- 1 Article 84 de la loi n° 2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l’hôpital et relative aux pa (...)
1À l’instar d’autres maladies chroniques, la prise en charge médicale du diabète est aujourd’hui largement déléguée aux malades eux-mêmes. Sous l’influence conjointe de certaines transformations structurelles du champ médical et de la montée de la représentation de soi comme individu autonome (Pinell, 1996), le malade chronique a été construit comme un chaînon essentiel du travail médical (Strauss et al., 1982). Dans le cadre du diabète, par exemple, les malades sont amenés à prendre quotidiennement un traitement médicamenteux, à mettre en œuvre des mécanismes de surveillance du corps ou encore à ajuster leur hygiène de vie pour maintenir leur taux de sucre dans le sang (glycémie) entre des seuils prédéfinis. À défaut de pouvoir guérir le mal dont il souffre, le malade est invité à mettre en œuvre un véritable travail de gestion censé lui permettre de contrôler l’évolution de sa pathologie ainsi que les symptômes auxquels il est confronté (Baszanger, 1986). Cette délégation de la gestion du diabète au patient a historiquement été rendue possible par le développement de pratiques éducatives, d’abord au sein de la relation thérapeutique, et aujourd’hui dans le cadre de programmes d’éducation thérapeutique. Reconnus dans la loi depuis 2009, ces programmes organisent rationnellement l’acquisition de connaissances et de compétences par les malades chroniques dans l’optique de les « rendre davantage autonomes1 ».
2La valorisation de l’autonomie du malade a pris une place croissante dans les discours médicaux depuis la seconde moitié du xxe siècle (Ménoret, 2015). En pratique, comme nous l’avons déjà souligné, le malade est, de plus en plus, encouragé à gérer seul sa maladie, sans faire appel aux professionnels de santé avec lesquels les contacts doivent rester ponctuels. L’« auto-soignant » est d’abord devenu un idéal du point de vue médical (Herzlich & Pierret, 1984), avant de s’imposer comme une exigence éthique, notamment autour de la question du consentement (Fainzang, 2012). Si la promotion de l’autonomie et de la logique de choix sur laquelle elle repose (Mol, 2009) a permis aux patients de s’affranchir partiellement du regard médical, elle s’est aussi accompagnée de procédures visant à s’assurer que les malades adoptent les « bons » comportements, notamment à travers des mécanismes de socialisation spécifiques (Carricaburu, 2000). En déplaçant le regard vers les patients, certaines études soulignent toutefois que leurs comportements ne peuvent pas à être réduits à la stricte application des prescriptions médicales (Conrad, 1985), la gestion de la maladie et la surveillance du corps reposant alors sur d’autres logiques (Piras & Miele, 2017). La valorisation croissante de l’autonomie tend ainsi à occulter les contraintes contextuelles et incorporées qui orientent les « choix » opérés quotidiennement par les malades, contraintes qui émanent seulement pour partie de l’institution médicale.
3Dans le cadre de cet article, il s’agit dès lors moins de déterminer si les patients seraient aujourd’hui devenus objectivement autonomes – soit un individu capable de faire des choix indépendamment des structures sociales et de leur incorporation (Lahire, 2013) –, que de s’intéresser à ce que les soignants font lorsqu’ils cherchent à rendre les patients autonomes en les éduquant. Il s’agit alors d’étudier la socialisation institutionnelle telle qu’elle se déploie dans les programmes éducatifs, et plus spécifiquement le travail sur les dispositions des malades, c’est-à-dire leurs manières de faire, de penser, de voir ou encore de sentir (Lahire, 1998 ; Darmon, 2006). Dès lors, en quoi consiste l’autonomie promue lors des programmes éducatifs ? Comment est-elle « fabriquée » ? Et de quelle manière les participants se l’approprient ?
- 2 Le diabète est une pathologie qui se caractérise par un taux de sucre dans le sang trop élevé. Cett (...)
- 3 L’équilibre du diabète est principalement appréhendé grâce au taux d’hémoglobine glyquée dans le sa (...)
4Pour répondre à cette question, cet article prend pour objet l’apprentissage de la mesure de la glycémie par les personnes atteintes de diabète et les usages qu’en font les malades. Parmi les apprentissages dispensés aux diabétiques, l’autosurveillance glycémique occupe une place centrale2. Du point de vue de l’institution médicale qui prescrit son utilisation (pushed self-tracking), elle joue un rôle décisif (Piras & Miele, 2017). En produisant un ensemble de données chiffrées concernant l’équilibre de leur diabète, il est attendu de la part des malades qu’ils ajustent leurs conduites thérapeutiques et alimentaires en fonction des recommandations médicales, à l’instar d’autres technologies du care déployées, au Nord comme au Sud, qui articulent étroitement l’autonomisation des individus et leur responsabilisation (Al Dahdah, 2020 ; Lupton, 2016). La mesure soutient ici une logique préventive (Dagiral et al., 2016), puisque la glycémie objective l’existence d’une pathologie souvent présentée comme asymptomatique et le travail de gestion de la maladie vise à empêcher la survenue de complications à long terme dont l’apparition est corrélée à un déséquilibre du diabète3. Dans la lignée de nombreux travaux portant sur les pratiques de quantification de soi, cet article propose de mettre à l’épreuve la promesse formulée par les acteurs qui font la promotion des dispositifs d’autosurveillance – en l’occurrence un gain d’« autonomie » –, en étudiant les pratiques des personnes qui en sont les destinataires (Dagiral et al., 2019).
5Partant de l’importance attribuée à la glycémie lors des programmes d’éducation thérapeutique, l’article cherche à montrer comment les choix opérés quotidiennement par les malades restent largement encadrés en amont par l’institution médicale. Au-delà de l’apprentissage des gestes techniques, nous verrons d’abord que les programmes éducatifs cherchent à instiller une réflexivité reposant principalement sur des schèmes médicaux qui doit amener les malades à adopter les « bons » comportements. En déplaçant le regard vers les malades ayant participé à un tel programme, l’article montre ensuite l’appropriation des gestes médicaux. Le contrôle médical se dépersonnalise pour se réincarner dans des raisonnements intériorisés par les malades au contact des professionnels de santé. Enfin, dans une dernière partie, nous verrons comment l’appropriation des outils offre aux malades la possibilité de s’émanciper de l’institution médicale. Mais avant toute chose, nous proposons de revenir brièvement sur l’évolution de la surveillance des corps diabétiques.
6L’histoire du diabète illustre l’importance donnée à la quantification dans l’exercice médical quotidien (Sinding, 2005). Différentes études menées autour de la prise en charge de cette maladie soulignent que la surveillance des corps diabétiques a beaucoup évolué depuis les premières tentatives d’objectivation de l’état de santé des malades (Feudtner, 2003 ; Presley, 1991 ; Mauck, 2010). Dès le milieu du xixe siècle et jusqu’à la seconde moitié du xxe siècle, les médecins encourageaient leurs malades à surveiller la présence de sucre dans leurs urines, aussi appelée glycosurie. Relativement simple, le procédé consistait à faire chauffer un peu d’urine avec une solution alcaline, le mélange changeant de couleur en cas de présence de sucre. Son absence était initialement considérée comme la norme à atteindre pour toutes les personnes diagnostiquées diabétiques. Or, pour obtenir un tel résultat, la méthode consistait le plus souvent à mobiliser des mécanismes disciplinaires en imposant aux malades des régimes alimentaires particulièrement drastiques, parfois au moyen de leur enfermement (Schlegel, 2020). Quant à la glycémie, bien plus précise, sa mesure a longtemps été considérée comme difficilement réalisable en dehors du laboratoire.
