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Hors thème

« À nous d’ouvrir les yeux des autres »

Rendre visibles les risques iatrogènes de la contraception hormonale à travers les témoignages des « victimes de la pilule »
« It’s up to us to open up other women’s eyes ». Making the iatrogenic risks of hormonal contraception visible through the testimonies of “pill victims”
Mauro Turrini

Résumés

C’est à la suite de la médiatisation de l’accident vasculaire cérébral (AVC), attribué à la pilule, de Marion Larat qu’éclate, en France en 2012, la « crise de la pilule ». Cet article entend contribuer à la compréhension de ce phénomène, en explorant les témoignages publiés sur le site internet de l’Association des victimes d’embolie pulmonaire et d’AVC liés à la contraception hormonale (Avep). L’article les explore en se focalisant sur les stratégies discursives déployées pour rendre visibles des risques qui sont minimisés, voire cachés, par le discours médical (Turrini & Bourgain, 2021a). Cette prise de parole de femmes vise à critiquer le discours médical en produisant un savoir éminemment expérientiel, qui met en avant les émotions et les détails médicaux. Ces stratégies discursives préfigurent le témoignage autobiographique en ligne comme une nouvelle forme d’activisme non-représentative orienté vers la diffusion d’actions individuelles de contre-information.

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Texte intégral

Introduction

  • 1 Entretien avec Marion Larat et Elizabeth Walton, sa mère, le 21 août 2019.
  • 2 S. Cabut, P. Krémer et P. Santi, « Alerte sur la pilule de 3e et 4e génération », Le Monde, 14 déce (...)

1En 2006, à l’âge de 18 ans, Marion Larat est victime d’un accident vasculaire cérébral (AVC), dont elle garde de graves séquelles. Quatre ans après, lorsqu’elle découvre, par hasard, que cet événement médical est probablement dû à la pilule, elle entame un long parcours judiciaire. La Commission régionale des conciliations et d’indemnisation des accidents médicaux (CCI) reconnaît, en premier lieu, la responsabilité de ce médicament dans son accident. Ensuite, le 13 décembre 2012, grâce au soutien de nombreuses personnalités du monde politique et médiatique, Marion Larat décide d’attaquer au pénal la société pharmaceutique Bayer – pour avoir produit Meliane®, la pilule qu’elle utilisait – et l’Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM) – pour en avoir autorisé la mise sur le marché1. Le lendemain, Le Monde, qui a l’exclusivité de ce dépôt de plainte, lui consacre sa une2, initiant un débat médiatique intense qualifié de « crise de la pilule » (Bajos et al., 2014 ; Rahib et al., 2016) ou « des pilules » (Le Guen et al., 2020a).

  • 3 Le terme « génération » est utilisé pour distinguer les différentes classes de contraceptifs oraux (...)

2La presse s’intéresse en particulier au scandale sanitaire lié aux pilules œstroprogestatives dites de troisième et quatrième génération, dont Meliane® fait partie3. Les laboratoires pharmaceutiques ont développé ces nouveaux contraceptifs oraux à partir des années 1980 afin de limiter certains effets secondaires indésirables tels que la prise de poids, l’hirsutisme, l’acné, etc. Toutefois, ces médicaments comportent également un risque plus élevé de provoquer des accidents thromboemboliques veineux. Ces accidents, consécutifs à la formation de caillots sanguins dans les veines, peuvent avoir des conséquences très hétérogènes en fonction de la région anatomique atteinte. Ils peuvent tout autant occasionner des phlébites non sévères dans les membres inférieurs que des troubles graves, comme l’embolie pulmonaire (EP) ou l’AVC, dont les séquelles physiques ou psychiques peuvent être très lourdes, voire mortelles. Du point de vue médical, ces troubles constituent les effets secondaires les plus sévères des contraceptifs oraux combinés. Si la prise d’une pilule œstroprogestative de deuxième génération augmente environ de trois fois le risque d’un accident thrombotique par rapport aux femmes qui ne prennent pas ce médicament, celles de troisième et quatrième génération l’augmentent de six fois.

3La « crise de la pilule », comme d’autres alertes sanitaires (health scares), est considérée comme un phénomène essentiellement médiatique résultant d’une mauvaise gestion de l’information et qui suscitent un sentiment d’anxiété et de panique souvent injustifié parmi la population (Hooker, 2010 ; Barnett & Breakwell, 2003). Les alertes relatives à la pilule (pill scares), qui accompagnent depuis longtemps sa diffusion (notamment aux États-Unis où la première alerte remonte à la fin des années 1960) entraînent généralement une baisse drastique de la consommation de contraceptifs oraux et une augmentation des interruptions volontaires de grossesse (IVG) (Watkins, 1998). La France ne fait pas exception, mais il est néanmoins intéressant de prêter attention aux spécificités sociales et culturelles de la « crise de la pilule » par rapport à d’autres alertes sanitaires similaires.

  • 4 Cette diminution de l’utilisation de la pilule, bien que limitée, se produit dès 2005 (Bajos et al. (...)

4En 1995, par exemple, la pill scare qui éclate au Royaume-Uni pour les mêmes raisons (augmentation du risque thrombotique des pilules de nouvelle génération) est aussi intense que brève (Barnett & Breakwell, 2003 ; Furedi, 1999). En revanche, la « crise de la pilule » française se traduit par un changement des pratiques contraceptives moins éphémère. Entre 2010 et 2013, la part des femmes françaises de 15 à 49 ans consommant la pilule passe de 50 % à 41 % (Bajos et al., 2014), et cette tendance se poursuit avec une diminution significative de 3,1 % entre 2013 et 2016 (Rahib et al., 2016)4.

5Cette « crise » en France engendre ainsi une véritable remise en question du modèle contraceptif français centré sur la pilule (Roux, 2020), dont le taux d’utilisation est l’un des plus élevé au monde (Le Guen et al., 2017). Si la diminution d’usage concerne quasi exclusivement les pilules de troisième et quatrième génération (19 % des méthodes contraceptives en 2010 contre 10 % en 2013), elle n’est pas entièrement compensée par l’augmentation de la consommation d’autres types de pilules (deuxième génération ou progestatives), mais plutôt par des techniques alternatives, principalement non hormonales, comme le dispositif intra-utérin (DIU) (Bajos et al., 2014), dont l’utilisation se répand de façon inédite chez les plus jeunes (Rahib et al., 2016).

6Le corps médical, qui a historiquement contribué à la construction d’un modèle contraceptif centré sur la pilule (Bajos et al., 2002 ; Roux, 2020), ne semble pas avoir favorisé un tel changement. Il y a une dizaine d’années encore, la majorité des médecins continuait à prescrire des contraceptifs oraux en première intention, malgré l’introduction de nouvelles méthodes ayant une capacité contraceptive similaire (DIU, patch, implant) et la publication de plusieurs recommandations nationales et internationales préconisant d’informer les patientes sur l’ensemble des méthodes disponibles (Roux et al., 2017 ; van Kammen & Oudshoorn, 2002).

