des cancers pédiatriques, ces délimitations sociales et biologiques de l’enfance se retrouvent mises en concurrence avec un autre système symbolique et organisationnel : celui de la lutte contre les cancers. Dans quelle mesure le croisement entre ces deux ensembles de normes et de représentations produit-il une expérience singulière de la maladie ? Et dans quelle mesure se concentrer sur une pathologie spécifique permet-il en retour de réinterroger ces deux systèmes de lecture qui traversent l’organisation du soin ?

8Ce numéro souhaite prolonger la réflexion ouverte dans un numéro précédent de la revue Anthropologie & Santé portant sur la spécificité du soin des enfants (Kessler-Bilthauer, 2018). Tandis que ce précédent dossier proposait une réflexion transversale débordant les approches par pathologies, territoires ou institutions, pour montrer la place de l’enfant malade dans les sociétés et souligner sa constitution progressive comme acteur à part entière par les sciences sociales, les contributions réunies dans ce présent dossier thématique rappellent qu’il est important de compléter cette perspective en ne dissolvant pas trop rapidement l’intérêt d’une approche par pathologies, car celles-ci déterminent tant la spécificité de l’expérience de la maladie vécue par les individus concernés que les formes d’intervention du corps médical, ou encore les catégories institutionnelles et culturelles mobilisées par les différents systèmes sociaux. En effet, si les cancers pédiatriques regroupent différentes pathologies, ce secteur médical est marqué par des enjeux historiques, institutionnels et symboliques spécifiques. Ainsi, et sans s’y limiter, les cancers pédiatriques se caractérisent par la très forte visibilité sociale du cancer (Derbez & Rollin, 2016), leur statut de maladies rares (Huyard, 2012) et la place particulière de l’enfant dans les sociétés (Déchaux, 2014 ; Zelizer, 1985). Nous proposons dès lors de considérer que l’expérience de la maladie et l’organisation de l’oncologie pédiatrique, contraintes par les normes sociales sur le cancer et l’enfance, font des « cancers de l’enfant et de l’adolescent·e » un domaine particulier à la fois parmi les pathologies pédiatriques et par rapport aux cancers des adultes.

9Dans les sciences sociales de la santé, la question des spécificités de l’enfance s’est progressivement développée avec l’identification de l’enfance comme une catégorie pertinente d’analyse. Comme le souligne Déborah Kessler-Bilthauer (2018), l’enfant a été longtemps ignoré. L’enfance apparaît d’abord en anthropologie comme une catégorie illustrant divers processus sociaux spécifiques, comme la parenté ou les jeux (Jaffré, 2019), tandis qu’en parallèle les historien·ne·s ont pu documenter dans les sociétés occidentales les variations historiques des perceptions sociales et des statuts de l’enfance (Zelizer, 1985 ; Pinell, 2019). En sociologie, cet objet se développe depuis une vingtaine d’années en mettant au cœur de l’analyse l’autonomie des enfants et leur statut d’acteur (Court, 2017). Ces différentes approches disciplinaires se sont prolongées plus récemment dans des études empiriques interrogeant le degré de détermination sociale des pratiques infantiles dans le cadre d’une sociologie générale (Lahire, 2019 ; Pagis & Lignier, 2017), conduisant la catégorie de l’enfance à impulser une série de travaux en anthropologie médicale et en sociologie de la santé portant sur les savoirs possédés par les enfants malades (Cresson, 2006), sur les relations entretenues avec leurs familles dans le contexte du VIH (Hejoaka, 2012), sur leur engagement dans les démarches de soin, sur la façon dont ils·elles sont mis·es « en existence dans ces espaces techniques » (Jaffré, 2019 : 31), ou encore sur les formes d’invisibilisation ou de silenciation dont ils·elles sont l’objet (Bonnet, 2010).

10Cette entrée très large sur l’enfance contraste avec la thématisation dans le domaine de la santé de travaux conduits autour de pathologies marquées à la fois biologiquement et symboliquement, comme le VIH ou le cancer qui renvoient à la « métaphore » même de la maladie (Sontag, 1978). Par exemple, certains travaux sur l’épidémie de VIH dessinent une expérience de la maladie et une organisation du soin fortement marquée par les caractéristiques biologiques, historiques et sociales de la maladie (Herzlich, 2002). De la même manière, le domaine du cancer a donné lieu à une thématisation des enquêtes qui permettent de rendre compte de la trajectoire historique de cette maladie (Pinell, 1992), constituant un sous-domaine à part entière des sciences sociales de la santé (Kerr et al., 2018). Ces travaux témoignent ainsi de la perception sociale singulière touchant la question du cancer (Saillant, 1988 ; Bataille, 2003), amenant une prise en charge spécifique organisée autour de politiques dédiées (Castel et al., 2019) et engageant très fortement les dynamiques d’innovation biomédicales et l’industrie pharmaceutique (Löwy, 1996). Les pratiques de soins ainsi que les segments professionnels dédiés à la prise en charge médicale des cancers diffèrent des autres pathologies, ce qui permet de faire l’hypothèse du caractère déterminant de la dimension « cancer » au sein du secteur des « cancers pédiatriques ».

