1Révélés au grand public lors de la crise sanitaire de la Covid-19, les services de médecine intensive-réanimation sont destinés à l’accueil de « patients qui présentent ou sont susceptibles de présenter plusieurs défaillances multiviscérales aiguës mettant directement en jeu le pronostic vital » (art. R6123-33 du Code de la santé publique). En dépit des avancées scientifiques et technologiques de ces dernières années, ces services comptent parmi ceux où l’on meurt le plus à l’hôpital. En 2016, près d’un décès hospitalier sur quatre (23 %) a eu lieu dans un service de médecine intensive-réanimation, contre 6,9 % dans un service d’urgences, 6,2 % en oncologie et 7,6 % en soins palliatifs (Barret et al., 2018).
2Pour les familles, le passage en réanimation est le plus souvent vécu comme une expérience brutale et douloureuse, traversée par des temps d’espoir, de perte d’espoir et de fatalisme et où « selon les cas, soit l’espoir n’existe à aucun moment de l’hospitalisation, soit il se déconstruit progressivement, indiquant que les familles acceptent les limites de l’activité médicale, soit au contraire pas du tout » (Legrand, 2010 : 65). Dans le cas des trajectoires « descendantes » (Ménoret, 1999), c’est-à-dire lorsque la maladie conduit vers le décès dans une temporalité incertaine, se pose la question de la confiance des familles en l’institution médicale et des moyens mis en œuvre par les équipes pour accompagner la fin de vie.
- 1 La volonté d’humanisation des soins de réanimation trouve son origine dans les années 1980 avec, en (...)
- 2 On pense notamment à « l’affaire Vincent Lambert », un infirmier victime d’un accident de la route (...)
3Bien que les équipes de réanimation affichent une volonté d’humanisation des soins depuis les années 19901, la discipline reste marquée par une culture de la survie qui continue de structurer l’organisation de la prise en charge. Comme l’a observé Anne Paillet au sujet de la réanimation néonatale, on note une distribution de la hiérarchisation des risques dominée par le principe de combativité (Paillet, 2007). La détermination des personnels, en particulier des médecins séniors, à poursuivre les soins tient en partie à la place prépondérante de l’evidence based medicine (médecine basée sur les preuves) et à la recherche d’une décision objective fondée sur le recueil d’éléments cliniques. En l’absence d’éléments cliniques significatifs, se pose ainsi la question de la continuité des soins et de l’acharnement thérapeutique2 pour les équipes et les familles.
4Nancy Kentish-Barnes et Julien Valy ont mis en lumière l’existence de deux cadres d’action – cognitif et normatif – permettant d’expliquer les processus de limitation et d’arrêt des thérapeutiques (LATA). Dans la première situation, qui est aussi la plus fréquente, les soignant·e·s s’appuient sur un registre cognitif qui « définit une ligne de partage entre une prise en charge raisonnable et l’acharnement thérapeutique [qui] requiert avant tout l’élaboration d’un pronostic médical » (Kentish-Barnes & Valy, 2016 : 21). Cette ligne de partage permet de définir une orientation sur des critères médicaux et d’assurer, pour les équipes, une certaine objectivité médicale. Dans la seconde, les soignant·e·s s’appuient sur un ensemble d’éléments subjectifs relatifs à la vie du patient (croyances, parcours biographique, valeurs, etc.) pour déterminer la cohérence du maintien ou de l’arrêt des traitements. Ce cadre normatif, particulièrement complexe compte tenu de la nature relative de ses critères, est aussi moins prépondérant dans les décisions de LATA.
5Dans la mesure où la spécialité repose à la fois sur une culture de la survie qui vise à « éviter d’arrêter à tort » (Paillet, 2007) et sur une recherche d’humanisation des soins qui tend justement à limiter les situations d’acharnement thérapeutique, nous nous interrogeons ici sur les répertoires pluriels du travail en réanimation.
- 3 Déclarée auprès des équipes, cette enquête a été réalisée en tant que brancardier stagiaire. Cette (...)
6Ce travail s’appuie sur une enquête de terrain conduite entre 2012 et 2018 dans trois services hospitaliers de réanimation adulte en France. L’enquête a été réalisée par observation participante3 répétée (560 heures d’observation sur site) dans six unités de réanimation médicale et chirurgicale auprès de personnels médicaux, internes, infirmier·e·s, aides-soignant·e·s, cadres de santé et brancardiers. Les observations ont essentiellement porté sur le contenu et la réalisation des tâches quotidiennes, en particulier sur les soins techniques et les soins de confort, le travail relationnel auprès des familles et le travail d’évaluation de la maladie lors des réunions et des staffs médicaux. Une quarantaine d’entretiens ethnographiques ont également été réalisés auprès des personnels des services enquêtés, complétés d’une revue de la littérature spécialisée.
