1La multiplication des maladies chroniques, les évolutions et la technologisation de leurs traitements font émerger de nouvelles modalités de relations de soin alors que les patients sont aujourd’hui appelés à s’autonomiser en s’appuyant sur des dispositifs médicaux de plus en plus performants. Le diabète de type 1 donne tout particulièrement à voir une multiplicité de ces objets techniques et technologiques. Maladie auto-immune résultant de l’arrêt de la production d’insuline par le pancréas, cette forme de diabète se manifeste par une concentration élevée de glucose (glycémie) dans le sang provoquant des crises d’hyperglycémie et rendant nécessaire une autosurveillance soutenue des taux sanguins et un traitement par insuline, vital à l’organisme. La maladie oblige plus largement la réalisation de multiples actes sur le corps : vérification des taux de glycémie avant et après chaque repas ou dans le cadre d’activités physiques ; administration de l’insulinothérapie plusieurs fois par jour, en adaptant le dosage aux apports et dépenses de l’organisme ; mise en place et changement régulier des dispositifs permettant cette administration, etc.
- 1 Cette information prend la forme d’un diagramme (avec pourcentages) permettant de visualiser la dur (...)
2Depuis la découverte de l’insuline en 1921, les moyens de surveiller sa glycémie et les modes d’administration de la thérapie ont largement évolué. L’insulinothérapie naissante au xxe siècle oblige les malades à une hospitalisation prolongée – voire à vie – pour être suivis et traités. C’est dans les années 1960 qu’apparaissent les premières bandelettes urinaires permettant l’automatisation de la mesure glycémique. Le contrôle s’exporte de la chambre d’hôpital au foyer. Appareils « modernes », les premiers autopiqueurs sont mis sur le marché dans les années 1970 et permettent, en prélevant une goutte de sang au bout du doigt, de mesurer le taux de glycémie. Ils sont suivis des premiers lecteurs qui viennent mettre en chiffres le taux glycémique, et qui n’ont cessé depuis de se perfectionner. Développé dans le milieu des années 2000, un nouveau système de mesure, le capteur de glycémie en continu, posé au niveau du bras, se scanne avec un lecteur et ne nécessite plus de piquer la peau. Le capteur permet de connaître sa glycémie, mais il procure, analyse et met aussi en forme, via des courbes et graphiques, de nouvelles données comme le nombre de surveillances quotidiennes, les moyennes glycémiques, le nombre d’hypo- et d’hyperglycémies sur une période donnée ou le temps passé « dans la cible1 ». Pour administrer l’insuline, les premières seringues, apparues en 1961, sont remplacées dans les années 1990 par des « stylos » munis d’une cartouche d’insuline intégrée. Ils se font, au fil du temps, de plus en plus légers et discrets. Les premières pompes à insuline (perfusion en continu), elles, sont mises à disposition des patients dans les années 1980. Relativement volumineux et n’autorisant qu’un mono-débit de l’insuline, les premiers modèles restent peu appropriés aux besoins des malades. Le véritable « boom » aura lieu dans les années 2000, alors que le dispositif se miniaturise et qu’apparaissent des pompes multi-débit améliorant la qualité de l’équilibre glycémique. Ces pompes ont la forme d’un boitier rattaché (généralement à l’abdomen) par une tubulure et un cathéter. Aujourd’hui, elles ont la taille d’un téléphone portable et pèsent une centaine de grammes. Il en existe différents modèles, munis de diverses options, certaines permettant par exemple de coupler les données avec le lecteur de glycémie. Plus récentes, les pompes Omnipod (ou pompes « patch ») communiquent à distance avec un glucomètre et offrent plus de liberté au malade puisque la tubulure disparaît.
3Si l’on ne meurt plus de cette maladie aujourd’hui, le suivi du diabète de type 1 est au quotidien relativement lourd. Il nécessite de manipuler divers dispositifs médicaux et implique un important travail d’équipement des corps. Cette maladie se déclare souvent pendant l’enfance et touche des enfants de plus en plus jeunes (Kessler & Mansilla, 2019). Aussi, si s’intéresser au travail d’équipement donne à décrire l’homme-avec-la-maladie à un moment donné (Nguyen-Vaillant, 2012), s’intéresser à celui de l’enfant permet de penser à la fois la figure du malade et celle de l’enfance. Constituant une part importante de ce qui fait le quotidien des jeunes malades et de leur famille (Bichet, 2020), ces objets et dispositifs médicaux seront ici interrogés non pas uniquement en tant que supports à l’action, mais en tant qu’interactants ou acteurs non humains dont l’agentivité est de l’ordre du « faire faire » (Latour, 2006). En impliquant divers actes, en enrôlant différemment les acteurs investis dans la gestion du diabète au quotidien, ils participent à définir qui fait quoi, qui a accès et qui peut agir sur le corps de l’enfant.
- 2 « Configuration des relations de soin et arènes d’action : enfants, parents et professionnels face (...)
4À partir d’une étude sociologique portant sur l’expérience des enfants atteints de diabète de type 12, l’article propose de s’intéresser aux dimensions matérielles et technologiques du traitement et à leurs effets sur la configuration des relations de soin.
- 3 Arbre permettant aux enfants de répertorier et de classer dans un ordre de grandeur – selon l’impor (...)