11La particularité des contributions réunies dans ce numéro est alors de croiser, dans une perspective anthropologique et sociologique, la dimension expérientielle de la maladie éprouvée par l’ensemble des acteurs impliqués – de l’enfant lui-même aux aidant·e·s engagé·e·s dans la maladie en passant par les professionnel·le·s de santé –, avec les aspects structurels de l’organisation des systèmes de santé et les représentations socioculturelles du rapport à la maladie et à l’enfance. Ce parti pris conduit à une focalisation étroite sur les cancers pédiatriques, afin d’éclairer la diversité des dimensions à prendre en compte pour étudier les situations sociales considérées. Les auteur·e·s des contributions incluses dans ce numéro s’appuient sur une connaissance approfondie des parcours de soins et des organisations dédiées dans lesquelles ces parcours se déploient (les unités d’hémato-oncologie), en engageant des recherches qui mobilisent plusieurs techniques d’enquêtes : observations menées sur de longues périodes, entretiens conduits auprès des enfants, des familles et des soignant·e·s impliqué·e·s aux différents moments de la maladie, focus group organisés auprès de différents acteurs ou encore analyses de données secondaires quantitatives.

12Sur la base des travaux présentés dans ce dossier, nous proposons d’identifier quatre entrées principales, souvent transversales aux contributions, qui structurent l’expérience des acteurs autour de la maladie : la première rend compte de la complexité des trajectoires de soins par lesquelles passent les enfants et les adolescent·e·s, mais aussi leur famille, conduisant à questionner les concepts de « parcours de soins », de « trajectoire » et de « carrière » ; la seconde décrit les organisations de soins qui structurent la décision médicale et l’autonomie des acteurs ; la troisième interroge les conditions dans lesquelles la parole des enfants peut être entendue et le consentement des parents obtenu ; enfin, la quatrième entrée thématique souligne l’importance des mobilisations et de l’engagement des acteurs non médicaux comme les parents et les associations dans l’organisation des prises en charge.

L’expérience de la maladie : entre hôpital et famille

13Parce que l’expérience du cancer est souvent étendue dans le temps et dans l’espace (soins dans de multiples hôpitaux), rendre compte du vécu des malades et de leur famille nécessite d’identifier non seulement les déterminations culturelles et organisationnelles qui pèsent sur le quotidien, mais également de les tisser avec l’évolution de la pathologie. Cette histoire de la maladie, interconnectée avec celle de la vie des malades, forme une trajectoire, parfois qualifiée en sociologie de la santé de parcours de soins, et caractérisée par la multi dimensionnalité du social (Santelli, 2019). Cette dimension temporelle de la maladie produit des effets socialisants forts pour les personnes qui la vivent, constituant des conditions d’existence différenciées et rythmées par l’institution médicale. La diversité terminologique qui se retrouve dans les articles de ce numéro – trajectoires, parcours, carrières – reflète bien ces multiples dimensions de l’inscription temporelle de l’expérience, allant des moments formalisés du parcours de soins médicalisés aux particularités du vécu de chaque malade. Cet aspect évolutif est d’ailleurs investi par les acteurs médicaux eux-mêmes, qui essayent de mieux encadrer les parcours de soins afin d’améliorer la prise en charge (Besle et al., 2019). Largement empreints d’une dimension expérientielle, ces parcours sont narrés par les enfants, leurs familles et les médecins, qui expliquent bien dans quelle mesure l’organisation structurelle des traitements façonne leur vécu.

14Bien que l’expérience de la maladie ne se réduise pas à sa caractérisation médicale, le passage par le système de soins engage un processus de catégorisation qui débute par le recodage d’un ensemble de symptômes dans les termes du cancer, puis se poursuit avec la mise en place de traitements dépendants d’organisations spécialisées. Ce phénomène est d’autant plus marqué dans les pays où la prise en charge des cancers est fortement structurée dans des parcours de soins balisés par des protocoles, comme l’illustre le cas français. Cet élément d’analyse permet alors de comprendre les différences d’expérience de la maladie entre les pays des Nords et ceux des Suds, davantage touchés par l’« errance thérapeutique » (Sakoyan, 2015) qui se caractérise par des démarches de santé effectuées auprès de plusieurs institutions médicales et parfois dans plusieurs pays, du fait de la difficulté pour les enfants et adolescent·e·s d’être diagnostiqué·e·s et soigné·e·s rapidement à cause du manque de connaissances, de moyens financiers et d’institutions de santé compétentes dans les pays ou territoires considérés.

15Dans ce numéro, l’article d’Hélène Lecompte se concentre ainsi sur la séquence temporelle de l’expérience de la maladie qui constitue ce qu’elle désigne comme la « carrière cancéreuse » des enfants malades en France. Cette notion de carrière insiste sur la dimension socialisante de l’expérience d’un cancer dans l’enfance : le parcours jusqu’au diagnostic, l’entrée à l’hôpital puis la rémission qui correspond souvent au souhait d’un retour à une vie « normale ». Les quatre phases qu’elle identifie délimitent des moments spécifiques de l’expérience que les enfants et leurs familles peuvent avoir de la maladie. À partir d’observations ethnographiques en oncopédiatrie et d’entretiens menés auprès d’ancien·ne·s enfants atteint·e·s de cancer, elle rend visibles les récurrences et les variations de la carrière, en fonction de l’âge au moment du cancer, de la nature de celui-ci, mais aussi de toutes les formes de travail engagées par les différents acteurs pour faire exister la maladie, endosser l’étiquette d’« enfant atteint·e de cancer » puis celle d’« enfant guéri·e ». Ce processus d’étiquetage est d’autant plus fort du point de vue de la socialisation que le moment de la prise en charge médicale s’apparente à une « remise de soi à l’institution » (Darmon, 2003). Les enfants et les adolescent·e·s font dès lors des apprentissages durables à l’hôpital et y acquièrent des dispositions spécifiques, notamment liées à la gestion de leur corps. L’expérience de la maladie et des conditions du soin modifie les espaces sociaux habituels des enfants, y compris celui de l’école. Pour autant, et en même temps, celle-ci est cadrée comme une « parenthèse » avant un retour annoncé, en cas de rémission, comme un retour à une vie « normale », alors même que la vie après le cancer reste toujours marquée par la maladie et son passage hospitalier, ses conséquences physiques, morales et sociales.