- 4 Comme leur nom l’indique, les lecteurs de glucose en continu ne mesurent pas la glycémie mais le ta (...)
7Ça n’est qu’à la fin des années 1970 que les premiers lecteurs de glycémie capillaire ont été mis au point (Sinding, 2004). Ces derniers permettent de fournir une mesure précise de la glycémie à un instant T, grâce au prélèvement d’une goutte de sang déposée sur une bandelette réactive, elle-même insérée dans le lecteur. En offrant la possibilité aux malades de s’assurer en permanence du bon équilibre de leur diabète, l’autosurveillance glycémique devient ainsi le pivot de la prise en charge médicale. Dans ce cadre, le patient diabétique commence à être pensé comme un sujet « autonome », à travers la valorisation de ses choix dans la gestion de sa pathologie, notamment dans l’ajustement de ses doses d’insuline. Enfin, depuis quelques années, certains malades peuvent bénéficier d’un lecteur de glucose en continu4. Grâce à un capteur généralement placé sur le haut du bras, les personnes peuvent mesurer à tout moment leur glycémie en passant leur lecteur à proximité, sans avoir besoin de prélever une goutte de sang. Par ailleurs, ils ont la possibilité de consulter l’évolution de leur glycémie sur une période plus ou moins longue inscrivant la pathologie et le travail de gestion associé dans de nouvelles temporalités (Mathieu-Fritz & Guillot, 2017).
8Pour appréhender concrètement comment s’opère aujourd’hui la délégation de la gestion de la maladie, la suite de l’article mobilise des observations réalisées pendant près de 120 ateliers éducatifs, d’une durée allant de 30 minutes à plus de deux heures, lors de deux programmes d’éducation thérapeutique hospitaliers et un programme associatif destinés aux personnes diabétiques, entre décembre 2017 et mai 2019 (voir encadré ci-dessous). Au sein des programmes, au moins un atelier était dédié à l’autosurveillance de la glycémie. Néanmoins, les données proviennent plus largement de toutes les sessions observées ainsi que des moments plus informels, compte tenu de l’importance de ce paramètre dans la gestion quotidienne du diabète. Par exemple, il est fréquent que les diététiciennes fassent référence à l’influence de certains aliments sur le taux de sucre dans le sang lors des ateliers destinés à reconnaître les différents types de glucides. Par ailleurs, lorsqu’ils sont hospitalisés, les malades mesurent plusieurs fois par jour leur glycémie sous les yeux des soignants, donnant à voir leur appropriation des gestes médicaux et leur interprétation du chiffre relevé. Enfin, le matériau mobilisé dans l’article provient d’entretiens réalisés auprès d’un échantillon socialement diversifié d’individus, tant en termes d’appartenance de classe que de genre, ayant participé à un programme d’éducation thérapeutique (n = 20). Hormis trois d’entre eux recrutés par bouche-à-oreille, toutes les personnes avaient participé à un des programmes enquêtés. Seulement six utilisaient exclusivement un lecteur de glycémie capillaire, les autres bénéficiant désormais d’un lecteur de glucose en continu. Ces entretiens visaient à appréhender, du point de vue des malades, leurs usages de leur lecteur de glycémie, la façon dont celle-ci est interprétée et les pratiques qui en découlent, en les comparant aux recommandations formulées pendant les programmes observés.
Le fonctionnement des programmes d’éducation thérapeutique enquêtés
Malgré l’encadrement croissant des programmes, l’offre d’éducation thérapeutique reste hétérogène (Margat et al., 2017), comme l’illustre le fonctionnement des programmes enquêtés. Par exemple, la durée de l’hospitalisation dure quatre semaines pour l’un des services étudiés, contre seulement une pour l’autre. L’hospitalisation se justifie, aux yeux des diabétologues des services hospitaliers qui orientent les patients vers le programme éducatif, par le déséquilibre important du diabète, interprété comme un besoin éducatif latent. Le programme associatif propose des séances beaucoup plus ponctuelles qui s’étalent généralement sur plusieurs mois. Les participants y accèdent de leur propre chef, parfois sur conseil de leur médecin traitant. Malgré ces différences concernant la temporalité et les modalités d’accueil des participants, plusieurs éléments nous invitent, dans le cadre de cet article, à nous focaliser sur les effets des programmes sans mettre au jour les variations qui pourraient exister entre eux. En effet, les programmes s’appuient sur une démarche commune, héritée des formations devenues obligatoires pour les soignants qui souhaitent s’impliquer dans un programme. En France, l’organisation de l’éducation du patient sous la forme de programmes a permis une unification des pratiques, inspirées des travaux menés par des chercheurs en sciences de l’éducation depuis le début des années 1990, visant à faciliter l’apprentissage par les malades en lui donnant un cadre (D’Ivernois & Gagnayre, 1995), malgré l’existence de différentes façons de penser cette activité en France comme dans d’autres pays (Tourette-Turgis & Thievenaz, 2014). Par ailleurs, le contenu des programmes – c’est-à-dire les normes médicales auxquelles les malades sont exposés – est fixé en amont, par le biais des recommandations de bonnes pratiques, notamment en ce qui concerne l’usage de l’autosurveillance glycémique.
9Lors des programmes éducatifs observés, la mesure de la glycémie et son interprétation occupent une place centrale. Néanmoins, en raison des logiques de recrutement des participants, la plupart d’entre eux possédaient déjà un lecteur de glycémie et savaient l’utiliser. Les programmes visent alors à optimiser ce processus pour garantir la mesure la plus efficace, tout en réduisant la contrainte qui s’exerce sur les malades. Par conséquent, le travail éducatif est moins consacré à l’apprentissage de gestes médicaux qu’à la production et au renforcement de dispositions réflexives chez les participants. Les malades sont ainsi encouragés à s’interroger sur la glycémie mesurée, ce qu’elle révèle par rapport aux actions passées et ce qu’elle implique en termes d’actions futures. C’est en ce sens que l’autosurveillance glycémique peut être considérée comme une « technologie réflexive » (Licoppe, 2013).
10En premier lieu, cette réflexivité chiffrée suppose une maîtrise des technologies sur lesquelles elle repose. Au sein de chacun des programmes, un atelier est dédié à la mesure de la glycémie et à son interprétation. Cette dernière doit conduire le malade à décider de s’injecter (ou non) de l’insuline, et si tel est le cas, en quelle quantité. Les deux processus – quantification de soi et prise du médicament – sont donc étroitement liés dans la prise en charge du diabète. En pratique, un tel atelier n’a pas toujours lieu, notamment dans le cas des programmes hospitaliers. En effet, les infirmières considèrent qu’il n’est pas utile de maintenir une telle session, dans la mesure où tous les malades savent déjà utiliser leur lecteur de glycémie. Elles préfèrent donc prodiguer des conseils individuellement, lorsque les malades sont amenés à mesurer leur glycémie, tant au niveau de la gestuelle que sur l’attitude à tenir, en particulier la dose d’insuline à réaliser. La mesure de la glycémie se fait théoriquement chaque jour à des moments précis – avant et après chaque repas –, ce qui donne de nombreuses occasions aux infirmières d’orienter les pratiques des malades lorsque ces derniers sont hospitalisés.