7L’analyse des matériaux ethnographiques a permis d’identifier trois principales phases dans la trajectoire de la maladie qui, en référence à la définition d’Anselm Strauss, renvoie « non seulement au développement physiologique de la maladie de tel patient, mais également à toute l’organisation du travail déployée à suivre ce cours, ainsi qu’au retentissement que ce travail et son organisation ne manquent pas d’avoir sur ceux qui s’y trouvent impliqués » (Strauss, 1992 : 143). Partant de cette définition, cet article montre que la trajectoire de la maladie s’organise autour d’une première phase curative où, alors que tous les moyens sont mis en œuvre pour maintenir le patient en vie artificielle, se dessine le risque d’un déclin social de l’individu, c’est-à-dire d’un effacement du malade en tant que personne sociale singulière au profit de ses caractéristiques cliniques et physiologiques qui peut conduire potentiellement à des situations d’acharnement thérapeutique. S’ensuit une étape intermédiaire caractérisée par des temps d’attente et d’incertitude médicale (Fox, 1988). Variable d’une situation à l’autre, cette période est particulière pour les soignant·e·s puisqu’elle précède l’orientation de la trajectoire vers l’amélioration ou la dégradation de l’état de santé du malade. Elle l’est également puisqu’en se prolongeant sans autres signes d’évolution apparente, elle amène les équipes à s’interroger sur le caractère permanent de l’état pathologique et, par conséquent, à redéfinir le statut du patient qui de malade curable devient un malade potentiellement incurable. La dernière phase de la trajectoire, celle de l’abandon de l’espoir curatif et de l’entrée du malade dans la fin de vie donne lieu à un changement ontologique où le patient se voit accorder un statut d’exception (Schepens, 2010). La réorganisation de « l’arc de travail » (Strauss, 1992) qui en découle oblige alors les équipes à composer avec des répertoires pluriels, et pose la question d’une redéfinition du contenu des tâches et de l’accompagnement des familles.
- 4 Les services de réanimation font partie des mieux dotés à l’hôpital. Chaque unité de réanimation co (...)
8La réanimation occupe une place à part dans le monde hospitalier. À la fois en raison de l’organisation du travail qui s’y déploie4, mais aussi compte tenu des pathologies complexes traitées dans les unités : lésions cérébrales, troubles neurologiques, pathologies cardiaques, rénales, pulmonaires, polytraumatismes aigus, etc.
9La prise en charge des malades s’inscrit dans la lignée d’une longue tradition médicale qui emprunte à la médecine anatomoclinique de Laennec (Adam & Herzlich, 1994) et à la physiologie expérimentale de Claude Bernard (1858). Les principes qui régissent son fonctionnement reposent sur un postulat générique de mesure et de rétablissement de l’homéostasie (concentration du sang, pression artérielle, température, saturation) et des organes vitaux (cœur, poumons, cerveau). À cette fin, les équipes emploient des technologies médicales complexes souvent méconnues du reste de l’hôpital (respiration artificielle, sondage nasogastrique, dialyse, seringues autopoussées, etc.). Quant aux indicateurs utilisés dans la lecture de ces mesures, ils sont issus de l’évolution des connaissances biomédicales qui se réfèrent à un ensemble de métriques et d’échelles normalisées renvoyant aux standards de l’evidence based medicine : grilles d’évaluation de la douleur, échelle de Glasgow, score de sédation, etc.
10Lors de l’admission en réanimation, les malades sont inconscient·e·s pour la plupart d’entre eux·elles et leur symptomatologie est provisoire, voire inconnue dans certains cas (par exemple, lors d’une admission en urgence ou lorsqu’il s’agit d’une personne sans suivi médical). La réponse la plus immédiate pour le personnel médical, après la suppléance des fonctions vitales, est donc la mise en œuvre de techniques d’observation et de mesure qui permettent de « faire parler les corps » et d’en saisir les altérations neurologiques et physiologiques. Cette situation, qui rappelle la structure épistémologique de la clinique (Foucault, 1963), où « ce n’est plus l’oreille tendue vers un langage, c’est l’index qui palpe les profondeurs » (Foucault, 1963 : 123), marque l’entrée de l’individu dans la trajectoire de la maladie.
- 5 Ce terme est utilisé par les personnels de réanimation pour désigner l’admission d’un nouveau ou d’ (...)
17 h 10. Une nouvelle « entrée »5 est en cours dans l’unité. L’homme a 25 ans. Il est amené par le SAMU à la suite d’un accident de la route. Il est polytraumatisé et a été placé en coma artificiel. Lors de son admission dans le service, il est pris en charge par le médecin d’unité accompagné d’un interne et de plusieurs soignant·e·s. Chacun s’organise à la prise en charge du malade. Le médecin s’informe de la situation auprès de l’équipe du SAMU. L’interne prend des notes. Les deux infirmières s’exécutent à la prise en charge technique. Aidée de l’aide-soignante, l’une d’elles s’occupe du monitorage, puis de l’installation du pied à seringues et des électrodes. Pendant la vérification du monitorage (constantes vitales, fréquence respiratoire, saturation d’oxygène), la seconde infirmière et l’externe installent un masque de ventilation non invasive avant d’équiper le brancard d’une bouteille d’oxygène et d’un écran mobile de monitoring. Après une dizaine de minutes, le patient est « appareillé » et amené au « scanner » pour un bilan clinique approfondi. Aucun élément de la situation sociale n’est évoqué au cours de la prise en charge. (Extrait de journal de terrain)
11Les familles sont généralement absentes lors de l’admission en réanimation. Aussi, lorsque qu’elles se rendent dans le service plusieurs heures ou plusieurs jours après l’admission, le malade leur apparaît le plus souvent « transformé ». Parmi les différentes raisons évoquées par les familles, celle des modifications corporelles liées aux dispositifs de suppléance vitale, mais aussi le fait que les patient·e·s soient inconscient·e·s, ou encore, qu’il·elle·s soient dépourvu·e·s des caractéristiques sociales qui les définissaient jusqu’alors (vêtements, tenue et autres signes de distinction). Cette situation suscite une certaine désorientation et provoque un mal-être émotionnel plus ou moins prononcé.
C’est difficile de le voir [le patient, un homme de 40 ans] comme ça. Avec tous ces tuyaux qu’il a sur le visage on ne le reconnaît pas vraiment. Je sais que c’est lui, mais je reconnais pas son visage. (Mme V., épouse du patient, extrait de journal de terrain)
- 6 Ces morts rapides apparaissent dans les situations cliniques jugées irrémédiables et immédiates. Ém (...)