5Les données ont été recueillies à partir d’un terrain ethnographique réalisé entre 2017 et 2019 au sein de deux services de pédiatrie hospitaliers situés dans l’est de la France. Les observations (consultations, hospitalisations de jour, séances d’éducation thérapeutique) ont été suivies d’entretiens avec les divers professionnels de santé (21 entretiens) participant au suivi de ces enfants (pédiatres endocrino-diabétologues, infirmières, puéricultrices, diététiciennes, psychologues, prestataires de service). Plusieurs familles ont été rencontrées à l’hôpital et à travers une antenne régionale de l’association Aide aux jeunes diabétiques (AJD), nous permettant de réaliser des entretiens avec seize enfants diabétiques (6-14 ans) dont certains ont été rencontrés de façon régulière sur plusieurs années (27 entretiens) et accompagnés lors de certains rendez-vous médicaux. Le choix de cette tranche d’âge permet de prendre en considération l’avancée en âge et les contextes scolaires comme éventuels facteurs influençant la configuration des relations de soin, les plus jeunes étant proches de l’entrée en primaire – de l’apprentissage de la lecture et des chiffres – et les plus âgés faisant l’expérience du passage au collège, jugé important dans la littérature sociologique comme médicale, où cette transition est rapportée à l’entrée dans l’adolescence (Delalande, 2010), à la prise d’indépendance, comme aux éventuelles premières conduites à risque (Le Breton, 2015). « Étendre » jusqu’à 14 ans permet d’interroger à la fois un âge jugé par la médecine comme spécifique (Cozzi & Vinel, 2015) et correspondant aussi à une catégorie aux bornes peu stabilisées (Diasio & Vinel, 2017). Des entretiens ont également été réalisés avec les parents, seuls (15 entretiens). Ceux-ci ont principalement eu lieu au domicile des familles, ce qui a permis de rencontrer les divers membres du foyer et certains aidants extérieurs, tout en procurant aux enfants un cadre dans lequel évoluer librement, notamment alors que leur était proposé de présenter en premier lieu ce qu’ils utilisent dans le cadre de leur diabète et de sa gestion. Permettant de « briser la glace » et d’amoindrir en partie l’asymétrie des positions enfant-enquêté/adulte-enquêteur, cette présentation par les enfants des objets de leur quotidien s’est de surcroît montrée riche d’enseignements en donnant accès à la quasi-entièreté de l’espace domestique, les traitements et dispositifs médicaux se trouvant à divers endroits du domicile. Lieu par excellence de l’intime et du care – dans la double acception de « prendre soin » et de « se soucier de » (Tronto, 2009) –, l’investissement de cet espace privé était pour moi une entrée nécessaire à la compréhension du quotidien des enfants et de leur famille, en me donnant à en observer plusieurs dimensions : organisation de l’espace, lieux dédiés à la réalisation des soins et au matériel, pratiques et routines familiales, etc. La présence prolongée et renouvelée au domicile a permis d’assister à la réalisation de ces soins mais aussi de varier les discussions, activités et observations, de participer aux goûters, aux sorties, aux jeux et moments de détente. Sans jamais chercher à occuper un rôle « moins adulte », chacun de ces moments était l’occasion, « en passant du temps avec [ces enfants] d’apprendre d’eux quelque chose de leur univers » (Delalande, 2007 : 678). Ce recueil a aussi été formalisé, via plusieurs activités proposées aux enfants (autour du diabète, de leur traitement, via la réalisation d’une journée-type, d’un arbre de la participation3), dans un carnet remis lors de la première rencontre, puis mis en discussion en seconde visite, me permettant ainsi d’adapter les échanges à leurs intérêts et leurs éventuelles préoccupations.
6La première partie de l’article montrera que les prescriptions médicales (les types de dispositifs dont les enfants sont équipés) relèvent aussi de prescriptions à l’autonomie. Nous verrons que « l’équipement […] fait l’objet de discussions, de négociations, d’arrangements, de réajustements, de modifications » (Nguyen-Vaillant, 2012 : 117) au cours de la trajectoire des enfants et alors qu’ils avancent en âge. Certaines transitions d’âge ou paliers scolaires sont en ce sens propices à l’émergence d’une redéfinition de l’équipement « qui convient » et peuvent donner lieu à des transitions techniques et/ou technologiques supposées accompagner la progressive autonomisation des enfants selon un rythme jugé « approprié-à-l’âge » (Kelle, 2010). Plus directement centrée sur l’expérience des enfants, une seconde partie rendra compte des manières dont ceux-ci développent aussi des stratégies de réappropriation, en prenant appui sur des dispositifs qu’ils n’ont pas nécessairement choisis, en contournant ou en détournant les scripts contenus dans ces objets techniques. Ces stratégies leur permettent de se constituer un corps pour soi et de se construire en tant que sujet, parfois en dehors des rythmes d’autonomisation prescrits.
7Tous les enfants ne sont pas équipés des mêmes dispositifs et le choix d’un type de traitement plutôt qu’un autre – lorsqu’il s’agit d’un choix – n’est pas anodin. Nous nous intéresserons ici à la mise sous traitement des enfants au moment du diagnostic et à l’évolution des dispositifs d’autosurveillance et/ou d’administration du traitement au cours de leur trajectoire de maladie. Entre imposition par les professionnels de santé et négociation de « l’équipement qui convient » avec les familles, c’est l’âge des enfants qui vient en premier lieu déterminer leur équipement. Les paliers scolaires peuvent aussi initier certains changements, comme l’entrée au collège qui donne parfois à voir la mise en œuvre de transitions techniques et technologiques supposées aider les « grands » à gagner en indépendance et à développer une autonomie « gestuelle » et « morale ». Les prescriptions ne relèvent ainsi pas uniquement de préoccupations médicales, mais aussi d’enjeux sociaux et relationnels. Elles viennent plus largement configurer les relations de soin et les rapports intrafamiliaux et intergénérationnels, et sont en ce sens aussi des prescriptions à l’autonomie, pour reprendre l’expression de Marie Ménoret (2015).
8Le diagnostic du diabète de l’enfant est majoritairement effectué à l’hôpital, alors que les familles arrivent « en urgence » et souvent après plusieurs semaines d’errance pré-diagnostic. L’enfant est fatigué. Il a souvent déjà perdu du poids. Il arrive parfois qu’il soit dans le coma. Très rapidement, il est hospitalisé, alité, « branché de tous les côtés » (mère de Simon, 6 ans, diagnostiqué à 2 ans). Rassurées par la prise en charge, à ce moment confiantes dans les compétences des soignants, les familles s’en remettent largement aux professionnels rencontrés dans le service, notamment aux pédiatres et spécialistes endocrino-diabétologues. Ce sont eux qui formulent les options de traitement et orientent les familles… de façon plus ou moins directive, comme le sous-entend le Dr H. (endocrino-diabétologue) : « C’est plutôt moi qui oriente, en faisant croire qu’ils choisissent. […] Nous savons ce qui est bon pour eux. »
9Les deux hôpitaux investigués ont un service de diabétologie pédiatrique spécialisé. À la différence de centres de moindre envergure, ils offrent aux patients un accès aux dernières technologies médicales. Si la plupart des professionnels proposent surtout celles qui sont remboursées – à l’instar du capteur en continu FreeStyle Libre (première génération) dont la prise en charge par l’Assurance maladie vient d’être actée au moment de l’enquête –, une socialisation antérieure au diabète (lorsque l’un des membres de la famille est déjà atteint) et des moyens financiers suffisants dotent certaines familles d’une meilleure connaissance des options et de plus grandes capacités de négociation des traitements.
- 4 L’évaluation des capacités parentales par l’équipe médicale est ici importante et certains enfants (...)
- 5 L’injection d’insuline par stylo demande de nombreuses manipulations (prendre le stylo, indiquer la (...)