16En effet, si les traitements s’arrêtent à un moment donné, contrairement à certaines maladies chroniques, la maladie ne disparaît pas pour autant, dans ses conséquences tant somatiques que sociales. Les effets des traitements, potentiellement très lourds, se déploient tout au long de la vie. Dans un article qui présente un dispositif innovant de « recherche par les pairs », deux sociologues, Agnès Dumas et Bénédicte Goussault accompagnées des membres de l’association d’ancien·ne·s malades Les Aguerris reviennent sur la subjectivation de la maladie du point de vue des adultes, sur leur passé, et sur les conséquences vécues. Ce retour sur le passé témoigne tout d’abord de la force de l’expérience d’une immersion dans le système hospitalier, et en particulier dans des services d’oncologie. Cette temporalité courte est d’autant plus rapidement clôturée pour les survivant·e·s que la question du cancer est entourée de silence dans la famille, favorisant des situations d’évitement du sujet en contexte familial. Il semble donc que la norme implicite qui s’est imposée dans l’enfance dans de nombreuses familles est celle du non-dit. Ce non-dit est d’autant plus problématique que la maladie peut continuer à avoir des conséquences dans la vie des personnes ayant été atteintes d’un cancer dans l’enfance ou l’adolescence, à travers des effets somatiques comme l’infertilité consécutive aux traitements qui perturbe les projets de parentalité ou de par les surrisques de différentes pathologies (principalement maladies cardiovasculaires et seconds cancers), limitant par exemple la possibilité de contracter un prêt bancaire. La guérison du cancer dans l’enfance ou l’adolescence n’est alors pas synonyme de sortie de la maladie, avec un ou plusieurs retours à la sphère médicale à l’âge adulte – voire une nouvelle confrontation à l’épreuve du cancer – qui dessinent des trajectoires complexes aux temporalités singulières.

17L’expérience des cancers pédiatriques est également marquée par des situations d’impasse thérapeutique. Lorsque les traitements standards ne fonctionnent plus, dans les pays dotés d’une activité de recherche médicale, la participation à un essai clinique peut alors devenir une option envisagée. Solenne Carof et Sylvain Besle abordent le cas où les innovations biomédicales encore en cours de développement peuvent être progressivement identifiées comme une solution thérapeutique possible et intégrée aux soins. Ces auteur·e·s rendent compte d’une diversification forte des expériences qui, même rythmées par les grandes étapes des protocoles de suivi, constituent autant de trajectoires spécifiques. En effet, cette entrée dans une démarche expérimentale de participation à un essai clinique est vécue différemment selon les enfants et les familles. Si elle renvoie à un mode de prise en charge différent par de nombreux aspects des traitements standards, la recherche clinique a cependant vocation, en oncologie pédiatrique, à favoriser des formes de continuité dans les parcours de soins. Du point de vue des parents et des enfants, ces essais sont notamment perçus comme la possibilité d’accéder à un traitement innovant à un moment critique de rechute, et non pas comme un changement radical de « régime » de prise en charge. Ce sont davantage les contraintes organisationnelles, telles que changer d’hôpital pour rejoindre un service réalisant justement cette recherche clinique, qui peuvent occasionner des contraintes fortes sur l’expérience et rendent sensible pour les parents et enfants le passage des traitements standards vers des traitements expérimentaux. Dans le cas, fréquent, de l’absence d’effet positif de ces protocoles ou de l’apparition d’effets secondaires, l’horizon brutal de la fin de vie revient, avec la possibilité d’une prise en charge palliative. En se concentrant sur ces expériences de cancers résistants aux traitements, les auteur·e·s montrent la complexité de certaines trajectoires, entraînant des perceptions et des vécus en termes de « continuité » ou de « rupture » qui diffèrent selon les changements organisationnels et leurs conséquences, ainsi que selon les ressources économiques, psychologiques et sociales dont disposent les familles.

