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Expériences et écritures sensibles

Assignée au déplacement.
Vivre un diagnostic de cancer du pancréas en temps de pandémie

Texte de Sandrine Musso suivi d’un commentaire d’Aline Sarradon-Eck
Sandrine Musso et Aline Sarradon-Eck

Texte intégral

1Le texte intitulé « Assignée au déplacement. Vivre un diagnostic de cancer du pancréas en temps de pandémie » a été écrit par Sandrine Musso en décembre 2020. Nous le reproduisons ici fidèlement avec l’accord de sa famille.

210 février 2020. Je suis hospitalisée pour un symptôme d’ictère, soit en langage profane, une bonne « jaunisse ». Les 11 et 12 février 2020, à 24 heures d’écart, je subis deux anesthésies générales, deux écho-endoscopies au bloc opératoire de l’hôpital Saint Joseph à Marseille. Au réveil brumeux qui suit la première, alors que je suis encore au bloc, le chirurgien m’annonce que j’ai une tumeur « très mal placée ». Le lendemain, après que la possibilité d’une intervention chirurgicale est écartée car trop dangereuse, une « prothèse biliaire » est posée, afin que la « bile », humeur cardinale de la médecine hippocratique, puisse recommencer à s’écouler. Le siège de la tumeur est le pancréas, et plus précisément sa tête. Le cancer du pancréas – sur lequel je m’étais penchée comme habitée d’une sourde conviction quand mon ictère a été diagnostiqué – est synonyme d’effroi. C’est l’empereur du cancer, celui qui tue, très vite, qui reste incurable dans 95 % des cas, et dont le principal « bataillon » tombe dans les mois qui suivent le diagnostic, lequel arrive toujours trop tard, lorsque les symptômes sont là. Le 19 février, un adénocarcinome est diagnostiqué sur la base de l’analyse du matériel prélevé. J’ai officiellement un cancer du pancréas. Dans les semaines qui suivent, les adjectifs « non opérable », « métastasique » et « avancé » sont ajoutés, comme d’autres cailloux qu’en Petit Poucet je ramasse sur la route.

3À ce moment-là, j’ai déjà vécu plusieurs déplacements, existentiels, psychiques, spirituels, voire ontologiques. À ce moment-là, quelque chose en moi est mort. Je viens de me confronter à ce que j’enseigne depuis des années à mes étudiant·e·s en anthropologie de la santé : la dimension performative du diagnostic, la « destruction du monde vécu » qu’augure l’annonce d’une maladie grave. Que la maladie soit affaire de relation, expérience spécifique du monde, qu’elle soit aussi profondément sociale qu’intime, que de multiples forces, ressources et inégalités président au chevet du malade, voilà en effet ce que chaque jour j’enseigne, je dis, j’écris. Dans une université et un contexte de la recherche en sciences sociales qui chaque jour me violentent et m’épuisent, me convainquent qu’il faut d’autres écritures pour partager et diffuser les savoirs. Mes travaux sur le sida me l’ont appris : silence égale mort et savoir égale pouvoir.

4Mais là, j’y suis. Mais là, nous y sommes. Car l’affaire se déroule « en même temps » que la vaste pandémie de Covid-19. Car il y a en cette aventure concordance des temps. L’épidémie, comme le cancer, est toujours une rencontre entre un temps long – structurel, écologique, historique, économique, politique, soit un « terrain » –, et une conjoncture, un temps court, celui où surgit l’événement. Je vais partager ce moment d’incertitude et de chaos révélateur de tant de failles avec l’ensemble des humains qui m’entourent. Avec le confinement, ma condition de malade est devenue universelle.

5Si la maladie est destruction, c’est aussi un processus de reconstruction du monde vécu qui s’initie : quelque chose en moi est plus vivant que jamais. D’abord, j’ai la conviction que les concepts seront des armes pour mettre à distance la violence du langage médical, le fonctionnement ordinaire de l’usine à cancer où les files actives montent, les soignants sont touchés par le burn out, et le soin est réduit à sa plus stricte définition pharmaceutique en l’absence d’accompagnants et de bénévoles pour cause de « protocole sanitaire ». Et puis, j’éprouve une vraie curiosité pour cette expérience incarnée, de chair et d’os, l’intensité d’un questionnement qui se poursuit autrement sur la maladie, la migration, l’épidémie, le corps et le soin, l’effondrement… En somme, mes thèmes de recherche depuis plus de deux décennies.