12Comme l’a noté Émilie Legrand au sujet des réactions des familles dans cette première phase, « deux types de perceptions dominent l’expérience des familles au moment de l’admission de leur proche en réanimation : l’espoir ou le fatalisme qui sont finalement assez révélateurs de l’activité des réanimateurs » (Legrand, 2010 : 50). L’espoir est alimenté par la nature du travail réanimatoire destiné à suppléer aux fonctions vitales défaillantes, ainsi que par la présence d’équipes spécialisées. Le fatalisme, quant à lui, est favorisé par une prise de conscience du risque létal associé à la prise en charge dans de tels services. Cette prise de conscience est d’autant plus valable dans le cas des morts rapides6 ou des hospitalisations des malades chroniques (Legrand, 2010), la situation ne laissant que peu de marge à l’expression de l’espoir.
13À ce stade de la trajectoire, le travail réalisé par les soignant·e·s est donc essentiellement curatif. Il se concentre sur l’application de techniques de réanimation qui permettent le maintien en vie artificielle. L’accompagnement relationnel n’est pas exclu ici puisque les soignants s’entretiennent avec les familles dès leur arrivée dans le service pour les renseigner sur la situation et les préparer à l’éventualité d’un décès imminent. Pour les équipes, ce travail d’échange avec les proches est aussi l’occasion de se saisir d’éléments biographiques qui seront ensuite réinvestis dans la trame de travail comme autant de « savoirs profanes » (Arborio, 1996) « permettant, par exemple, de signaler le manque d’appétit d’un malade ou bien d’identifier les signes avant-coureurs d’un malaise, bref de reconnaître les indices de l’évolution d’un état de santé, aussi bien que d’une sorte d’attention, de disponibilité permanente pour répondre aux demandes les plus diverses » (Arborio, 1996 : 91). Néanmoins, l’engagement des équipes dans le travail relationnel reste assez sommaire à ce stade de la trajectoire. L’information médicale aux familles n’étant ni tout à fait personnalisée (les soignant·e·s n’ont alors qu’une connaissance limitée de la trajectoire biographique du ou de la patient·e), ni tout à fait favorisée dans la hiérarchie des tâches. Comme l’explique un infirmier au sujet de l’admission en réanimation : « nous, quand on prend en charge c’est pour le réanimer. Le patient, il est mort, il faut lui redonner la vie. C’est pas le relationnel qui va le sauver ! ».
14Pour certain·e·s soignant·e·s, notamment les infirmier·e·s et les aides-soignant·e·s, cette mise à distance permet « de ne pas [s]’attacher à tous les patients » (une infirmière), et de se prémunir face au travail émotionnel (Mercadier, 2002) que suppose la gestion de la douleur et de l’incertitude. D’autres, notamment les personnels médicaux et les internes, insistent davantage sur la nécessité de se focaliser sur les fonctions vitales, arborant une vision plus médico-centrée en écho aux principes de la clinique (Foucault, 1963). Dans tous les cas, cette hiérarchisation des tâches et le travail de définition du malade qui en découle sont dominés par l’impératif clinique, lui-même corrélé au degré d’urgence.
12 h 25 : Monsieur N. (homme, 48 ans) est intubé-ventilé et plongé dans un coma artificiel depuis plusieurs jours. Des soignant·e·s préparent le « change » pour la « toilette ». Le patient est « douloureux ». L’infirmière examine les réactions aux stimuli (effleurement, toucher). Le patient est « agité ». L’aide-soignante tente de l’apaiser et commence la toilette. Le patient se contracte et s’agite brusquement. L’infirmière et l’élève tentent de l’immobiliser avec difficulté. Le patient se contracte davantage, il tousse et réalise des mouvements brusques. Dans l’agitation, il arrache la sonde d’intubation et s’extube […]. L’infirmière demande de l’aide. Trois soignantes arrivent précipitamment. Un médecin sénior est également appelé pour réintuber le patient qui désature et « fait une fibrillation ». Aidé de l’infirmière, le médecin demande aux autres soignant·e·s de maintenir le malade et d’augmenter la sédation. Il saisit un tube de ventilation aseptisé qu’il réinsère avec dextérité tandis que deux soignantes maintiennent la tête du malade vers le bas […]. Plusieurs minutes s’écoulent. Après deux essais, la sonde est réintroduite et le malade est réintubé. Le médecin d’unité sort de la chambre en précisant : « qu’on n’entende pas qu’il y a eu un arrêt cardiaque ok ? » (Extrait de journal de terrain)
15Tout se déroule ici selon une hiérarchie des tâches qui consacre une prise en charge du malade « en dehors d’une véritable prise en charge de l’histoire des personnes » (Pouchelle, 2003 : 96). Cette situation, qui tient en partie à la technicité de la discipline, suscite certaines ambivalences chez les familles. Ainsi, bien que les services soient de plus en plus fréquemment dotés d’espaces aménagés pour elles, l’environnement ne leur demeure pas moins étranger : la présence des machines s’avère rassurante tant qu’elle est perçue comme le « vecteur matériel et symbolique de l’action et, par suite, de l’espoir » (Legrand, 2010 : 57). À l’inverse, les machines peuvent être source d’angoisse pour les familles, dans la mesure où leur présence traduit la « précarité de l’état du patient et sa perte totale d’autonomie » (Ibid.). Qu’il soit préoccupant ou rassurant, l’environnement technique est presque toujours vécu dans un premier temps comme un espace inexploré qui met le patient à distance de la personne sociale qu’il représente en dehors des services. Lors de l’entrée en réanimation, nombre de familles font donc l’expérience d’un dépaysement, y compris au regard des patients parfois « noyé[s] sous les machines ».