11Avant toute chose, les soignants exhortent les malades à prendre conscience que l’utilisation d’un lecteur, comme l’auto-injection d’insuline, leur permet de gérer seuls leur maladie, sans se reposer sur l’institution médicale. Pourtant, certains patients estiment qu’il serait possible de se rendre auprès d’un professionnel de santé tous les jours, ou au contraire, de faire venir une infirmière à domicile pour réaliser la mesure, comme c’est déjà le cas pour certains d’entre eux, en raison d’autres affections chroniques. Ces réticences ne sont pas neutres socialement : les observations réalisées montrent qu’elles proviennent uniquement de personnes retraitées depuis de nombreuses années. Outre le recours à des services de soins à domicile plus fréquent pour ces malades, on peut aussi faire l’hypothèse que des effets générationnels prédisposent plus ou moins les individus à adopter ces outils numériques. Cette hypothèse se trouve étayée par la littérature qui montre des formes spécifiques d’appropriation des outils de self-tracking selon le cycle de vie (Dagiral et al., 2019). Les craintes liées à la réalisation par soi-même d’un geste médical sont toutefois loin d’être les plus fréquentes. En réalité, chez les actifs, celles-ci portent davantage sur les contraintes posées par l’autosurveillance glycémique, contrainte de nature temporelle – la glycémie doit être réalisée à certains moments précis sous peine de ne pas pouvoir être interprétée correctement – et matérielle – sa mesure suppose la réunion de certaines conditions d’hygiène.
12Pour convaincre les participants récalcitrants, l’un des principaux leviers pour le personnel soignant consiste à mobiliser les innovations développées par l’industrie pharmaceutique, censées faciliter le processus et réduire la contrainte qui s’exerce sur les malades. Par exemple, un infirmer présente un lecteur qui ne nécessite pas de bandelettes réactives, celles-ci étant déjà intégrées dans le lecteur. Celui-ci suscite l’enthousiasme des participants (« Je le veux ! » s’exclame une participante). Quand bien même le geste est souvent banalisé par les malades, le fait de devoir « se piquer » plusieurs fois par jour est décrit comme une contrainte, et toute tentative pour rendre ce processus moins douloureux ou plus facile à réaliser est accueillie favorablement. Une telle présentation soulève toutefois la question du remboursement de dispositifs relativement coûteux. En l’occurrence, un infirmier rappelle que, pour les adultes, le remboursement par la Sécurité sociale d’un lecteur de glycémie capillaire n’est possible que tous les quatre ans, sous réserve de l’obtention d’une prescription médicale. L’usage des lecteurs de glucose en continu est encore davantage encadré : les capteurs qui doivent être changés toutes les deux semaines ne sont remboursés que pour ceux qui s’injectent de l’insuline plusieurs fois par jour.
13Si c’est d’abord le rôle central de la glycémie et les normes glycémiques dans lesquelles les malades doivent se situer qui sont mis en avant, attardons-nous sur les normes pratiques auxquelles les malades sont exposés pendant l’atelier. Comme le rappelle une infirmière en guise d’introduction, « la base c’est d’avoir une bonne technique », afin de s’assurer de la qualité de la mesure. L’apprentissage de l’autosurveillance glycémique comme celle de l’injection d’insuline passe par la présentation du matériel – le stylo injecteur, le lecteur, l’autopiqueur, les bandelettes ou le capteur –, puis par une décomposition systématique du geste à réaliser, généralement accompagnée d’une démonstration visuelle par l’infirmière chargée de dispenser l’atelier. Chaque étape donne lieu à des justifications supplémentaires pour expliquer son importance et sa place dans la succession des tâches à réaliser. La gestuelle des malades est retravaillée à la marge : quand bien même les patients savent déjà utiliser leur lecteur, l’atelier est l’occasion de rappeler un ensemble de bonnes pratiques. Les infirmières soulignent ainsi qu’il est nécessaire que les malades se lavent les mains avant toute mesure, non seulement pour des raisons hygiéniques, mais aussi pour éviter de fausser le résultat, la présence de sucre sur les doigts pouvant augmenter artificiellement la glycémie. Ces rappels invitent à voir les apprentissages dispensés comme un moyen d’optimiser les gestes réalisés par les malades, c’est-à-dire de s’assurer que la façon dont ces derniers la réalisent permet d’atteindre l’objectif que l’institution médicale leur attribue. De même, ils peuvent chercher à réduire la contrainte que représente le fait de « se piquer » pour les malades. Par exemple, un infirmier rappelle qu’il vaut mieux prélever une goutte de sang au niveau du majeur, car le pouce et l’index servent de « pince » dans la vie courante. Afin de réduire la douleur, il encourage les malades à ne pas se piquer au niveau de la pulpe du doigt, mais plutôt sur le côté, là encore dans un souci de minimiser la douleur.
14Enfin, pour conclure l’apprentissage, les malades réalisent eux-mêmes les différentes étapes qui permettent d’obtenir leur glycémie. Les infirmières accompagnent alors les gestes des malades, en plaçant correctement les mains de ces derniers, tout en explicitant la démarche à suivre. La socialisation des malades apparaît d’autant plus forte qu’elle s’appuie sur différents registres de socialisation (Darmon, 2006) : le corps – via la répétition du geste –, le langage – à travers les conseils formulés oralement –, et l’écrit. En effet, différents prospectus, distribués aux participants pendant la séance et énumérant les différentes étapes à suivre, viennent aussi renforcer la socialisation en cours, en se substituant temporairement au sens pratique (Darmon, 2010 ; Lahire, 1998).