6Vont se succéder plusieurs opérations et séjours hospitaliers, souvent précédés de longs moments passés aux urgences au début de l’épidémie. J’entame fin mars une chimiothérapie très lourde à laquelle personne ne sait si je répondrai car je viens de subir cinq opérations sous anesthésie générale.

7Aujourd’hui, en décembre 2020, j’ai terminé deux grands cycles de chimiothérapie intraveineuse, et entamé une chimiothérapie orale. Je n’ai plus qu’un suivi hospitalier tous les trois mois avec scanner : « Ça dort », a dit l’oncologue, la tumeur a régressé, aucun autre organe n’a été atteint, je dois « vivre avec » une tumeur au pancréas. Je vais bien, et revenue d’un voyage au cœur des ténèbres, j’ai envie de partager ce qu’il m’a appris et donné à voir.

8C’est à un déplacement dans l’écriture, hors d’une écriture académique mais nourrie des concepts de l’anthropologie médicale que je voudrais consacrer ces semaines d’écriture : écrire en tant qu’anthropologue de la santé et des épidémies qui vit un cancer grave en temps de Covid, écrire en tant que femme nourrie de travaux sur le genre et la médecine ayant un « cancer d’homme », écrire du territoire des rescapés vers celui des « bien portants », écrire pour un humain sur deux qui, né en 2020, rencontrera le cancer sur son chemin.

Commentaire au texte de Sandrine Musso

  • 1 GOT est l’acronyme de « groupe organisateur de la thérapie », concept d’anthropologie médicale forg (...)

9Sandrine Musso a écrit ce très beau texte afin d’intégrer une résidence d’écriture qu’elle comptait mettre à profit pour écrire un livre sur son expérience d’anthropologue malade du cancer. Elle avait prévu plusieurs chapitres : vivre ou survivre ; anthropologie de l’inquiétude ; auto-ethnographie et témoignages ; mon GOT à moi1 ; mes soignants ; femme à cancer d’hommes : genre ; naufragés et rescapés. Ce livre devait consigner ses dernières investigations ethnographiques.

  • 2 Par exemple l’ethnologue Robert Jaulin (1993) qui se livre à une anthropologie du corps et de la do (...)

10Durant toute la durée de sa maladie, et tout en continuant jusqu’à la fin à contribuer à plusieurs travaux d’écriture, elle n’a cessé de mener une observation participante de la prise en charge du cancer du pancréas dans le système de santé français. Cette auto-ethnographie témoigne d’un professionnalisme ou d’un penchant incompressible de l’ethnographe, comme d’autres avant elle2, à observer le monde dans lequel il ou elle évolue, surtout lorsque ce monde a été son terrain de recherche pendant deux décennies. Peut-être était-ce aussi une manière de mettre à distance l’intolérable de certaines situations et la violence institutionnelle qu’elle a rencontrée ? Celle qu’expérimentent les malades (mais également les soignants) en raison de la crise chronique de l’hôpital français engendrée par des logiques managériales (Juven et al., 2019).

  • 3 Selon la formule du groupe de travail « Covid-19 et cancers solides : Recommandations » www.hcsp.fr (...)

11Dans la trajectoire de soins de Sandrine, la mise sous tension de l’hôpital et le manque de moyens qui lui sont alloués, ont été la cause de retards récurrents dans la transmission d’informations entre professionnels, de changements répétés d’oncologue référent du fait d’arrêts maladie ou de démissions dont elle n’a pas été prévenue et qui l’ont laissée par moment sans surveillance de l’évolution de sa maladie. À cela s’est ajoutée la maltraitance institutionnelle engendrée par la crise sanitaire liée à la pandémie de Covid-19 qui a contraint les services de cancérologie à rester des « sanctuaires sans patients infectés »3 pour protéger les malades les plus fragiles face à l’infection. En effet, dans sa trajectoire de maladie, Sandrine a subi les diverses contraintes et limitations imposées par les autorités sanitaires depuis mars 2020 qu’elle évoque dans son texte :

  • Impossibilité d’être accompagnée par un proche lors des consultations et des soins, la privant ainsi lors des multiples « annonces » qui ont ponctué son parcours de soins d’un support émotionnel que l’on sait essentiel pour les malades (Thomas et al., 2002).