16Cette approche du malade vaut également pour les personnels soignants, le travail de réanimation redéfinissant celui-ci au prisme de ses constantes vitales et autres données physiologiques, et reléguant ses caractéristiques sociales et individuelles au second plan du travail de soin : « au début c’est un peu compliqué parce qu’on se dit qu’on manipule des poids morts. On se dit que c’est chiant aussi de pas pouvoir communiquer avec les patients. » (infirmier, extrait d’entretien) La mise en œuvre des techniques de maintien en vie artificielle tend à produire une forme de « mort sociale » (Sudnow, 1970) qui génère une tension dans la représentation que les soignant·e·s et les familles ont du malade. L’entrée dans la trajectoire de la maladie est ainsi marquée par la confusion entre des « états de mort apparente et ceux de vie apparente » (Thomas, 2006 : 16) qui impliquent différents types d’ajustements de la part des équipes soignantes.
17Une fois passée l’admission et la mise en place des dispositifs de maintien en vie artificielle, la trajectoire de la maladie peut être ascendante, et conduire à un rétablissement plus ou moins stable de l’individu, ou descendante, et se traduire par son décès à plus ou moins long terme (Ménoret, 1999).
18Le temps d’attente qui précède l’une ou l’autre de ces deux trajectoires est caractérisé par une forte incertitude qui place les professionnel·le·s dans l’impossibilité de prévoir l’issue de l’hospitalisation. Cette incertitude n’est pas spécifique à la réanimation puisqu’elle constitue une part irréductible du travail médical (Fox, 1988), à la fois du fait de l’impossibilité pour les personnels médicaux de maîtriser l’ensemble des connaissances médicales, mais aussi en raison des limites même de l’état des connaissances en médecine. Néanmoins, elle est particulièrement marquée en réanimation et s’inscrit même dans une logique justificative auprès des familles :
Nous, on ne sait jamais comment ça va évoluer. Quand les familles nous demandent « quand est-ce qu’il va se réveiller ? », bah on sait pas. Ça peut être demain, comme ça peut être jamais. Donc non, on sait pas. En plus ça dépend des patients parce que tu peux avoir les deux mêmes pathologies sur deux patients, et finalement ça peut se passer complètement différemment selon la personne. Tu sais pas trop pourquoi, bon je sais pas. (Infirmière, extrait d’entretien)
19L’incertitude médicale qui enserre la trajectoire de la maladie n’est donc pas dissimulée par les professionnel·le·s et les amène à s’interroger sur la capacité des patient·e·s à entendre ou à ressentir quelque chose lorsqu’il·elle·s sont dans le coma. Dans le doute, il·elle·s adoptent une attitude ambivalente à l’égard des malades, et invitent les proches à communiquer avec eux, y compris lorsque ces derniers sont plongés dans des états de coma artificiel ou naturel.
Moi je leur parle tout le temps aux patients. Bon après, souvent les familles nous demandent « est-ce qu’ils nous entendent ? ». Et ça, on n’en sait rien. On n’en sait rien s’il nous entend ou s’il ressent quelque chose et tout ça. Moi, je me dis je n’aimerais pas être dans un lit, endormie, entendre et sentir, et savoir qu’on ne me parle pas […]. Et les familles, je leur dis « faites comme si vous aviez des choses à lui dire, oui, n’hésitez pas, il faut leur parler ». Enfin je me dis que d’être allongé dans un lit, sédaté et tout ça, entendre une voix familière, c’est rassurant quelque part. On ne sait pas, peut-être qu’ils ne nous entendent pas, mais c’est rassurant. (Infirmière, extrait d’entretien)
Alors pour les [patients] sédatés, moi je leur parle toujours, même si j’y crois pas. Je me dis que, comme je sais pas, comme je suis pas sûr, je le fais quand même. Dans le doute, ça te coûte pas grand-chose de dire « je vais vous piquer le doigt pour une glycémie » ou « je vais vous aspirer dans le tube ». (Infirmier, extrait d’entretien)
- 7 Les personnels utilisent ce terme pour désigner les patient·e·s atteints de neurolésions cérébrales (...)
20Fréquentes en réanimation, ces situations rappellent que « l’incertitude médicale et ses conséquences s’accompagne[nt] d’une conception ambivalente des différents modes d’action sur l’univers et sur la condition humaine » (Fox, 1988 : 55). De fait, cette ambivalence conduit les soignants à rechercher des indices éventuels d’une amélioration ou d’une dégradation de l’état de santé, en particulier lors des soins d’hygiène et de confort. Entre autres, ils s’appuient sur une forme de jugement exercé (Daston & Galison, 2007) fondé sur l’observation de l’épiderme, des odeurs ou des gestes stéréotypés, à l’image des patient·e·s supposé·e·s neurolésé·e·s qui « enroulent7 ». En l’absence d’informations cliniques significatives, les personnels multiplient les registres d’action en associant au registre scientifique médical un registre plus subjectif qui réinsère le ou la patient·e dans une approche individualisante du soin. On assiste alors régulièrement à une confrontation des savoirs entre les différentes catégories professionnelles, selon qu’elles mobilisent l’un ou l’autre de ces registres. C’est le cas des catégories les plus éloignées du champ médical qui s’appuient sur des éléments qui échappent précisément à la connaissance médicale, et discutent les diagnostics établis sur des critères médicaux :
Non mais je comprends pas pourquoi [le médecin] s’obstine. Il devrait pas s’acharner comme ça… Ils ont prescrit une mise au fauteuil alors que le patient peut pas se redresser. Et puis ça se voit, il a pas le moral là, il est pas prêt pour la mise au fauteuil […]. C’est pas normal, bientôt ils feront des « bords de lit » avec les patients sédatés ! (Infirmière, extrait du journal de terrain)
21Outre les enjeux professionnels que laissent entrevoir ces divergences – à l’image des stratégies de valorisation des savoirs sociaux des aides-soignant·e·s (Arborio, 2001) –, on constate que les personnels s’emploient au maintien de certaines règles sociales établies en dehors des services. L’observation répétée de leurs pratiques montre qu’ils ont pour habitude de s’annoncer et de se présenter lorsqu’ils entrent dans une chambre, de même qu’ils s’emploient à préserver l’intimité des patient·e·s lors des soins d’hygiène, en cachant la nudité par un linge ou en fermant les portes des chambres qui, en dehors des toilettes, restent ouvertes la plupart du temps. Entre autres, les équipes montrent à différents degrés des signes de « déférence » qui visent à « ne pas violer ce que Simmel appelle la “sphère idéale” qui entoure celui-ci » (Goffman, 1968 : 56).