15L’observation des programmes hospitaliers, où les patients sont suivis pendant plusieurs jours consécutifs, montre à quel point les malades réalisent certains gestes médicaux de manière mécanique à un horaire précis défini par l’institution, en fonction du service des repas. Cependant, la glycémie ne prend du sens qu’à partir du moment où elle est soumise à l’interprétation. Une grande partie du travail éducatif vise ainsi à expliquer le chiffre relevé et à décider de la conduite à adopter, en tenant compte d’évènements passés, présents et futurs. Les participants au programme sont encouragés à s’interroger sur le chiffre relevé de manière à en faire un paramètre essentiel devant guider leurs conduites :
Pendant la semaine où ils sont hospitalisés, les participants sont régulièrement invités à commenter leur glycémie. Au moment de son premier entretien, Lucien (61 ans, ouvrier dans le bâtiment) se voit demander par une infirmière : « C’est quoi une bonne glycémie pour vous ? » Le deuxième jour de son hospitalisation, Ahmed (39 ans, ouvrier dans le bâtiment) est à son tour invité à évaluer ses glycémies lorsque l’infirmière passe le voir : « Comment ça va les glycémies depuis hier ? » Le lendemain, l’infirmière leur demande de décrire leur état général en faisant le lien avec leurs résultats glycémiques au début de l’atelier sur les hypoglycémies : « Comment ça va depuis hier ? Les glycémies ? » Après que chacun a réalisé sa glycémie, ils sont invités à commenter leurs résultats : « 1,73 – Qu’est-ce que vous en pensez ? » (Observation programme hospitalier)
16En réalité, les infirmières ne poussent pas seulement les participants à s’interroger sur leurs glycémies, elles orientent profondément les schèmes d’appréhension des malades par leurs commentaires au sujet des chiffres relevés par eux, soit en les félicitant lorsqu’ils se situent entre les seuils attendus, soit en les encourageant à faire mieux, comme le montrent ces échanges entre malades et infirmières : « 1,28 – Ah bah superbe ! » ; « 1,34 – On peut peut-être essayer de faire mieux » ; « 1,22 – c’est super » ; « 1,98 – oui c’est un petit peu haut, mais ça va [suite à la réaction de peur exprimée par la patiente] ». Par ce biais, elles contribuent non seulement à favoriser l’apprentissage des normes glycémiques par les malades, mais elles les encouragent aussi à définir leur état de santé d’abord et avant tout en fonction de ce paramètre physiologique. Précisons toutefois que les soignants valorisent aussi l’attention que les malades portent à leur corps, celle-ci devant leur permettre de déceler de façon précoce certaines variations de la glycémie en dehors des moments de surveillance strictement balisés. En particulier, le fait qu’une glycémie trop basse engendre des sensations morbides (tremblements, transpiration, nervosité, etc.) donne lieu à un travail intensif pour que les malades soient capables de les percevoir et de les associer à un diagnostic médical, en l’occurrence celui d’hypoglycémie (Schlegel, 2020). L’expérience corporelle reste toutefois soumise à une forme d’objectivation médicale, rendue possible par le lecteur de glycémie. En ce sens, on peut parler d’une véritable intériorisation des normes glycémiques, dans la mesure où celles-ci fournissent un cadre pour penser un ensemble d’expériences corporelles induites par les variations de glycémie.
17A fortiori, le fait que les malades annoncent leur glycémie aux infirmières, mais aussi devant les autres malades, constitue un moyen de produire ou de consolider des dispositions à l’autocontrôle. Certains malades semblent ainsi ressentir une forme de gêne qui s’exprime dans les justifications apportées à une glycémie plus élevée que celle qui serait attendue. Après avoir annoncé une glycémie à 2,25 g/L aux infirmières, une patiente explique ainsi qu’elle vient de « boire un petit café au lait, et tout de suite ça fait remonter ! ». À l’inverse, une « bonne » glycémie offre parfois des scènes de joie, comme pour cette patiente qui déclare, après une glycémie à 1,45 g/L : « c’est bien hein ? ! Je suis contente. »
18Enfin, les infirmières amènent les malades à développer un regard réflexif, à la fois rétrospectif, et prospectif. D’abord, en regardant vers le passé, la mesure de la glycémie s’accompagne très régulièrement, lorsqu’elle est au-dessus du seuil attendu, d’une interrogation de la part des infirmières concernant les raisons d’un chiffre construit comme trop élevé (« Comment ça se fait ? » ; « 2,38 : il y a une explication ? »). En enjoignant les malades à déterminer une cause unique aux variations glycémiques, les infirmières cherchent avant tout à les rendre probables, et donc prévisibles, c’est-à-dire évitables. L’autosurveillance glycémique est donc essentielle à la production de dispositions à l’autocontrôle. Ensuite, en regardant vers le futur, la mesure de glycémie joue un rôle structurant pour établir la conduite à tenir, puisqu’elle doit amener le malade à s’interroger sur la quantité d’insuline à s’injecter. Au contact des infirmières et des médecins, les malades intériorisent un ensemble de raisonnements médicaux qui doivent les amener à déterminer la « bonne » dose d’insuline. S’il arrive fréquemment que les infirmières demandent aux malades leurs avis à ce sujet, elles formulent une recommandation sur la dose appropriée à réaliser, voire corrigent celle proposée par le malade, en fonction des doses qui avaient été précédemment injectées et des résultats glycémiques obtenus. C’est cette rationalité fondée sur le calcul et sur une connaissance parfaite des évènements passés et futurs qu’elles souhaitent inculquer aux malades. Ces derniers possèdent toutefois une marge de négociation, puisqu’ils peuvent invoquer leur expérience pour justifier ce qu’ils estiment être la bonne dose à s’injecter :
Un patient âgé de 74 ans annonce une glycémie à 0,74 g/L. Il refuse de faire ses injections seul et ce sont les infirmières qui les réalisent pour lui. Les infirmières présentes souhaitent qu’il s’injecte 5 unités d’insuline pour éviter une glycémie au-dessus du seuil attendu, là où lui souhaiterait n’en faire que 2, car il explique « être tombé » hier après-midi. Malgré l’insistance de l’équipe, il ne reçoit que deux unités d’insuline. (Observation programme hospitalier)
19Qu’ils soient d’accord ou non avec les recommandations professionnelles, les malades intériorisent la logique qu’ils sont censés appliquer pour ajuster quotidiennement leurs doses d’insuline. Cela aboutit généralement à des protocoles thérapeutiques adaptés à chaque malade, ces derniers gardant la possibilité d’augmenter ou de diminuer à la marge leur dose d’insuline. Cette marge est d’autant plus mince que l’insuline reste vitale à court terme, une glycémie largement au-dessus des standards pouvant entraîner un coma.
20Pour reprendre la formule astucieuse employée par Françoise (58 ans, diabétique de type 2, secrétaire dans la fonction publique), les informations reçues à l’occasion de leur participation servent davantage de « piqûres de rappel » et visent à optimiser la gestuelle des malades. Ces derniers ont, en outre, profondément intériorisé des dispositions à la surveillance du corps. L’intériorisation apparaît d’autant plus forte qu’elle concerne le geste en tant que tel, mais aussi une structure temporelle qui détermine précisément quand celui-ci doit être réalisé, en fonction d’autres actions.
21Lorsqu’on les interroge sur l’apprentissage des savoir-faire médicaux, les malades rencontrent souvent des difficultés pour se remémorer celui-ci. Le geste médical devient progressivement mécanique, ancré dans le quotidien, rejoignant ainsi l’arsenal des « techniques du corps » acquises depuis l’enfance (Mauss, 1934). Comme nous l’avons expliqué plus tôt, la plupart des malades avaient déjà appris à utiliser un lecteur de glycémie et à s’injecter de l’insuline selon des logiques différentes. En effet, ils mentionnent parfois un enseignement rapide de la part du prescripteur – un médecin traitant ou un endocrinologue – et plus rarement d’un pharmacien. Par ailleurs, certains malades soulignent aussi des formes d’apprentissage moins formalisées, par observation de proches eux aussi malades :
J’ai croisé un autre médecin dont j’ai oublié le nom. Donc il m’apprenait et puis je vivais [au] milieu des gens qui étaient diabétiques, donc je voyais certains se piquer. (Julien, 57 ans, diabétique de type 2, pompiste)
Je l’ai appris, en regardant mon père faire. (Jérôme, 51 ans, diabétique de type 2, boulanger)
22Par conséquent, les programmes éducatifs ne produisent que des changements à la marge visant à s’assurer que la glycémie est correctement mesurée ou que la bonne dose d’insuline est injectée. Les infirmières rappellent ainsi certaines consignes déjà formulées, de manière à réduire certains écarts au modèle médical opérés par les malades dans l’optique d’alléger le processus, tant ce qui concerne la mesure de la glycémie que l’injection d’insuline :
[L’atelier, c’était un peu une] piqûre de rappel parce que ça, ça fait du bien, c’est : comment vous vous servez de votre stylo ; est-ce que vous changez bien vos aiguilles tous les jours, à chaque fois ; la prise des comprimés. On a évoqué tout ça. Effectivement, moi il y a des choses que je [ne] faisais plus…
Par exemple ?