  • Impossibilité de recevoir les visites de sa famille et de ses ami·e·s pendant les nombreuses hospitalisations qu’elle a subies. Cette mesure n’a été levée que lors de son entrée en soins palliatifs.

  • Isolement total dans sa chambre d’hôpital lors des épisodes fébriles jusqu’à ce que le diagnostic de Covid-19 soit écarté. Rappelons qu’au début de la pandémie, il fallait quarante-huit heures pour obtenir le résultat d’un test PCR. Pendant ces deux jours, son plateau repas était déposé devant la porte de sa chambre, ce qu’elle vivait comme une grande violence.

  • Impossibilité d’intégrer un essai thérapeutique du fait de l’interruption temporaire des inclusions dans les essais thérapeutiques au cours du premier confinement, puis du départ du médecin responsable de l’essai clinique dans l’établissement. La participation à un essai clinique est vécue par de nombreux malades comme l’opportunité d’accéder à un traitement innovant et porteur de promesses d’efficacité (Derbez, 2021 ; Besle & Sarradon-Eck, 2022). Sandrine avait l’espoir, en s’adressant au centre de lutte contre le cancer où elle a été soignée, de pouvoir bénéficier d’un nouveau traitement dans le cadre d’un essai clinique. Espoir qui était partagé par le premier médecin consulté qui a diagnostiqué son cancer et qui l’a adressée précisément à ce centre afin qu’elle ait accès à cet essai.

12Avec son regard d’anthropologue et son solide outillage théorique, Sandrine a documenté dans ses carnets les situations vécues qu’elle considérait comme des manquements à l’éthique dans cet hôpital dont elle était captive. En raison de mon statut de chercheuse dans cet établissement et travaillant sur l’objet « cancer » depuis deux décennies, elle m’a fait part de ses griefs contre l’institution et de son expérience de malade du cancer en temps de Covid à plusieurs reprises dans les derniers mois de sa vie, « si ça peut servir… » m’avait-elle dit. Toutes ses expériences n’étaient pas négatives. Au cours de nos déambulations dans l’enceinte extérieure de l’hôpital, son pied de perfusion à la main, elle racontait aussi l’humanité des professionnels de santé (mais pas de tous). Elle décrivait avec de grands éclats de rire l’humour des infirmières pour désamorcer l’agressivité de certains patients dans les services d’urgence qu’elle a souvent fréquentés. Elle se disait néanmoins atterrée de constater que les connaissances produites par les sciences humaines et sociales dans le champ du cancer depuis près de trente ans aient si peu transformé les pratiques médicales.

13« En pleine crise sanitaire, je suis coincée, je ne peux pas décider d’aller ailleurs que dans une usine à cancer en ce moment », m’avait-elle écrit. Confrontée à plusieurs reprises à « l’absence de coordination à la hauteur de ce qu’il faudrait » dans ses soins et à des « négligences », elle confiait n’avoir « aucune ressource à part de devenir entrepreneur de ma propre maladie, de rédiger des mails, harceler, ce qui est déjà une ressource. Je pense souvent aux gens qui n’ont pas ces ressources-là ». Elle déplorait que le langage de la « bureaucratie du cancer » qu’on lui tenait n’était pas adapté à ce qu’elle vivait : « on met ça [un arrêt prématuré d’un traitement par un médecin] sur le compte du fait que ‘mon dossier est complexe’, comme si cela venait de moi… et non d’un dysfonctionnement structurel profond. » Elle a tenu à ce que je présente sa situation dans une séance d’un groupe de travail de l’hôpital auquel je participe afin de dévoiler ces dysfonctionnements et d’alimenter la réflexion sur les moyens d’améliorer l’organisation des soins.