22Dans le même ordre d’idée, les soignants mettent en avant l’importance de préserver certaines habitudes socialement structurées comme l’hygiène buccale ou l’entretien de la peau :
Ouais, bah quand tu fais la toilette, c’est tous les jours. Tu fais des soins de bouche, ça c’est chaque équipe normalement. Le brossage des dents, si on a une brosse à dent. Le rasage, si c’est des hommes qui arrivent rasés, tu les rases, s’ils ont la barbe, bah non tu les rases pas. Après tu as le coiffage, tu hydrates la peau, tu mets du lait. Enfin, des fois tu as des familles qui amènent de la crème, alors tu en mets. C’est pareil s’il y a du déodorant ou des trucs comme ça […]. C’est aussi pour redonner du quotidien. Enfin, les odeurs c’est aussi super important quoi, si tu as quelqu’un qui a son parfum et que tu lui mets, il sait que c’est son odeur. Les odeurs ça fait appel à des souvenirs, à des trucs qui sont vachement profonds. (Infirmière, extrait d’entretien)
23Les activités corporelles telles que la coiffure, le rasage, le soin de la peau, trouvent ici une signification particulière, au-delà de la seule nécessité médicale telle que la prévention des escarres ou des risques infectieux. Il s’agit également de « redonner du quotidien » dans un contexte qui est précisément en rupture avec le cours normal de la vie individuelle. La mise en œuvre de ces « techniques du corps » (Mauss, 2013 [1934]) illustre une fois encore l’ambivalence des soins de réanimation qui, d’un côté, insèrent le patient dans une dynamique clinique qui tend à le priver de ses attributs sociaux, et de l’autre, maintiennent son image sociale durant cette période où la maladie » interdit de “vivre normalement” et de faire de son corps un usage (professionnel surtout) habituel et familier » (Boltanski, 1971 : 21).
24Cette ambiguïté s’observe dans d’autres situations de soins, en particulier dans les soins liés à la fin de vie. Comme l’ont observé Ingrid Voléry et Cherry Schrecker dans le cadre du travail palliatif au domicile, ces techniques corporelles permettent une « normalisation des corps en fin de vie par la poursuite des codes sociaux » (Voléry & Schrecker, 2018 : 13). C’est précisément sur cette dernière étape de la trajectoire de la maladie que nous portons notre attention, afin d’interroger la manière dont les répertoires d’actions des soignants participent à redéfinir la place et le statut du malade en fin de vie dans un service de réanimation adulte.
25La prise en charge de la mort est chose courante dans les services de réanimation. Pour les soignant·e·s, le basculement dans la fin de vie représente une rupture plus ou moins acceptable selon qu’elle intervient précocement ou non dans la trajectoire biographique de l’individu. La survenue brutale ou inattendue du décès, en particulier chez les patient·e·s les plus jeunes, victimes d’accidents ou touché·e·s par une maladie incurable, provoque un sentiment d’injustice qui peut conduire les soignant·e·s à une usure psychologique, voire à une posture d’abandon dans le travail :
Il y a un dossier qui est un peu ancré et qui n’arrive pas à passer. Un jeune de 30 ans, en couple, avec un bébé de six mois. Il a fait une rupture d’anévrisme, c’était catastrophique. Il a fallu l’arrêt des soins. J’ai fait pas mal d’entretiens avec la famille et puis le dernier entretien je l’ai fait avec toute la famille, en salle de staff avec la mère, la belle-mère, la conjointe. Le bébé de huit mois qui pleurait... On leur a montré les images du scanner, on leur a dit qu’il fallait arrêter les soins […]. Et pas de bol, parce que le jour où on l’a extubé ça a été pour ma pomme et… [souffle]. Donc on a été dans la chambre, l’infirmier est venu nous soutenir, le médecin était là aussi. On a extubé, ça a duré 24 h. Et le lendemain matin j’étais contente de ne pas être là, parce que la famille a demandé à ce qu’on arrête les drogues pour que ça se termine parce que c’était pas possible, c’était juste interminable […]. Enfin bon, du coup ça plombe. J’ai eu beaucoup de mal. Dans la chambre j’ai été capable de soutenir, mais dès que je fermais la porte, j’allais en salle de pause, je pleurais, je faisais que ça toute la matinée. J’ai géré que ce patient dans la matinée, mes collègues ont géré mes deux autres malades. Moralement ça m’a... [souffle]. Une semaine après j’étais en repos, j’avais pas envie de revenir... (Infirmière, extrait d’entretien)
26Cet extrait d’entretien indique que le moment où se dessine l’irréversibilité de la situation clinique constitue une rupture dans la trajectoire des soins. Il se caractérise par l’interruption des techniques réanimatoires au profit des techniques palliatives et s’accompagne la plupart du temps d’un travail de gestion des émotions (Hochschild, 1983) propre à la réanimation. L’arrêt des thérapeutiques actives résulte le plus souvent d’un processus décisionnel complexe qui, lorsqu’il ne s’agit pas de morts naturelles ou de morts rapides (moins de 48 heures après admission), repose sur une multitude de facteurs cliniques, subjectifs et organisationnels (Kentish-Barnes, 2007). Mais pour les soignant·e·s, il signe surtout l’entrée du malade dans la fin de vie et annonce une réorganisation de l’arc de travail autour de la trajectoire du mourir.