7Plusieurs éléments semblent plutôt désigner les femmes comme les principales actrices de ce changement. Tout d’abord, le recours aux professionnel·le·s de santé a évolué, passant des médecins généralistes à des figures plus enclines à poser un DIU, comme les gynécologues ou les sages-femmes, qui ont acquis cette compétence en 2009 (Le Guen et al., 2020a). Ensuite, ce sont principalement les femmes issues de milieux plus favorisés et disposant d’un capital culturel et économique plus élevé qui ont assuré la continuité de la migration de la pilule vers le DIU (Le Guen et al., 2020b), ce qui suggère que l’initiative de changement des pratiques revient aux patientes plutôt qu’aux professionnel·le·s de santé (Le Guen et al., 2020a).

8Alors que ces études ont mis en évidence une nouvelle prééminence des femmes en matière de contraception comparativement aux professionnel·le·s de santé, celles explorant ces dynamiques manquent. Dans cet article, nous entendons contribuer à ce débat en analysant la prise de parole des « victimes de la pilule » qui s’expriment sous forme de témoignages sur les problèmes de santé attribués à la contraception. Cette perspective vise également à apporter un point de vue novateur à la recherche sur les alertes sanitaires, au sein de laquelle la population générale est traitée comme un acteur passif sans agentivité (agency), victime de dynamiques d’amplification ou d’atténuation de la perception du risque qui se jouent entre les médias, les experts, les agences de régulation, la classe politique et l’industrie (Hooker, 2010 ; Barnett & Breakwell, 2003).

9Si les médias traditionnels se sont principalement préoccupés de « l’affaire Larat », son combat s’inscrit, en réalité, dans une tendance bien plus large de libération de la parole autour des risques sanitaires de la contraception orale et, plus généralement, hormonale. Marion Larat, elle-même consacre la postface de son livre autobiographique aux témoignages d’autres victimes de la pilule. Dès 2011, en effet, l’Association des victimes d’embolies pulmonaires et d’AVC liés à la contraception hormonale (Avep) encourage les femmes qui la contactent à exprimer publiquement, sur son site internet, leur expérience de souffrance5. Des centaines de femmes répondent à l’appel, donnant vie à un corpus de témoignages qu’il s’agira ici d’explorer, en le considérant comme une nouvelle forme d’engagement développé sur Internet à travers l’usage de la narration de soi.

10Les victimes ou leurs proches témoignent pour donner de la visibilité à ces effets adverses de la contraception hormonale que le discours médical tend à marginaliser ou à sous-estimer (Turrini & Bourgain, 2021a). Le recours au concept d’« in/visibilité » pour analyser ces dynamiques permet en effet de tenir compte de leur complexité tout en tenant ensemble des dimensions à la fois politiques, épistémiques et sensorielles (Brighenti, 2010). La visibilité est un enjeu important des mouvements de santé les plus récents, qui se battent pour la reconnaissance de maladies contestées, comme le syndrome de fatigue chronique (Dumit, 2006), ou contre des sources de dangers cachés comme les antennes-relais de téléphonie mobile (Borraz, 2009). Ces luttes politiques se jouent sur le terrain des compétences et des pratiques expertes, dont la régulation est une prérogative de la profession médicale et des agences de santé. Ce sont ici des manières de « spatialiser » le pathologique (Foucault, 1963) et de « voir » (Goodwin, 1994), transmises et socialisées au sein de la profession médicale, qui sont en jeu.

11Nous avons exploré, dans un précédent travail, comment le discours médical est parvenu à moduler l’in/visibilité des risques contraceptifs, en mobilisant des arguments épidémiologiques, sociaux, économiques et cliniques (Turrini & Bourgain, 2021a). Nous proposons ici d’analyser les témoignages des victimes, en les interprétant comme une prise de parole de femmes qui contextualise et conteste l’invisibilité des risques iatrogènes de la contraception hormonale. Cette prise de parole est d’autant plus intéressante qu’elle s’inscrit dans l’histoire longue de la régulation des effets secondaires de la pilule, et qu’elle mobilise une pratique, le dévoilement public d’une expérience très personnelle, voire intime, qui est au cœur de plusieurs mouvements sociaux contemporains. Nous abordons dans la partie suivante la littérature sur ces deux phénomènes, avant de présenter le matériel empirique. Ce dernier sera analysé selon les différentes stratégies discursives visant à rendre visibles les risques iatrogènes de la pilule.

Médicaliser et féminiser la contraception, rendre ses risques invisibles

12L’idée que la visibilité du risque puisse faire l’objet d’une étude repose sur une conception constructiviste du risque, développée au sein des sciences sociales. D’après cette littérature, la définition et la perception du risque ne dépendent pas exclusivement de la nature du danger en question, mais également de ses significations symboliques et politiques (Douglas, 1992 ; Douglas & Wildawsky, 1982). Mary Douglas (1992) souligne les implications culturelles et politiques du risque dans les sociétés contemporaines. En tant que dispositif capable d’identifier de façon scientifique la probabilité d’une menace, le risque est associé à des dynamiques d’attribution de la responsabilité et à des normes qui se prêtent à être intériorisées par les individus et à devenir invisibles. Dans un contexte où les sources de danger se multiplient, la sélection des risques qui comptent acquiert une valeur socio-culturelle fondamentale et reflète des choix culturels plutôt que des calculs savants (Douglas & Wildawsky, 1982). Pourtant, comme le montre Ulrich Beck (2001), les expert·e·s, en tant que porte-parole de compétences et techniques présentées comme universelles et objectives, jouent un rôle politique fondamental dans les sociétés du risque de la « modernité tardive ». En effet, c’est à eux qu’est souvent déléguée l’évaluation des risques. Une nouvelle génération de mouvements sociaux fait de la critique de la vision experte du risque son combat principal, en démontrant le caractère contingent des décisions prises par les expert·e·s (Wynne, 1996).

13La visibilité des effets collatéraux de la pilule a été au centre d’une longue querelle dès son introduction. À la fin des années 1960, le livre A Doctor’s Case Against the Pill de la journaliste féministe Barbara Seaman secoue l’opinion publique américaine, en donnant à voir les effets secondaires de la pilule (Watkins, 1998). Le mouvement américain naissant en faveur de la santé reproductive des femmes fait de la visibilité des risques de la pilule sa première bataille. L’un des résultats les plus importants qu’il obtient est l’obligation d’accompagner les boîtes de contraceptifs médicaux d’une notice d’information sur leurs risques (Watkins, 1998).