Changer les aiguilles à chaque fois, parce que quand vous vous piquez avec le même produit matin et soir, je croyais que c’était la même aiguille qui servait pour les deux. Après, quand vous vous êtes piquée, retirer le stylo effectivement, moi je faisais tout de suite, c’est vrai que vous saignez. Dès fois, vous avez une partie du produit qui repart. […] Et effectivement quand elle m’a dit : « Vous attendez un peu avant de retirer le stylo. » Et c’est vrai que ça m’est revenu qu’à une époque un diabéto m’avait dit : « Le stylo, vous le retirez pas tout de suite. Vous comptez jusqu’à 10. Et à ce moment-là, vous l’enlevez. » (Françoise, 58 ans, diabétique de type 2, secrétaire dans la fonction publique)
23Plus que le geste en tant que tel, c’est la régularité à laquelle la mesure de la glycémie doit être réalisée qui se trouve au centre des discours des personnes malades. Ces dernières opèrent fréquemment une association entre la mesure de la glycémie et certains évènements quotidiens conduisant à penser que l’apprentissage ne concerne pas ici seulement des savoir-faire, mais aussi une structure temporelle dans laquelle ces derniers s’insèrent. La surveillance du corps instaurée par la mesure systématique de la glycémie et l’injection d’insuline qui l’accompagne deviennent progressivement des évènements récurrents chez les malades. C’est l’idée que Maryline (53 ans, diabétique de type 1, femme au foyer) exprime lorsqu’elle déclare que « c’est rentré », que « ça fait partie de [sa] vie, comme prendre sa douche le matin ». Dès lors, la maîtrise des gestes médicaux et le fait de les réaliser à certains moments précis de la journée apparaissent comme les deux produits d’un même processus de socialisation :
[C]’est devenu même quasiment automatique. Je sais que je prends mon petit-déj’, j’en ai un [relevé de sa glycémie] au lever. Quasiment au moment où j’arrive au bureau, vers 9 h-9 h 15, je me scanne ; aux alentours de 10 h 30-11 h quand je prends un café, je me scanne ; et un peu avant midi, je me scanne aussi. Et après dans l’après-midi, c’est quasiment toutes les heures, sans trop exagérer. (Christian, 43 ans, diabétique de type 1, contrôleur de gestion)
24Cette organisation bien huilée s’accompagne toutefois d’un retour sur soi, retour médié par la quantification qui donne une prise au malade pour agir. En effet, en tant que « technologie réflexive » (Licoppe, 2013), l’autosurveillance glycémique assure d’abord et avant tout une fonction de régulation puisqu’elle est censée orienter quotidiennement les comportements adoptés par les malades, grâce à l’interprétation du paramètre ainsi relevé. Cette régulation est, comme nous allons le voir à présent, de coloration médicale, dans la mesure où elle consiste à ajuster ses conduites selon les connaissances acquises auprès des professionnels de santé.
25Les programmes éducatifs façonnent – ou plutôt renforcent – une propension à appréhender médicalement la réalité sociale. Dans cette optique, la préservation de la santé devient l’objectif prioritaire et la surveillance de la glycémie constitue un moyen d’atteindre cet objectif. L’autosurveillance glycémique nourrit un processus d’optimisation de soi (Dagiral, 2019 ; Dalgalarrondo & Fournier, 2019). Dans la mesure où les malades ont appris les normes glycémiques entre lesquelles ils doivent se situer à chaque instant, ils sont amenés à déployer de nombreux efforts lorsqu’ils constatent des variations de leur glycémie :
Du coup, maintenant, en fait, quand tu te scannes, tu mets ce que tu manges et tu mets que tu te fais une injection. Et du coup quand elle [l’infirmière] branche, tu vois toutes tes courbes. Tu peux voir sur un mois, tous tes écarts types, ta moyenne. Le truc trop déprimant, quoi ! Franchement quand elle l’a branché, j’ai fait : « Ah ouais quand même ! » Il y a tout ça, je ne m’en souviens pas [rires]. Non mais bon après...
Déprimant parce que ?
Déprimant parce que moi j’aime bien quand c’est parfait. (Lesly, 29 ans, diabétique de type 1, infirmière)
En fait, de plus en plus avec le capteur, je voyais à combien j’étais ; donc j’avais envie de réguler. Quand je me voyais à 200, là je faisais une piqûre. Donc je me suis mise aussi à faire de plus en plus de piqûres et je me suis dit, « bon, mine de rien, on y arrive », que je le veuille ou pas, ça a quand même une incidence de voir à combien je suis tout le temps, j’ai cette envie de réguler derrière. (Yasmina, 26 ans, diabétique de type 1, cadre de la fonction publique)
26La réflexivité chiffrée joue un rôle performatif à deux niveaux (Pharabod et al., 2013) : d’une part, la quantification de soi permet de mettre en lumière des variations auxquelles les patients attribuent une signification particulière grâce aux connaissances médicales acquises ; d’autre part, elle permet aussi de rendre les écarts aux normes médicales immédiatement repérables, et donc corrigibles.
27S’il est relativement fréquent que les malades oublient ponctuellement de mesurer leur glycémie et/ou de s’injecter de l’insuline, d’autres déclarent ne pas mesurer leur glycémie à certains moments précis :
Maintenant, je vais le faire plus sérieusement. Des fois, je faisais pas […]. Par exemple, si j’allais manger quelque part. Les gens sont bien gentils, mais : « Tu feras un régime demain » ? Alors, des fois, je sais que ça marcherait pas. (Marie-Louise, 86 ans, diabétique de type 2, femme au foyer)
28Paradoxalement, la justification avancée montre ici le produit de la socialisation institutionnelle. En effet, c’est bien parce qu’elle s’attend à un « mauvais » résultat, que Marie-Louise ne mesure pas sa glycémie lorsqu’elle est invitée à déjeuner. On perçoit ici toute la culpabilité qu’un résultat en dehors des normes préétablies par l’institution médicale peut produire chez des malades soucieux de préserver leur santé. Les malades ont ainsi conscience qu’un « mauvais » résultat vient sanctionner une déviance par rapport aux comportements prescrits, quand bien même celle-ci est encouragée par des proches. On perçoit ici la tension qui peut exister entre processus de normalisation – c’est-à-dire l’injonction à vivre comme une personne qui ne serait pas malade – et respect des prescriptions (Carricaburu, 2000 ; Ménoret, 2015).