14Ainsi, jusque dans la maladie, Sandrine Musso est restée une chercheuse habitée par ses objets de recherche et d’enseignement, mais également attentive à l’utilité sociale de ses travaux en s’engageant dans une politique de la restitution, du témoignage, voire du plaidoyer, pour faire avancer les causes pour lesquelles elle s’engageait (Musso, 2008).

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Bibliographie

BESLE S. et SARRADON-ECK A., 2022. « Chronicity and the Patient’s Decision-making Work. The Case of an Advanced Cancer Patient », Anthropology & Medicine, 29, 1: 76-91.
DOI : 10.1080/13648470.2022.2041546

DERBEZ B., 2021. Devenir sujet de recherche. L’expérience des malades du cancer en essai clinique. Rennes, Presses universitaires de Rennes.

JANSEN J. M., 1995, La Quête de la thérapie au Bas-Zaïre. Paris, Karthala.

JAULIN R., 1993. L’Année chauve : les chemins du corps. Paris, Métailié.

JUVEN P., PIERRU F. et VINCENT F., 2019. La Casse du siècle. À propos des réformes de l'hôpital public. Paris, Raison d’agir.

KLEINMAN A., 2019. The Soul of Care. The Moral Education of a Husband and a Doctor. Londres, Penguin Books.

MUSSO S., 2008. « À propos du “malaise” éthique du chercheur : les leçons d’un terrain sur les objets “sida” et “immigration” en France », ethnographiques.org, 17 [en ligne], www.ethnographiques.org/2008/Musso (page consulté le 12/05/2022).

THOMAS C., MORRIS S. et HARMAN J., 2002. « Companions Through Cancer : The Care Given by Informal Carers in Cancer Contexts », Social Science & Medicine, 54, 4 : 529-544.

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Notes

1 GOT est l’acronyme de « groupe organisateur de la thérapie », concept d’anthropologie médicale forgé par John M. Jansen (1995) dans des contextes est-africains, pour rendre compte du processus collectif d’accompagnement et de prises de décision qui se met en place autour d’une personne malade. Dès la découverte de son diagnostic de cancer, Sandrine avait rassemblé plusieurs de ces proches dans un groupe, concrétisé dans un fil de discussion WhatsApp, qu’elle appelait « le GOT » et qui l’a accompagnée et soutenue activement jusqu’à son décès. Ce groupe continue d’échanger et de se soutenir de différentes manières, profitant ainsi de cet espace sécurisé et bienveillant que Sandrine avait su créer autour d’elle, pour elle et finalement aussi pour ses proches.

2 Par exemple l’ethnologue Robert Jaulin (1993) qui se livre à une anthropologie du corps et de la douleur à partir de sa propre expérience du cancer et de ses ethnographies auprès des Sara (Tchad). Dans un domaine proche, l’auto-ethnographie de l’accompagnement en tant qu’aidant familial de sa femme atteinte d’une maladie d’Alzheimer a permis à l’anthropologue de la santé Arthur Kleinman de surmonter cette épreuve et de développer une théorie du « prendre soin » (Kleinman, 2019).

3 Selon la formule du groupe de travail « Covid-19 et cancers solides : Recommandations » www.hcsp.fr/explore.cgi/avisrapportsdomaine ?clefr =775

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Pour citer cet article

Référence électronique

Sandrine Musso et Aline Sarradon-Eck, « Assignée au déplacement.
Vivre un diagnostic de cancer du pancréas en temps de pandémie »
Anthropologie & Santé [En ligne], 24 bis (hors-série) | 2022, mis en ligne le 09 mai 2022, consulté le 13 mars 2026. URL : http://journals.openedition.org/anthropologiesante/11343 ; DOI : https://doi.org/10.4000/anthropologiesante.11343

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Auteurs

Sandrine Musso

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Aline Sarradon-Eck

Aix Marseille Université, INSERM, IRD, SESSTIM, Sciences Economiques & Sociales de la Santé & Traitement de l’Information Médicale, Marseille (France), aline.sarradon@inserm.fr

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Droits d’auteur

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Le texte seul est utilisable sous licence CC BY-NC-ND 4.0. Les autres éléments (illustrations, fichiers annexes importés) sont susceptibles d’être soumis à des autorisations d’usage spécifiques.

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