14En France, les risques iatrogènes de la pilule sont progressivement occultés dans un contexte où la diffusion de la pilule normalise la planification familiale en tant que devoir des femmes (Le Guen et al., 2017). Les avancées en matière de maîtrise de la fécondité représentent pour les femmes un moyen d’émancipation, dont elles profitent notamment sur le plan de l’épanouissement professionnel, mais impliquent également une nouvelle responsabilité. La possibilité de choisir le « bon » nombre d’enfants au « bon » moment va de pair avec un devoir de maternité « heureuse » qui reproduit, voire approfondit, les différences de genre vis-à-vis de la procréation (Bajos et al., 2002). La profession médicale participe au renforcement des perceptions de la contraception comme relevant de la responsabilité individuelle de chaque femme. Toute grossesse non prévue est réduite à un problème d’observance thérapeutique, qui est souvent interprété comme le résultat d’une ambivalence des femmes quant au désir d’enfant (Bajos et al., 2002). Au fil du temps, les contraintes endurées par les femmes pour maîtriser leur fécondité se naturalisent jusqu’à devenir une partie supplémentaire du « travail invisible » de la procréation, dont la gestion des effets secondaires constitue l’aspect le moins reconnu (Thomé & Rouzaud-Cornabas, 2017).

15Au-delà de la France, la profession médicale, qui ne nie pas les risques iatrogènes de la contraception hormonale, tend à les minimiser (Watkins, 1998 ; Marks, 2001). Le débat médical international sur cette question donne la priorité à l’efficacité pour prévenir une grossesse non souhaitée. Il insiste également sur le fait que la grossesse entraîne un risque thrombotique plus important encore que celui de la contraception hormonale (Marks, 2001 ; van Kammen & Oudshoorn, 2002). Les approches médicales des risques font des femmes des sujets naturellement prédestinés à supporter les dangers de la reproduction, y compris ceux de la planification familiale.

16L’industrie pharmaceutique se révèle, elle aussi, un acteur conservateur de cette asymétrie de genre. L’échec de la contraception hormonale masculine est lié en grande partie à des représentations dominantes de la sexualité et du contrôle de la fertilité qui s’articulent autour d’une vision genrée de la balance bénéfices-risques. Chez les femmes, les effets secondaires graves sont comparés aux risques de la grossesse, alors que chez les hommes ils sont comparés à l’absence de toute contraception (van Kammen & Oudshoorn, 2002).

17Les médias développent, eux, une approche ambivalente des risques liés à la prise de la pilule. D’un côté, la presse offre une certaine visibilité aux histoires déchirantes de victimes qui, parfois très jeunes, subissent un accident sévère de santé lié à un médicament habituellement perçu comme inoffensif. Les médias sont même parfois accusés d’amplifier la perception du risque au sein de la population (Barnett & Breakwell, 2003 ; Hooker, 2010). De l’autre, à l’occasion du débat sur la contraception masculine, la presse représente les hommes comme des acteurs à la fois peu responsables de la reproduction et très sensibles à ses effets secondaires (Oudshoorn, 1999). En outre, l’expérience des femmes est, dans la presse, souvent commentée à travers des explications médicales (Roux, 2020).

  • 6 La première étude à démontrer le surrisque de la nouvelle génération d’hormones est publiée au mili (...)

18Le développement des pilules de troisième et quatrième génération illustre bien l’alignement de l’industrie pharmaceutique et de la profession médicale concernant les risques de la contraception hormonale. Les campagnes publicitaires qui accompagnent la mise sur le marché de ces médicaments aux États-Unis n’évoquent pas le risque thrombotique plus élevé6, mais seulement les effets positifs accessoires, destinés à « corriger » des effets physiques tels que l’hirsutisme ou l’acné, considérés comme problématiques par les normes culturelles de la beauté féminine (Watkins, 2012).

19Les médecins prescripteurs, dans leur ensemble, ne remettent pas en question leur position par rapport aux effets secondaires des contraceptifs hormonaux, même face au risque plus élevé que font courir les nouvelles générations de ce dispositif pharmaceutique. Certains manuels de gynécologie internationaux en langue anglaise (Bertotti & Miner, 2019), aussi bien que les documents des sociétés savantes médicales et des agences de santé nord-américaines (Geampana, 2016) publiés ces dernières années continuent à minimiser ou à justifier les risques iatrogènes de la contraception hormonale sur la base de son efficacité contraceptive et de sa comparaison avec les dangers de la grossesse. Cette approche demeure en décalage avec la vision des femmes ayant traversé une expérience négative de la contraception hormonale, qui refusent toute équivalence entre les risques de la pilule et ceux de la grossesse et critiquent une logique abstraite fondée uniquement sur le rapport bénéfices-risques (Geampana, 2019).

20Comme l’ont montré les récentes recherches sociologiques sur la « crise de la pilule » (Le Guen et al., 2020a ; 2020b), les profonds changements en matière de pratiques contraceptives qui se sont opérés en France ne sont pas à mettre au crédit des médecins prescripteurs, mais plutôt des femmes qui se sont emparées des questions de choix contraceptif, ce dont témoignent les récits des victimes de la pilule.

Les témoignages entre récit de soi et activisme numérique

21Dès la fin des années 1980, de nombreuses études en sciences sociales se sont intéressées aux récits des patients comme porte d’accès privilégiée à l’expérience de la maladie. Pour Arthur W. Frank (1995), le « conteur blessé » (the wounded storyteller) est une figure de « l’époque postmoderne », dans la mesure où il revendique la possibilité de « se raconter » lui-même face à l’autorité épistémique de la médecine. Les histoires de patients sont alors lues comme des tentatives plus ou moins accomplies pour se réapproprier la maladie. Mike Bury (2001) propose une classification alternative qui met l’accent sur les différentes fonctions sociales de ces histoires, notamment la fonction politique. Raconter sa propre histoire en tant que patient ne découle pas seulement d’un besoin de représenter la maladie sur un registre subjectif, parallèle à celui, objectif, de la médecine. Le récit exprime également la volonté de réexaminer les explications et les pratiques médicales à l’aune du savoir expérientiel propre à chaque patient. À cet égard, la construction narrative de ce que signifie être un patient est un aspect novateur au cœur des mouvements sociaux de nouvelle génération dans le domaine de la santé (Landzelius, 2006). Se raconter est une façon de se représenter en tant que malade sans aucune médiation, de produire une connaissance expérientielle alternative à celle officielle de la médecine et, enfin, de contester des décisions et des actions médicales jugées opaques et arbitraires.