29Ces différents extraits mettent en avant une caractéristique essentielle de l’optimisation de soi, à savoir sa forme processuelle (Dalgalarrondo & Fournier, 2019), puisque la réflexivité qui accompagne ici la lecture médicale du corps implique un indispensable retour sur soi, à l’origine d’ajustements permanents sur la conduite à tenir. Ces ajustements sont largement guidés par les connaissances médicales acquises auprès des professionnels de santé. Le raisonnement qui est le leur pour déterminer la dose d’insuline conduit théoriquement à reproduire celui mis en œuvre par les soignants :
L’insuline du matin [il parle en réalité de sa glycémie], s’il est à plus de 1,60 tous les matins, 1,6 tous les matins pendant trois jours, t’augmentes de 2 [unités par rapport à la dose injectée la veille]. (Fabrice, 54 ans, diabétique de type 2, conducteur d’engins)
30Même lorsque les malades cherchent à ajuster leurs doses d’insuline, conscients que celles qui leur sont prescrites s’appuient sur des repas classiques, ils reproduisent – de façon plus ou moins aisée – la logique suivie par les professionnels de santé. Ils considèrent ainsi les activités susceptibles de faire varier leur glycémie dans un futur proche, telles qu’une activité physique soutenue ou un repas plus riche en glucides qu’à l’accoutumée, mais aussi les expériences passées :
Et comment vous gérez vos doses d’insuline du coup ?
Ah c’est la difficulté aussi. En fonction de ce que je vais faire. Dans la vie actuelle, donc j’ai un programme de niveau d’insuline pour le matin, le midi et le soir. Mais si je prévois une activité un peu plus intense par exemple dans l’après-midi, et bien je diminue mes unités le midi, parce que j’ai remarqué que, autrement, dans l’après-midi, en marchant, je suis obligée de prendre quelque chose […]. Mes doses, c’est ça, si vous voulez, il y a des doses qui sont en principe fixes, mais que je module en fonction de l’activité ou du repas. […]. Je ne suis pas dans l’excès, je n’essaie pas n’importe quoi. Mais je varie dans mes modulations, je varie d’une unité : une unité en moins, ou une unité en plus. (Virginie, 76 ans, diabétique de type 2, enseignante à la retraite)
31Ce long extrait souligne l’une des difficultés rencontrées par les malades : pour déterminer la « bonne » dose d’insuline, ils sont censés, au-delà de l’objectivation de leur état de santé, connaître parfaitement leur corps et l’action des médicaments, tout en anticipant les activités à venir. À ce stade de notre réflexion, on perçoit comment les usages des outils médicaux tout comme les choix subséquents opérés par les malades apparaissent largement prédéterminés par l’institution médicale. Reste à préciser les modalités concrètes par lesquelles l’institution médicale peut orienter les choix opérés par les malades.
32Les programmes donnent à voir un changement dans la nature du contrôle qui s’exerce sur les malades : plutôt que de contraindre les malades en imposant des prescriptions rigides, les professionnels de santé leur fournissent certains outils et raisonnements médicaux qui viennent encadrer leur utilisation. Le contrôle exercé sur les malades ne disparaît pas pour autant : au contraire, la capacité des malades à s’autocontrôler offre aux soignants la possibilité d’exercer un contrôle plus subtil, car largement invisibilisé par l’engagement volontaire des malades dans la production de données sur eux-mêmes. Ainsi, alors que le gouvernement des comportements alimentaires qui se déploie pendant les programmes suscite régulièrement des réactions hostiles de la part de certains participants appartenant aux classes populaires (Schlegel, 2020), le contrôle exercé sur les corps par le biais de la surveillance glycémique se trouve peu remis en question par les malades, dans la mesure où ils ne la perçoivent pas comme un instrument du pouvoir médical. Au contraire, cette surveillance leur offre la possibilité de donner une existence tangible à une maladie dont le caractère « sournois » (Gérard, 68 ans, diabétique de type 2, cadre dans l’imprimerie à la retraite), « insidieux » (Virginie, 76 ans, diabétique de type 2, enseignante à la retraite) ou encore « vicieux » (Jérôme, 51 ans, diabétique de type 2, à la retraite) est régulièrement rappelé.
33Le contrôle social exercé sur les malades est d’abord et avant tout celui qu’ils intériorisent selon les logiques décrites précédemment. Leur inclination à surveiller leur corps a aussi été favorisée par le développement de nouveaux lecteurs de glycémie, plus faciles à utiliser, notamment ceux qui opèrent une mesure en continu. En pratique, cela se traduit par une fréquence de contrôle souvent supérieure à celle prescrite, ce qui n’est pas sans conséquence sur les mécanismes d’autocontrôle déployés, comme l’exprime Yasmina dans l’extrait cité ci-dessus. De son côté, Christian (43 ans, contrôleur de gestion), qui a pu bénéficier récemment du lecteur de glucose en continu, constate ainsi une évolution importante du nombre de contrôles réalisés : alors qu’il mesurait au mieux sa glycémie deux fois par jour avec son ancien lecteur, il la contrôle désormais en moyenne dix-neuf fois par jour. Comme le suggèrent Alexandre Mathieu-Fritz et Caroline Guillot (2017), une telle surveillance – par ailleurs critiquée par l’institution médicale – induit un phénomène de surcorrection afin de lisser autant que possible les courbes glycémiques par le biais de différentes pratiques : réduction de la quantité de glucides consommés, activité physique accrue, augmentation du nombre d’injections d’insuline...
34À un second niveau, l’autosurveillance mise en œuvre par les malades s’accompagne souvent de la production de « traces », pendant longtemps consignées dans des carnets dédiés (Nguyen-Vaillant, 2010). Les glycémies mesurées sont toutefois de plus en plus sauvegardées de façon automatique, les lecteurs possédant une mémoire interne. Ce procédé est poussé plus loin avec les lecteurs de glucose en continu qui offrent aux malades la possibilité de visualiser l’évolution quotidienne de leur glycémie sous la forme de données agrégées – la moyenne, le nombre de glycémies en dehors des cibles, etc. – mais aussi de graphiques. Dans les deux cas, ces traces peuvent aussi servir de support pour dialoguer avec autrui (Cahour & Licoppe, 2010) et jouer le rôle d’« objet intermédiaire » avec les professionnels de santé (Vinck, 2009 ; Mathieu-Fritz & Guillot, 2017). En effet, les données produites par les malades servent d’appui aux consultations avec les professionnels de santé. Branchés sur un ordinateur, les lecteurs de glucose en continu permettent aux infirmières et aux médecins de visualiser les courbes de glycémie donnant accès à un contrôle particulièrement fin des comportements adoptés par les malades :
L’infirmière branche le lecteur de glucose en continu sur son ordinateur et oriente l’écran pour qu’il soit aussi visible pour la patiente. Aussitôt, de nombreuses courbes s’affichent. L’infirmière pointe alors certaines variations et interroge la patiente à ce sujet. Par exemple, un pic de glycémie à plus de 4 g donne lieu à une interrogation sur l’attitude adoptée : « Est-ce que vous avez fait la recherche de cétone ? » L’infirmière remarque que, la veille de la consultation, la patiente était en hyperglycémie et lui demande alors ce qu’elle a mangé. La patiente répond qu’elle a consommé un hamburger, précisant que celui-ci était « maison ». (Consultation infirmière, programme hospitalier)
35Les courbes de glycémie ne servent alors plus seulement à appréhender l’équilibre du diabète au fil du temps, mais elles deviennent plus fondamentalement un moyen de s’assurer de la conformité entre les prescriptions médicales et les comportements adoptés par les patients. L’enquête souligne donc la nécessité d’envisager l’articulation des différentes formes de contrôle social qui s’exercent sur les malades (Lenoir, 2005), plutôt que de considérer arbitrairement que l’une ou l’autre forme prime sur les autres.