27Cette définition de la « fin de vie » partagée au sein des équipes n’est pas anodine puisqu’elle change également la nature des relations au malade et à ses proches. Dans les heures ou les jours qui précèdent le décès, on constate une évolution du statut du patient qui, de malade « guérissable » devient un malade incurable. Ce changement rappelle ce que Michel Castra a observé dans les unités de soins palliatifs, à ceci près que ce ne sont pas les consultations d’admission (Castra, 2003), mais les procédures collégiales qui apparaissent ici comme des « changements de statuts organisés » (Strauss, 1992 : 107). Toujours est-il que ce changement de statut introduit un nouveau répertoire de soins orienté vers les soins d’hygiène et de confort plutôt que vers des soins curatifs qui n’ont parfois déjà plus court aux yeux des soignant·e·s :
Il y a tout un travail sur la fin de vie […]. Je pense qu’en repoussant les limites d’âge de la vie, en repoussant les techniques de réanimation, et bah c’est un peu plus difficile de faire entendre que là, on est parti trop loin, ou que là, on ne peut plus, que c’est déraisonnable. (Médecin anesthésiste-réanimateur, extrait d’entretien)
28L’entrée dans la fin de vie favorise dès lors une plus grande proximité avec les familles et ouvre un nouvel espace de discussion, favorable à l’expression des émotions, à l’évocation de l’histoire du malade, de ses valeurs, de son caractère, etc. Ces temps d’échange entre les familles et les équipes soignantes contribuent à dissiper la confusion entre le statut de patient « objet des soins » et celui de personne sociale que le malade représente en dehors des services.
29Plus largement, cette attitude s’inscrit dans une logique d’acceptabilité de la mort qui permet aux proches de se réapproprier l’espace du mourir. L’empathie donne en effet aux familles l’occasion de « déconstruire l’espoir à la faveur de l’évolution de la trajectoire du mourir » (Legrand, 2010 : 66). Ce faisant, elle permet aux soignant·e·s d’anticiper la charge de travail émotionnel suscité par l’annonce de l’entrée dans la fin de vie. Le temps investi en amont du décès dans le travail d’accompagnement relationnel permet de normaliser le processus de fin de vie, et constitue à ce titre une stratégie d’anticipation de la charge de travail de justification :
Quand les gens sont restés quelques jours chez nous et qu’on leur dit « là, on est dans le déraisonnable », ils comprennent bien aussi. En fait, si tu veux, d’emblée ils ne pensent pas ça, mais avec le temps, quand les gens passent un peu de temps en réanimation, on revient à des choses normales. C’est-à-dire qu’ils ne nous reprochent pas que la personne soit décédée même si au début ils ne comprennent pas. Ils ne comprennent pas et c’est même inenvisageable. Et puis avec le temps, ça devient envisageable. Mais il faut aussi rappeler que dans nos services, on a quand même une personne sur cinq qui est décédée. (Médecin anesthésiste-réanimateur, extrait d’entretien)
30La redéfinition du statut du malade et le changement de nature des interactions que les équipes ont avec lui et ses proches sont donc inscrits dans une temporalité spécifique à la prise en charge de la fin de vie en réanimation. Le temps consacré au travail relationnel contraste ici avec l’urgence des premiers temps de la trajectoire. Il s’agit pour les soignant·e·s d’inscrire le ou la patient·e dans un nouveau régime de pratiques qui tend précisément à rompre avec l’espoir de réanimation. Reste à définir comment les équipes de réanimation appliquent concrètement ce régime de pratiques à la faveur d’un travail qui consiste « à produire la mort dans des conditions acceptables pour tous » (Kentish-Barnes, 2007 : 455).
31À l’instar des unités de soins palliatifs, les équipes de réanimation mettent en œuvre différentes techniques de prise en charge du mourir qui visent à dessiner les contours d’un « modèle normatif du “bien mourir” » (Castra, 2003). Ces techniques oscillent entre un répertoire palliatif réglementé par le Code de la santé publique et un ensemble de savoirs informels fondés sur leur propre conception de la « bonne mort ». Plus largement, elles s’inscrivent dans une division du travail du mourir qui s’opère en miroir du travail réanimatoire : les soins techniques, particulièrement présents dans la première phase de la trajectoire de la maladie, servent ici d’appui à la réalisation des soins « relationnels » auprès des malades et de leurs familles. Ainsi, on observe un renversement de la hiérarchie des tâches où les soins d’hygiène et de confort, tout comme le travail d’accompagnement des familles, viennent structurer la trajectoire du mourir. Si les médecins ne sont pas absent·e·s du processus du mourir, en ce qu’ils ou elles ont en charge l’ensemble des techniques palliatives (morphiniques, sédation, etc.), ils ou elles occupent dès lors une place nouvelle dans la gestion du travail du mourir réalisé auprès du malade et de sa famille.