Les lieux de la décision médicale

18Dans le champ de la cancérologie pédiatrique, l’ensemble des travaux s’accordent à souligner la particularité du soin des cancers chez l’enfant, en comparaison avec d’autres domaines de la santé. Ainsi, en France, le monde professionnel des oncopédiatres (Castel & Dalgalarrondo, 2005) et les services d’oncologie pédiatrique (Bonnet, 2010 ; Sallée, 2006) se distinguent largement du secteur des adultes dans la mesure où ils doivent d’une part assurer la continuité de la vie quotidienne en dehors de l’hôpital, comme par exemple la continuité de la scolarisation (Lecompte, 2016 ; Rollin et al., 2015), et d’autre part donner une place aux parents dans les services en négociant avec eux la décision médicale (Mougel, 2009). Contrairement aux adultes, les enfants et adolescent·e·s de moins de 15 ans sont suivi·e·s uniquement dans des centres hospitaliers, dans des services dédiés et sont le plus souvent hospitalisé·e·s pour une longue durée. En France, la Société française des cancers de l’enfant (SFCE) structure une grande partie de ces centres et joue également un rôle central dans la recherche au sein d’un domaine où l’innovation thérapeutique est cruciale (Vassal & Blanc, 2016). Traversées par la logique biomédicale du soin, ces organisations de santé façonnent largement l’expérience de la maladie et la prise de décision. Dans la mesure où les parents ont l’obligation légale d’apporter les soins à leur enfant, les logiques de décision propres à ces organisations produisent un effet majeur sur le déroulement du soin et le devenir social de la maladie. Cependant, suivant les contextes de santé, la prise en charge médicale a des limites et conduit à faire peser les décisions sur les familles, comme pour le « choix », fortement contraint socio-économiquement, de se rendre dans un centre particulier ou de quitter le pays en l’absence de traitement (Jaffré, 2019). La mise en perspective des systèmes de santé et des trajectoires rend alors visible le rôle plus ou moins déterminant joué par les organisations de soins dans les décisions conditionnant l’expérience de la maladie ou encore concernant le degré d’autonomie dont bénéficient les malades et leur famille.

19Malgré les avancées thérapeutiques des dernières décennies, un des enjeux centraux qui caractérise les pathologies cancéreuses reste la confrontation à un mauvais pronostic et la perspective d’une mort prochaine. Quand la maladie progresse, ou dans le cas de pathologies ne pouvant être guéries ou stabilisées par les solutions thérapeutiques existantes, la question qui se pose à la fois pour les soignant·e·s, les enfants et les parents, est celle de la gestion de la fin de vie. Or, elle est difficilement pensable au sein des services d’oncopédiatrie. Dans leur article portant sur une unité hospitalière de greffe hématopoïétique à Montréal au Canada, Sylvie Fortin, Sabrina Lessard et Josiane Le Gall questionnent la prise de décision partagée quand le pronostic après une greffe devient mauvais et que la fin de vie devient une composante de l’horizon des jeunes malades. Lorsqu’elle est un traitement de dernier recours, la greffe confronte ainsi le personnel soignant à la possibilité de la mort, liée aux complications de cette intervention ou au risque de rechute. Alors que le répertoire des stratégies thérapeutiques s’est étendu et permet de maintenir une pluralité d’action pour les médecins, la question du bénéfice attendu se pose en même temps que celle de la possibilité d’orienter vers des soins palliatifs, visant le maintien de la qualité de vie, mais sans perspective curative. Si ces deux solutions, curatives et palliatives, ne sont pas exclusives, les auteures montrent la difficulté de mettre en discussion au sein du service le passage vers une prise en charge non curative. En effet, la diversité des trajectoires des enfants favorise la particularisation des situations. L’existence d’un répertoire thérapeutique large permet aussi de maintenir les options ouvertes pour ne pas glisser vers un régime de soin palliatif. Soutenue par des familles qui espèrent un traitement curatif, généralement depuis le début de la maladie, la quête de guérison continue. Comme le soulignent les auteures, dans les échanges pratiques, les possibilités curatives s’imposent toujours vis-à-vis des perspectives palliatives. En définitive, elles montrent que l’accroissement des solutions thérapeutiques face à une maladie autrefois incurable conduit à rendre moins légitime le choix d’accompagner la fin de vie.

  • 6 Le champ « psy » est entendu ici comme l’ensemble des espaces professionnels dans lesquels sont pro (...)

20Toujours dans la perspective de mettre à jour les spécificités organisationnelles de la cancérologie pédiatrique, une autre contribution interroge le développement de la catégorie des « adolescents et jeunes adultes » (AJA, âgés de 15 à 25 ans) qui se structure à l’interface entre oncologie pédiatrique et d’adultes. À partir d’une enquête menée dans deux services de soins prenant en charge des AJA atteints de cancer, l’article de Thibaud Pombet interroge la construction de cette catégorie de patient·e·s émergeant à la fin des années 1990 au niveau mondial, mais surtout dans les pays des Nords. Cette contribution montre alors que si les institutions tiennent compte des spécificités liées aux âges, elles contribuent également à construire les catégories d’âge et les publics, donc les termes des décisions. Afin d’adapter les prises en charge aux spécificités des AJA, plusieurs types de savoirs sont alors convoqués et diffusés aux professionnel·le·s des services à travers des formations. Parmi ces savoirs, ceux qui se déploient dans le champ « psy »6 sont largement représentés et mobilisés pour appréhender les situations que vivent les patient·e·s « adolescent·e·s » ou « jeunes adultes ». Ils permettent la mise en place d’un travail de normalisation de la part des malades et de leur entourage, visant à maintenir pour ces jeunes la vie la plus normale possible en dépit des conséquences de la maladie et de ses traitements sur la vie affective, familiale, professionnelle ou scolaire des jeunes. L’article met alors en évidence le rapport que les professionnel·le·s de santé entretiennent à l’égard des savoirs « psy », soulignant l’existence d’une dynamique de délégation de l’accompagnement psychique, mais aussi d’une appropriation forte des catégories « psy » permettant de penser l’adolescence et ses maux en contexte de maladie grave.