36Pourtant, il serait réducteur de résumer la gestion de la maladie par les personnes diabétiques à l’application mécanique des prescriptions formulées par les professionnels de santé lors des programmes d’éducation thérapeutique. En effet, les patients évoquent des situations où loin de respecter scrupuleusement les prescriptions qui leur sont faites, ils prennent explicitement leur distance vis-à-vis de l’institution médicale et du contrôle que celle-ci cherche à exercer sur leur vie. Nous montrerons que les choix qui conduisent les malades à s’éloigner des recommandations qui leur sont faites reposent tout à la fois sur l’objectivation de leur glycémie, sur les raisonnements médicaux intériorisés ainsi que sur leur expérience corporelle de la maladie.
37Contrairement à d’autres outils de quantification de soi, l’usage des lecteurs de glycémie est très largement prescrit par l’institution médicale. À ce titre, il est moins évident de percevoir des usages socialement différenciés de ces dispositifs de mesure, contrairement à ce que d’autres études ont pointé (Dagiral et al., 2019 ; Régnier, 2018). S’il ne s’agit pas de nier que de telles variations sociales puissent aussi exister en ce qui concerne l’usage des lecteurs de glycémie, la prescription médicale et la socialisation institutionnelle jouent un rôle structurant dans les conduites adoptées par les malades, comme nous l’avons vu précédemment. Cependant, certaines situations évoquées en entretien donnent à voir comment l’utilisation des technologies du care et les raisonnements médicaux conduisent dans certains cas les malades à s’éloigner des prescriptions médicales.
38On peut ainsi remarquer que l’objectivation de la glycémie par le malade ne joue pas toujours le rôle que l’on attend d’elle. En effet, les professionnels de santé attendent des malades qu’ils agissent lorsqu’ils observent une glycémie en deçà d’un certain seuil, ou au-delà de celui-ci. Pourtant, nombreux sont les malades qui n’appliquent pas cette prescription : sans rester complètement inactifs, ils maintiennent volontairement leur glycémie haute, notamment en réduisant volontairement la quantité d’insuline injectée, pour s’assurer de ne pas tomber en hypoglycémie :
Je vais prendre mon service tout à l’heure à midi, là et donc voilà, je me laisse une petite marge […]. Donc là j’ai mis 14 [unités], mais je me laisse une petite... Je sais que de toute façon ça ne va pas avoir d’action toute de suite. Et je risque d’avoir une action d’insuline, au moment où je vais être en plein boom. Donc voilà, j’en mets, parce qu’il faut que j’en aie, et qu’il faut que ça redescende, mais voilà je remets pas pour retomber à 0,90, parce que sinon je reste sur le carreau pendant le service. (Jérôme, 51 ans, diabétique de type 2, boulanger)
39C’est bien parce que les malades ont conscience des risques auxquels ils s’exposent en cas de glycémie trop basse qu’ils s’éloignent des prescriptions médicales, par exemple en sous-dosant leur insuline. Une telle décision est rendue possible par leur maîtrise de l’autosurveillance glycémique. En effet, l’hypoglycémie engendre des symptômes qui peuvent perturber certaines activités sociales à court terme, voire y mettre fin, contrairement aux hyperglycémies dont les effets matériels ne surviennent qu’au bout de plusieurs années. Ainsi, certains malades décrivent les hypoglycémies comme des évènements particulièrement traumatisants (Rajaram, 1997). Cela aboutit à une hiérarchisation des risques selon leur temporalité et, plus spécifiquement, une préférence pour le court terme chez certains patients, soit une hiérarchisation symétriquement opposée à celle promue par l’institution médicale. Le sous-dosage de l’insuline pour maintenir une glycémie haute est aussi parfois utilisé dans une logique de perte de poids. Cette stratégie, évoquée par Maryline et Nadia (51 ans, diabétique de type 1, nourrice, actuellement au chômage), rappelle l’existence de normes genrées concernant le corps idéal : toutes les deux évoquent lors de notre entretien le fait que l’insuline fait « grossir » et qu’elle doit, à ce titre, être utilisée avec parcimonie, contre l’avis médical.
40Par ailleurs, la mise à disposition des malades d’un outil d’autosurveillance glycémique leur permet d’objectiver non seulement leur état de santé, mais aussi plus fondamentalement les recommandations qui leur sont adressées. Armés de leurs connaissances sur le diabète, de leur lecteur et d’une « attitude expérimentale » encouragée par l’institution médicale (Mathieu-Fritz & Guillot, 2017), les malades sont susceptibles de remettre en cause les recommandations nutritionnelles :
On s’en rend pas compte ! Mais il y a du sucre, le lendemain, ça ressort. Vous faites le dextro [autre nom de l’autosurveillance glycémique], vous vous dites : « tiens ça y est, ça a flambé. » Et pourquoi ? Même sans manger de viande, en mangeant que des légumes : il y a certains légumes qui ne passent pas. C’est pour ça que je préfère me fier à mon savoir-faire qu’à certains spécialistes, comme ceux qui font de la diététique et tout, bon, que j’ai consultés par le passé et puis ça ne m’a jamais rien apporté. Il faut être déjà diabétique pour connaître, pour savoir ce qui va ou ce qui va pas, mais si quelqu’un est derrière son bureau qui vous dit : « vous faites ça ou ça », vous faites pas forcément. (Gérard, 67 ans, diabétique de type 2, cadre dans l’imprimerie à la retraite)
41Gérard n’hésite pas ici à remettre en cause l’expertise des professionnels qu’il a été amené à rencontrer, en mettant en avant son expérience subjective du diabète, mais aussi et surtout la possibilité d’objectiver celle-ci. Dans son cas, cela vient nourrir une forme d’ascétisme, puisqu’il se déclare au régime toute l’année, limitant la quantité de glucides qu’il consomme quotidiennement, à contre-courant des préconisations formulées pendant les ateliers diététiques.