10Ce cas de figure est cependant rare et, dans la majorité des cas, un même schéma est présenté au moment du diagnostic : « On met systématiquement [la pompe] chez les enfants de moins de 6 ans, et pour les plus grands, on a encore tendance à commencer avec les injections d’insuline [stylos] et on évolue dans un deuxième temps vers un traitement par pompe. » (Dr E., endocrino-diabétologue). L’âge déterminerait en premier lieu le type de traitement. Les enfants les plus jeunes ont besoin d’un petit débit d’insuline que seule la précision de la pompe permettrait. Comment expliquer, néanmoins, que ceux de plus de 6 ans ne soient pas également sous pompe alors que, selon les professionnels eux-mêmes, celle-ci favoriserait l’équilibre du diabète ? Certaines justifications non congruentes ont parfois été apportées (coût de la pompe, nécessité de former d’abord au stylo), celle d’une non-nécessité médicale semblant souvent se suffire à elle-même. Nous comprendrons plus tard que les enfants plus âgés (de plus de 6 ans) supposés plus agiles, pourraient surtout, sans surveillance accrue de la part des parents4, manipuler seuls la pompe, ce qui favoriserait à ce moment leur mise sous stylo en tant que dispositif jugé moins risqué5.
11La pompe ne semble pas avoir initialement été conçue pour les enfants, qui pourraient l’utiliser de manière « inappropriée ». Pour pallier ce risque, les modèles les plus récents sont équipés d’une option de verrouillage – aussi appelée « sécurité enfant » – permettant de limiter l’accès des jeunes malades aux réglages de la pompe. Présupposant une dichotomie usuellement opérée entre adultes et enfants, cette option n’a d’autre but que d’en restreindre l’usage à un certain type d’utilisateurs (aux adultes). Elle démontre que les dispositifs médicaux ne sont pas dénués d’un « script » qui, au sens de Madeleine Akrich (2006), renvoie à l’idée d’un « scénario » imaginé par ses concepteurs et dans lequel se trouvent définis les acteurs supposés se saisir de l’objet technique, les modalités de leur participation et les relations qu’ils entretiennent entre eux. En intégrant un certain nombre de contraintes sur l’environnement dans lequel le dispositif s’insère, ces scripts anticipent et organisent les conduites.
12Faisant écho au script contenu dans la pompe elle-même, le cathéter qui l’accompagne (et qui doit être changé tous les trois jours) suppose et étaye une même répartition des tâches entre les acteurs. Alors qu’il existe plusieurs types de cathéters – s’insérant selon un angle « en tangentiel » ou « en perpendiculaire » –, nos observations montrent que ce sont les premiers qui sont majoritairement prescrits aux enfants. Cette pratique semble autant relever de la confortabilité que de l’anticipation de la non-participation des enfants les plus jeunes, puisque ces cathéters en tangentiel sont difficiles à poser par et sur soi-même et rendent nécessaire l’action du parent. Ainsi, les enfants non équipés de modèle en perpendiculaire peuvent participer aux activités « annexes » comme la préparation du matériel – qui n’en sont pas moins importantes –, sans que l’acte complet ou final (l’insertion de l’objet) ne relève d’une tâche appropriée à leur âge : « c’est […] pour les plus grands, c’est plutôt les 12, 13 ans » (Dr C., pédiatre endocrino-diabétologue).
13Ainsi, « les tout petits, ils vont être complètement remis entre les mains de leurs parents » (infirmière d’ETP). Ces enfants ont tout à fait conscience d’être exclus de l’action sur leur propre corps, à l’instar de Yoann (14 ans, diagnostiqué à 6 ans) qui se souvient : « C’était les parents [qui faisaient], et moi, j’avais même pas droit de toucher ». Dès le début de la maladie et, concrètement, dès leur arrivée à l’hôpital, les enfants sont mis en position d’objets de soins, « agis » par d’autres (Christensen, 2000). L’hospitalisation est d’ailleurs décrite par ces derniers à la forme strictement passive : « On m’a transporté dans un truc à roulettes […], on m’a monté dans ma chambre, et puis on m’a accroché des trucs ronds […]. » (Francis, 8 ans, diagnostiqué à 5 ans). Cette dépendance se poursuit après l’hospitalisation et se manifeste également dans la manière dont le corps enfantin, ainsi annexé, se rend à chaque instant « lisible » par les adultes qui ont accès tant à son état qu’à ses activités puisque les technologies liées au diabète permettent aussi de savoir ce qu’il a mangé ou fait (par exemple s’il a fait un effort physique) et à quelle heure.
14L’introduction d’un nouvel acteur induit par la prise en charge médicale de la maladie (le stylo, la pompe, le cathéter…) vient appuyer une hiérarchie générationnelle des compétences et renforcer la dépendance des enfants vis-à-vis des adultes. L’objet technique participe à donner une certaine forme à la configuration des relations de soin à l’hôpital, mais pas uniquement. « Circulant » de l’hôpital au domicile (après dix à quinze jours d’hospitalisation), les dispositifs transposent dans la vie quotidienne des familles un certain discours qu’ils traduisent matériellement. En orientant vers – ou en imposant – un type de traitement plutôt qu’un autre, en définissant ce qui est « approprié-à-l’âge », les professionnels de santé agencent plus largement les relations intergénérationnelles et intrafamiliales, notamment entre l’enfant et ses parents.
15Les professionnels rencontrés en pédiatrie n’opposent pas strictement enfants et adultes. Plus précisément, ils ne catégorisent pas tous les enfants de la même manière et selon d’égales propriétés. Des nuances apparaissent dans leurs discours et pratiques selon qu’il s’agisse – pour reprendre les qualificatifs largement employés à l’hôpital – de tout-petits, d’enfants moyens ou de grands (également appelés pré-ados ou ados).
16Ces découpages, basés sur l’âge chronologique, manifestent la centralité d’un cadre développementaliste en pédiatrie, avec l’idée selon laquelle l’avancée en âge se séquencerait en phases de maturation cognitive et de développement physique qui seraient universelles, linéaires et cumulatives. Aussi le suivi du diabète correspond-il également au suivi de l’enfant et de son « bon » développement. Si les enfants doivent grandir et se voir déléguer certaines tâches – dans leurs soins comme dans leur vie –, cela ne doit se faire « ni trop tôt ni trop tard ». De la même façon, les parents sont appelés à trouver la « bonne » distance à occuper : surveiller l’enfant, être présent, sans pour autant « écraser » les plus grands, supposés opérer ce que certains appellent un « travail d’adolescence » (Dr. E., endocrino-diabétologue) et « devenir adulte ». Les parents qui laisseraient les jeunes malades réaliser leur traitement trop tôt sont dits inconscients ou irresponsables (selon la représentation de l’enfant en tant qu’être vulnérable et immature). Ceux qui les materneraient trop longtemps les empêcheraient de gagner en autonomie (selon la figure de l’adulte autonome que l’enfant est appelé à devenir).