21Cette place structurante de l’organisation médicale et de sa logique biomédicale n’est pas spécifique aux pays des Nords. Cependant, dans les pays des Suds, les décisions sont largement influencées par la faible accessibilité des infrastructures médicales, les contraintes économiques et les logiques familiales. Meriem M’Zoughi retrace ainsi dans son article la trajectoire de maladie d’une petite fille vivant au Cambodge, soulignant la difficulté de poser un diagnostic, et narrant les rechutes conduisant finalement au décès de cette patiente. En suivant la « quête de soins » des familles jusqu’à l’analyse de la mobilisation de l’expertise médicale par l’un des médecins dans son service, l’auteure de l’article rend visible l’ensemble des acteurs qui façonnent la trajectoire thérapeutique. Elle montre l’importance du « groupe organisateur de la thérapie » composé de la famille élargie, non seulement dans le choix des hôpitaux à consulter, mais aussi dans la possibilité de rassembler les ressources économiques pour supporter des traitements très coûteux par rapport au niveau de vie. Les choix s’opèrent au croisement de ces considérations, en soulignant que dans le cas étudié, la mère de cette petite fille malade privilégie de rester dans un service en raison de la présence d’un « grand médecin », en dépit des difficultés économiques que ce choix induit. La structuration du système de santé, le faible nombre de spécialistes de ces pathologies et la diversification des services de soins en termes de coût et de qualité sont déterminants dans l’organisation du soin, rendant ainsi visible la complexité des parcours. L’auteure montre finalement que le soin des cancers pédiatriques au Cambodge conduit à une expérience de la maladie très différente de celle documentée dans le contexte français, alors même que la pratique médicale en est largement inspirée.

Parole, communication, autonomie

  • 7 En France, les « plans cancer » sont une suite de programmes de travail gouvernementaux et institut (...)

22Depuis une cinquantaine d’années, la place conférée aux enfants et adolescent·e·s dans les services de cancérologie est en partie liée à l’évolution de la considération des usagers et usagères au sein du système de santé. En France, les mouvements de malades (Barbot, 2002) et les luttes menées par les soigné·e·s, leurs proches et leurs représentants associatifs pour faire advenir une démocratie participative en santé aboutissent progressivement à la mise en place de cadres juridiques (comme la loi de 2002 relative aux « droits des malades ») et normatifs (comme les différents « plans cancer »7), qui visent à donner aux malades atteint·e·s de cancers, et notamment aux plus jeunes, un rôle le plus actif possible dans les soins. L’avènement de la figure d’un·e patient·e acteur·rice de ses soins conduit alors à faire de la parole une norme en cancérologie (Rossi, 2011), tandis que certaines études soulignent les difficultés liées à la sollicitation et la prise en compte de la parole et du « choix » des enfants atteint·e·s par le cancer face aux traitements proposés (Bonnet, 2010), difficulté que l’on retrouve également lorsqu’il s’agit de saisir la parole des enfants et adolescent·e·s dans les enquêtes de sciences sociales (Besle & Carof, 2020).

23Dans ce contexte, s’intéresser aux prises en charge pédiatriques du cancer nécessite d’interroger la place des jeunes malades dans la relation de soins, et invite à problématiser des notions anthropologiques et sociologiques plus larges, concernant la construction progressive du sujet et de la personne en santé. Ces problématiques impliquent de mobiliser une approche méthodologique plurielle pour recueillir la parole des enfants, et nécessitent également d’adopter une perspective comparative historique ou géographique pour mesurer les évolutions ou variabilités juridiques et sociales, ainsi que le poids des rapports sociaux dans cette sollicitation et cette prise en compte de la parole. Ces variations socio-historiques dépendent en effet des représentations liées aux âges, des rapports générationnels et aussi du rapport symbolique et réel à la mortalité infantile. Les conditions de soins sont en cela fortement imprégnées des normes sociales sur l’enfance (Déchaux, 2014 ; Zélizer, 1994) et sur le cancer (Pinell, 1992), ce qui contribue à façonner les perceptions et les pratiques des patient·e·s, des soignant·e·s et des proches. Ces normes sociales se modifient et, loin d’être immobile, la prise en charge oncologique évolue avec la réflexion collective sur l’autonomie de l’enfant suivant son âge et la place de la famille dans le soin (Mougel, 2009), comme en témoigne par exemple le développement d’unités dédiées spécifiquement aux AJA (Pombet, 2016).

24Plusieurs articles présentés dans ce numéro mettent en lumière la façon dont la parole des jeunes malades circule dans la relation médicale et soignante en oncologie pédiatrique. L’article proposé par Sandrine de Montgolfier, Lucile Hervouet, Sandra Le Tirant et Emmanuelle Rial-Sebbag interroge la prise en compte juridique et sociale de l’avis de l’enfant dans les décisions de soins en cancérologie, et plus spécifiquement dans le cas de la recherche de consentement en vue d’investigations génétiques. En mobilisant une approche pluridisciplinaire associant sociologie, éthique médicale et droit de la santé, cette recherche inclut à la fois l’analyse d’un corpus juridique (textes de loi, recommandations éthiques, formulaires de consentement) et le recueil de la parole des parents et de leurs enfants dans des focus group. Dans une perspective historique, l’article souligne que les droits des enfants évoluent, suivant un processus impliquant que les « patients gagnent historiquement en autonomie, les enfants en attention ». L’analyse du corpus juridique permet en effet d’interroger plus largement la place accordée à l’enfant, tout en pointant les effets paradoxaux de cette reconnaissance juridique sur la base d’une catégorie « enfants » qui ne prend pas en compte la variabilité des âges parmi les mineurs : ainsi certaines mesures adoptées peuvent conférer aux plus jeunes une plus grande marge d’autonomie alors que leur application peut être perçue comme restrictive pour les plus âgé·e·s des enfants. La méthode des focus group comporte finalement un effet performatif, puisqu’elle met en avant la parole des enfants et de leurs parents dans la recherche, tout en permettant de rendre compte de leur vécu et expérience lors de la proposition d’une investigation génétique, dans un contexte où la parole de l’enfant reste peu ou pas sollicitée lors de telles analyses médicales. Ceci apparaît alors en contradiction forte avec l’injonction juridique d’impliquer l’enfant dans les décisions qui concernent sa santé et celle de sa famille dans les cas de mutations génétiques, mais aussi avec les désirs exprimés par les enfants d’être consulté·e·s, même symboliquement, pour une décision qui les concerne au premier plan.