22Les conditions et les circonstances de la narration qu’Internet offre jouent ici un rôle majeur. Selon la démarche ethnographique de la narration (Gubrium & Holstein, 2009), le « comment » d’une histoire est aussi important que son fond, le « quoi ». Par conséquent, l’analyse des récits doit être située dans les circonstances de leur production, leurs publics, leurs ressources et leurs auspices. Bien que ce soient des gestes isolés, les interactions sur Internet entre patients débouchent sur des « communautés virtuelles », reposant sur un « nous » capable de se mobiliser collectivement et d’agir dans la sphère publique (Akrich, 2012 ; Lian & Nettleton, 2015). Ces actions collectives, loin de s’inscrire dans le sillon de la démocratie représentative, visent à préserver la diversité irréductible de leurs contributeurs et exemplifient l’évolution de la vie politique vers des formes de « démocratie individualiste » (Akrich & Méadel, 2007). Si les forums (Akrich, 2012 ; Dumit, 2006 ; Radin, 2006) ou les sites internet (Lian & Nettleton, 2015) ont été le principal terrain de ces investigations sociologiques, la constitution d’une archive d’expériences personnelles constitue une stratégie analogue, dont l’objectif affiché est de nourrir une connaissance expérientielle capable de contester, sans la disqualifier, l’autorité épistémique du médecin et de constituer un mouvement social qui n’écrase pas les individualités.

Le corpus étudié

  • 7 Information tirée d’un entretien avec une activiste de l’Avep, 13 août 2019.

23Cette enquête porte sur les 654 témoignages publiés sur le site internet de l’Avep entre mai 2011 et avril 2019. En 2009, Pierre Markarian fonde cette association après le décès de sa fille de 17 ans provoquée par une embolie pulmonaire massive attribuée à la pilule. Son but est d’alerter la population et les institutions politiques sur les risques sanitaires de la contraception hormonale. Les militant·e·s de l’Avep comprennent tôt que publier des témoignages dans la presse constitue l’une des stratégies les plus efficaces pour attirer l’attention de l’opinion publique sur la question des risques de la contraception, et proposent donc aux personnes qui les contactent de publier ces récits sur le site internet de l’association, inauguré en 2011. Malgré les encouragements des activistes de l’Avep, moins de la moitié des femmes donnent leur accord7. Après la médiatisation de l’histoire de Marion Larat, la donne change. En janvier 2013, 56 témoignages sont publiés, 273 en février, 38 en mars, 20 en avril. Ensuite, leur nombre se stabilise à environ trois par mois.

24L’ensemble du corpus a été analysé à partir de la collecte de données sur l’auteur·e, du profil sociodémographique des victimes et de la méthode contraceptive utilisée. Dans la majorité des cas, les victimes racontent directement leur expérience de maladie. En cas de décès ou d’infirmité grave (un peu plus de 10 % des témoignages), ce sont des membres de l’entourage qui témoignent : la mère (43), le père (12), les deux parents ensemble (6), l’un des deux non spécifié (3), une sœur (6), le mari (4), une amie (3) ou une proche (1).

25Les témoignages contiennent peu d’informations sur le profil sociodémographique des victimes, sauf l’âge au moment de l’accident, qui varie entre 14 et 52 ans, avec deux pics à 19 et 20 ans (respectivement 40 et 42 cas) et une moyenne de 25,8 ans.

26La qualité des récits en termes d’expression et de minutie est très variable, tout comme leur longueur, qui s’étend de 241 à 21 707 caractères. Des témoignages riches en détails narratifs et en réflexions côtoient d’autres récits plus succincts. La structure narrative des témoignages est facilement reconnaissable et se caractérise par quatre phases principales : i) la présentation de la victime (souvent assez minimale, sauf dans le cas de femmes décédées) et éventuellement la prescription de la contraception, qui est également brève ; ii) la manifestation de l’accident pathologique, qui représente le cœur du témoignage ; iii) la prise en charge médicale (et les péripéties qui souvent la caractérisent) jusqu’au diagnostic ; iv) la situation actuelle suivie, parfois, d’un message final de solidarité avec les autres victimes ou de revendications à l’intention du corps médical ou des institutions publiques.

27Le titre de chaque histoire est constitué d’une présentation assez standardisée de la victime, à savoir son prénom, son âge au moment de l’accident, le type de troubles subis et le nom de la technique contraceptive adoptée. Nous l’avons reproduit dans les verbatim cités dans les paragraphes suivants. À travers une analyse des intitulés, nous avons classé les différents moyens contraceptifs mentionnés. Une grande partie (environ 45 %) appartient aux catégories des pilules de troisième et quatrième génération. Ce chiffre passe à 68 % si l’on prend en compte les médicaments hormonaux combinés contre l’hirsutisme et l’acné qui étaient souvent utilisés à des fins contraceptives. Les pilules de deuxième génération sont également mentionnées dans près d’un cinquième des cas. Si l’on ajoute à cette part le fait que la pilule est désignée de manière générique dans de nombreux cas, plus d’un quart des contraceptifs mentionnés ne font pas référence à la troisième ou la quatrième génération.

28L’analyse approfondie qui suit a été menée sur un corpus réduit, sélectionné de façon chronologique. Nous avons pris en considération 167 témoignages tirés de trois périodes différentes : avant, pendant et après la médiatisation du cas Larat. Ces récits étant accessibles sans aucune restriction, nous les avons considérés comme des textes et, par conséquent, aucun consentement n’a été demandé (O’Brien & Clark, 2012). Lors de l’analyse, le codage des témoignages s’est déroulé moyennant un va-et-vient entre une approche déductive et le matériel empirique. Ce processus a conduit à l’identification de stratégies discursives de critique du discours médical par la visibilisation du risque, chacune d’entre elles se trouvant à l’une des cinq étapes narratives des témoignages : l’émergence des témoignages, la survenue de l’accident, la prise en charge médicale, l’explication ou pas de la cause de l’accident et enfin les formes d’engagement.

L’émergence des témoignages : briser le silence

29« Pour apprécier pleinement l’émergence des récits, nous devons également examiner empiriquement leur incapacité à se matérialiser », écrivent Jaber F. Gubrium et James A. Holstein (2009 : 52, notre traduction). Cette intuition guide l’analyse des circonstances de production des témoignages et illustre les difficultés que ces histoires ont rencontrées avant de se manifester. Des traces de ces empêchements se retrouvent dans les récits sous la forme d’hésitations et de réticences à témoigner. Solène (28 ans, victime d’une EP, méthode contraceptive non spécifiée) « [se] décide à parler de son expérience » après de multiples lectures et encouragements de son conjoint. Anne-Chantal surmonte ses hésitations uniquement lorsqu’elle découvre l’Avep, quelques années après son EP.

Bonjour je viens tout juste de découvrir votre association et je souhaiterais témoigner car moi j’ai été victime d’une embolie pulmonaire en 2015. J’ai longtemps hésité avant de prendre l’initiative de partager cette très mauvaise expérience mais maintenant, je ressens le besoin d’en parler afin d’ajouter un peu de poids à votre combat. (Anne-Chantal, 20 ans, EP, pilule contraceptive Yaz)

30D’autres récits pointent des difficultés de même nature. Pour plusieurs femmes, la décision de publier leur témoignage est difficile et prise grâce au soutien d’une personne proche et après une longue réflexion, qui peut durer des années.