- 6 La maladie nécessite la maîtrise de nombreuses données chiffrées : seuils glycémiques, dosage de l’ (...)
- 7 Parfois aussi appelés pré-ados ou ados selon les thématiques abordées : soit les professionnels met (...)
17Structurant le temps de l’enfance (Diasio et al., 2019a), le passage d’un qualificatif à l’autre – de petit à moyen, de moyen à grand – est aussi scandé par le calendrier scolaire. Deux paliers semblent ici particulièrement importants. D’abord, l’entrée au cours préparatoire (autour de 6 ans) qui forme les enfants les plus jeunes à la maîtrise des chiffres nécessaire à leur participation6. Ensuite, et surtout, l’entrée au collège (entre 10 et 12 ans) qui, faisant passer les enfants-écoliers au statut de (pré)-adolescents-collégiens (Delalande, 2010) – c’est-à-dire de grands7 – permettrait de requérir de leur part le développement de capacités inédites et un investissement plus important en tant qu’acteurs investis d’une responsabilité plus large de soi. Ce palier marquerait véritablement le point de départ du processus de leur autonomisation : « L’autonomisation, elle va démarrer à partir de la sixième, quand il rentre au collège. » (infirmière puéricultrice).
18Ces scansions du processus de grandir donnent lieu, dans la trajectoire d’autonomisation mise en œuvre par l’hôpital, à quelques évènements anticipatoires. C’est autour de l’entrée au collège que de nouvelles modalités de la relation thérapeutique s’observent : les médecins cherchent davantage à intégrer l’enfant ; les échanges avec lui sont plus médico-centrés ; les sujets de discussion et les attentes à son égard évoluent. Si celles-ci ne prennent aucunement une forme institutionnelle, comme on pourrait l’observer dans le passage de la pédiatrie à la médecine adulte, l’avancée en âge des enfants trouve à se manifester dans certaines transitions relationnelles, mais aussi thérapeutiques : techniques et technologiques.
19Si l’autonomie des enfants est à temporiser pour les plus jeunes, son acquisition est perçue à un moment comme nécessaire, voire impérative. « Ils sont trop jeunes avant 11, 12 ans » (Dr E., endocrino-diabétologue), mais « après 13, 14 ans, ça commence à devenir problématique parce que, là, il faut quand même qu’ils acquièrent de l’autonomie, au moins gestuelle » (infirmière d’ETP). Ces attentes nouvelles dépassent le seul cadre hospitalier et l’entrée au collège intervient aussi dans la part d’autonomie concédée ou incitée par les parents. C’est ce que nous expliquent les parents d’Arthur (14 ans, diagnostiqué à 1 an) pour qui ce palier scolaire est venu questionner la répartition des tâches liées aux soins jusqu’alors mise en place. « Tant que c’était un enfant, on allait pas lui alourdir l’esprit avec ça » (mère) mais, « au sortir » de l’enfance, la charge que représente la réalisation des soins devient davantage la sienne : « Tout doucement, quand il est rentré au collège, j’ai dit : “écoute, […] il faut au moins que tu saches ce qu’il faut faire, les gestes et tout ça”. »
20Une redéfinition collective de l’équipement « qui convient » peut ainsi s’observer autour de l’entrée au collège, et avec elle une ouverture vers certaines transitions techniques supposées aider l’enfant à gagner en autonomie gestuelle. Ces ajustements sont discutés avec les enfants. La renégociation des traitements peut aussi être initiée par ces derniers, comme c’est le cas pour Clarisse (13 ans) qui s’apprête, en cinquième, à partir pour la première fois en voyage scolaire. Elle souhaite pour cela pouvoir se poser elle-même son cathéter. Le sujet est abordé avec l’endocrino-diabétologue qui la suit : « Pour l’instant, on est en tangentiel, [mais en perpendiculaire] on peut faire les cathés soi-même », assure la spécialiste qui modifie alors sa prescription. Clarisse sera bientôt équipée de cathéters lui permettant d’agir sur son propre corps et renouvelant la répartition des tâches et des acteurs impliqués dans les soins : les parents sont ici écartés de la pose du matériel.
21La nécessité de redéfinir cet équipement émerge souvent avec les premières expériences d’éloignement des parents : repas pris à la cantine, premières soirées pyjama, sorties entre amis, classes vertes ou voyages scolaires. Il s’agit surtout, comme le résume la mère d’Emma (7 ans) et Lucie (10 ans), de permettre à l’enfant de vivre une vie égale aux autres en n’étant pas contraint dans ses activités : « Le but, c’est que [l’enfant] puisse partir après, être autonome ailleurs. » Les rythmes à donner à l’autonomie de l’enfant sont souvent pensés par les familles « en pratique », en lien avec les expériences sociales partagées par et avec leurs pairs : « On savait pas trop ce qu’il devait faire ou pas. Et puis, en quatrième, il est parti camper une semaine, pas trop loin. L’année d’après, une semaine, beaucoup plus loin. » (père d’Arthur, 14 ans). Ces expériences obligent l’acquisition de savoir-faire techniques et gestuels par les enfants.
22Les professionnels de santé appuient largement l’idée selon laquelle l’autonomie ne serait pas uniquement liée aux gestes techniques. L’autonomie – celle qu’ils considèrent comme étant « la vraie » – « c’est savoir être responsable […]. Quelqu’un qui dit qu’il en fait qu’à sa tête, il est autonome, ouais, apparemment, mais c’est illusion. Être autonome, c’est être libre mais en acceptant les contraintes » (Dr H., endocrino-diabétologue). L’autonomie ne revient pas à faire ce que nous voulons mais à « bien agir » en intégrant les règles et les recommandations, en y adhérant et en les faisant siennes ; ce qui ne serait pas tant la condition de la « libération » des enfants qu’une « condition nécessaire pour être le “bon” malade requis par le système de soins » (Baszanger, 2010 : 197). Elle relève d’une incitation au développement d’une autonomie « morale », plus proche d’une autolimitation « guidée par le devoir, par une auto-législation » (Kopp, 2010 : 38).