42Une dernière situation vient nuancer le constat d’un comportement du malade entièrement dicté par l’institution médicale. En effet, l’expérience du malade l’amène parfois à réagir en fonction de ses sensations corporelles, en l’absence de toute objectivation médicale, ou contre celle-ci :
[Lorsque ma glycémie est basse], je peux aller au-delà de ce que les médecins pensent, de ce qu’ils disent, parce que je me connais. (Cyprien, 77 ans, diabétique de type 2, chauffeur à la retraite)
43Il s’oppose ainsi frontalement aux normes glycémiques définies par son médecin. La connaissance de son corps qu’il met en avant repose ici sur la confrontation de la mesure objective de sa glycémie et de son expérience, la seconde venant finalement nuancer certains seuils définis par l’institution médicale. Si l’utilisation des lecteurs de glycémie permet parfois un « ré-étalonnage du système d’évaluation sensorielle » en amenant les personnes diabétiques à rejeter certaines sensations autrefois associées aux hypoglycémies (Mathieu-Fritz & Guillot, 2017 : 668), on observe ici un renversement de logique : c’est l’expérience de certaines sensations qui définit l’hypoglycémie, et non un seuil défini a priori. À ce titre, les malades peuvent utiliser les outils mis à leur disposition pour proposer un nouveau seuil, construit au croisement d’une mesure objective et d’une expérience subjective de la maladie :
Sauf que moi les hypos, quand je suis arrivé [à l’hôpital], je commençais à les faire à 1 g. Donc moi, quand j’arrivais à 1,10 g, 1 g, ça commençait à être compliqué. Donc je tombais en hypo complet, j’étais même pas à 0,90 g. Mon corps, il était pas habitué du tout à si peu de sucre dans le sang, donc... Même encore au jour d’aujourd’hui, il y a des fois, je suis à 0,90 et l’hypo arrive. [...] Ah oui, oui, bah oui, je commence par des tremblements. Donc je commence à trembler des mains tout simplement. Et puis après, je commence à transpirer. Donc voilà, et là je sais que l’hypo arrive. (Jérôme, 51 ans, diabétique de type 2, boulanger)
44Dans le cas de Jérôme, il est possible de voir comment son expérience singulière de la maladie l’amène à percevoir certaines sensations morbides même lorsque sa glycémie est considérée comme normale par l’institution médicale. En effet, Jérôme rencontre ainsi des difficultés dans la gestion de son diabète et sa situation clinique défavorable a conduit à son hospitalisation. En effet, depuis son diagnostic, il se situe très souvent en hyperglycémie car il n’a pas le temps de « s’occuper » de son diabète, en raison de son activité professionnelle, mais aussi d’un « manque de volonté ». Avant ce séjour, il avait peu expérimenté les hypoglycémies, bien qu’il ait tout à fait conscience des symptômes qu’elles occasionnent, son père étant lui aussi diabétique. La socialisation institutionnelle déployée pendant les programmes l’amène à mettre en lien un ensemble de sensations disparates, une mesure objective et une catégorie médicale. Désormais, dès que sa glycémie commence à baisser, il explique percevoir un ensemble de sensations désagréables, car, selon lui, son corps « n’est pas du tout habitué » à une glycémie si basse. Il rappelle par ce biais que son corps est un produit social, et que son expérience chronique de l’hyperglycémie rend davantage perceptible toute variation à la baisse. En résumé, la différenciation des expériences corporelles et des modes de gestion de la maladie sont susceptibles de conduire les malades à établir leur propre définition de ce qu’est une hypoglycémie. Par conséquent, leurs actions peuvent aussi entrer en contradiction avec certaines recommandations formulées pendant les ateliers, notamment au niveau du « resucrage », soit la nécessité de consommer du sucre pour faire remonter rapidement la glycémie.
45La confrontation d’une mesure objective et de l’expérience de la maladie confortent ainsi certaines dispositions à écouter son propre corps, mais aussi à anticiper la mesure objective de leur glycémie. Évoquant son ressenti des hypoglycémies, Gérard déclare savoir approximativement à quel niveau se situe sa glycémie, avant de vérifier à l’aide de son lecteur. Cependant, cette compétence à « lire le corps » en se basant sur ses sensations corporelles conduit parfois certains malades à penser qu’il est possible de passer outre la mesure objective de leur glycémie :
Quand il arrive 19 h et vous êtes au supermarché, ça m’est arrivé de ne pas me sentir bien et d’aller acheter un truc dans le magasin, de prendre un truc, l’ouvrir et manger. Pour dire : « Je prends du sucre pour que ça aille bien, même si je peux pas prendre ma glycémie. » Mais je sais qu’il y a un souci.
Maintenant, parfois, sans avoir besoin de…
Je sais [pause]. Je n’ai pas besoin de mon lecteur pour me dire qu’il y a un problème. C’est que je dois avoir une glycémie un peu basse et qu’il faut que je la remonte. (Françoise, 58 ans, diabétique de type 2, secrétaire dans la fonction publique)
46Selon elle, l’urgence perçue de la situation vient déterminer la conduite à suivre : elle préfère ici se fier à ses sensations corporelles, sans passer par une mesure objective, s’écartant des prescriptions médicales. En effet, les professionnels de santé demandent aux malades de mesurer systématiquement leur glycémie lorsqu’ils estiment être en hypoglycémie, de manière à éviter de prendre un sucre rapide alors que cela ne s’avère pas nécessaire. Quant à Yasmina (26 ans, diabétique de type 1), elle s’estime capable non seulement de savoir à quel niveau se situe sa glycémie, mais aussi d’anticiper les variations à la baisse de celle-ci, puisqu’elle engendre des effets corporels détectables avant même le lecteur de glucose en continu. Diabétique depuis l’enfance, elle semble avoir acquis de façon précoce une compétence à lire son corps, comme d’autres enquêtes l’ont aussi montré chez des enfants diagnostiqués diabétiques (Cozzi & Diasio, 2017). Dans de telles situations, l’écoute et la lecture du corps ne précèdent pas une mesure objective comme le demande l’institution médicale : elles s’y substituent, au risque de contredire l’expertise médicale.
47En tant que « technologie réflexive », les lecteurs de glycémie offrent aux patients la possibilité de suivre les traces de leur activité et d’ajuster en permanence leurs conduites. En cela, ils apparaissent moins dépendants de l’institution médicale qui leur délègue un ensemble de tâches médicales. En étudiant la façon dont l’institution médicale fabrique des patients autonomes, on s’aperçoit toutefois que si les malades gèrent désormais seuls leur maladie, ils ne le font pas sans l’institution médicale. Ainsi, les usages de l’autosurveillance glycémique restent largement prédéfinis par l’institution médicale qui établit au préalable de quelle manière, quand et à quelle fin y avoir recours. Si le contrôle est d’abord intériorisé par les malades lors des programmes éducatifs, les innovations technologiques les plus récentes offrent aussi la possibilité d’exercer une surveillance accrue sur leurs pratiques. Ces derniers possèdent toutefois des marges d’émancipation. L’analyse déployée montre ainsi des formes d’appropriation originales des technologies du care. Dans ce cadre, les savoirs médicaux sont parfois transformés, complétés, voire contredits par l’expérience singulière de la maladie et par les outils d’objectivation mis à leur disposition.
Cette recherche a été réalisée dans le cadre d’un contrat doctoral attribué par le réseau doctoral de l’École des hautes études en santé publique (EHESP). L’auteur tient à remercier les coordinateurs de ce numéro pour leur accompagnement, ainsi que Laure Hellich, Cécile Fournier, Vianney Schlegel, Matti Suchier et les personnes sollicitées par le comité de rédaction pour évaluer ce texte pour leur relecture et leurs suggestions.