Je suis la maman d’Anne-Sophie et je souhaitais vous faire [part] de son expérience afin de contribuer à votre action de prévention et de sensibilisation aux risques d’embolies liées à la prise de pilule. Notre histoire ressemble beaucoup à celles publiées sur votre site. […] Il m’a fallu du temps pour digérer et ma fille n’a pas du tout envie d’en parler. J’ai décidé de m’inscrire à votre association pour vous soutenir dans votre combat courageux qui sera long et difficile. (Dominique pour sa fille Anne-Sophie, 22 ans, EP, pilule contraceptive Jasmine)

31Dans ce passage, deux conditions ont permis de surmonter l’hésitation à partager l’expérience de souffrance : la métabolisation du traumatisme de la maladie et la volonté de « soutenir » un « combat courageux » et « difficile ». Ces éléments relèvent de deux sphères différentes, la sphère privée et la sphère publique, qui s’entrecroisent dans cette prise de parole. D’un côté, la parole des victimes se libère et acquiert le droit de s’exprimer dans l’espace public. De l’autre, la parole libérée rompt avec le silence entourant les risques, qui sont à la fois rarement mentionnés et marginalisés dans le discours médical.

32Briser le silence est un geste productif qui établit des liens de solidarité et crée un espace d’écoute et de partage où le sentiment de ne pas être seule permet la construction symbolique d’un « nous » qui trouve sa place dans la sphère publique. Dans le témoignage suivant, le partage d’une expérience choquante avec d’autres femmes coexiste avec la volonté d’intervenir dans le discours relatif aux risques de la pilule.

Bien que cela fasse trois ans, j’ai du mal à me remettre de cet épisode de ma vie, voilà pourquoi lire les témoignages de femmes qui se sont retrouvées dans mon cas me soulage. Il est grand temps que les risques que contiennent les pilules soient révélés. (Tatiana, âge, trouble et technique contraceptive non précisés)

33Raconter le vécu intime de la maladie est une façon de tisser des liens de solidarité et de se sentir partie prenante d’une mobilisation collective. Il ne faut pas sous-évaluer le caractère féminin de ce corpus, car les femmes sont en grande partie tout à la fois les auteures de ces histoires et le public auquel elles s’adressent en priorité. Ces récits émergent lorsqu’ils sont arrachés d’un silence dicté par l’invisibilisation de ces risques. Il devient possible d’en parler lorsque les victimes n’hésitent plus à mettre en avant et à partager leur souffrance et, en même temps, à revendiquer un rôle en matière de discours public sur la contraception permettant de le critiquer, en s’appuyant sur ce qu’elles ont vécu.

La survenue de l’accident thrombotique et le désarroi des femmes

34Lors de l’accident thrombotique, les victimes sont souvent peu conscientes des signes des effets secondaires sévères de la contraception hormonale. Pour l’EP, cela s’explique, au moins partiellement, par le cadrage clinique complexe de cette pathologie dont le diagnostic constitue un véritable défi médical. Les signes précurseurs de l’EP, tels que les essoufflements, les palpitations, etc., sont en effet souvent attribués par les femmes elles-mêmes au stress ou à la fatigue.

Réveil brutal très douloureux sous le sein gauche, mes côtes ont pris un coup de poignard ! Mauvaise posture en dormant ? Muscle froissé ? Douleurs intercostales ? 8 h 35 je pars au bureau le souffle coupé à chaque trop grande inspiration… un ketoprofene m’aidera peut-être à passer la matinée au travail. La journée passe, j’enchaîne les dolipranes, massage aux huiles essentielles, decontractyl… les douleurs sont de plus en plus intenses et elles irradient dans l’épaule me coupent le souffle, me font hurler d’un coup… J’appelle une amie car je ne veux pas déranger les pompiers c’est rien juste une douleur musculaire un nerf coincé une merdouille du genre… (Mélanie, 37 ans, EP, pilule contraceptive Trinordiol)

35Ce passage illustre bien le sentiment d’effarement que les victimes ressentent face aux effets secondaires de la pilule. Ancré dans la matérialité du corps malade, ce sentiment est déployé comme une épreuve envers la carence d’informations délivrées par les médecins lors de la prescription de la pilule.

On m’a diagnostiqué une embolie pulmonaire massive « probablement » due à la pilule que je prenais Désobel Gé 2.0. Je la prends depuis plus de 5 ans, je n’ai jamais lu la notice, faisant aveuglément confiance à ma gynécologue, qui entre temps m’a conseillé Leeloo Gé, parce qu’elle était remboursée par la sécu et qui je vois, a fait beaucoup de victimes. Je n’aurais jamais cru que ma pilule aurait pu me tuer. (Anne, âge non précisé, EP massive, pilule contraceptive Désobel Gé 2.0)

36L’étonnement marque une rupture brutale du lien de confiance avec le corps médical. La plupart des victimes qui témoignent déplorent une carence d’informations autour des risques iatrogènes de la contraception hormonale et invitent à faire des efforts de sensibilisation aux risques de la pilule qui contournent et se substituent au discours du personnel médical. L’étonnement et l’indignation contrastent avec une communication médicale qui tend souvent à minorer, voire à négliger tout dégât que peut engendrer la pilule. Des sentiments similaires sont exprimés concernant la prise en charge de ces troubles, objet du prochain paragraphe.

La prise en charge médicale des victimes et l’errance diagnostique

37Les victimes de la pilule n’ont pas seulement du mal à se reconnaître malades, mais également à se faire reconnaître malades par les médecins. La trajectoire de prise en charge, entre cabinets médicaux, visites au domicile et services d’urgences, peut se dérouler sur plusieurs heures, voire plusieurs jours ou même plusieurs semaines. Sophie, après une nuit passée aux urgences, y retourne une deuxième fois quatre jours après, avec les mêmes douleurs. Après quelques examens de routine, elle est invitée à quitter la clinique, malgré les douleurs.

Le médecin des urgences me demande de quitter les lieux lorsque je suis en mesure de me lever. Je lui explique que je suis incapable de bouger, il ne me croit pas, me demande de lui tenir les mains et me tire vers lui pour me mettre sur mes jambes. Je hurle de douleur, il est surpris et pense que c’est de la comédie. Ma tante exige une hospitalisation avec l’aide de mon ami. On m’assure qu’il n’y a pas de place, alors je finis au service orthopédique. […] Je passe ma première nuit à l’hôpital sans aucun diagnostic. Le matin je me réveille, je me mets à cracher du sang. L’infirmière me dit que c’est normal, je crois être dans un rêve. Le médecin du service passe enfin me voir, je lui explique la situation. Il s’affole, j’ai l’impression que je commence à être prise au sérieux. (Sophie, 20 ans, EP, pilule contraceptive Yaz. Italiques ajoutés par l’auteur)

38Ces situations d’incompréhension et de méfiance, bien que non généralisables, ne sont néanmoins pas des cas isolés. L’EP est confondue, par exemple, avec « une pyélonéphrite », un « décollement de la plèvre » suivi d’une « déchirure du diaphragme » et ensuite d’un trouble de la « vésicule biliaire », une « déchirure » ou une « douleur intercostale », une « sciatique », une « contracture musculaire », une « tendinite », des « douleurs dues à un nerf », une « forte migraine », « une crise d’angoisse », « une dépression », « de l’asthme », « une crise d’asthme » suivie d’« une crise de panique/angoisse », des « problèmes liés aux menstruations », un état lié au « nouveau statut de parent », un trouble « psychosomatique » (« il faut arrêter d’être anxieuse », dit le médecin des urgences à Lucie), du « stress », un « claquage », un épuisement et une angoisse dus au baccalauréat (après avoir écarté les effets de la drogue dans le cas de Louise).