25Faire en sorte que l’enfant puisse être acteur·rice de ses soins est un objectif largement partagé dans les institutions de santé, et qui doit être soutenu par les différent·e·s professionnel·le·s. L’article de Sarra Mougel permet d’interroger en cela la façon dont la parole de l’enfant est sollicitée et prise en compte dans les soins oncologiques à domicile. En déployant une véritable ethnographie de la parole, cette contribution éclaire la circulation de cette parole, tout en permettant un dialogue nécessaire avec la nouvelle sociologie de l’enfance, les Childhood Studies, visant à repérer l’agency (la capacité d’action) des enfants. Par une observation et une analyse des interactions de soins à domicile, l’auteure propose dans cet article de porter une attention particulière à la « parole à côté », c’est-à-dire à côté de la maladie et de ses impératifs organisationnels, sanitaires ou existentiels. La force de l’analyse est de conférer un statut sociologique à ces types de paroles. Le recours à une « parole à côté » permet d’abord aux infirmières d’évaluer la façon dont les parents parviennent à reconstruire une vie normale pour leurs enfants malgré la maladie, en mettant à contribution leur capacité à intégrer la vie autour des soins. Mais parce que la parole est centrale pour les infirmières à domicile, car elle est en lien avec les représentations de la composante relationnelle du métier, l’usage d’une « parole à côté » constitue en même temps une marque de professionnalité, témoignant d’un « art de faire » advenir la parole, et par là l’agency des enfants, qui reste sous contrôle même si les enfants peuvent négocier des « petits arrangements du soin ». L’auteure propose ainsi, à partir de l’oncopédiatrie, une démonstration documentée de l’appropriation contemporaine de l’espace de parole ouvert avec les enfants, qui sert à la fois à les enrôler dans les soins et à normaliser leur enfance.

26Enfin, l’article d’Abdoulaye Guindo et Hélène Kane permet de saisir ces normes de la parole dans deux unités au Mali et en Mauritanie. À partir d’une enquête du programme Enfances et soins en pédiatrie en Afrique de l’Ouest (ENSPEDIA), les auteur·e·s interrogent, dans le contexte d’une faible visibilité des cancers pédiatriques en Afrique, la façon dont la communication autour des cancers se déploie dans différents temps et espaces du soin. Cette recherche montre d’abord que les parcours qui conduisent à l’établissement d’un diagnostic restent longs, produisant une « errance thérapeutique » nécessitant un fort contrôle de la communication de la part des professionnel·le·s de santé pour ne pas perdre de vue les patient·e·s, que l’annonce trop brutale d’une maladie fortement associée à la mort dans les représentations sociales pourrait éloigner des soins. Le moment de l’annonce va ainsi mettre en jeu un processus similaire dans les différentes situations, conduisant les pédiatres à viser les personnes les plus « éduquées » de l’entourage de l’enfant, ou alors les plus éloignées, c’est-à-dire celles perçues comme les moins investies émotionnellement auprès de l’enfant, pour transmettre les informations médicales. À ces difficultés s’ajoutent celles liées à la communication en contexte multiculturel, avec la coexistence de différentes langues dont certaines ne permettent pas de figurer assez précisément la pathologie cancéreuse. Plus largement, cet article met en lumière l’influence des rapports intergénérationnels et de la représentation, dans ces deux pays d’Afrique, de la place des enfants qui sont généralement préservé·e·s des informations trop négatives et éduqué·e·s pour ne pas prendre la parole en public. Cette contribution souligne également le poids des différences de milieux sociaux, même si comme le soulignent les auteur·e·s, l’échantillon ne peut être que biaisé dans la mesure où les plus précaires n’ont que trop rarement accès aux soins alors que les plus aisés peuvent partir se soigner à l’étranger.

Mobilisation et engagement des parents

27Dans ses travaux sur les prises en charge pédiatriques, Sarra Mougel souligne que la relation médicale et soignante implique une triade patient-parents-médecin (Mougel, 2009). Elle rappelle aussi que laisser les parents être présents « au chevet de l’enfant malade » est une pratique plutôt récente dans les hôpitaux français, puisque c’est une circulaire de 1983 qui a incité à impliquer les parents dans les soins, et même à penser une « admission conjointe parents/enfants ». Avec l’émergence des savoirs psychologiques, les parents, longtemps mis à l’écart pour éviter d’importer des germes extérieurs à leurs enfants, deviennent des acteur·rice·s essentiels du temps des soins. Désormais, dans les services de cancérologie pédiatrique, « la présence de la famille est particulièrement attendue et c’est son absence qui est perçue comme une situation déviante » (Derbez & Rollin, 2016 : 89). Pour autant, comme le remarquent Anne-Chantal Hardy et Hélène Lecompte, leur présence est « quasiment sous surveillance médicale » et soumise aux normes du « bon parent » (Hardy & Lecomte, 2009 : 54).