32Dans les premiers temps qui précèdent la mort, les équipes médicales mettent en place des techniques palliatives (sédatives et analgésiques) qui, en référence à l’article L. 1110-5 du Code de la santé publique, visent à « la meilleure sécurité sanitaire et le meilleur apaisement possible de la souffrance au regard des connaissances médicales avérées ». Durant cette période, les soignant·e·s (notamment les infirmier·e·s et les aides-soignant·e·s) mènent parallèlement un travail de socialisation auprès des familles qui souhaitent être présentes au moment de l’arrêt des thérapeutiques actives. Le plus souvent, les familles sont accompagnées par les équipes qui leur présentent les différentes étapes de l’arrêt des thérapeutiques, tout en soulignant le caractère aléatoire de la procédure, en particulier en ce qui concerne le moment de la survenue du décès : « non mais on leur dit que ça peut prendre du temps, que c’est pas automatique. Tu as des patients des fois, on les extube, on met les sédatifs et pourtant, rien ! Dans ce cas c’est plus compliqué parce qu’il faut attendre et que les familles ça les stresse aussi. » (Infirmière, extrait d’entretien) Dans un registre qui leur est plus favorable, les personnels insistent aussi sur la prise en charge de la douleur et la promesse d’une mort « douce », rendue possible par l’administration des drogues sédatives et morphiniques. Ces rencontres qui ont le plus souvent lieu en salle des familles (aussi appelée « salles des pleurs » par les personnels), permettent aux soignant·e·s de garder un certain contrôle sur la trajectoire du mourir (Glaser & Strauss, 1968) : les familles ainsi préparées à cette dernière, il devient plus facile d’anticiper la charge de travail lié à l’arrêt des soins.
33Cette anticipation s’observe également dans le travail réalisé au chevet du malade. Durant les heures qui précèdent l’arrêt des soins, les équipes débarrassent les patient·e·s des dispositifs médicaux non nécessaires. Elles installent des chaises et des fauteuils auprès du malade, tamisent la lumière, ferment la porte, etc. Elles préparent ensuite les patient·e·s en les lavant, coiffant, rasant, etc., bref, en mettant en scène l’apaisement de l’individu endormi. Ce travail de préparation, qui marque la rupture avec le travail curatif de réparation, « renoue avec la dimension historique des soins courants d’entretien du corps, accompagnant de cette manière l’aggravation du processus de dégénérescence lié à la maladie » (Castra, 2003 : 166). La réalisation des toilettes mortuaires révèle plus précisément l’ambivalence des soins de réanimation et du rapport que les soignant·e·s entretiennent avec le travail à ce moment de la trajectoire :
12 h 00. Deux soignantes préparent une toilette mortuaire. Le corps est recouvert d’un drap et laisse apparaître le visage du cadavre. L’aide-soignante débarrasse les chaises disposées de chaque côté du lit pour les membres de la famille. L’aide-soignante commence la toilette pendant que l’infirmière retire les cathéters successivement. L’aide-soignante commence à raser le cadavre. L’infirmière l’interpelle : « tu le rases ? Je croyais qu’on n’avait pas le droit de raser les décès ». « Pourquoi ? » répond l’aide-soignante. « C’est par rapport au sang, normalement il faut pas mais bon, c’est mieux comme ça » explique l’infirmière […]. L’aide-soignante retire ensuite la sonde nasogastrique afin d’obstruer le nez : « je suis pas fan pour le nez. » Une deuxième aide-soignante la remplace. Elle immobilise la tête du défunt puis saisit le coton et l’insère d’un geste vif dans le nez du défunt. Le bruit est sec : « Tu lui as cassé le nez ?! demande l’infirmière. « Mais c’est que la cloison. Vous voulez que ça ressorte sinon ? » répond l’aide-soignante. « Je sais pas comment tu fais, moi je casse jamais le nez » ajoute l’infirmière. « Merde, on a oublié la protection. » s’exclame la deuxième aide-soignante. « Oh c’est bon hein ! » réplique la première. « Mais attend moi j’en mets pas d’habitude. De toute façon ils se vident quand même » commente l’infirmière. L’aide-soignante qui a retiré la sonde roule une serviette qu’elle dispose sous la bouche du défunt : « on n’a plus le droit de faire de bandes, mais c’est quand même mieux comme ça [bouche fermée] ». Le cadavre est ensuite « momifié ». Il est enroulé dans un premier drap puis entièrement recouvert d’un second. Le corps est ensuite laissé dans la chambre jusqu’à ce que les brancardiers le transfèrent au funérarium où il sera habillé avant d’être à nouveau présenté aux familles. (Extrait de journal de terrain)
34Bien qu’elle soit encadrée par des règlements internes (procédures, protocoles, fiches techniques), la préparation mortuaire constitue un espace d’expression des « savoirs profanes » (Arborio, 1996), entendus comme l’ensemble des compétences dont « certaines sont le produit de l’actualisation dans le cadre hospitalier de savoirs informels acquis au cours de la trajectoire sociale et professionnelle […], d’autres se forgent dans l’exercice de leurs fonctions à l’hôpital, par la fréquentation permanente de la maladie, par l’expérience de la variété des malades, des personnels ou des services dans l’institution, etc. » (Arborio, 1996 : 91). En dépit du temps consacré à la toilette, et parfois des protocoles internes, cet espace d’expression est investi par les équipes qui justifient les soins au regard des familles :
Après, moi je fais mon boulot. Je vais rendre le malade présentable quand il a de la visite. Même si c’est un décès, je vais faire en sorte que ce soit le moins choquant possible pour la famille. (Aide-soignant, extrait d’entretien)
Pour la toilette, tout dépend de la famille en fait. Ça dépend comment il était. S’il avait de la barbe, tu vas pas le raser en fait. Et puis c’est plus au funérarium que ça se fait maintenant. Ils les préparent avec les habits. Et du coup, une fois que c’est fait, quand la famille est là tu peux les faire rentrer et là ils voient un visage plus serein aussi, du coup il n’y a pas le tube et tout ça. (Infirmière, extrait d’entretien)
35Dans chacune de ces situations, le ou la défunt·e est finalement « mis en vie » (Kentish-Barnes & Valy, 2016 : 24) selon des pratiques et des coutumes qui dépassent le seul cadre de la culture médicale. Ces pratiques s’inscrivent dans un répertoire d’action thanatique caractérisé par l’accompagnement, le travail de présentification et les rites de commémoration autour du mourant (Thomas, 1991). La trajectoire du mourir en réanimation recouvre ainsi un ensemble de représentations qui se rapprochent de celles observées dans les maisons de retraite (Beyrie et al., 2017), les unités de soins palliatifs (Castra, 2003 ; Schepens, 2010) ou les équipes mobiles (Legrand, 2012 ; Voléry & Schrecker, 2018) et dans lesquelles « la personne malade est ouvertement promue dans une volonté affichée d’individualisation et d’humanisation des soins » (Beyrie et al., 2017 : 11).