39Le diagnostic des AVC dont les effets sont très sévères est posé le plus souvent sans ambiguïté. Mais les accidents moins graves peuvent faire l’objet de longues péripéties diagnostiques. Lucie raconte la thrombophlébite cérébrale dont elle a été atteinte à 28 ans. Après trois semaines, elle décide de se rendre aux urgences lorsqu’elle se réveille avec une perte de la vision latérale.

Pour eux rien de grave, ça devrait disparaître comme c’est venu c’est juste psychosomatique, il faut arrêter d’être anxieuse… Ce n’était pas faute de demander à mon médecin traitant si la perte de vue pouvait être due à la pilule comme c’est écrit dans la notice : « non il ne faut pas croire ce qui est inscrit, ce n’est que dans des cas extrêmement rares, mais si vous préférez l’arrêter dans le doute… » (Lucie, 28 ans, thrombophlébite cérébrale, pilule contraceptive Yaz)

40Son diagnostic ne tombera qu’après trois jours et deux crises de migraine. D’où sa conclusion : « Mesdames si vous avez un doute, secouez les médecins, quitte à passer pour une “folle” comme moi ; avant qu’il ne soit trop tard et que cela soit irréversible… »

41En partie due au cadre clinique complexe et énigmatique, l’erreur de diagnostic n’est pas systématique. Par ailleurs, dans certains témoignages, les femmes remercient les médecins de les avoir soignées rapidement. Pour autant, ces erreurs reposent sur des mécanismes qui ne relèvent pas uniquement de difficultés de diagnostic. Elles sont aussi la conséquence de réflexes sociaux, davantage du au très jeune âge des victimes. En outre, la méfiance ne se limite pas aux seules patientes. Dans certaines circonstances, lorsque de jeunes médecins internes en service aux urgences, particulièrement réceptifs aux symptômes des victimes de la pilule, prescrivent des examens pour vérifier la présence d’une EP ou d’un AVC, leur supérieur critique la pertinence de ces décisions et peuvent refuser leur autorisation.

42S’opposer à cette tendance peut être difficile et libérer la parole de façon collective se révèle être une stratégie nécessaire pour pousser les médecins à « faire quelque chose ». Typhaine, par exemple, termine son témoignage avec cette phrase : « Écoutez votre corps, n’ayez pas peur d’être prise en charge. L’embolie pulmonaire est une conséquence grave qui peut mener au décès ». Ces histoires d’abandon ou d’errance médicale décrivent souvent des médecins peu sensibles, voire peu renseignés sur les risques thrombotiques de la pilule. Par conséquent, les femmes ressentent l’urgence de partager ces informations, d’écouter leur propre corps et, si nécessaire, de secouer les médecins face à leur indifférence ou leur incrédulité.

Les facteurs de risque : tracer ou effacer des liens de causalité

43Souvent, l’accident thrombotique n’est pas attribué à la pilule seule, mais à sa concomitance avec au moins un ou plusieurs facteurs de risque qui constituent, en France comme ailleurs, les contre-indications majeures aux pilules œstroprogestatives. La recommandation de bonne pratique de la Haute autorité de santé (HAS) décourage de prescrire ces médicaments aux femmes d’un âge supérieur à 35 ans, obèses, fumeuses ou hypertendues. Ces facteurs de risque, dits « acquis », dépendent d’une conduite ou d’un état potentiellement modifiable, ce qui associe la survenue d’effets secondaires de la pilule à la responsabilité des femmes plutôt qu’au médicament. Il existe également des prédispositions biologiques ou génétiques aux accidents thromboemboliques, appelés « thrombophilies », qui sont recherchées uniquement en cas d’antécédents personnels ou familiaux assez rares.

44Une grande partie des témoignages évoquent les facteurs de risque acquis pour se dissocier de l’idée selon laquelle seules les femmes « à risque » souffriraient d’effets secondaires sévères de la pilule.

Étant médecin, j’ai longtemps culpabilisé sur le fait de n’avoir rien vu arriver même si je sentais bien que ça ne tournait pas rond, mais n’ayant AUCUN facteur de risque… on ne pense pas « à de gros trucs » […]. Ce n’est pas toujours évident de la diagnostiquer [l’EP] mais plus on en parle, plus on l’a présente dans sa tête et surtout, oui, savoir que les moyens de contraception hormonaux – MÊME SANS FACTEURS de RISQUES – augmentent ++ le risque d’AVC et de EP, plus qu’on ne le pense. (Aurélia, 36 ans, thrombophlébite cérébrale et EP bilatérale avec TVP abdominale, pilule)

45Ce passage évoque une double imputation associée aux facteurs de risque : celle de la culpabilité et celle de la cause. Étant médecin, Aurélia se considère comme victime du discours médical qui reconnaît, mais tend à négliger, le potentiel thrombotique de la pilule en l’absence d’autres facteurs de risque. En d’autres termes, la pilule peut causer une thrombose, y compris chez une jeune femme non à risque, sans que le comportement de cette dernière ne soit mis en cause.

46À ce propos, les prédispositions génétiques peuvent jouer un rôle clé dans la quête à la fois de déculpabilisation et de vérité. Des variants génétiques assez communs, appelés à juste titre « thrombophilies non rares », sont associés à une prédisposition à la thrombose qui augmente lors du traitement contraceptif hormonal. Ces facteurs de risque hérités, à la différence des facteurs de risque acquis, ne sauraient justifier un discours sur la responsabilité des femmes. En outre, la présence d’une thrombophilie permet de proposer une possible explication biologique de la pathologie (Turrini & Bourgain, 2021b). Bien que ces variants génétiques ne soient que des facteurs de risque, et pas des causes, ils apportent une étiologie possible qui met à mal l’argument selon lequel tout effet secondaire sévère ne serait qu’une fatalité rare à accepter.

47Dans le témoignage suivant, Camille découvre, quatre ans après son AVC, avoir une prédisposition génétique dont aucun médecin ne lui avait parlé durant ses nombreuses périodes d’hospitalisation.