28La place de la famille dans l’accompagnement des cancers pédiatriques se retrouve de manière transversale dans l’ensemble des articles de ce numéro. Si les parents sont des figures centrales dans les parcours pédiatriques en cancérologie, leur rôle pendant la maladie, et parfois après, est multiple. Il est particulièrement mis en lumière dans les enquêtes réalisées dans les pays des Suds, telles que celles portant sur le continent africain (Jaffré, 2019). Ainsi dans ce numéro, Myriam M’Zoughi souligne au Cambodge le rôle crucial de la famille dans la coordination du soin et dans les décisions, ainsi que le poids des conditions matérielles sur la prise en charge. À l’inverse, la place de premier plan donnée au personnel soignant dans la décision médicale en France peut renvoyer à la multiplicité des tâches devant être assurées par les parents, mais aussi aux inégalités qui peuvent exister entre les familles (voir par exemple l’article de Carof & Besle dans ce numéro). Ces différences entre pays sur le rôle de la famille dans les services médicaux et dans le suivi de l’enfant interrogent plus largement les définitions de la parenté, la famille pouvant regrouper un cercle social plus large englobant des membres éloignés.

29Deux articles en particulier dans ce numéro mettent en évidence l’engagement des parents d’enfants atteint·e·s de cancer, en rendant visible leur investissement personnel au sein de l’hôpital, souvent attendu par les médecins et le reste de la société, ainsi que leur implication dans des associations. La contribution de Zoé Rollin et Lucas Sivilotti détaille l’engagement des mères et leur travail, entendu à la fois dans sa dimension professionnelle et dans sa dimension invisible de travail profane de santé. Cette analyse s’inscrit dans la continuité des travaux existants montrant l’effet genré très fort de la maladie des enfants sur la division parentale du travail, en se concentrant plus précisément sur ce que la maladie entraîne pour les parents d’adolescent·e·s et de jeunes adultes atteint·e·s par un cancer. Les mères se retrouvent engagées dans un travail sanitaire dès le diagnostic de la maladie, au chevet de leur enfant et en charge de la coordination des tâches administratives de l’hospitalisation et du quotidien. Après l’urgence de la phase aiguë de la maladie, la temporalité médicale reste un profond facteur de structuration de la vie familiale, qui rend visible les interdépendances très fortes du monde médical et de la sphère privée des individus. Cette implication des mères, accompagnée généralement de la suspension de l’activité professionnelle, s’impose souvent tacitement tout en étant vécue comme une évidence. À l’inverse, les auteur·e·s précisent qu’au sein des couples hétéroparentaux, le mari est perçu, par défaut, comme le parent qui doit poursuivre son activité professionnelle. Dans la phase de rémission puis de guérison, les mères maintiennent leur engagement auprès de leur enfant pour permettre les conditions de retour à une vie normale, en particulier d’un point de vue scolaire, d’autant que les aménagements dans l’éducation secondaire sont complexes à mettre en œuvre et nécessitent un travail de médiation. En se concentrant sur ce que font les mères, les auteur·e·s décrivent les formes de travail souvent peu visibles du care domestique amenées à se prolonger et à se recomposer après la maladie, souvent en tension avec l’activité professionnelle.

30En parallèle de leur implication dans les services et tout au long du parcours de soins de leur enfant, des parents s’engagent publiquement contre la maladie. Dans leur article portant spécifiquement sur les associations dans le domaine du cancer, Céline Gabarro, Sandrine Knobé et Émilien Schultz montrent à la fois l’importance de l’engagement associatif dans le secteur de l’oncologie pédiatrique et la différence avec les cancers « adultes ». Alors que les cancers pédiatriques correspondent à 1 % des cancers, les associations référencées sur cette thématique représentent 15 % de celles mentionnant le cancer dans leur objet associatif. Elles occupent une diversité de positionnement allant du plus proche du milieu médical (en étant présentes dans les services hospitaliers eux-mêmes) à l’engagement politique qui porte la cause de la lutte contre les cancers pédiatriques auprès des élu·e·s. De l’accélération de l’innovation sur de nouveaux médicaments à la prise en compte des handicaps à long terme de la maladie ou l’aménagement des services, ce sont souvent des parents d’enfants touché·e·s par le cancer qui s’engagent, à des échelles très locales autant qu’internationales. Fréquemment en collaboration avec les médecins, ces parents collectent des financements et apportent leur expérience, avec des conséquences très concrètes dans le traitement de la maladie. En contribuant, à partir du cas français, à la littérature sur le rôle des associations dans le secteur du cancer, cet article montre l’importance des acteurs non étatiques dans la structuration du soin et dans la visibilité de la maladie. En effet, ces associations participent aussi largement à communiquer sur la maladie dans l’espace public, cette visibilité permettant en retour de sortir les expériences individuelles de leur singularité.