23Ces grands sont ainsi enjoints, lors des consultations à l’hôpital, à avoir un retour réflexif sur leurs résultats glycémiques et sur leurs pratiques en vue de les améliorer, à comprendre les effets de leur action (ou inaction) sur le diabète, à préférer les intérêts à long terme aux bénéfices pulsionnels immédiats, à prendre et à tenir des engagements ; d’une certaine façon à faire les « bons » choix et à les tenir en « se tenant de l’intérieur » (Martuccelli, 2002). Nous observons à l’hôpital un recours de plus en plus important, à mesure que les enfants avancent en âge, à une rhétorique du contrat et du projet individuel : « Tu en penses quoi ? », « Qu’est-ce que tu penses que tu pourrais faire ? », sont des sollicitations alors courantes.
- 8 Un déséquilibre prolongé peut entraîner une atteinte des petits vaisseaux sanguins et artères princ (...)
24L’exercice ne serait pour autant pas aisé car l’entrée dans l’adolescence, souvent rattachée à l’entrée au collège, relèverait d’un âge dit « critique » : « Ils pourraient être en capacité, mais après ça reste des adolescents qui sont un peu fougueux […] donc ils font pas tout parfaitement bien » (infirmière d’ETP). Cet extrait souligne l’ambiguïté des représentations associées à cet âge de la vie, oscillant entre promesse d’une autonomie nouvelle et pratiques à risques, entre nécessaire prise d’indépendance et possible moindre observance thérapeutique. Les ados seraient particulièrement difficiles à motiver. Avant tout parce qu’ils ne parviendraient pas à réaliser l’implication dans le futur de leurs actes présents, minimisant ainsi leur rôle propre dans la construction de l’équilibre du diabète et dans l’évitement des risques à long terme8. Surtout, ils manqueraient d’une capacité à se projeter dans le temps, certains allant jusqu’à parler d’un « handicap » propre à l’adolescence : « L’une des caractéristiques […] de l’adolescent, c’est d’avoir un champ de vision du futur extrêmement réduit. Je dirais presque, sans être méprisant, c’est une caractéristique neurologique du développement de l’adolescent. » (Dr H.)
25L’un des enjeux du suivi serait de les faire quitter ce temps présent et les amener à se projeter. Certains dispositifs technologiques aident en cela. C’est le cas du lecteur de glycémie en continu qui favoriserait l’émergence d’un nouveau régime temporel moins « présentiste » (Mathieu-Fritz & Guillot, 2017). Comme Arthur (14 ans) le relève, le capteur « donne le passé, le présent et le futur. […] On a le passé, c’est le graphique. Le présent, ben c’est le résultat, le chiffre. Et il y a le futur, il y a la flèche qui dit si ça monte vite ».
26Nombreux sont les enfants à être équipés de ce capteur, notamment parce qu’il permet de minimiser le nombre de gestes invasifs au quotidien. Pour autant, certains ados refusent de porter un dispositif trop visible et porteur d’un potentiel stigmate. S’ils sont souvent incités par les pédiatres à accepter cette technologie qui leur permettrait de voir « mieux » et « plus » de choses, s’observent aussi des attentes en termes d’usage différenciées selon les catégories d’âge auxquelles ils appartiennent. Les plus jeunes, supposés « profiter de [leur] enfance » (psychologue), sont appelés à en faire un usage simple : se scanner pour connaître leur glycémie à « l’instant T ». Les grands doivent s’appuyer sur l’outil pour analyser leurs pratiques. L’étude des graphiques, tendances et moyennes – temps passé « dans la cible », nombre d’hypo- et d’hyperglycémies dans la journée, etc. – surtout, est supposée apporter une connaissance de soi objectivée dans le chiffre.
27Tous les enfants ne se plient pas également à cette incitation à se confronter constamment aux traces de son activité. Certains s’y refusent et trouvent des moyens de s’y soustraire. D’autres les regardent volontairement, mais pas nécessairement en tant qu’activité thérapeutique ou dans l’optique d’améliorer leurs pratiques, plutôt comme activité permettant de « se mesurer ». C’est « pour voir si je suis bonne […] pour les montrer à maman », nous dit Lucie (10 ans, diagnostiquée il y a quelques mois). Les chiffres viennent dire « quelque chose » de soi et sont aussi une manière de se présenter aux autres, notamment aux adultes (parents et professionnels), non sans un certain jugement de valeur. « Être bon » ne relève pas uniquement d’un jugement porté sur le chiffre, mais également sur soi. La mise en chiffres constante du corps – centrale dans l’expérience du diabète – peut aussi amener certains enfants à s’attrister de « mauvais » résultats. Comme l’ont souligné Anne-Sylvie Pharabod et ses collègues dans leur étude des pratiques de quantification personnelle, si l’objectif de la mesure est la détermination de l’action à entreprendre, « le sens même de la mesure se traduit très souvent dans une émotion […]. Ainsi, en lisant un “bon” poids sur la balance, on se dit d’abord “c’est bien !” ou “c’est nul !” avant de se dire “je dois manger moins” » (Pharabod et al., 2013 : 115). De la même façon, un résultat moins bon (ou un graphique en zigzag) sur le lecteur de glycémie peut inquiéter, décourager, décevoir. Le travail de réflexivité s’accompagne d’une dimension émotionnelle parfois forte.
28Les prescriptions médicales peuvent accompagner, pour les enfants malades chroniques, les transitions d’âge. Nous voyons ici les manières dont le passage du statut d’enfant-écolier à celui de (pré)-adolescent-collégiens est cadré « de l’extérieur » par les équipes médicales. Pour autant, le processus de grandir ne suit pas nécessairement cette linéarité. Les transitions d’âge s’accompagnent de multiples micro-passages (Diasio et al., 2009) laissant parfois entrevoir une désynchronisation des seuils d’âge et la déstandardisation des trajectoires de jeunesse (Bozon, 2002), lesquelles reposent sur des procédures singulières, informelles, éventuellement réversibles. Ce qui nous amène à examiner cette progressive autonomisation au regard des expériences enfantines et des manières dont les enfants se l’approprient.
29Si les dispositifs véhiculent des idéaux et contribuent à influencer les pratiques (Dodier & Barbot, 2016), aussi peuvent-ils être saisis simultanément sous l’angle des contraintes qu’ils exercent sur les individus et des appuis qu’ils leur offrent pour agir. Nous verrons dans cette partie comment les enfants parviennent à contourner ou à détourner ces objets techniques et technologiques, les scripts qu’ils contiennent et, ce faisant, à subvertir certaines configurations de soin. Prenant appui sur des dispositifs médicaux qu’ils n’ont pas nécessairement choisis, ils développent aussi des stratégies de réappropriation de leur corps et se constituent en tant qu’acteurs de leurs soins tout en résistant à la forme prescrite de leur participation ou au rythme dicté de leur autonomisation.