Les médecins ne nous ont donné aucune explication sur les causes de l’AVC, malgré nos questions insistantes sur le rôle possible de la contraception. Il faut accepter la fatalité, disent-ils ! Mais en avril 2010, alors que Camille consulte sa (nouvelle) gynéco, celle-ci veut s’entourer de toutes les précautions et demande des examens complémentaires ; l’hôpital contacte alors Camille pour lui demander de confirmer par de nouvelles analyses l’anomalie génétique sur le facteur 2 identifiée dès le premier jour ! ! ! C’est parfait ! il s’agit d’une contre-indication formelle pour la prise de la pilule : nous n’en avions jamais entendu parler. Alors que nous faisions notre deuil péniblement de cet accident « sans cause », voilà que nous apprenons qu’il s’agit bien d’un accident imputable à la prise de la pilule. (Élisabeth pour sa fille Camille, 18 ans, AVC massif, pilule contraceptive Meliane)

48Dans ce témoignage, la quête d’une explication s’oppose à la façon dont les praticiens hospitaliers présentent l’AVC – hasard dû à la malchance – pour tenter de faire accepter un évènement malheureux mais rare. Obtenir une explication qui ne soit pas culpabilisante, telle que la thrombophilie héréditaire, est alors une carte à jouer contre le discours qui présente ces accidents comme des fatalités inévitables.

[À présent] je vis normalement, mais je suis révoltée quand je lis le nombre de témoignages de femmes qui ont vécu la même chose et bien pire… sans compter celles qui ne sont plus là pour en parler ! Je suis révoltée qu’en voulant nous protéger nous devenions victimes de ces pilules. À quand un dépistage systématique des mutations génétiques, anomalies sanguines… ? (Maud, 25 ans, victime d’une EP, pilule contraceptive Meliane)

49Comme d’autres victimes, Maud en arrive à demander la généralisation du dépistage des thrombophilies non rares avant toute première prescription de la pilule. Au-delà de cette position, qui ne fait pas l’unanimité chez les victimes, ce passage interprète l’absence d’information sur ce test comme une manière de rendre invisibles les risques sanitaires de la contraception hormonale. De façon plus générale, les références aux facteurs de risque acquis ou héréditaires sont utilisées soit pour dissoudre les liens de causalité là où le discours médical les établit, soit à l’inverse pour les affirmer là où il les nie.

Les formes d’action politique

50Les actions politiques que les témoignages préconisent sont souvent implicites. Certaines hasardent l’interdiction de la contraception hormonale. D’autres reprennent la revendication phare de l’Avep sur la réalisation d’un bilan de thrombophilie avant la première prescription de la pilule. D’autres encore essaient d’initier des formes de mobilisation collective comme des recours collectifs en justice (class action). Il s’agit toutefois de cas isolés, et qui se concentrent tous dans la première période de publication des témoignages, avant l’affaire Larat. Le corpus évolue vers une action de contre-information, souvent suggérée plutôt qu’explicitée. Certaines femmes visent à remodeler l’imaginaire de la contraception hormonale. La pilule est alors décrite comme un « poison », un « cadeau empoisonné » ou bien une « bombe », que les médecins dispensent imprudemment.

Je suis profondément choquée que nos médecins nous aient littéralement empoisonnées pendant toute ces années en nous prescrivant la pilule, alors qu’il existe des méthodes de contraception sans hormones. (Magali, 36 ans, thrombose veineuse profonde, pilule contraceptive Melodia)

51D’autres cibles de critiques sont l’industrie pharmaceutique ou encore les agences publiques de santé, accusées de faire primer leurs intérêts économiques sur la santé des femmes. Toutefois, l’approche la plus répandue est la transmission de connaissances sur une base individuelle, sous la forme d’un bouche-à-oreille de masse, visant une diffusion large et, à l’aide des technologies digitales, virale.

J’ai frôlé la mort à 23 ans, mais je suis là aujourd’hui… D’autres non. Et pour éviter que d’autres n’y passent, il faut se battre. Cette pilule tue, mais il faut encore des victimes pour ouvrir les yeux ? À nous d’ouvrir les yeux des autres. (Elina, 23 ans, EP, pilule contraceptive Leeloo Gé)

52Particulièrement dense, ce verbatim est à la fois la manifestation d’une appartenance collective, affirmée à travers un devoir de mémoire envers les femmes qui sont décédées, et un geste d’information qui vise à mettre en garde sur les dangers de la contraception hormonale. Cet appel à ouvrir les yeux illustre bien la confluence de l’action individuelle et du sentiment d’appartenance collective, une sorte de solidarité numérique solitaire, qui est au cœur du type d’activisme que la plupart des témoignages envisagent pour renverser l’invisibilisation des risques encourus dans le discours médical.

Conclusion

53La diffusion d’histoires autobiographiques sur Internet est un moyen de plus en plus répandu pour s’engager dans des batailles politiques et culturelles liées à la libération de la parole sur des sujets écartés du débat public, voire tabous. Le domaine de la santé est particulièrement concerné, où cette forme d’activisme vise à informer, à sensibiliser à une condition ou à un risque sanitaire, et à remettre en question certaines pratiques et connaissances médicales. Si les sciences sociales ont bien documenté les échanges sur Internet qui sont à la base des « communautés virtuelles » (Akrich & Méadel, 2007 ; Akrich, 2012), nous nous focalisons ici sur des formes de communication moins interactives, voire non interactives du tout, comme les témoignages. Raconter publiquement ses propres troubles constitue toutefois une façon de mobiliser des expériences intimes de détresse et de souffrance pour tisser des liens de solidarité, stimuler une critique du discours médical et, de manière plus générale, pour impulser un changement socio-culturel. À cet égard, les récits des victimes représentent un puissant levier politique de la « modernité tardive » (Beck, 2001) capable de soustraire au discours médical expert le monopole de l’évaluation des risques.

54Nous avons donc cherché à contribuer à la compréhension de ce phénomène en étudiant les témoignages en ligne des victimes de la pilule comme une nouvelle forme d’activisme sanitaire basée sur un mouvement de libération de la parole autour d’une question marginalisée, voire occultée, par le discours médical. Comme il s’agit de gestes narratifs solitaires pointant vers une action collective, l’analyse s’est concentrée sur les éléments narratifs les plus récurrents, qui ont été ici interprétés comme des stratégies discursives utilisées pour rendre visibles ces effets adverses. La contestation du discours médical passe par le recours à un registre très concret lié aux émotions, notamment l’hésitation à rompre le silence face à l’autorité épistémique médicale et son monopole de la définition du pathologique ; l’incrédulité et l’effarement que les victimes ressentent face aux manifestations des premiers symptômes ; et la méfiance ou l’abandon des médecins lors des demandes de soins. Des détails médicaux sont également mobilisés tout au long des témoignages, d’autant plus lorsque les facteurs de risque sont mentionnés pour contrer le discours médical dans sa propension à blâmer les femmes qui subissent un accident thrombotique lié à la contraception ou bien à refuser tout type d’explication de celui-ci.