Conclusion

31En réunissant des contributions très riches par la diversité de leurs objets, de leurs méthodes et de leurs ancrages théoriques, ce numéro d’Anthropologie & Santé permet de mettre en discussion les nombreuses dimensions d’un ensemble de pathologies rares – les cancers pédiatriques – peu abordées dans leurs spécificités par les sciences sociales. Au-delà des contextes nationaux étudiés, il apparaît que la catégorie des cancers pédiatriques permet de mettre en relation des situations très diverses. Les conditions de prise en charge, les traitements, l’évolution de la maladie et les disparités entre les structures familiales et les systèmes de santé varient fortement. Même dans les systèmes de santé qui visent à homogénéiser les parcours de soin, des inégalités assez fortes demeurent suivant les conditions du diagnostic ou la situation socioéconomique de la famille. La singularité des situations est d’autant plus forte que même dans le périmètre identifié par la catégorie des « cancers pédiatriques », les pathologies sont variées et les normes d’âges de l’enfance et de l’adolescence transforment l’expérience objective et subjective de la maladie. Cette diversification est par ailleurs amplifiée par l’intégration des innovations biomédicales et de la recherche dans les parcours de soins, qui tend à différencier les devenirs entre les pathologies suivant la disponibilité des traitements.

32En mettant en exergue la diversité de ces situations, ce dossier thématique contribue ainsi directement aux travaux autour de l’enfant malade et à ceux portant sur le cancer, mais il a également vocation à enrichir la discussion autour de nombreux objets de l’anthropologie et de la sociologie sur la santé, la famille, l’organisation des soins ou encore la question des inégalités. Nous souhaiterions ainsi conclure sur une invitation à poursuivre la production dans le champ des cancers pédiatriques de savoirs spécifiques et situés par des approches qui mettront en évidence l’apport de cette catégorie pour analyser des enjeux transversaux à de nombreux autres domaines des sciences sociales.

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Notes

1 Dans cette introduction, les catégories de « malades », « patient·e·s », « usager·e·s » ou « soigné·e·s » sont mobilisées indifféremment, bien qu’elles puissent engager des acceptions disciplinaires ou théoriques discutées par de nombreux·ses auteur·e·s.

2 Par exemple en France, cette dynamique aboutira à la mise en place en 2004 d’une circulaire qui précise que « la cancérologie pédiatrique concerne l’enfant et l’adolescent, jusqu’à 18 ans » (Circulaire DHOS/O no 2004-161 du 29 mars 2004 relative à l’organisation des soins en cancérologie pédiatrique).

3 Dans le cadre de cette introduction, nous suivons largement la ligne de partage « pays des Nords » et « pays des Suds » utilisée dans certaines analyses anglophones sous les termes de « Global South » et « Global North » (Burke & Mathews, 2017 ; Caduff & Van Hollen, 2019) qui permet de rendre compte à la fois de la différence de niveaux de vie entre pays, mais aussi dans notre cas des distributions différentielles de la pyramide des âges. Pour autant, un tel découpage a des limites et ne saurait remplacer la description des conditions de santé dans les différents pays étudiés.

4 Cette journée d’étude a été organisée dans le cadre du projet ACCE (dir. Sylvain Besle ; financement par l’association Imagine for Margo et l’Institut Gustave Roussy).

5 Nous tenons à remercier l’ensemble des membres de la revue et des évaluateur·rice·s anonymes qui ont permis à ce numéro de voir le jour, ainsi que l’ensemble des contributeur·rice·s à la journée d’étude et à ce dossier.

6 Le champ « psy » est entendu ici comme l’ensemble des espaces professionnels dans lesquels sont produites les catégories (les savoirs « psy ») permettant de décrire les comportements associés aux processus mentaux, des catégories qui se réfèrent dans les faits, comme le souligne Stanislas Morel (2012), à des domaines aussi divers que la psychologie expérimentale, développementale, cognitive, comportementale, psychanalytique, la neuropsychologie ou encore les approches psychothérapeutiques du développement personnel.

7 En France, les « plans cancer » sont une suite de programmes de travail gouvernementaux et institutionnels (2003-2007, 2009-2013, 2014-2019) dont le but est de coordonner la lutte contre le cancer et d’améliorer la prise en charge des malades.

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Solenne Carof, Thibaud Pombet et Emilien Schultz, « Entre catégorie médicale et expérience située : quelle(s) spécificité(s) des cancers pédiatriques ? »Anthropologie & Santé [En ligne], 23 | 2021, mis en ligne le 26 novembre 2021, consulté le 26 janvier 2022. URL : http://journals.openedition.org/anthropologiesante/10500 ; DOI : https://doi.org/10.4000/anthropologiesante.10500

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Auteurs

Solenne Carof

Sorbonne Université/GEMASS, Maison de la recherche, 28 rue Serpente, 75006 Paris, France, solenne.carof@sorbonne-univ.fr

Articles du même auteur

Thibaud Pombet

Faculté d’éducation - Institut Catholique de Paris (RCS/Cermes3/Lirtes), 21 rue d’Assas, 75006 Paris, France, thibaud.pombet@gmail.com

Articles du même auteur

Emilien Schultz

CEPED (IRD - Université de Paris), 45 rue des Saints-Pères, 75006 Paris, France, et associé au SESSTIM dans l’équipe CANBIOS (AMU/INSERM/IRD) à Marseille, emilien.schultz@ird.fr

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Anthropologie & Santé est mis à disposition selon les termes de la licence Creative Commons Attribution - Pas d'Utilisation Commerciale - Pas de Modification 4.0 International.

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