- 9 Nous entendons la notion d’attachement dans le double sens d’un attachement affectif ou d’un goût e (...)
30Les enfants expriment souvent très tôt leur volonté d’agir eux-mêmes sur leur corps et ses traitements, comme le relèvent certains professionnels hospitaliers : « Réaliser des gestes techniques, les dextro, les injections, ça ils apprennent très vite, très très vite. Même des tout-petits, 4, 5 ans […] ils arrachent des mains des parents, ils veulent faire eux-mêmes, il faut presque les freiner. » (infirmière d’ETP). S’ils ne peuvent pas toujours choisir ou négocier les dispositifs qui le leur permettraient, ils parviennent autrement à imposer une certaine répartition des gestes et des acteurs en modulant leurs attachements (Hennion, 2004) : comment et ce à quoi ils sont « attachés9 ». L’attention aux zones d’injection et d’insert de ces objets permet d’en rendre compte.
31C’est le cas de Carine (12 ans, diagnostiquée il y a quelques mois) qui est sous stylo à insuline. Elle réalise ses injections au ventre et, très souvent, à la cuisse ; zones qu’elle privilégie largement, malgré les incitations à changer. À force de piquer au même endroit, « ça fait comme une peau qui est un peu plus dure […] une peau de crocodile », explique sa mère. Carine s’oblige donc à alterner : le matin dans le bras, le midi dans le ventre, le soir dans la cuisse. Chacune des zones implique cependant – sans changer de dispositif – divers acteurs, et si Carine parvient à se passer d’un adulte le midi et le soir, l’injection du matin doit être réalisée avec son père (sa mère étant déjà partie au travail) : « Mon père me fait l’injection au bras parce que là je peux pas le faire seule […]. Il faut déjà pincer la peau et après mettre l’aiguille. » Cette contrainte pourrait en partie expliquer la préférence de Carine pour les autres zones d’insert, notamment alors qu’existent certaines tensions entre père et fille.
32La cuisse est également la zone privilégiée par Laura (9 ans) qui réalise elle-même la totalité de ses injections : « Même l’infirmière, elle ne la pique pas, elle ne veut pas », explique sa mère à l’équipe hospitalière. Cette dernière trouve l’enfant trop jeune et l’incite à se tourner davantage vers ses parents, supports jugés encore importants à cet âge. Elle lui suggère notamment de changer de zone et de réaliser certaines injections au bras. À l’heure du déjeuner, nous observons Laura s’administrer à nouveau l’insuline dans la cuisse. Elle confirme ne jamais réaliser d’injection dans le bras, ce qui nécessiterait l’intervention d’un tiers qu’elle refuse.
33L’enjeu réside, pour ces enfants, dans l’imposition de leurs préférences personnelles et corporelles, au-delà des justifications et raisons médicales qui peuvent leur être opposées. Chacun a ainsi la possibilité – à tout âge et à défaut de choisir ses dispositifs – de négocier leur emplacement sur le corps, leur zone d’insert ou d’injection. Et les consultations hospitalières donnent parfois à voir d’âpres négociations pour ne surtout pas varier ou pour privilégier certaines zones à d’autres, notamment celles que l’enfant peut atteindre lui-même, selon un bon angle.
34Mathieu (14 ans, diagnostiqué il y a 13 ans) ne devrait ainsi pas poser son cathéter sur la cuisse. Cycliste assidu, le muscle risque de capter l’insuline et de fausser le traitement administré. L’infirmière l’encourage à changer le dispositif de place, lui proposant le bras, que le garçon refuse car il a déjà son capteur ici ; le ventre, mais Mathieu n’aime pas la sensation ; ou encore le haut des fesses, mais le problème est ici soulevé par sa mère qui connaît déjà la réponse du garçon : « Mais [alors], c’est moi qui pique ». L’infirmière se ravise et laisse Mathieu choisir l’emplacement : « Ah oui, c’est compliqué, seul, avec le Mio 30 [modèle du cathéter]. »
35Il existe, dans les dispositifs techniques, des degrés de contrainte et de stabilité variables (Dodier & Stavrianakis, 2018) et des possibilités toujours ouvertes de nouveaux agencements. La formation de ces nouveaux assemblages permet de modifier les caractéristiques et les pouvoirs d’action de chacun des éléments qui les composent, d’ouvrir des possibilités de relations nouvelles, d’enrôler différemment les acteurs investis. Surtout, il existe des attachements auxquels les enfants semblent « tenir » plus qu’à d’autres.
36Il y a, pour les enfants et dans le traitement du diabète, des enjeux liés à la revendication d’un corps à soi, notamment alors qu’ils avancent en âge. Grandir signifie également s’affranchir progressivement du regard adulte et « le marquage des territoires du privé et de l’intime s’opère, en premier lieu par la soustraction […] de parties du corps ou de dimensions de la vie sociale et psychique » (Voléry, 2017 : 25).
37Force est de constater que la maladie chronique induit néanmoins pour ces enfants non seulement que leur corps ne puisse jamais totalement faire l’objet d’une soustraction au regard des autres – celui-ci étant dé-couvert à chaque consultation et dans les soins quotidiens –, mais aussi que chacun de leurs états et certaines de leurs activités soient rendus visibles par les technologies dont ils sont équipés. C’est en ce sens que Lucie (11 ans, récemment diagnostiquée) souhaiterait apprendre au plus vite à réaliser elle-même ses soins : « Comme ça, je serai plus enfermée dans ma chambre. Au moins, y aura pas tout le monde qui regarde. » C’est aussi pour cela que Yoann (14 ans) n’apprécie pas que ses parents touchent sa pompe à insuline. Il s’agit là d’un autre moyen de se soustraire au regard adulte. Au-delà de l’accès au corps, le garçon semble surtout vouloir ne pas donner accès aux données contenues dans les dispositifs technologiques, lesquels enregistrent l’insuline qu’il s’administre ou oublie parfois de s’administrer, ainsi que ses glycémies, et ce qu’il mange ou grignote. Le père de Yoann est également diabétique de type 1 depuis l’enfance. Celui-ci relève justement les modifications engendrées par la technologisation du traitement : « j’ai été jeune avant toi et les conneries que tu fais, je les ai faites avant toi. Moi, juste, à l’époque, j’avais la chance que mes parents ne le savaient pas et il y avait beaucoup moins de moyens de contrôle qu’on a aujourd’hui. » Le père nous dit ainsi savoir que son fils ment et cache des choses : « ça laisse des traces. »
38Pour autant, il est possible – mais cela nécessite de connaître le dispositif et de savoir naviguer à l’intérieur – de falsifier les données qu’il recueille pour les présenter différemment et leur faire dire autre chose. Yoann, que nous avons suivi durant quatre années, nous montre la technique. À 11 ans, le garçon présente des résultats correspondant au temps passé « dans la cible » assez moyens. Il est souvent « bas » et surtout trop souvent « haut ». À 12 ans et plus familiarisé avec le dispositif, il explique avoir trouvé une astuce lui permettant, en modifiant les réglages, d’obtenir de meilleurs chiffres : « Ma cible, c’est entre 0,80 et 1,50. […] Ben, je la monte à 2,10 et je la baisse à 0,70. » Il passe alors mécaniquement plus de temps « dans la cible ».