55Ce registre spécifique s’appuie sur un savoir éminemment expérientiel, mais non dénué de technicité médicale, pour remettre en cause les pratiques et les connaissances des experts et pour revendiquer un rôle plus actif des femmes dans le choix des contraceptifs. Ce registre strictement lié aux faits et à l’expérience se traduit par une certaine méfiance envers toute forme de représentation politique, qui se manifeste sous forme de réticence à reconnaître et à soutenir collectivement l’agenda de l’Avep ou d’autres batailles politiques spécifiques. Hormis quelques tentatives, surtout évoquées dans leur première phase, les témoignages penchent vers un type de contre-information réalisé au niveau individuel, bien que soutenu collectivement grâce à Internet. Pourtant, les victimes font référence à des liens sociaux, parfois même à un acteur collectif, un « nous ». Cette solidarité solitaire, telle que je la nomme, indique un mouvement social atomisé mais capable d’exprimer une critique avec une certaine portée et un certain degré d’autonomie.

56À cet égard, les témoignages des victimes de la pilule apportent aussi un éclairage sur le rôle que des mouvements sociaux peuvent jouer en matière d’alertes sanitaires et sur les changements qu’ils sont capables de susciter. La littérature traite les health scares comme des phénomènes de panique collective de nature médiatique que la population subit passivement. La « crise française de la pilule », elle, ne semble pas se réduire à un phénomène purement médiatique ou passager. La légère baisse du choix de la pilule qui s’installe à partir de 2005 s’accentue après le battage médiatique, en faisant évoluer le modèle contraceptif français vers des techniques non hormonales, notamment le DIU (Rahib et al., 2016 ; Serfaty, 2018). Le moteur de ce changement ne semble pas être le corps médical, qui par ailleurs a participé historiquement à la construction d’un modèle contraceptif basé sur la pilule (Bajos et al., 2002 ; Roux et al., 2017 ; Roux, 2020), mais plutôt les femmes (Le Guen et al., 2020a ; 2020b). Les témoignages analysés ici sont donc une nouvelle forme d’activisme que les femmes exercent pour critiquer l’image renvoyée par le corps médical et l’industrie pharmaceutique de pilules et d’hormones aux dangers minimisés, et pour revendiquer un rôle actif dans le long processus de définition médicale et genrée des risques iatrogènes de la pilule.

57Marion Larat est à la tête d’une prise de parole qui semble caractériser un changement social plus durable que celui impulsé par un intérêt ponctuel des médias traditionnels. En outre, à la différence de ces médias, qui ne se sont intéressés qu’au scandale sanitaire des pilules de troisième et quatrième génération, les témoignages préfigurent une critique plus radicale du modèle contraceptif centré sur les hormones. Il est intéressant de noter que ces dernières années, la libération de la parole s’est étendue de la pilule à d’autres moyens contraceptifs (notamment à l’occasion de la polémique à propos du DIU hormonal Mirena®), et des accidents thromboemboliques liés à la pilule à tous les effets secondaires moins sévères et réversibles, tels que la migraine, la baisse de libido, la fatigue, la prise de poids, la dépression, etc. Des blogs comme J’arrête la pilule (jarretelapilule.fr) publient des témoignages de ces troubles ; d’autres le sont sur YouTube ou sur les réseaux sociaux – voir par exemple les compte Instagram « Paye ta contraception témoignages de souffrances contraceptives » (@payetacontraception). Il sera alors intéressant de suivre comment ce mouvement de libération de la parole sur les risques contraceptifs évolue et s’articule aux nouvelles cultures numériques et de santé, et de manière plus générale, comment les témoignages en ligne inspirent d’autres formes d’activisme, dans le domaine médical ou ailleurs, en attirant l’attention du public sur des problèmes invisibles.

Je souhaite remercier infiniment toutes les personnes qui ont contribué à la conception et à la rédaction de cet article, et notamment Catherine Bourgain, Lucia Candelise et Daniela Scancella pour leurs échanges et leur encouragement. Je remercie également les évaluateur·rice·s anonymes et le comité éditorial de la revue. Ce travail de recherche a bénéficié du financement Atracción de Talento de la Comunidad de Madrid (2019-T1/SOC-14923 ; projet n. 209545).

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Notes

1 Entretien avec Marion Larat et Elizabeth Walton, sa mère, le 21 août 2019.

2 S. Cabut, P. Krémer et P. Santi, « Alerte sur la pilule de 3e et 4e génération », Le Monde, 14 décembre 2012.

3 Le terme « génération » est utilisé pour distinguer les différentes classes de contraceptifs oraux combinés, à savoir les pilules qui contiennent à la fois un progestatif et un œstrogène. Le type de progestatif utilisé détermine le type de génération. Les pilules de troisième génération et de quatrième génération, mises sur le marché respectivement à partir de 1984 et des années 2000, contiennent de nouveaux types de progestatifs qui ont été élaborés pour permettre de réduire la dose d’œstrogène liée à des effets indésirables assez communs, bien que réversibles et médicalement moins sévères, comme la prise de poids, l’acné, l’hirsutisme, etc. À cette catégorie s’ajoutent également d’autres médicaments hormonaux combinés, parmi lesquels le plus connu est Diane 35®, développés et autorisés seulement pour combattre l’acné et l’hirsutisme, mais qui, dans de nombreux pays dont la France, ont été improprement prescrits comme contraceptifs. À partir du début des années 1990, ces nouveaux types de progestatifs ont été associés à un risque plus élevé d’effets secondaires médicalement graves et non réversibles, notamment le thromboembolisme veineux et certaines formes de thrombose artérielle, notamment les AVC.

4 Cette diminution de l’utilisation de la pilule, bien que limitée, se produit dès 2005 (Bajos et al., 2012), bien avant le battage médiatique, ce qui démontre une certaine autonomie des femmes par rapport aux médias.

5 http://avep-asso.org/les-victimes/temoignages (page consultée en septembre 2019).

6 La première étude à démontrer le surrisque de la nouvelle génération d’hormones est publiée au milieu des années 1990 (Bloemenkamp et al., 1995).

7 Information tirée d’un entretien avec une activiste de l’Avep, 13 août 2019.

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Pour citer cet article

Référence électronique

Mauro Turrini, « « À nous d’ouvrir les yeux des autres » »Anthropologie & Santé [En ligne], 25 | 2022, mis en ligne le 29 août 2022, consulté le 23 mars 2023. URL : http://journals.openedition.org/anthropologiesante/11937 ; DOI : https://doi.org/10.4000/anthropologiesante.11937

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Auteur

Mauro Turrini

Instituto de Políticas y Bienes Públicos (IPP), Consejo Superior de Investigación Cientifica (CSIC), Centro de Ciencias Humanas y Sociales (CCHS), Bureau 3D26, 26 Calle de Albasanz, 28037, Madrid (Espagne), mauro.turrini@cchs.csic.es

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Droits d’auteur

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