36Ce propos mérite néanmoins d’être nuancé. En effet, les services de réanimation restent des espaces où le travail curatif est encore largement dominant dans la culture professionnelle – la mort ou l’irréversibilité des séquelles physio-neurologiques sont toujours en partie perçues comme un échec relatif de la médecine. De même, la formalisation de la prise en charge de la fin de vie est relativement récente, amorcée au début des années 2000 avec l’adoption de la loi Leonetti en 2005. Autrement dit, si la réanimation bénéficie bien d’un contexte législatif homogène en ce qui concerne le travail palliatif, celui-ci constitue plutôt un cadre général d’action dans lequel se diluent des pratiques hétérogènes fondées sur la multiplicité des expériences des équipes. Lorsque les conditions organisationnelles le permettent, les soignant·e·s opèrent alors des arbitrages entre plusieurs répertoires afin d’aménager une trajectoire du mourir (Glaser & Strauss, 1968) souvent négociée implicitement au sein des équipes et des familles.
37La fin de vie et la mort constituent une réalité complexe en réanimation. En prenant en charge des malades dont le pronostic vital est engagé à court ou moyen terme, les équipes se représentent d’abord les soins à travers leur dimension curative. Face à l’urgence vitale, elles concentrent la plus grande partie de leur attention sur l’évolution de la pathologie, mettant la dimension relationnelle de l’accompagnement au second plan des priorités. Celle-ci n’est pourtant pas exclue de l’arc de travail (Strauss, 1992) puisque, très tôt dans la trajectoire, les soignant·e·s sont amené·e·s à composer avec les familles. À ce stade, l’ambivalence qui apparaît entre investissement de la sphère clinique et travail relationnel donne à voir une logique de normalisation de l’individu qui se traduit, pour les familles comme pour certain·e·s soignant·e·s (notamment celles et ceux d’autres services), par un sentiment de « désanimation » (Pouchelle, 2003 : 96) : « en réa, il y a que de la technique. »
38Cependant, cette conception binaire « cure/care » est plus complexe qu’elle n’y paraît. Le deuxième temps de la trajectoire montre en effet que les équipes sont confrontées à une incertitude médicale qui renforce leurs interrogations sur le statut du ou de la patient·e et les conduit à un nouveau régime de pratiques. En l’absence d’évolution significative de l’état pathologique, les personnels adoptent une attitude ambivalente à l’égard des malades. La remise en cause des savoirs médicaux est donc aussi une remise en cause du statut de malade que la médecine a contribué à produire. Cet état liminal fait s’entremêler deux registres d’action, partagés entre une lutte pour le maintien en vie artificielle et une lutte contre le déclin social de l’individu.
39L’entrée dans la fin de vie produit un changement des représentations sur le ou la patient·e qui, du statut de malade curatif passe à celui de malade d’exception (Schepens, 2010). Cette nouvelle étape de la trajectoire de la maladie ouvre ainsi un espace d’expression aux soins d’hygiène et de confort, mais aussi à un accompagnement plus personnalisé de la famille. À ce titre, la prise en charge de la fin de vie diffère des logiques de personnalisation des soins observées dans d’autres services composant avec la mort, en particulier les unités de soins palliatifs et les maisons de retraite. En réanimation, le ou la patient·e n’est en effet envisagé·e ni comme un partenaire ni comme un acteur de sa trajectoire du mourir. Les soignant·e·s se tournent plutôt vers les proches du mourant, engageant auprès d’eux un travail d’accompagnement par lequel il·elle·s anticipent la charge de travail relative au processus du mourir. Cette conception de la fin de vie passe aussi par un registre informel qui consiste à mettre en scène la présentation du ou de la défunt·e selon les critères identifiés par les personnels soignants au cours des échanges avec les familles et, plus globalement, selon une définition plus ou moins bien établie de la « bonne mort » au sein des services. La prise en charge de la fin de vie se révèle finalement assez hétérogène en réanimation, puisqu’elle est le plus souvent laissée à l’appréciation des soignant·e·s malgré une nette évolution du cadre législatif ces dernières années. Dans un contexte fortement médicalisé qui tend à normaliser l’individu, cet espace d’expression autour de la prise en charge de la fin de vie fait donc office d’espace intermédiaire. Organisé de la sorte, il permet aux personnels et aux familles de se réinvestir dans des conduites morales autour de la mort, dont l’enjeu consiste aussi à « préserver la paix des vivants » (Thomas, 1991).