- 10 Parmi ces stratégies, soulignons celles consistant à s’y soustraire soi-même en refusant de regarde (...)
39Cette réappropriation des chiffres de son diabète est utile tant dans la relation de soi à soi que dans ses relations aux parents et au pédiatre. Elle permet au garçon de n’être au quotidien pas encombré par des chiffres qu’il sait ne rien vouloir « dire » et, contre la « colonisation » de son expérience (Frank, 1995), par une construction clinique de la réalité. Elle lui offre, en se faisant narrateur de son histoire (Good, 1994), de proposer une autre narration de soi. En même temps, les adultes n’ayant pas repéré la supercherie, ceux-ci semblent s’accommoder d’assez bons résultats. « Après, chez le diabéto, ah ben ça c’est bon, la cible ! », précise Yoann d’un air taquin, fier d’avoir su fabriquer, en s’appuyant sur les supports du médecin lui-même, une présentation autre et maîtrisée de soi, comme s’il était venu « battre » ce dernier sur son propre terrain. Il est ainsi toujours possible à un moment ou à un autre de « sortir » du chiffre en développant des stratégies d’évitement10 ou de contrôle des données produites. « Si on ne truque pas les chiffres que l’on construit pour soi-même, on choisit ce que l’on mesure » (Pharabod et al., 2013 : 114).
40Le lecteur de glycémie est un objet intermédiaire entre le malade et sa maladie et entre le malade et son médecin, ou ici ses parents. Il renvoie tant à des espaces de circulation de l’information qu’au sens que l’on cherche à lui donner, au discours que l’on cherche à lui faire porter et dont les formes sont mouvantes selon les manières dont les données sont configurées via la technologie, dont elles sont assemblées selon les contextes, enjeux et buts visés. Ces assemblages sont toujours modifiables et altérables. Ils peuvent faire l’objet de nouvelles entrées ou interprétations. Ils représentent en ce sens un type d’identité (par le chiffre) distribuée entre divers data sets (Lupton, 2015) et le suivi des glycémies relève d’une « activité de gestion de soi [qui] ne se limite pas à la gestion du soin. Elle concerne aussi la gestion de sa personne, de son image et de ses relations aux autres. Le carnet [ou le capteur de glycémie] est chargé d’enjeux de reconnaissance et de maîtrise de son image vis-à-vis des autres » (Nguyen-Vaillant, 2010 : 400). Ces réappropriations sont autant de formes de résistance à une mise en chiffres du corps et de soi donnant à voir comment les enfants peuvent se saisir ou refuser à la fois les discours supposés décrire leur expérience, et les chiffres ne faisant pas sens pour eux, voire en créer d’autres qui répondent à des enjeux situés en-dehors d’un souci de gestion du diabète et plus proches de stratégies de construction et de présentation de soi.
41Tous les jeunes malades n’adhèrent pas de la même manière aux divers dispositifs. Certains refusent ceux transportés ou en changent selon les contextes, voire les saisons, privilégiant par exemple la pompe (facilement camouflée) en hiver et le stylo en été (Diasio et al., 2019b). Il arrive aussi parfois que le matériel soit apparent par choix. Une certaine importance est alors donnée à son esthétisme : à sa forme, sa couleur et aux possibilités de le customiser, et il n’est pas rare de voir les pompes, capteurs ou lecteurs être décorés. Bella (8 ans, diagnostiquée à 2 ans) fait même une collection de ses capteurs de toutes les couleurs. Également équipée d’une pompe, elle l’a recouverte d’un autocollant rose à fleurs (Figure 1). Les enfants personnalisent ainsi leur matériel tout en répondant aux exigences de la mode, aux nouvelles manières de s’habiller, d’accessoiriser son paraître et au besoin d’afficher des préférences par exemple sportives. Comme on le retrouve dans l’utilisation, par certains garçons, de brassards de marque pour protéger leur capteur : Nike pour Lucas (11 ans) ou d’une marque de sport de raquette pour Yoann (14 ans) (Figure 2).
Photos Lydie Bichet 2019
42Ces pratiques rendent compte de l’importance pour ces enfants – comme pour les autres – « des marques, des looks, des consommations culturelles comme éléments d’affiliation » (Sirota, 2005 : 21). Les objets liés à la maladie peuvent aussi venir symboliser son appartenance à un genre (couleurs, autocollants roses, bleus, motifs floraux ou militaires) ou son inscription dans un groupe d’âge, comme en témoigne chez certaines filles l’utilisation du premier sac à main induit par la nécessité de transporter son traitement, relevant ainsi la puissance identitaire endossée par les objets du diabète qui constituent autant les révélateurs d’une différence que des éléments d’identification à un groupe.
43Par ailleurs, les enfants ne discutent pas tant entre eux de la maladie, mais surtout des dispositifs et de leurs accessoires : « Ils parlent des gadgets autour, […] des stickers, […] un nouveau matériel : tu as vu mon pic ? » (père des jumeaux Oscar et Florentin, 8 ans, diagnostiqués à 4 ans). Les dispositifs sont vus comme des « gadgets » : « À l’école, tout le monde appelle ça […] une gameboy » (Oscar). Il en est de même pour Bella (8 ans) qui apporte le lecteur de glycémie à l’école : « Ceux qui étaient derrière moi, ils ont dit “oh trop cool, un téléphone !” ». Au sein du groupe de pairs, l’objet thérapeutique devient davantage ludique, sa composante technologique (ses boutons, son écran) prenant le pas sur sa composante médicale.
44Pour Marie-France Nguyen-Vaillant (2012), l’acception de la pompe peut être aujourd’hui favorisée par l’accroissement général des dispositifs portés dans la société (lecteurs de musiques, montres connectées, etc.). Nous y voyons là un facteur intégratif qui concerne directement notre population pour laquelle l’usage des nouvelles technologies est quasi inné. Certains professionnels de santé font d’ailleurs le parallèle entre ces dispositifs médicaux et les smartphones. Lors d’un atelier d’éducation thérapeutique sur le capteur, à destination d’enfants de moins 12 ans, l’infirmière demande : « Tout le monde a déjà manipulé un téléphone portable ? », avant de conclure que « c’est pareil, c’est aussi intuitif ».
45Dans les faits, les enfants parviennent rapidement à naviguer dans ces appareils, à en comprendre le fonctionnement, voire à en modifier les paramétrages. Ils surpassent souvent leurs parents, comme Lucie (10 ans, récemment diagnostiquée) qui a vite appris à se servir de sa pompe et l’utilise aujourd’hui avec plus d’aisance que sa mère qui manipule pourtant celle de sa fille cadette depuis plusieurs années : « J’utilise des raccourcis […]. Maman, elle fait encore le long chemin, du coup c’est moi qui le fais. » Cet apprentissage peut être en partie facilité par la mise sous traitement à un âge avancé de l’enfant (ici 10 ans), alors déjà rompu à l’utilisation des nouvelles technologies et sa dextérité lui donnant l’occasion de se voir rapidement déléguer la tâche.
46Ces éléments révèlent le caractère « fluide » des objets et des dispositifs médicaux (Mol & De Leat, 2000), qui s’altèrent en transitant d’un espace à un autre, d’une pratique à une autre. Le capteur, le stylo ou la pompe occupent, dans l’ensemble des usages qu’ils remplissent, diverses fonctions et recouvrent différents registres, « l’acteur étant libre à un moment donné, en fonction de la relation particulière dans laquelle il est pris, d’accommoder l’un ou l’autre élément, d’utiliser l’un ou l’autre registre » (Akrich, 2006). Ces objets peuvent être saisis à la fois en tant que dispositif thérapeutique, participant à l’autonomie des enfants (ou à sa temporisation), en tant que gadget ludique, objet esthétique ou encore symbole identitaire.
- 11 Ce processus peut être plus largement étudié dans la manière dont les enfants travaillent et gouver (...)
47Le corps n’est jamais le réceptacle passif de processus qui le mouleraient « de l’extérieur ». L’équipement des corps ne relève pas de la simple acceptation d’annexations auxquelles les enfants se plieraient ou avec lesquelles ils se familiariseraient. À travers leur corporéité, ceux-ci contribuent activement à la constitution d’un corps pour soi et, par la même, à leur construction propre11. L’efficacité sur la matière est aussi une efficacité sur le sujet (Julien & Rosselin, 2003) et l’autonomie des enfants dans les soins et dans les gestes relève d’enjeux sans doute liés à l’efficacité, à la performance, mais peut-être aussi d’« un souci d’accomplissement de soi » dans l’acte (Dodier, 1995).
48Les objets et dispositifs médicaux, leur intrusion, leur manipulation, participent plus largement d’un processus de subjectivation par le corps et d’un gouvernement de soi par soi « où on est soi-même l’objectif de ces actions, le domaine où elles s’appliquent, l’instrument auquel elles ont recours et le sujet qui agit » (Foucault, 1989 : 134). Ce faisant, les enfants développent des savoirs et savoir-faire, des techniques du corps, d’objets et de soi inédites, ainsi que des formes parfois contre-hégémoniques de compétences qui leur permettent de s’approprier la maladie et son traitement à distance des discours adultes et/ou médicaux, de la forme et des rythmes donnés à leur autonomisation.
49Le travail d’équipement face à la maladie interroge tout autant, à un niveau intime et personnel, le rapport au corps et à soi, qu’à un niveau relationnel et social, le rapport aux autres en questionnant le collectif qui le produit, le mobilise et le transforme. Son étude permet de saisir plus finement certains des enjeux entourant les technologies du care et les réseaux d’acteurs qu’elles forment.
50La recherche présentée ici met à jour certaines des négociations ayant cours quant à l’équipement des enfants atteints de diabète de type 1 et les effets des choix thérapeutiques (techniques et technologiques) dans la configuration des acteurs investis dans les soins. Elle souligne que les enfants, initialement mis en position d’objet de soin, revendiquent une place plus importante dans la pratique et la relation de soin en tant que sujet de l’action, ainsi que les moyens déployés pour y parvenir. Leur progressive autonomie s’étaye ainsi sur les dispositifs médicaux, qu’ils en suivent les scripts distribuant les tâches entre acteurs selon un rythme imposé par les professionnels de santé ou qu’ils s’en détachent et les détournent, en subvertissant en partie la trajectoire d’autonomisation prévue et mise en œuvre par les équipes pédiatriques.
51Au-delà de la finalité consubstantielle au dispositif médical (l’autosurveillance et l’administration de la thérapie), l’enquête révèle que la définition de l’équipement qui convient implique un travail normatif (Dodier & Barbot, 2016) réalisé par une pluralité d’individus (concepteurs, professionnels de santé, parents, enfants) se positionnant sur la manière dont le matériel se trouve ajusté ou non à leurs attentes. De façon transversale et sur diverses temporalités (celle de la conception, de la prescription et de l’utilisation quotidienne de l’objet), chacun semble placer au cœur des négociations la question de l’autonomie ; soit dans le sens d’une temporisation lorsque les prescriptions médicales écartent l’enfant de l’action, soit dans le sens de plus grandes capacités à agir lorsque ce dernier négocie ou impose d’autres attachements.
52Soulignons ici un dernier point qui nous paraît important. Si les enfants cherchent souvent à être acteurs de leurs soins et impliqués dans la gestion de leur maladie, cela n’est pas le cas pour tout, ni tout le temps et ils apprécient – à tout âge – de pouvoir encore déléguer certaines tâches, y compris celles qu’ils peuvent et revendiquent faire en d’autres occasions (Bichet, 2019). Aussi, si l’autonomie se pense pour les adultes que nous avons rencontrés (parents et professionnels) au regard de la notion de dépendance – l’autonomie comme absence de dépendance à autrui et notamment aux parents – les enfants semblent eux faire peu cas de ce couple antagonique et se pensent à la fois comme autonomes et dépendants, sans que la seconde qualité ne vienne contredire la première. Cette vision permet d’interroger l’autonomie comme ne résultant pas de l’abandon de ce à quoi les enfants « tiennent », et oblige à intégrer, dans une autonomie élargie au collectif (Hennion et al., 2012), la multitude des acteurs humains et non humains sur lesquels elle s’appuie.
Cette recherche doctorale a été financée par la Région Grand-Est.